1 Introduzione

Circa il 57–68% delle persone con malattia mentale sono genitori di minori a carico (1) e, entro i 16 anni, più di un bambino o una bambina su quattro ha vissuto con un genitore con malattia mentale (2). I genitori con malattia mentale sono esposti a un rischio maggiore di ricaduta, ricovero, stigmatizzazione e svantaggio sociale rispetto a chi non ha figli (3, 4), e anche la loro prole è esposta a un rischio maggiore di una serie di esiti peggiori, tra cui difficoltà emotive, sociali e comportamentali nell’infanzia. In età adulta presenta una salute mentale peggiore e, nel complesso, una morbilità più elevata e una mortalità prematura (5–8). La prole dei genitori con le forme più gravi di malattia mentale, come la schizofrenia e il disturbo bipolare, è esposta al rischio più alto di esiti sfavorevoli (9). Una malattia mentale grave (SMI) è definita come una malattia che interferisce in modo sostanziale con le attività della vita e che spesso comporta una grave compromissione funzionale (10).

Svolgere il proprio ruolo genitoriale affrontando al tempo stesso una SMI può essere difficile. I sintomi psichici e gli effetti collaterali dei farmaci possono interferire con la capacità dei genitori di stabilire e mantenere routine familiari importanti (11) e possono tradursi in una genitorialità incoerente e imprevedibile (12, 13). È stato inoltre dimostrato che i genitori con SMI sono emotivamente meno reattivi o sensibili ai bisogni della prole (14, 15), anche se ciò non è inevitabile. Il personale clinico valuta inoltre spesso la genitorialità dei genitori con SMI come «sufficientemente buona» (16). Se reti di sostegno positive possono contribuire a migliorare la guarigione e gli esiti genitoriali, relazioni negative con la famiglia allargata possono accentuare lo stress genitoriale, lo stigma legato all’essere genitori con una SMI e il senso di inadeguatezza (17).

Nonostante il rischio di esiti sfavorevoli, i figli e le figlie di genitori con SMI restano spesso invisibili ai servizi (18). Sebbene nel Regno Unito esista l’obbligo di individuare e registrare sistematicamente le responsabilità genitoriali verso minori a carico (19), un quarto del personale dei servizi di salute mentale per l’età adulta non lo fa, ed è ancora minore la quota di chi valuta sistematicamente i bisogni dell’infanzia o affronta discussioni sulla genitorialità (20). Sono stati individuati diversi ostacoli all’identificazione e al sostegno delle famiglie colpite dalla SMI genitoriale. Il personale della salute mentale per l’età adulta spesso non dispone delle conoscenze, della formazione e delle risorse necessarie per adottare un approccio più «centrato sulla famiglia» (21–23). In molti casi non ritiene che l’infanzia rientri nelle proprie competenze in quanto servizio per l’età adulta, a causa di un approccio «centrato sul paziente» [ad es., (24)], e ritiene che siano altri servizi coinvolti nella presa in carico della famiglia a doversi assumere la responsabilità nei confronti dell’infanzia (25).

Nel Regno Unito, sono di norma servizi per l’infanzia distinti a occuparsi del sostegno alle famiglie in difficoltà, e la ricerca mostra che il 50–90% dei genitori inviati a questi servizi presenta problemi di salute mentale [Social Care Institute for Excellence; (26)]. Chi lavora in questi servizi ha la responsabilità di individuare i rischi e di tutelare l’infanzia (27), ma di solito non possiede qualifiche in salute mentale e può sentire di non avere gli strumenti per sostenere genitori con SMI. La scarsa integrazione tra i servizi di salute mentale per l’età adulta e i servizi per l’infanzia (28) e la riluttanza dei genitori a chiedere aiuto a causa dello stigma e della paura di perdere la custodia (17, 29) ostacolano un sostegno interdisciplinare efficace. Il personale di entrambi i servizi può inoltre incontrare difficoltà nel mantenere una doppia attenzione, a causa del conflitto tra i bisogni del genitore e quelli dell’infanzia (23, 30).

Sebbene i genitori con SMI attribuiscano spesso al proprio ruolo genitoriale un valore importante per la propria identità e il senso di sé (16), e sebbene l’inclusione della genitorialità come focus della pratica orientata alla recovery all’interno degli interventi si sia dimostrata in grado di migliorare il benessere sia dei genitori sia della prole (31, 32), tali interventi non sono disponibili in modo sistematico nei servizi del Regno Unito, e i bisogni dei genitori con SMI e della loro prole restano spesso insoddisfatti (33). Per comprendere a fondo questi bisogni dal punto di vista dei servizi è necessario accedere alle opinioni e alle esperienze delle figure professionali coinvolte nella loro presa in carico (34). Queste figure fungono da porta d’accesso ai servizi e agli interventi messi a disposizione dei genitori con SMI e della loro prole (35). Ricerche qualitative recenti hanno iniziato a esplorare le prospettive del personale sanitario dei servizi di salute mentale per l’età adulta riguardo ai genitori con psicosi (24, 36, 37). Tuttavia, per comprendere in modo esaustivo i bisogni dei genitori con SMI e della loro prole, e il modo in cui sono attualmente sostenuti nei servizi, è necessario conoscere l’intera gamma delle prospettive, sia delle figure professionali della salute mentale per l’età adulta sia di quelle dei servizi sociali per l’infanzia, comprese le prospettive del personale dei servizi per l’infanzia, che occupa una posizione cruciale nell’individuare i bisogni dell’infanzia e nel rispondervi (27).

Abbiamo utilizzato interviste individuali per esplorare le opinioni e le esperienze di diverse figure professionali sanitarie e sociali che lavorano nei servizi di salute mentale per l’età adulta del NHS e nei servizi per l’infanzia degli enti locali. Il nostro obiettivo era individuare i bisogni insoddisfatti delle famiglie colpite dalla SMI genitoriale e comprendere come chi lavora sul campo percepisce il proprio ruolo nel sostenere queste famiglie. La template analysis è stata scelta per favorire un approccio strutturato e induttivo all’analisi dei dati (38).

2 Metodi

2.1 Disegno dello studio e approvazione etica

Una metodologia qualitativa, basata su interviste semistrutturate individuali, ha esplorato le opinioni delle figure professionali sanitarie e sociali sui genitori con SMI. L’approvazione etica è stata concessa dal Comitato etico per la ricerca della University of Manchester.

2.2 Partecipanti e reclutamento

Alle persone idonee è stato fornito il foglio informativo per le persone partecipanti. Il foglio le informava che lo scopo dello studio era esplorare la loro esperienza di lavoro con genitori con SMI e discutere il loro ruolo di figure di cura. Non abbiamo incluso l’espressione «centrato sulla famiglia» per evitare di reclutare figure professionali con una propensione per il lavoro centrato sulla famiglia. Diciassette persone partecipanti sono state reclutate da tre servizi di salute mentale per l’età adulta e da tre servizi per l’infanzia di enti locali del Nord e del Sud dell’Inghilterra (Regno Unito). Un campionamento ragionato e a valanga ha garantito l’inclusione di diverse professioni in ciascun contesto, a riflesso della natura multidisciplinare di questi servizi. Per essere incluse, le persone partecipanti dovevano essere figure professionali sanitarie o sociali con almeno 6 mesi di esperienza nel sostegno a genitori con SMI.

2.3 Procedura

Le interviste sono state condotte per telefono per consentire l’accesso a partecipanti di diversi contesti distribuiti su un’ampia area geografica. Dopo aver fornito il consenso scritto, le persone partecipanti hanno indicato il proprio ruolo lavorativo, le qualifiche, l’organizzazione di appartenenza, gli anni di esperienza di lavoro con genitori con SMI, nonché età, sesso e origine etnica.

Le interviste sono state guidate da una traccia tematica flessibile composta da due sezioni principali: (1) opinioni sui bisogni del genitore e del figlio o della figlia; (2) opinioni sul proprio ruolo nel sostegno ai genitori con SMI. Quando opportuno sono stati utilizzati stimoli e domande di approfondimento per favorire chiarimenti, sviluppi e dettagli su esempi o esperienze specifiche. La durata delle interviste variava da 26 a 70 min (media = 51 min). Dopo ogni intervista, chi l’aveva condotta ha svolto un debriefing e una riflessione per segnalare eventuali problemi della traccia riguardo alla formulazione, all’ordine e alla pertinenza delle domande, e per annotare se stessero ancora emergendo spunti nuovi rispetto agli obiettivi dello studio. Ciò ha orientato le modifiche necessarie alla traccia e ha confermato che i dati avevano qualità e ricchezza adeguate a raggiungere la sufficienza dei dati (39).

2.4 Analisi dei dati

Le interviste sono state audioregistrate con un dispositivo criptato e trascritte alla lettera. Prima dell’analisi le informazioni identificative sono state rimosse e le trascrizioni pseudonimizzate. I dati sono stati analizzati mediante template analysis, una forma di analisi tematica che offre un approccio sistematico all’analisi dei dati e al tempo stesso favorisce l’esplorazione degli aspetti più ricchi dei dati grazie a una struttura di codifica gerarchica (38). La template analysis prevede l’elaborazione di un template di codifica che organizza i temi, elementi ricorrenti nelle narrazioni delle persone partecipanti, in modo significativo e relazionale (40). L’analisi è stata condotta in una prospettiva realista critica, che combina un’ontologia realista e un’epistemologia relativista (41).

L’analisi dei dati ha seguito le fasi procedurali descritte da Brooks et al. (38). La familiarizzazione con i dati è avvenuta trascrivendo le interviste e leggendo le trascrizioni. Con NVivo 12 è stata dapprima condotta una codifica induttiva preliminare riga per riga su un sottoinsieme di cinque trascrizioni, che rappresentava uno spaccato delle opinioni presenti nell’insieme dei dati e garantiva l’inclusione di una varietà di ruoli professionali. La codifica semantica ha colto le opinioni e le esperienze espresse in modo esplicito e ha garantito che l’analisi restasse vicina ai significati e alle interpretazioni delle persone partecipanti (42). I codici sono stati poi raggruppati in insiemi significativi, organizzati nella prima versione del template di codifica, in cui i temi di primo livello e i sottotemi sono stati affinati e definiti. Questa prima versione del template è stata poi applicata al successivo sottoinsieme di cinque trascrizioni secondo un approccio iterativo. Il template è stato rivisto e modificato ove necessario; sono stati aggiunti spunti nuovi e due temi sono stati accorpati per la loro ampia sovrapposizione. Il template di codifica è stato quindi applicato alle ultime sette trascrizioni, con aggiunte e affinamenti ove necessario. Il template è stato finalizzato e applicato all’intero insieme dei dati per garantirne l’esaustività. Il template è stato ritenuto sufficiente nel momento in cui era possibile codificare la maggior parte dei dati pertinenti alla domanda di ricerca (38). Il template finale comprendeva tre temi di primo livello, ciascuno con sottotemi.

2.5 Rigore e riflessività

Le interviste sono state condotte dalla seconda autrice, mentre lo schema di codifica è stato elaborato, e l’analisi condotta, dalla prima. Per garantire la qualità dell’analisi (43), l’elaborazione del template di codifica è stata discussa in regolari incontri di supervisione con un membro senior dell’équipe (LG). Ciò ha garantito che l’analisi fosse radicata nei dati e che si formulassero interpretazioni credibili. LO ha tenuto un diario riflessivo per considerare l’influenza delle proprie esperienze e dei propri presupposti sull’analisi dei dati (44). È stata inoltre predisposta una traccia di audit, un’importante tecnica di garanzia della qualità nella template analysis (43). Essa costituisce una registrazione trasparente, passo dopo passo, delle principali decisioni analitiche prese durante l’elaborazione e la modifica di ciascuna versione del template di codifica.

3 Risultati

3.1 Caratteristiche del campione

Le persone partecipanti avevano tra 24 e 54 anni (M = 40.41, SD = 8.14). La maggioranza erano donne (15, 88%) e di origine britannica bianca (13, 76,4%). Undici persone partecipanti provenivano dai servizi di salute mentale per l’età adulta (NHS) e sei dai servizi per l’infanzia (ente locale), a riflesso del minor numero di ruoli professionali in questi ultimi. Si veda la tabella 1 per le informazioni sociodemografiche di ciascuna persona partecipante.

3.2 Temi

Sono stati generati tre temi di primo livello: (1) Impatto della SMI genitoriale sull’infanzia; (2) Accesso al sostegno dei servizi; (3) Ruolo delle figure professionali che lavorano con genitori con SMI. Il template finale, che riporta i temi di primo livello e i sottotemi, è presentato nella tabella 2.

3.2.1 Tema uno: impatto della SMI genitoriale sull’infanzia

Chi lavora sul campo ha tenuto a sottolineare che le difficoltà genitoriali sono comuni a tutti i genitori, rimarcando la normalità dello stress legato all’essere genitori. Le persone partecipanti hanno osservato che gli esiti sono variabili e che gli effetti dannosi sull’infanzia non sono inevitabili, in particolare quando attorno alla famiglia esiste una rete di sostegno che consente al genitore di «concentrarsi sulla propria salute» (P3, assistente sociale, ente locale).

«Tanti genitori con problemi di salute mentale sono genitori straordinari, e il fatto che qualcuno abbia difficoltà con la propria salute mentale non significa che non possa prendersi cura dei propri figli» (P1, specialista in infermieristica, NHS).

Al tempo stesso, i genitori con SMI venivano descritti come alle prese con difficoltà genitoriali che si aggiungono a quelle degli altri genitori, a causa della difficoltà di bilanciare la duplice richiesta di essere genitori e di far fronte agli effetti della malattia e dei farmaci. La prole dei genitori con SMI veniva descritta come esposta a un rischio maggiore di una serie di conseguenze negative, tra cui la «parentificazione» (quando è il figlio o la figlia a fornire sostegno emotivo e pratico al genitore), la trascuratezza emotiva e fisica e la trasmissione intergenerazionale della malattia mentale.

Le persone partecipanti hanno messo in evidenza l’impatto delle influenze precoci sullo sviluppo infantile. Sintomi del genitore come l’agorafobia, la paranoia e il ritiro sono stati descritti come fonte di minori opportunità, per l’infanzia, di partecipare ad attività al di fuori della famiglia o della casa, con un impatto riferito sul suo sviluppo emotivo, sociale e cognitivo precoce. I genitori venivano spesso descritti come emotivamente poco reattivi, il che suscitava nell’infanzia sentimenti di «disamore, rabbia, turbamento e confusione» (P9, specialista in psicologia clinica, NHS): «Immagino che i problemi riguardino la loro capacità di essere emotivamente disponibili e anche di avere, sai, la capacità di sintonizzazione e reciprocità […], la capacità di modulare il modo in cui rispondono» (P6, specialista in psicologia clinica, NHS). Le persone partecipanti hanno riferito casi di trascuratezza, con genitori incapaci di soddisfare i bisogni di base nelle fasi acute della malattia: «non c’erano letti, quasi niente da mangiare, niente elettricità» (P11, professionista dell’intervento precoce, ente locale); «La casa non è pulita, i bisogni dei bambini non vengono soddisfatti» (P5, professionista dell’intervento precoce, ente locale).

Le persone partecipanti hanno riferito che i genitori con SMI incontrano talvolta difficoltà nel porre limiti alla prole e nell’offrire una genitorialità coerente: «quando hai una depressione davvero davvero forte o tantissima ansia o sei in piena psicosi o quel che è, è molto molto difficile mettere dei limiti» (P1, specialista in infermieristica, NHS). Le pratiche genitoriali venivano descritte come imprevedibili e dipendenti dall’andamento fluttuante della salute mentale del genitore. Si riteneva che questa imprevedibilità generasse incertezza nella prole, il cui senso di sicurezza e protezione poteva risultarne compromesso: «[il genitore] comincia a comportarsi in modo bizzarro e la cosa può diventare molto spaventosa […], per i bambini è stato terrificante» (P9, specialista in psicologia clinica, NHS).

«Può darsi che il genitore abbia un disturbo bipolare e che la maggior parte del tempo vada tutto bene, ma poi improvvisamente cada in depressione; così si passa dall’avere un genitore presente, che sostiene e sta bene, a un genitore che all’improvviso piange tutto il tempo, e non si ha idea di che cosa stia succedendo» (P17, psichiatra consulente, NHS).

Chi lavora sul campo ha riferito che una genitorialità incoerente e permissiva può derivare dai sensi di colpa: «quasi compensano eccessivamente e possono diventare piuttosto indulgenti, così ti ritrovi con ogni sorta di comportamenti caotici che vanno fuori controllo, perché a quel punto i bambini non si sentono al sicuro e non conoscono i limiti» (P6, specialista in psicologia clinica, NHS).

Quando i genitori non avevano consapevolezza della propria malattia, venivano descritti come non sufficientemente in grado di prendere le distanze dai propri sintomi psicotici e dalle proprie convinzioni deliranti per considerare in modo adeguato il punto di vista o i sentimenti della prole. Si riteneva che assistere ai sintomi di un genitore avesse implicazioni comportamentali e psicologiche negative per l’infanzia, poiché la salute mentale del genitore e quella della prole, secondo quanto riferito, vanno «di pari passo» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale):

«Il padre in quella famiglia ha problemi di salute mentale piuttosto gravi ed episodi psicotici piuttosto frequenti eccetera, e il comportamento dei figli… una delle cose di cui si è reso conto è che il comportamento dei figli spesso rispecchia il suo, quindi si chiudono o esplodono» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale).

Oltre a questi effetti a più breve termine, chi lavora sul campo ha messo in evidenza anche implicazioni a lungo termine per l’infanzia, tra cui la trasmissione intergenerazionale della malattia mentale: «hai un rischio più elevato di avere a tua volta problemi di salute mentale, visto che hai un genitore che li ha» (P16, specialista in psicologia clinica, NHS).

Le persone partecipanti hanno osservato che spesso l’infanzia in queste famiglie si trovava ad affrontare pressioni e responsabilità superiori a quelle dei coetanei. Hanno menzionato la presenza e l’impatto della parentificazione strumentale ed emotiva, in cui la persona minorenne assumeva il ruolo di giovane caregiver del proprio genitore. È stato riferito che bambine e bambini si occupavano di compiti generalmente considerati non adatti alla loro età, come pagare le bollette, accudire fratelli e sorelle e gestire i farmaci del genitore. È stato anche riferito che a volte erano una fonte di sostegno emotivo per il genitore, il che derivava da un senso di responsabilità per il suo benessere e la sua sicurezza: «[i figli] sentono il bisogno di aggiustare il genitore che non sta tanto bene, come se in qualche modo fosse colpa loro, e si assumono questa specie di vera e propria responsabilità emotiva verso l’adulto» (P1, specialista in infermieristica, NHS). Le persone partecipanti ritenevano che l’infanzia si mostrasse spesso protettiva verso i genitori e si sforzasse consapevolmente di nascondere le difficoltà che questi attraversavano, per paura dell’intervento dei servizi sociali e di essere «portata via».

Alcune persone partecipanti ritenevano che i genitori facessero spesso eccessivo affidamento sulla prole per mantenere il proprio benessere, in particolare quando i servizi non rispondevano ai loro bisogni. Il peso della responsabilità della cura di un genitore veniva descritto come fonte di esiti sociali sfavorevoli per la persona minorenne: «la loro vita sociale non è granché perché sono in pensiero per la mamma, le loro preoccupazioni aumentano e ovviamente questo ha un grande impatto sulla loro salute e sul loro benessere sociale» (P5, professionista dell’intervento precoce, ente locale). È stato riferito che l’infanzia nascondeva la malattia del genitore ad altre persone a causa di conseguenze indirette della SMI genitoriale, come lo stigma sociale, il bullismo e i sentimenti di vergogna e imbarazzo: «il lato dello stigma, sai, a scuola, nel gruppo dei pari […], ragazze e ragazzi presi in giro o bullizzati se hanno un genitore con un problema di salute mentale, potrebbero vergognarsene» (P16, specialista in psicologia clinica, NHS).

Sebbene molti genitori venissero descritti come assorbiti dalla propria malattia mentale a scapito delle responsabilità genitoriali, alcune persone che lavorano sul campo hanno sottolineato l’importanza di riconoscere i punti di forza di un genitore. È stato riferito che l’esperienza vissuta della malattia mentale accresceva la compassione in alcuni genitori. Questi ultimi venivano descritti come attenti al benessere della prole e capaci di empatia verso le sue esperienze. Chi lavora sul campo ha osservato che alcuni genitori cercavano attivamente di proteggere la prole da esperienze negative e facevano in modo che restasse una priorità: «indipendentemente da quello che stanno attraversando con la loro salute mentale, la loro creatura sarà il loro unico pensiero […] faranno tutto ciò che è in loro potere per assicurarsi che sia protetta» (P12, terapista occupazionale, NHS). Per alcuni genitori, l’identità genitoriale veniva descritta come un fattore protettivo per il loro benessere. La prole era vista come una fonte di motivazione e un punto focale per la guarigione: «Se non fosse per quella creatura, questa persona forse non sarebbe qui con noi o starebbe molto peggio di come sta già […] Devo essere forte per mia figlia o mio figlio» (P12, terapista occupazionale, NHS).

3.2.2 Tema due: accesso al sostegno dei servizi

Questo tema raccoglie quanto riferito dalle persone partecipanti sui comportamenti di ricerca di aiuto dei genitori, sia nei servizi di salute mentale per l’età adulta sia nei servizi per l’infanzia, e delinea gli ostacoli percepiti all’accesso al sostegno. Sono incluse anche le opinioni di chi lavora sul campo sui servizi disponibili per i genitori con SMI.

Le persone partecipanti hanno riferito che la maggior parte dei genitori con SMI era restia a chiedere sostegno ai servizi e spesso «aspetta che le cose arrivino praticamente al punto di crisi prima di chiedere aiuto» (P14, specialista in infermieristica psichiatrica territoriale, NHS). Chi lavora sul campo attribuiva questa reticenza a una mancanza di consapevolezza della propria salute mentale e alla mancata percezione del bisogno di sostegno: «alcune persone non pensano di avere problemi di salute mentale, altre non vogliono riconoscerlo» (P4, responsabile dei servizi per l’infanzia, ente locale). Per molti genitori, cercare un sostegno per la salute mentale non era riconosciuto come una priorità, in particolare quando dovevano conciliarlo con le responsabilità genitoriali.

La ricerca di aiuto era ulteriormente ostacolata da una scarsa conoscenza e comprensione dei servizi disponibili: «i genitori non sanno bene a chi rivolgersi per chiedere aiuto» (P8, assistente in psicologia, NHS); «non puoi andarci se non sapevi che esisteva» (P1, specialista in infermieristica, NHS). Quanto ai genitori già in contatto con i servizi, molti venivano descritti come in difficoltà a mantenere una continuità, poiché non si presentavano regolarmente agli appuntamenti. Tra gli ostacoli pratici alla partecipazione figuravano l’ubicazione dei servizi e l’onere economico dei trasporti e della custodia della prole. È stato inoltre riferito che sintomi della malattia mentale come la paranoia e l’agorafobia incidevano sulla capacità dei genitori di presentarsi agli appuntamenti.

Un fattore chiave della riluttanza a chiedere aiuto era lo stigma percepito. Chi lavora sul campo ha riferito che i genitori temevano di essere colpevolizzati e che le loro capacità genitoriali venissero giudicate dalle figure professionali e dalla società in generale: «c’è la preoccupazione che, se hanno difficoltà, gli altri finiranno per giudicarli e dire che non sono genitori abbastanza bravi perché hanno problemi di salute mentale» (P17, psichiatra consulente, NHS). Lo stigma veniva descritto come particolarmente marcato nelle famiglie provenienti da contesti culturali in cui la malattia mentale è percepita come fonte di vergogna per la famiglia: «di solito è piuttosto malvisto, come un fallimento, ricevere aiuto da enti esterni» (P17, psichiatra consulente, NHS). Le persone partecipanti hanno anche osservato una particolare riluttanza a chiedere aiuto tra i padri con SMI, convinti che «chiedere aiuto sia una debolezza» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale). Ciò coincide con il riconoscimento di un’enfasi sproporzionata sulla salute mentale materna e di una carenza di sostegno rivolto ai padri. Chi lavora sul campo ha sottolineato il valore di normalizzare le difficoltà genitoriali in questi gruppi per ridurre lo stigma associato alla richiesta di sostegno. Entrare in contatto con altri genitori e condividere esperienze genitoriali era considerato uno strumento prezioso per rassicurare i genitori sul fatto che le difficoltà genitoriali sono comuni a tutti i genitori, compresi quelli senza malattia mentale.

È stato riferito che lo stigma legato all’essere genitori con una SMI accentuava la paura dell’intervento dei servizi sociali e della conseguente perdita della custodia, che la maggior parte delle persone partecipanti considerava un ostacolo importante alla ricerca di sostegno da parte dei genitori con SMI: «è la paura numero uno di tutti: che gli portino via i figli» (P15, assistente sociale, NHS). Tra i genitori già in contatto con i servizi sociali si percepiva una pressione maggiore a soddisfare aspettative elevate e a presentarsi come «genitore perfetto»: «incontro tanti genitori che si sforzano così tanto di essere il genitore perfetto, ideale, perché vogliono compensare, perché si sentono sotto osservazione e tutto il resto, e in realtà questo mette, è una pressione enorme su di loro e hanno sempre la sensazione di fallire» (P9, specialista in psicologia clinica, NHS). Tuttavia, chi lavora sul campo ha indicato che l’obiettivo ultimo era evitare la perdita della custodia predisponendo sostegni per i genitori e tenendo unite le famiglie.

Quando è stato chiesto loro di parlare dei servizi disponibili per i genitori con SMI, la maggior parte delle persone partecipanti ne ha evidenziato l’inadeguatezza. I servizi sono stati descritti in difficoltà a causa dei tagli ai finanziamenti, che avevano comportato meno appuntamenti e liste d’attesa più lunghe. Senza un intervento precoce, le difficoltà di salute mentale e genitoriali venivano descritte come destinate ad aggravarsi, con un impatto dannoso sia sui genitori sia sulla prole: «penso che si tratti, in realtà, di arrivare presto, perché la maggior parte delle volte i servizi non ci sono e si arriva al punto in cui è troppo tardi per i genitori e per i bambini» (P11, professionista dell’intervento precoce, ente locale).

Le persone partecipanti ritenevano che i genitori non sempre si sentissero ascoltati o accettati dal personale sanitario. Hanno riferito che alcuni genitori avevano avuto esperienze negative con la medicina generale (GP), giudicata poco attrezzata per affrontare problemi di salute mentale complessi, con scarsa conoscenza dei percorsi di invio e spesso sbrigativa di fronte alla malattia mentale. A causa della durata limitata delle visite, le persone partecipanti ritenevano che i genitori evitassero di condividere apertamente le proprie difficoltà: «con il medico di base hanno solo quello spazio di 10 minuti, ma la maggior parte dei nostri genitori con problemi di salute mentale è guardinga e ci mette un po’ a parlare di ciò che la preoccupa» (P11, professionista dell’intervento precoce, ente locale).

Le persone partecipanti hanno sottolineato la mancanza, e la necessità, di servizi specialistici dedicati ai genitori con SMI. Hanno osservato che spesso i genitori non soddisfacevano i criteri dei servizi esistenti e finivano in un vuoto, senza sostegno: «[i genitori] cadono tra questi due estremi, se vogliamo: livello molto basso, vada dal medico di base; livello molto alto, venga a farsi curare; e c’è una fascia intermedia per cui non c’è niente» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale). Quando un sostegno veniva fornito, le sedute di intervento psicologico, limitate nel tempo, erano giudicate insufficienti e mancava un’offerta continuativa a lungo termine: «un’ora a settimana non rimetterà a posto nessuno, ci sono centosessanta e passa ore in una settimana, sai, che cosa fai negli altri giorni?» (P1, specialista in infermieristica, NHS). Le persone partecipanti ritenevano che ciò dipendesse in parte dalla carenza di figure professionali formate per offrire un sostegno adeguato alla genitorialità o alla salute mentale.

Nel complesso, molte persone partecipanti hanno riferito la necessità di flessibilità nei servizi in base al livello di bisogno del genitore e hanno sottolineato l’importanza di un «approccio su misura, personalizzato» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale).

3.2.3 Tema tre: ruolo delle figure professionali che lavorano con la SMI genitoriale

Questo tema raccoglie le opinioni delle persone partecipanti sul proprio ruolo di figure professionali sanitarie o sociali che lavorano con genitori con SMI e con le loro famiglie. Era evidente che le persone partecipanti vivevano un conflitto tra dare priorità ai bisogni del genitore o a quelli dell’infanzia, e che sostenevano un approccio rivolto all’intera famiglia. Hanno inoltre discusso di come il loro ruolo fosse limitato dalla conoscenza degli altri servizi e dalla mancanza di formazione per sostenere i genitori con SMI.

Molte persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza, in una prima fase, di costruire una relazione terapeutica con il genitore per migliorarne il coinvolgimento, e hanno descritto la creazione di uno spazio sicuro che permetta ai genitori di aprirsi con franchezza e sincerità: «è il modo in cui lavoriamo con qualcuno, in modo che si senta a proprio agio a parlarti […] avere quello spazio sicuro» (P9, specialista in psicologia clinica, NHS). Le figure professionali hanno parlato della messa in pratica di competenze come l’ascolto non giudicante, l’empatia verso i genitori e il riconoscimento e la valorizzazione dei genitori come persone esperte per esperienza: «no, in realtà chi sa non sei tu, sono [i genitori], lo vivono 24 ore su 24, 7 giorni su 7» (P2, responsabile d’équipe di intervento familiare, ente locale).

Tuttavia, le persone partecipanti hanno espresso difficoltà nel bilanciare la relazione terapeutica con il genitore e, al tempo stesso, le proprie responsabilità professionali e i propri doveri di tutela verso l’infanzia. Alcune ritenevano che per chi lavora come assistente sociale fosse particolarmente difficile instaurare con i genitori relazioni di fiducia e di coinvolgimento, a causa della paura prevalente di perdere la custodia. Le persone partecipanti ritenevano quindi importante essere trasparenti con i genitori sul proprio ruolo: «dipende da come conduci queste conversazioni, da come metti tutto in chiaro fin dall’inizio sulla riservatezza e sulla tua responsabilità professionale» (P13, specialista in infermieristica psichiatrica territoriale, NHS).

Sebbene costruire una relazione terapeutica con il genitore fosse importante per favorire il coinvolgimento con i servizi, alcune persone partecipanti, tra cui alcune che lavoravano nei servizi di salute mentale per l’età adulta, ritenevano che la priorità ultima fosse la prole delle persone assistite: «certo, l’adulto, il genitore con la malattia mentale, è importantissimo, ma i piccoli in quella casa sono più importanti» (P1, specialista in infermieristica, NHS). Alcune persone partecipanti hanno quindi descritto come adattassero il focus del proprio lavoro per includere i bisogni dell’infanzia. Comunicare con l’infanzia per aiutarla a comprendere la malattia del genitore e i servizi coinvolti nella presa in carico era considerato importante.

Senza una comunicazione e una trasparenza sufficienti sulla malattia del genitore, l’infanzia sembrava andare incontro a conseguenze dannose: «se ai bambini non viene dato un racconto di ciò che sta succedendo, penso che questo possa essere molto dannoso per loro [...] se non si danno ai bambini un linguaggio e una cornice per capirlo, penso che le conseguenze possano essere durature» (P16, specialista in psicologia clinica, NHS). Questa persona partecipante temeva che, in assenza di informazioni, la persona minorenne compensasse «riempiendo quei vuoti con la propria immaginazione e inventandosi una storia peggiore» (P16, specialista in psicologia clinica, NHS).

Vi era tuttavia la preoccupazione che, nei servizi sociali, i bisogni del genitore potessero essere trascurati a causa dell’attenzione rivolta all’infanzia: «i servizi sociali un po’ trascurano i bisogni dei genitori, e capisco perché lo fanno, perché devono guardare al rischio e ai bisogni dei bambini e devono mettere al primo posto i bisogni dei bambini, ma poi bisogna un po’ bilanciare tutto» (P8, assistente in psicologia, NHS). Molte persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza di considerare entrambe le prospettive e hanno quindi discusso del valore di un lavoro olistico orientato a un approccio rivolto all’intera famiglia: «non solo devi tenere conto dei bisogni [del genitore], ma dobbiamo pensare ai bisogni del resto della famiglia e più specificamente dei suoi figli» (P1, specialista in infermieristica, NHS).

Le figure professionali hanno espresso il valore di un lavoro integrato tra servizi sanitari e sociali per coordinare la presa in carico del genitore, dell’infanzia e della famiglia allargata. Pur sentendosi competenti all’interno del proprio servizio, le persone partecipanti ritenevano che la presa in carico di un genitore sarebbe migliorata grazie alla collaborazione con altri servizi. Hanno parlato della costruzione di un partenariato con altri enti per sviluppare una formulazione condivisa che raccogliesse i bisogni dell’intera famiglia.

«Mi piace molto l’idea di una sorta di lavoro congiunto tra le équipe di visite domiciliari sanitarie e all’interno delle scuole e, sai, anche tra modalità diverse, come tra cure primarie e secondarie. Ho fatto un po’ di lavoro congiunto con alcune famiglie […] penso che abbia accelerato una specie di cambiamento positivo all’interno della famiglia» (P16, specialista in psicologia clinica, NHS).

Sebbene le figure professionali sostenessero un approccio integrato, alcune ritenevano di aver bisogno di una maggiore conoscenza dei servizi e di una migliore comprensione del ruolo di altre figure professionali per migliorare la presa in carico dell’intera famiglia. Hanno sottolineato la necessità di formazione sui percorsi di invio e sui criteri di accesso ai servizi per poter raccomandare un sostegno adeguato. Una persona partecipante dei servizi di salute mentale per l’età adulta riteneva di non conoscere i servizi di sostegno disponibili per i genitori con SMI e per la loro prole: «Non avrei idea di cosa, l’unica cosa che potrei fare, se fossero in difficoltà, sarebbe inviarli ai servizi sociali, ma non è l’ideale, però, sai, non saprei che cosa c’è a disposizione» (P17, psichiatra consulente, NHS). Al contrario, chi lavora nei servizi per l’infanzia riteneva di non avere gli strumenti per sostenere i bisogni di salute mentale dei genitori. Sia le figure professionali sanitarie sia quelle sociali hanno discusso dei limiti di una formazione soltanto generica in salute mentale e ritenevano di aver bisogno di una formazione specialistica per sostenere specificamente i genitori con SMI.

«Ho dovuto capire strada facendo, a partire dalla mia esperienza di lavoro con le famiglie. E poi, quando mi hanno detto di avere un certo disturbo di salute mentale, poi ho fatto una ricerca su internet […] ho acquisito più esperienza e comprensione per interesse personale» (P10, professionista dell’intervento precoce, ente locale).

4 Discussione

L’obiettivo di questo studio qualitativo era esplorare le opinioni delle figure professionali sanitarie e sociali sui genitori con SMI e le loro esperienze nel sostenerli. Le persone partecipanti hanno mostrato che i genitori con SMI devono bilanciare la duplice richiesta della salute mentale e della genitorialità, che sembrava influenzata da fattori come la rete di sostegno e gli effetti collaterali dei farmaci. Tutte le persone partecipanti hanno riferito che la SMI genitoriale poteva avere un impatto dannoso sull’infanzia; alcune hanno tuttavia sottolineato la variabilità degli esiti e affermato che un impatto negativo non era inevitabile. Le persone partecipanti hanno inoltre discusso degli ostacoli all’accesso al sostegno alla genitorialità e alla salute mentale, come lo stigma e la paura di perdere la custodia. Per coinvolgere i genitori nei servizi, hanno sottolineato il valore della costruzione di una relazione terapeutica con il genitore. Hanno indicato l’importanza di riconoscere i bisogni dell’infanzia e sostenuto un approccio rivolto all’intera famiglia, pur riconoscendo la necessità di ulteriore formazione sulla SMI genitoriale e di una migliore collaborazione tra enti.

Questo studio conferma le ricerche secondo cui, sebbene molte fonti di stress siano comuni a tutti i genitori, i genitori con SMI possono affrontare difficoltà genitoriali complesse che si aggiungono a quelle degli altri genitori (4, 45). In linea con le ricerche precedenti, le persone partecipanti ritenevano che salute mentale e genitorialità fossero intrecciate e descrivevano i genitori come alle prese con una duplice richiesta (46). In linea con la letteratura esistente, le persone partecipanti hanno indicato che la relazione tra stress genitoriale e salute mentale era bidirezionale e ciclica (30, 47–49), il che sottolinea la necessità che le figure professionali individuino e sostengano i fattori di stress legati alla genitorialità. Sebbene il ruolo genitoriale fosse di norma percepito come fonte di stress, le persone partecipanti hanno evidenziato che, per alcuni genitori, l’identità genitoriale era una fonte di motivazione per la guarigione. I genitori hanno riferito di attribuire valore al proprio ruolo genitoriale, che offre un senso di sé, significato e scopo, e speranza nel futuro (12, 50). Ciò rafforza il valore dell’inclusione della genitorialità negli interventi come componente centrale della guarigione (32).

L’impatto della SMI genitoriale sull’infanzia è ampiamente discusso in letteratura ed è diventato un tema di primo piano in questa analisi. In linea con le ricerche precedenti, le persone partecipanti ritenevano che i sintomi della SMI dessero luogo a una genitorialità imprevedibile e incoerente (13), che creava per l’infanzia un ambiente privo di sicurezza e protezione (51). Hanno riferito che assistere a sintomi psicotici era angosciante per l’infanzia, in particolare in mancanza di una comprensione della malattia del genitore. In linea con quanto riferito dalle persone partecipanti, ricerche precedenti sostengono che fornire all’infanzia informazioni sulla malattia mentale genitoriale riduce l’autocolpevolizzazione e il senso di colpa, corregge le idee sbagliate e offre un linguaggio adeguato per comunicare le proprie esperienze (52, 53). È quindi essenziale che le figure professionali comunichino informazioni che aiutino l’infanzia a comprendere la SMI genitoriale (54) e sostengano le famiglie nelle loro conversazioni sulla malattia mentale genitoriale (53). Le persone partecipanti hanno inoltre evidenziato la presenza della parentificazione (36). Chi presta cura in giovane età è esposto a un rischio maggiore di mortalità precoce e di morbilità psichiatrica (55). Tuttavia, come riconosciuto dalle persone partecipanti, questa realtà non è sempre visibile. È stato riferito che genitori e prole nascondevano le difficoltà per proteggersi dall’intervento dei servizi sociali. Le figure professionali devono quindi essere particolarmente attente e sensibili a qualsiasi segnale di disagio nell’infanzia, per offrire un sostegno precoce.

Come evidenziato dalla letteratura precedente (36), la maggior parte delle persone partecipanti si è concentrata sugli aspetti negativi dell’essere genitori con una SMI. Alcune, tuttavia, hanno sottolineato la variabilità e, a conferma di ricerche precedenti, ritenevano che la SMI non predeterminasse in modo affidabile una genitorialità inadeguata o esiti dannosi per l’infanzia (16). Le persone partecipanti hanno riferito che alcuni genitori erano sensibili al benessere della prole e mostravano compassione ed empatia derivanti dalla loro esperienza vissuta della malattia mentale. La prole di genitori con malattia mentale si descrive inoltre come più indipendente, resiliente ed empatica rispetto ai pari (56). Sono giustificate ulteriori ricerche sui punti di forza dei genitori con SMI e della loro prole, per orientare interventi sulla genitorialità centrati sulla famiglia e basati sui punti di forza (50, 57, 58), ridurre lo stigma verso la SMI genitoriale (59) e accrescere l’autostima e le capacità di coping (56).

Le persone partecipanti hanno osservato che i genitori con SMI possono non presentarsi ai servizi fino al momento della crisi e hanno esplorato gli ostacoli alla ricerca di sostegno per la genitorialità e la salute mentale. Hanno riferito che lo stigma di una ridotta capacità genitoriale generava una paura diffusa dell’intervento dei servizi sociali e della perdita della custodia [ad es., (45)]. Le figure professionali ritenevano che i genitori sentissero quindi la pressione di presentarsi come «genitore perfetto» e fossero restii a chiedere sostegno ai servizi per paura di essere giudicati incapaci di svolgere il proprio ruolo genitoriale. Ricerche precedenti hanno mostrato che il ritardo nel trattamento della SMI predice la progressione dei sintomi, un peggior funzionamento sociale e una qualità della vita ridotta (60). Le figure professionali della salute mentale ritengono inoltre che i genitori con una malattia cronica presentino livelli più elevati di bisogno sul piano genitoriale e una maggiore probabilità di perdere la custodia rispetto ai genitori al primo episodio psicotico che ricevono un intervento precoce (37). Sono quindi necessarie ulteriori ricerche sugli ostacoli che i genitori con SMI incontrano nell’accesso ai servizi, per aumentarne l’accessibilità e rendere possibile l’intervento precoce.

Sebbene ricerche recenti abbiano rivelato che una larga parte del personale della salute mentale per l’età adulta non individua la prole delle persone assistite (20), la maggior parte delle persone partecipanti a questo studio riteneva importante considerare i bisogni dell’infanzia e tutte sono state in grado di parlare dell’impatto della SMI genitoriale sull’infanzia quando sollecitate. Tuttavia, in linea con le ricerche precedenti, vi era un conflitto tra dare priorità ai bisogni del genitore o a quelli dell’infanzia (23, 24, 30, 37). Sorprendentemente, e a differenza di Tuck et al. (24), le persone che sostenevano esplicitamente la priorità dei bisogni dell’infanzia provenivano dai servizi per l’età adulta. In linea con l’approccio Think Family (26), la maggior parte delle persone partecipanti ha sostenuto un lavoro olistico e una pratica centrata sulla famiglia (FFP). Tuttavia, la ricerca mostra che, nella pratica, una larga parte del personale della salute mentale per l’età adulta non considera la FFP (61) né l’erogazione di interventi sulla genitorialità (47) come parte del proprio ruolo. Ricerche precedenti hanno individuato ostacoli all’attuazione della FFP, tra cui la mancanza di risorse, di fiducia e di formazione per realizzare questi approcci (22, 62), nonché una scarsa collaborazione tra enti (21). Sarebbe utile che la ricerca futura esplorasse in modo esaustivo la variazione delle opinioni tra le figure professionali della salute mentale dell’infanzia e dell’età adulta, per comprendere gli ostacoli alla FFP specifici di ciascun servizio e formulare poi raccomandazioni per la pratica. Le persone partecipanti hanno inoltre indicato la necessità di ulteriore formazione sulla SMI genitoriale e sui ruoli degli altri servizi, per facilitare la collaborazione con altri enti e rispondere al meglio ai bisogni dell’intera famiglia. Sono giustificate ulteriori ricerche sui bisogni formativi delle figure professionali del Regno Unito, per orientare una presa in carico migliore e centrata sulla famiglia per i genitori con SMI e la loro prole. Ad esempio, recenti iniziative negli Stati Uniti offrono dati promettenti sulla fattibilità di interventi di pratica centrata sulla famiglia rivolti al personale della salute mentale per migliorare la pratica professionale e gli esiti genitoriali (63–65).

I risultati di questo studio hanno ulteriori implicazioni per la pratica clinica. Dato il rischio di esiti sfavorevoli per i genitori con SMI e la loro prole, le figure professionali devono ricevere una formazione a un approccio centrato sulla famiglia che garantisca l’individuazione precoce dei bisogni dell’intera famiglia e il conseguente intervento precoce. Hanno inoltre bisogno di una buona conoscenza dei servizi per l’età adulta e per l’infanzia, per favorire l’orientamento e l’invio ai servizi pertinenti; ad esempio, i servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza (CAMHS) del Regno Unito, che sono nella posizione giusta per sostenere bambine, bambini e adolescenti colpiti negativamente dalla malattia mentale di un genitore. Poiché genitorialità e salute mentale erano ritenute intrecciate, le figure professionali hanno sottolineato la necessità di servizi specialistici per i genitori con SMI, compreso un percorso su misura, calibrato sui bisogni della famiglia. I servizi attuali erano giudicati inaccessibili e inaccettabili per i genitori con SMI. Sul piano pratico, le figure professionali dovrebbero adoperarsi per favorire il coinvolgimento con i servizi offrendo visite domiciliari e orari di appuntamento flessibili, per tenere conto delle difficoltà di custodia della prole e di altri ostacoli all’accesso ai servizi. Questo studio ha fornito un quadro d’insieme esaustivo dei bisogni dei genitori con SMI e della loro prole e può contribuire in seguito allo sviluppo di interventi sulla genitorialità calibrati su questa popolazione, per la quale la base di evidenze è attualmente scarsa (66).

4.1 Punti di forza e limiti

Si tratta di uno dei primi studi nel Regno Unito a esplorare le opinioni delle figure professionali sia sanitarie sia sociali sui genitori con SMI. Lo studio ha reclutato un’ampia varietà di ruoli professionali in trust del NHS ed enti locali e, grazie all’uso di interviste telefoniche, non si è limitato a un’unica area geografica. Abbiamo raccolto le opinioni e le esperienze di figure professionali che lavorano nei servizi per l’età adulta e per l’infanzia e offerto un’esplorazione approfondita dei bisogni sia dei genitori con SMI sia della loro prole.

Per garantire qualità e rigore, l’autrice ha praticato la riflessività lungo tutta la ricerca e ha completato una traccia di audit del processo di analisi. Il gruppo di autrici e autori ha confrontato una codifica preliminare indipendente per garantire che i codici fossero radicati nei dati. Tuttavia, non sono state applicate tutte le tecniche di garanzia della qualità utilizzate nella template analysis (43). Per ragioni pratiche non è stato possibile raccogliere un riscontro da parte delle persone partecipanti, anche se è dibattuto se la verifica con le persone partecipanti (member checking) accresca la credibilità della ricerca (67).

5 Conclusione

I risultati di questo studio indicano che i genitori con SMI possono affrontare difficoltà genitoriali complesse che si aggiungono a quelle degli altri genitori. Le pratiche genitoriali imprevedibili e incoerenti erano considerate in larga parte dannose per la prole delle persone assistite, il che sottolinea l’importanza di individuare precocemente questa infanzia e di offrirle sostegno. Lo studio mette in luce una serie di ostacoli all’accesso ai servizi e mostra che i servizi attuali non rispondono in modo adeguato ai bisogni dei genitori con SMI e della loro prole. Molte persone partecipanti hanno sostenuto un approccio rivolto all’intera famiglia; tuttavia, per lavorare in modo olistico con le famiglie, sono necessarie ulteriore formazione sulla SMI genitoriale e una migliore collaborazione tra i servizi per l’età adulta e per l’infanzia.