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Journal of Eating Disorders · Terapia familiare

Lavorare con le famiglie delle persone adulte con disturbi alimentari: adesione, temi chiave ed esperienze delle persone partecipanti sul coinvolgimento familiare nel trattamento ambulatoriale abituale

Con le pazienti adulte, la famiglia resta spesso fuori dalla porta del trattamento dei disturbi alimentari. A Brisbane, l’équipe di Carmel Fleming ha offerto a 35 pazienti ambulatoriali una breve consulenza familiare incentrata sulle difficoltà che loro e i loro familiari desideravano affrontare. Due su tre hanno accettato, una sola seduta è stata di solito sufficiente, e la comunicazione era al centro di ciò che ogni paziente e la sua cerchia speravano di cambiare.

Autrici Carmel Fleming, Karen Healy e Robyne Le Brocque (School of Nursing, Midwifery, and Social Work, The University of Queensland, Brisbane, Australia); Carmel Fleming e Jacqueline Byrne (Queensland Eating Disorder Service, Queensland Health Metro North Hospital and Health Service, Brisbane); Jacqueline Byrne (School of Nursing and Midwifery, Griffith University, Brisbane)Prima pubblicazione Journal of Eating Disorders, 29 giugno 2022Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di Working with families of adults affected by eating disorders: uptake, key themes, and participant experiences of family involvement in outpatient treatment-as-usual, di Carmel Fleming, Jacqueline Byrne, Karen Healy e Robyne Le Brocque, pubblicato in Journal of Eating Disorders (BioMed Central) (2022), doi: 10.1186/s40337-022-00611-z, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tabelle sono presentate sotto forma di elenchi; le dichiarazioni di fine articolo sono raggruppate nelle note. La traduzione non è stata realizzata né dalle autrici né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

L’elevata adesione al breve intervento familiare indica che anche una sola occasione di lavorare sui problemi relazionali è stata accolta con favore dalle pazienti adulte con disturbi alimentari e dai loro caregiver.

Carmel Fleming, Jacqueline Byrne, Karen Healy e Robyne Le Brocque

Abstract

Contesto. I disturbi alimentari sono associati a costi personali e familiari considerevoli. Le linee guida cliniche raccomandano che i membri della famiglia siano coinvolti e sostenuti durante le cure, ma poco è stato riportato sulle preferenze delle persone adulte riguardo al coinvolgimento dei caregiver nel trattamento. Anche l’intensità necessaria del lavoro con le famiglie delle persone adulte è sconosciuta. È stata condotta una sperimentazione di un metodo standardizzato di breve coinvolgimento familiare in un servizio per i disturbi alimentari dell’età adulta che offriva il trattamento abituale. Sono state valutate l’adesione e la fattibilità dell’applicazione di questo approccio nell’ambito delle cure ambulatoriali standard, nonché l’impatto preliminare sui problemi individuati dalle pazienti adulte e dai caregiver.

Metodi. Alle persone inviate e idonee a un ambulatorio per i disturbi alimentari dell’età adulta è stata offerta, in base alle necessità, una consulenza familiare per affrontare i problemi interpersonali individuati dalle pazienti e dai loro familiari; gli esiti sono stati valutati 4 settimane dopo. Questionari somministrati prima e dopo l’intervento hanno rilevato il cambiamento riferito dalle persone partecipanti riguardo a (i) la frequenza dei problemi, (ii) il disagio e il disturbo che causavano e (iii) la fiducia nel gestire i problemi presentati. Le risposte aperte hanno offerto una panoramica degli obiettivi di pazienti e caregiver rispetto al coinvolgimento familiare e hanno mostrato come il nuovo metodo incidesse su tali ambiti, oltre all’esperienza complessiva del breve intervento familiare e ai riscontri su di esso.

Risultati. Ventiquattro partecipanti di sesso femminile, di età compresa tra 18 e 53 anni, e 22 caregiver hanno preso parte a 31 consulenze. Le preoccupazioni più comuni riguardavano problemi interpersonali e di comunicazione legati al disturbo alimentare. Le sedute focalizzate, offerte una alla volta, hanno mostrato un’efficacia preliminare nel ridurre le preoccupazioni sia delle pazienti sia dei caregiver. Per esempio, le pazienti adulte hanno riferito che, dopo la consulenza familiare, l’interferenza dei problemi interpersonali nella loro vita era minore e la fiducia nel gestirli maggiore. Anche i caregiver hanno riferito che la frequenza, il livello di preoccupazione e l’interferenza nella vita legati ai problemi presentati erano minori dopo l’intervento familiare strutturato.

Conclusioni. La consulenza familiare breve, focalizzata unicamente sui problemi individuati dai familiari e dalle pazienti adulte, si è rivelata una procedura sicura e fattibile con le persone adulte affette da disturbi alimentari. Efficace nel rispondere ai bisogni delle persone partecipanti, il modello studiato in questa ricerca potrebbe anche rappresentare una direzione utile per i servizi dell’età adulta che intendono sostenere le famiglie e attuare le raccomandazioni sul loro coinvolgimento sistematico nelle cure ambulatoriali.

Registrazione della sperimentazione: Australian Clinical Trials Register, numero ACTRN12621000047897 (www.anzctr.org.au).

Introduzione

I disturbi del comportamento alimentare (DCA) nelle persone adulte sono condizioni di salute mentale complesse e difficili da trattare. La motivazione delle pazienti, le loro preferenze e il loro impegno nel trattamento sono difficoltà note nel lavoro con le persone adulte affette da DCA, che possono rendere difficile ottenere un cambiamento terapeutico positivo [1–4]. Nel trattamento dei DCA in età infantile e adolescenziale, gli approcci basati sulla famiglia sono considerati ottimali per ottenere i migliori esiti e sono stati ampiamente descritti in letteratura [5–7]. Al contrario, le descrizioni dei metodi di trattamento che includono la famiglia per le persone adulte, dei loro contenuti e dei loro esiti sono limitate [8]. Solo di recente le sedute congiunte tra la famiglia e la persona adulta in cura sono state riportate regolarmente come parte di un trattamento abituale di buona qualità, anche se raramente si descrive nel dettaglio che cosa comprendano tali sedute o quanto siano accettabili per chi vi partecipa (si veda, per esempio, [9]). E ciò nonostante le pazienti indichino costantemente il sostegno e l’incoraggiamento diretti da parte di altre persone come centrali per la guarigione, e forse persino come una «forza trainante» del processo [10, 11].

Date le difficoltà interpersonali che possono vivere le persone con DCA, sorprende che solo in tempi relativamente recenti si sia cominciato a pubblicare sperimentazioni di interventi familiari per la popolazione adulta con DCA e a considerare il valore degli approcci relazionali con le persone adulte [12–15]. Tra gli approcci integrati di trattamento familiare valutati per le persone adulte figurano: un trattamento cognitivo-interpersonale per l’anoressia nervosa; applicazioni all’età adulta della terapia basata sulla famiglia utilizzata in adolescenza; interventi basati sulla coppia; e approcci di terapia multifamiliare di gruppo per persone adulte [16–26].

Ciò è forse comprensibile, considerato che solo di recente le linee guida per il trattamento delle persone adulte hanno riconosciuto che i familiari coinvolti dai DCA vanno individuati, consultati e sostenuti [27, 28]. Tali linee guida specificano diversi compiti relazionali che rientrano nelle buone pratiche cliniche. Per esempio, la linea guida NICE stabilisce che chi opera nel campo dei DCA deve: «Scoprire che cosa… i familiari o i caregiver (secondo i casi) sanno dei disturbi alimentari e correggere eventuali idee errate», «Offrire alle persone con un disturbo alimentare e ai loro familiari o caregiver (secondo i casi) educazione e informazioni»; «Valutare l’impatto dell’ambiente domestico… e sociale… sul disturbo alimentare di ciascuna persona»; «Incoraggiare i familiari, i caregiver… di bambini, bambine e giovani a offrire loro sostegno durante il trattamento»; e «Essere consapevoli che i familiari o i caregiver di una persona con un disturbo alimentare possono vivere un forte disagio. Offrire ai familiari o ai caregiver una valutazione dei propri bisogni man mano che il trattamento procede». Vi sono tuttavia pochi dettagli su come esattamente affrontare questi compiti nella pratica clinica o su quali metodi siano indicati per svolgerli. Come si è detto, il trattamento basato sulla famiglia è indicato in adolescenza, ma non vi è consenso su che cosa costituisca un’inclusione efficace dei familiari nel trattamento delle persone adulte con DCA.

Altri ambiti dei disturbi mentali gravi vantano una tradizione più lunga nello sviluppo e nella sperimentazione di trattamenti che includono la famiglia per le persone adulte e che favoriscono il coinvolgimento strutturato dei caregiver, la scelta della persona in cura e il processo decisionale condiviso [29]. Anche gli approcci relazionali brevi si sono dimostrati efficaci nel sostenere le famiglie di persone adulte affette da altri disturbi mentali [30]. Molti adottano un approccio centrato sulla soluzione e sulle risorse, che si è rivelato utile per superare le aspettative negative che possono esistere riguardo al coinvolgimento familiare [31, 32]. Nella psicosi all’esordio, nella depressione e nei disturbi bipolari, il lavoro con le famiglie di intensità variabile si è dimostrato in grado di migliorare gli esiti clinici ed è fortemente raccomandato dalle linee guida di trattamento [33–35]. Anche il lavoro familiare svolto in sedute singole, offerte secondo necessità, si è dimostrato utile in altri gravi problemi di salute mentale [36–38].

Tra i pochi interventi familiari a bassa intensità o brevi sviluppati per i DCA, nessuno coinvolge pazienti adulte (si vedano [39–41]), il che può essere particolarmente importante data la necessità di sostenere l’autoefficacia in questa popolazione [42, 43].

Un metodo utilizzato nel più ampio campo della salute mentale, la consulenza familiare a seduta singola (SSFC, dall’inglese), è stato descritto come un’opzione che unisce l’efficienza del trattamento a seduta singola all’efficacia della terapia familiare [44]. La SSFC è un intervento relazionale breve e strutturato, di norma limitato a un numero di sedute compreso tra una e tre, che mira a sostenere i caregiver nel loro ruolo di aiuto alla persona interessata, a fornire un’assistenza diretta sui problemi attuali e a migliorare l’aggancio della famiglia con i servizi [45]. Il modello SSFC è stato manualizzato e sperimentato in diversi ambiti [32, 45–48] e si è dimostrato efficace nel lavoro con famiglie confrontate con varie condizioni di salute mentale, integrando al tempo stesso i bisogni e la partecipazione della persona adulta in cura [37, 49–52].

L’obiettivo del presente studio era verificare se un intervento familiare analogo a bassa intensità potesse essere aggiunto in modo sicuro e fattibile alle cure ambulatoriali dei DCA in età adulta. Poiché questo approccio si è dimostrato sicuro ed efficace nel lavoro con le famiglie di persone adulte affette da diversi disturbi mentali gravi equivalenti, ci si attendeva che il metodo relazionale breve fosse sicuro e sufficiente anche per le famiglie confrontate con i DCA, ed efficace nel ridurre i problemi relazionali individuati da pazienti e caregiver. Questo articolo riporta i risultati di una sperimentazione proof-of-concept di un adattamento specifico per i DCA di un intervento familiare breve, offerto in aggiunta al trattamento ambulatoriale abituale (TAU, dall’inglese) per persone adulte in un contesto clinico ordinario.

Metodi

Disegno

Lo studio ha utilizzato un disegno pre-test/post-test a gruppo unico per esaminare la fattibilità del metodo familiare breve in aggiunta alle cure standard. Tutte le pazienti in trattamento ambulatoriale potevano scegliere il coinvolgimento della famiglia, disponibile in qualsiasi momento del loro programma di trattamento. Le valutazioni delle persone partecipanti sulla frequenza dei problemi interpersonali riferiti, sul loro impatto e sulla fiducia nel gestirli sono state raccolte tramite un questionario autosomministrato, al basale (pre-test) e di nuovo fino a un mese dopo l’intervento (post-test). Tutte le persone partecipanti sono state reclutate presso un ambulatorio territoriale per i DCA a Brisbane, in Australia, tra settembre 2018 e ottobre 2019. Per ulteriori informazioni sui servizi offerti presso la sede dello studio si veda www.health.qld.gov.au/clinical-practice/referrals/statewide-specialist-services/queensland-eating-disorder-service-queds.

In base alla domanda di ricerca e a un approccio pragmatico all’indagine, lo studio mirava a modificare il meno possibile il modo in cui l’intervento familiare era stato abitualmente offerto per altre condizioni di salute mentale. I criteri di inclusione nello studio sono stati mantenuti minimi e formulati in modo da includere le pazienti tipiche del trattamento e le loro famiglie. Non vi è stata alcuna assegnazione delle persone partecipanti alla condizione sperimentale: ciascuna poteva scegliere autonomamente se avere o no un coinvolgimento familiare. È stato quindi accolto un campione transdiagnostico di pazienti ambulatoriali, e l’intervento è stato erogato dal personale clinico già in servizio. Lo studio ha ottenuto un’approvazione etica indipendente dall’Università del Queensland e dagli Human Research Ethics Committees del Royal Brisbane and Women’s Hospital (2018001740 HREC/18/QRBW/365).

Partecipanti

Popolazione e contesto dello studio

Lo studio è stato condotto presso il Queensland Eating Disorder Service (QuEDS), un servizio specialistico a finanziamento pubblico e di portata statale che offre trattamento territoriale dei DCA a persone di età superiore ai 16 anni. All’epoca dello studio, il QuEDS offriva una terapia ambulatoriale individuale basata sulle evidenze, sotto forma di terapia cognitivo-comportamentale migliorata (CBT-E) o di gestione clinica di supporto specialistica (SSCM) [53, 54]. Il QuEDS offriva inoltre un programma specialistico di day hospital per i DCA (4 giorni alla settimana per 8 settimane) che comprendeva pasti assistiti, consulenza dietetica, gruppi terapeutici orientati all’insight e alla guarigione, nonché cure psichiatriche secondo necessità [55]. Oltre alla seduta di consulenza familiare, a tutte le famiglie in contatto con il servizio sono state offerte informazioni generali sul trattamento e un collegamento con i servizi di sostegno del territorio.

Pazienti e caregiver

Il campione è stato reclutato da una serie consecutiva di invii all’ambulatorio del QuEDS, nell’arco di 12 mesi, di pazienti con un ventaglio transdiagnostico di DCA. La diagnosi, convertita nella categoria del DSM-IV, è stata stabilita tramite colloquio clinico con specialista in psichiatria e confermata dalle risposte delle pazienti all’eating disorders examination questionnaire (EDE-Q, [56]). Sono state escluse le pazienti valutate a rischio medico e bisognose di un livello di cura più elevato, o non idonee a partecipare alla ricerca per incapacità di fornire un consenso informato (sottoposte a trattamento sanitario obbligatorio). Sono state escluse anche le pazienti che non erano in grado di indicare alcuna persona di sostegno attuale o alcun contatto familiare. Alle restanti pazienti adulte, volontarie, che iniziavano il trattamento ambulatoriale abituale, la partecipazione è stata proposta da personale di ricerca non legato all’équipe clinica. Dopo il consenso informato, tutte le pazienti hanno compilato una serie di questionari clinici standard prima del trattamento. Dopo averne discusso con chi ne seguiva la terapia individuale, le pazienti che hanno scelto il coinvolgimento familiare e i loro caregiver hanno compilato i questionari dello studio prima e dopo la consulenza familiare.

Personale clinico

Nel periodo dello studio, 14 figure professionali hanno partecipato all’erogazione dell’intervento familiare presso la sede della ricerca: quattro di psicologia clinica, tre di servizio sociale in salute mentale, due di terapia occupazionale in salute mentale, due in formazione in psicologia clinica, una figura infermieristica clinica con funzioni di consulenza e una figura medica specializzanda in psichiatria. Un’assistente sociale della salute mentale, formata alla SSFC e prima autrice dell’articolo, ha co-condotto tutte le sedute per garantirne la coerenza. Al personale clinico, che aveva esperienza nell’erogazione delle opzioni di trattamento abituale ma nessuna esperienza precedente nell’uso del metodo di consulenza familiare breve, è stata offerta una mezza giornata di orientamento sul modello. La supervisione clinica delle sedute è stata assicurata da una figura clinica senior dell’azienda ospedaliera e sanitaria promotrice, anch’essa formata alla SSFC per altre condizioni di salute mentale ed esterna all’équipe curante.

Procedura

Trattamento abituale

Il TAU presso la sede della ricerca consisteva in (i) un percorso di trattamento ambulatoriale di 20–40 settimane, in CBT-E o SSCM, oppure (ii) un programma di day hospital di otto settimane come descritto sopra.

Intervento familiare

Sviluppato originariamente per i servizi di salute mentale e perfezionato da figure professionali del lavoro con le famiglie negli Stati Uniti e in Australia, l’intervento utilizzato si basava su un breve processo di coinvolgimento familiare in cui si tengono da 1 a 3 incontri tra la paziente principale e i familiari [32, 45–47, 57–59]. Il focus della consulenza viene negoziato con la paziente prima della seduta e ulteriormente precisato con l’intera famiglia durante la seduta. Le altre fasi della consulenza comprendono l’elaborazione di una visione condivisa dei problemi attuali della famiglia, il chiarimento della natura del coinvolgimento familiare nel trattamento della persona e l’aiuto ai caregiver per individuare i propri bisogni e rispondervi.

L’incontro previsto si svolgeva in presenza oppure, se necessario, per telefono o in videoconferenza. Alla seduta partecipavano la paziente e le persone di sostegno chiave che lei sceglieva di coinvolgere, nonché la figura clinica che ne seguiva il trattamento individuale e la figura dedicata al lavoro con la famiglia. Su richiesta, era possibile programmare altre due sedute nel periodo di trattamento. Se la consulenza faceva emergere preoccupazioni della paziente o della famiglia che esulavano dall’ambito della seduta o dell’équipe curante, veniva proposto un invio a servizi specialistici per la famiglia. Un mese dopo, le persone partecipanti venivano ricontattate di persona, per telefono o per e-mail in merito a eventuali ulteriori esigenze o alla necessità di un ulteriore intervento.

Misure

La fattibilità, definita come il grado in cui un’innovazione clinica viene utilizzata con successo o può essere realizzata in un determinato contesto, è stata indicata dai tassi di reclutamento, di adesione e di partecipazione al metodo [60, 61]. L’impatto dell’intervento è stato stabilito confrontando i punteggi aggregati delle persone partecipanti sui problemi individuati tra il basale e il follow-up. Immediatamente prima dell’incontro familiare congiunto e fino a 1 mese dopo, pazienti e caregiver hanno compilato un questionario scritto, il Problem Evaluation Summary (PES), utilizzato anche come supporto per definire l’ordine del giorno delle sedute e poi per esplorare in che misura i bisogni delle persone partecipanti fossero stati soddisfatti [45]. La frequenza con cui si verificavano i problemi individuati, il disagio riferito rispetto ai problemi relazionali (quanto i problemi preoccupavano le persone partecipanti), il livello di disturbo causato (quanto i problemi interferivano con la loro vita) e la fiducia nel gestire i problemi individuati sono stati valutati con una scala Likert a 10 punti. Alle persone partecipanti è stato inoltre chiesto: «Se questa seduta familiare andasse a buon fine, che cosa farebbe di diverso Lei con la Sua famiglia?», per precisare meglio gli obiettivi della seduta. Oltre a ripetere le misure di frequenza, disagio, disturbo e fiducia, il questionario post-seduta chiedeva a pazienti e caregiver di indicare le principali cose cambiate e non cambiate dopo la seduta. Ulteriori domande aperte chiedevano se fosse necessario un sostegno aggiuntivo o se le persone partecipanti desiderassero aggiungere altri commenti.

Analisi

Lo Statistical Package for the Social Sciences ([62], versione 23 per Windows) è stato utilizzato per ottenere statistiche descrittive e analizzare le valutazioni delle persone partecipanti. Sono stati utilizzati test t per misure ripetute per confrontare i punteggi pre e post, ed è stata calcolata una misura della dimensione dell’effetto (d di Cohen) per stimare il grado di cambiamento nel gruppo delle pazienti e in quello dei caregiver per quanto riguarda la fiducia, la frequenza e l’impatto del principale problema presentato individuato tramite il PES, secondo la valutazione delle persone partecipanti. Ciò era appropriato per una sperimentazione aperta pre-post, poiché le unità di analisi avevano deviazioni standard simili ed erano della stessa dimensione. La sensibilità al cambiamento è importante nei gruppi piccoli o eterogenei [63].

Poiché l’intervento non era mai stato sperimentato con pazienti con DCA, non erano disponibili dati precedenti per il calcolo della numerosità campionaria, e il campione è stato determinato dal numero di persone inviate all’ambulatorio che hanno scelto di partecipare. Al momento della progettazione dello studio era disponibile un solo studio precedente sull’efficacia di un approccio familiare a seduta singola con caregiver di bambini, bambine e adolescenti in un contesto australiano di salute mentale [32]. In mancanza di un campione più comparabile, i risultati di quella ricerca sono stati utilizzati come riferimento per stimare una possibile entità dell’effetto e per un calcolo informale della numerosità campionaria, che ha stabilito che sarebbero state necessarie tra 16 e 26 persone partecipanti per avere la potenza sufficiente a rilevare un’entità di cambiamento simile con lo stesso questionario di esito dell’intervento nel presente studio. Numerosità campionarie simili sono state utilizzate in studi pilota e in valutazioni di serie di casi di altri interventi familiari impiegati con coorti di persone adulte con DCA [17, 18, 24, 25].

Data la mancanza di ricerche precedenti sull’applicazione della consulenza familiare breve alle persone adulte con DCA, per codificare le risposte aperte delle persone partecipanti si è fatto ricorso allo sviluppo induttivo di categorie [64]. Le risposte a ciascuna domanda aperta sono state lette integralmente, sono state evidenziate le parole chiave che denotavano concetti centrali e sono state prese note sui punti in comune. Le aree problematiche presentate nelle sedute familiari sono state analizzate per valutarne il grado di convergenza e le aree comuni o discordanti individuate dai gruppi di pazienti e di caregiver, e i punteggi quantitativi e le risposte aperte sono stati sintetizzati per valutare l’accettabilità e l’efficacia iniziale del breve intervento familiare nell’affrontare i problemi delle persone partecipanti [65, 66].

Risultati

Partecipazione alla ricerca, flusso delle persone partecipanti e abbandoni

Nei 12 mesi del periodo di reclutamento, il servizio ambulatoriale ha ricevuto 52 invii consecutivi (si veda la Fig. 1).

**Fig. 1.** Diagramma CONSORT che descrive il flusso delle persone partecipanti nel corso dello studio

Dieci invii non erano idonei al reclutamento nel progetto di ricerca. Delle 42 pazienti idonee a partecipare alla ricerca, tre hanno rifiutato adducendo mancanza di tempo, timori per la riservatezza o scarso interesse a compilare moduli. Quattro pazienti non sono state in grado di indicare un caregiver di sostegno che il servizio potesse contattare. Le restanti 35 pazienti hanno dato il consenso e sono state incluse nella ricerca. Undici di loro hanno scelto di non coinvolgere alcun caregiver nel proprio trattamento. Ai caregiver delle restanti 24 pazienti è stato quindi proposto di partecipare alla ricerca. Ventidue caregiver hanno accettato il protocollo di ricerca e due hanno rifiutato. Le caratteristiche cliniche al basale e i dati sociodemografici sono presentati nella tabella 1.

Tabella 1 — Caratteristiche sociodemografiche e cliniche al basale delle persone partecipanti

Tre gruppi: pazienti, solo trattamento abituale (n = 11); pazienti, TAU + coinvolgimento familiare (n = 24); caregiver (n = 22). M, SD, intervallo.

Età. Solo TAU: M 34.64, SD 14.67, 19–56; TAU + coinvolgimento familiare: M 27.63, SD 8.52, 18–53; caregiver: M 51.32, SD 15.51, 22–71.
Genere — Femminile. Solo TAU: 10; TAU + coinvolgimento familiare: 24; caregiver: 13 (59%).
Genere — Maschile. Solo TAU: 0; TAU + coinvolgimento familiare: 0; caregiver: 9 (41%).
Relazione — Madre. Caregiver: 12 (55%).
Relazione — Padre. Caregiver: 3 (14%).
Relazione — Partner. Caregiver: 7 (32%).
Attualmente conviventi. Caregiver: 15 (68%).
Diagnosi di disturbo alimentare — Anoressia nervosa. Solo TAU: 5; TAU + coinvolgimento familiare: 13.
Diagnosi di disturbo alimentare — Bulimia nervosa. Solo TAU: 3; TAU + coinvolgimento familiare: 4.
Diagnosi di disturbo alimentare — Altro disturbo della nutrizione e dell’alimentazione specificato. Solo TAU: 3; TAU + coinvolgimento familiare: 7.
Indice di massa corporea. Solo TAU: M 20.41, SD 2.19, 17.4–23.7; TAU + coinvolgimento familiare: M 20.58, SD 3.22, 17–26.7.
Punteggio globale di disturbo alimentare (EDEQ). Solo TAU: M 4.26, SD 0.93, 2.45–5.82; TAU + coinvolgimento familiare: M 3.88, SD 1.30, 0.9–5.54.
Restrizione. Solo TAU: M 3.55, SD 1.74, 0.8–6.0; TAU + coinvolgimento familiare: M 3.42, SD 1.61, 0–5.6.
Preoccupazione per il cibo. Solo TAU: M 4.24, SD 1.61, 1.4–6; TAU + coinvolgimento familiare: M 3.61, SD 1.39, 0.8–5.6.
Preoccupazione per la forma del corpo. Solo TAU: M 4.83, SD 0.96, 3.5–6; TAU + coinvolgimento familiare: M 4.32, SD 1.39, 0.75–5.88.
Preoccupazione per il peso. Solo TAU: M 4.0, SD 1.22, 1.8–5.6; TAU + coinvolgimento familiare: M 3.97, SD 1.59, 0.2–5.8.
Compromissione clinica (CIA). Solo TAU: M 31.27, SD 10.89, 11–48; TAU + coinvolgimento familiare: M 34.46, SD 8.03, 14–48.

Sono state condotte in totale 31 sedute familiari e sono stati restituiti 61 questionari pre-seduta, pari a un tasso di risposta di quasi il 100% per questa misura (uno della paziente e uno del caregiver principale per ciascuna delle 31 sedute). Il modulo pre-seduta è stato utilizzato sia a fini di ricerca sia per definire l’ordine del giorno della consulenza familiare. Le persone partecipanti che hanno avuto più di una seduta familiare hanno compilato ogni volta un modulo pre-seduta, e tutti questi moduli sono stati inclusi nell’analisi. Poiché alle persone partecipanti veniva chiesto di compilare il modulo post-seduta una sola volta, i 39 moduli post-seduta restituiti rappresentano un tasso di risposta dell’85% (19/24 pazienti e 20/22 caregiver).

Fattibilità e accettabilità dell’intervento

L’83% (35/42) delle persone adulte idonee in trattamento ambulatoriale ha acconsentito a partecipare alla ricerca e ha ricevuto materiali di orientamento per i caregiver e di psicoeducazione familiare. Il 31% (11/35) ha optato per il solo trattamento abituale, senza ulteriore coinvolgimento della famiglia nel corso delle cure ambulatoriali. Quattro di queste pazienti hanno dichiarato che al momento nessun familiare era disponibile a partecipare; quattro hanno espresso che la relazione con il proprio caregiver non era al momento di sostegno; una paziente ha indicato di non volere coinvolgere la famiglia perché il disturbo alimentare era un problema di lunghissima data che aveva inciso sulle dinamiche familiari; una paziente ha riferito che un’altra équipe curante aveva consigliato alla sua famiglia di «fare un passo indietro»; e una paziente ha riferito che la persona partner aveva rifiutato di essere coinvolta dopo una lunga storia di contatti con altri servizi di cura.

Il 69% (24/35) delle pazienti adulte ha scelto di coinvolgere la famiglia nel trattamento abituale partecipando ad almeno una consulenza familiare a seduta singola. Non vi sono stati abbandoni dell’intervento: tutte le pazienti hanno partecipato all’incontro programmato come previsto. Il protocollo per le situazioni di disagio, stabilito prima di ogni seduta tra chi conduceva l’incontro nel caso in cui una persona partecipante non fosse più in grado di proseguire la seduta, non è mai stato attivato. Né alcuna consulenza familiare è stata interrotta prematuramente.

Nel periodo dello studio sono state condotte 31 sedute: 19 famiglie hanno avuto una seduta singola, tre famiglie hanno partecipato a due incontri e due famiglie hanno avuto tre consulenze. In tre di questi cinque casi le sedute hanno visto la partecipazione di diverse combinazioni di persone di sostegno. Per esempio, una paziente ha coinvolto prima la persona partner, poi i genitori e infine ha avuto un’altra seduta con la persona partner e i genitori insieme. Una sola seduta è stata quindi sufficiente per la maggior parte (19/24, 79%) di chi ha aderito all’intervento familiare.

Problemi prioritari individuati

I problemi individuati più spesso dalle pazienti sono stati: l’aiuto specifico per il disturbo alimentare (n = 19 menzioni), i problemi di comunicazione (n = 16), l’impatto emotivo (n = 14), il bisogno di sostegno, comprensione e convalida (n = 11), gli effetti sulle relazioni (n = 7), le preoccupazioni per il futuro e la continuità dei progressi (n = 7) e la gestione delle aspettative (n = 2); la maggior parte delle pazienti ha menzionato più problemi nelle proprie risposte.

I caregiver hanno individuato una gamma di problemi molto simile, tra cui le preoccupazioni specifiche per il disturbo alimentare (n = 17 menzioni), i problemi di comunicazione (n = 11), le preoccupazioni per il futuro e la continuità dei progressi (n = 11), il proprio ruolo nel dare sostegno e comprensione (n = 9), l’impatto emotivo (n = 7) e gli effetti sulle relazioni, anche con altri membri della famiglia (n = 3). Esempi nella tabella 2.

Tabella 2 — Principali problemi presentati dalle persone partecipanti

Tema: Aiuto per il disturbo alimentare; Esempi delle pazienti: Sostegno durante i pasti, soprattutto durante le vacanze. Un equilibrio tra un sostegno sufficiente e il non «sorvegliare»; Esempi dei caregiver: Buone abitudini alimentari e un peso sano, che la aiuteranno con il suo stato d’animo. Organizzare il piano per il disturbo alimentare in modo che {lei} possa continuare a ricevere aiuto
Tema: Problemi di comunicazione; Esempi delle pazienti: Comunicare di più nei momenti di forte stress, che portano a problemi e litigi; Esempi dei caregiver: Capire che cosa succede e che cosa devo sapere senza dare l’impressione di fare un interrogatorio
Tema: Impatto emotivo; Esempi delle pazienti: L’impatto che la mia salute mentale ha avuto sulla mia famiglia. Mi sento molto in colpa, credo che sia per questo che mi piace restare più magra o di una certa taglia, perché non voglio metterli in imbarazzo essendo grassa; Esempi dei caregiver: Sapere come non arrabbiarmi per i comportamenti legati al disturbo alimentare di {partner}
Tema: Dare sostegno; Esempi delle pazienti: Ricevere sostegno senza sentirmi dire che cosa devo fare, e che le mie esperienze vengano riconosciute; Esempi dei caregiver: Imparare dalla mia partner come sostenerla meglio
Tema: Effetti sulla relazione; Esempi delle pazienti: Le diete del passato forse incidono sulla possibilità di avere la relazione più sana possibile, cioè una relazione condivisa intorno al cibo (vorrei che fosse positiva); Esempi dei caregiver: Aiutare in un modo che mantenga sana la nostra relazione
Tema: Progressi futuri; Esempi delle pazienti: Imparare a comunicare i miei bisogni e le mie emozioni durante la guarigione e andando avanti. Parlare nei giorni brutti per poter prevenire una ricaduta; Esempi dei caregiver: Quando il programma finisce, quali risorse ci sono per continuare con i progressi fatti? Come posso riconoscere un’eventuale ricaduta e aiutare?
Tema: Aspettative; Esempi delle pazienti: Non riuscire a mantenere buoni comportamenti a casa
Tema: Altri membri della famiglia; Esempi dei caregiver: Malumore generale durante le visite. Incide sul resto della prole, soprattutto su chi ha meno anni

Molte risposte comprendevano inoltre più problemi, a riflesso della natura interconnessa dei problemi presentati. Per esempio, la paziente 5 ha indicato di «Voler smettere con i comportamenti del disturbo alimentare. Gestire le emozioni in modo sano e far capire alla mia famiglia perché faccio quello che faccio», e un’altra ha affermato: «Vorrei che mia madre fosse meno stressata. I commenti che fa, per esempio (“è terribile”, “perché non riesci semplicemente a stare meglio”), mi fanno sentire in colpa e mi fanno venire voglia di restringere» (paziente 3).

Per impostare un focus sulla soluzione prima della seduta, alle persone partecipanti è stato chiesto: «Se questa seduta di sostegno familiare andasse a buon fine, che cosa farebbe di diverso Lei con la Sua famiglia?». A questa domanda sono pervenute in totale 28 risposte di pazienti e 26 di caregiver (relative a 31 sedute). Sia le pazienti sia i caregiver hanno spesso indicato che, se l’intervento familiare fosse stato efficace, sarebbero cambiate le loro conoscenze, la loro comprensione e il loro sostegno, così come la risposta emotiva e relazionale al problema del disturbo alimentare. La maggior parte delle persone partecipanti ha indicato più obiettivi. Per esempio, una paziente ha dichiarato di voler «Capirci meglio a vicenda in questo contesto. Avere conversazioni costruttive sulle difficoltà e sostegno quando serve. Sentirmi a mio agio nel comunicare i sentimenti in qualsiasi momento» (paziente 2). Una caregiver ha scritto che le piacerebbe avere «Momenti sociali rilassati. Non camminare sulle uova, meno stress. Parlare senza dover verificare possibili malintesi, più rilassatezza» (madre, caregiver 3).

Il miglioramento della comunicazione è stato il cambiamento che le persone partecipanti desideravano più spesso ottenere dalla consulenza familiare. Diciotto delle 28 pazienti hanno indicato di voler raggiungere una comunicazione meno conflittuale oppure più frequente e di maggiore sostegno. Undici dei 26 caregiver hanno espresso desideri simili. Poiché rappresentava più della metà degli elementi codificati (29/48), questo tema è stato successivamente suddiviso in obiettivi di «evitamento» e di «avvicinamento» [67, 68]. Per esempio, una paziente (11) ha descritto un obiettivo di avvicinamento così: «I miei genitori (e io) sapremmo collaborare meglio. Idee pratiche su come i miei genitori possono aiutarmi. Saprei che cosa provano i miei genitori riguardo ai miei problemi». Un obiettivo di evitamento indicato dalla persona partner di una paziente (caregiver 21) è stato «Passare meno tempo e spendere meno energie a preoccuparsi dei pasti». Per maggiori informazioni sugli obiettivi di comunicazione individuati dalle persone partecipanti si veda la tabella 3.

Tabella 3 — Obiettivi legati alla comunicazione individuati dalle persone partecipanti

Obiettivi di avvicinamento delle pazienti per la comunicazione

Conversazioni appropriate
Più conversazione sull’intimità
Parlare in modo più aperto e sincero dei sentimenti di entrambi
Comunicherei in modo più efficace
Chiederei a {partner} come sta. Prenderei l’iniziativa (di parlarne)
Avere conversazioni costruttive sulle difficoltà e sostegno quando serve
Sentirmi a mio agio nel comunicare i sentimenti in qualsiasi momento
Speriamo che la nostra comunicazione sia migliore
Riuscire a comunicare le emozioni difficili, non solo quelle positive. Chiedere aiuto più facilmente
Riuscire a comunicare meglio
Riuscire a esprimere i nostri sentimenti senza la paura di turbare qualcuno
Sono più aperta con {partner} e possiamo parlare dei miei progressi più apertamente

Obiettivi di avvicinamento dei caregiver per la comunicazione

Parlare di più
Parlare più apertamente di tutto
Comunicare meglio sul momento
Una comunicazione migliore
Più facile parlare dei problemi perché sono alla luce del sole: siamo sulla stessa lunghezza d’onda
Una comunicazione aperta, o sapere quando {mia figlia} comincia a sentirsi a disagio in una situazione
Più comunicazione sui disturbi alimentari
Parleremmo di più. {Mia figlia} saprebbe che è qualcosa in cui voglio aiutarla. Non un peso
Comunicare meglio, ecc.

Obiettivi di evitamento delle pazienti per la comunicazione

Non fare commenti sul cibo degli altri, ecc.
Non ci sarebbero così tanti litigi
Mia madre non direbbe cose che mi destabilizzano
Capire in che cosa possono aiutare e che alcune cose che si dicono possono fare più male che bene
Il linguaggio a casa sarebbe diverso. Meno litigi
Vorrei che fosse un po’ più facile comunicare e non chiudermi così tanto

Obiettivi di evitamento dei caregiver per la comunicazione

Parlare senza dover verificare possibili malintesi
Meno furti e bugie

Il sostegno emotivo è stato un altro obiettivo di cambiamento spesso indicato dalle pazienti (16 menzioni), anche se spesso in relazione alla comunicazione dei sentimenti. Per esempio, una paziente ha dichiarato che il suo obiettivo con il partner era «Parlare in modo più aperto e sincero dei sentimenti di entrambi. Ci daremmo sostegno emotivo a vicenda e la nostra casa sarebbe uno spazio sicuro al 100%» (paziente 12).

Chiarire il ruolo che i caregiver potevano assumere e aumentare l’efficacia dei loro sforzi rispetto al disturbo alimentare è stato il successivo cambiamento più citato. Indicato 13 volte, i caregiver hanno segnalato per esempio la necessità di imparare a trovare «L’equilibrio tra essere fermi e dare un buon sostegno» (padre, caregiver 7) e ad «…applicare tecniche nuove ed efficaci per sostenere {partner} in modo costruttivo» (partner, caregiver 6).

Un aiuto più solidale e una migliore conoscenza e comprensione del disturbo alimentare, uniti al desiderio di miglioramento e di costruire una vita al di là del disturbo, sono stati indicati anche da diverse pazienti e caregiver. Per esempio, una paziente ha detto: «Spero che loro [i genitori] riescano a darmi la possibilità di scegliere il mio percorso di guarigione e di farlo in autonomia, MA anche di averli coinvolti e di ricevere sostegno» (paziente 15). Una caregiver sperava di «Avere più fiducia e sentirmi più tranquilla quando sono lontana da {mia figlia} per viaggiare, ecc. Soprattutto, {mia figlia} potrebbe godersi di più la vita» (madre, caregiver 13).

Frequenza dei problemi delle persone partecipanti e livelli di disagio, disturbo e fiducia

Le medie e le deviazioni standard delle misure prima della consulenza familiare e al follow-up a un mese sono presentate nella tabella 4, che mostra l’impatto preliminare della partecipazione alla consulenza familiare per pazienti e caregiver. Non sono state riscontrate differenze tra le famiglie che hanno avuto una seduta e le cinque pazienti che hanno avuto fino a tre sedute familiari.

Tabella 4 — Effetti del trattamento: frequenza, disagio, disturbo e fiducia rispetto al problema presentato nella consulenza familiare (FC)

Misura: Frequenza; Pazienti, media pre-FC (SD): 7.39 (2.92); Pazienti, media post-FC (SD): 6.30 (2.54); n: 20; t: 1.504; valore p: 0.147; 95th CI: − .43 a 2.61; ES (d): 0.34; Caregiver, media pre-FC (SD): 7.32 (2.01); Caregiver, media post-FC (SD): 6.27 (1.90); n: 17; t: 4.518; valore p: 0.003*; 95th CI: .56 a 1.56; ES (d): 1.09
Misura: Disagio; Pazienti, media pre-FC (SD): 7.02 (1.80); Pazienti, media post-FC (SD): 6.19 (2.11); n: 21; t: 1.427; valore p: 0.235; 95th CI: − .38 a 2.05; ES (d): 0.31; Caregiver, media pre-FC (SD): 7.89 (1.60); Caregiver, media post-FC (SD): 6.31 (1.82); n: 18; t: 4.123; valore p: 0.002*; 95th CI: .77 a 2.39; ES (d): 0.97
Misura: Disturbo; Pazienti, media pre-FC (SD): 7.34 (2.34); Pazienti, media post-FC (SD): 5.26 (2.83); n: 19; t: 3.254; valore p: 0.003*; 95th CI: .74 a 3.42; ES (d): 0.75; Caregiver, media pre-FC (SD): 6.94 (2.13); Caregiver, media post-FC (SD): 5.97 (1.99); n: 17; t: 2.697; valore p: 0.013*; 95th CI: .21 a 1.73; ES (d): 0.65
Misura: Fiducia; Pazienti, media pre-FC (SD): 4.74 (2.50); Pazienti, media post-FC (SD): 6.05 (1.72); n: 21; t: − 3.005; valore p: 0.010*; 95th CI: − 2.22 a − .40; ES (d): − 0.66; Caregiver, media pre-FC (SD): 6.31 (2.30); Caregiver, media post-FC (SD): 6.56 (1.82); n: 16; t: − 0.409; valore p: 0.481; 95th CI: − 1.55 a 1.05; ES (d): − 0.11

**p ≤ 0.05; SD deviazione standard, ES dimensione dell’effetto, n numerosità del campione, variabile a causa di dati mancanti, CI intervalli di confidenza

Prima del coinvolgimento familiare

I problemi individuati che le famiglie volevano affrontare nella seduta di consulenza si presentavano con una frequenza simile nel gruppo delle pazienti e in quello dei caregiver, con una media rispettivamente di 7.39 (SD 2.92) e 7.32 (SD 2.01) (misurata su una scala a 10 punti in cui 1 indica «mai» e 10 «sempre»). Prima della consulenza familiare, anche i livelli riferiti di disagio rispetto ai problemi («Quanto La turbano o La preoccupano questi problemi in questo momento?») erano simili, con i caregiver che riferivano livelli di preoccupazione (media 7.89; SD 1.60) corrispondenti a quelli delle pazienti (media 7.02; SD 1.80). Anche il livello di disturbo causato dai problemi (1 = «per niente» e 10 = «dominano completamente la mia vita») era simile per le pazienti (media 7.34; SD 2.34) e per i loro caregiver (6.94; SD 2.13). La fiducia riferita prima della seduta nel gestire i problemi (1 = «per niente sicura di me» e 10 = «estremamente sicura di me») era più alta nei caregiver (rango medio di 6.31/10) che nelle pazienti (4.74/10).

Dopo il coinvolgimento familiare

La frequenza riferita dei problemi è risultata più bassa in entrambi i gruppi di partecipanti dopo la consulenza familiare. Differenze statisticamente significative tra i punteggi pre-consulenza (media 7.32; SD 2.01) e post-consulenza (media 6.27; SD 1.90) sono state riscontrate per i caregiver [t(16) = 4.52, p = 0.003], ma non hanno raggiunto la significatività nel gruppo delle pazienti. Anche il disagio dei caregiver si è ridotto significativamente da prima (media 7.89; SD 1.60) a dopo (M = 6.3, SD = 1.8) la seduta familiare; t(17) = 4.12, p = 0.002. Inoltre, il livello di interferenza nella vita o di disturbo causato dai problemi è risultato inferiore dopo l’intervento sia per le pazienti [media pre-seduta 7.34; SD 2.34; media post-seduta 5.26; SD 2.83; t(18) = 3.25, p = 0.003] sia per i caregiver [media pre-seduta 6.94; SD 2.13; media post-seduta 5.97; SD 1.99; t(16) = 2.69, p = 0.013]. Mentre la variazione del punteggio di fiducia tra prima e dopo la consulenza non ha raggiunto la significatività nel gruppo dei caregiver, le pazienti hanno riferito un aumento significativo della fiducia nel gestire i problemi individuati dopo la seduta familiare (media pre 4.74; SD 2.50; media post 6.05; SD 1.72; t(20) = − 3.01, p = 0.010).

Per le pazienti sono stati riscontrati effetti di entità media dell’intervento sulle misure del disturbo causato da (i) i problemi interpersonali e della (ii) fiducia nel gestire i problemi discussi nella seduta familiare (rispettivamente 0.75 e − 0.66) [69]. Per i caregiver sono stati riscontrati effetti da moderati a grandi dell’intervento familiare sulle misure della frequenza dei problemi e del disagio e del disturbo derivanti dai problemi familiari (1.09, 0.65 e 0.97).

L’analisi delle traiettorie individuali ha rivelato un quadro dell’impatto della consulenza familiare durante il trattamento più complesso di quello che emerge riportando i risultati come variazione media nei gruppi di partecipanti. Per esempio, anche se la variazione del punteggio medio del disagio riferito dalle pazienti rispetto ai problemi individuati tra prima e dopo l’incontro non era significativa, le differenze tra sottogruppi hanno mostrato che 11 delle 21 pazienti hanno riferito una diminuzione del livello di preoccupazione, sei partecipanti un lieve aumento e quattro nessun cambiamento nel tempo. Questa variabilità individuale dei dati suggerisce che l’impatto di un incontro familiare sul disagio riferito varia, come c’era da aspettarsi in una popolazione clinica adulta eterogenea. Per i caregiver, l’analisi delle traiettorie individuali mostra che, se la maggior parte ha riferito un aumento della propria fiducia (9/16), in tre casi il livello è rimasto invariato e quattro hanno riferito un calo di fiducia. Le risposte aperte hanno rivelato che in queste famiglie pazienti e caregiver individuavano problemi prioritari diversi, e questo calo di fiducia potrebbe derivare dal fatto che chi presta assistenza si confrontava per la prima volta con i problemi reali della paziente.

La maggior parte sia delle pazienti (16/20) sia dei caregiver (15/18) ha confermato che i problemi erano stati discussi adeguatamente o affrontati pienamente grazie al breve intervento familiare. Per esempio: «Ne abbiamo parlato molto, quindi è stato affrontato, e questo è stato positivo perché trovo difficile parlarne con lui» (paziente 12). E: «Tutti i punti sono stati affrontati piuttosto bene nel tempo limitato. L’ultimo punto però, secondo me, è stato affrontato meglio di tutti: ora abbiamo delle linee guida precise su questo, e l’ho trovato estremamente utile» (madre, caregiver 14). Le altre persone hanno dato risposte ambivalenti. Per esempio, alla domanda «In che misura ritiene che queste domande o questi problemi siano stati affrontati?», una paziente ha dichiarato: «Abbiamo parlato delle cose, ma a casa è ancora difficile. Non tutto è risolto, ma ne sono un po’ più consapevoli» (paziente 29). Diverse persone rispondenti hanno anche sottolineato l’effetto a più lungo termine dell’aver affrontato i problemi presentati. Si veda la tabella 5.

Tabella 5 — Accettabilità della consulenza familiare breve nell’affrontare i problemi presentati dalle persone partecipanti

Discussi
Risposte delle pazienti: Sono stati trattati bene. Sono molto soddisfatta dei temi che abbiamo discusso.; Risposte dei caregiver: Abbastanza bene. Abbiamo parlato delle sue esperienze e di come posso aiutare meglio.
Risposte delle pazienti: Ne abbiamo parlato. È stato difficile, però.; Risposte dei caregiver: Discusso bene durante l’incontro.
Risposte delle pazienti: Se n’è parlato. Mi hanno dato delle cose da provare, ma è ancora difficile.; Risposte dei caregiver: È stato positivo che ne abbiamo parlato davvero e che abbiamo fatto un piano.
Affrontati
Risposte delle pazienti: Penso che queste domande e questi problemi siano stati affrontati molto bene. Abbiamo sentito sostegno entrambe le parti e abbiamo avuto l’occasione di esprimere la nostra opinione. Mi sono sentita ascoltata e rispettata.; Risposte dei caregiver: Queste domande sono state affrontate bene. Le abbiamo esaminate in modo piuttosto metodico e abbiamo avuto ampie possibilità di affrontare altre domande emerse
Risposte delle pazienti: Sono stati affrontati e risolti.; Risposte dei caregiver: Tutti i punti sono stati affrontati piuttosto bene nel tempo limitato. L’ultimo punto però, secondo me, è stato affrontato meglio di tutti: ora abbiamo delle linee guida precise su questo e l’ho trovato estremamente utile
Risposte delle pazienti: Sono stati affrontati in modo ragionevolmente buono, ma l’attenzione si è concentrata di più su come la mia famiglia comprende il mio disturbo alimentare che sulla mia esperienza del disturbo.; Risposte dei caregiver: Durante la seduta sono stati sollevati e discussi dei temi, ma senza risposte. Durante la pausa, però, {partner} e io abbiamo proseguito con successo la conversazione sul mantenimento del peso.
Risposte delle pazienti: Ho sentito che la seduta ha affrontato a fondo le mie preoccupazioni. Sono state affrontate in modo efficace e sono stata contenta che si siano potuti trattare tutti i temi.; Risposte dei caregiver: Ne abbiamo parlato ma non è stato possibile metterlo in pratica perché {mia figlia} è sempre molto infelice.
Risposte delle pazienti: Ne abbiamo parlato molto, quindi è stato affrontato, e questo è stato positivo perché trovo difficile parlarne con lui.; Risposte dei caregiver: Sono stati affrontati, ma lei ha ancora il disturbo alimentare.
Risposte delle pazienti: Sono stati affrontati bene.; Risposte dei caregiver: La questione della comunicazione è stata quella affrontata più a fondo, in particolare in relazione al programma. Il suggerimento di fissare un incontro settimanale è stato accolto da tutte e tre le persone.
Risposte delle pazienti: Trattati bene / affrontati pienamente.
Effetto dell’aver affrontato i problemi presentati / esiti
Risposte delle pazienti: Abbiamo previsto di incontrarci ogni due settimane. {Partner} capisce le sue responsabilità. Sono d’accordo su ciò che va fatto ogni settimana in termini di pianificazione. Riesco ad affermare i miei bisogni e a essere aperta con {partner}.; Risposte dei caregiver: Abbiamo fatto riunioni di famiglia la domenica sera. Parliamo delle cose più apertamente.
Risposte delle pazienti: Ho sentito che i miei genitori hanno imparato qualcosa in più.; Risposte dei caregiver: È stato particolarmente utile stabilire un incontro regolare (di durata limitata) con {mia figlia} per facilitare il dialogo e ricevere un riscontro sulla sua settimana nel programma. Farlo durante la seduta familiare ha reso più probabile che accadesse! Penso che questo avrà delle ricadute più in generale.
Risposte delle pazienti: Sento di aver messo sul tavolo ciò di cui avevo bisogno e ora ci concentriamo di più sull’andare avanti.; Risposte dei caregiver: Sono state suggerite alcune buone strategie (e sono state usate con buoni risultati), ma c’è parecchio stress e ci vorrà molto tempo per tornare a uno stato più rilassato.
Risposte delle pazienti: L’attenzione si è concentrata molto sul creare l’occasione per avere ogni settimana una conversazione intenzionale sul programma e sul mio disturbo alimentare: l’ho trovato utile. Non c’è stato modo di trattare le strategie per far fronte alle difficoltà al di fuori del day hospital.; Risposte dei caregiver: È stato fatto, cioè come comunicare meglio, e ora abbiamo un modo per parlare delle cose, un momento fisso, e abbiamo cominciato a farlo.
Risposte delle pazienti: Un momento di svolta, molto necessario per continuare a rispondere a queste domande. Ha aiutato a rompere il ghiaccio: ora è più facile per entrambe le parti cercarsi, anche per cose banali.; Risposte dei caregiver: Abbiamo parlato di qual è il mio ruolo, cioè offrire sostegno morale e solidarietà, più incoraggiare e ricordare che sorvegliare, e strategie per la colazione.
Risposte delle pazienti: Sento che abbiamo affrontato le cose molto bene. In parte grazie alla consulenza familiare, mi sento incredibilmente impegnata nella mia guarigione e nel raggiungere il peso obiettivo al QuEDS. Il giorno dopo la consulenza familiare sono stata particolarmente razionale.; Risposte dei caregiver: È stata una seduta davvero buona. Avere lì entrambe le figure terapeutiche e poter sapere come sta andando il trattamento di {mia figlia} è stato fantastico. Sono così felice che finalmente stia ricevendo aiuto.
Risposte delle pazienti: Affrontato abbastanza bene, e ha aiutato ad aprire un varco per comunicare di più al di fuori della seduta.; Risposte dei caregiver: Penso che {mia figlia} sia d’accordo, e lo spero, nel farmi sapere quando e se ha bisogno del mio aiuto. Non la vedo tutti i giorni, ma ci sentiamo quasi ogni giorno.
Risposte delle pazienti: Abbiamo parlato delle cose, ma a casa è ancora difficile. Non tutto è risolto, ma ne sono un po’ più consapevoli.

Inoltre, sette pazienti e nove caregiver hanno descritto esiti che comprendevano una comunicazione migliorata e ricadute motivazionali e relazionali dell’intervento. Per esempio, una paziente ha scritto: «{Partner} capisce le sue responsabilità. Sono d’accordo su ciò che va fatto ogni settimana in termini di pianificazione. Riesco ad affermare i miei bisogni e a essere aperta con {partner}» (paziente 8), e un caregiver ha osservato: «È stato particolarmente utile stabilire un incontro regolare (di durata limitata) con {mia figlia} per facilitare il dialogo e ricevere un riscontro sulla sua settimana nel programma. Farlo durante la seduta familiare ha reso più probabile che accadesse! Penso che questo avrà delle ricadute più in generale» (padre, caregiver 14).

Altri cambiamenti dopo l’intervento

Altri cambiamenti dopo l’intervento hanno riguardato la comunicazione (13 risposte di pazienti e 12 di caregiver), azioni utili (6 risposte di pazienti e 4 di caregiver), il sostegno generale legato al disturbo alimentare (4 risposte di pazienti e 4 di caregiver), l’aiuto emotivo (6 risposte di pazienti e 1 di caregiver) e la comprensione del disturbo alimentare (3 risposte di pazienti e 1 di caregiver). Per esempio, una paziente (23) ha dichiarato di ricevere ora «Messaggi più frequenti da papà per incoraggiarmi, e la prima telefonata di papà solo per fare due chiacchiere. Riesco a chiedere aiuto quando le cose non vanno e so che mi ascolterà». Un’altra ha detto che «Non parlare di argomenti che mi destabilizzano mentre mangio è estremamente utile. Più pianificazione dei pasti, così posso prepararmi al pasto successivo. Il sostegno della famiglia e delle amicizie dopo il trattamento è stato fantastico» (paziente 14). Una caregiver ha dichiarato quanto segue.

L’atteggiamento di {mia figlia} rispetto al voler stare meglio sembra stia cambiando. Ogni settimana ci siamo viste per un caffè per un tempo stabilito e abbiamo parlato del programma. Si è mostrata disponibile a raccontare le attività svolte e a spiegare certe aspettative, anche se finora si parla poco di come si sente o di come sta affrontando le cose. In generale, credo che veda questo programma come una collaborazione tra lei, l’équipe del QUEDS, mio marito e me. Quasi tutte le terapie precedenti tendevano a riconoscere il nostro coinvolgimento solo a parole, e {mia figlia} ha spesso ribadito che è così che preferirebbe che fosse.» (madre, caregiver 13)

Le preoccupazioni che secondo le persone partecipanti non erano cambiate rientravano in categorie simili, ossia la comunicazione (5 risposte di pazienti e 3 di caregiver), le azioni utili (1 risposta di una paziente e 1 di caregiver), il sostegno generale legato al disturbo alimentare (2 risposte di pazienti e 4 di caregiver) e l’aiuto emotivo (5 risposte di pazienti e 5 di caregiver), il che indica che alcune difficoltà possono richiedere più tempo per modificarsi. Come ha detto una persona caregiver: «Litighiamo ancora. Mi dispiace» (partner 20), e una paziente ha affermato: «Faccio ancora fatica a dire tutto a mia madre perché non voglio farla preoccupare» (paziente 5).

Bisogni delle persone partecipanti dopo l’intervento

Quando è stato chiesto loro di elencare ulteriori bisogni o forme di sostegno necessarie, la maggior parte delle persone partecipanti non ha indicato alcun problema, il che indica che la seduta singola era sufficiente a rispondere ai loro bisogni rispetto al problema prioritario. Quattro partecipanti hanno chiesto risorse come altre letture, materiali di psicoeducazione o informazioni sul trattamento futuro. Due pazienti e due caregiver hanno chiesto della possibilità di avere altre sedute familiari.

Altri riscontri sull’intervento

Infine, 12 partecipanti hanno fornito «altri» commenti sulla consulenza familiare. Ciascuno di essi era un ringraziamento o un’osservazione positiva sulla seduta. Per esempio, una paziente (8) ha dichiarato: «Una bella seduta insieme, ben strutturata, e ci siamo sentiti ascoltati entrambi», e un’altra ha detto: «La seduta mi ha aiutata a sentirmi sostenuta e ascoltata da {partner}. Mi ha fatto avere meno paura dei danni che posso aver causato a causa del mio disturbo alimentare» (paziente 17). Una madre ha scritto: «Apprezzo il tempo dedicato alla seduta familiare e il sostegno che {la paziente} ha ricevuto dal programma» (caregiver 9).

Discussione

La ricerca sull’uso degli interventi familiari con le persone adulte affette da DCA è scarsa. I risultati del presente studio confermano che l’idea di un lavoro familiare breve e a bassa intensità suscita interesse ed è utile per le pazienti adulte con DCA e per i loro caregiver, oltre a essere attuabile in un contesto clinico reale. I cambiamenti riferiti dalle persone partecipanti prima e dopo hanno confermato l’ipotesi che un intervento familiare, in molti casi limitato a una sola seduta, possa bastare ad aiutare le famiglie negli ambiti che esse ritengono importanti. Anche gli esiti di chi ha richiesto ulteriori sedute familiari (fino a tre durante il trattamento) sono stati altrettanto positivi.

Il metodo di consulenza familiare breve (applicato secondo il protocollo previsto per altri disturbi mentali [45]) ha potuto essere messo in pratica con successo in un contesto standard di trattamento ambulatoriale dei DCA in età adulta, con pochi adattamenti. Durante la sperimentazione non è stato registrato alcun evento avverso. L’attuazione si è adattata alle esigenze e alle risorse di un servizio ambulatoriale molto impegnato che offre cure standard e ha sostenuto le relazioni terapeutiche, gli approcci di trattamento e le competenze cliniche già presenti nell’équipe multidisciplinare standard per i DCA.

L’elevata adesione al breve intervento familiare indica che anche una sola occasione di lavorare sui problemi relazionali è stata accolta con favore dalle pazienti adulte con DCA e dai loro caregiver e sembra aver offerto alle persone partecipanti un modo per attenuare l’impatto delle preoccupazioni attuali che avevano individuato, forse riducendo la frequenza con cui si presentavano. Le pazienti hanno inoltre riferito un miglioramento significativo della fiducia nel gestire i problemi dopo l’incontro familiare, i caregiver hanno riferito una preoccupazione significativamente minore, e la misura in cui i problemi interferivano con la vita è stata valutata come significativamente inferiore sia dalle pazienti sia dai caregiver.

Il disegno del presente studio non ha permesso di determinare i principi attivi dell’intervento breve che hanno contribuito a questi benefici, ma è possibile che, permettendo alle persone partecipanti di affrontare in modo pianificato, in un contesto strutturato, un tema fino ad allora evitato, la seduta familiare abbia mobilitato le loro risorse. L’utilità dimostrata della distinzione tra obiettivi di avvicinamento e di evitamento, e la sua applicabilità alla motivazione e alle esperienze di padronanza, potrebbero essere particolarmente rilevanti nei DCA, poiché i problemi di autoefficacia riguardano sia le pazienti sia i caregiver [70–72]. Permettere alle pazienti di scegliere se coinvolgere i caregiver, quali persone di sostegno includere e in che modo coinvolgerle potrebbe creare per loro un’occasione di esercitare l’autodeterminazione. Ciò, insieme alla struttura e alla partecipazione attiva e collaborativa centrali negli approcci brevi, potrebbe offrire alle persone partecipanti un’esperienza di padronanza rispetto a difficoltà relazionali fino ad allora evitate. La teoria dell’autodeterminazione suggerisce che ciò avvenga attraverso un senso di volizione e di efficacia, nonché attraverso il legame con altre persone che offrono sostegno [73]. Anche massimizzare l’autonomia, favorendo la scelta della paziente e tenendo conto, per quanto possibile, dei suoi valori e delle sue preferenze, si è dimostrato un aspetto importante del trattamento dei DCA [2, 74].

Per i caregiver, è noto che la quantità di sostegno esterno disponibile migliora le capacità di far fronte alle difficoltà e riduce il carico [75]. Accrescerlo offrendo di partecipare al trattamento, anche con un livello minimo di sostegno da parte del servizio, potrebbe aver influito sulle interazioni tra paziente e caregiver, producendo un ciclo più positivo [76]. È stato ipotizzato che il «sostegno del servizio» sia una componente necessaria della valutazione dell’impatto e dell’adattamento all’esperienza di prendersi cura di una persona con un DCA [77].

Sul piano concettuale, un principio centrale del modello utilizzato nel presente studio è l’approccio relazionale collaborativo che esso propone e i processi altamente strutturati, autodeterminati e centrati sulla soluzione che incorpora ([45], The Bouverie Centre [78]). Questa combinazione, nota per la sua efficacia in altri ambiti dei disturbi mentali [37, 49, 51, 52, 79], potrebbe essere adatta anche ai DCA in età adulta, un ambito in cui si è prestata poca attenzione al coinvolgimento e all’inclusione sistematici delle famiglie.

La mancanza di evidenze di ricerca su cui basare le linee guida cliniche riguardo al modo migliore di lavorare con le famiglie delle persone adulte con DCA mette in luce uno scarto tra teoria e pratica e un problema pragmatico per i servizi del settore. Senza una cornice terapeutica che stabilisca le «regole di ingaggio» con i caregiver delle persone adulte, i servizi di cura rischiano di operare senza il vantaggio di confini dichiarati e della sicurezza che questi offrono sia al personale clinico sia alle persone assistite. Le esperienze non ottimali del settore riferite dalle famiglie potrebbero plausibilmente derivare da questa mancanza di struttura o di pianificazione nel lavoro con i caregiver [77, 80].

Occorre tuttavia cautela nell’estrapolare troppo dai risultati presentati, dato il campione piccolo ed eterogeneo e il fatto che lo studio non fosse controllato sperimentalmente. Inoltre, i cambiamenti riferiti dalle persone partecipanti potrebbero essere il risultato del trattamento in generale piuttosto che dell’inclusione della famiglia, oppure le famiglie che hanno scelto di avere le consulenze potrebbero averlo fatto in un momento di maggiori difficoltà, e i cambiamenti riferiti sarebbero allora una regressione verso la media. Le misure utilizzate si basavano inoltre sull’autovalutazione ed erano di natura intrinsecamente attitudinale, per cui potrebbe aver agito un bias di desiderabilità sociale, anche se alle domande aperte è pervenuta un’ampia gamma di risposte, che comprendeva opinioni sia positive sia negative sugli elementi dell’intervento.

Nonostante questi limiti, i risultati suggeriscono che una consulenza breve, guidata dalla paziente, con le famiglie di persone adulte con DCA, basata su una struttura standardizzata, appare attuabile e potrebbe garantire un livello minimo accettabile di risposta dei servizi nel lavoro con le famiglie delle persone adulte. Questo metodo potrebbe anche costituire un adeguato termine di confronto in studi futuri con disegni comparativi più solidi [81, 82]. Per esempio, si potrebbero valutare l’accettabilità, la pertinenza percepita e l’utilità degli interventi brevi all’interno di una gamma di opzioni di sostegno familiare di diversa intensità per i DCA in età adulta [83, 84]. Nel settore dei servizi generali di salute mentale per l’età adulta è stato sviluppato un modello di cure a gradini (stepped care) per il lavoro con le famiglie, che potrebbe essere utilmente applicato anche ai DCA [30].

Conclusione

Le attuali linee guida cliniche raccomandano che chi lavora in ambito clinico con persone adulte affette da DCA coinvolga sistematicamente i familiari o altre persone di sostegno, sia per sostenere i caregiver nel loro ruolo sia per offrire aiuto rispetto ai problemi relazionali attuali che possono incidere sul trattamento. Se confermato da futuri dati empirici, l’approccio strutturato e guidato dalla paziente studiato in questa ricerca potrebbe offrire un mezzo attuabile ed efficace per standardizzare il coinvolgimento della rete naturale di sostegno nel trattamento ambulatoriale dei DCA in età adulta, allineando il settore ai progressi compiuti in altri ambiti di disturbi mentali gravi equivalenti.

Abbreviazioni

AN: anoressia nervosa
BN: bulimia nervosa
DSM-5: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, 5ª edizione
ED: eating disorder, disturbo del comportamento alimentare (DCA in questa traduzione)
EDs: eating disorders, disturbi del comportamento alimentare (DCA in questa traduzione)
EDE-Q: eating disorder examination questionnaire, questionario di valutazione dei disturbi alimentari
EDNOS: disturbo alimentare non altrimenti specificato
FIT: trattamento con inclusione della famiglia
OSFED: altro disturbo della nutrizione e dell’alimentazione specificato
QuEDS: Queensland Eating Disorder Service
SSFC: consulenza familiare a seduta singola
TAU: trattamento abituale

Complexe Systémique: punti chiave

L’interesse dello studio è mostrare che si può aprire la porta alle famiglie delle persone adulte senza stravolgere un servizio ambulatoriale: un incontro strutturato, il cui focus viene negoziato con la paziente, di solito basta. Per la pratica sistemica emergono due punti. In primo luogo, la scelta resta alla paziente, che decide chi viene e di che cosa si parla: il coinvolgimento della famiglia diventa un esercizio di autodeterminazione anziché un vincolo. In secondo luogo, gli obiettivi riguardano soprattutto la comunicazione, formulati come ciò che si vuole veder comparire oppure come ciò che si vuole veder cessare, il che offre punti di riferimento concreti per condurre la seduta. Il calo di fiducia in alcune persone vicine, messe per la prima volta di fronte alle difficoltà reali, ricorda che una consulenza può anche rendere visibile ciò che era stato tenuto a distanza. I limiti sono chiari: un campione piccolo ed eterogeneo, nessun gruppo di controllo, misure di autovalutazione raccolte da un’équipe che conduceva anche le sedute. Da leggere insieme all’articolo sulla terapia familiare dell’anoressia nella prima età adulta e all’articolo sul pensiero a seduta singola con le famiglie.

Note dell’originale

Nota dell’editore Springer Nature rimane neutrale riguardo alle rivendicazioni giurisdizionali nelle mappe pubblicate e nelle affiliazioni istituzionali.

Ringraziamenti. Le autrici ringraziano il personale del Queensland Eating Disorder Service e del Metro North Hospital and Health Service per il sostegno al reclutamento, all’attuazione e alla valutazione dello studio. Un sincero ringraziamento va anche alle famiglie che hanno partecipato allo studio.

Contributi delle autrici. CF, RLeB e KH hanno progettato il protocollo dello studio. JB ha effettuato la raccolta dei dati. CF e JB hanno effettuato l’analisi dei dati. Tutte le autrici hanno letto e approvato il manoscritto finale.

Finanziamento. Carmel Fleming è titolare di una borsa del Research Training Program del governo australiano (Department of Education and Training) e di una borsa post-laurea di ricerca del Royal Brisbane and Women’s Hospital.

Approvazione etica e consenso alla partecipazione. Lo studio ha ottenuto un’approvazione etica indipendente dall’Università del Queensland e dagli Human Research Ethics Committees del Royal Brisbane and Women’s Hospital (2018001740 HREC/18/QRBW/365). È stato ottenuto il consenso informato scritto di tutte le persone partecipanti.

Consenso alla pubblicazione. Non applicabile.

Conflitti di interesse. Le autrici dichiarano di non avere conflitti di interesse.

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Traduzione non ufficiale in italiano di Working with families of adults affected by eating disorders: uptake, key themes, and participant experiences of family involvement in outpatient treatment-as-usual, di Carmel Fleming, Jacqueline Byrne, Karen Healy e Robyne Le Brocque, Journal of Eating Disorders, vol. 10, articolo 88 (2022), doi: 10.1186/s40337-022-00611-z, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (traduzione, tabelle presentate sotto forma di elenchi). Né le autrici né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Questo è l’articolo originale «Working with families of adults affected by eating disorders: uptake, key themes, and participant experiences of family involvement in outpatient treatment-as-usual», pubblicato in Journal of Eating Disorders (2022) con licenza CC BY 4.0. Traduzione non ufficiale in italiano di Complexe Systémique, realizzata con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato in testa a questa pagina.

Leggi l’articolo originale

Come citare questo articolo

Fleming, C., Byrne, J., Healy, K., e Le Brocque, R. (2022). Working with families of adults affected by eating disorders: uptake, key themes, and participant experiences of family involvement in outpatient treatment-as-usual. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/working-with-families-of-adults-affected-by-eating-disorders-uptake-key-themes (Opera originale pubblicata nel 2022 in Journal of Eating Disorders, 10, 88 (2022); ripubblicata nel 2022 da Journal of Eating Disorders, https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-022-00611-z)

Per approfondire

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Lavorare con le famiglie delle persone adulte con disturbi alimentari: adesione, temi chiave ed esperienze delle persone partecipanti sul coinvolgimento familiare nel trattamento ambulatoriale abituale

Introduzione

Metodi

Disegno

Partecipanti

Popolazione e contesto dello studio

Pazienti e caregiver

Personale clinico

Procedura

Trattamento abituale

Intervento familiare

Misure

Analisi

Risultati

Partecipazione alla ricerca, flusso delle persone partecipanti e abbandoni

Fattibilità e accettabilità dell’intervento

Problemi prioritari individuati

Frequenza dei problemi delle persone partecipanti e livelli di disagio, disturbo e fiducia

Prima del coinvolgimento familiare

Dopo il coinvolgimento familiare

Altri cambiamenti dopo l’intervento

Bisogni delle persone partecipanti dopo l’intervento

Altri riscontri sull’intervento

Discussione

Conclusione

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Introduzione

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Disegno

Partecipanti

Popolazione e contesto dello studio

Pazienti e caregiver

Personale clinico

Procedura

Trattamento abituale

Intervento familiare

Misure

Analisi

Risultati

Partecipazione alla ricerca, flusso delle persone partecipanti e abbandoni

Fattibilità e accettabilità dell’intervento

Problemi prioritari individuati

Frequenza dei problemi delle persone partecipanti e livelli di disagio, disturbo e fiducia

Prima del coinvolgimento familiare

Dopo il coinvolgimento familiare

Altri cambiamenti dopo l’intervento

Bisogni delle persone partecipanti dopo l’intervento

Altri riscontri sull’intervento

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