Introduzione

Gli approcci di pratica centrata sulla famiglia, che riconoscono la famiglia come unità nel trattamento dei problemi di salute mentale di una persona, sono stati sviluppati e introdotti nei servizi di salute mentale a livello internazionale. Hanno in comune il tentativo di superare i limiti di servizi centrati solo sull’individuo, che non considerano l’impatto dei disturbi mentali sugli altri membri della famiglia, in particolare su figli e figlie (1, 2). Tra gli esempi di iniziative politiche o di programmi nazionali di punta che introducono questi approcci figurano: l’«Effective Family Program» in Finlandia (3), l’iniziativa «Think Family» nel Regno Unito (4), «Children of Parents with a Mental Illness» (COPMI; https://www.copmi.net.au) e «Families where a Parent has a Mental illness» (5) in Australia. I governi scandinavi hanno persino modificato le loro leggi sulla sanità e sull’assistenza sociale, che impongono al personale dei servizi di salute mentale dell’età adulta di individuare i minori i cui genitori utilizzano tali servizi e di occuparsi dei loro bisogni (6–8).

Il termine pratica centrata sulla famiglia (FFP, dall’inglese «family-focused practice») è stato usato in modi diversi in contesti diversi e può riferirsi alla salute (mentale), all’assistenza sociale e ad altri settori. Ai fini di questo articolo, e in linea con Foster et al. (1), definiamo la FFP come il modo in cui le figure professionali o i servizi di salute mentale rispondono ai familiari della persona in trattamento per la sua malattia mentale. Più precisamente, ci concentriamo sulla FFP nei servizi di salute mentale dell’età adulta e usiamo quindi il termine per indicare il modo in cui il personale e i servizi di salute mentale dell’età adulta rispondono a figli e figlie.

Sebbene i tentativi di trasformare i servizi di salute mentale dell’età adulta per integrarvi la FFP siano iniziati decenni fa (1), la maggior parte dei sistemi di salute mentale non funziona ancora in questo modo (9–11). Le ragioni sono molteplici e comprendono sistemi di servizi frammentati, finanziamenti insufficienti per rispondere a bisogni che vanno oltre i problemi più urgenti della persona, la mancanza di impegno e di leadership organizzativi — che si riflette, per esempio, nell’assenza di politiche o linee guida sull’individuazione della condizione genitoriale — e conoscenze o competenze limitate del personale (12, 13).

Se le politiche e le modifiche legislative sopra citate mirano ad affrontare gli ostacoli, il loro successo dipende dagli sforzi per attuare cambiamenti nei sistemi e nelle organizzazioni locali. Tali sforzi, volti a cambiare la pratica a livello organizzativo e di sistema locale, sono l’oggetto della nostra indagine in questo articolo. Li definiamo programmi di cambiamento della pratica, cioè interventi complessi che richiedono o esigono una qualche forma di cambiamento del comportamento professionale a livello individuale o collettivo (14). Da qui in avanti li chiamiamo semplicemente programmi. La maggior parte dei programmi ha più componenti, che possono includere la registrazione della condizione genitoriale, la valutazione delle relazioni familiari e della situazione di figli e figlie, e l’offerta o l’invio a interventi psicologici, psicoeducativi o psicosociali per sostenere gli adulti nel loro ruolo genitoriale o per sostenere direttamente i minori (1, 4, 15). Sebbene i risultati delle revisioni sistematiche (16, 17) suggeriscano che gli interventi psicoeducativi e psicologici possano migliorare la salute mentale di bambine e bambini, mancano ancora in larga misura evidenze su questi programmi multicomponente implementati in condizioni reali, che si svolgono in sistemi ecologici complessi (18, 19).

In questo studio volevamo capire come fossero state implementate le diverse componenti dei programmi e attraverso quali meccanismi o processi ci si aspettasse che producessero cambiamenti negli esiti per figure professionali, genitori e figli. L’obiettivo era raccogliere conoscenze che potessero orientare lo sviluppo di una teoria iniziale del programma per la FFP. Abbiamo cercato di far emergere alcuni dei processi consci e inconsci attraverso cui i programmi erano stati sviluppati e implementati, intervistando persone che ne avevano guidato l’implementazione in questo campo. Ci aspettavamo che questo tipo di conoscenza esplorativa potesse orientare lo sviluppo di futuri quadri di riferimento guidati dalla teoria ma ancorati all’empiria, una lacuna segnalata da diverse figure della scienza dell’implementazione (20–22).

Nella nostra concezione di teoria del programma abbiamo attinto a due quadri teorici sviluppati o comunemente usati nel campo della sanità pubblica: un approccio realista e il pensiero dei sistemi complessi. Entrambi gli approcci suggeriscono che gli interventi non possono essere disgiunti dai sistemi in cui operano e che vanno sviluppati e valutati tenendo conto dei fattori contestuali (23). Nella sanità pubblica e nella salute mentale, l’approccio realista è stato centrale nello spostare il fuoco dello sviluppo e della valutazione degli interventi dalla domanda se qualcosa funzioni a quella su che cosa funzioni, per chi, come e in quale contesto (24). Mentre l’approccio realista propone di sviluppare una teoria collegando i fattori contestuali ai meccanismi che dovrebbero condurre agli esiti desiderati (25–28), la prospettiva dei sistemi complessi offre modi per teorizzare gli interventi come perturbazioni di sistemi dinamici e complessi (29, 30). Quest’ultima include l’analisi della capacità di un intervento di modificare le relazioni tra gli attori chiave che compongono tali sistemi, di soppiantare pratiche radicate e di trasformare o ridistribuire le risorse (31).

Mentre la sintesi realista ha guidato sia il disegno sia l’analisi dello studio, la prospettiva del pensiero dei sistemi complessi, insieme ad apporti delle teorie del cambiamento comportamentale, ha orientato soprattutto l’analisi. Seguendo una sintesi realista, abbiamo raccolto conoscenze per capire che cosa funziona, per chi, in quale contesto e perché. Inoltre, seguendo entrambe le prospettive, realista e dei sistemi complessi, abbiamo voluto raccogliere conoscenze anche sul ruolo degli attori e delle risorse nell’influenzare l’interazione tra programmi e sistemi locali. Combinando questi aspetti, abbiamo formulato le seguenti domande di ricerca: (1) Qual è il contesto in cui si svolgono i programmi e come viene modificato? (2) Quali componenti dei programmi si possono distinguere? (3) Quali sono gli esiti attesi dei programmi e per chi? (4) Quali sono i meccanismi ipotizzati che conducono agli esiti attesi? O, in altre parole, perché e come funzionano i programmi? (5) Quali risorse vengono impiegate per l’erogazione dei programmi?

Metodo

Approccio generale

Gli approcci realisti suggeriscono diversi metodi per ricavare conoscenze che orientino lo sviluppo di teorie iniziali del programma. In considerazione dello stato attuale delle evidenze, abbiamo inizialmente cercato di applicare un approccio duplice, che sarebbe consistito in una sintesi iniziale della letteratura seguita da interviste con persone che avevano guidato l’implementazione dei programmi (27, 32). Esplorando la letteratura accademica e grigia internazionale sulla FFP, abbiamo trovato descrizioni dettagliate di programmi, resoconti ricchi di come erano stati implementati e delle difficoltà incontrate (4, 7–11, 33, 34). Tuttavia, abbiamo individuato solo informazioni limitate sui cambiamenti attesi per genitori o figli e sui meccanismi o processi che vi conducono. Nessuno degli articoli esponeva o citava una teoria del programma, né spiegava la logica della valutazione dei cambiamenti nei comportamenti delle figure professionali e dei meccanismi che portano a esiti migliori per figli e genitori, una lacuna già segnalata (35). Non abbiamo quindi condotto una sintesi degli articoli. Ci siamo invece basati sulla letteratura per descrivere le possibili componenti dei programmi e guidare le nostre interviste con le persone responsabili dei programmi. Abbiamo inoltre usato queste informazioni in modo più informale per orientare la conduzione delle interviste qualitative e l’interpretazione dei loro risultati.

Interviste semistrutturate in profondità

Abbiamo condotto interviste semistrutturate in profondità per raccogliere le prospettive di persone che avevano sviluppato, gestito, implementato (e valutato) programmi di FFP, ed esplorato le loro esperienze dirette nel promuovere e attuare il cambiamento della pratica in questo ambito.

Campionamento

Per individuare le persone che guidavano l’implementazione dei programmi è stato adottato un processo di campionamento ragionato in due fasi, basato sui principi del campionamento a valanga. In primo luogo ci siamo rivolti a un gruppo selezionato di persone attive nella ricerca sulla FFP. Abbiamo contattato inizialmente un piccolo numero di persone che erano state invitate come esperte a un workshop sul tema della malattia mentale dei genitori in Austria, chiamato Ideas lab, organizzato dall’ente finanziatore di questa ricerca con lo scopo di concettualizzare nuove ricerche in questo ambito (36). Abbiamo chiesto loro di segnalarci altre persone del mondo della ricerca che, a loro avviso, conoscessero i programmi a livello internazionale. Contattando queste ultime, le abbiamo a loro volta invitate a segnalarne altre. Al termine di questo processo a valanga disponevamo di un gruppo di venti persone attive nella ricerca, tutte con competenze in materia di FFP comprovate dalle loro pubblicazioni nel settore. Abbiamo poi chiesto loro di segnalarci persone che avessero guidato l’implementazione di programmi di FFP. Non abbiamo fissato criteri specifici, perché volevamo includere programmi diversi, compresi, per esempio, quelli che si erano sviluppati in modo più organico. Sebbene inizialmente avessimo stabilito che i programmi dovessero riguardare i servizi di salute mentale dell’età adulta, abbiamo ammesso l’inclusione di programmi che attraversavano più contesti o che erano nati nei servizi di salute mentale dell’età evolutiva o nei servizi sociali. Questa decisione è stata presa perché dai riscontri ricevuti dal mondo della ricerca è emerso chiaramente che la parte del sistema di cura in cui il programma era nato o era ancorato dipendeva dalle strutture e dagli assetti di finanziamento nazionali o regionali. È inoltre emerso che i ruoli di sviluppo, implementazione, valutazione o promozione dei programmi si sovrapponevano e che le persone segnalate avevano spesso più di un ruolo. Spesso il loro non era un ruolo formale di amministrazione del programma. Non abbiamo quindi specificato quale ruolo o funzione dovessero avere. Complessivamente sono state individuate quaranta persone, che abbiamo poi invitato a partecipare allo studio. Le persone invitate provenivano dai seguenti paesi: Austria, Australia, Germania, Paesi Bassi, Norvegia, Svezia, Regno Unito e Stati Uniti.

Partecipanti allo studio e procedura di raccolta dei dati

Abbiamo condotto interviste con le 17 persone che hanno accettato di partecipare, provenienti da sette paesi (nessuna delle persone invitate dalla Svezia ha risposto alle nostre e-mail). Le restanti persone potenzialmente partecipanti (n = 23) non hanno risposto alle nostre e-mail. La maggior parte delle persone intervistate lavorava in organizzazioni che fornivano servizi pubblici di salute mentale dell’età adulta o dell’età evolutiva. Alcune erano impiegate — in aggiunta o esclusivamente — presso università o enti di beneficenza, oppure esercitavano in regime libero-professionale. Oltre ai ruoli clinici e terapeutici, parte delle loro mansioni riguardava il miglioramento dei servizi, la gestione dell’implementazione o la ricerca. Avevano una formazione professionale in psichiatria, psicologia, terapia occupazionale, servizio sociale o insegnamento.

Le interviste sono state condotte via Skype o per telefono e, in un caso, di persona, su richiesta della persona intervistata. Un’intervista ha coinvolto due persone dello stesso programma. Le interviste sono durate tra 1,5 e 2 ore. In un caso l’intervista ha dovuto concludersi prima del previsto, dopo circa trenta minuti, perché la persona intervistata doveva occuparsi di un’emergenza riguardante una famiglia seguita dal suo servizio. All’inizio di ogni intervista è stato ottenuto un consenso verbale pienamente informato, oltre a un consenso scritto, che le persone partecipanti hanno compilato prima o dopo l’intervista. Lo studio è stato esaminato e approvato dal Comitato etico per la ricerca della London School of Economics and Political Science.

La traccia dell’intervista si ispirava alla sintesi realista. Comprendeva domande su come funzionano nella pratica le componenti dei programmi che avevamo individuato nella letteratura, sul tipo di risorse che la loro implementazione comportava (per esempio la formazione) e su come esse si collegavano a esiti migliori. Abbiamo incluso domande e sollecitazioni sul «come» e sul «perché», secondo le persone intervistate, si ottenessero gli esiti. Lo abbiamo fatto per generare conoscenze sui possibili processi e meccanismi che portano a esiti migliori e per distinguere tra esiti a breve, medio e lungo termine. Abbiamo seguito questo ordine di domande. Innanzitutto abbiamo chiesto come si fossero avvicinate a questo ambito e quali fossero i loro ruoli e le loro responsabilità nei programmi. Abbiamo poi chiesto il loro parere sulle componenti chiave dei programmi che avevamo individuato nella letteratura: individuare e registrare la condizione genitoriale; condurre conversazioni con i genitori sul loro ruolo genitoriale e su figli e figlie; avviare conversazioni con i minori sui problemi di salute mentale del genitore; offrire interventi e sostegno o indirizzarvi. Abbiamo chiesto se ritenessero alcune componenti più importanti di altre o più difficili da implementare. Abbiamo poi chiesto quali tipi di esiti e di impatti si aspettassero dal programma e quali processi conducessero a tali esiti. Infine abbiamo posto domande sul contesto in cui si svolgevano i programmi, sui fattori trainanti e sugli ostacoli al cambiamento, e sulle risorse e il sostegno necessari per ottenere il cambiamento e superare le difficoltà. La traccia dell’intervista è riportata nel materiale supplementare.

Le domande dell’intervista sono state inviate in anticipo alle persone da intervistare, per superare possibili barriere linguistiche, dato che non tutte parlavano correntemente l’inglese. Tutte le interviste tranne quattro si sono svolte in inglese. Le altre quattro si sono svolte in tedesco, che era la lingua preferita da queste persone e la lingua madre della ricercatrice principale (AB), che ha condotto le interviste.

Registrazioni, traduzioni e analisi dei dati

Tutte le interviste sono state audioregistrate. Sono state prodotte trascrizioni integrali di ciascuna registrazione, caricate nel software NVivo11. Il quadro di codifica è stato sviluppato e perfezionato in un processo iterativo, guidato da AB in consultazione con i membri del gruppo di ricerca, con contributi principali di JP, specialista di ricerca qualitativa. La ricercatrice principale (AB) ha codificato i dati in NVivo11 seguendo i principi del Framework Method (37), un metodo comunemente applicato nella ricerca qualitativa in ambito sanitario. JP ha letto un campione delle interviste e ha fornito contributi critici allo sviluppo del quadro di codifica e alla codifica dei dati. Le categorie principali del quadro di codifica rispecchiavano i concetti chiave per lo sviluppo di teorie del programma secondo una sintesi realista (38): componenti, contesto, meccanismi, esiti, attività, attori e risorse. I dati sono stati indicizzati secondo questo quadro. All’interno di ciascuna categoria indicizzata abbiamo cercato ulteriori temi e creato induttivamente (sotto)categorie aggiuntive che consentissero, per esempio, di distinguere le prospettive delle figure professionali, dei genitori e dei figli. Le sottocategorie sono state costruite in modo iterativo attraverso conversazioni tra due autrici (AB e JP), alla luce delle teorie del cambiamento comportamentale e dei sistemi complessi. I dati sono stati poi sintetizzati in una matrice per categorie mediante un foglio di calcolo. Per ogni sottocategoria è stata redatta una breve sintesi descrittiva, presentata insieme a citazioni esemplificative. In diverse riunioni nel corso dello studio, le persone del gruppo di ricerca hanno discusso i temi e i risultati emergenti, applicando all’interpretazione dei dati le loro competenze multidisciplinari nella ricerca sanitaria e sociale.

Risultati

Presentiamo i risultati strutturati secondo i concetti chiave. Ciò comprende una descrizione dei fattori contestuali che influenzano l’erogazione e gli esiti del programma (domanda di ricerca 1), delle componenti dei programmi, incluso ciò che dovrebbero comprendere (domanda di ricerca 2), degli esiti attesi per figure professionali, genitori e figli (domanda di ricerca 3) e dei processi che conducono a tali esiti («meccanismi») (domanda di ricerca 4). Sebbene le informazioni sulle risorse impiegate (domanda di ricerca 5) siano fornite nelle sezioni dedicate alle componenti e ai fattori contestuali, le abbiamo anche brevemente riassunte in una sezione a parte. Alla fine della sezione presentiamo una teoria iniziale del programma sviluppata sulla base di questi risultati.

Fattori contestuali

Dalle risposte delle persone intervistate abbiamo individuato una serie di fattori che influenzavano la buona riuscita dei programmi e gli esiti per l’infanzia. Le persone intervistate hanno descritto come lo stigma, la discriminazione e l’isolamento sociale vissuti da bambine e bambini impedissero od ostacolassero spesso un coinvolgimento efficace delle famiglie con i servizi.

«Il grado in cui [le famiglie] evitavano i servizi di salute mentale per (…) vergogna e stigma è enorme». (Intervista 8)

«Molti di questi bambini e bambine crescono pensando di essere gli unici ad avere un genitore con una malattia mentale (…). Molte di queste famiglie sono isolate, frammentate o stigmatizzate». (Intervista 9)

Sebbene nessuna delle persone intervistate attribuisse ai programmi un ruolo nel modificare lo stigma o la consapevolezza a livello di comunità, hanno sottolineato l’importanza della psicoeducazione e dell’aiutare le famiglie a trovare un linguaggio con cui parlare della malattia mentale del genitore all’interno della famiglia e con altre persone. (Questo aspetto è descritto più in dettaglio nella sezione sui meccanismi e sugli esiti dei programmi).

Le persone intervistate hanno fornito resoconti dettagliati su ciò che aveva ostacolato e facilitato il cambiamento della pratica a livello di sistema e di organizzazione. Hanno riflettuto su come, tradizionalmente, lo sviluppo del personale, la formazione, i finanziamenti e i sistemi di valutazione delle prestazioni fossero tutti centrati sul trattamento medico della crisi di una persona piuttosto che sulla prevenzione dei problemi attraverso soluzioni integrate. Tali sistemi avevano prodotto o favorito determinati atteggiamenti, convinzioni e comportamenti nel personale della salute mentale, tra cui una forte tendenza a proteggere la relazione con «i propri pazienti». La maggior parte delle persone intervistate ha descritto quelli che riteneva timori esagerati tra le figure professionali: che porre domande dettagliate sulla genitorialità e su figli e figlie avrebbe sollevato questioni di tutela, che avrebbero richiesto il coinvolgimento dei servizi di tutela minori e, in ultima analisi, portato all’allontanamento dei minori da casa. Alcune persone intervistate hanno raccontato come avevano affrontato questi ostacoli fornendo al personale informazioni accurate sul ruolo dei servizi per l’infanzia e l’adolescenza e sulle procedure di tutela. Ciò includeva informazioni sul ruolo di tali servizi nel sostenere le famiglie per prevenire l’allontanamento, e sul rischio, molto ridotto, che i minori venissero allontanati in modo permanente. Alcune persone intervistate hanno spiegato come avessero organizzato formazioni intersettoriali con professioniste e professionisti dei servizi di salute mentale dell’età adulta e dei servizi per l’infanzia e l’adolescenza, per ridurre le idee errate che ciascun gruppo aveva sul ruolo dell’altro.

«Quindi devo chiarirlo molto bene quando ne parlo con il personale della psichiatria per adulti: non si tratta di allertare la tutela minori. Quella è l’ultima risorsa, che sarà necessaria solo in pochi casi (…)». (Intervista 10)

«(…) ci sono molte idee sbagliate sui servizi di tutela minori e sul loro lavoro, ma penso che basti riformulare tutto e dire che vogliamo entrare nella famiglia il prima possibile perché c’è questa possibilità di prevenzione (…)». (Intervista 5)

Le persone intervistate hanno descritto come tra i fattori trainanti di una buona erogazione dei programmi vi fossero politiche e leggi favorevoli alla prevenzione e alla pratica centrata sulla famiglia, in particolare se accompagnate da finanziamenti vincolati per questa popolazione. Hanno spiegato che i loro sforzi di persuasione o di advocacy dovevano dispiegarsi a molti livelli diversi perché il cambiamento avvenisse: dai decisori politici e dagli enti committenti dei servizi fino alla dirigenza e al personale in prima linea. Hanno descritto come avessero usato con successo racconti di esperienze vissute, dati di ricerca e la legislazione sui diritti dell’infanzia per attirare l’attenzione della politica e degli enti committenti. A livello organizzativo, hanno fatto riferimento al sostegno di cui i quadri dirigenti avevano bisogno per attuare i cambiamenti e alla necessità di una capacità organizzativa che rendesse i cambiamenti sostenibili. Ciò risultava particolarmente difficile nelle organizzazioni con una leadership debole e in cui la dirigenza non aveva le competenze per gestire il cambiamento organizzativo. Hanno descritto una gamma diversificata di programmi di formazione e di sviluppo del personale che avevano attuato. Tuttavia, secondo le persone intervistate, la formazione da sola non bastava a ottenere il cambiamento in un contesto in cui il personale in prima linea era in burnout e il turnover era elevato.

«(…) la formazione funziona un po’, ma non funziona davvero per cambiare la cultura. Servono molte cose. Serve il servizio, lo sviluppo. Servono alcuni interventi che aiutino. Serve la combinazione. Quindi è tutta una combinazione quella che serve perché arrivi quel momento in cui si accende la lampadina». (Intervista 11)

Componenti dei programmi

Domande sistematiche sulla condizione genitoriale e su figli e figlie

La maggior parte delle persone intervistate ha spiegato che, sebbene chiedere formalmente e sistematicamente ai genitori dei loro figli e registrare questa informazione dovrebbe essere una prassi standard nei servizi di salute mentale dell’età adulta, di solito non era così. Spesso la cosa era lasciata alla discrezione della singola figura professionale. Registrare nella cartella clinica i dati su figli e figlie (per esempio quanti sono, che età hanno, dove vivono) era considerato un punto di partenza importante per possibili ulteriori cambiamenti nella pratica. Poteva, per esempio, portare a condividere le informazioni nelle riunioni di revisione dei casi e a indirizzare verso forme di sostegno. Alcune persone intervistate ritenevano che introdurre una registrazione sistematica richiedesse sistemi di gestione delle prestazioni che ne verificassero il rispetto.

«Sappiamo che la malattia mentale dei genitori ha conseguenze [per figli e figlie], ma dobbiamo trovar[li] per poterli aiutare. Quindi l’idea è far sì che tutti i servizi chiedano sistematicamente “Ha figli?” e lo registrino, così da poter trovare i bambini e le bambine che hanno bisogno di aiuto. Questa è stata la questione principale, il primo passo, perché non possiamo offrire alcuna pratica centrata sulla famiglia se non sappiamo se la persona in cura ha una famiglia». (Intervista 1)

Coinvolgere i genitori e i minori — questi ultimi spesso descritti dalle persone intervistate come «invisibili» o «nascosti» (termini di uso comune nella letteratura) — è stato descritto come una sfida importante. Per questo era considerato importante porre le domande giuste, che potevano includere domande sulla rete familiare allargata.

Alcune persone intervistate hanno sottolineato che il personale doveva anche capire perché poneva quelle domande e che cosa avrebbe fatto con le informazioni raccolte.

«In alcuni casi, alcune politiche governative dicono che bisogna chiedere dei figli, scoprire a chi sono affidati e scoprire varie cose. Ma a volte le persone facevano la domanda, ma non avevano le conoscenze e la comprensione per interpretare le informazioni che ricevevano». (Intervista 2)

Conversazioni con i genitori sull’impatto dei problemi di salute mentale su figli e figlie

Le persone intervistate hanno descritto come le conversazioni tra figure professionali e genitori sull’impatto della malattia mentale sul loro ruolo genitoriale fossero un punto di partenza «naturale», che poteva poi portare ad altre conversazioni su come stessero figli e figlie e sull’impatto che la malattia mentale del genitore aveva su di loro.

«La prima conversazione, quella con gli adulti, è più facile per loro [il personale della salute mentale dell’età adulta], perché (…) hanno già una relazione con la persona in cura». (Intervista 3)

Mentre alcune persone intervistate pensavano che i genitori stessero solo «aspettando che fosse chi li ha in terapia a chiedere» (Intervista 5) dei loro figli, trattandosi di una parte «esistenziale» della loro identità (Intervista 4), altre ritenevano che al personale servissero molto tempo e molto impegno per incoraggiare i genitori a vedere i benefici del parlare con figli e figlie del proprio disturbo mentale. Alcune hanno descritto quanto potesse essere estremamente difficile motivare i genitori a queste conversazioni, soprattutto quando avevano una consapevolezza limitata della propria malattia mentale, cosa che, a loro dire, era particolarmente frequente nei genitori con un disturbo di personalità. Allo stesso tempo, le persone intervistate ritenevano che non fare domande sulla genitorialità fosse potenzialmente dannoso, perché rafforzava il tabù intorno al tema.

Le persone intervistate hanno sottolineato che le conversazioni dovevano seguire un approccio basato sui punti di forza, centrato su ciò che il genitore faceva bene e sui suoi bisogni piuttosto che su una valutazione delle sue competenze genitoriali.

Alcune persone intervistate ritenevano inoltre importante parlare con la famiglia allargata, perché portava una prospettiva diversa, non coperta dai colloqui con i soli genitori o con i soli figli. Poiché i genitori con disturbi mentali tendevano spesso a prendere le distanze dalla famiglia allargata, parlare con quest’ultima poteva aiutare figli e figlie a sentirsi meno isolati.

Conversazioni con figli e figlie sulla salute mentale dei genitori

Le persone intervistate hanno descritto le opportunità di sostenere l’infanzia attraverso i servizi di salute mentale dell’età adulta. Pur concordando sul fatto che questi servizi avessero un ruolo importante nel facilitare il sostegno a bambine e bambini, avevano opinioni diverse sulla natura di tale coinvolgimento. La maggior parte riteneva che le figure professionali dovessero incoraggiare i genitori a parlare con figli e figlie dell’impatto che la loro salute mentale aveva su di loro. Alcune persone intervistate pensavano che ciò potesse o dovesse includere il parlare direttamente con i minori.

«Credo fermamente che il personale della salute mentale per adulti debba essere in grado di farlo [parlare con i bambini]. (…) Perché i bambini sfuggono davvero alle maglie della rete (…)». (Intervista 2)

«Siccome conoscono la diagnosi del genitore e il modo in cui la malattia lo sta colpendo, [il personale della salute mentale dell’età adulta] è la figura chiave per spiegarlo al bambino o alla bambina». (Intervista 1)

Altre persone intervistate, tuttavia, hanno espresso riserve sul fatto che le figure professionali parlassero con i minori, perché ciò richiedeva, a loro avviso, conoscenze specialistiche, competenze e tempo dedicato. Hanno citato alcuni ostacoli pratici all’offerta di aiuto ai minori nei servizi di salute mentale dell’età adulta, come la necessità del consenso dei genitori, o il fatto che alcuni bambini e bambine non volessero parlare con chi si occupava della cura del genitore, per timore che ciò che dicevano venisse poi riferito al genitore stesso.

«Non vogliamo che la figura professionale che segue il genitore parli anche con i figli, perché per loro è importante sentire di poter parlare con qualcuno che non è legato al genitore». (Intervista 6)

Sostenere figli e figlie, anche in collaborazione con altri servizi

Le persone intervistate hanno parlato di un’ampia gamma di interventi e attività realizzati nell’ambito dei programmi per sostenere le famiglie e l’infanzia, dal sostegno psicosociale e psicoeducativo al sostegno tra pari, all’aiuto scolastico, fino ad attività ricreative e di svago.

«(…) abbiamo ideato [attività] da fare con i bambini… e poi, mentre i bambini erano in aula nella stanza accanto, facevamo formazione [ai genitori] sullo sviluppo infantile e sui vissuti dei bambini di fronte alla malattia mentale». (Intervista 7)

Mentre alcune persone intervistate hanno descritto attività informali o approcci terapeutici che avevano sviluppato autonomamente in risposta a ciò che percepivano come bisogni o desideri delle famiglie (per esempio una giornata di svago o un gruppo di sostegno), altre hanno fatto riferimento a interventi più strutturati che seguivano manuali e strumenti. Tra questi figuravano genogrammi per la valutazione sistematica delle relazioni sociali e dei bisogni di sostegno, interventi basati sulle evidenze, come l’intervento familiare di Beardslee (39), e le conferenze familiari. Alcune hanno menzionato una collaborazione con gruppi di ricerca del settore, che aveva orientato lo sviluppo delle loro offerte di sostegno e dei loro metodi terapeutici.

Se alcune persone ritenevano necessaria un’«offerta» specifica per questa popolazione di minori e genitori, verso cui il personale potesse indirizzare direttamente, altre pensavano che la maggior parte delle comunità disponesse già di offerte di sostegno per famiglie e minori e che queste andassero sfruttate meglio per queste famiglie.

Le persone intervistate ritenevano importante che i servizi di salute mentale dell’età adulta collaborassero con i servizi e gli enti in contatto con la famiglia, come i servizi per la tutela dell’infanzia, le scuole e i servizi di salute mentale. Pensavano che la responsabilità di sostenere questo gruppo di minori dovesse essere condivisa tra vari servizi. Ciò richiedeva un sistema in cui fornire informazioni sulla malattia mentale e indirizzare i genitori verso il sostegno fosse responsabilità di tutti gli enti a contatto con le famiglie. Hanno spiegato che ciò richiedeva l’impegno di tutti gli enti e poteva essere ottenuto solo attraverso cambiamenti più ampi del sistema.

Meccanismi ed esiti dei programmi

Le persone intervistate hanno riferito un’ampia gamma di cambiamenti di comportamento nelle figure professionali, nei genitori e nei figli che i programmi miravano a ottenere. Di seguito li descriviamo, mettendo in luce i legami tra gli esiti per figure professionali, genitori e figli così come ci sono apparsi nel corso dell’analisi.

Figure professionali

Le persone intervistate hanno descritto come il personale avesse bisogno di sentirsi sicuro nel parlare con i genitori e nel motivarli a impegnarsi in conversazioni sulla genitorialità e su figli e figlie, perché questa sicurezza si trasmetteva al genitore. Per farlo, doveva anche credere nell’importanza e nei benefici di queste conversazioni e disporre di competenze adeguate per una pratica basata sui punti di forza, oltre che di conoscenze sulla genitorialità e sullo sviluppo infantile. Se per alcune persone modificare le conoscenze del personale sull’impatto dei problemi di salute mentale dei genitori sui figli era un primo passo importante, altre hanno riferito che la maggior parte delle figure professionali lo sapeva già, ma che questo, da solo, non portava a cambiamenti nella pratica. Oltre alle strutture di sostegno organizzativo che dovevano essere presenti, il personale aveva anche bisogno di sperimentare l’impatto del disturbo mentale dei genitori sulla vita di figli e figlie, compreso l’impatto positivo prodotto dai propri cambiamenti.

«Avere informazioni e conoscenze conta, ma ciò che conta di più è riuscire a vedere il legame tra le conoscenze generali e le loro situazioni di vita quotidiana [di genitori e figli]». (Intervista 10)

Genitori

Le persone intervistate hanno spiegato che i genitori dovevano comprendere l’importanza di parlare con figli e figlie dei propri problemi di salute mentale, poiché alcuni genitori non pensavano che tali problemi avessero un impatto sulla prole.

«Ciò che conta è che i genitori si rendano conto che hanno bisogno di sostegno e che i loro figli hanno bisogno di sostegno». (Intervista 4)

Secondo le persone intervistate, però, la consapevolezza da sola non sempre bastava. I genitori dovevano essere disposti e in grado di parlare con figli e figlie e di ascoltarli.

«Quando i bambini fanno domande [sui problemi di salute mentale dei genitori], è importante che i genitori siano preparati e disposti a rispondere». (Intervista 12)

Le persone intervistate pensavano che, una volta che le famiglie erano in grado di parlare apertamente della malattia mentale del genitore, si potessero ottenere molti esiti positivi (anche se non hanno specificato quali, né come sarebbero stati raggiunti), e che fosse questo il cambiamento su cui si concentravano.

«Penso davvero che aiutare genitori, figli e altri membri della famiglia a capire che cosa sta succedendo in famiglia sia una delle cose più importanti». (Intervista 13)

«Fare di questo qualcosa di cui si può parlare e non un grande segreto oscuro (…) rendere [i genitori] capaci di parlare dei problemi della loro famiglia: è questo il cambiamento di comportamento che vogliamo ottenere». (Intervista 1)

Le persone intervistate hanno spiegato che concentrarsi sui punti di forza dei genitori nella loro terapia avrebbe permesso loro di sentirsi più sicuri delle proprie competenze genitoriali e di ridurre i sentimenti di vergogna e di colpa, il che a sua volta avrebbe migliorato i loro sintomi. Hanno descritto come parlare della genitorialità potesse portare a progressi negli obiettivi terapeutici, cosa che a sua volta modificava la motivazione del personale a includere nella terapia conversazioni sulla famiglia.

Figli e figlie

Mentre le persone intervistate davano resoconti completi e coerenti dei cambiamenti che si aspettavano nelle figure professionali e nei genitori, i loro resoconti sui cambiamenti in figli e figlie erano più eterogenei. Nelle loro riflessioni su quale sostegno offrire ai minori e come, l’età era una considerazione centrale. Hanno descritto come le conversazioni con bambine e bambini, avviate dal genitore o dalla figura professionale, dovessero svolgersi con un linguaggio adatto all’età e con approcci centrati sulla persona minorenne, sui suoi bisogni e su ciò che per lei contava.

Le persone intervistate hanno descritto l’importanza di aiutare figli e figlie a comprendere la malattia mentale del genitore e a dare un senso a ciò che accadeva in casa. Provavano sollievo una volta che disponevano di informazioni più accurate sulla malattia mentale del genitore, perché riuscivano a capire meglio i suoi comportamenti e a collocarli al di fuori di sé.

«Per i figli, l’esito principale sarà ridurre i sentimenti di colpa e di vergogna (…)». (Intervista 1)

Alcune persone intervistate hanno descritto come questa nuova comprensione avesse migliorato anche le relazioni tra figli e genitori.

«[Parlare della malattia mentale del genitore] ha aperto un livello di fiducia che prima non c’era e ha ridotto molto del risentimento che si era accumulato negli anni». (Intervista 9)

Alcune persone intervistate pensavano che questi cambiamenti portassero alla resilienza nel lungo periodo. Tra gli altri esiti a lungo termine citati figuravano un miglior rendimento scolastico, la prevenzione dell’allontanamento dei minori e la riduzione del trauma (associato all’allontanamento). Alcune persone erano convinte che si producessero effetti preventivi positivi a lungo termine per l’infanzia, ma non hanno spiegato di quali esiti si trattasse né come venissero ottenuti.

«Quindi, se i genitori si sentono sicuri e capaci di farlo… Parlano con i figli di ciò che sta succedendo e questo [ha] un grande effetto preventivo per i bambini». (Intervista 1)

Non tutte le persone erano certe che gli esiti a lungo termine, come spezzare il ciclo della cattiva salute mentale tra i membri della famiglia, fossero in definitiva raggiungibili; si trattava piuttosto di fornire a bambine e bambini gli strumenti per affrontare le avversità. Ciò includeva una maggiore capacità di chiedere aiuto, aiutandoli a trovare un linguaggio per parlare senza vergogna del disturbo mentale del genitore.

«Ovviamente vogliamo che i bambini crescano bene, che abbiano vite resilienti, che riescano ad andare avanti e a funzionare bene e che non finiscano per avere a loro volta problemi di salute mentale, ma (…) [anche con il sostegno] potrebbero comunque svilupparne uno [una malattia mentale] (…) Ma [con il sostegno] si tratta piuttosto di questo: se le cose vanno male, [i figli] hanno abbastanza risorse per riuscire a trovare e ottenere sostegno e aiuto per superare le difficoltà». (Intervista 7)

Una persona intervistata ha riflettuto sulle difficoltà di documentare gli esiti a lungo termine.

«Non seguiamo i genitori su archi di tempo storici, quindi ci restano istantanee relativamente brevi». (Intervista 9)

Risorse

Come già detto, la mancanza di risorse dedicate alla FFP era considerata un ostacolo importante alla sua adozione. Le risorse necessarie per attuare il programma comprendevano diversi tipi di formazione, una supervisione continuativa e varie occasioni di scambio di conoscenze tra professionisti e professioniste di enti diversi, tra cui i servizi per l’infanzia e l’adolescenza, le scuole e le cure primarie. Le persone intervistate consideravano essenziale l’impegno dei vertici dell’organizzazione, ma hanno spiegato come la mancanza di finanziamenti per attività che non rientravano nel nucleo delle attività (insieme alla mancanza di competenze di gestione del cambiamento o di leadership in generale) impedisse tale impegno. Hanno anche parlato degli impegni richiesti alle compagnie assicurative e ai governi locali, regionali o nazionali. L’adesione di questi soggetti era necessaria per mobilitare le risorse indispensabili. La maggior parte delle persone intervistate riteneva che, oltre allo sviluppo del personale, servissero nuove politiche e procedure coerenti, che definissero le aspettative nei confronti della dirigenza e del personale, nonché sistemi di rendicontazione e di valutazione delle prestazioni (o modifiche a quelli esistenti) per monitorarle. Inoltre, hanno spiegato che servivano una visione condivisa e percorsi di cura, da attuare a livello di sistema.

Teoria iniziale del programma

Sulla base dei risultati delle interviste, abbiamo sviluppato una teoria iniziale del programma sotto forma di modello logico, rappresentata nella figura 1. Il modello logico illustra le relazioni tra le risorse necessarie per erogare le componenti del programma, i fattori contestuali che ne rendono possibile o ne limitano l’erogazione, e i meccanismi che si presume conducano agli esiti finali a lungo termine per il bambino o la bambina. Nel modello, assumiamo che i fattori contestuali siano potenzialmente modificabili dai programmi e che possa essere necessario modificarli tutti o in parte per ottenere l’impatto desiderato. Per esempio, si ipotizzava che fattori di sistema e organizzativi, come lo stigma, sistemi centrati sul rischio e frammentati e la mancanza di impegno della dirigenza, fossero le cause profonde del problema, che incidono sulle situazioni e sui comportamenti di figure professionali, genitori e figli, spiegando per esempio perché non si parlasse della malattia mentale dei genitori. Le loro conoscenze, i loro atteggiamenti e le loro convinzioni, come quelli che si manifestano nella vergogna e nella colpa, rappresentano fattori di livello individuale che i programmi devono affrontare.

L’ipotesi è che un programma efficace inneschi cambiamenti di conoscenze, emozioni e comportamento in figure professionali, genitori e figli, strettamente interconnessi. Per esempio, quando il personale comincia ad applicare le conoscenze e le competenze appena acquisite per chiedere della genitorialità con un approccio basato sui punti di forza, constata che i genitori rispondono positivamente, il che a sua volta lo incoraggia a proseguire con la nuova pratica e ad ampliare ulteriormente conoscenze e competenze. Man mano che i genitori diventano capaci di parlare con figli e figlie dei propri problemi di salute mentale e imparano ad ascoltarne i bisogni, la prole comincia a sviluppare fiducia nei loro confronti e a sentirsi meglio con sé stessa. Ci si aspetta che ciò incoraggi ulteriormente il genitore a parlare più apertamente della propria malattia mentale, sia nella relazione con il personale sia con figli e figlie. Si presume poi che i cambiamenti più immediati nei sentimenti e nei comportamenti dei minori, come la ricerca di aiuto, conducano ad alcuni esiti di più lungo periodo, come la resilienza e il miglioramento delle relazioni.

Le frecce della figura 1 illustrano gli effetti a spirale tra meccanismi o esiti a breve termine per figure professionali, genitori e figli, nonché possibili circuiti di retroazione tra questi e i fattori contestuali. In linea con il pensiero dei sistemi complessi (40), il modello logico mostra come i programmi debbano attivare un circolo virtuoso in cui un primo successo crea le condizioni per ulteriori successi. Il modo non lineare in cui il cambiamento può essere generato è stato ben illustrato da una persona intervistata:

«[La questione è] se occorra cambiare i sistemi prima di poter cambiare le figure professionali, prima di poter cambiare gli esiti della famiglia, oppure se si possano usare i cambiamenti nelle famiglie per creare cambiamenti anche nelle figure professionali. Prima pensavo che fosse tutto piuttosto lineare (…) ma ora la cosa mi [convince] meno e penso che i cambiamenti in una persona assistita possano creare un cambiamento nella loro pratica [delle figure professionali], e questo permette loro di mettere in campo più cose anche a livello organizzativo». (Intervista 3)

Discussione

I programmi che mirano a introdurre la FFP nei servizi di salute mentale dell’età adulta devono basarsi su evidenze adeguate, che comprendano evidenze su che cosa funziona in contesti diversi per popolazioni diverse, e sul perché funziona. Questo articolo contribuisce alla letteratura offrendo una sintesi delle possibili componenti dei programmi di FFP e di come i programmi potrebbero produrre miglioramenti. Per quanto ci risulta, è il primo articolo in questo campo a sintetizzare tali conoscenze in modo da poter orientare la progettazione, l’implementazione e la valutazione dei programmi. Applicare le prospettive realista e dei sistemi complessi alle nostre interviste con le persone che guidavano l’implementazione dei programmi ci ha permesso di individuare effetti a spirale e circuiti di retroazione potenzialmente importanti tra i cambiamenti nel comportamento di figure professionali, genitori e figli. Abbiamo potuto individuare fattori contestuali su cui i programmi potrebbero dover agire per innescare tali effetti a spirale. In ultima analisi, le teorie del programma vanno sviluppate per i singoli programmi in collaborazione con i soggetti interessati. Speriamo tuttavia che le conoscenze prodotte da questo studio offrano un utile punto di partenza per questo lavoro.

Il nostro studio era esplorativo. Diversi limiti dei nostri dati hanno impedito lo sviluppo di una teoria del programma più completa e, in definitiva, più solida. Un primo limite riguarda la nostra principale fonte di dati: un numero relativamente ridotto di interviste, condotte con persone di un piccolo numero di paesi selezionati, tutti ad alto reddito. Non siamo riusciti a raggiungere persone di alcuni dei paesi in cui sono stati implementati programmi di FFP, come il Canada, la Finlandia e la Svezia. Sebbene selezionare un piccolo campione di persone in base alle loro conoscenze e competenze sia considerato appropriato per lo sviluppo di una teoria del programma (41), ciò potrebbe significare che siano sfuggite prospettive importanti di persone non coinvolte in queste reti o in questo movimento. Per esempio, sono necessarie ulteriori indagini per capire se includere un numero maggiore di persone, comprese quelle che non hanno risposto alle nostre e-mail, convaliderebbe la teoria iniziale del programma sviluppata in questo studio. Inoltre, nella scelta delle persone da intervistare ci siamo affidati alle segnalazioni di esperte ed esperti della ricerca, senza applicare criteri di inclusione chiaramente definiti per guidarle. È possibile che una selezione più mirata avrebbe prodotto informazioni più ricche, per esempio sugli esiti per l’infanzia. Potrebbe essere utile, ad esempio, selezionare le persone da intervistare in base al loro livello di competenza ed esperienza nel campo, o in base a determinate caratteristiche dei programmi che hanno attuato, come le dimensioni. Nonostante questo limite, è stato comunque possibile individuare opinioni ed esperienze condivise, in particolare riguardo agli atteggiamenti e ai comportamenti delle figure professionali e al modo in cui dovevano cambiare. Sebbene includere il punto di vista di chi rappresenta le persone che usano i servizi esulasse dagli scopi di questo studio, la ricerca futura dovrebbe coinvolgere le famiglie che si rivolgono ai servizi.

Nel complesso, abbiamo osservato nei nostri dati che le informazioni erano molto più ricche per gli esiti a breve termine dei programmi, cosa non insolita nelle teorie del programma, poiché molti interventi mirano solo a esiti intermedi (42). Tuttavia, le teorie del programma dovrebbero essere trasparenti su quali esiti intendono raggiungere, su come gli esiti a breve termine o intermedi siano collegati (se lo sono) agli esiti a lungo termine, e mettere in evidenza le lacune nelle evidenze. Per esempio, l’attenzione agli esiti a breve termine potrebbe indicare una base di evidenze insufficiente per la pratica centrata sul minore e un’incertezza sul tipo di esiti che ci si può attendere per bambine e bambini di diverse fasce d’età (35, 43). È anche possibile che, soprattutto in alcuni servizi di salute mentale dell’età adulta, dove l’attenzione è naturalmente rivolta all’adulto, gli esiti finali della FFP siano percepiti come esiti per il genitore (eventualmente accanto agli esiti per figli e figlie). Inoltre, potrebbero essere considerati importanti anche altri esiti, come quelli relativi al partner o a fratelli e sorelle. Una teoria del programma dovrebbe chiarire che cosa si considera esito finale e indicare i percorsi supportati da evidenze, che si possono realisticamente ritenere causali, rispetto a quelli meno consolidati (42). Per la FFP sono necessarie ulteriori indagini per stabilire quali tipi di evidenze considerare nello sviluppo ulteriore della teoria iniziale del programma.

I risultati del nostro studio evidenziano anche l’importanza di includere nelle teorie del programma le relazioni attese tra i cambiamenti di comportamento di figure professionali, genitori e figli, e il modo in cui questi (in combinazione) influenzano gli esiti di più lungo periodo per l’infanzia. Per esempio, è stato dimostrato che relazioni di fiducia e non giudicanti tra figure professionali e famiglie migliorano la salute mentale dei genitori (35), e che buone relazioni interpersonali tra figli e genitori migliorano il comportamento dei bambini (19). Potrebbe essere utile includere altri attori, come le persone che gestiscono, finanziano o influenzano la FFP. Integrare nelle teorie del programma teorie del cambiamento comportamentale che descrivano le relazioni dinamiche tra attori a diversi livelli organizzativi o di sistema potrebbe essere particolarmente prezioso. I metodi che supportano lo sviluppo di queste conoscenze, come l’actor-based change framework (44), l’analisi delle reti sociali (31, 45) e l’approccio Capacità, Opportunità, Motivazione verso il cambiamento del Comportamento (COM-B) (46), potrebbero essere particolarmente utili per sviluppare strategie sensibili al contesto all’interno dei programmi di cambiamento della pratica (47).

Un altro ambito che le teorie del programma dovrebbero affrontare (ma che di solito non affrontano) riguarda le evidenze economiche. Le evidenze economiche sulla FFP mancano in larga misura (35). Sebbene abbiamo individuato le pressioni sui costi come un ostacolo chiave al cambiamento in questo ambito, un risultato citato spesso nella letteratura pertinente (12), solo poche persone intervistate hanno menzionato l’importanza di costruire un argomento economico a favore dei programmi in questo campo. Le teorie del programma, in particolare se includono evidenze economiche, possono essere uno strumento importante per rispondere alle esigenze di rendicontazione degli enti finanziatori e della cittadinanza contribuente in sistemi sotto pressione finanziaria (44). Possono anche essere uno strumento importante per contribuire a costruire una coalizione per il cambiamento in sistemi in cui sono coinvolti molti soggetti di organizzazioni e settori diversi, e che richiedono processi democratici per concordare obiettivi comuni e le azioni per raggiungerli.

Diversi tipi di teorie del programma possono essere sviluppati con una varietà di metodologie, per esempio a supporto dello scopo specifico di ciascuna fase del ciclo di sviluppo, implementazione e valutazione del programma (40, 47). Una teoria iniziale del programma, come quella che abbiamo sviluppato, potrebbe svolgere un ruolo particolarmente importante nella fase iniziale di sviluppo, che trae particolare beneficio da teorie che considerano le interazioni del programma con i fattori contestuali (47). Chi sviluppa i programmi potrebbe innanzitutto esporre i fattori contestuali più rilevanti per la buona riuscita del proprio programma, le componenti su cui intende di conseguenza concentrarsi, e descriverle in dettaglio insieme alle risorse che richiedono. Nel caso della FFP ciò potrebbe includere discussioni su: se e come affrontare lo stigma della malattia mentale attraverso il programma, se i sistemi di rendicontazione e di valutazione delle prestazioni siano adeguati, come la dirigenza possa dover essere sostenuta nel guidare i processi di cambiamento. Senza una tale pianificazione, è possibile che i programmi falliscano. Per esempio, l’introduzione di nuovi ruoli nei servizi di salute mentale dell’età adulta, con responsabilità aggiuntive per occuparsi di figli e figlie, è in gran parte fallita nel contesto dei sistemi svedese e norvegese, fortemente gerarchici, in cui le decisioni importanti sono tradizionalmente prese solo dal personale medico (48).

Ci si attende che le azioni di prevenzione dei problemi di salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza portino a miglioramenti duraturi del benessere, della salute e dell’occupazione (49). Considerando che da un bambino su quattro a uno su cinque vive con genitori che hanno problemi di salute mentale (50) e che il rischio per questi minori di sviluppare problemi di salute mentale arriva al quaranta per cento (51), il ricorso a pratiche basate sulle evidenze in questo ambito è importante. Il nostro articolo offre un punto di partenza per un uso più ampio delle teorie del programma in questo importante ambito della pratica.