Introduzione

Gli articoli che presentano linee guida per i processi di implementazione e quadri di riferimento dettagliati costituiscono fonti importanti per diffondere le conoscenze tra professionisti e professioniste (Breimaier, Heckemann, Halfens, & Lohrmann, 2015; Hickey et al., 2016; Kwak, Wahlin, Stigmar, & Jensen, 2017). Lo sviluppo e l’implementazione sistematici degli interventi sono essenziali per la loro interpretazione, e gli interventi devono essere pianificati e progettati con cura. L’implementazione di interventi basati sulle evidenze è cruciale per l’assistenza infermieristica professionale, ma servono ancora ulteriori ricerche. La responsabilità professionale del personale infermieristico mira a offrire interventi assistenziali di alta qualità e, in questo modo, esiti di salute positivi (van Achterberg, Schoonhoven, & Grol, 2008; Whittemore & Grey, 2002). È tuttavia importante che lo sviluppo e l’implementazione di questi interventi vengano valutati. Gli studi sull’implementazione documentano quindi in modo sistematico come un intervento sia stato realizzato nella pratica clinica (Goldenhar, LaMontagne, Katz, Heaney, & Landsbergis, 2001). Questo articolo descrive il processo di sviluppo e implementazione di un intervento familiare denominato Orientamento familiare dialogico (DFG), rivolto a famiglie con un figlio o una figlia con NDD (disturbi del neurosviluppo). Vengono presentati anche gli elementi formativi della DFG.

Disturbi del neurosviluppo è una denominazione generale che descrive disturbi neurologici e psichiatrici a esordio precoce nell’infanzia. I disturbi del neurosviluppo comprendono i disturbi dell’apprendimento e del linguaggio, i disturbi della coordinazione motoria, le disabilità intellettive, i disturbi dello spettro autistico (ASD), il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), i disturbi da tic e il disturbo oppositivo provocatorio (DOP). Comorbilità frequenti sono i disturbi del sonno, i problemi di alimentazione e vari problemi di elaborazione sensoriale. Durante l’infanzia può verificarsi un cambiamento del profilo sintomatologico o di sviluppo, aspetto ulteriormente sottolineato dal concetto di ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations), elaborato dal professor Gillberg dell’Università di Göteborg. Il concetto di ESSENCE comprende i NDD e i problemi o sintomi che non soddisfano i criteri di una determinata diagnosi di NDD (Gillberg, 2010; Thapar, Cooper, & Rutter, 2017). Per questo gruppo specifico è stato auspicato un modello di intervento familiare costruito attorno ai bisogni e alle domande della singola famiglia (Cavonius‐Rintahaka, Aho, Voutilainen, Billstedt, & Gillberg, 2019).

1.1 Contesto

Nello sviluppare interventi per famiglie con un figlio o una figlia con NDD occorre considerare lo stress genitoriale, le dinamiche familiari e il funzionamento familiare attorno al disturbo (Ho, Chien, & Wang, 2011; Wiener, Biondic, Grimbos, & Herbert, 2016). Di conseguenza, è necessario anche tradurre in interventi efficaci l’aumento di stress, malattie e problemi psichiatrici che si riscontra nei genitori di bambine e bambini con NDD (Dykens, 2015). Dykens (2015) sottolinea che sia i genitori sia la fratria hanno bisogno di un orientamento e di informazioni accurati e mirati. È noto, per esempio, che l’ADHD è associato a un funzionamento familiare problematico, con maggiore stress in famiglia, tassi più elevati di psicopatologia genitoriale e relazioni conflittuali tra genitori e figli, e che ciò sembra aggravarsi in presenza di disturbi oppositivi e della condotta in comorbilità (Deault, 2010). Inoltre, la gravità dei sintomi autistici è significativamente correlata allo stress materno (Duarte, Bordin, Yazigi, & Mooney, 2005).

Quando si offre sostegno ai genitori di figli con NDD, l’attenzione deve essere rivolta all’intera famiglia e non solo al bambino o alla bambina con la diagnosi. Si osservano però anche differenze tra il modo in cui madri e padri affrontano la diagnosi e gli eventi di vita stressanti. Ogni figura genitoriale ha la propria personalità e i propri comportamenti genitoriali. Gli studi sottolineano la necessità di tradurre l’aumento dello stress genitoriale e i bisogni della fratria in un orientamento accurato e mirato e in interventi efficaci che rafforzino il benessere dell’intera famiglia (Duarte et al., 2005; Falk, Norris, & Quinn, 2014).

Il Dialogo Aperto è stato originariamente sviluppato in Finlandia come metodo con cui le équipe sanitarie aiutano pazienti adulti con psicosi, ma da allora è stato implementato in diversi Paesi e modificato per adattarsi alle esigenze di differenti organizzazioni sanitarie. Di conseguenza, il Dialogo Aperto non sembra più essere un metodo terapeutico, quanto piuttosto la capacità di vedere la natura polifonica della realtà della persona assistita. La base da cui offrire aiuto professionale consiste nell’ascoltare con attenzione ciò che la persona assistita e i suoi familiari hanno da dire (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Rober, 2010; Seikkula, Arnkil, & Eriksson, 2003). Utilizzando l’approccio dialogico e sostenendo il dialogo nella conversazione, il personale infermieristico e le altre figure professionali possono aiutare le famiglie con un figlio o una figlia con NDD ad attraversare eventi di vita e richieste angoscianti. È particolarmente importante, nel corso del trattamento, prestare un’attenzione di base alle voci delle persone e delle famiglie che parlano a partire dalla propria esperienza (Post, Pomeroy, Keirns, Cover, & Dorn, 2017). Va inoltre considerato che i sintomi e le diagnosi di NDD sono fortemente ereditabili, e di conseguenza più di un membro della famiglia può avere bisogni speciali o difficoltà particolari che rientrano nell’ombrello dei sintomi di NDD (Lichtenstein, Carlstrom, Rastam, Gillberg, & Anckarsater, 2010; Thapar & Cooper, 2016).

Non c’è dubbio che la formazione accresca le conoscenze e favorisca atteggiamenti e comportamenti positivi verso le persone con NDD. Per realizzare il dialogo, le figure professionali devono esse stesse adottare un atteggiamento positivo e cooperativo. Tale atteggiamento comprende aspetti come la comprensione, l’empatia, la flessibilità, una forte motivazione a collaborare con le famiglie e la disponibilità ad aiutarle (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Seikkula et al., 2003). È noto, per esempio, che i caregiver principali di adolescenti con ADHD hanno una migliore qualità di vita, un migliore funzionamento familiare e un migliore coping genitoriale dopo la Therapeutic Conversation Intervention; per questo l’intervento è stato raccomandato al personale infermieristico degli ospedali e dei centri sanitari in cui vengono erogati servizi per l’ADHD (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017). Gli atteggiamenti negativi e la mancanza di tempo possono minacciare la fiducia dei genitori. Anche l’atteggiamento dei genitori e la loro disponibilità a collaborare sono quindi un fattore importante per ottenere risultati ottimali.

Cavonius‐Rintahaka et al. (2019) hanno condotto uno studio pilota sulla salute, la funzionalità, le speranze e le aspettative delle famiglie, confermando che le famiglie con un figlio o una figlia con NDD sembravano non ricevere dalle figure professionali l’aiuto che si aspettavano. In particolare, i genitori speravano e si aspettavano che il personale ascoltasse, dialogasse e prestasse attenzione all’intera famiglia. L’intervento di Orientamento familiare dialogico rappresenta quindi un importante passo avanti nel tentativo di rispondere ai bisogni dei genitori e delle famiglie.

Metodi

Scopo di questo articolo è descrivere il processo di sviluppo e implementazione dell’intervento familiare di Orientamento familiare dialogico (DFG). Vengono presentate componenti importanti dell’intervento e del processo di implementazione nel contesto clinico, compreso il percorso formativo DFG sviluppato per le figure professionali. Una valutazione successiva alla formazione è stata condotta presso il personale che aveva partecipato alla formazione alla DFG, per raccogliere dati sulla sua soddisfazione rispetto alla formazione ricevuta. Dopo la formazione, 26 figure professionali hanno compilato un questionario su misura di 10 domande sulla formazione alla DFG (scala Likert 1–7). È stata inclusa una domanda aperta. I dati quantitativi sono stati analizzati con il programma statistico SPSS e i risultati della domanda aperta sono presentati in forma di sintesi. La checklist Revised Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE 2.0) è stata utilizzata come quadro per riferire nuove conoscenze su come migliorare l’assistenza sanitaria (Ogrinc et al., 2015) ed è stata impiegata anche in questo studio (Appendice S1).

2.1 Revisione della letteratura

Una revisione della letteratura presenta la psicoeducazione come un intervento diffuso e prezioso per le famiglie con un figlio o una figlia con NDD (Nussey, Pistrang, & Murphy, 2013). È stata definita come un approccio sistematico e didattico, adatto a informare pazienti, familiari, personale scolastico ecc. sul disturbo e ad attuare programmi educativi relativi al disturbo del bambino o della bambina. Secondo la letteratura, una psicoeducazione efficace è condotta da una persona terapeuta sensibile ed empatica, dura circa 60–90 min e comprende 4–6 sedute (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop, & Pitschel‐Walz, 2006). Gli studi sulla psicoeducazione mostrano che bambini, bambine e persone adulte con NDD, così come le famiglie e il corpo docente, traggono beneficio da questo intervento in termini di benessere psicosociale (Antai‐Otong & Zimmerman, 2016; Ferrin et al., 2014; Hirvikoski et al., 2017; Jackson, Liang, Frydenberg, Higgins, & Murphy, 2016; Nussey et al., 2013; Richardson et al., 2015; Sonuga‐Barke, Daley, Thompson, Laver‐Bradbury, & Weeks, 2001; Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon, & Rinehart, 2014).

Sebbene molti interventi psicosociali siano risultati efficaci (Mazzucchelli, Jenkins, & Sofronoff, 2018; Potvin, Prelock, & Savard, 2018), i processi di sviluppo e le teorie alla base di questi interventi non sempre vengono descritti né pubblicati. Possono inoltre mancare informazioni su come l’intervento sia stato implementato nel contesto clinico, e il nuovo intervento può essere presentato più come un progetto. Talvolta si dice troppo poco sul processo di progettazione dell’implementazione. La letteratura offre anche esempi di interventi psicoeducativi per famiglie con un figlio o una figlia con NDD (si veda la Tabella 1 per alcuni esempi). Sembra però che il dialogo o gli elementi dialogici vengano spesso trascurati o manchino, perché il dialogo è menzionato solo occasionalmente. Va notato che, sebbene molti interventi sembrino proporre un intervento familiare, spesso si rivolgono soltanto ai genitori e sono quindi mediati da questi. Ciò significa che è molto più facile trovare «programmi per genitori» che «interventi familiari» in cui la fratria sia al centro insieme ai genitori. Studi precedenti mettono tuttavia in luce elementi importanti analoghi a quelli inclusi nella DFG, per esempio la collaborazione, la discussione, gli obiettivi individuati dalla famiglia, l’unicità della famiglia e l’ascolto riflessivo. Considerato ciò che la letteratura include e ciò che omette, serve un intervento familiare che si rivolga a tutti i membri della famiglia, che includa il dialogo accanto alla psicoeducazione e che fornisca alla famiglia strumenti per affrontare la vita quotidiana. Per offrire a chi legge una panoramica degli elementi trattati nella letteratura precedente, la Tabella 1 presenta una sintesi di sette articoli con esempi di vari aspetti degli interventi.

I risultati e le conoscenze di studi precedenti (Barlow, Bergman, Kornor, Wei, & Bennett, 2016; Barlow, Smailagic, Huband, Roloff, & Bennett, 2012; Barlow & Stewart‐Brown, 2000; Bearss et al., 2015; Cavonius‐Rintahaka et al., 2019; Dretzke et al., 2009; Farmer & Reupert, 2013; Fosco, Sarver, Kofler, & Aduen, 2018; Kane, Wood, & Barlow, 2007; Peasgood et al., 2016; Trillingsgaard, Trillingsgaard, & Webster‐Stratton, 2014) sono stati presi in considerazione durante il processo di sviluppo e implementazione dell’intervento familiare DFG.

2.2 Fondamenti teorici della DFG

La revisione della letteratura ha mostrato che, pur essendo stati sviluppati interventi psicosociali, all’unicità e all’individualità della singola famiglia e dei suoi membri è stata prestata un’attenzione insufficiente. La struttura di programmi psicoeducativi rigidi non offre necessariamente spazio o tempo ai membri della famiglia per esprimere i propri bisogni individuali o porre domande. Crisi o altre avversità possono verificarsi in tutte le famiglie; tuttavia, avere un figlio o una figlia con NDD può avere effetti diversi sui diversi membri della famiglia. Tutti i membri della famiglia si influenzano però a vicenda, e le dinamiche familiari e la comunicazione all’interno della famiglia sono quindi considerazioni cruciali quando ci si occupa della salute familiare (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019).

Sulla base della letteratura e degli studi precedenti e dell’esperienza clinica, riteniamo che chi lavora in ambito professionale debba trovare il giusto equilibrio tra la psicoeducazione e la sensibilità verso le voci delle famiglie e delle persone che parlano a partire dalla propria esperienza. Il dialogo con le figure professionali e con i familiari di bambine e bambini con NDD non ha fatto che approfondire la nostra comprensione della vulnerabilità di una famiglia e delle sue risorse e dei suoi bisogni individuali. Questa conoscenza ha influenzato direttamente l’approccio adottato durante lo sviluppo dell’intervento DFG. Le conoscenze mediche e infermieristiche alla base della DFG uniscono la comprensione della complessità dei NDD (Thapar et al., 2017) e di ESSENCE (Gillberg, 2010) alla competenza necessaria per trasformarla in un orientamento pratico che aiuti le famiglie nella vita quotidiana. Elementi di fondo tradizionali della terapia familiare, come il Dialogo Aperto (Seikkula & Trimble, 2005), la riflessione (Weingarten, 2016) e la terapia sistemica (Haefner, 2014), influenzano le teorie di riferimento della DFG. Ma è soprattutto l’approccio dialogico a costituire la chiave di questo intervento rivolto alla famiglia.

2.3 Sviluppo dell’intervento familiare DFG

L’Orientamento familiare dialogico è concepito per aiutare tutti i membri della famiglia a ricevere conoscenze e a comprendere i NDD/ESSENCE. La DFG si distingue da altri interventi familiari perché si rivolge a tutti i membri della famiglia e non solo ai genitori. Le aree di orientamento della DFG (Figura 1) si concentrano sia sulla necessità e sull’utilità della psicoeducazione sia su un’attenzione costante all’individualità dei membri della famiglia (pratica ed emotiva). Il processo di sviluppo della DFG è inteso come una combinazione di ricerca fondata sulla teoria e di conoscenze basate sull’esperienza clinica.

Come già accennato, i genitori di bambine e bambini con NDD possono presentare sintomi simili a quelli dei figli a causa dell’elevato grado di ereditabilità (Thapar et al., 2017). Nell’età adulta, i sintomi del disturbo da deficit di attenzione/iperattività possono manifestarsi come irrequietezza interiore, impazienza e difficoltà a rimanere al proprio posto durante le riunioni (Zalsman & Shilton, 2016). Possono comparire anche scarse capacità di gestione del tempo, e queste caratteristiche vanno notate, perché i sintomi propri della figura genitoriale, insieme per esempio all’impulsività e ai disturbi dell’attenzione, possono rendere difficile portare a termine percorsi di intervento più lunghi. Un basso concetto di sé potrebbe ridurre le aspettative dei genitori di riuscire a gestire situazioni emotive, e l’esperienza di non riuscire a regolare le emozioni potrebbe consolidare pensieri negativi su di sé (Hirsch, Chavanon, Riechmann, & Christiansen, 2018). Come già detto, gli interventi psicoeducativi durano di solito 60–90 min e comprendono 4–6 sedute (Bauml et al., 2006). Di conseguenza, l’intervento DFG comprende sei sedute distinte di 90 min ciascuna. Alla luce di quanto detto, un percorso di intervento più lungo potrebbe ridurre la motivazione e l’impegno dei genitori stessi; stabilire un calendario per le sedute offre quindi un senso di sicurezza ai membri della famiglia.

2.4 Descrizione delle sedute della DFG e delle sue tre componenti principali

L’approccio generale della DFG è dialogico, con un’enfasi sulla collaborazione tra chi conduce la DFG e i membri della famiglia per trovare soluzioni e rendere visibili le risorse familiari. Attraverso il dialogo, chi conduce la DFG acquisisce conoscenze, per esempio, sul sistema familiare, sulla genitorialità, sulle crisi familiari e sulle reazioni della fratria all’interno della famiglia. Il Dialogo Aperto invita i membri della famiglia a un processo di apprendimento reciproco (Rober, 2010; Seikkula & Trimble, 2005). La DFG offre a tutti i membri della famiglia un percorso di lavoro collaborativo in sei incontri nell’arco di 3 mesi.

2.5 Le tre componenti principali della DFG

L’Orientamento familiare dialogico si compone di tre componenti principali: (a) psicoeducativa (elemento didattico), (b) orientamento pratico (allenamento delle abilità) e (c) orientamento emotivo, che comprende orientamento e discussione sulle esperienze personali, delicate e uniche dei membri della famiglia. Il dialogo tra chi conduce la DFG e le famiglie consente di rispondere ai bisogni unici delle famiglie in tutte e tre le aree di orientamento (Figura 1). Ciò consente anche di risparmiare tempo, quando non è necessario ripetere questioni già note alla famiglia.

Psicoeducazione sui NDD/ESSENCE. L’obiettivo di questa componente è accrescere le conoscenze dei genitori sui bisogni speciali, sulla diagnosi e sui sintomi del figlio o della figlia e sui fattori evolutivi, e migliorarne la comprensione complessiva. In questa componente suscitano spesso interesse i possibili sintomi di NDD di altri membri della famiglia, a causa dell’impatto ereditario potenzialmente forte. Va notato che questa può essere la prima occasione in cui i genitori parlano apertamente di tali questioni (Tabella 2).

L’orientamento pratico/concreto comprende un orientamento su misura legato alla vita quotidiana dell’intera famiglia, per aiutare i genitori a trovare soluzioni nella vita di tutti i giorni e a capire come rispondere ai bisogni di un figlio o di una figlia con NDD continuando a rispondere a quelli del resto della famiglia. Negli incontri a cui partecipano solo i genitori, si presta attenzione ai desideri, alle risorse e alle abitudini individuali di ciascuna figura genitoriale. L’obiettivo di questa componente è trovare soluzioni comuni adatte a entrambe. Madri e padri agiscono e funzionano a partire dal proprio punto di partenza personale, e per questo anche l’orientamento è personalizzato. Se sono presenti il figlio o la figlia o la fratria, serve un approccio diverso (Tabella 2).

L’orientamento emotivo implica che chi conduce la DFG assuma un atteggiamento riflessivo e ascolti le situazioni di vita uniche dei membri della famiglia senza pregiudizi né atteggiamenti precostituiti. Uno degli obiettivi è accrescere l’attività e la funzionalità proprie delle famiglie, rendendo visibili le risorse dei loro membri. In questo modo può aumentare il benessere complessivo della famiglia. Il sostegno emotivo viene offerto ascoltando e sostenendo verbalmente i membri della famiglia mentre parlano delle loro preoccupazioni, e aiutandoli a sviluppare abilità e capacità personali (Tabella 2).

2.5.1 Sedute familiari 1–6

La seduta 1 è dedicata agli aspetti pratici, denominati setting (luogo, calendario, pianificazione e frequenza degli incontri). Questa prima seduta comprende anche un dialogo su chi vive nella famiglia, sulla situazione familiare attuale e sui sintomi di NDD del bambino o della bambina. Alla seduta 1 partecipano solo il genitore o i genitori, così da poter parlare liberamente della situazione familiare attuale, dei bisogni speciali del figlio o della figlia, delle proprie preoccupazioni e dei propri bisogni e aspettative nei confronti della DFG. Chi conduce la DFG acquisisce così conoscenze su quali questioni siano importanti per i genitori e su quali richieste siano le più urgenti da affrontare durante le sedute. Nella seduta 1 viene definito un piano preliminare, e le sedute successive (2–6) seguono i temi del manuale DFG, tenendo conto dei bisogni unici e individuali dei membri della famiglia. I temi trattati nel manuale hanno lo scopo di aiutare chi conduce la DFG a sollevare le questioni importanti più comuni per le famiglie del gruppo destinatario. Questi temi sono presentati nella Tabella 2.

Dopo ogni seduta, chi conduce la DFG annota sulla checklist della DFG quali temi sono stati discussi e quali richiedono ancora attenzione. Ciò garantisce che tutte e tre le componenti di orientamento della DFG e i relativi temi vengano trattati durante le sedute. Questa prassi della checklist costituisce un fattore di qualità per l’intervento familiare DFG e aiuta chi lo eroga a portare in discussione temi di comune importanza, prestando al tempo stesso attenzione all’individualità della famiglia.

2.6 Formazione delle figure professionali per diventare terapeuta DFG

Il corso di formazione alla DFG comprende conoscenze basate sulla teoria e sull’esperienza. I contenuti della formazione alla DFG sono presentati nella Tabella 3.

Gli obiettivi formativi per le figure professionali sono i seguenti:

1. Che i principi e la sostanza della DFG siano ben compresi.
2. Che le persone partecipanti accrescano le proprie conoscenze, o confermino quelle che già possiedono, sulle dinamiche familiari e sulla genitorialità nelle famiglie con figli e figlie con NDD, compresi gli aspetti emotivi.
3. Che le persone partecipanti possano condurre la DFG in autonomia (o insieme a un’altra persona terapeuta DFG).

Nel 2014 è stato realizzato un corso di formazione pilota. Successivamente, tra il 2014 e il 2019, si sono tenuti cinque corsi di formazione alla DFG per figure professionali diverse, per lo più del personale infermieristico. La durata complessiva della formazione alla DFG era di 27 ore. Chi ha condotto la ricerca ha tenuto i corsi di formazione alla DFG e ha svolto la supervisione clinica di chi opera come terapeuta DFG. Le persone partecipanti hanno ricevuto un attestato di formazione e, una volta completato il corso, ottengono la qualifica di terapeuta DFG.

La formazione all’Orientamento familiare dialogico può essere vista anche come un aggiornamento formativo per figure professionali di diversa provenienza (per es. dell’ambito infermieristico, medico, sociale, psicologico e psicoterapeutico). Da chi opera come terapeuta DFG ci si aspetta che segua i principi della DFG ed eviti qualsiasi modifica quando la propone alle famiglie. Lo scopo è mantenere autentici i contenuti e la struttura della DFG e garantire la qualità originaria del programma.

2.7 Implementazione della DFG

Prepararsi all’implementazione in un contesto clinico richiede molta comunicazione tra attori di diversi livelli amministrativi. Nei casi migliori, il personale coinvolto è motivato a lavorare fianco a fianco e a collaborare durante la fase di implementazione (Figura 2). L’iniziativa DFG è stata avviata nell’unità neuropsichiatrica infantile di un ospedale universitario, in un ambulatorio afferente alla psichiatria infantile. Il processo di implementazione dell’intervento DFG è iniziato con questioni amministrative quali la scelta delle unità idonee, l’ottenimento dell’autorizzazione della direzione, la diffusione di informazioni su questo nuovo modello di intervento familiare e l’avvio del reclutamento di figure professionali idonee per il programma formativo DFG. Nel processo di implementazione sono stati inclusi la realizzazione dei corsi DFG e le modalità di gestione della supervisione clinica del personale. Ciò era importante man mano che il personale infermieristico e le altre figure professionali proseguivano la formazione e si preparavano a lavorare in autonomia nel ruolo di terapeuta DFG. In alcuni casi (soprattutto per il personale infermieristico) è stato necessario modificare il mansionario, per garantire la possibilità di condurre l’intervento DFG dopo la formazione come parte del lavoro clinico. La motivazione personale e la disponibilità a frequentare la formazione alla DFG sono state considerate un importante criterio di selezione.

È stata richiesta l’approvazione del comitato etico dell’ospedale per poter verificare in futuro l’efficacia della DFG dal punto di vista delle famiglie. Sono stati ottenuti il parere favorevole del comitato etico di psichiatria dell’ospedale (106/13/03/03/2012) e l’autorizzazione alla ricerca della direzione ospedaliera per il periodo 2012–2019.

È stato elaborato un manuale per aiutare chi opera come terapeuta DFG nel proprio lavoro. Il manuale comprende sei temi distinti, utilizzabili in modo flessibile durante le sedute DFG. Il manuale dà struttura al percorso DFG, e il suo utilizzo è stato giudicato molto utile da chi lo ha adoperato.

I dati sulle esperienze e sulla soddisfazione relative alla formazione DFG sono stati raccolti con il consenso delle persone partecipanti. In totale 44 figure professionali hanno completato la formazione alla DFG (2014–2019) e 26 di esse (59%) hanno risposto a un questionario composto per lo più da domande sulla loro opinione riguardo alla formazione ricevuta. Oltre a due domande sui dati di contesto, otto domande chiedevano in che misura la formazione avesse aiutato il lavoro con le famiglie, se avesse fornito strumenti da usare nella pratica, una nuova comprensione delle famiglie del gruppo destinatario e dell’importanza del dialogo, e se avrebbero raccomandato la DFG alle famiglie e la formazione DFG ad altre figure professionali. I dati dell’indagine sono stati analizzati con il programma statistico SPSS.

Risultati

In questo ospedale, personale infermieristico e assistenti sociali hanno completato il programma formativo tra il 2016 e il 2019. È tuttavia soprattutto il personale infermieristico a lavorare con le famiglie durante il percorso DFG, spesso in coppia. Ciò aiuta il personale ad apprendere e interiorizzare questo nuovo intervento e a ridurre la propria tensione. La partecipazione al corso di formazione DFG è sembrata accrescere le possibilità, per il personale infermieristico, di assumere un ruolo più autonomo ed essere in grado di proporre l’intervento DFG alle famiglie.

Il programma formativo ha offerto la possibilità di esercitarsi nel dialogo utilizzabile nella pratica. L’uso del dialogo è stato anche un importante metodo pedagogico, che ha permesso di fare esperienza dell’ascolto durante il percorso formativo DFG. I commenti, le domande e le narrazioni delle persone partecipanti sono stati elementi dialogici importanti della formazione DFG. In questo progetto è emerso che l’uso del dialogo può risultare difficile per una parte del personale. Anche l’aspettativa di prendere in considerazione tutti i membri della famiglia, invece di concentrarsi soltanto sul bambino o sulla bambina con NDD, può essere impegnativa. Un’ipotesi è quindi che non solo l’esperienza e le competenze, ma anche la personalità delle figure professionali coinvolte influenzino il modo in cui la DFG viene proposta alla famiglia.

L’analisi del questionario compilato dopo la formazione DFG ha evidenziato un elevato livello di soddisfazione per la formazione in sé, e alla domanda «Raccomanderebbe la formazione DFG ad altre figure professionali?» il 96% delle persone rispondenti ha risposto «assolutamente sì» o «sì». Quanto alla percezione dell’utilità dell’iniziativa DFG in sé, alla domanda «Raccomanderebbe la DFG alle famiglie?» il 100% delle persone rispondenti ha risposto «assolutamente sì» o «sì».

L’analisi della domanda aperta («Può raccontare le sue esperienze e i suoi suggerimenti per migliorare il programma formativo DFG?») ha rivelato che l’esperienza personale dell’ascolto ricevuto durante la formazione DFG aveva accresciuto la comprensione, da parte del personale, di come possano sentirsi i genitori quando chi conduce la DFG li ascolta. Le persone partecipanti hanno sperimentato che le parti teoriche della formazione diventavano più comprensibili quando si collegavano alle proprie narrazioni durante la formazione DFG. La formazione DFG ha offerto loro un nuovo approccio per trasmettere conoscenza e comprensione alle famiglie attraverso il dialogo, con una psicoeducazione su misura e un orientamento emotivo e pratico. Il programma formativo DFG è stato percepito come erogato con professionalità, completo e ben strutturato. Le persone partecipanti alla formazione hanno apprezzato anche l’opportunità di condividere le proprie esperienze con altre figure professionali.

Discussione

Questo articolo descrive lo sviluppo e l’implementazione di un intervento di Orientamento familiare dialogico rivolto a famiglie con un figlio o una figlia con NDD. Come già accennato, il processo di sviluppo e implementazione della DFG è nato da esperienze cliniche che comprendevano le narrazioni dei genitori e si è basato sui dati di uno studio pilota (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). Costruire un intervento familiare funzionante per questo gruppo destinatario e implementarlo con successo nella pratica clinica è stato un progetto di lungo periodo.

Alla luce delle conoscenze e della letteratura precedenti, non c’è dubbio che le famiglie con un figlio o una figlia con NDD abbiano bisogno di interventi familiari, soprattutto quando è presente un comportamento particolarmente impegnativo (Dykens, 2015; Post et al., 2017). È anche ben noto che le informazioni su sintomi e diagnosi, così come suggerimenti e consigli per gestire questi bambini e bambine nella vita quotidiana, sono parti importanti delle iniziative di psicoeducazione (Bauml et al., 2006; Nussey et al., 2013). Ma questa conoscenza da sola non sembrava sufficiente. Secondo le famiglie su cui pesavano le richieste legate non solo alla cura del figlio o della figlia con bisogni speciali, ma anche alla fratria e alla relazione tra i genitori, crescere figli con NDD mette alla prova la genitorialità e, nel tempo, comporta rischi per la salute mentale dei genitori stessi in termini di ansia e depressione, se non ricevono aiuto (Falk et al., 2014). Sembrava quindi necessario sviluppare un approccio centrato sulla famiglia che includesse il dialogo con tutti i suoi membri. Lo sviluppo dell’intervento DFG mirava a migliorare la qualità di vita di tutti i membri della famiglia.

Lo sviluppo della DFG (e in particolare il processo di implementazione) ha migliorato l’atteggiamento del personale infermieristico e delle altre figure professionali, portandoli a cogliere l’impatto più ampio che il NDD del bambino o della bambina ha sull’intera famiglia. Ascoltare le voci delle famiglie svolge un ruolo importante nella comprensione delle famiglie di bambine e bambini con NDD o altre disabilità (Post et al., 2017). Si può quindi ritenere che chi opera come terapeuta DFG si trovi in una posizione unica per promuovere la salute di tutti i membri della famiglia. Questa consapevolezza si è rafforzata tra le figure professionali durante il processo di sviluppo e implementazione della DFG, e sembra che l’implementazione della DFG abbia offerto all’intera équipe una maggiore comprensione per unire gli sforzi verso un’assistenza più centrata sulla famiglia nell’unità.

Raccogliere le conoscenze degli studi precedenti e degli interventi esistenti per questo gruppo destinatario e combinarle con l’esperienza clinica è stato un punto di partenza lungo, ma necessario. Prima di individuare le componenti della DFG sono state prese sistematicamente numerose decisioni ed è stato condotto uno studio pilota nel 2012–2014 (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). Il processo di sviluppo dell’intervento qui descritto ha attraversato molte fasi, e ogni attività ha reso più significativi lo sviluppo e l’implementazione della DFG. L’obiettivo ultimo era sviluppare un intervento teoricamente fondato, accettabile per il gruppo destinatario e adatto come intervento familiare sistematico da utilizzare in modo continuativo nell’ambulatorio. Alla luce delle esperienze maturate durante il processo di sviluppo e implementazione, riteniamo di aver raggiunto questo obiettivo. Durante il processo di implementazione è emerso che la DFG è un intervento praticabile nei servizi territoriali e in diversi contesti sanitari. Inoltre, la DFG può essere considerata anche un trattamento applicabile a un’ampia gamma di diagnosi pediatriche, poiché nelle famiglie di bambine e bambini con diversi tipi di bisogni speciali sono presenti molti fattori di fondo e fattori di stress comuni e simili.

Il passo successivo di questo progetto è condurre uno studio che chiarisca l’efficacia della DFG nelle famiglie con un figlio o una figlia con NDD. Occorre inoltre studiare se la DFG abbia effetti positivi su bambine e bambini con NDD e se il funzionamento familiare nella vita quotidiana, le dinamiche familiari e la salute familiare migliorino grazie all’intervento. Per conoscere con precisione l’impatto della DFG sulle famiglie servono studi randomizzati controllati che ne valutino l’efficacia nella pratica e l’efficacia sperimentale; uno studio di questo tipo è in corso e sarà analizzato con strumenti validati. Descrivendo nel dettaglio lo sviluppo e l’implementazione dell’intervento DFG, questo articolo può auspicabilmente offrire indicazioni al personale infermieristico e alle altre figure professionali che intendono sviluppare nuovi interventi di salute mentale per famiglie con un figlio o una figlia con NDD.

4.1 Limiti

Relativamente poche figure professionali hanno partecipato al corso di formazione DFG, anche se molte altre sono in lista d’attesa. Purtroppo, la valutazione del corso di formazione DFG ha ricevuto risposta soltanto da 26 delle 44 figure professionali che vi avevano partecipato; la scarsa profondità dei dati rende quindi prematuro stabilire se il corso debba essere modificato, sebbene le esperienze preliminari e i riscontri delle persone partecipanti siano stati molto buoni. Il processo di implementazione della DFG descritto in questo articolo riguarda un solo ospedale universitario, e i risultati non possono quindi essere generalizzati. Una prospettiva di più lungo periodo sulle esperienze di formazione DFG e l’estensione del processo di implementazione a più unità potrebbero offrire una visione più ampia. Inoltre, le esperienze di chi opera come terapeuta DFG nel proporre la DFG alle famiglie nella pratica clinica fornirebbero importanti conoscenze aggiuntive sulle singole componenti dell’intervento e sul suo impatto complessivo. Una conoscenza più oggettiva di come l’intervento DFG incida sul bambino o sulla bambina con NDD e sul resto della famiglia avrebbe dato maggiore peso a questo articolo; tale studio è tuttavia in corso e, una volta concluso, i suoi risultati saranno utilizzati per modificare la DFG se necessario.

Conclusioni

La letteratura pubblicata e l’esperienza clinica indicavano la mancanza di un intervento centrato sulla famiglia che includesse il dialogo per questo specifico gruppo destinatario. Lo sviluppo e l’implementazione dell’iniziativa DFG hanno risposto a questo bisogno. La formazione DFG ha ricevuto un’accoglienza positiva da parte delle figure professionali che vi hanno partecipato, e ciò ha favorito il processo di implementazione nel contesto clinico. Anche gli attori amministrativi dei diversi livelli dell’ospedale universitario hanno agevolato positivamente l’implementazione dell’iniziativa. Nel complesso, il processo di sviluppo e implementazione della DFG ha migliorato l’atteggiamento del personale infermieristico e delle altre figure professionali, portandoli a cogliere l’ampio impatto del NDD del bambino o della bambina sull’intera famiglia.

5.1 Rilevanza per la pratica clinica

Questo articolo presenta i processi di sviluppo e implementazione dell’intervento familiare DFG, insieme ai dettagli del percorso formativo DFG e alle componenti del programma. Queste informazioni possono essere utili al personale infermieristico che lavora con famiglie e in contesti clinici simili, ma possono essere applicate anche da diverse figure professionali che operano in un contesto in cui sono coinvolte famiglie con un figlio o una figlia con NDD. Questo articolo può offrire spunti a chi sviluppa interventi in ambiti diversi, per aiutarlo a costruire i propri interventi familiari e a implementarli in unità differenti. Ci auguriamo che questo articolo accresca la consapevolezza dell’importanza di offrire a queste famiglie interventi dialogici che includano tutti i loro membri.