1. Introduzione

I bambini con disabilità dello sviluppo pongono molte sfide alle famiglie. Un aspetto poco riconosciuto nei servizi di sostegno messi a disposizione di questi minori è il maggior rischio di cattiva salute mentale e di isolamento sociale vissuto dai familiari che se ne prendono cura. Il loro peggiore benessere fisico ed emotivo è ben documentato, così come l’aumento dello stress e delle tensioni intrafamiliari [1,2], fattori che possono contribuire a difficoltà comportamentali nella gestione del figlio o della figlia [3]. Il benessere dei genitori è ulteriormente compromesso dalle condizioni socioeconomiche [4], dalla vita in contesti rurali [5] e dalla recente pandemia di COVID-19 [6]. Spesso ai genitori è offerto poco sostegno personale, poiché la maggior parte dell’offerta educativa, sanitaria e di assistenza sociale è orientata a rispondere ai bisogni valutati del minore. Eppure, a livello internazionale si raccomandano interventi centrati sulla famiglia per promuovere lo sviluppo dei minori e per rafforzare la resilienza e il benessere delle famiglie nel rispondere ai bisogni continui dei loro figli [7].

A livello internazionale cresce la base di evidenze sul valore dei servizi erogati a domicilio e degli interventi mediati dai genitori nel promuovere lo sviluppo dei minori con disabilità [8,9]. Inoltre, gli interventi devono iniziare nei primi anni di vita [4] e non dovrebbero dipendere da una diagnosi formale, come spesso accade a causa della scarsità di risorse [10]. Finora questi approcci innovativi hanno attirato soprattutto genitori più abbienti e più istruiti che vivono in contesti urbani [11].

Questo articolo offre un resoconto più completo e una valutazione di un servizio di sostegno innovativo e centrato sulla famiglia in una contea rurale dell’Irlanda, erogato da una ONG chiamata Positive Futures. Un rapporto intermedio aveva descritto lo sviluppo del progetto e i primi risultati del suo impatto sulle famiglie [12].

I tre obiettivi principali di questo progetto di sostegno pionieristico erano:

• migliorare le competenze sociali e comunicative dei minori e promuoverne la partecipazione ad attività nella comunità,
• offrire sostegno emotivo ai genitori e ampliarne le attività e le reti sociali.
• rafforzare la resilienza e la capacità dei genitori di affrontare le sfide che incontrano.

Oltre a descrivere le 96 famiglie e i 110 minori che hanno partecipato al progetto e l’impatto che esso ha avuto sullo sviluppo dei minori e sul benessere dei genitori, questo articolo offre un esempio di come il personale dei servizi possa condurre una valutazione di un intervento centrato sulla famiglia raccogliendo evidenze basate sulla pratica. Inoltre, le evidenze raccolte attraverso la pratica in contesti reali, con tutti i loro vincoli, contribuiranno a confermare la necessità di nuovi quadri concettuali a fondamento dei servizi sanitari e sociali per i minori con disabilità.

2. Materiali e metodi

Questa sezione si apre con una panoramica del servizio, della sua erogazione e dei suoi costi. Segue una sintesi dei diversi metodi di valutazione utilizzati. Per comodità di consultazione, ulteriori dettagli sulle procedure di raccolta delle informazioni sono forniti nella presentazione dei risultati ottenuti, nella sezione 3. Seguono poi descrizioni dettagliate dei minori e delle famiglie, compresa la loro partecipazione sociale e comunitaria.

2.1. Il servizio Brighter Futures

Il progetto si è rivolto alle famiglie residenti nella contea di Fermanagh, nell’ovest dell’Irlanda del Nord (62.000 abitanti), con figli che avevano una diagnosi di disabilità; negli anni successivi, tuttavia, è stato esteso ai minori in attesa di valutazione, in particolare per lo spettro autistico. Il personale del progetto, reclutato sul territorio e formato nel sostegno alle famiglie e nello sviluppo infantile, ha visitato la casa della famiglia ogni mese per circa un anno, con telefonate tra una visita e l’altra. Durante i lockdown per il COVID-19 nel 2020/21, il contatto con le famiglie è avvenuto per telefono o tramite Zoom. Gli obiettivi di apprendimento dei minori, con diverse disabilità dello sviluppo, sono stati concordati con i genitori, insieme ad azioni volte a rispondere ai bisogni personali individuati per i genitori e per fratelli e sorelle. L’inclusione sociale del minore e della famiglia nelle comunità locali è stata incoraggiata attraverso attività già esistenti nella comunità o organizzate per loro dal personale del progetto. A casa si svolgeva un insieme di attività di apprendimento, affiancate da uscite nella comunità locale perché i minori partecipassero ad attività ricreative e sportive. Inoltre, sono state organizzate attività sociali soprattutto per le madri, ma anche per fratelli, sorelle e padri. Sono state anche create occasioni di incontro sociale tra le famiglie. Il progetto è attivo da cinque anni e, con le risorse disponibili, ha sostenuto circa 20 famiglie all’anno; complessivamente, circa 100 famiglie sono state coinvolte nei cinque anni.

Costi

I nuovi servizi devono essere finanziati e gestiti. Lo UK National Lottery Community Fund ha coperto l’intero costo del progetto per cinque anni, dal 2017 al 2021, per un totale di quasi tre quarti di milione di sterline (940.000 dollari statunitensi); il progetto è stato sviluppato e realizzato da un’organizzazione non governativa — Positive Futures — con una vasta esperienza nell’erogazione di servizi di sostegno alle famiglie. Le retribuzioni del personale coinvolto erano inferiori a quelle abitualmente corrisposte nel Regno Unito [13].

2.2. Metodi di valutazione

Il modello logico alla base del progetto centrato sulla famiglia specificava due esiti principali derivanti dalla teoria del cambiamento incarnata nel servizio centrato sulla famiglia descritto sopra. Il primo esito riguardava i cambiamenti nei minori, in particolare nelle competenze sociali e comunicative; il secondo, il miglioramento del benessere emotivo dei genitori che se ne prendono cura e legami sociali più ampi. La valutazione ha combinato informazioni quantitative e qualitative per stabilire in che misura questi esiti fossero stati raggiunti e per comprendere meglio le procedure del progetto che avevano contribuito a raggiungerli.

Ulteriori dettagli sui metodi utilizzati sono forniti nella sezione dei risultati; in sintesi, i dati quantitativi provenivano dai registri tenuti dal personale sui minori e sulle famiglie inviati al servizio. Questi comprendevano i dettagli degli obiettivi di intervento fissati per il minore e per i genitori, insieme alle valutazioni del personale e dei genitori sui progressi compiuti nel raggiungimento degli obiettivi dopo 6 mesi, 9 mesi e intorno ai 12 mesi, al termine delle visite domiciliari. Per sintetizzare i progressi in specifici ambiti dello sviluppo è stata utilizzata una variante del goal attainment scaling [14]. I genitori hanno inoltre compilato autonomamente scale di valutazione sulla loro partecipazione sociale e sul loro benessere emotivo e sociale, utilizzando strumenti standardizzati di affidabilità e validità note [15,16].

Le informazioni qualitative sono state ottenute principalmente tramite interviste telefoniche individuali, condotte da una persona ricercatrice indipendente (chi firma per primo l’articolo), con genitori che avevano partecipato al progetto durante il suo terzo anno di attività e con un ulteriore campione nel sesto anno. Le interviste sono state integrate da questionari autosomministrati distribuiti a tutti i genitori e ai servizi invianti. I metodi e i risultati qualitativi sono tuttavia descritti più ampiamente in un articolo complementare [17].

2.3. Descrizione delle persone partecipanti

Complessivamente, finora hanno partecipato al progetto 110 minori di 96 famiglie, pari al 91% delle famiglie inviate al progetto. In base ai Multiple Indicators of Social Deprivation per l’Irlanda del Nord [18], quasi due terzi delle famiglie (65%) risiedevano in aree comprese nel 30% delle zone più svantaggiate e solo il 3% viveva nel 30% delle zone meno svantaggiate. Si ritiene inoltre che questa misura sottostimi l’entità della deprivazione rurale.

In 70 famiglie (73%) entrambi i genitori biologici vivevano insieme, altre due erano famiglie ricomposte (2%), mentre 24 (25%) erano famiglie monoparentali. Il numero mediano di figli nel nucleo era due (intervallo da 1 a 7). Complessivamente, 31 famiglie (32%) hanno riferito di avere un altro figlio o un’altra figlia con disabilità. Di queste, 14 famiglie avevano due o tre figli che hanno partecipato al progetto. Inoltre, 14 famiglie (15%) hanno riferito che una delle persone che prestano cura aveva una disabilità.

In 84 famiglie (88%) la madre risultava la principale persona di riferimento nella cura del minore con bisogni speciali; in sette famiglie (7%) sono stati indicati entrambi i genitori e in cinque famiglie (5%) il padre.

L’età media della principale persona di riferimento nella cura era di 39 anni (intervallo da 22 a 61 anni). Complessivamente, 44 (46%) avevano frequentato l’istruzione superiore; 6 (6%) avevano lasciato la scuola a 18 anni; 30 (31%) avevano conseguito il GCSE e 15 (16%) avevano lasciato la scuola a 16 anni.

Nel complesso, 60 (63%) delle principali persone di riferimento nella cura non avevano un lavoro, mentre 14 (15%) lavoravano a tempo pieno, 19 (20%) a tempo parziale e due occasionalmente (2%). Tuttavia, in 20 famiglie (21%) con due persone di riferimento, nessuna delle due lavorava; in 47 nuclei (49%), invece, entrambi i genitori lavoravano a tempo pieno, a tempo parziale o occasionalmente. Delle 96 famiglie, 46 (48%) risultavano proprietarie della propria casa e 50 (52%) no.

Le famiglie ricevevano soprattutto sostegno informale da altri familiari, da amici e da altri genitori. Nel complesso, il numero mediano di forme di sostegno ricevute dalle famiglie, a partire da un elenco fornito, era tre (intervallo da 0 a 9). Tuttavia, quattro famiglie (4%) hanno riferito di non avere alcun sostegno informale, 15 (16%) ne avevano una sola forma, 21 (22 %) due e 56 famiglie (58%) hanno riferito tre o più forme di sostegno informale.

Al contrario, solo una minoranza di famiglie riceveva un qualche sostegno formale oltre alla scuola; tali sostegni comprendevano periodi di sollievo, assistenza e visite domiciliari e indennità di mobilità. La maggioranza delle famiglie (n = 49: 51%) non riceveva nessuno dei sostegni formali elencati, 31 (32%) ne ricevevano uno, 12 (12%) due e 4 (4%) tre o quattro.

I genitori hanno indicato le varie attività sociali a cui avevano partecipato personalmente nel mese precedente, occasionalmente o mai, oppure a cui non avevano voluto partecipare. È stato possibile un confronto con le attività del tempo libero di un campione rappresentativo di persone adulte dell’Irlanda del Nord che corrispondeva a grandi linee alle caratteristiche demografiche delle famiglie del progetto [19]. La tabella 1 mette a confronto il numero e la percentuale dei genitori del progetto che hanno preso parte alle attività elencate almeno una volta al mese con la percentuale del campione dell’Irlanda del Nord.

Inoltre, il 58% delle famiglie non era andato in vacanza nell’ultimo anno, contro il 23% delle persone adulte dell’Irlanda del Nord.

Caratteristiche dei minori

Dei 110 minori che hanno completato il progetto, 78 erano maschi (71%) e 32 (29%) femmine. La loro età mediana all’ingresso nel progetto era di 6,5 anni (intervallo da 9 mesi a 13 anni).

Complessivamente, per 62 (56%) è stato riferito un autismo, 33 (30%) avevano una disabilità intellettiva e 29 (26%) altre disabilità dello sviluppo. Inoltre, per 18 minori (16%) sono state segnalate altre condizioni. (Nota: per un minore poteva essere registrata più di una condizione.) Altri 18 (16%) erano in attesa di diagnosi. Inoltre, 31 minori avevano un problema medico, 34 avevano difficoltà visive (per lo più portavano gli occhiali), 17 difficoltà fisiche e sei difficoltà uditive. Complessivamente, 44 minori (40%) assumevano regolarmente farmaci.

La maggior parte dei minori disponeva di una certificazione di bisogni educativi speciali (n = 68: 62%), ma la quota era più alta tra chi aveva una disabilità intellettiva (90%) rispetto a chi aveva un autismo (75%) o disabilità dello sviluppo (78%).

I minori frequentavano le seguenti strutture: 49 (31%) scuole ordinarie; 41 (37%) scuole o unità speciali; 19 (17%) scuole dell’infanzia, mentre 7 (6%) erano troppo piccoli per andare a scuola.

La partecipazione dei minori ad attività sociali è stata rilevata a partire da un elenco di sei attività disponibili, come gruppi giovanili, sport e attività doposcuola. Complessivamente, 86 minori (75%) non frequentavano alcun gruppo, 17 (15%) frequentavano una delle attività elencate e 12 (101%) due o più attività. Le restrizioni dovute al COVID-19 potrebbero aver limitato la partecipazione della coorte entrata nel progetto a partire da marzo 2020.

3. Risultati: esiti per i minori e le famiglie

In linea con gli esiti attesi del servizio, come specificati nel modello logico del progetto, riferiamo innanzitutto i progressi segnalati dai genitori e dal personale rispetto agli obiettivi di apprendimento fissati per i minori. In secondo luogo, abbiamo esaminato gli obiettivi personali scelti da genitori, fratelli e sorelle, e la misura in cui erano stati raggiunti. Un terzo asse ha valutato i cambiamenti nelle valutazioni dei genitori sul proprio benessere sociale ed emotivo, raccolte all’inizio della partecipazione al servizio e al termine dei 12 mesi di sostegno a domicilio. Ciò comprendeva i cambiamenti nei sostegni formali e informali, nella partecipazione sociale e nel benessere personale. Un quarto filone della valutazione ha raccolto informazioni qualitative sulle esperienze dei genitori con il servizio.

3.1. Obiettivi fissati con i minori e loro progressi

Per ciascun minore sono stati fissati obiettivi di apprendimento individuali in base al livello di sviluppo. Gli obiettivi sono stati raggruppati nei cinque ambiti illustrati nella figura 1. Alcuni esempi di obiettivi: «Gioca con i Lego insieme alla sorella» (competenze sociali); «Usa immagini per comunicare quale bevanda sceglie» (comunicazione); «Dorme nel proprio letto» (autonomia); «Accompagna la mamma al supermercato» (fiducia); «Va in piscina con il papà una volta alla settimana» (comunità); e «Si veste da solo per andare a scuola ogni mattina» (cura di sé).

Gli obiettivi sono stati scelti insieme a ciascuna famiglia coinvolta nel progetto e rivisti a sei mesi, nove mesi e 12 mesi (prima che le famiglie lasciassero il progetto). Per ogni obiettivo, i genitori e il personale del progetto esprimevano un giudizio sui progressi del minore mediante una scala a cinque punti: «molto meglio», «meglio», «uguale», «peggio» e «molto peggio». Per condensare le informazioni relative ai 110 minori, gli obiettivi scelti sono stati raggruppati in sei ambiti e, all’interno di ciascun ambito, è stato possibile stabilire il numero di minori i cui progressi erano stati valutati «molto meglio». Il numero di minori variava da un ambito all’altro e, una volta raggiunto un obiettivo di apprendimento, potevano esserne scelti di nuovi nel periodo tra i 6 e i 12 mesi. Di conseguenza, il numero di minori per i quali erano stati scelti obiettivi in ciascun ambito può riferirsi a minori diversi in ciascun momento di rilevazione. Ciononostante, questo approccio offre una sintesi delle tendenze sull’intero campione.

La figura 1 riporta, per ciascun ambito, la percentuale di minori per i quali era stato scelto l’obiettivo individuale e che sono stati valutati «molto meglio» nei tre momenti di revisione. Queste percentuali sono una stima prudente, poiché alcuni minori sono stati valutati anche «meglio». Tre minori su 110 erano stati valutati in peggioramento su uno degli obiettivi alla revisione dei sei mesi, ma alle revisioni dei nove e dei 12 mesi non si è registrata alcuna valutazione di peggioramento.

Come mostra la figura 1, il miglioramento in ciascun ambito è stato più marcato alla revisione dei 12 mesi, con un aumento costante delle valutazioni «molto meglio» nel corso della partecipazione al progetto. Complessivamente, oltre due terzi dei minori sono stati valutati molto migliorati in quattro delle sei aree di obiettivi.

I dati indicano anche la necessità di un sostegno continuativo allo sviluppo del minore oltre i 12 mesi del progetto: a 12 mesi, infatti, circa la metà dei minori non aveva pienamente raggiunto gli obiettivi fissati, in particolare per quanto riguarda la cura di sé e l’autonomia.

3.2. Obiettivi fissati con genitori, fratelli e sorelle

Obiettivi di esito analoghi sono stati fissati per i genitori e per fratelli e sorelle, come mostra la figura 2. Venivano resi specifici in base alle richieste del minore e della famiglia. Comprendevano, per esempio, «attività sportive per fratelli e sorelle», «fornitura di schede illustrate per facilitare la comunicazione», «giornate in famiglia in un parco avventura», «consigli sul sostegno al comportamento positivo» e «iscrizione della madre a un corso universitario».

Per questi due gruppi, gli obiettivi scelti venivano valutati «pienamente raggiunti», «parzialmente raggiunti», «non raggiunti», oppure veniva fissato un nuovo obiettivo. I progressi erano valutati dal personale del progetto insieme ai genitori. Erano disponibili informazioni complete per 102 dei 110 minori.

La figura 2 sintetizza la percentuale di obiettivi scelti per genitori, fratelli e sorelle e di quelli valutati «pienamente raggiunti». Alcuni obiettivi sono stati tuttavia valutati «parzialmente raggiunti» e pochissimi non raggiunti; le percentuali riportate nella figura sono quindi una stima prudente dei progressi.

Il numero di obiettivi pienamente raggiunti è aumentato nel corso della partecipazione della famiglia al progetto, in particolare negli ultimi sei mesi, mentre il coinvolgimento di fratelli e sorelle è stato evidente fin dai primi mesi.

In sintesi, il personale e i genitori hanno percepito che il progetto aveva avuto un impatto positivo sul minore e sui genitori. Alcune famiglie, tuttavia, trarrebbero a quanto pare beneficio da un sostegno continuativo oltre i 12 mesi del progetto, in particolare per rafforzare fiducia, resilienza e conoscenze.

3.3. Cambiamenti nelle valutazioni dei genitori al termine del progetto

Dopo cinque anni di attività del servizio, in totale 90 (su 96) persone di riferimento nella cura avevano compilato i questionari di monitoraggio prima di iniziare il progetto e al termine dei 12 mesi: un tasso di completamento del 94% per i dati di valutazione.

3.3.1. Cambiamenti nei sostegni informali e formali

Nell’insieme dei 96 genitori si è osservato un lieve aumento del numero medio di sostegni informali disponibili da parte di familiari e amici (vedi sezione 2.3), da 3.1 a 3.4, non statisticamente significativo ai test t per campioni appaiati. Allo stesso modo, non vi è stata alcuna differenza nel numero medio di sostegni formali ricevuti dalle famiglie, pari a 0.72. Le famiglie che hanno completato il progetto hanno ricevuto un sostegno leggermente maggiore prima e durante la partecipazione rispetto alle famiglie che vi hanno preso parte durante le restrizioni per il COVID-19.

I test t per campioni appaiati non hanno mostrato differenze significative nel basso livello di sostegni formali ricevuti dalle famiglie prima e durante il progetto, né prima del COVID-19 né durante le restrizioni.

3.3.2. Cambiamenti nella partecipazione sociale

Il numero di attività sociali a cui partecipavano i genitori è stato nuovamente rilevato al termine della loro partecipazione al progetto (vedi sezione 2.3). Per i genitori che hanno partecipato al progetto prima del COVID-19 si è registrato un aumento piccolo ma significativo del numero medio di attività svolte ogni mese (da una media di 1.34 a 2.18; test t per campioni appaiati: p < 0.05); durante il COVID-19, invece, non è stata rilevata alcuna differenza (media 1.18 prima e 1.04 dopo).

Per i 55 minori che hanno partecipato prima del COVID-19, il numero medio di attività sociali svolte, ogni mese od occasionalmente, è passato da 4.6 a 5.7, un aumento statisticamente significativo (test t per campioni appaiati: p < 0.01). Durante le restrizioni per il COVID-19 vissute da 55 minori, invece, non vi è stata alcuna differenza nei loro contatti sociali (4.2 prima e 4.7 dopo).

3.3.3. Cambiamenti nel benessere dei genitori

Le due scale di valutazione utilizzate per misurare il benessere dei genitori sono state ripetute quando le famiglie hanno lasciato il progetto.

Sulla Edinburgh–Warwick Wellbeing Scale [14], i genitori presentavano punteggi significativamente più alti al termine della partecipazione al progetto (media 51.0) rispetto all’inizio (media 41.7) (test t per campioni appaiati, p < 0.001), con una dimensione dell’effetto elevata (d di Cohen = 0.899). All’inizio, 42 genitori (il 56% degli 86 che hanno compilato la scala all’inizio e alla fine) avevano punteggi inferiori o molto inferiori alla media, ma all’uscita 27 erano passati a punteggi nella media e cinque a punteggi superiori alla media, mentre otto restavano sotto la media. Complessivamente, al termine del progetto, 13 genitori (15%) avevano punteggi superiori alla media, 62 (72%) punteggi nella media, 10 (12%) punteggi bassi e uno (1%) punteggi molto bassi.

Sulla misura del benessere soggettivo [15] è stato calcolato il punteggio totale degli item (minimo 12, massimo 120). All’inizio della partecipazione al progetto, il punteggio medio di 87 genitori era 70.1 (intervallo 28–113) e alla fine 88.6 (intervallo 55–120). La differenza è risultata statisticamente significativa, con una dimensione dell’effetto elevata (test t per campioni appaiati, p < 0.001; d di Cohen = 0.985). L’aumento dei punteggi si è osservato nei genitori che hanno partecipato al progetto sia prima sia durante le restrizioni per il COVID-19.

3.3.4. Reazioni dei genitori al servizio

Nell’ambito di una valutazione complessiva del servizio, al termine della partecipazione al progetto i genitori hanno compilato in forma anonima un breve questionario che sintetizzava le loro esperienze. Sono stati restituiti in totale 49 questionari (tasso di risposta del 52%). Inoltre, 16 genitori che avevano completato il progetto in anni diversi hanno accettato di essere intervistati dalla persona incaricata della valutazione indipendente. Le interviste si sono concentrate soprattutto sulle loro esperienze dopo la fine della partecipazione.

Nel questionario e nelle interviste è stato chiesto ai genitori di indicare quelli che ritenevano gli aspetti positivi del servizio, in che modo avesse potuto migliorare la loro vita di genitori, gli eventuali cambiamenti osservati nei figli e nella famiglia, e idee per migliorare il servizio. A chi aveva lasciato il progetto da un anno o più sono state poste domande aggiuntive su come se la fosse cavata da allora e sulla percezione di un eventuale impatto duraturo del progetto sul minore e sulla famiglia.

Nelle risposte dei genitori sono ricorsi cinque temi, individuati mediante un’analisi tematica del contenuto svolta da chi firma per primo l’articolo e convalidata con il personale del progetto. Sono sintetizzati nella figura 3.

Il tema principale era la centratura del servizio sulla famiglia, che a sua volta rafforzava gli altri quattro temi. La fiducia dei genitori nella gestione del figlio o della figlia era migliorata; i minori avevano sviluppato nuove competenze e, insieme alla famiglia, erano più collegati alle attività della comunità. I genitori apprezzavano le informazioni e il sostegno concreto ed emotivo offerto alla famiglia da un personale che aveva costruito relazioni di fiducia con il minore e soprattutto con le madri. I suggerimenti di miglioramento sono stati pochi e riguardavano per lo più la prosecuzione del sostegno oltre i 12 mesi abitualmente previsti. Dettagli più completi sulle percezioni dei genitori sono disponibili in un articolo complementare [17].

4. Discussione

Il nuovo servizio è stato accolto con favore dalle famiglie di questa zona rurale; sono stati riferiti progressi nello sviluppo dei minori e sono emersi segni di una maggiore inclusione sociale. Allo stesso modo, il benessere emotivo dei genitori e la loro fiducia sono aumentati. In sintesi, la valutazione ha confermato il valore di una risposta centrata sulla famiglia ai minori con disabilità dello sviluppo. Spesso, nei servizi per la disabilità, l’attenzione si concentra esclusivamente sugli esiti del minore. Eppure un’ampia letteratura internazionale dimostra che rafforzare la competenza e la resilienza dei genitori, e sostenerne il benessere personale, è fondamentale per garantire buoni esiti per i figli e per la loro crescita fisica, sociale, cognitiva ed emotiva [4]. Il progetto offre quindi ad altri servizi un esempio di come si possa coltivare il benessere familiare e valutarne l’impatto. Le relazioni personali che i genitori hanno instaurato con il personale del progetto, il sostegno a domicilio che questo ha offerto e le attività rivolte ai genitori proposte dal progetto hanno probabilmente contribuito a questi esiti [20,21].

I minori hanno raggiunto gli obiettivi di sviluppo individuati attraverso il dialogo tra genitori, minori e personale del progetto. Molti avevano problemi di comunicazione e incontravano difficoltà nel socializzare con gli altri. Mancavano di fiducia ed erano restii a diventare più autonomi. Grazie alle routine domestiche e soprattutto alla partecipazione ad attività nella comunità, molti hanno acquisito queste importanti competenze di vita, con il sostegno del personale del progetto. Esperienze di questo tipo non si integrano facilmente nelle sedute di terapia o nelle classi scolastiche. Più sedute o più ore di classe non sono quindi la soluzione: è probabile che gli interventi nei contesti naturali siano più efficaci [22].

Il progetto ha affrontato deliberatamente le sfide aggiuntive che incontrano le famiglie che vivono nelle aree rurali [11]. Le famiglie provenivano da tutto lo spettro sociale, ma con una prevalenza di famiglie socialmente più svantaggiate. Genitori e minori erano spesso socialmente isolati, con un sostegno formale dei servizi pressoché assente, scuola a parte. Inoltre, un numero considerevole di famiglie aveva scarso sostegno informale al di fuori della famiglia. Un fattore determinante è il contesto rurale, in particolare quando le famiglie non hanno un’auto o le madri non guidano. L’approccio personalizzato e a domicilio adottato dal progetto è essenziale, data la diversità di genitori e minori anche all’interno di questa piccola area geografica. Eppure il valore di progetti innovativi come Brighter Futures non risiede solo negli esiti che producono per le famiglie e i minori. Ancora più cruciale è l’apprendimento che generano su come i servizi possano essere meglio configurati per offrire, in modo economicamente efficiente, sostegni emotivi e pratici alle famiglie delle comunità rurali che affrontano la sfida di crescere un figlio o una figlia con disabilità dello sviluppo [23].

Sebbene il personale del progetto e i genitori abbiano riferito un’elevata proporzione di minori che hanno raggiunto gli obiettivi di apprendimento fissati, alcuni trarrebbero beneficio da un sostegno continuativo oltre i 12 mesi di contatto individuale offerti dal progetto, poiché non avevano pienamente raggiunto i propri obiettivi. Anche la maggior parte dei genitori ha riferito aumenti significativi del proprio benessere, ma in misura variabile. Il personale del progetto deve quindi essere attento a offrire il sostegno emotivo e pratico aggiuntivo di cui alcuni genitori possono avere bisogno, e per un periodo più lungo. In sintesi, potrebbe essere necessaria una certa flessibilità nella durata dell’accompagnamento individuale delle famiglie in questi progetti, ottenibile attraverso una revisione periodica dei progressi che il progetto ha prodotto per i minori e per le famiglie.

Sono emersi pochi cambiamenti nei sostegni informali disponibili per le famiglie o nella loro partecipazione sociale. Si può sostenere che uno dei lasciti di un intervento limitato nel tempo da parte dei servizi professionali sia aiutare le famiglie a costruire reti di sostegno durature tra familiari e amici. Vi sono alcuni segnali che ciò stesse cominciando ad accadere: i genitori si sentivano più legati alla comunità locale e sapevano dove trovare aiuto e sostegno. Detto questo, possono esserci fattori culturali, oltre che pratici, che frenano i genitori nel cercare sostegno presso altri genitori. Sebbene i genitori desiderassero che la loro partecipazione al progetto continuasse oltre i 12 mesi, ciò è in ultima analisi insostenibile e impedisce ad altre famiglie di accedere al progetto quando le risorse di personale sono limitate. Occorre quindi trovare altri mezzi per mantenere un sostegno continuativo alle famiglie, sia pure in forme diverse. La ricerca futura potrebbe utilmente valutare i servizi che mirano a sviluppare reti di sostegno di questo tipo [23].

Vincoli di risorse e di ordine pratico hanno limitato la portata della valutazione. Non è stato possibile assegnare casualmente le famiglie alla partecipazione allo studio, per cui potrebbe esservi un bias di selezione da parte dei servizi invianti. Inoltre, non vi è stato alcun controllo dei cambiamenti che potrebbero essersi prodotti nelle famiglie con il passare del tempo, ma reclutare un gruppo di controllo di famiglie prive di qualsiasi sostegno avrebbe posto notevoli problemi etici. Tuttavia, i risultati qualitativi riferiti dai genitori, uniti ai cambiamenti nei due indicatori quantitativi, ciascuno con una dimensione dell’effetto elevata, costituiscono una prova solida che la partecipazione al progetto ha inciso in modo significativo sul benessere dei minori e delle famiglie.

Il valore di progetti innovativi come questo va oltre gli esiti che producono per le famiglie e i minori. In particolare, essi dimostrano come nuovi modelli di servizi di sostegno sociale nelle comunità rurali possano offrire, in modo economicamente efficiente, sostegni emotivi e pratici alle famiglie che crescono un figlio o una figlia con disabilità dello sviluppo. Come è stato sostenuto in altri lavori, nei servizi per la disabilità infantile occorrono nuovi quadri concettuali che uniscano la promozione dello sviluppo del minore ai bisogni dei genitori e della famiglia allargata, tenendo conto dei contesti sociali e ambientali in cui vivono [7]. Approcci multidimensionali di questo tipo richiederanno profonde trasformazioni dei numerosi servizi sanitari e sociali per minori con disabilità dello sviluppo e per le loro famiglie attualmente erogati a livello nazionale nel Regno Unito, e forse a livello internazionale. Tuttavia, i costi più bassi di questi approcci innovativi, uniti al miglioramento degli esiti documentato, suggeriscono che le sfide principali consistano nell’allontanare i sistemi attuali e i ruoli professionali tradizionali da modi di pensare e di lavorare superati [24,25].

5. Conclusioni

Le famiglie che vivono in un contesto rurale hanno accolto con favore il servizio centrato sulla famiglia, come dimostrano l’elevata adesione e i pochi abbandoni. I minori hanno acquisito nuove competenze grazie alle attività a domicilio e alla partecipazione ad attività nella comunità. Inoltre, i genitori hanno riferito punteggi di benessere più alti e un certo miglioramento della vita sociale al di fuori della casa, ma ciò non è avvenuto durante le restrizioni per il COVID-19. Per la maggior parte delle famiglie, i 12 mesi di partecipazione al progetto sono stati sufficienti, ma alcuni genitori trarrebbero beneficio da un contatto più lungo. Il progetto merita di essere replicato altrove e conferma il valore di una trasformazione dell’attuale assistenza sanitaria e sociale ai minori con disabilità verso servizi più centrati sulla famiglia.