Background

Il disturbo borderline di personalità (DBP) è un disturbo mentale grave che di solito esordisce in età giovanile (adolescenza ed età adulta emergente) [1, 2]. Il DBP è tra i principali fattori che contribuiscono al carico di malattia nella comunità ed è associato a esiti sfavorevoli a lungo termine, tra cui una disabilità funzionale grave e persistente [3], problemi di salute fisica [4] e mortalità prematura per suicidio e per cause naturali [5, 6].

I caregiver e i familiari di persone adulte con DBP presentano tassi di sintomi psicologici e di disagio più elevati rispetto alla popolazione generale [7]. È stato riportato che il carico nelle famiglie con un membro affetto da DBP è persino maggiore di quello associato ad altri disturbi mentali gravi [8, 9]. Ciò comprende anche un carico oggettivo e soggettivo elevato, il lutto, un «empowerment» compromesso (ad esempio difficoltà nel rapportarsi con il sistema dei servizi di salute mentale) e problemi di salute mentale, tra cui depressione e ansia [8]. I genitori di figlie con diagnosi di DBP hanno riferito un carico significativo in più ambiti, tra cui problemi di salute emotiva e fisica e difficoltà coniugali [10]. Anche gli studi qualitativi hanno messo in luce lo stress cronico e traumatico, il carico, la disperazione prolungata, la riduzione del sostegno sociale e i sentimenti di lutto, colpa e disagio vissuti dai familiari di persone con DBP [11–14]. Uno studio ha persino suggerito che una maggiore conoscenza del DBP sia associata a un aumento del carico, del disagio e della depressione dei familiari [15], sollevando interrogativi sulla fonte, sull’accuratezza e sul valore delle informazioni che i familiari ricevono sul DBP.

Sono stati sviluppati diversi interventi per i familiari di persone adulte con DBP. Tra questi figurano il programma psicoeducativo del McLean [16], il «DBT Family Skills Training» (DBT-FST) [17, 18], «Family Connections» [19] e «Staying Connected when Emotions Run High» [20]. Di questi, solo gli ultimi due dispongono di valutazioni pubblicate [19–21]. Il programma «Family Connections» [19] è una derivazione del programma DBT-FST. Comprende 12 sessioni settimanali condotte da familiari formati, che offrono psicoeducazione sul DBP, abilità di coping e di problem solving, abilità relazionali in famiglia e una rete di sostegno. In uno studio su 44 familiari di persone con DBP, la partecipazione al programma Family Connections ha portato a una riduzione del carico, a una diminuzione del lutto e a un aumento della capacità percepita di far fronte alle difficoltà a 2 settimane dalla conclusione del programma, con cambiamenti mantenuti a 6 mesi dalla baseline [19]. Uno studio di replicazione su 55 familiari ha mostrato un aumento significativo della capacità percepita di far fronte alle difficoltà e una diminuzione del carico, del lutto e della depressione [21]. «Staying Connected when Emotions Run High» [20] è un intervento di cinque sessioni basato su un modello di trattamento relazionale [22], incentrato sui principi fondamentali della cura di sé, del mantenere la calma nel disagio, della definizione dei limiti, delle abilità di counselling non direttivo e della pianificazione della sicurezza. Uno studio pilota su 32 caregiver ha riportato un miglioramento del benessere e della qualità della vita, oltre a una riduzione del carico, del lutto e dell’emotività espressa nell’ambiente familiare [20]. Nel complesso, questi risultati indicano che è giustificata un’ulteriore valutazione degli interventi familiari.

L’affermarsi del campo dell’intervento precoce nel DBP e la prima ondata di studi clinici [23] hanno portato a un’attenzione specifica alle fasi precoci del DBP. L’esordio di un disturbo mentale grave è un’esperienza intensamente angosciante e difficile per la persona giovane, per la sua famiglia e le persone amiche e per chi se ne prende cura. Sebbene alcuni trattamenti per giovani con DBP includano oggi le famiglie più di quanto avvenisse in passato, i bisogni di sostegno delle persone più vicine a questi giovani, così come gli interventi familiari specifici per questa popolazione, hanno ricevuto un’attenzione limitata.

Nonostante il crescente sostegno all’efficacia dei programmi di psicoeducazione familiare per il DBP in età adulta, e le prove di efficacia degli interventi familiari per giovani con altri disturbi mentali gravi, come il primo episodio psicotico [24, 25] o il comportamento suicidario [26], non esistono valutazioni pubblicate di interventi di psicoeducazione familiare pensati specificamente per familiari e caregiver di giovani con tratti di DBP. Tali interventi non possono essere semplicemente interventi per adulti con DBP «riadattati», perché devono rispondere ai bisogni di un disturbo in fase precoce e collocare il DBP in un contesto evolutivo appropriato. Di conseguenza, il presente studio si proponeva di valutare l’efficacia dell’intervento psicoeducativo di gruppo Making Sense of BPD (MS-BPD). Si ipotizzava che, al termine di MS-BPD, le persone partecipanti al gruppo avrebbero presentato una riduzione significativa del carico e del disagio, oltre a una maggiore conoscenza dei disturbi di personalità.

Metodi

Disegno e contesto dello studio

Il presente studio ha adottato un disegno a misure ripetute prima e dopo l’intervento. Il gruppo MS-BPD è una componente del programma Helping Young People Early (HYPE) [27], attivo presso Orygen Youth Health (OYH), il servizio di salute mentale giovanile finanziato dal governo dello Stato per giovani dai 15 ai 25 anni che vivono nell’area metropolitana nord e ovest di Melbourne, in Australia. HYPE è un programma di prevenzione indicata e di intervento precoce, basato sulle evidenze, per giovani con tratti di DBP. Il programma integra una gestione clinica dei casi a orientamento psicologico, la terapia cognitivo-analitica individuale (CAT; [28]) e l’assistenza psichiatrica generale. Tutti i familiari e le persone amiche delle persone giovani seguite da HYPE sono invitati a partecipare al gruppo MS-BPD, e il gruppo è aperto anche a familiari e persone amiche di giovani con tratti di DBP che frequentano altri programmi di OYH.

Intervento

L’intervento di gruppo MS-BPD integra concetti tratti sia dal modello di cura di HYPE sia dalla CAT, che concepisce il DBP soprattutto come un disturbo relazionale. Il gruppo prevede tre sessioni di due ore, svolte nell’arco di tre settimane consecutive (giorni 1, 8 e 15). È condotto da due figure cliniche e, per l’ultima sessione, da una persona di supporto tra pari con esperienza familiare (un familiare con esperienza vissuta di cura di una persona giovane con gravi difficoltà di salute mentale). Gli argomenti trattati comprendono le caratteristiche del disturbo di personalità, la diagnosi, le cause, il trattamento, le abilità interpersonali, i modelli relazionali e la cura di sé. Questi temi vengono affrontati in un contesto evolutivo giovanile.

Misure

I 15 item self-report vero/falso relativi al DBP dello Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire (SCID-II-PQ) [29] corrispondono ai nove criteri diagnostici del DBP del DSM-IV. Un cut-off pari o superiore a 13 indica una probabile diagnosi di DBP [30]. Dati non pubblicati dello stesso studio indicano che un punteggio da 9 a 12 segnala un DBP sottosoglia [27]. Gli item per il DBP dello SCID-II-PQ hanno una sensibilità moderata, una specificità da moderata ad alta e un accordo da moderato ad alto con la diagnosi di DBP [30].

La Burden Assessment Scale (BAS) [31], self-report, è una misura in 19 item del carico assistenziale soggettivo e oggettivo nelle famiglie con un membro affetto da una grave malattia mentale. Il carico oggettivo si riferisce agli effetti comportamentali osservabili dell’assistenza, come le limitazioni delle attività personali e i problemi economici, mentre il carico soggettivo comprende i sentimenti, gli atteggiamenti e le emozioni espressi riguardo all’assistenza, come la vergogna, lo stigma e la preoccupazione [31].

La Kessler Psychological Distress Scale (K-10) [32] è un questionario self-report di 10 item che valuta il disagio psicologico aspecifico (prevalentemente sintomi ansiosi e depressivi) nelle ultime 4 settimane. La K-10 ha un intervallo di punteggio da 10 a 50: punteggi da 10 a 15 indicano un disagio basso, da 16 a 21 moderato, da 22 a 29 elevato e da 30 a 50 molto elevato [33].

La conoscenza dei disturbi di personalità è stata misurata come somma di tre item self-report sulle conoscenze tratti dal Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (PDKASQ) [34, 35]. La misura originale era stata sviluppata come strumento compilato dal personale clinico sulla conoscenza percepita dei DP; per questo, in due item, «clients» è stato sostituito con «people», così da renderla applicabile a familiari e persone amiche.

Partecipanti

Nei 10 mesi del periodo di reclutamento, 47 familiari o persone amiche (caregiver) hanno partecipato ad almeno una sessione del gruppo MS-BPD. Di queste, 34 persone hanno compilato le misure pre-intervento e 29 (85,3%) hanno compilato le misure post-intervento. La maggior parte delle persone partecipanti ha frequentato MS-BPD entro i primi 6 mesi dalla registrazione della persona giovane presso OYH (63,2%). Provenivano dalle famiglie e dalle cerchie amicali di 23 persone in carico a OYH, la maggior parte delle quali frequentava il programma HYPE (n = 14, 73,7%).

Sei diadi di partecipanti (ad esempio la madre e il padre di una persona giovane con patologia DBP) hanno frequentato insieme il gruppo MS-BPD. Per non violare gli assunti delle analisi statistiche, nelle analisi è stata inclusa una sola persona partecipante per ciascuna persona giovane seguita da OYH. Per le diadi, è stata selezionata la persona caregiver principale. Se la diade era composta da entrambi i genitori, è stata selezionata la madre (poiché le madri costituivano il gruppo più rappresentato). Il campione finale comprendeva quindi 23 persone partecipanti che avevano compilato sia le misure pre-intervento sia quelle post-intervento.

Le persone partecipanti avevano tra 23 e 66 anni (M = 49.95 anni, SD = 9.04 anni) ed erano 16 donne (69,6%), 6 uomini (26,1%) e una persona che ha preferito non indicare il proprio genere (4,3%). La maggioranza era costituita da genitori di una persona giovane seguita da OYH (15 madri [65,2%] e 4 padri [17,4%]), seguiti da due nonne o nonni (8,7%), una persona partner (4,3%) e una persona affidataria (2,9%). La maggior parte ha partecipato a tutte e tre le sessioni di MS-BPD (73,9%).

Ulteriori dati sociodemografici delle 23 persone partecipanti incluse nello studio sono riportati nella Tabella 1.

Sebbene 23 familiari e persone amiche abbiano partecipato alla valutazione del gruppo, solo 19 delle persone giovani collegate (82,6%) hanno acconsentito all’uso dei propri dati sociodemografici e clinici in questo studio. Questi dati indicavano che le persone partecipanti al gruppo MS-BPD erano familiari o persone amiche di giovani in carico, prevalentemente di sesso femminile (84,2%), con un’età media di 17,1 anni (SD = 1.9 anni) e livelli moderati di sintomatologia DBP (M = 11.6, SD = 2.2 nel modulo DBP dello Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire [29]). Otto giovani (42,1%) avevano punteggi allo SCID-II PQ BPD indicativi di una possibile diagnosi di DBP, nove (47,4%) punteggi indicativi di un possibile DBP sottosoglia e due (10,5%) punteggi non indicativi di DBP. Erano frequenti disturbi mentali e di personalità concomitanti («comorbili»), tra cui disturbi dell’umore (68,4%), disturbi d’ansia (15,8%), primo episodio psicotico (10,5%), tratti di altri disturbi di personalità (10,5%), disturbo da uso di sostanze (5,3%) e un disturbo alimentare (5,3%).

Procedura

Lo studio è stato approvato dal Melbourne Health Human Research and Ethics Committee. Le potenziali persone partecipanti sono state individuate attraverso il raccordo con il personale clinico e l’invio al gruppo MS-BPD. Alla persona giovane (e, se del caso, a chi ne esercita la responsabilità genitoriale o la tutela) è stato consegnato un modulo informativo e di consenso per partecipanti (PICF) e le è stato chiesto il consenso informato scritto all’uso delle sue informazioni cliniche e di invio, raccolte nell’ambito della normale presa in carico clinica. Le potenziali persone partecipanti al gruppo (familiari e persone amiche) hanno fornito il consenso informato scritto e hanno compilato le misure self-report prima della prima sessione di MS-BPD. Le persone partecipanti al gruppo potevano prendere parte allo studio anche se la persona giovane collegata non aveva acconsentito all’accesso del gruppo di ricerca alla propria cartella clinica. Chi non desiderava partecipare alla valutazione poteva comunque frequentare il gruppo MS-BPD. Le persone partecipanti al gruppo hanno compilato le misure post-intervento subito al termine della terza sessione di MS-BPD (cioè il giorno 15) oppure, in caso di assenza, sono state contattate per telefono e/o per posta per organizzare la compilazione delle misure post-intervento entro 1 mese dall’ultima sessione.

Analisi statistica

Sono stati condotti test t per campioni appaiati per valutare l’effetto dell’intervento MS-BPD sul carico, sul disagio e sulle conoscenze relative ai disturbi di personalità delle persone partecipanti. Tre partecipanti hanno valutato come non pertinente un item della BAS sui giorni di lavoro persi. I punteggi di queste persone sono stati imputati con il metodo Expectation-Maximization (EM), ritenuto superiore all’eliminazione dei casi, all’imputazione con la media e all’imputazione per regressione [36]. Il test MCAR di Little, non significativo prima dell’intervento, χ ² (9) = 15.32, p = .08, e dopo l’intervento, χ ² (9) = 9.98, p = .35, ha indicato che i dati mancavano in modo completamente casuale [37]. Gli altri dati mancanti (ad esempio per mancata risposta a un item) sono stati trattati con eliminazione a coppie (pairwise).

Risultati

Il tasso di ritenzione è stato elevato: l’85% delle persone partecipanti che avevano compilato le misure pre-intervento ha compilato anche quelle post-intervento. La maggior parte ha compilato le misure post-intervento al termine dell’ultima sessione (n = 16, 69,6%). Le persone partecipanti che non hanno compilato le misure post-intervento (n = 5) non differivano significativamente dal resto del campione per genere, disagio pre-intervento (K-10), carico pre-intervento (BAS) o conoscenze pre-intervento sui disturbi di personalità (PDK) (tutte le p > 0.20).

Sono stati condotti test t per campioni appaiati per valutare l’effetto dell’intervento MS-BPD sul carico, sul disagio e sulle conoscenze relative ai disturbi di personalità delle persone partecipanti. Medie, deviazioni standard e statistiche t sono riportate nella Tabella 2.

La Tabella 2 mostra differenze statisticamente significative tra i punteggi pre- e post-intervento per il carico complessivo, il carico soggettivo e le conoscenze sui disturbi di personalità. Il carico oggettivo e il disagio sono rimasti invariati. I risultati mostrano, dopo la partecipazione all’intervento di gruppo MS-BPD, una dimensione dell’effetto da piccola a media per la diminuzione del carico complessivo (d di Cohen = .48), una dimensione dell’effetto media per la diminuzione del carico soggettivo (d di Cohen = .52) e una dimensione dell’effetto ampia per l’aumento delle conoscenze sui disturbi di personalità (d di Cohen = 1.33).

Discussione

Questo è il primo studio che valuta l’efficacia di un intervento psicoeducativo di gruppo pensato specificamente per familiari, caregiver, partner e persone amiche di giovani con tratti di DBP. Da questo studio innovativo emergono tre risultati principali.

In primo luogo, l’intervento di gruppo MS-BPD è risultato associato a una riduzione significativa del carico assistenziale. Un’analisi più approfondita ha indicato che il carico soggettivo delle persone partecipanti (cioè i sentimenti, gli atteggiamenti e le emozioni espressi riguardo all’esperienza di cura) è diminuito in modo significativo, mentre non vi sono stati cambiamenti significativi nel loro carico oggettivo (cioè problemi economici e limitazioni dell’attività personale). Ciò è importante perché suggerisce che un miglioramento significativo dei sentimenti e degli atteggiamenti dei caregiver rispetto all’esperienza di cura può essere ottenuto in un periodo relativamente breve (15 giorni), con un intervento basato sulla psicoeducazione. Inoltre, il miglioramento del carico soggettivo è stato riferito da caregiver di giovani da relativamente poco tempo in carico ai servizi specialistici di salute mentale (il 63% era entro i primi 6 mesi dalla registrazione presso OYH, il che significa che si trattava della loro prima esperienza di cure basate sulle evidenze per il DBP). È probabile che questo periodo sia particolarmente difficile per le famiglie, segnato dalla fase acuta della malattia e da situazioni di rischio, oltre che da un maggiore disagio delle famiglie e di altre persone. Questo risultato è coerente con studi precedenti sui gruppi psicoeducativi per famiglie di persone adulte con DBP [19–21].

Nel presente studio il carico soggettivo si è ridotto tra il pre- e il post-intervento, mentre il carico oggettivo non è cambiato. L’assenza di cambiamenti significativi nel carico oggettivo delle persone partecipanti potrebbe essere legata alla durata dell’intervento e all’assenza di una valutazione di follow-up. È probabile che il carico oggettivo [31, 38] richieda più tempo e più pratica per cambiare rispetto al carico soggettivo [39], e che non potesse essere colto subito al termine della terza delle tre sessioni di gruppo. Le sessioni di MS-BPD si sono svolte nei giorni 1, 8 e 15, e per la maggior parte delle persone partecipanti la valutazione post-intervento è avvenuta subito al termine dell’ultima sessione. Il programma Family Connections [21], invece, si articolava in 12 sessioni settimanali e prevedeva un follow-up a 6 mesi dalla baseline. Questo potrebbe aver dato alle persone partecipanti più tempo per riflettere su quanto appreso, per esercitarlo e per provare ad applicare strategie efficaci.

In secondo luogo, a differenza dei risultati di Bailey [20], non vi sono stati cambiamenti significativi nei livelli di disagio delle persone partecipanti al gruppo. Questa discrepanza potrebbe dipendere da differenze tra i campioni. Bailey ha studiato caregiver di persone adulte con diagnosi di DBP. In quello studio la durata media della relazione di cura era di 9,15 anni [20], mentre il presente studio ha riguardato familiari e caregiver di giovani alla prima presentazione di DBP che frequentavano un programma di intervento precoce per il DBP. Come si è detto, la maggior parte delle persone partecipanti al gruppo MS-BPD lo ha frequentato entro i primi 6 mesi dalla registrazione presso OYH della persona giovane collegata, un periodo che può essere particolarmente caotico e angosciante per le famiglie. L’ultima sessione dell’intervento MS-BPD affronta la cura di sé ed è condotta dalla persona di supporto tra pari con esperienza familiare. Poiché la maggior parte delle persone partecipanti (69,6%) ha compilato le misure post-intervento al termine di questa sessione, non vi è stato tempo sufficiente per mettere in pratica queste strategie di cura di sé, che avrebbero potuto contribuire a ridurre il loro disagio.

In terzo luogo, le persone partecipanti al gruppo MS-BPD hanno riferito un aumento delle conoscenze sui disturbi di personalità nel corso del periodo di studio. Nessuno degli studi precedenti che hanno valutato interventi di psicoeducazione familiare per persone adulte con DBP [19–21] ha esaminato le conoscenze sui disturbi di personalità; il presente studio amplia quindi una letteratura limitata in questo campo. È da notare che uno studio precedente aveva rilevato che una maggiore conoscenza del DBP tra i familiari era associata a un aumento del carico, del disagio e dei sintomi depressivi [15]. Chi firmava lo studio suggeriva che informazioni inesatte sul DBP, frequenti all’epoca, potessero aver contribuito a esiti negativi per le famiglie. La comprensione del DBP e i trattamenti basati sulle evidenze per il DBP sono migliorati negli ultimi tempi, sia negli adulti [40] sia nei giovani [23]; è quindi possibile che la nostra attuale comprensione della trattabilità del DBP consenta una speranza realistica. I presenti risultati suggeriscono che, presentando le informazioni alle famiglie con la dovuta sensibilità, nel contesto di un gruppo psicoeducativo, è possibile accrescere le conoscenze senza produrre esiti negativi. Ciò rafforza la fiducia nel fatto che intervenire precocemente con giovani con patologia DBP e con le loro famiglie porterà a esiti positivi. Va notato che gli item selezionati del PDKASQ valutano la percezione che le persone partecipanti hanno delle proprie conoscenze (e non le conoscenze effettive). Pur essendo sufficiente per gli scopi di questo studio preliminare, gli studi futuri dovrebbero valutare le conoscenze effettive sul DBP.

Questo studio preliminare presenta diversi limiti. L’assenza di una condizione di controllo implica che i cambiamenti nel carico e nelle conoscenze delle persone partecipanti non possano essere attribuiti esclusivamente all’intervento MS-BPD. Lo studio consisteva in un’analisi a misure ripetute pre e post, senza momenti di follow-up; non si sa quindi se i miglioramenti si siano mantenuti o se si siano verificati ulteriori miglioramenti nel tempo. Inoltre, nonostante la natura manualizzata dell’intervento MS-BPD, lo studio non ha tenuto conto del possibile effetto di raggruppamento (clustering) dei gruppi e ha assunto che tutti i gruppi MS-BPD fossero uguali. A sostegno di questo assunto, una persona del gruppo di ricerca (JP) ha osservato tutte le sessioni per garantire l’aderenza al manuale. Un ultimo limite metodologico è che le informazioni diagnostiche sulla persona giovane seguita da OYH sono state tratte dal modulo di invio a MS-BPD, e non da una valutazione diagnostica formale.

Nonostante questi limiti, si tratta del primo studio che valuta l’efficacia di un intervento di gruppo pensato specificamente per offrire psicoeducazione sul DBP, in un contesto evolutivo giovanile, a familiari, caregiver, partner e persone amiche di giovani con tratti di DBP. Ciò è importante perché ridurre il tempo tra l’esordio della malattia e la partecipazione della famiglia a un gruppo psicoeducativo è probabilmente centrale per accrescere conoscenze accurate e ridurre lo stigma e il carico percepiti. Negli studi precedenti, il tempo medio tra l’esordio del DBP e la partecipazione a un gruppo di psicoeducazione familiare variava da 7,7 [19] a 13,7 anni [21]. Nel presente studio è probabilmente più breve, data l’età media di 17 anni delle persone in carico e il modello di intervento precoce di HYPE, che accoglie partecipanti alla loro prima presentazione per il DBP. Inoltre, i risultati attuali mostrano che un miglioramento significativo del carico soggettivo di familiari e persone amiche può essere ottenuto con un breve intervento di gruppo basato sulla psicoeducazione, svolto nell’arco di 15 giorni, entro i primi 6 mesi dall’accesso al servizio. Ciò potrebbe migliorare il coinvolgimento e gli esiti per le persone giovani e le loro famiglie.

Conclusioni

Questi risultati preliminari suggeriscono che MS-BPD è un modo efficiente in termini di tempo e adeguato in termini di risorse per trasmettere informazioni a familiari e persone amiche in un servizio pubblico di salute mentale giovanile molto impegnato. MS-BPD produce miglioramenti del carico soggettivo e delle conoscenze sul DBP in un periodo relativamente breve. I risultati attuali suggeriscono che varrebbe la pena passare a uno studio controllato randomizzato. Tale studio dovrebbe indagare l’efficacia del gruppo MS-BPD rispetto alla fornitura di materiale psicoeducativo in un formato non di gruppo. La valutazione di follow-up dovrebbe essere posticipata per lasciare alle persone partecipanti il tempo di applicare le abilità e le conoscenze apprese durante il programma. Le misure di esito dovrebbero includere il carico familiare, le conoscenze sul DBP, il coping e il disagio.

Abbreviazioni

• BAS: Burden Assessment Scale (scala di valutazione del carico)
• DBP: disturbo borderline di personalità (BPD in inglese)
• CAT: terapia cognitivo-analitica
• DBT FST: training delle abilità familiari della terapia dialettico-comportamentale
• EM: Expectation-Maximization
• HYPE: Helping Young People Early
• K-10: Kessler Psychological Distress Scale (scala del disagio psicologico di Kessler)
• MS-BPD: Making Sense of Borderline Personality Disorder
• OYH: Orygen Youth Health
• PDKASQ: Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire
• PICF: modulo informativo e di consenso per partecipanti
• SCID-II PQ: Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire