Introduzione

La malattia mentale rappresenta una quota sostanziale dei problemi di salute nel mondo, con stime di prevalenza nell’arco della vita comprese tra il 18% e il 36% (1), e costituisce il 13% del carico globale di malattia (2). A livello mondiale, circa il 15–23% dei minori potrebbe vivere in famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale (3–5). La malattia mentale colpisce le famiglie. La prole di un genitore con una malattia mentale presenta un rischio maggiore di sviluppare a sua volta problemi di salute mentale: circa un terzo è a rischio di una malattia mentale grave e un altro terzo di una qualsiasi malattia mentale (6, 7). Tra i meccanismi di rischio figurano interazioni alterate nella relazione genitoriale, l’esposizione allo svantaggio sociale, processi genetici ed epigenetici e la mancata mediazione di altri fattori di rischio (8). È molto probabile che il rischio si trasmetta attraverso una complessa interazione di fattori neurobiologici, genetici e psicosociali (9). Le famiglie toccate dalla malattia mentale di un genitore possono sperimentare vulnerabilità quali stress prolungato e avversità cumulative (9) e si trovano in una condizione di significativo svantaggio sociale dovuto a fattori come la povertà e l’isolamento sociale (8). Gli effetti della malattia mentale genitoriale consistono probabilmente in interazioni bidirezionali tra fattori di rischio e di protezione a livello individuale, relazionale, comunitario e sociale (10), che richiedono un’azione sociale e collettiva su più livelli (11). Le famiglie sono influenzate dai loro ambienti, compresa un’ampia gamma di fattori ecologici (10), come la povertà, la mancanza di una casa, l’interruzione degli studi, la detenzione e lo svantaggio politico o ambientale (11). Questi fattori possono avere effetti duraturi sulle famiglie attraverso le generazioni (12).

Anche la guarigione dalla malattia mentale è sempre più intesa come un processo sociale e relazionale che si svolge spesso all’interno dei contesti familiari, in particolare quando sono in gioco ruoli genitoriali e sono coinvolti bambine e bambini (13, 14). Un approccio multisistemico alla cura della salute mentale «dell’intera famiglia» è stato raccomandato come forma di intervento preventivo per affrontare l’impatto della malattia mentale intergenerazionale sui genitori e sulla prole (15, 16). Comprendere i bisogni, l’esperienza e il contesto dell’intera famiglia è di importanza centrale per affrontare la malattia mentale genitoriale, ma non risulta universalmente ben radicato nella pratica di alcun sistema (4, 17). Un approccio sistemico richiede partenariati che vadano oltre la salute mentale, nell’istruzione, nel welfare, nelle cure primarie, nei servizi sociali, nella sanità pubblica e nello sviluppo delle politiche sociali (18). Esistono tuttavia molte sfide a livello delle figure professionali, delle organizzazioni, del sistema dei servizi e dei raccordi tra sistemi di servizi per offrire un approccio «dell’intera famiglia» che risponda ai bisogni di queste famiglie. Il divario tra ciò che la ricerca riconosce come buona pratica per promuovere la salute mentale familiare e la pratica effettivamente erogata e mantenuta sul campo è un problema per molti paesi del mondo (18).

L’aiuto che le famiglie ricevono proviene il più delle volte da servizi a loro volta frammentati, in particolare tra i sistemi dei servizi per l’età adulta e quelli per l’età evolutiva (19). Numerosi ostacoli impediscono una facile integrazione tra sistemi di servizi per rispondere ai molteplici bisogni delle famiglie. I finanziamenti per i servizi sono limitati, e tra gli ostacoli di sistema c’è il fatto che il punto di accesso al servizio sia la persona che presenta il problema, anziché la famiglia (20). Un fattore significativo che influenza il cambiamento a livello di sistema è la capacità dei meccanismi di finanziamento della sanità e della salute mentale di consentire uno sguardo più ampio sui bisogni della persona con una malattia mentale, ad esempio per includere le relazioni chiave con le altre persone della famiglia e il contesto sociale della sua vita (per es. la genitorialità) (18).

Le strategie di promozione della salute mentale richiedono un approccio intersettoriale nella loro attuazione, nonché l’uso di metodi molteplici (21). È noto inoltre che queste forme di coinvolgimento intersettoriale, che richiedono un’integrazione degli approcci, sono processi lenti che si sviluppano come una serie di avanzamenti cumulativi nel tempo (21). Per le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale, l’indicazione a un cambiamento dei sistemi deriva da vulnerabilità che si sommano e dai fattori sanitari, sociali ed economici che vi contribuiscono (22). I modelli di promozione della salute suggeriscono che il cambiamento dovrebbe collocarsi in tutti i sistemi che entrano in contatto con le famiglie e con ciascuna delle persone che le compongono (21).

Nel contesto del rischio per l’infanzia e per le famiglie quando un genitore ha una malattia mentale, Foster (23) ha osservato che la malattia mentale intergenerazionale potrebbe effettivamente essere un «wicked problem». Ciò perché si tratta di un problema sociale rilevante e di una questione complessa di sanità pubblica, con molteplici percorsi causali e implicazioni politiche che resistono a soluzioni semplici. I racconti di cambiamenti avvenuti o ancora in corso in contesti diversi possono offrire spunti sui progressi compiuti a livello mondiale sulle questioni che riguardano le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale e sugli esiti per queste famiglie. Tali racconti possono anche fornire indicazioni importanti ai contesti di servizio, compresi quelli dei singoli paesi, che si considerano all’inizio di un cambiamento dei sistemi su questo tema. Anziché far intraprendere a ogni paese un percorso separato o isolato verso il cambiamento per affrontare problemi simili, una narrazione condivisa del cambiamento a livello mondiale può essere utile a chi è in grado di valorizzare le conoscenze acquisite.

Disegno dello studio

Obiettivo

Questo studio si proponeva di costruire una narrazione del cambiamento dei sistemi a livello mondiale per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale, attraverso l’esame di racconti individuali di cambiamento provenienti da paesi di tutto il mondo.

Domande di ricerca

In che modo le singole persone esperte di diversi paesi descrivono i racconti di cambiamento dei sistemi per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale?

Che cosa ci dicono le narrazioni individuali di cambiamento sui processi di cambiamento dei sistemi a livello mondiale?

Dati dello studio

L’analisi presentata in questo articolo è un’analisi qualitativa secondaria (AQS) di dati prodotti in uno studio Delphi internazionale che esaminava il concetto di cambiamento dei sistemi per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale. L’AQS riutilizza dati esistenti, raccolti per scopi precedenti, per indagare nuove domande o applicare una nuova prospettiva a una domanda «vecchia». Un dilemma immediato quando si parla e si scrive di AQS è la difficoltà posta dal linguaggio. L’AQS è uno studio a pieno titolo; per evitare confusione, i gruppi di ricerca si riferiscono generalmente allo studio primario (il Delphi) per distinguere il lavoro precedente da quello da svolgere nell’analisi secondaria (24).

Lo studio primario: uno studio Delphi internazionale sul cambiamento dei sistemi

Lo studio primario si è basato sull’esperienza di un gruppo di ricerca internazionale che lavora nell’ambito delle famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale. Per lo studio primario, le principali persone esperte di cambiamento dei sistemi su questo tema sono state individuate attraverso le reti del gruppo di ricerca e dei suoi contatti professionali in ciascuno dei rispettivi paesi. In ogni paese alcune persone sono state invitate a partecipare allo studio via e-mail, con un successivo campionamento a valanga (25). L’approvazione etica è stata rilasciata dall’università capofila e, ove richiesto, dal servizio affiliato incaricato del reclutamento in ciascun paese.

Tra le persone partecipanti allo studio primario figuravano figure impegnate nello sviluppo dei servizi, chi elabora le politiche, dirigenti, professioniste e professionisti della pratica e personale sanitario o dei servizi sociali con competenze nel lavoro a livello di sistema, nonché con una comprensione dell’evoluzione del cambiamento nel tempo nei rispettivi paesi di lavoro. Erano comprese persone con formazione in psicologia, servizio sociale, terapia occupazionale, infermieristica di salute mentale e psichiatria, persone impegnate nella ricerca, rappresentanti delle persone utenti, personale governativo e amministrativo.

Il primo round dello studio Delphi poneva domande aperte sulle esperienze di cambiamento dei sistemi nei contesti geografici e culturali delle persone partecipanti. Non venivano specificati sistemi particolari, ma il cambiamento dei sistemi era definito come qualsiasi strategia o sviluppo relativo al personale, alle politiche, alla legislazione o ad altre forme di promozione della salute mentale volto a individuare e sostenere i genitori con una malattia mentale e le loro famiglie, comprese le persone minorenni. Alle persone partecipanti sono state poste domande su: le tappe e gli approcci delle iniziative di cambiamento dei sistemi intraprese nei loro paesi, a livello locale o nazionale; i fattori che facilitano il cambiamento o che restano ostacoli al cambiamento; il cambiamento più significativo avvenuto fino al momento dello studio; e le considerazioni sul lavoro futuro necessario per realizzare un cambiamento dei sistemi. È stato esplorato anche il ruolo diretto delle persone partecipanti nel cambiamento dei sistemi, come modo per comprenderne l’esperienza e gli sforzi compiuti nel tempo.

L’AQS: sviluppare una nuova domanda di ricerca sull’esperienza del cambiamento dei sistemi attraverso l’indagine narrativa

In preparazione dei round successivi dello studio Delphi primario, è stata utilizzata un’analisi tematica per individuare categorie chiave a partire dai dati del round preliminare di domande, dedicato all’esperienza individuale del cambiamento dei sistemi in ciascun paese (26). Nel corso della revisione dell’analisi tematica sono emerse domande su come conservare i racconti di cambiamento descritti dalle persone partecipanti e su come, o se, i racconti individuali potessero combinarsi per costruire una narrazione mondiale del cambiamento. Un problema frequente nell’analisi dei dati qualitativi è che la categorizzazione può portare a una frammentazione dei dati tale che il «significato dell’insieme» risulta offuscato o va del tutto perduto (27). L’analisi tematica, pur utile per sviluppare i round successivi dello studio Delphi primario, non era stata concepita per cogliere narrazioni di cambiamento dei sistemi, perché l’enfasi analitica era posta sull’individuazione di elementi comuni legati all’esperienza di ciascun paese così come si era sviluppata nel tempo e nello spazio. Di conseguenza, l’indagine narrativa è stata scelta come metodologia per condurre l’analisi secondaria dei dati, al fine di rispondere a una domanda diversa sul «cambiamento dei sistemi», inteso come racconto.

Metodi dell’indagine narrativa

Seguendo una versione modificata del modello narrativo di Labov (28), sono state utilizzate domande specifiche per analizzare e interpretare i dati di ciascuna persona partecipante allo studio primario. Le domande analitiche si concentravano sul modo in cui la persona partecipante orienta chi ascolta verso un racconto sul cambiamento dei sistemi, chiedendo: «Che cosa è successo per primo?» (l’orientamento). Seguivano le domande: «Che cosa è successo dopo?» oppure «Che cosa è successo una volta avvenuto il cambiamento iniziale?» (la complicazione). «Che cosa deve ancora succedere?» rifletteva un’attenzione analitica volta a comprendere come i racconti di cambiamento potessero essere tuttora in corso, considerati incompiuti e in cerca di una qualche forma di scioglimento (la risoluzione). Il passaggio successivo dell’analisi e dell’interpretazione è consistito nel riunire i racconti individuali, paese per paese, in una narrazione collettiva (29), ovvero in un racconto più ampio del cambiamento dei sistemi a livello mondiale.

Le narrazioni prodotte in questo studio si basano su un’analisi e un’interpretazione dei dati prodotti dalle persone partecipanti allo studio primario. Queste differivano per paese di origine, nonché per i contesti disciplinari e professionali (o sistemi) in cui lavoravano come persone esperte di cambiamento dei sistemi. La stessa variabilità caratterizzava il gruppo di ricerca che ha condotto l’AQS. È importante riconoscere che questi contesti influenzano i racconti che vengono fatti — sia i contesti prossimi, locali o vicini, sia quelli più distanti, che si collocano al di fuori dell’incontro immediato in cui i dati vengono prodotti ma lo influenzano — e che, pur inscrivendosi in un racconto più ampio del cambiamento, questi racconti non ne costituiscono la totalità.

La riflessività è una strategia analitica fondamentale nella ricerca qualitativa, perché l’autoriflessione critica (compresa la riflessività collettiva del gruppo) serve a interrogare e documentare i presupposti che ciascuna persona porta con sé su un tema di studio. Questa consapevolezza viene presa in considerazione e utilizzata per ricavare ulteriori chiavi di lettura dei dati durante l’analisi e l’interpretazione, e per riconoscere che ogni analisi è sempre parziale, provvisoria e aperta a reinterpretazioni (30). Nel nostro caso, comprendere l’importanza dei contesti, nell’ambito di una strategia di ricerca riflessiva, ha offerto una comprensione ulteriore della complessità e della sottigliezza della situazione studiata, arricchendo la nostra capacità di interpretare ciò che i dati potevano significare e riconoscendo che questo non è l’intero racconto del cambiamento dei sistemi che si potrebbe fare. La riflessività è stata mantenuta come pratica di ricerca per garantire l’affidabilità dell’AQS all’interno del gruppo di ricerca per tutta la durata dello studio (31). Ad esempio, riunioni regolari di analisi dei dati a cadenza quindicinale sono servite a considerare e documentare in modo riflessivo i presupposti e le reazioni di chi conduceva la ricerca rispetto ai dati, a esaminare l’analisi in corso e a interrogare e mettere in discussione le interpretazioni emergenti, compreso il modo in cui i racconti venivano rappresentati nella stesura dell’analisi.

Risultati

Le 89 persone partecipanti che hanno risposto allo studio Delphi si sono definite esperte di cambiamento dei sistemi. Provenivano da 16 paesi, prevalentemente ad alto reddito. La maggior parte aveva tra i 40 e i 60 anni e lavorava da oltre 10 anni nel proprio ambito, il che suggerisce un’esperienza approfondita. La maggioranza lavorava nei servizi pubblici di salute mentale con ruoli professionali diversi, aspetto importante per considerare i loro punti di riferimento quando parlano dei sistemi (si veda la Tabella supplementare 1 per i dati sociodemografici delle persone partecipanti). I risultati sono presentati secondo le categorie analitiche modificate del modello di Labov descritte in precedenza (l’orientamento, la complicazione e la risoluzione).

Che cosa è successo per primo? (L’orientamento)

L’orientamento introduce il modo in cui è iniziato il racconto del cambiamento, secondo la persona partecipante. Ad esempio, il cambiamento veniva descritto come ispirato da svolte nella politica nazionale, dall’introduzione di un modello di intervento o dalla creazione di linee guida per la pratica; tuttavia non sempre era evidente che cosa avesse motivato il cambiamento iniziale. A volte il cambiamento avveniva, o diventava visibile, perché era collegato in modo opportunistico ad altre iniziative di cambiamento affini, come i movimenti sociali legati all’advocacy delle persone utenti o la riforma generale della salute mentale. In altri casi, il cambiamento poteva essere ricondotto a un evento critico, come la morte di un genitore o di una persona minorenne e la revisione del sistema che ne era seguita, oppure agli sforzi espliciti di un particolare gruppo di figure guida, descritte di volta in volta come «pioniere», «prime ad adottarlo», «entusiaste», «sostenitrici» o «trascinatrici» del cambiamento dei sistemi. Le persone partecipanti non sempre collocavano l’inizio del racconto negli anni che avevano preceduto il cambiamento, ma sceglievano piuttosto un momento preciso per rappresentare quando il cambiamento era avvenuto. Ad esempio, una persona partecipante ha indicato l’ottenimento di un finanziamento come il momento del cambiamento, anziché gli anni di pressione politica che avevano portato fino a quel punto. Le persone coinvolte per anni in attività di advocacy risalivano spesso più indietro nel tempo per collocare l’inizio del cambiamento in determinati sforzi disciplinari di sensibilizzazione, come ha descritto una persona partecipante affermando che: «Il movimento è nato alla fine degli anni ’90, quando alcune figure della psichiatria dell’età evolutiva e della psichiatria dell’adulto hanno cominciato a interessarsi al rapporto tra le malattie mentali dei genitori e le difficoltà dell’infanzia».

Le persone partecipanti collocavano i racconti di cambiamento all’interno di molteplici tipi, livelli e dimensioni di sistemi. I racconti si basavano su iniziative e progetti locali, collaborazioni regionali o campagne e politiche nazionali. Il bisogno di cambiamento era rivolto alla singola figura professionale o al sistema dei servizi nel suo insieme, e a livello locale, nazionale o internazionale. Le persone partecipanti riflettevano sugli sforzi di piccoli gruppi di persone motivate impegnate a sostenere e promuovere un cambiamento della pratica locale all’interno dei sistemi, nonché sugli sforzi per ottenere l’adesione governativa e politica necessaria a fornire risorse e a sostenere il cambiamento dei sistemi in futuro.

Sebbene a volte le persone partecipanti usassero il concetto di tempo per orientare i loro racconti, includendo nozioni di progresso o di passaggio da un punto di cambiamento a un altro, ciò non avveniva in modo coerente né all’interno dei racconti né tra un racconto e l’altro. Le persone partecipanti differivano nel modo di collocare i progressi del proprio paese verso il cambiamento. Ad esempio, descrivevano il proprio paese come all’«inizio» di un percorso, avendo preso coscienza solo di recente di quali potessero essere alcuni dei problemi delle famiglie in queste circostanze. Ciò contrasta con altre persone, che descrivevano il percorso piuttosto come un affinamento verso il cambiamento dei sistemi, con un’adesione già consolidata e su più livelli da parte dei soggetti chiave. Il modo in cui percepivano la posizione del proprio paese in termini di cambiamento dei sistemi, come ordinamento temporale degli eventi, era relativo e dipendeva da come interpretavano ciò che il progresso poteva essere. Così accadeva quando le difficoltà a fornire servizi di base all’interno del sistema di salute mentale erano comunque considerate un progresso. Altre persone invece, che si erano battute per molti anni in questo ambito e avevano ottenuto cambiamenti legislativi significativi riguardanti specificamente l’inclusione delle famiglie nell’erogazione delle cure, descrivevano il proprio racconto come «ancora lontano dalla meta». Le persone partecipanti di diversi paesi si confrontavano spesso con altri paesi nel prendere posizione e nel giustificare i propri (mancati) progressi su questo tema, come illustra la seguente persona partecipante: «Siamo indietro di anni rispetto ad altri paesi che hanno sviluppato programmi di prevenzione. Lo stigma verso la malattia mentale è ancora elevato e non esiste una cultura della prevenzione».

Come singole persone, le persone partecipanti si collocavano in modi diversi all’interno dei propri racconti e nel processo di cambiamento che desideravano veder realizzarsi. Ad esempio, il cambiamento dei sistemi veniva talvolta descritto come qualcosa di esterno alla persona, che doveva cambiare, che la persona partecipante lavorasse o meno in quei sistemi. Le persone partecipanti presentavano altri soggetti come maggiormente responsabili del cambiamento nei racconti in cui erano altre persone (non io) ad avere il ruolo principale, o in cui ci si aspettava che il sistema (di per sé) cambiasse, come se potesse farlo in assenza di qualsiasi intervento umano. Ciò contrastava con altri racconti in cui il pronome «noi» suggeriva che la persona partecipante si aspettava di svolgere un ruolo significativo nel modificare le strutture di potere affinché il cambiamento dei sistemi potesse avvenire. L’uso specifico dei pronomi in questi racconti indicava come le persone partecipanti concepivano il proprio ruolo e la propria responsabilità nel cambiamento dei sistemi, in che misura si aspettavano che si trattasse di un ruolo attivo anziché passivo, e se si consideravano o meno parte integrante del processo di cambiamento. Lo illustra bene la seguente affermazione, in cui la persona partecipante usa il pronome inclusivo «noi» per suggerire che esiste una responsabilità collettiva nel chiamare altri a rispondere di un cambiamento che può essere avvenuto ma non è stato attuato in modo efficace: «Dobbiamo intervenire più concretamente ed esigere che si risponda del rispetto delle politiche già in vigore».

A livello mondiale, il cambiamento dei sistemi volto a migliorare gli esiti per le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale è stato avviato in sistemi diversi e a più livelli di sistema.

Il punto di partenza individuato del cambiamento può arrivare dopo anni di azione, sensibilizzazione e advocacy da parte di persone, dentro e fuori i sistemi, che cercano modi per migliorare i processi interni e di collaborazione. Il cambiamento può anche iniziare all’improvviso o in modo opportunistico, in risposta ad altre pressioni o azioni all’interno dei sistemi. Le azioni volte ad avviare un cambiamento locale delle pratiche o dei processi richiedono un’adesione strategica per progredire verso un cambiamento sostenibile all’interno dei sistemi o tra di essi.

Che cosa è successo dopo nei racconti? (La complicazione)

La complicazione esplora ciò che accade in questi racconti dopo l’avvio del cambiamento. Al cambiamento iniziale seguivano spesso altre azioni all’interno delle organizzazioni e tra di esse per promuovere il cambiamento complessivo dei sistemi. Ad esempio, ulteriori cambiamenti potevano avvenire modificando le politiche e le procedure organizzative in vigore, oppure creando una rete di figure di riferimento per sostenere lo sviluppo professionale. Si cercavano spesso modelli di collaborazione, in particolare tra i sistemi di salute mentale e quelli dei servizi sociali e del welfare familiare. Alcuni paesi hanno chiesto finanziamenti pubblici per estendere l’integrazione di interventi familiari basati sulle evidenze a tutti i servizi che lavorano con i genitori. Non tutti i paesi includevano racconti di collaborazione tra sistemi come passo successivo necessario. Alcuni dovevano ancora decidere quale sistema dovesse assumersi la responsabilità principale del sostegno alle famiglie, o come collaborare tra loro, come illustra la seguente citazione: «Non c’è consenso sul fatto che l’aiuto [alle famiglie] debba collocarsi nel settore sanitario o in quello sociale, né su come debba svolgersi la cooperazione».

Indipendentemente da dove fosse iniziato il cambiamento, gli sforzi per muoversi in una direzione concertata venivano messi in discussione quanto alla loro sostenibilità: i progressi apparivano precari, fatti di esempi frammentati di buon lavoro, e richiedevano sempre più risorse per sostenere il cambiamento. «Ci sono sacche di buona pratica, ma è tutto molto disomogeneo, quindi sento che siamo ben lontani dal poter dire che ci sia stato un cambiamento significativo nella giusta direzione». Le iniziative venivano descritte come sparse, portate avanti da un piccolo gruppo di persone entusiaste o trainate da una singola persona motivata, e, anche quando inizialmente riuscite, compromesse dalla perdita dei finanziamenti. Alcuni aspetti del cambiamento venivano descritti come non abbastanza ampi o cumulativi da essere sostenibili.

Non sempre era chiaro se le persone partecipanti dei diversi paesi ritenessero di aver realizzato un cambiamento dei sistemi. In alcuni casi questa mancanza di chiarezza emergeva dalle descrizioni limitate del tipo di «svolta» effettivamente auspicata e del modo in cui il cambiamento sarebbe stato riconosciuto una volta avvenuto. In alcuni casi c’era il desiderio di andare oltre la semplice sensibilizzazione (sui bisogni delle famiglie) e l’entusiasmo di chi sostiene la causa, per garantire che le persone agissero in modo da ottenere un cambiamento reale: «Non basta sensibilizzare o suscitare l’entusiasmo delle persone. Devono sapere che è alla loro portata fare la differenza».

Anche là dove era avvenuto un cambiamento significativo, il bisogno di cambiamento veniva descritto come incessante perché, come sottolinea questa persona partecipante, una volta avvenuto un cambiamento in un ambito, esso deve essere seguito da un cambiamento in un altro ambito legato a «il problema»: «Si è passati dal dover sostenere la necessità di lavorare con le famiglie… al dover promuovere il modo di lavorare [con le famiglie]». In un altro esempio, anche nei paesi in cui processi sistematici per individuare le famiglie e prendersene carico erano imposti da politiche o per legge, era difficile realizzare il cambiamento necessario per garantire il rispetto di questi requisiti. Le persone partecipanti suggerivano che, anche in presenza di un cambiamento significativo delle politiche, ciò non garantiva che le singole persone modificassero la propria pratica per assicurare il rispetto di tali politiche. Quasi tutti i racconti descrivevano il cambiamento come un processo in corso, e indicavano che svolte multisistemiche significative non erano ancora state consolidate, pur essendo auspicate.

I racconti includevano modi specifici e più generali in cui il cambiamento era avvenuto, tra cui: chiedere finanziamenti pubblici e sostenere nuove leggi; attuare approcci strategici per individuare le famiglie e i loro bisogni, nonché riflettere su approcci olistici alla cura; accrescere la consapevolezza della malattia mentale in famiglia; e sperimentare nuovi interventi rivolti alle diverse persone della famiglia. Gli aspetti auspicabili del cambiamento dei sistemi emergevano dagli aggettivi attribuiti a sistemi e servizi considerati «affidabili» e «onesti», dotati di una «comprensione» delle famiglie radicata nelle loro culture organizzative. Il modo in cui i servizi potrebbero lavorare insieme o i sistemi potrebbero essere coordinati per rispondere ai bisogni delle famiglie non era descritto in dettaglio nei dati. I racconti di cambiamento nel tempo si possono forse descrivere meglio con la metafora del «viaggio», per richiamare l’attenzione sul cambiamento come processo, anziché suggerire che abbia necessariamente un punto d’arrivo specifico o prevedibile. Questa idea è illustrata nella seguente citazione: «Il cambiamento è un viaggio più che una destinazione… la realtà è che non è un processo lineare, ma un percorso fatto di alti e bassi».

Qualsiasi cambiamento iniziale per sostenere le famiglie all’interno dei sistemi è sempre seguito dalla necessità di ulteriori azioni per promuovere e mantenere il cambiamento complessivo dei sistemi. Le difficoltà nell’individuare le famiglie e nel rispondere ai loro bisogni persistono in modo diffuso nei sistemi attuali. A queste difficoltà contribuiscono la scarsità di risorse sostenibili e la mancanza di coesione attorno ad approcci coerenti di sostegno alle famiglie tra i sistemi e al loro interno. Esistono molteplici percorsi diversi ed efficaci verso il cambiamento, e nessun «modo migliore» individuato. Frammenti di cambiamento esistono in tutto il mondo, ma la chiarezza attorno a una visione condivisa per realizzare un cambiamento dei sistemi sostenibile a sostegno delle famiglie è un passo successivo auspicato.

Che cosa deve ancora succedere nei racconti? (La risoluzione)

La risoluzione esplora ciò che deve ancora succedere per far progredire il cambiamento dei sistemi e sostenere i progressi raggiunti finora. La risoluzione porta il racconto nel presente, ma guarda anche al futuro. Tutti i racconti suggerivano che restava ancora molto lavoro da fare, come riassume l’affermazione: «…c’è ancora molta strada da fare». Ciò suggeriva l’idea implicita che i racconti debbano giungere a una risoluzione, ma questa veniva presentata come lontana. Spesso il punto d’arrivo sembrava allontanarsi quanto più il paese progrediva, man mano che le complessità di un processo di cambiamento dei sistemi diventavano più evidenti. I paesi con programmi di intervento, modelli e linee guida già consolidati si descrivevano come ancora lontani dalla meta, mentre quelli che si collocavano all’inizio del percorso descrivevano una strada più chiara davanti a sé.

Gli orizzonti temporali usati per descrivere le prospettive future erano piuttosto arbitrari e difficili da confrontare. Forse non sorprende che i racconti fossero inquadrati dal concetto di progresso. Il progresso era valorizzato come aspetto positivo del cambiamento, perché implicava che i percorsi stessero procedendo verso una qualche meta, anche se non ancora definita. Il punto d’arrivo non era necessariamente esplicito né condiviso apertamente. Tuttavia, pur non essendo sempre raccontati come una narrazione lineare, la maggior parte dei racconti descriveva un «andare avanti» in qualche modo per realizzare un approccio «dell’intera famiglia» o «dell’intero sistema», in cui i servizi collaborassero per sostenere ogni componente della famiglia. Il progresso verso il cambiamento era considerato lento e continuo, ma implicitamente finito. «Lavoro su questo tema già da 25 anni e non è ancora finito».

Le persone partecipanti avevano chiaro quali passi fossero necessari per progredire; veniva spesso sottolineata la necessità di risorse. Un filo conduttore comune nei racconti descriveva la frustrazione per finanziamenti concessi e poi ritirati. Come ha indicato una persona partecipante: «attuare senza soldi alla lunga diventa estenuante». I racconti proponevano passi futuri che includevano: proseguire l’azione di pressione, la sensibilizzazione, la partecipazione e l’inclusione delle voci delle famiglie, e finanziamenti continuativi per lo sviluppo di iniziative di cambiamento dei sistemi. Si riteneva inoltre che i sistemi di monitoraggio aiutassero a mantenere questo lavoro nell’agenda delle organizzazioni locali e dei governi. La formazione universitaria e la ricerca accademica sono importanti per mantenere l’attenzione sul tema. Lo spostamento verso la prevenzione era indicato come un’aspirazione per molte persone, sebbene non venisse descritto come definirlo o come realizzarlo.

Il cambiamento legislativo era percepito come la forma di cambiamento più ideale, sia da chi lo aveva vissuto sia da chi desiderava ottenerlo: «Ora abbiamo queste raccomandazioni nazionali, ma sono solo raccomandazioni… su ciò che si dovrebbe o si potrebbe fare e non un documento giuridico su ciò che si deve fare, come hanno in altri… paesi». La legislazione era considerata necessaria per introdurre altre misure che rendessero effettivo il cambiamento, come linee guida per la pratica e raccomandazioni. Il cambiamento legislativo da solo non bastava, perché erano necessari altri cambiamenti per garantire che le intenzioni delle leggi fossero attuate in modo sistematico e che le persone incaricate di applicarle avessero competenze adeguate.

Il cambiamento per cui le persone lavoravano era ampio e intersettoriale, e richiedeva soluzioni complesse che vanno oltre i cambiamenti nei singoli sistemi. Il cambiamento richiedeva piuttosto ampie svolte culturali o paradigmatiche nel modo di pensare. Le persone partecipanti hanno rilevato che le concezioni culturali e sociali, e le convinzioni sulla malattia mentale, influenzavano le risposte dei sistemi alle famiglie. Di conseguenza, molti racconti includevano campagne di sensibilizzazione della comunità per ridurre le barriere strutturali al sostegno delle famiglie, come ha osservato una persona partecipante: «Continuare ad abbattere lo stigma della malattia mentale perché le famiglie siano disposte ad accedere ai sostegni». All’interno dei servizi e tra di essi, le persone partecipanti esprimevano idee condivise per trasformare la cultura dei sistemi in modo che si concentrasse in maniera olistica sulle famiglie, anziché sui singoli individui, e per spostare il baricentro dei finanziamenti e della pratica verso la prevenzione e l’intervento precoce. Come mostrano i dati, anche nei paesi in cui il processo di cambiamento sembrava ben avviato, permaneva un modello biomedico e individuale della malattia e della salute che determinava i finanziamenti e le strutture del sistema dei servizi. Tra i suggerimenti delle persone partecipanti per produrre una tale svolta figurava l’agganciare le iniziative di cambiamento ad altri movimenti orientati al lavoro di cura collaborativo, alla cura informata sul trauma, alla recovery e ai determinanti sociali della salute.

Gli sforzi attuali verso il cambiamento dei sistemi si stanno realizzando a livelli molteplici e diversi, con una possibile riconfigurazione dei sistemi e con cambiamenti all’interno dei singoli sistemi. Un cambiamento duraturo resterà limitato senza svolte significative nelle strutture politiche, culturali ed economiche più ampie verso la prevenzione e la promozione della salute, e senza riconoscere l’importanza della famiglia nei modelli di salute e di malattia. A livello mondiale esiste un impegno significativo e ampio per migliorare gli esiti per l’infanzia, i genitori e le famiglie, e numerose strategie in atto per garantire che i sistemi riconoscano le famiglie e rispondano ai loro bisogni.

Discussione

È noto che il miglioramento degli esiti di salute mentale non può essere ottenuto cambiando un solo sistema, ma attraverso pratiche collaborative tra i sistemi sanitario, educativo, di tutela dei minori e del welfare sociale, che contribuiscano a modificare i determinanti sociopolitici ed economici della salute mentale (2, 32). Il presente studio illustra la complessità del cambiamento dei sistemi per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale e mette in evidenza la necessità di un’azione coordinata in più ambiti per un cambiamento sostenibile a lungo termine (18, 23, 33, 34). Sebbene esista una base di conoscenze crescente su programmi e strategie in grado di sostenere la pratica centrata sulla famiglia all’interno dei sistemi, è necessario un approccio volto a cambiare i sistemi stessi per garantire alle famiglie un sostegno integrato, coerente e intergenerazionale (16, 18).

Alla base di qualsiasi lavoro di cambiamento dei sistemi vi sono presupposti su quali sistemi siano rilevanti per le famiglie e sul fatto che gli esiti per le famiglie possano effettivamente migliorare grazie a svolte cumulative e progressive nei sistemi e nelle pratiche che essi adottano. Il presente studio mette in luce concezioni diverse del cambiamento dei sistemi e indica l’importanza di considerare che cosa determini la percezione e il riconoscimento del «bisogno di cambiamento» in questo ambito. Ciò include, ad esempio, la questione di come i «sistemi» vengano definiti da persone diverse (in contesti culturali diversi) e di come o perché ciò possa entrare in gioco nelle decisioni su quali tipi di cambiamento siano necessari per sostenere le famiglie.

Una questione importante sollevata dalla nostra analisi narrativa è che cosa si ritenga necessario per ottenere il cambiamento, e perché sia indicato un cambiamento dei sistemi per sostenere le famiglie. I racconti presenti nei nostri dati descrivevano lo sviluppo legislativo come un esito auspicabile e un indicatore importante del cambiamento dei sistemi. Tuttavia, nonostante cambiamenti significativi e strategici, ma isolati, come questo, un modello individuale della malattia continua a prevalere nei servizi di salute mentale di tutto il mondo e probabilmente continuerà a ostacolare l’integrazione delle famiglie nell’assistenza sociale e nella cura della salute mentale (2). È necessario un ampio cambiamento paradigmatico nel modo in cui pensiamo e pratichiamo la salute mentale globale per sostenere le famiglie, così da affrontare le complessità del cambiamento dei sistemi descritte in questi racconti. Di conseguenza, il processo di cambiamento deve essere adattabile, eventualmente operare al di fuori dei «sistemi», e in modi che riconoscano che non esiste un unico modo giusto di fare le cose (35). Un processo dinamico per esplorare il cambiamento dei sistemi comprende la messa in discussione dei presupposti attuali sul tema e un approccio iterativo alla teoria e alla pratica del cambiamento dei sistemi che si sviluppi nel tempo (36).

Come metodo di analisi, l’indagine narrativa ha imposto un’utile linearità alle complesse caratteristiche narrative dei nostri dati sul cambiamento dei sistemi. Questa lente analitica ci ha aiutato a riunire racconti di persone di paesi diversi e a strutturarli in una narrazione plausibile del cambiamento a livello mondiale. Con questa scelta metodologica non intendiamo suggerire che esista un punto d’ingresso prestabilito nei racconti di cambiamento, né lasciar intendere che sappiamo quando i racconti sul cambiamento dei sistemi siano terminati o completi. Questa avvertenza richiama la letteratura della scienza dell’implementazione, in cui l’innovazione si sviluppa come una serie di stadi o fasi (37). Sebbene il cambiamento possa essere rappresentato come lineare, nella pratica segue spesso percorsi diversi, non lineari, ricorsivi o reiterativi (38), caratterizzati da scosse, battute d’arresto ed eventi imprevisti, simili a quelli descritti nei nostri dati (33).

L’analisi narrativa ci ha permesso di vedere che è difficile stabilire quando il cambiamento dei sistemi sia raggiunto, proprio perché i contesti sociali e politici più ampi influenzano ciò che viene considerato un esito positivo. Questi racconti suggerivano che il semplice obiettivo di cambiare i sistemi per migliorare gli esiti per le famiglie potrebbe non essere un fine in sé, né sufficiente da solo. Ciò ha implicazioni anche per riflettere su come definire e misurare il cambiamento dei sistemi, che l’attenzione sia posta o meno sul cambiamento riuscito. Sebbene il cambiamento dei sistemi esplorato in questa narrazione mondiale non avesse un esito condiviso specificato, legato a un’idea di lavoro da completare o portare a termine in questo ambito, dalle risposte delle persone partecipanti emerge chiaramente un impegno mondiale e multisistemico per migliorare gli esiti per l’infanzia e le famiglie. Esiste un gran numero di sforzi, isolati e condivisi, per far progredire il cambiamento dei sistemi a livello locale, regionale o nazionale, per quanto possano essere migliorati con le risorse disponibili nei diversi contesti sociali, culturali e geografici. Sarebbe necessario un ulteriore approfondimento per seguire i benefici duraturi e poter comprendere gli esiti raggiunti nel cambiamento dei sistemi a livello mondiale (34) nel suo contesto specifico, nel tempo (33, 39, 40)

Per individuare le persone esperte di cambiamento dei sistemi nella prima fase dello studio primario (Delphi) era necessario un «ambito» riconosciuto e ben definito. Tuttavia, anche i paesi i cui contributi sono assenti da questa narrazione costituiscono una parte importante del quadro mondiale del cambiamento dei sistemi. È probabile che vi siano paesi che non hanno ancora iniziato a lavorare in questo ambito, o che potrebbero concepire il problema e la soluzione in modo diverso. Si spera che offrire un’analisi narrativa del cambiamento dei sistemi possa aiutare a orientare i paesi che stanno appena cominciando a riconoscere questo tema come motivo di preoccupazione, anche se i loro racconti saranno probabilmente diversi. Le persone esperte di cambiamento dei sistemi di questo studio provenivano da un’ampia gamma di contesti culturali e professionali ed erano plasmate dai paesi, dalle culture e dai sistemi in cui vivevano e lavoravano. Erano influenzate dalle concezioni locali e dai discorsi culturali sulla salute mentale, nonché da discorsi più ampi sulla salute e sulla malattia e su che cosa significhi essere una famiglia. Questi contesti fanno parte di una narrazione mondiale del cambiamento, in cui ogni racconto contribuisce alla narrazione, e molti aspetti non sono ancora stati esplorati né compresi. I racconti rispondevano alle domande dello studio sul cambiamento nel tempo. Di conseguenza, in queste narrazioni il tempo era rappresentato come relativo: accadeva qualcosa e poi si verificavano altri eventi, ma c’era sempre qualcos’altro da realizzare. Poiché le persone possono vivere e organizzare il modo in cui parlano della propria vita attraverso il tempo (29), non sorprende che le persone partecipanti abbiano iniziato i loro racconti in un momento che aveva senso nei loro contesti. La narrazione mondiale che ne risulta riflette il momento in cui questo studio è stato condotto.

Per cambiare i sistemi occorre credere che i sistemi siano entità strutturali che esistono davvero e che possono essere cambiate. Questa convinzione può derivare dal vivere in un contesto privilegiato e ricco di risorse, in grado di sostenere dei «sistemi» in un modo particolare. In tutto il mondo vi è una scarsità di risorse per rispondere ai bisogni di salute e di salute mentale delle popolazioni, che produce sistemi iniqui di sostegno alle persone con una malattia mentale e alle loro famiglie (2). Sebbene la capacità di includere le famiglie negli approcci alla cura della salute mentale risenta certamente dei processi finanziari, culturali e locali dei paesi, le direttive mondiali sulla salute mentale mantengono una forte attenzione alla promozione della salute mentale e alla prevenzione (41). Tale attenzione richiede azioni condivise di governi, società civile, agenzie internazionali di sviluppo e mondo accademico e della ricerca (41). In prospettiva, è necessario ricorrere ad approcci al cambiamento dei sistemi che consentano uno scambio reciproco di conoscenze e rafforzino una comprensione integrata del cambiamento dei sistemi a livello mondiale. Ciò include il riconoscimento esplicito delle diverse concezioni dei sistemi, delle famiglie e dei loro bisogni tra paesi, gruppi culturali e popolazioni, nonché partenariati con i sistemi emergenti di sostegno alla salute mentale nei paesi a basso e medio reddito.

Sebbene molte società possano essere piene di agenti del cambiamento, «un insieme irrequieto di persone e organizzazioni determinate a trasformare il mondo», i loro risultati sono stati descritti come «isole di successo in un mare di fallimento» (35, p. 12). I racconti di questo studio suggerivano che più a lungo i paesi si impegnano nel cambiamento, più il successo può apparire lontano. È possibile che le persone coinvolte da più tempo nel processo di cambiamento riescano a individuare le dinamiche di potere insite nelle politiche e nelle strutture che continuano a svantaggiare le famiglie, e ciò può gettare nuova luce sul lavoro ancora da fare per realizzare il cambiamento dei sistemi. Chiedersi perché le cose non cambiano può essere un passo importante per comprendere gli ostacoli al cambiamento a livello mondiale (35). Nel frattempo, come sostiene Green (35): «Dobbiamo imparare a convivere con l’ambiguità e l’incertezza, mantenendo l’energia e la determinazione per riuscire» (p. 28).

Conclusione

Le persone esperte di cambiamento dei sistemi in tutto il mondo descrivono racconti di cambiamento in sistemi diversi, percorsi tortuosi e una consapevolezza solo graduale della necessità di integrare la famiglia nei singoli sistemi di servizi. I racconti analizzati in questo studio possono essere utili ad altri soggetti interessati e ad altri paesi quando intraprendono percorsi verso un cambiamento sostenibile per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale. Il cambiamento dei sistemi richiede persone motivate e appassionate, un sostegno opportunistico al bisogno di cambiamento e un sostegno finanziario duraturo. Il cambiamento può avvenire in modi diversi e con intenzioni diverse riguardo agli esiti desiderati. La raccolta dei racconti individuali, insieme a una narrazione mondiale, ci ha permesso di mostrare come la complessità di questo ambito possa essere affrontata concentrandosi sulle pratiche centrate sulla famiglia all’interno dei singoli sistemi, nonché sulle pratiche di cura collaborativa tra sistemi. I risultati raccontano una storia di cambiamento complesso che mette in luce i diversi modi in cui i paesi iniziano il loro percorso, come i loro percorsi si sovrappongono e come i successi, così come le battute d’arresto, vengono vissuti nei tentativi cumulativi di migliorare gli esiti sanitari e sociali per le famiglie. La narrazione mondiale ci ricorda che esistono molti percorsi verso il cambiamento e che è importante riconoscere i risultati raggiunti lungo la strada, compresa la possibilità di definire un esito condiviso per sostenere le famiglie. Su quest’ultimo punto è importante riconoscere che gli esiti condivisi devono essere definiti includendo le voci dell’infanzia, dei genitori e delle famiglie che vivono l’esperienza e utilizzano i servizi all’interno dei sistemi. Queste voci sono assenti dalla narrazione attuale, ma sono parte integrante di qualsiasi evidenza utile a sviluppare un cambiamento dei sistemi che possa sostenere meglio le famiglie.

Limiti

I risultati e la narrazione mondiale sono una raccolta delle prospettive di chi ha contribuito ai dati dello studio in un determinato momento. Le persone partecipanti dei paesi selezionati sono state coinvolte nell’AQS perché erano legate alla rete internazionale di ricerca dello studio Delphi primario e perché si definivano esperte di cambiamento dei sistemi in questo ambito.