INTRODUZIONE

Nel Regno Unito circa 440.000 persone adulte vivono una psicosi (McManus et al., 2016) e oltre un terzo sono genitori (Radley, Barlow, & Johns, 2022a). I genitori che vivono una psicosi affrontano molteplici sfide (Campbell et al., 2018), tra cui difficoltà nel gestire le responsabilità (Strand et al., 2020), nel conciliare i propri bisogni con quelli della prole (Khalifeh et al., 2009) e nelle relazioni (Ackerson, 2003; Gregg et al., 2021). Queste difficoltà sono state associate a esiti sociali, emotivi e comportamentali negativi nell’infanzia (Mowbray et al., 2006; Rasic et al., 2014). Nonostante la diffusione dei genitori che vivono una psicosi e gli esiti negativi riconosciuti sul piano genitoriale, si sa sorprendentemente poco di come questi genitori vivano e attraversino la genitorialità, compresa la loro esperienza del sostegno alla genitorialità (Radley, Sivarajah, et al., 2022; Strand et al., 2020). Di conseguenza, i loro bisogni di sostegno restano compresi in modo inadeguato (Bee et al., 2014), il che limita lo sviluppo di una pratica basata sulle evidenze (Skivington et al., 2021).

Per quanto ci è noto, solo cinque studi qualitativi hanno raccolto il punto di vista dei genitori sul modo in cui l’esperienza della psicosi incide sulla genitorialità. In Svezia, Strand et al. (2020) hanno esplorato le esperienze di 15 genitori che vivevano una psicosi con l’analisi tematica (Braun & Clarke, 2006), mentre Boström e Strand (2021) hanno esplorato le esperienze di sei genitori che vivevano una psicosi e dei loro sette figli e figlie con l’analisi fenomenologica interpretativa (IPA; Smith & Osborn, 2003). Nel Regno Unito, Evenson et al. (2008) hanno analizzato con l’IPA i racconti di dieci padri che vivevano una psicosi, mentre Radley, Barlow, & Johns (2022b) hanno esplorato i resoconti di 12 genitori con psicosi con l’analisi tematica riflessiva (Braun & Clarke, 2006, 2020). Anche Radley, Barlow, & Johns (2022c), nel Regno Unito, hanno adottato una prospettiva familiare, esplorando con un’IPA multiprospettica (Larkin et al., 2019; Smith et al., 2009) i punti di vista di cinque genitori, quattro figli o figlie, tre partner e una persona della generazione dei nonni sul modo in cui la psicosi incide sul nucleo familiare. In questi cinque studi emergevano le difficoltà di gestire la relazione genitori-figli insieme all’esperienza della psicosi. Nessuno di essi, tuttavia, ha raccolto il punto di vista dei genitori sul sostegno alla genitorialità a cui avevano avuto accesso o che era stato loro offerto. Inoltre, gli studi che hanno esplorato la genitorialità in relazione a difficoltà di salute mentale più ampie si sono per lo più limitati all’esperienza materna (ad es. Dolman et al., 2013), trascurando così il ruolo essenziale dei padri (Bakel & Hall, 2020). Per di più, solo tre studi qualitativi sull’esperienza della genitorialità nella psicosi sono stati condotti nel Regno Unito (Evenson et al., 2008; Radley, Barlow, & Johns 2022b; Radley, Barlow, & Johns, 2022c), e dal 2008 si sono verificati cambiamenti socioeconomici e politici significativi. In particolare, l’impatto della genitorialità è oggi più riconosciuto (Allen, 2011); i servizi di intervento precoce per la psicosi (Early Intervention in Psychosis services, EIPs) sono diventati parte integrante dell’offerta sanitaria (National Institute for Health and Excellence [NICE], 2016) e il National Health Service (NHS) si è impegnato a migliorare i servizi per genitori e figli (The NHS Long Term Plan; NHS England, 2019).

Il piano a lungo termine del NHS (NHS, 2019) propone l’adozione di approcci di pratica centrata sulla famiglia (family-focused practice, FFP) basati sulle evidenze (Bee et al., 2014). Per migliorare gli esiti genitoriali è necessaria una comprensione approfondita di come madri e padri che vivono una psicosi vivano la genitorialità, compresa la loro esperienza del sostegno. Ci siamo quindi proposti di esplorare le esperienze di genitori che vivono una psicosi. L’obiettivo principale era esplorare come vivessero la genitorialità, quali significati attribuissero alle loro esperienze e quale sostegno venisse loro offerto. Abbiamo affrontato specificamente la domanda: «Com’è essere un genitore che vive una psicosi?».

METODO

Disegno

Questo studio qualitativo si è avvalso dell’IPA (Smith & Osborn, 2003), che favorisce un’esplorazione approfondita dell’esperienza vissuta di persone con esperienze complesse (Larkin et al., 2006; Smith et al., 2009) e consente di esplorare regolarità e divergenze all’interno dei racconti delle persone partecipanti e tra di essi (Murray & Wilde, 2020). Questa metodologia, che consentiva di considerare un elevato livello di dettaglio personale e di esperienza vissuta (Larkin et al., 2006), è stata scelta perché lo studio intendeva dare senso alle esperienze e ai punti di vista di un piccolo gruppo di genitori in relazione al significato individuale (Smith & Osborn, 2003). È stato adottato un approccio fenomenologico a doppia ermeneutica per favorire una «prospettiva dall’interno» delle esperienze dei genitori. Con l’aiuto di un diario riflessivo e di discussioni con l’intera équipe di ricerca, l’esplorazione del mondo proprio della persona che firma per prima e del suo resoconto interpretativo in relazione ai tentativi dei genitori di dare senso alle proprie esperienze personali e sociali (Smith, 2004; Tuffour, 2017) è stata una parte importante del processo di ricerca.

Dichiarazione etica

Sono state ottenute le necessarie approvazioni dal comitato etico per la ricerca del NHS (NHS Research Ethics Committee, REC), dalla Health Research Authority e dal NHS Trust locale. Durante la progettazione della ricerca sono state consultate persone esperte per esperienza, in linea con le buone pratiche dei quadri normativi del Regno Unito (HRA, 2021).

Criteri di inclusione e di esclusione delle persone partecipanti

Potevano partecipare genitori biologici, patrigni o matrigne, o familiari che si occupavano della crescita di minori (kinship care) di età compresa tra 0 e 18 anni, con cui avessero contatti almeno settimanali. Le persone partecipanti dovevano aver vissuto una psicosi non affettiva nei due anni precedenti, accertata mediante una lista di controllo dei sintomi del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione (DSM-V) (American Psychiatric Association [APA], 2013), essere in grado di dare il consenso informato ed essere iscritte presso un medico di medicina generale. Poiché l’IPA richiede che le persone parlino in modo dettagliato delle loro esperienze (Smith et al., 2009), è stato escluso chi non padroneggiava l’inglese.

Reclutamento

Le persone partecipanti sono state reclutate presso servizi di intervento precoce (Early Interventions Services, EISs) del Nord-Ovest dell’Inghilterra. Partendo dal presupposto che i genitori che vivono una psicosi siano un gruppo difficile da raggiungere (Wolfenden et al., 2022) a causa dello stigma (Lacey et al., 2015), è stato adottato un campionamento di convenienza, orientato da un campionamento intenzionale, per garantire che le persone partecipanti potessero fornire dati pertinenti agli obiettivi dello studio.

Il personale degli EISs ha individuato i genitori idonei esaminando i propri casi, con l’aiuto di una persona collaboratrice del NHS. Il personale ha contattato le persone idonee e ha consegnato loro un annuncio dello studio e un foglio informativo. Chi desiderava partecipare doveva compilare un modulo di consenso a essere ricontattato; dopodiché la persona che firma per prima si è messa in contatto per verificarne l’idoneità, descrivere le procedure dello studio e discutere le questioni etiche. Le persone partecipanti hanno avuto 24 h per riflettere sulla loro partecipazione prima di essere ricontattate, momento in cui veniva fissata un’intervista in un orario a loro comodo.

Raccolta e analisi dei dati

Si è dedicato tempo agli incontri con le persone partecipanti per favorire un rapporto di fiducia e il loro benessere. Il consenso informato, ottenuto verbalmente per telefono o di persona, è stato registrato in audio con un dispositivo criptato. Sono state raccolte informazioni sociodemografiche per contestualizzare i singoli racconti e il campione nel suo insieme. La persona che firma per prima ha condotto con le persone partecipanti interviste semistrutturate in profondità, registrate separatamente dalle procedure di consenso (si veda l’appendice 1). È stata utilizzata in modo flessibile una traccia tematica, elaborata a partire dalla letteratura e in consultazione con l’équipe di ricerca e con le persone esperte per esperienza, con domande aperte per esplorare gli ambiti più rilevanti per le persone partecipanti (Smith et al., 2009; Smith & Osborn, 2003). La persona che firma per prima ha inoltre condotto un’intervista pilota con un membro dell’équipe di ricerca per verificare l’adeguatezza della traccia, il che ha permesso di perfezionarla (Malmqvist et al., 2019). Dopo le interviste, le persone partecipanti sono state aiutate a riflettere sulla loro partecipazione, hanno ricevuto un foglio di debriefing e sono state indirizzate verso organizzazioni di sostegno. A chi ha partecipato è stato offerto un buono Amazon da 10 sterline.

Sono state seguite le fasi dinamiche raccomandate dell’IPA (Smith & Osborn, 2003). La persona che firma per prima ha ascoltato ogni intervista più volte per familiarizzare con il contenuto, poi ha trascritto le interviste parola per parola e le ha successivamente confrontate con le registrazioni audio. Per tutelare l’anonimato, a ogni partecipante è stato assegnato uno pseudonimo e ogni informazione identificativa è stata omessa. La persona che firma per prima ha riletto ogni trascrizione più volte e ha «messo tra parentesi» presupposti, convinzioni e riflessioni iniziali preesistenti, per prendere coscienza di eventuali influenze sull’interpretazione dei racconti (Smith et al., 2009). La persona che firma per seconda ha letto ogni trascrizione e ha annotato le proprie riflessioni.

La persona che firma per prima ha poi codificato ogni trascrizione riga per riga con Microsoft Word, annotando commenti descrittivi, linguistici e concettuali (Smith et al., 2009). A partire da questi commenti, sono state esplorate le regolarità all’interno delle singole trascrizioni con Microsoft Excel, il che ha portato allo sviluppo di commenti esplorativi e di temi subordinati e sovraordinati. I temi sono stati nuovamente confrontati con ogni trascrizione, per assicurarsi che rispecchiassero il racconto di ogni persona partecipante. In seguito, la persona che firma per prima ha guidato l’esplorazione delle convergenze di livello superiore nell’insieme delle trascrizioni con l’uso di foglietti adesivi («post-it»), dopodiché sono stati definiti i temi sovraordinati e subordinati. L’ultima fase è consistita nel tradurre i temi in un resoconto narrativo nella stesura dell’articolo.

Posizionamento riflessivo

Riconoscendo che la ricerca qualitativa è influenzata dal posizionamento di chi la conduce (Smith et al., 2009), la riflessività e la considerazione del posizionamento soggettivo dell’équipe di ricerca hanno costituito un processo importante. Chi firma l’articolo differiva per età, genere, origine etnica ed esperienza clinica. La persona che firma per prima, britannica e bianca, era in formazione in psicologia clinica e aveva diversi anni di esperienza di lavoro con persone che vivevano una psicosi. Un’altra persona dell’équipe esercitava la psicologia clinica nei servizi per la psicosi in età adulta, un’altra esercitava la psicologia clinica e accademica con una specializzazione in psicologia perinatale, e due si occupavano di psicologia accademica, con una specializzazione in psicologia della salute e in ricerca sulla psicosi. Le persone firmatarie avevano esperienze personali diverse della genitorialità. Riconoscendo che tutte erano interessate a migliorare l’offerta di servizi per i genitori, si è prestata attenzione a che questa posizione soggettiva non orientasse i resoconti interpretativi verso una proposta di sostegno alla genitorialità che non trovasse riscontro nei racconti dei genitori.

La ricerca è stata condotta a partire da un posizionamento realista critico (Bhaskar, 1978), fondato su un’epistemologia costruttivista. Questo posizionamento ha permesso di considerare perché le persone partecipanti ricorressero a certi discorsi per costruire le proprie realtà, di esplorare l’impatto dei meccanismi e delle strutture sociali sui processi discorsivi e di considerare la posizione dei discorsi delle persone partecipanti all’interno delle strutture e dei sistemi sociali in cui vivevano. L’uso di un diario riflessivo e una supervisione regolare hanno sostenuto questi processi.

Affidabilità e rigore

Per garantire che i temi fossero «affidabili» e radicati nei dati, l’analisi è stata condotta in modo iterativo e riflessivo (Tobin & Begley, 2004). Dopo l’analisi di ogni intervista si sono svolte discussioni approfondite tra le persone che firmano per prima e per seconda, per assicurarsi che l’interpretazione dei temi fosse coerente con le storie delle persone partecipanti, riducendo così al minimo il rischio che le interpretazioni fossero influenzate dal posizionamento dell’équipe di ricerca (Smith et al., 2009). Un diario riflessivo e le discussioni con l’équipe di ricerca hanno sostenuto il processo riflessivo (Yardley, 2000), in particolare favorendo l’integrazione di molteplici prospettive per garantire interpretazioni equilibrate, facendo emergere influenze inconsce e aiutando chi firma l’articolo a restare «fedele» ai racconti pur applicando una «lente analitica critica».

RISULTATI

Caratteristiche delle persone partecipanti

Hanno partecipato otto genitori biologici (cinque madri e tre padri), un campione di dimensioni adeguate per ottenere una comprensione fenomenologica ricca (Noon, 2018; Smith et al., 2009). Le interviste si sono svolte tra aprile 2021 e marzo 2022, per telefono (n = 6), in un ambulatorio di salute mentale (n = 1) o a domicilio (n = 1), secondo la preferenza della persona partecipante e le restrizioni legate al COVID-19 in vigore in quel momento. Le interviste sono durate tra 67 e 93 minuti (M = 77, SD = 9).

Le persone partecipanti avevano tra 25 e 43 anni (M = 33, SD = 6.6). Ciascuna aveva da uno a quattro figli (M = 2.6, SD = 1.2), per un totale di 16 (femmine = 8; maschi = 8). La prole aveva tra 1 e 18 anni (M = 7.6, SD = 5.2). Tre persone vivevano con la prole e il o la partner, due solo con la prole e tre da sole. La maggior parte era britannica bianca (n = 5), due persone erano africane nere e una europea bianca. Cinque erano single e tre sposate o in una relazione di lunga durata. Due vivevano in un alloggio sociale, una con i propri genitori e quattro in affitto privato. Quattro persone erano senza lavoro, tre lavoravano a tempo parziale e una a tempo pieno. Il livello di istruzione corrispondeva al GCSE (n = 1), all’A-level (n = 3), all’università (n = 1) e a un diploma di formazione per adulti (n = 3).

Risultati qualitativi

Sono stati generati tre temi sovraordinati: (1) Vivere con la lotta: dolorosamente disconnessi, (2) Una posizione desiderata e vulnerabile: piacevolmente connessi e (3) Esposti: fare i genitori sotto i riflettori. La figura 1 rappresenta la relazione tra i tre temi sovraordinati e i sei temi subordinati. La figura rappresenta l’influenza di una lotta persistente nella genitorialità su una posizione desiderata, quella di essere genitori con benessere e connessione: una posizione in equilibrio precario, difficile da raggiungere e da mantenere, vulnerabile e minacciata da esperienze ineludibili di esposizione. Viene indicata la necessità di un intervento sistemico per favorire nei genitori esperienze di connessione, stabilità e sicurezza. Sono riportate citazioni illustrative per mettere in luce la voce dei genitori.

Tema sovraordinato 1: Vivere con la lotta: dolorosamente disconnessi

Le persone partecipanti hanno descritto una lotta persistente, e talvolta ingestibile, nella genitorialità, segnata da una sofferenza intollerabile e da paure legate all’esperienza della psicosi, dal timore di nuocere alla prole o di perderla e da una percezione di impotenza e di vergogna. L’incongruenza tra i propri bisogni di sostegno e l’esperienza di ricevere un sostegno centrato sul rischio aggravava il senso di impotenza e un’immagine di sé polarizzata. Di conseguenza, queste persone si trovavano strette tra nascondere, recitare e dimostrare la propria capacità genitoriale, il che le lasciava esauste e disconnesse dalla prole e da un’identità genitoriale valorizzata. Questo tema comprendeva tre temi subordinati.

Non sono più una madre. Per colpa della psicosi. Sento che la psicosi mi ha distrutto la vita. (Sharon)

Tema subordinato 1.1: Consumati dalla paura, dalla vergogna e dall’impotenza

Tutte le persone partecipanti hanno descritto il sentirsi consumate da un senso ineludibile di paura e di vergogna che minava la loro sensazione di sicurezza. La rapidità con cui parlavano della paura della separazione o che accadesse qualcosa di male ai figli rifletteva un bisogno disperato di sfuggire alla paura. Diverse persone hanno descritto il sentirsi indifese di fronte a voci che sfruttavano le loro paure più grandi, soprattutto quella che la prole subisse un danno, con un conseguente «fortissimo senso di catastrofe imminente» (Darren). Pur non valendo per tutte, questa paura era insopportabile per alcune, tra cui Vanessa, che ha descritto il sentirsi impotente di fronte alla possibilità di perdere il figlio:

Spaventata! Perché una stupida voce nella tua testa, mi può portare via il mio bambino. Spaventatissima, per niente in controllo e senza nessun potere. Senza nessuna speranza. (Vanessa)

Un senso profondo di colpa e di vergogna era associato alla percezione di fallire come genitori, in particolare quando non riuscivano a mantenere i contatti con i figli, si sentivano incapaci di far fronte alle richieste della genitorialità o si sentivano consumate da pensieri o voci che facevano leva sulla percezione di «fallimento». Chi aveva contatti limitati con la prole, a differenza di chi li manteneva, esprimeva una solitudine dolorosa, che ha portato alcune persone a pensare al suicidio. Janet ha descritto il sentirsi inconsolabile, nel desiderio disperato di ritrovare la figlia: «Piangevo tutto il tempo… mi ritrovavo a chiamarla per nome di notte». Per altre persone, la paura della separazione impediva di avvicinarsi alla prole:

È dura. Soprattutto quando hai tipo un sacco di paranoia e pensi tutto il tempo che qualcuno farà del male ai tuoi figli. Ti metti tipo a distanza dai tuoi figli, così non ti fai male. (Sharon)

I racconti sulle conseguenze emotive dell’essere genitori mentre si vive una psicosi contenevano pause evidenti, sospiri e lacrime, in particolare nelle descrizioni della «depressione», della «colpa» e della «paura». L’esperienza della psicosi poteva aggravare le difficoltà genitoriali, fino a far sentire i genitori sopraffatti: «Faccio fatica a starle dietro, con la velocità che ha» (Darren). A volte responsabilità non adatte all’età venivano spostate sulla prole. Quando i genitori se ne rendevano conto, vivevano la colpa e la vergogna in modo profondo:

Si preoccupavano per me perché camminavo come uno zombi, quindi questo ha avuto un effetto su di loro… Perché pensano: «Guarda, la mia mamma, così allegra e solare, all’improvviso non sta bene, che succede, stiamo facendo qualcosa di sbagliato?». (Vanessa)

Tutte le persone partecipanti hanno descritto una paura incessante di avere un effetto negativo sulla prole. Janet ha raccontato di essere consumata dalla «preoccupazione che [la figlia] venga presa di mira dai bulli» dopo aver avuto delle «crisi» nel suo quartiere. Spesso la paura era accompagnata dalla vergogna, come per Lucy, che ha descritto il sentirsi perseguitata dal ricordo del figlio che assisteva al suo malessere:

Ho avuto tipo un momento in cui piangevo, gridavo: «Oh, mi stanno filmando, mi stanno filmando. Dobbiamo chiamare la polizia». E lui più o meno ha visto tutto. Ed è un po’ spaventoso pensare all’effetto che questo potrebbe avere su di lui. (Lucy)

Rispetto alle madri, i padri hanno espresso esperienze particolarmente profonde di sentirsi «umiliati» e «in imbarazzo» per una capacità «limitata» di «provvedere» alla famiglia, il che indica un possibile doppio stigma maschile legato alla psicosi e ai ruoli genitoriali di genere. Chris rifletteva:

So che mi gira in testa, tipo che se non avessi questi problemi di salute mentale, se non avessi la psicosi, non sarei in questa situazione. Lavorerei ancora, starei ancora lavorando e le darei tutto quello che posso [la voce trema]. (Chris)

Tema subordinato 1.2: Priorità disallineate tra genitori e servizi

Le persone partecipanti hanno riferito che le difficoltà genitoriali erano aggravate dall’assenza di un sostegno compassionevole da parte dei servizi. I loro bisogni di genitori venivano descritti come poco considerati dai servizi, in contrasto con la centralità dell’identità genitoriale nella loro vita. In particolare, i padri più delle madri percepivano che i servizi trascurassero il contributo della genitorialità alla loro sofferenza, e descrivevano la mancanza di un approccio sistemico familiare:

Non credo che sia mai saltato fuori niente sull’essere padre mentre ero in ospedale. Perché cercavano proprio tipo di guardarti come individuo, e sì, non mi hanno chiesto davvero com’era sentire la mancanza di mia figlia. (Darren)

Chris ha espresso il sentirsi consumato dalla frustrazione e dalla delusione per la mancanza di sostegno disponibile per i padri single, il che contribuiva ad allontanarlo dai figli e lo faceva sentire non sostenuto da un sistema che percepiva come stigmatizzante:

L’aiuto che ricevi come padre single con problemi di salute mentale è scandaloso… Non c’è proprio niente. Letteralmente. (Chris)

Molte persone partecipanti ritenevano che i servizi si concentrassero sul rischio in modo poco utile, con un’attenzione avversiva alla minaccia percepita come «eccessiva». Ciò creava una barriera al parlare delle difficoltà genitoriali, allontanando i genitori dal sostegno compassionevole che desideravano e accentuando la loro sfiducia:

Anche se per me ogni giorno è una lotta, non vuol dire per forza che lui sia in pericolo. E sento che quando, quando ti riprendi, quando finalmente dici «senti, sto facendo fatica e sono sincera», subito ai servizi sociali cominciano a suonare tutti gli allarmi. Ti fa stare peggio. (Lauren)

Tutte le persone partecipanti tranne una hanno espresso esasperazione per le domande ripetute sul rischio, poste su iniziativa delle figure professionali, che minavano la loro sensazione di essere ascoltate e comprese. Vanessa rifletteva:

Ti viene da urlare. Ti viene da dire tipo: «Ora ascoltami, aiutami e basta». Vorresti solo, vorresti solo dire, scusate il linguaggio: «Sta’ zitto, e per favore cerca di capire».

Le persone partecipanti esprimevano un bisogno fondamentale di restare vicine alla prole, un’esigenza che non sentivano pienamente sostenuta dai servizi. Sharon mostrava una sofferenza notevole legata alla sensazione che i suoi bisogni di madre venissero ignorati, il che la lasciava isolata e nel desiderio disperato che la sua voce fosse ascoltata: «Nessuno mi ascolta su quello di cui hanno bisogno i miei figli. Devono tornare a casa».

Tema subordinato 1.3: Combattere contro la lotta: fare i genitori con una maschera

Il linguaggio con cui le persone partecipanti descrivevano l’essere genitori mentre vivevano una psicosi trasmetteva un senso di resistenza: un’impegnativa «recita genitoriale», sostenuta da una facciata che speravano proteggesse loro stesse, la prole e la loro identità genitoriale:

Cerco di restare forte, quindi molta gente non sa della mia salute mentale. Anzi, non lo sa nessuno. Perché porto la faccia piena di trucco e recito la parte della forte, della fortissima. (Lauren)

La lotta si intensificava per chi affrontava le difficoltà genitoriali senza il sostegno della famiglia o dei pari. Veniva descritta una dipendenza dalla capacità di indossare «cappelli» diversi, che permetteva a questi genitori di funzionare nonostante la sofferenza emotiva. Janet rifletteva:

Da genitore single ti metti un cappello, e sei tipo: devo fare tutti e due i ruoli. Quindi sentirsi impotenti non è accettabile

Altre persone partecipanti raccontavano di staccarsi dal dolore emotivo e di cercare di «proiettare un’immagine felice» (Darren), per riuscire a svolgere il proprio ruolo genitoriale, contrastare la sofferenza e favorire il legame con la prole. Lucy descriveva:

Credo che ci sia una parte di finzione… fingi finché non ce la fai, tipo fingi di essere felice e positiva, ma da lì, in qualche modo, diventa felicità vera. (Lucy)

Spesso i genitori affrontavano da soli la battaglia della genitorialità. La paura del «fallimento» come genitori e di perdere i figli, aggravata dallo stigma sociale e dalla mancanza di sostegno, accentuava il bisogno di «dimostrare» e di «proteggere» la propria identità genitoriale. Per alcune persone, proteggersi significava «restare in casa» per difendersi da voci minacciose e dalla paura del mondo esterno. Per altre, proteggere significava nascondere le proprie difficoltà di salute mentale alla prole, alla famiglia e alla società, esercitando un controllo sulle proprie parole e azioni. Chris descriveva la sua lotta per non mostrare la propria sofferenza davanti alla figlia, cercando di proteggere un’identità «forte» nascondendo le lacrime.

Tema sovraordinato 2: Una posizione desiderata e vulnerabile: piacevolmente connessi

Questo tema coglieva la posizione genitoriale desiderata: un ambiente in cui le persone partecipanti si sentivano connesse in sicurezza alla prole e alla propria identità genitoriale, e sostenute dai sistemi circostanti. Questa posizione era però vulnerabile, difficile da mantenere in equilibrio, e poteva facilmente essere sbilanciata dalle condizioni dell’ambiente, che potevano rapidamente riportare i genitori nella lotta. Questo tema comprendeva tre temi subordinati.

Tema subordinato 2.1: La sicurezza del legame

Quando descrivevano ciò che provavano per la relazione con i figli, le persone partecipanti parlavano a bassa voce, trasmettendo un senso di sicurezza, sollievo e benessere, con parole come «gioia», «amore», «puro» e «speranza». Descrivendo lo stare con i suoi figli, Sharon diceva: «Mi sembra di essere a casa, tipo al sicuro».

La sicurezza e il benessere che i genitori provavano quando erano con la prole erano stati d’animo preziosi, in contrasto con la paura della disconnessione che era al centro della lotta. Per molti genitori, la paura che altre persone invadessero questa posizione portava a una genitorialità «protettiva». Diverse persone partecipanti, tra cui Lauren, esprimevano il bisogno di restare particolarmente vicine ai figli per contrastare la paura che accadesse loro qualcosa di male o che la relazione ne risentisse: «Sono molto, ehm, protettiva con lui». Diverse spiegavano che il loro desiderio di garantire una relazione stretta con la prole nasceva da ricordi dolorosi della propria infanzia, in cui la relazione con i propri genitori era stata segnata da abusi e insicurezza. Per queste persone, essere vicine ai propri figli offriva l’occasione di riparare il dolore del passato:

Mi è un po’ mancata una famiglia completa, per questo ho deciso che la mia famiglia sarebbe stata completa. (Vanessa)

La vicinanza fisica era particolarmente importante per i genitori che vivevano separati dalla prole. La paura di restare definitivamente disconnessi dai figli e dalla famiglia era un’esperienza angosciante. Alcune persone, tra cui Darren, hanno descritto il ricorso all’esperienza della psicosi per rafforzare la propria determinazione e il riavvicinamento, frutto di una paura disperata di fronte alla prospettiva di una disconnessione duratura:

Pensavo che mia moglie si fosse uccisa, e pensavo che la mia bambina fosse tipo rimasta senza madre e che qualcuno si stesse occupando di lei. Ma, sì, poi ho fatto tipo questa cosa in cui ho fatto ripartire il tempo e l’ho fatto andare all’indietro, così mia moglie non era più morta. (Darren)

Alcune persone partecipanti hanno descritto una relazione particolarmente stretta con la prole. Per molte, questo era legato al fatto che i figli offrivano un riparo dalla sofferenza: «Il mio bambino è il mio salvatore. Mi salva» (Lauren), proteggendo i genitori da pensieri e comportamenti suicidari, o dal pensiero di «non valere niente»:

Mi piace tantissimo, tantissimo. Perché è tipo, a volte nella mia testa potrei essere la persona peggiore del mondo. Ma poi averla lì, attaccata a me e tutto il resto, mi ricorda che non lo sono [la voce trema]. (Chris)

Tema subordinato 2.2: Sollievo dai sintomi

Nei racconti emergeva un senso di meraviglia quando le persone partecipanti descrivevano il potente «sollievo» dalla sofferenza che provavano stando con i figli, e trasparivano orgoglio quando descrivevano il legame gioioso con loro: «i momenti di amore e di gioia che vivi, e l’orgoglio» (Lucy).

Per alcune persone, le esperienze angoscianti della psicosi venivano alleviate soltanto attraverso la relazione con la prole, un sollievo che altre relazioni non offrivano. Elemento cruciale, i genitori riferivano che un sollievo significativo dai sintomi si verificava solo quando erano fisicamente insieme ai figli. Amir rifletteva:

Quando sono con i miei figli non sento niente. Ma quando sono da solo, quelle voci le sento. (Amir)

Alcune persone partecipanti mostravano una certa consapevolezza del ruolo che il benessere relazionale con la prole aveva nel favorire il sollievo dai sintomi. Chris descriveva una tregua dai pensieri e dalle voci angoscianti quando era con i figli, e concepiva il contatto come una «cura»: «Praticamente mi rimette a posto la testa». Altre persone, tra cui Lucy, riferivano che il contatto con la prole offriva una distrazione temporanea, ma preziosa, dalla sofferenza:

Credo che sia perché fai tipo delle attività con lui, e tipo giochi e scherzi, e ti fa dimenticare un po’ le cose negative per un po’. (Lucy)

Alcuni genitori concepivano il sollievo dalla sofferenza come un «potere» speciale, uno strumento per combattere la sofferenza che nasceva dalla responsabilità della genitorialità. Per alcune persone la genitorialità ha rappresentato una «svolta», un’occasione per superare esperienze di vita difficili: «Adesso sono una persona migliore. Credo che mi abbia decisamente rafforzato come persona» (Darren).

Pur essendo accolto con favore, il sollievo dalla sofferenza suscitava in alcuni genitori un senso di colpa legato alla sensazione di dipendere dalla prole per alleviare il proprio malessere. Chris rifletteva: «Non posso usare mia figlia come stampella». Nei racconti di questi genitori emergeva un senso di vergogna, che rifletteva l’attrazione schiacciante della lotta. Si delineava così un delicato equilibrio emotivo tra l’apprezzare il sollievo e il provare colpa. Darren riassumeva: «È stata insieme una benedizione e una maledizione».

Tema subordinato 2.3: Contenuti e connessi all’interno dei sistemi, della società e dei servizi

Sentirsi connessi ai sistemi in cui vivevano e contenuti al loro interno era qualcosa di molto apprezzato nei racconti dei genitori: «So che ho gente intorno, quindi sono al sicuro» (Amir). I genitori che potevano contare su un buon sostegno della famiglia e dei pari trasmettevano sollievo quando descrivevano la possibilità di affidarsi ai sistemi familiari per la cura della prole. Molti genitori, però, non disponevano di questo sostegno: «Vorrei che ci fosse qualcosa a cui potermi aggrappare per chiedere aiuto» (Chris). Tra questi genitori emergeva con forza il messaggio che servisse un sostegno dei servizi aggiuntivo, affidabile e costante:

Per me, la cosa più importante, ehm, se la persona sta passando tutto questo da sola, è avere qualcuno su cui contare. (Janet)

Le persone partecipanti descrivevano il desiderio di essere comprese dalla famiglia e dalle reti di pari per «sentirsi parte» e contrastare l’esperienza dello stigma. La compassione occupava un posto di rilievo nelle loro riflessioni sulle qualità desiderabili di chi le sosteneva. Desideravano essere sostenute da figure professionali al loro «livello», con cui potessero «entrare in sintonia». Un approccio compassionevole era considerato particolarmente importante per chi, tra le figure professionali, affrontava le difficoltà genitoriali. Janet ha descritto come l’atteggiamento premuroso di un’assistente sociale abbia eliminato la barriera di vergogna che in precedenza le impediva di accedere al sostegno:

Era come una figura materna. Ed è stato lì che mi sono aperta con lei sulle voci. (Janet)

Allo stesso modo, diverse persone partecipanti esprimevano il desiderio di entrare in contatto con altre persone con esperienza vissuta di psicosi, per sentirsi sostenute e sentirsi meno «diverse». Desideravano essere integrate in comunità di genitori, imparando allo stesso tempo strategie per affrontare la lotta della genitorialità. Chris rifletteva:

Le darebbe solo un’idea migliore delle cose [a mia figlia]. Sentirlo e basta… e vedere altre persone, altre persone nella stessa situazione che stanno con i loro figli. Ed è che, sì, le farebbe capire che il suo papà non è l’unico, che non è strano. (Chris)

Tema sovraordinato 3: Esposti: fare i genitori sotto i riflettori

Questo tema concettualizzava il modo in cui le persone partecipanti vivevano lo sguardo, apparentemente ineludibile, dei pari, della famiglia e dei sistemi più ampi. La genitorialità stessa era vissuta come un’esposizione, in particolare perché metteva alla prova il senso di identità. Ma l’esperienza della psicosi sottoponeva i genitori a ulteriore osservazione e giudizio, il che suscitava in loro rabbia. Per alcune persone, l’esperienza della psicosi aveva una funzione di esposizione a doppio taglio: erano sottoposte sia a una maggiore osservazione, dovuta allo stigma sociale sull’impatto della psicosi su una genitorialità «sicura», sia a pensieri paranoidi di essere osservate:

È orribile. Perché penso che tutti mi giudichino. Perfino il team di salute mentale che mi segue. Non lo voglio. Penso: «Pensate tutti che non ce la faccio. Pensate che non sono… pensate tutti che sono cattiva». Per via di questa storia dei servizi sociali adesso, penso che tutti… mi sembra che mi stiano sorvegliando. (Lauren)

Lo stigma associato alla psicosi faceva sentire i genitori «piccolissimi» (Darren). Di conseguenza, potevano sentirsi disconnessi dal proprio sé autentico e dalla propria identità genitoriale, «perché la gente la guarda dall’alto in basso» (Chris). Alcune persone riconoscevano il ruolo delle diagnosi psichiatriche nel generare una pressione ulteriore a «nascondere» o a «recitare», e le espressioni di sofferenza dei genitori potevano essere patologizzate. In questi casi, l’esperienza di benessere e di legame con la prole veniva ostacolata e la lotta si aggravava, riducendo i genitori al silenzio sui propri bisogni:

Mi sembra di non poter dire niente. Perché ho paura che pensino che sto male. Perché una volta che sei stata male, ci stanno sempre attenti. (Sharon)

Diverse persone partecipanti riferivano di vivere i servizi di sostegno come una minaccia, il che amplificava la paura. Il linguaggio con cui Lauren descriveva le sue esperienze con i servizi di salute mentale rifletteva esasperazione, un’eredità duratura di sfiducia e la sensazione di essere intrappolata dalla sorveglianza: «Vai da un servizio e te ne ritrovi un milione dietro che si intromettono». Allo stesso modo, Sharon descriveva la sensazione di vivere sotto un esame costante insieme alla figlia, perché altre persone la percepivano come «pericolosa». Diverse persone segnalavano un aumento dei pensieri paranoidi dopo l’intervento dei servizi sociali. Alcune descrivevano il sentirsi esposte e vulnerabili quando il personale parlava della loro genitorialità davanti alla famiglia. Di conseguenza, diverse persone partecipanti descrivevano il sentirsi delegittimate e bloccate tra il dimostrare la propria capacità genitoriale e il nascondersi per proteggersi:

Mi sembra di camminare su un filo. E sento che se faccio il minimo passo falso, è finita. (Lauren)

L’«etichetta» di genitore che vive una psicosi era vissuta come particolarmente difficile dai padri. Chris esprimeva un senso di vergogna e desiderava nascondere la propria sofferenza alla figlia per proteggere la sua identità valorizzata: «Non mi piace ammettere con mia figlia che ho tipo problemi di salute mentale». Allo stesso modo, Amir si trovava davanti a un dilemma: apprezzava l’esposizione legata al rispettato status di padre, «Ti mostrano più rispetto perché sanno che non sei come altre persone che non hanno figli», ma desiderava che la sua esperienza della psicosi restasse nascosta per proteggere la sua valorizzata identità genitoriale.

DISCUSSIONE

Questo studio è uno dei primi a esplorare con l’IPA l’esperienza genitoriale di madri e padri che vivono una psicosi nel Regno Unito. Gli obiettivi dello studio sono stati pienamente raggiunti: esso offre nuove conoscenze su come veniva vissuta la genitorialità con la psicosi e su come i genitori vivevano il sostegno loro offerto. Sono stati elaborati tre temi chiave. I genitori vivevano un senso di identità genitoriale polarizzato e vulnerabile, una polarizzazione trascinata dal peso della loro percezione di impotenza e di vergogna, conseguenza di esperienze angoscianti di psicosi e della paura del «fallimento» come genitori. I tentativi dei genitori di bilanciare il sollievo con la dipendenza dalla prole per alleviare la propria sofferenza minavano la loro soddisfazione genitoriale. Il desiderio di proteggere il legame con i figli e la propria identità genitoriale era ulteriormente compromesso da un senso ineludibile di osservazione, risultato dello stigma sociale e di contatti con i servizi percepiti come non allineati ai loro bisogni.

Si presentano nuove conoscenze sui fattori che influenzano l’esperienza di sicurezza e di connessione dei genitori nel contesto specifico della psicosi. In particolare, la tregua dalle esperienze angoscianti della psicosi che il contatto con la prole offriva ai genitori era vissuta insieme come un sollievo e come un peso: una spinta polarizzante che produceva un’oscillazione tra sollievo e vergogna e che incideva sul senso di connessione con i figli e sull’identità genitoriale. Questo risultato amplia ricerche precedenti su genitori con esperienze più ampie di disturbo mentale grave (SMI), che sottolineano l’influenza della vergogna sul senso di sicurezza relazionale dei genitori (Chan et al., 2019; Chen et al., 2021; Montgomery et al., 2006; Tjoflåt & Ramvi, 2013). La centralità della paura e della vergogna, in particolare riguardo alla percezione dell’impatto negativo della psicosi sulla prole, riecheggia anche i risultati di studi e rassegne su genitori con SMI (Ackerson, 2003; Dolman et al., 2013; Harries et al., 2022; Mulvey et al., 2021). Questi risultati sono in linea con ricerche recenti secondo cui figlie e figli di genitori con SMI possono sentire una responsabilità eccessiva nel sostenere i propri genitori (Strand et al., 2020; Villatte et al., 2022), il che potrebbe contribuire al senso di vergogna dei genitori.

L’effetto negativo dello stigma sul senso di connessione dei genitori con il proprio sé autentico, riscontrato in questo campione specifico di genitorialità nella psicosi, estende i risultati di studi precedenti su madri e padri con SMI (ad es. Chen et al., 2021; Diaz-Caneja & Johnston, 2004; Nicholson et al., 1998; Parrott et al., 2015; Savvidou et al., 2003). Questo studio suggerisce tuttavia che i padri vivessero la vergogna in modo particolarmente profondo, soprattutto riguardo alla percezione della propria capacità di «provvedere». La vergogna sembrava aggravata da ostacoli che colpivano specificamente i padri, tra cui i limiti di accesso ai servizi: un possibile stigma di genere (Reupert et al., 2021; Reupert & Maybery, 2009) che pone ulteriori difficoltà ai padri che vivono una psicosi.

Il ruolo potente di un’attenzione avversiva al rischio, guidata dalle figure professionali, nell’ostacolare la capacità dei genitori di connettersi con il sostegno dei servizi, con le comunità circostanti e con un’identità genitoriale sicura rafforza ricerche precedenti secondo cui i servizi orientati alla crisi possono costituire una barriera all’accesso dei genitori al sostegno (Jones et al., 2016; Mulligan et al., 2021). Questo risultato suggerisce che i servizi con una forte attenzione alla minaccia possano amplificare narrazioni centrate sul problema, sia per i genitori sia per le famiglie e per i servizi stessi. Queste percezioni e narrazioni sembravano allontanare attivamente i genitori dal sostegno di cui ritenevano di avere bisogno e che veniva loro offerto. Si ipotizza una possibile funzione sistemica e transgenerazionale dell’attaccamento (Bowlby, 1969, 1988), in base alla quale i servizi sanitari e le reti più ampie potrebbero sostenere, o minare, la capacità dei genitori di sentirsi connessi e sicuri in sé stessi, con la prole e con i sistemi che li circondano (Reupert & Mayberry, 2007).

Implicazioni cliniche

Questo studio ha rilevato la necessità di un cambiamento della pratica in chiave sistemica, in linea con i recenti appelli a ridurre lo stigma e a promuovere la connessione tra le reti familiari e sanitarie per i genitori che affrontano molteplici avversità (Goodyear et al., 2022; Reupert et al., 2022). Sono necessari interventi che agiscano sullo stigma e promuovano la comprensione e legami significativi tra i genitori e le reti che li circondano. La psicoeducazione rivolta alla famiglia, alla scuola e alle reti sanitarie e sociali più ampie potrebbe favorire una comprensione condivisa dall’intero sistema, capace di rafforzare nei genitori il senso di sicurezza nell’esplorare la relazione con la propria identità genitoriale, con la prole e con le comunità circostanti. Un quadro di sostegno compassionevole e inclusivo per i genitori che vivono una psicosi, facilitato da genitori con esperienza vissuta di psicosi, potrebbe aiutare ad agire sullo stigma che sembra alimentare le paure diffuse in tutto il sistema, che impediscono ai genitori di sentirsi sicuri nelle loro relazioni genitoriali. Si indica la necessità di un cambiamento dell’intero sistema per favorire il senso di sicurezza e di benessere dei genitori ai suoi molteplici livelli (Bronfenbrenner, 1992).

Punti di forza, limiti e ricerca futura

I nostri risultati contribuiscono in modo significativo a colmare la scarsità di letteratura qualitativa sulle esperienze di genitorialità e di sostegno dei genitori che vivono una psicosi. L’inclusione sia di madri sia di padri rappresenta un punto di forza, poiché consente un’esplorazione approfondita delle esperienze materne e paterne in un contesto sanitario del Regno Unito.

Sebbene l’esplorazione approfondita dei racconti dei genitori con l’IPA abbia permesso di indagare più a fondo le esperienze delle persone partecipanti, vanno considerati alcuni limiti. Il campione era ridotto e composto prevalentemente da genitori biologici britannici bianchi (per lo più madri), il che potrebbe limitare la trasferibilità dei risultati ad altre popolazioni di genitori e ad altri padri che vivono una psicosi. La ricerca futura dovrebbe esplorare le esperienze di campioni più ampi di padri che vivono una psicosi. Inoltre, la prole dei genitori inclusi nello studio copriva un’ampia fascia di età. La trasferibilità dei risultati a fasce di età specifiche è quindi limitata. Studi futuri dovrebbero esplorare le esperienze di genitori con figli in fasce di età circoscritte.

Anche la natura intenzionale del campionamento rappresenta un possibile limite, perché le persone che hanno partecipato potrebbero avere una conoscenza particolarmente approfondita della genitorialità e della psicosi. La ricerca futura dovrebbe replicare i risultati con madri e padri che vivono in contesti sociopolitici e sistemi sanitari diversi a livello internazionale, prima che i risultati possano essere considerati trasferibili ad altri contesti, in particolare al di fuori degli EIPs del Nord-Ovest dell’Inghilterra.

CONCLUSIONI

Il presente studio ha offerto nuove conoscenze su come i genitori che vivono una psicosi vivessero il proprio ruolo genitoriale e il sostegno dei servizi. È stata messa in luce l’influenza della percezione di esposizione e di disconnessione sul funzionamento genitoriale. I genitori che vivono una psicosi hanno bisogno di essere sostenuti con compassione dalle reti familiari, dei pari e dei servizi, e di esservi connessi. Questo studio indica che sostegni di rete affidabili e vicini al vissuto dei genitori sono essenziali per favorire il loro coinvolgimento nel sostegno e l’ottimismo riguardo a esiti migliori per genitori e figli.

APPENDICE 1: TRACCIA TEMATICA

Come si descriverebbe come genitore?

Che cosa prova riguardo all’essere genitore? Che cosa prova per suo figlio o sua figlia (o per i suoi figli)? E per sé? Come pensa che la vedano gli altri come genitore?

Può descrivere come se l’è cavata in diversi momenti da quando è genitore?

Quali sono le difficoltà? E gli aspetti positivi? Come sono cambiate le cose nel tempo? Che cosa prova al riguardo?

Può parlarmi della sua esperienza della psicosi e dell’essere genitore?

Come si sente? Come affronta la situazione? Come pensa che si sentano i suoi figli? Come affrontano la situazione?

Può parlarmi della sua esperienza nel ricevere sostegno per la genitorialità con la psicosi?

La sua esperienza avrebbe potuto essere migliore con un sostegno diverso? Descriva gli aspetti della genitorialità per i quali apprezzerebbe un sostegno. Che effetto avrebbe su di lei o sui suoi figli? Quando, dove, come, chi? Ostacoli?