Introduzione

Contesto

Nel mondo, il 3,4% della popolazione infantile e adolescenziale sotto i 20 anni presenta una disabilità intellettiva (Cieza et al., 2021). Nei paesi economicamente stabili questa prevalenza è compresa tra il 2% e il 3% (Totsika et al., 2022). In Svizzera, secondo l’Ufficio federale di statistica (2019), nel 2017 circa il 5% (circa 54.000) di tutti i minori tra 0 e 14 anni viveva con una disabilità, e l’1% (circa 10.000) ne era colpito in forma grave. Il 16% dei minori con disabilità aveva una disabilità intellettiva, con conseguenze significative per le persone interessate e le loro famiglie. Bambini e adolescenti con disabilità intellettiva hanno maggiori probabilità di presentare comorbilità fisiche e psichiatriche e problemi comportamentali rispetto a chi non ha una disabilità intellettiva (Totsika et al., 2022). Allo stesso tempo, corrono un rischio più elevato di ricevere cure inadeguate (Haller et al., 2022; Totsika et al., 2022).

I genitori di bambini e adolescenti con disabilità presentano più stress (Baker et al., 2021), problemi di salute mentale, depressione (Marquis et al., 2020; Smith & Grzywacz, 2014), malattie fisiche croniche e uno stile di vita meno sano rispetto ai genitori di figli senza disabilità (Lee et al., 2017). Molte famiglie soffrono di una tristezza cronica (chronic sorrow) dovuta a sensi di colpa o al fatto che i figli non raggiungono le tappe evolutive attese, hanno possibilità di partecipazione limitate e un futuro incerto (Coughlin & Sethares, 2017). Le madri sembrano più colpite dei padri dalla tristezza cronica e dai sintomi di salute mentale (Coughlin & Sethares, 2017; Marquis et al., 2020). Inoltre, le famiglie si trovano ad affrontare perdite di reddito e costi aggiuntivi dovuti alla disabilità del figlio o della figlia (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022). Sono più colpite dalla povertà, hanno meno probabilità di avere un impiego e meno probabilità di disporre di un’assicurazione sanitaria privata (Lee et al., 2017). Le madri subiscono maggiori perdite di reddito e riduzioni dell’orario di lavoro rispetto ai padri (Wondemu et al., 2022).

Uno studio longitudinale di dieci anni ha mostrato che sentirsi più padroni della situazione favoriva la salute mentale e fisica dei genitori interessati e li proteggeva dalla depressione, le madri più dei padri (Smith & Grzywacz, 2014). Il sostegno pratico proveniente dall’esterno della famiglia promuoveva la salute mentale (Smith & Grzywacz, 2014). La soddisfazione per il sostegno ricevuto e le strategie di coping attive riducevano lo stress e accrescevano la sensazione di trarre un beneficio dal lavoro di cura (Grey et al., 2018). Per quanto riguarda il sostegno del personale sanitario, empatia e compassione, informazione, partenariato e possibilità di sollievo sono state descritte come particolarmente utili sia dai genitori sia dal personale sanitario (Coughlin & Sethares, 2017; Pilapil et al., 2017). Tuttavia, l’accesso a professioniste e professionisti della salute in grado di gestire la complessità delle situazioni delle famiglie interessate è limitato (Totsika et al., 2022).

Un intervento della pratica infermieristica avanzata per sostenere le famiglie in situazioni di salute complesse sono le conversazioni terapeutiche sistemico-familiari (Shajani & Snell, 2023). Queste conversazioni mirano a rafforzare la gestione dei sintomi e della vita quotidiana da parte delle famiglie, ad attenuarne la sofferenza e a promuoverne o ripristinarne la salute e il benessere (Wright & Bell, 2021). Le conversazioni terapeutiche si fondano sul Calgary Family Assessment Model (modello di Calgary per la valutazione della famiglia), sul Calgary Family Intervention Model (modello di Calgary per l’intervento familiare) (Shajani & Snell, 2023) e sull’Illness Beliefs Model (modello delle convinzioni sulla malattia) (Wright & Bell, 2021). Il modello di Calgary per la valutazione della famiglia offre una struttura per valutare e comprendere situazioni familiari complesse nelle dimensioni «struttura», «sviluppo» e «funzionamento» (Shajani & Snell, 2023). Il modello di Calgary per l’intervento familiare descrive gli interventi del personale sanitario volti a promuovere, migliorare e mantenere il funzionamento familiare, cioè il modo in cui i membri della famiglia si comportano rispetto alle routine familiari e alla comunicazione, nei domini «cognitivo», «affettivo» e «comportamentale» (Shajani & Snell, 2023). Secondo il modello delle convinzioni sulla malattia di Wright e Bell (2021), salute e malattia vengono comprese in relazione ai domini fisico, emotivo, relazionale e/o spirituale. Le convinzioni delle famiglie sulla salute e sulla malattia in questi domini sono la base per affrontare le questioni di salute e malattia. Il cambiamento e la guarigione nelle famiglie possono avvenire quando le convinzioni facilitanti vengono rafforzate e quelle vincolanti messe in discussione.

Nelle popolazioni pediatriche, le conversazioni terapeutiche sono state studiate soprattutto in Islanda (Foster & Shields, 2020), con disegni di ricerca quantitativi. Nei familiari che si prendono cura di bambini e adolescenti con diverse malattie fisiche o mentali, le conversazioni terapeutiche hanno migliorato il funzionamento familiare, le convinzioni sulla malattia, il sostegno familiare percepito, la soddisfazione per le cure e la qualità della vita, in particolare nelle madri (Gisladottir et al., 2017; Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014; Svavarsdottir et al., 2014, 2020; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2013). Secondo uno studio di grounded theory condotto con cinque famiglie che vivevano la malattia cronica di un figlio o di un genitore, poche conversazioni terapeutiche hanno aiutato le madri a bilanciare meglio i molteplici pesi che le avevano quasi spezzate e hanno reso loro più facile affrontare la propria sofferenza (Robinson, 1998).

Servono più studi qualitativi per comprendere più a fondo in che modo le conversazioni terapeutiche sostengano le famiglie con figli malati, bambini o adolescenti. Inoltre, Foster e Shields (2020) hanno individuato la necessità di collegare la pratica clinica e la ricerca sulle conversazioni terapeutiche nelle popolazioni pediatriche. Benché le cure centrate sul sistema familiare si siano affermate con esiti positivi per i minori con disabilità e le loro famiglie, per esempio nell’ambito dell’intervento precoce (McCarthy & Guerin, 2022) o per le famiglie con un figlio o una figlia con paralisi cerebrale (Hayles et al., 2015), la nostra ricerca bibliografica nelle banche dati PubMed, CINAHL, Medline, Carelit e Google Scholar ha mostrato che le sfide e i bisogni di salute delle famiglie con figli con disabilità intellettiva, così come i benefici delle conversazioni terapeutiche in questa popolazione, sono stati poco studiati.

Obiettivo e domande di ricerca

Il primo obiettivo di questo studio era giungere a una comprensione approfondita delle sfide e dei bisogni di salute che affronta una famiglia esemplare con un figlio in età scolare con disabilità intellettiva. Ci siamo concentrate sull’età scolare perché ci aspettavamo che la famiglia avesse un’esperienza di lungo periodo di sfide e bisogni di salute complessi. Nel contesto di questo studio esplorativo, non abbiamo limitato il tipo di disabilità intellettiva, perché spesso le diagnosi mancano o sono rare.

Il secondo obiettivo era comprendere in che modo le conversazioni terapeutiche sistemico-familiari abbiano creato un contesto in cui questa famiglia si sentisse riconosciuta nei propri bisogni e sostenuta nel gestire gli effetti delle proprie sfide.

Sono state indagate le seguenti domande di ricerca: «Quali sfide e bisogni di salute descrive una famiglia con un figlio in età scolare con disabilità intellettiva nel contesto delle conversazioni terapeutiche?» e «Come si può sostenere la famiglia nell’affrontare le sue sfide nel corso di tre conversazioni terapeutiche?».

Metodo

Disegno di ricerca, delimitazione del caso e setting

È stato utilizzato un disegno qualitativo, esplorativo e longitudinale di caso singolo incorporato (embedded) (Yin, 2018). I disegni di studio di caso sono adatti a indagare in modo esauriente le famiglie in quanto sistemi complessi (Schulz et al., 2021). Il singolo caso funge da illustrazione di un fenomeno in un contesto specifico (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). In un sistema delimitato, un caso è circoscritto per luogo, tempo e attività (Sandelowski, 2011; Yin, 2018). Le informazioni vengono raccolte in modo ampio per descrivere il caso in modo sfaccettato e poterne trarre insegnamenti per situazioni simili (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). Nel disegno di caso incorporato, un singolo caso comprende diverse unità di analisi (Yin, 2018).

In questo studio di caso, una famiglia con un figlio in età scolare con disabilità intellettiva è stata definita come caso e inclusa nello studio. Il caso è stato delimitato, quanto al luogo, dai locali della Family Systems Care Unit di una scuola universitaria professionale svizzera; quanto al tempo, da una sequenza di tre sedute di conversazione terapeutica; e quanto all’attività, dalle conversazioni terapeutiche secondo i modelli di Calgary per la valutazione e l’intervento familiare (Shajani & Snell, 2023) e il modello delle convinzioni sulla malattia (Wright & Bell, 2021).

La Family Systems Care Unit offre conversazioni terapeutiche a famiglie o singole persone con problemi di salute e di malattia gravosi, condotte da un’équipe clinica interprofessionale di ambito sanitario. La maggior parte dell’équipe clinica è composta da personale infermieristico di pratica avanzata formato a livello di Master of Science e specializzato nelle cure centrate sul sistema familiare e nella consulenza sistemico-familiare. I locali della Family Systems Care Unit comprendono una stanza per i colloqui e una stanza adiacente, separate da uno specchio unidirezionale. Questa infrastruttura consente ai membri dell’équipe clinica, così come a chi fa ricerca e alle persone in formazione, di osservare le conversazioni terapeutiche dalla stanza adiacente. Le conversazioni terapeutiche presso la Family Systems Care Unit sono gratuite. Ulteriori informazioni sulla Family Systems Care Unit si trovano in Huber et al. (2024).

Reclutamento

Per il reclutamento, l’ultima autrice ha contattato un’organizzazione del settore sociale che lavora con famiglie di minori in età scolare tra i 4 e i 18 anni e ha illustrato lo studio a due responsabili dell’organizzazione. Sulla base di una strategia di campionamento mirato (Creswell & Poth, 2018), è stato chiesto alle due persone responsabili di sondare l’interesse di un piccolo numero di famiglie a partecipare a questo studio, nell’ambito di una serie di studi di caso singolo da confrontare poi tra loro in uno studio cross-case (Huber et al., 2024). I criteri di inclusione erano: famiglie che crescono un figlio o una figlia con disabilità intellettiva e disposte a condividere le proprie sfide e i propri bisogni di salute nei locali e alle condizioni della Family Systems Care Unit. Sono state escluse dallo studio le famiglie con una conoscenza scarsa o nulla del tedesco.

Le due persone responsabili hanno contattato tre famiglie, che hanno confermato il proprio interesse a partecipare allo studio e hanno acconsentito a che l’organizzazione fornisse i loro numeri di telefono al gruppo di ricerca. La responsabile della Family Systems Care Unit le ha contattate telefonicamente e, dopo aver spiegato lo studio, ha fissato gli appuntamenti per le conversazioni terapeutiche. Una di queste tre famiglie costituisce il caso del presente studio.

Raccolta dei dati

I dati sono stati raccolti dalle conversazioni terapeutiche presso la Family Systems Care Unit. La famiglia, in questo studio di caso una donna madre sola di un figlio di 12 anni con disabilità intellettiva e di una figlia di 9 anni senza disabilità, è stata invitata a partecipare a tre conversazioni terapeutiche tra novembre 2022 e gennaio 2023, con la possibilità di seguirne altre in caso di necessità.

In queste conversazioni, alla donna è stato chiesto di raccontare alla consulente, un’infermiera di pratica avanzata e consulente sistemico-familiare di grande esperienza, le proprie esperienze e quelle della sua famiglia e le sfide di salute legate al crescere un figlio con disabilità intellettiva. La consulente ha aperto la prima conversazione chiedendo: «Può raccontarmi la sua situazione? Com’è la sua vita quotidiana? Chi ne fa parte?». Mentre la donna cominciava a descrivere la propria situazione familiare, la consulente ha iniziato a disegnare un genogramma-ecomappa. Il genogramma è uno strumento di visualizzazione, conforme alla valutazione strutturale della famiglia, per rappresentarne la struttura (Shajani & Snell, 2023). L’ecomappa integra il genogramma visualizzando i contatti della famiglia al di là dei suoi membri interni (Shajani & Snell, 2023). La consulente ha approfondito le conversazioni convalidando e riconoscendo le esperienze della donna, ponendo domande e fornendo informazioni, basandosi sui modelli di Calgary per la valutazione e l’intervento familiare (Shajani & Snell, 2023) e sul modello delle convinzioni sulla malattia (Wright & Bell, 2021). Esempi di tali domande o affermazioni erano: «Che cosa preoccupa Lei e i Suoi figli in questo momento?», «C’è qualcosa su cui ha bisogno di una spiegazione o di un consiglio?» oppure «Il fatto che Lei si organizzi e ci vada è un risultato enorme».

Tre unità di conversazione terapeutica hanno costituito la base di questo studio, ciascuna composta dai seguenti elementi: (a) una sessione preliminare dell’équipe clinica e di ricerca, (b) la conversazione terapeutica con la donna e (c) la sessione di valutazione dell’équipe clinica e di ricerca. In questo studio, alle sessioni preliminari e di valutazione erano presenti la consulente, uno o due altri membri dell’équipe clinica della Family Systems Care Unit, la prima autrice e l’ultima autrice. Le sessioni preliminari (a) sono durate tra 45 e 70 minuti. L’équipe discuteva i possibili contenuti pertinenti per la conversazione terapeutica sulla base delle informazioni già disponibili. Le conversazioni terapeutiche (b) con la donna sono durate tra 60 e 80 min. Nelle sessioni di valutazione (c), di 45-70 min, l’équipe rifletteva sul contenuto delle conversazioni terapeutiche. Tutte le sessioni sono state registrate in video o in audio. Il materiale raccolto ammontava complessivamente a 610 min. La prima autrice ha preso appunti durante tutte le conversazioni e sono stati individuati dei temi per poterli osservare in modo specifico nell’unità di conversazione terapeutica successiva.

Analisi dei dati

Per l’analisi dei dati, le registrazioni audio sono state trascritte alla lettera dalla prima autrice. Le trascrizioni sono state organizzate con MAXQDA 2022 (VERBI Software, 2021). Le registrazioni video sono state utilizzate a integrazione dell’analisi.

Seguendo Sandelowski (2011), i dati sono stati analizzati dapprima a livello «interno a ciascuna fonte di dati» e poi a livello «trasversale e tra le fonti di dati». La procedura è illustrata nella Figura 1. I dati sono stati analizzati mediante analisi del contenuto (Mayring, 2015).

Analisi interna a ciascuna fonte di dati

A livello interno a ciascuna fonte di dati, le tre unità di conversazione, cioè le conversazioni con le rispettive sessioni preliminari e di valutazione dell’équipe, sono state analizzate di per sé (Sandelowski, 2011).

Seguendo Mayring (2015), è stata utilizzata un’analisi del contenuto riassuntiva induttiva per condensare il contenuto relativo alle sfide e ai bisogni della famiglia in sei passaggi iterativi di astrazione. In primo luogo, sono stati parafrasati i passaggi delle conversazioni pertinenti per la prima domanda di ricerca. Queste parafrasi sono state poi trasformate in codici descrittivi più astratti. Nei due passaggi successivi, i codici descrittivi di significato simile sono stati combinati, ulteriormente astratti e quindi ridotti, raggruppando dapprima codici descrittivi simili e poi accorpando e mettendo in relazione i codici raggruppati in categorie più astratte. Infine, le categorie astratte sono state riesaminate alla luce del materiale di partenza e affinate ove necessario.

In un ulteriore passaggio iterativo, sempre seguendo Mayring (2015), gli interventi utilizzati dalla consulente nelle conversazioni terapeutiche, come le domande poste o gli elogi e le spiegazioni espressi, e le reazioni della donna a tali interventi in relazione alle sfide e ai bisogni precedentemente individuati, sono stati esplorati in profondità attraverso un’analisi del contenuto esplicativa, con un’analisi di contesto ristretta e una ampliata delle conversazioni. In altre parole, il contenuto delle conversazioni vicino a un intervento è stato esplorato in profondità includendo, oltre alle trascrizioni, le registrazioni video e audio. Sono state poi individuate le progressioni degli interventi e delle reazioni della donna mediante un’analisi di contesto ampliata che esaminava l’evoluzione nel corso di un’intera seduta di conversazione. In un ulteriore passaggio di analisi deduttiva, gli interventi e le reazioni della donna sono stati esplorati rispetto ai domini del funzionamento familiare «cognizione», «affetto» e «comportamento», secondo il modello di Calgary per l’intervento familiare (Shajani & Snell, 2023), per ottenere ulteriori elementi di comprensione sugli effetti delle conversazioni.

Analisi trasversale e tra le fonti

Successivamente, le tre conversazioni e le rispettive sessioni preliminari e di valutazione sono state confrontate tra loro a livello «trasversale e tra le fonti di dati» (Sandelowski, 2011). Sulla base dei risultati dell’analisi «interna», sfide, bisogni, interventi e reazioni sono stati messi in relazione e confrontati considerando il processo tra le unità di conversazione. A tal fine ci siamo basate sull’analisi del contenuto strutturante di Mayring (2015) e abbiamo confrontato i risultati dell’analisi «interna» in relazione ai domini del funzionamento familiare «cognitivo», «affettivo» e «comportamentale» (Shajani & Snell, 2023), per condensare ulteriormente il contenuto relativo alle domande di ricerca. Categorie e sottocategorie provvisorie sono state poi denominate, definite e corredate di esempi àncora tratti dai dati di partenza, prima di essere riesaminate su tali dati fino a giungere all’insieme definitivo di categorie e sottocategorie (Mayring, 2015).

Considerazioni etiche e gestione dei dati

Secondo la Commissione etica cantonale di Zurigo, questo studio non rientrava nell’ambito della legge svizzera sulla ricerca umana (Req-2021-01424). Il presente lavoro è stato condotto secondo i principi di Helsinki e rispetta quindi i principi etici per la ricerca medica che coinvolge esseri umani (World Medical Association, 2013). In conformità con tali principi, la donna è stata informata sullo studio oralmente e per iscritto dalla consulente che moderava le conversazioni e ha firmato un modulo di consenso informato prima di partecipare. La partecipazione era volontaria. Anche tutte le persone presenti alle sessioni preliminari e di valutazione sono state informate sullo studio e hanno firmato un modulo di consenso informato e un accordo di riservatezza relativo al trattamento dei dati di questo studio. Le persone partecipanti sono state informate del diritto di ritirarsi in qualsiasi momento e di opporsi all’uso delle registrazioni audio e video e di altri dati dopo le conversazioni terapeutiche. I dati sono stati conservati in una cartella protetta su un server della scuola universitaria professionale, a cui hanno accesso solo le persone che lavorano direttamente con i dati a fini clinici o di ricerca. Le trascrizioni e i moduli di consenso sono conservati dalla direzione della Family Systems Care Unit in un archivio sicuro per dieci anni (dati elettronici: protetti da password; documenti cartacei: in un archivio sicuro della scuola universitaria professionale).

Criteri di qualità

Per questo studio sono stati utilizzati sei criteri di qualità della ricerca qualitativa secondo Mayring (2016). La «documentazione del procedimento» è stata garantita documentando tutti i passaggi dell’analisi in una cartella condivisa. La «validazione argomentativa delle interpretazioni» è avvenuta riflettendo sui progressi dell’analisi dei dati con l’équipe clinica e di ricerca. Il «rispetto delle regole» è stato assicurato da un esame critico del piano di analisi, concordato tra la prima e l’ultima autrice. La «vicinanza all’oggetto» è stata mantenuta esaminando una situazione reale di conversazione terapeutica tratta dal mondo quotidiano della donna partecipante. La «validazione comunicativa» è stata ottenuta riesaminando i risultati insieme alla consulente che aveva moderato le conversazioni terapeutiche. La «triangolazione» è stata perseguita analizzando i dati di tre momenti di raccolta e i dati delle conversazioni terapeutiche, delle sessioni preliminari e di quelle di valutazione.

Risultati

Situazione familiare

La famiglia è composta da una donna, dal figlio di 12 anni e dalla figlia di 9 anni. La madre della donna, che vive nelle vicinanze, sostiene il nucleo familiare nella vita quotidiana. I figli sono in contatto con il padre, ma il rapporto tra i genitori è teso. Il figlio presenta un ritardo intellettivo diagnosticato all’età di 3 anni. Ha capacità linguistiche limitate e ha bisogno di più sostegno nelle interazioni sociali e nelle attività quotidiane rispetto ad altri bambini della sua età. Presenta compromissioni delle funzioni motorie, pur essendo pienamente autonomo nei movimenti. La donna è cresciuta fuori dalla Svizzera, parla correntemente il tedesco e ha completato una formazione professionale in ambito sanitario in Svizzera. Dalla nascita soffre di un problema di salute fisica invalidante, con sintomi attualmente marcati, che l’ha resa inabile al lavoro.

Categoria principale e sottocategorie

Dall’analisi è emersa una categoria principale con sei sottocategorie. La categoria principale, «acquisire più leggerezza modellando i pesi e la sofferenza», indica l’effetto complessivo delle conversazioni terapeutiche sul modo in cui la famiglia ha trovato sostegno nell’affrontare le sue diverse sfide e i suoi bisogni, derivanti da pesi gravi che si accumulavano fino a diventare una sofferenza profonda. Le sottocategorie descrivono nel dettaglio le sfide gravose e la sofferenza, i bisogni di salute che ne derivano, gli interventi proposti durante le conversazioni terapeutiche e gli effetti riferiti dalla donna e osservabili in lei.

Categoria principale: acquisire più leggerezza modellando i pesi e la sofferenza

«Acquisire più leggerezza modellando i pesi e la sofferenza» descrive l’effetto complessivo delle conversazioni terapeutiche per la donna e la sua famiglia rispetto alle sfide di salute sue e della famiglia, che si sono rivelate pesi gravi, causa di una sofferenza profonda in questa donna. Dall’esterno, la donna dava un’impressione di forza e di sicurezza di sé. La consulente le ha chiesto se questa impressione corrispondesse al suo mondo emotivo. La donna ha risposto:

Non è come sembra davvero da fuori . . . Sono depressa, triste . . . piango tanto, non so quale sia il motivo . . . (Donna, conversazione 1, posizione 271)

La categoria principale, in quanto effetto complessivo delle conversazioni terapeutiche, indica un migliore equilibrio nell’affrontare le diverse sfide gravose e i bisogni a esse legati, e quindi una sofferenza alleviata. «Modellare» i pesi e la sofferenza della donna parlandone e riflettendoci nelle conversazioni ha portato a una sensazione di maggiore leggerezza ed equilibrio, che si è riflessa nella sua vita familiare. Condividendo le sue esperienze e preoccupazioni nelle conversazioni terapeutiche, la donna ne ha approfittato per rendere più sopportabili i pesi fisici, emotivi, interpersonali, culturali, legati alle risorse e organizzativi connessi alla salute, suoi e della sua famiglia, e per affrontarli in modo più efficace. I pesi e la sofferenza non sono stati risolti, ma resi consapevoli, e su di essi si sono sviluppate nuove prospettive. Le conversazioni hanno aiutato la donna a trovare nuovi modi di affrontare la propria situazione. Alla fine di una conversazione terapeutica, le è stato chiesto come l’avesse vissuta, e lei ha risposto:

Bene, liberatorio . . . davvero non si può parlare così apertamente con chiunque . . . Lei dà fiducia, ci si sente a proprio agio. (Donna, conversazione 1, posizione 469)

Raccontando la propria storia personale, la donna ha potuto esprimere la sua sofferenza. Una delle persone esperte dell’équipe clinica lo ha commentato così in una sessione preliminare:

. . . il permesso di soffrire, di parlare della sofferenza e di ascoltare la sofferenza è il primo passo verso la guarigione. (Persona esperta dell’équipe clinica, sessione preliminare 3.1, posizione 15)

L’avanzare di questo processo di guarigione è emerso nelle sottocategorie seguenti.

Sottocategoria 1: lottare per la propria salute, per sé e per i figli

Questa sottocategoria si riferisce al processo con cui la donna compie uno sforzo intenso e costante per prendersi cura della propria salute nonostante molte difficoltà, così da potersi occupare sia di sé sia dei figli.

La donna ha indicato la propria salute come questione prioritaria:

«Senza la salute non si può fare niente . . .» (donna, conversazione 2, posizione 149). «. . . Devo prendermi cura di me e io sono importante. Prima vengo io e poi gli altri» (donna, conversazione 1, posizione 411). «Se va bene a me, va bene anche ai bambini» (donna, conversazione 1, posizione 413).

La cura e l’educazione del figlio, che impongono grandi richieste alla donna, aggravano i suoi stessi sintomi fisici e psichici:

. . . È un bambino speciale, è, davvero mi porta via tanta energia, perché non è come uno di dodici anni, è come uno di sei o addirittura di cinque. E sì, devi sempre prenderti il tuo tempo . . . lottare con lui per fargli fare qualcosa . . . lui fa le cose come vuole lui, ha la sua testa . . . (Donna, conversazione 1, posizione 55)

La donna ha sottolineato la lotta per la propria salute come una sfida e un bisogno. Dal suo punto di vista, migliorare e stabilizzare il proprio stato di salute è di grande importanza per continuare a prendersi cura dei figli. Ha iniziato attività sportive impegnative per ridurre il dolore fisico e la stanchezza cronica. Tuttavia, trovare il tempo per queste attività nella sua fitta vita quotidiana è una sfida.

La consulente ha riconosciuto e apprezzato gli sforzi della donna e ha risposto fornendo informazioni specialistiche. Nel corso delle conversazioni è emerso come un’intensità di allenamento eccessiva possa suscitare emozioni negative, che a loro volta portano a un aumento del dolore e della stanchezza. La consulente si è soffermata sull’importanza di porsi obiettivi realistici e di aumentare gradualmente l’attività sportiva. In una conversazione sui suoi obiettivi sportivi, la donna ha detto:

Mi sono sempre posta un obiettivo che non riesco nemmeno a raggiungere . . . perché è troppo difficile. (Donna, conversazione 2, posizione 221)

La consulente ha avviato una riflessione su obiettivi più realistici, che aiutassero la donna a trovare un equilibrio tra allenamento e riposo. Le ha suggerito che non doveva per forza fare ancora di più e ha sottolineato l’importanza delle fasi di recupero. La donna lo ha confermato nella conversazione, ha detto di sentirsi compresa, ha modificato il suo piano di allenamento e di attività e si è data obiettivi adeguati per raggiungere un migliore stato di salute.

Sottocategoria 2: trovare pace come famiglia e come individuo

Questa sottocategoria esprime come la donna aspiri, per sé e per la sua famiglia, a un ambiente sano per il riposo e lo sviluppo familiare, e voglia creare uno spazio per bilanciare i diversi bisogni dei figli e i propri.

La donna ha espresso così il bisogno di pace e tranquillità:

. . . Trovare pace, pace interiore anche a casa. (Donna, conversazione 1, posizione 403)

La famiglia è stata scossa da gravi colpi del destino prima e dopo la nascita dei figli e sta ora cercando di instaurare la calma nell’ambiente domestico. Dopo la difficile separazione dal marito, la donna ha acquisito un senso di leggerezza e ha così creato una casa in cui tutti stanno bene e i bisogni di ciascuno possono essere soddisfatti. Questo favorisce la distensione dopo tempi difficili e la riorganizzazione della vita familiare:

. . . I bambini stanno davvero benissimo e sono felici. Sì, questo mi rende felice, quindi sono orgogliosa di essere riuscita a far sì che stiano bene a casa, e vogliono stare a casa tutto il tempo. Sì, è una cosa che non è scontata dappertutto. (Donna, conversazione 1, posizione 401)

La realizzazione di un genogramma-ecomappa ha permesso di cogliere la complessità delle problematiche della famiglia. Attraverso le domande della consulente e il lavoro di modellizzazione sul genogramma-ecomappa, la donna ha esplorato i valori, le convinzioni, le relazioni, le prospettive e i bisogni della famiglia e ha così potuto acquisire nuove consapevolezze.

Nella vita quotidiana, la donna è costantemente di fronte alla sfida di trovare un equilibrio per soddisfare i bisogni di tutti i membri della famiglia. Occuparsi del figlio richiede molto tempo e assorbe gran parte delle risorse e dell’energia della donna, il che provoca reazioni nella figlia. La donna ha descritto così il rapporto tra i figli:

Lei reagisce, si arrabbia, ma gli vuole bene comunque, incondizionatamente, farebbe qualsiasi cosa per lui, a volte è come una madre per lui, davvero. Quando io non ci sono, lo sostiene. Ma quando ci sono, probabilmente vorrebbe che fossi più una mamma per lei. (Donna, conversazione 1, posizione 75)

La consulente ha messo in luce e valorizzato i punti di forza della donna, come il suo attento riconoscimento del rapporto tra i figli e del bisogno di spazio di ciascuno. La donna si è mostrata aperta a discutere idee concrete, come programmare momenti con la figlia mentre la nonna si occupa del figlio. Diverse opzioni di questo tipo potrebbero aiutare a bilanciare meglio le risorse dei membri della famiglia e a creare uno spazio personale e un nuovo stare insieme per ciascuno.

Sottocategoria 3: liberarsi dai sensi di colpa e dai rimproveri

Questa sottocategoria descrive il processo con cui la donna lavora per liberarsi dai sensi di colpa e dai rimproveri che le pesano, strettamente legato al suo bisogno di pace interiore. Questo processo comprende l’integrazione adeguata dei sentimenti negativi nella sua storia di vita e la sfida e il tentativo di costruire un’immagine positiva di sé.

La storia della famiglia è segnata da diverse questioni di colpa che si aggiungono alla sofferenza della donna e contribuiscono a gravare sulla sua salute. Ci sono sensi di colpa della donna stessa e attribuzioni di colpa dall’esterno. Accettare la disabilità del figlio è stata una sfida considerevole:

Mi ci è voluto molto tempo per accettare la disabilità, perché allora, quando parlavo di lui, scoppiavo in lacrime. Stavo male, non riuscivo a dire che lui era così. Ma adesso posso dire: sì, lui è così. (Donna, conversazione 1, posizione 337)

La strategia di coping del marito, che continuava a faticare ad accettare la disabilità del figlio e vedeva nell’educazione data dalla madre la causa del suo ritardo nello sviluppo, ha ulteriormente gravato sulla donna:

Mio marito non faceva che accusarmi tutto il tempo e mi buttava giù con i discorsi, con le accuse. (Donna, conversazione 1, posizione 219)

La dinamica di coppia ha provocato un peggioramento dei sintomi fisici e psichici della donna, minacciando la sua capacità di rispondere ai bisogni del figlio e della figlia.

Anche il ricorso ad aiuti economici suscitava sensi di colpa, rafforzati da esperienze negative presso gli uffici pubblici. La donna ha espresso aspettative molto elevate verso sé stessa, e i sensi di colpa la spingevano a voler fare ancora di più.

La consulente ha sottolineato il prezioso servizio che la donna rende alla società come madre che cresce i propri figli e ha espresso elogio e apprezzamento per i suoi punti di forza e le sue competenze di madre. Il ricorso al metodo della «riformulazione» (reframing) ha incoraggiato la donna a trasformare schemi di pensiero stressanti in schemi più benevoli, rispondendo così al bisogno di togliersi pressione:

Ora deve cominciare a chiamare diversamente questo momento del pisolino. È un «sonno che guarisce», un «sonno di recupero», è una «cura» che Lei sta facendo. (Consulente, conversazione 1, posizione 462)

Questa reinterpretazione ha dato ad aspetti piuttosto negativi, associati a sensi di colpa e rimproveri, un nuovo significato di guarigione, come «momenti di rilassamento e rigenerazione».

Sottocategoria 4: appartenere nonostante il sentirsi straniera

Questa sottocategoria rimanda alla difficoltà della donna, che spesso si sente straniera in Svizzera a causa del suo background culturale e delle sue opinioni politiche. Comprende l’ambivalenza tra il distanziarsi e il tacere, da un lato, e il bisogno di legame, di condividere la propria storia e di sensibilizzare sull’ingiustizia politica, dall’altro.

Il complesso background culturale della famiglia è associato a diverse sfide legate alla salute. Benché la famiglia sia integrata e si senta al sicuro, il benessere soggettivo della donna è compromesso. Ha parlato del suo disagio emotivo a questo proposito e della sua preoccupazione che i figli non si sentiranno mai davvero di qui. Nel corso delle conversazioni terapeutiche è emersa la grande sofferenza emotiva della donna dovuta alle ingiustizie politiche:

In fondo siamo tutti esseri umani, e veniamo al mondo senza vestiti, senza lingua, senza religione, senza niente. Giusto? E poi l’unica differenza è dove nasciamo, e questo non possiamo sceglierlo. Nessuno può sceglierlo. E perché roviniamo tutto per questo? (Donna, conversazione 1, posizione 115)

La donna ha riferito di sentire un grande bisogno di raccontare a tutti queste ingiustizie, di sensibilizzare le persone, ma d’altra parte aveva l’impressione che parlarne la rendesse triste e che non potesse cambiare nulla. Lo commenta così:

Ultimamente ho parlato tanto. Mi è andata via la voce. Sì . . . non serve a niente parlare così tanto. Sì, è che vorrei, mi sarebbe piaciuto tanto raccontare a tutti che cosa succede là. (Donna, conversazione 3, posizione 231)

La consulente ha riconosciuto la sofferenza dovuta alle ingiustizie politiche e ha convalidato i sentimenti negativi legati alla sofferenza culturale della famiglia.

La donna attribuiva anche alcune delle sue difficoltà educative al proprio background culturale. La consulente ha condiviso le proprie esperienze di madre e ha normalizzato il comportamento dei figli. Ha sottolineato che anche i bambini svizzeri seguono gli stessi schemi e che le esperienze della famiglia non si limitano al suo background culturale: molte famiglie incontrano difficoltà simili nel crescere i figli.

Sottocategoria 5: desiderare l’indipendenza e accettare aiuto

Questa sottocategoria descrive la grande sfida di mantenere l’indipendenza pur avendo bisogno di accettare aiuto. Comprende la presa di coscienza che non sempre si può far fronte a tutto da sole e che accettare un sostegno può essere un sollievo. La donna presume che il figlio non arriverà a una vita autonoma e indipendente e che dipenderà da un sostegno costante nella vita quotidiana.

Attualmente la famiglia dipende inoltre da aiuti economici. Le preoccupazioni economiche sono sempre presenti e hanno un impatto negativo sulla vita sociale della famiglia e sulla salute della donna:

. . . Dobbiamo sempre stare attenti a ogni centesimo . . . (Donna, conversazione 2, posizione 105)

La donna ha riferito che nella sua cerchia ci sono amicizie e parenti che potrebbero offrirle sostegno, ma che è restia ad accettare questo aiuto. Non ha ancora fatto ricorso a possibilità di sostegno esterno. L’impegno organizzativo necessario per usufruire dei servizi di sollievo le causava stress e tensione. Inoltre, non voleva essere un peso per le amicizie e i parenti.

La consulente ha adottato verso la donna un atteggiamento di elogio e ha riconosciuto il suo coraggio e i suoi punti di forza nell’affrontare le complesse esigenze della genitorialità in solitudine dopo la separazione:

Quindi i Suoi figli possono essere orgogliosi della loro madre. (Consulente, conversazione 1, posizione 364)

Nel corso delle conversazioni, la consulente ha fornito informazioni su diverse possibilità di sollievo senza dare l’impressione che la donna dovesse farne uso. Un sostegno della consulente nell’organizzare queste offerte potrebbe creare spazio per una maggiore leggerezza. La donna ha risposto che in generale le piacerebbe usufruire dei servizi di sollievo, anche per offrire al figlio un ambiente sociale in quel contesto.

Sottocategoria 6: trovare un senso o non aver bisogno di trovarlo

Questa sottocategoria riguarda la prospettiva secondo cui non è sempre necessario cercare un significato più profondo in tutto. È più utile concentrarsi sul soddisfare i bisogni e sul trovare senso e gioia nei piccoli momenti.

Accettare la disabilità del figlio ha generato sofferenza nella donna. Quando è riuscita ad accettare il figlio così com’era, ha potuto smettere di cercare un senso o una ragione alla sua disabilità, il che le ha reso le cose più facili.

In una delle conversazioni, la donna era molto colpita emotivamente da eventi recenti. Vi ha fatto riferimento durante la conversazione:

. . . Anch’io mi interrogo sempre sul senso della vita, ma non trovo una risposta. (Donna, conversazione 3, posizione 165)

La consulente ha ripreso questa domanda:

Crede che ci sia una risposta? (Consulente, conversazione 3, posizione 166)

La donna ha risposto:

Non credo che ce ne sia una sola. (Donna, conversazione 3, posizione 167)

La consulente non ha risposto verbalmente alla risposta della donna. Grazie alla relazione e alla fiducia che si erano ormai stabilite tra la consulente e la donna, il non detto è proseguito su un altro piano in un momento di silenzio. Ne è risultata una forma di comunicazione che andava oltre il verbale. Questo ha aiutato la donna a rilassarsi sia mentalmente sia fisicamente.

Discussione

La famiglia di questo studio di caso si trovava di fronte a diverse sfide gravi e gravose che contribuivano alla sofferenza della donna. Le conversazioni terapeutiche hanno offerto un setting in cui la donna ha cominciato a modellare questi pesi e questa sofferenza, il che l’ha aiutata ad acquisire più leggerezza. Le conversazioni hanno inoltre permesso di esplorare alcuni dei bisogni della donna e della sua famiglia emersi nel corso dei colloqui o affrontati direttamente da lei. Le sfide e i bisogni posti dalla disabilità intellettiva del figlio, che costituivano il fulcro di questo studio, si sono rivelati una delle numerose questioni che pesavano sulla madre e che, nel loro insieme, le causavano una sofferenza profonda (Wright, 2017). Tra gli altri pesi, la donna stessa era colpita da una grave condizione di salute congenita e invalidante. Questo studio di caso illustra quindi l’importanza di considerare le diverse sfide e i diversi bisogni delle famiglie in tutta la loro complessità (Huber et al., 2021).

Le conversazioni terapeutiche hanno offerto alla donna uno spazio per raccontare la storia sua e della sua famiglia nella sua complessità. Favorire la narrazione delle proprie esperienze è uno degli interventi più comuni delle conversazioni terapeutiche sistemico-familiari (Azcárate-Cenoz et al., 2024). Ciò legittima i sentimenti legati al disagio e alla sofferenza e riconosce i punti di forza nell’affrontarli (Duhamel, 2021; Shajani & Snell, 2023). Ricostruire la propria narrazione può aiutare a rafforzare le convinzioni facilitanti nell’affrontare la propria storia, a modificare quelle vincolanti e, così, ad attenuare la sofferenza e a sostenere il dominio affettivo del funzionamento familiare (Wright & Bell, 2021). Nelle narrazioni si creano significato e senso (Wright & Bell, 2021). Ascoltare le narrazioni delle famiglie senza giudicare e legittimare le reazioni emotive consente al personale sanitario non solo di entrare in partenariato con le famiglie, ma anche di sviluppare prospettive nuove e condivise sulla salute e sulla malattia e di creare uno spazio per il cambiamento (Duhamel, 2021; Murphy & Franz, 2019). Anche in brevi conversazioni terapeutiche, di 30 min in media, con genitori di bambini affetti da malattie rare, l’ascolto delle narrazioni è stato utilizzato come elemento essenziale, che ha accresciuto la percezione positiva del sostegno professionale da parte dei genitori, soprattutto sul piano emotivo (Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014).

Questo studio di caso ha potuto mostrare che la donna percepiva una maggiore leggerezza modellando i pesi e la sofferenza. I pesi e la sofferenza non sono stati risolti, ma si sono sviluppate nuove prospettive. Nello studio di Robinson (1998), condotto in un setting simile a quello del presente studio, l’effetto di poche conversazioni terapeutiche sulla sofferenza delle madri era in parte dovuto a una maggiore consapevolezza dello stress materno da parte di tutti i membri della famiglia. Persson e Benzein (2014), studiando conversazioni terapeutiche con cinque famiglie con un familiare adulto affetto da malattia cronica, hanno osservato una progressione della conversazione che andava dal narrare, ascoltare e riconsiderare fino allo sviluppo di una consapevolezza ampliata, verso una maggiore speranza e una migliore salute familiare, caratterizzata dall’interazione tra chi conduceva il colloquio e la famiglia, ma anche tra i membri della famiglia. Nel nostro studio, invece, le conversazioni si sono svolte tra una madre sola e una consulente. Tuttavia, la conversazione si è concentrata sul sistema familiare allargato, per esempio con l’aiuto del genogramma-ecomappa, il che è sembrato favorire anche il raggiungimento di una vita familiare più equilibrata.

La principale preoccupazione della donna era la propria salute, non quella del figlio, e ciò le causava preoccupazioni esistenziali. Si preoccupava della propria salute per potersi prendere cura di sé e dei figli. I risultati suggeriscono che le forti richieste legate all’essere madre sola e madre di un figlio con disabilità intellettiva gravano ulteriormente sui suoi problemi di salute preesistenti. Nello studio di Kim et al. (2023), i genitori single riferivano problemi di salute fisica e mentale vissuti come particolarmente minacciosi per la cura del figlio o della figlia a carico, a causa dell’assenza di un partner. In questo studio di caso, la consulente ha potuto sostenere le percezioni e le convinzioni della donna riguardo ai suoi problemi di salute, ha affrontato il sovraccarico persistente sviluppando nuove soluzioni e ha incoraggiato la formulazione di obiettivi più piccoli, come raccomandato da Wright et al. (2021) per rafforzare il dominio cognitivo del funzionamento familiare. Schwing e Fryszer (2016) confermano che una prospettiva realistica di successo degli obiettivi è un presupposto della loro efficacia.

I problemi di salute della donna aggravavano ulteriormente il peso economico e le preoccupazioni esistenziali connesse. Studi precedenti hanno mostrato le restrizioni economiche delle famiglie con figli con disabilità dovute alle cure necessarie e ai costi aggiuntivi generati dal figlio o dalla figlia (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022), ancora più marcate per le madri sole (Kim et al., 2023). In questo studio di caso è emerso un ulteriore e significativo aggravamento della situazione economica dovuto ai problemi di salute della donna stessa.

Inoltre, si è delineato con chiarezza il bisogno di pace e tranquillità, in una situazione in cui è difficile trovare un equilibrio familiare tra i bisogni individuali dei membri della famiglia e organizzare la vita quotidiana. Roskam e Mikolajczak (2023) hanno mostrato che sia l’essere genitore di un figlio con disabilità sia l’essere genitore single di figli sani aumentavano i segni di burnout e peggioravano l’equilibrio tra rischi e risorse, rispetto ad altri genitori. Entrambi gli esiti negativi aumentavano in modo lineare quando le due condizioni si presentavano insieme (Roskam & Mikolajczak, 2023). I genitori single con figli con disabilità sono quindi colpiti da una doppia vulnerabilità (Kim et al., 2023; Roskam & Mikolajczak, 2023). Lo squilibrio doppiamente accentuato tra rischi e risorse dovuto alla loro situazione e i segni di burnout doppiamente accentuati (Roskam & Mikolajczak, 2023) possono spiegare la difficoltà di questa donna nell’organizzare un sostegno esterno nonostante il suo bisogno di riposo. Secondo uno studio a lungo termine, il sostegno sociale alle madri diminuiva addirittura con la gravità della disabilità del figlio o della figlia, il che a sua volta aumentava il rischio di depressione e ansia delle madri (Carlson & Miller, 2017). Ciò indica una spirale negativa difficile da superare, nella quale le conversazioni terapeutiche si rivelano utili per cominciare a prendere in mano il cambiamento, sostenendo così il dominio comportamentale del funzionamento familiare (Shajani & Snell, 2023).

Riguardo alle questioni di colpa e di rimprovero, la consulente ha offerto alla donna reinterpretazioni e riformulazioni per trasformare il suo quadro cognitivo di riferimento con una connotazione positiva e per valutare positivamente le pause di recupero di cui aveva urgente bisogno. Le questioni di colpa contribuiscono alla tristezza cronica, soprattutto nelle madri (Coughlin & Sethares, 2017), come è emerso anche in questo studio di caso. In uno studio su madri sole di figli con disturbi dello spettro autistico, le pause di sollievo producevano momenti positivi quotidiani che, a loro volta, riducevano i sintomi depressivi (Dyches et al., 2016). Questo semplice intervento di riformulazione ha così ampliato il margine d’azione della donna sia per una salute migliore sia per un maggiore riposo, che sono a loro volta presupposti per una maggiore indipendenza.

Inoltre, è stata individuata una grande sofferenza della donna legata alle ingiustizie politiche. È emerso chiaramente il bisogno di parlarne e di sensibilizzare il suo ambiente e la società. Tuttavia, la donna percepiva l’incomprensione e il disinteresse delle persone in Svizzera per le ingiustizie politiche, il che suscitava in lei emozioni forti e una confusione sfociata in un senso di non appartenenza. Lasciando spazio a un momento di silenzio durante la conversazione, la consulente ha legittimato i sentimenti e le percezioni della donna su un piano non verbale e le ha offerto un senso di appartenenza che ha contribuito a ridurre il suo stress. Secondo Wright e Bell (2021), salute e malattia vengono comprese nei domini fisico, emotivo, relazionale e/o spirituale. Sulla base di questo studio di caso, si potrebbe sostenere che tale concezione dovrebbe essere ampliata alla dimensione culturale, poiché lo stress da acculturazione incide sulla salute mentale e richiede maggiore attenzione nelle cure infermieristiche (Horne, 2024).

Punti di forza e limiti dello studio

Il disegno di studio di caso singolo si è rivelato adatto a ottenere una comprensione approfondita del singolo caso nella sua complessità, soprattutto con l’attenzione rivolta al sistema familiare (Schulz et al., 2021). Tuttavia, i risultati del singolo caso potrebbero non essere trasferibili a famiglie in situazioni simili, poiché ogni famiglia ha caratteristiche individuali e un contesto diverso. Inoltre, le conversazioni hanno offerto una visione limitata della storia familiare, della sofferenza e del contesto dal punto di vista della donna. Le conversazioni sono state condotte da un’unica consulente, un’infermiera di pratica avanzata esperta, il che può sollevare la questione di possibili differenze rispetto a conversazioni condotte da altre persone, per esempio in termini di formazione professionale, competenze, simpatie o presupposti individuali. La consulente che ha condotto le conversazioni si è basata su modelli di conversazione consolidati e su una solida base teorica per garantire un approccio professionale alle conversazioni terapeutiche. Inoltre, ogni conversazione è stata analizzata e discussa in dettaglio dall’équipe della Family Systems Care Unit nelle sessioni preliminari e di valutazione. Ciò ha contribuito all’efficacia delle conversazioni terapeutiche e alla validità dei risultati dello studio. Infine, la raccolta dei dati di questo studio va distinta da un’intervista di ricerca tradizionale. Le conversazioni terapeutiche hanno offerto alla donna un setting da cui trarre un beneficio diretto dalla partecipazione, il che costituisce un punto di forza etico di questo studio.

Implicazioni per la pratica e la ricerca

L’assistenza sanitaria e la ricerca sui minori con disabilità intellettiva richiedono professionalità in grado di rispondere ai bisogni complessi di questi minori (Totsika et al., 2022). Tuttavia, le sfide affrontate dalla famiglia di questo studio di caso vanno ben oltre la complessità che altre famiglie incontrano nel crescere un figlio con disabilità intellettiva. È fondamentale, ma non sufficiente, porre i bisogni e le sfide del bambino o della bambina al centro dell’assistenza sanitaria e della ricerca. Questo studio evidenzia che l’uso di un genogramma-ecogramma è molto prezioso nella pratica clinica infermieristica, poiché aiuta a cogliere la complessità delle situazioni familiari e favorisce una comprensione più profonda dei valori, delle convinzioni e delle relazioni all’interno della famiglia.

Per promuovere la sensazione di una maggiore leggerezza nei genitori sovraccaricati, in particolare in una madre sola con molteplici pesi, è utile riconoscere deliberatamente ed esplicitamente le loro competenze, insieme a riconoscere ed elogiare il loro coraggio e i loro punti di forza nell’affrontare sfide complesse. Anche una normalizzazione mirata, per esempio condividendo esperienze personali, può dare sollievo, perché rassicura i genitori sul fatto di non essere soli di fronte alle difficoltà. Inoltre, convalidare sentimenti, esperienze e sfide, insieme a interventi creativi come la riformulazione, si rivela utile per alleviare il disagio causato dalla colpa e dai rimproveri e per rafforzare la resilienza genitoriale. Infine, l’uso intenzionale del silenzio e della comunicazione non verbale può creare uno spazio di riflessione e favorire un senso di appartenenza e di accettazione.

Inoltre, servono servizi più facilmente accessibili, come la Family Systems Care Unit, in cui le sfide possano essere affrontate efficacemente sulla base di un’ampia competenza professionale. Occorre più personale sanitario generalista, non concentrato su una sola popolazione ma in grado di rispondere a sfide su più livelli considerando le famiglie come un’unità. Inoltre, in questo studio di caso questioni sanitarie e sociali si intrecciano, il che indica la necessità di una maggiore collaborazione tra servizi sociali e sanitari.

Per la ricerca futura, si dovrebbero includere altre famiglie in situazioni simili e confrontarle in studi di casi multipli per individuare temi comuni. Serve più ricerca sulle sfide complesse dei genitori single di figli con disabilità e sugli effetti delle conversazioni terapeutiche sistemico-familiari con singole persone, in particolare con genitori single sottoposti a pesi molto elevati.