1. Contesto

Il disagio mentale dei genitori è un importante problema di salute pubblica, e un ampio corpus di ricerca internazionale dimostra le notevoli difficoltà che affrontano i genitori, figlie e figli e la famiglia nel suo insieme [1, 2]. Queste famiglie possono vivere difficoltà multiple, interconnesse e cumulative, sia nei singoli membri sia nell’intero sistema familiare, che possono fluttuare nel tempo. Causa e conseguenza dei bisogni individuali sono bidirezionali: i bisogni dei genitori incidono sulla prole e le difficoltà dell’accudimento incidono sul genitore [3, 4].

Queste famiglie hanno bisogni complessi causati sia da fattori individuali (ad es. malattia fisica e mentale, uso problematico di sostanze, disabilità o disturbi dello sviluppo), sia da fattori socioeconomici spesso associati ai problemi di salute mentale (ad es. povertà, precarietà abitativa, esposizione alla violenza familiare o al sistema della giustizia penale), sia da fattori sociali (ad es. discriminazione, stigma, austerità e un approccio politico neoliberista al welfare) [5–7]. Queste difficoltà cumulative compromettono la qualità della vita e le opportunità di tutti i membri della famiglia [8] e rendono necessario rivolgersi a più servizi. Tra questi rientrano, senza esaurirli, i servizi di salute mentale, di sostegno all’infanzia e alla famiglia, per l’uso di droghe e alcol, di welfare, per l’abitazione, per lo sviluppo infantile, per la salute fisica e per l’istruzione.

Per rispondere efficacemente a questi bisogni complessi, le figure professionali orientano e inviano le famiglie verso molteplici fonti di sostegno. Pur nascendo dall’intenzione di mettere in contatto le famiglie con servizi specializzati, ciò può involontariamente accrescere la complessità della navigazione nei sistemi di sostegno, sopraffacendo le famiglie e aumentando il rischio di abbandono dei servizi [9]. All’interno di un sistema complesso, «le famiglie non solo devono orientarsi nel labirinto dei sistemi sanitario e sociale, ma devono anche saper distinguere le responsabilità e le competenze di chi esercita professioni diverse» ([10], p. 60).

Anche le figure professionali possono sentirsi sopraffatte dalla complessità dei bisogni familiari, a causa di conoscenze limitate, di un sostegno inadeguato o dei vincoli di un sistema frammentato, in cui processi burocratici rigidi e confini inflessibili tra servizi possono ostacolare l’intervento diretto [11]. Nel Regno Unito e in molti paesi occidentali, i servizi pubblici obbligatori sono collocati in quadranti distinti di sanità, assistenza sociale, infanzia ed età adulta [12], il che ha portato all’erosione della discrezionalità professionale e della capacità di una pratica olistica o integrata [7]. Molti servizi sono organizzati per specializzazioni, il che significa che le famiglie con bisogni molteplici ricevono in genere numerosi servizi sia in orizzontale, tra ambiti di servizio, sia in verticale, tra generazioni [13]. In alcuni casi, la complessità della navigazione tra questi servizi può diventare un ostacolo all’accesso al sostegno [6].

La collaborazione multidisciplinare è ampiamente riconosciuta come un uso efficiente dei servizi, delle competenze e delle conoscenze specialistiche [14]. Allo stesso modo, un’efficace collaborazione tra enti consente una risposta globale ai bisogni complessi, riducendo le lacune nei servizi e migliorandone l’accessibilità [11]. Tuttavia, nonostante numerose direttive politiche e strategie di attuazione, il personale degli enti rivolti all’età adulta e all’infanzia continua a segnalare importanti ostacoli professionali e organizzativi alla collaborazione [15].

La motivazione di questa revisione sistematica della letteratura risiede nella crescente complessità dell’offerta di servizi. A titolo di esempio, un audit dei fascicoli di famiglie in Irlanda del Nord ha messo in luce l’intricata rete di servizi in cui le famiglie si muovono, con una media di 12 diversi servizi sanitari o sociali [16]. In particolare, l’audit si basava sui fascicoli dei servizi sociali e potrebbe quindi non aver incluso i dati di tutte le organizzazioni pertinenti dell’istruzione, del welfare, dell’abitazione o del terzo settore, il che suggerisce che la portata reale dei sistemi di sostegno sia probabilmente più ampia. Analogamente, altri studi condotti in Norvegia e in Australia hanno mostrato che le famiglie in cui un genitore ha problemi di salute mentale ricevono più servizi per la salute, la salute mentale, la giustizia penale e la tutela dei minori [15, 17], il che sottolinea la necessità di offrire a queste famiglie un sostegno per orientarsi in sistemi complessi. Si è cercato di porvi rimedio, dalle direttive politiche [14] alle iniziative dei servizi e alle figure professionali di riferimento [15, 18], fino agli interventi per informare le famiglie e sostenerne i diritti [9, 19]. Tuttavia, l’attuazione e la sostenibilità di questi approcci sono tanto varie e frammentate quanto il problema che intendono affrontare [20].

Data la complessità sia delle difficoltà affrontate dalle famiglie sia del panorama dell’offerta di servizi, diversi membri del gruppo di questo articolo hanno condotto una revisione innovativa della letteratura per esplorare la navigazione e la gestione dei sistemi [9]. Sono state esaminate evidenze provenienti da otto discipline accademiche, ciascuna incentrata sulla gestione di sistemi complessi, per individuare spunti applicabili al sostegno delle persone utenti nella navigazione dei servizi sanitari e sociali. La revisione ha fornito evidenze del fatto che, perché i servizi e gli strumenti di navigazione siano accessibili ed efficaci, le persone utenti devono essere al centro della loro progettazione e della loro valutazione iterativa [9]. Altri studi hanno inoltre sostenuto che un coinvolgimento significativo e centrale delle persone utenti nella progettazione, nell’erogazione e nella valutazione dei servizi promuove i valori della giustizia epistemica, del controllo e della scelta; un coinvolgimento che storicamente è mancato per le persone adulte e per i minori che convivono con problemi di salute mentale e che navigano nei servizi sanitari e sociali e/o vi sono sottoposti [5, 21]. Collaborare con le famiglie è quindi essenziale quando si progettano strumenti di navigazione o altre forme di approccio interistituzionale o settoriale [22].

È importante garantire che gli sviluppi futuri del settore si fondino sulle evidenze esistenti e che le prospettive delle persone utenti siano centrali. È quindi indispensabile una revisione della letteratura che ponga al centro le voci di chi naviga tra più servizi.

2. Metodi

2.1. La presente revisione

L’obiettivo di questa sintesi di evidenze qualitative era comprendere le esperienze vissute dei genitori e degli altri membri della famiglia stretta (partner, cogenitori, figlie e figli) quando una famiglia riceve servizi da più fonti, tra cui, senza esaurirle, l’assistenza di salute mentale per adulti, l’assistenza sociale (infanzia ed età adulta), la salute fisica (infanzia ed età adulta), l’istruzione, l’abitazione e il welfare.

2.2. Definizioni

La revisione ha utilizzato il termine «navigazione» senza limitarsi a esso, adottando invece una prospettiva ampia, che comprendeva la conoscenza delle risorse disponibili, l’accesso ai servizi, la comprensione dei collegamenti tra servizi diversi, la comunicazione con i servizi e il sentirsi in grado di far comprendere e soddisfare i bisogni propri e della propria famiglia. Il nostro concetto operativo di «navigazione» è stato al centro di una collaborazione continua tra chi firma l’articolo nell’ambito dell’International Research Collaborative for Change in Parent and Child Mental Health. A partire dallo studio originale [16], che esaminava il numero e la complessità dei servizi in cui ci si aspettava che le famiglie «navigassero», il gruppo ha concettualizzato il termine «navigazione» per aiutare a comprendere come le famiglie vengano sostenute nella gestione di servizi complessi, quali siano le loro esperienze vissute e in che modo la coproduzione possa contribuire a migliorare le interfacce. Allo stesso modo, è stata adottata una definizione ampia di genitorialità e di famiglia, senza limitare né l’una né l’altra ai legami biologici o alle modalità di convivenza. I problemi di salute mentale non sono stati limitati alla diagnosi, ma definiti come qualsiasi condizione che richieda il sostegno dei servizi, come farmaci, coordinamento delle cure, servizi territoriali o ricovero ospedaliero. Si è riconosciuto che i concetti di famiglia e di problemi di salute mentale possono variare a seconda delle culture, delle circostanze e delle epoche, e se ne è tenuto conto nei processi di inclusione, selezione e analisi.

2.3. Il gruppo di revisione

Adottare un approccio di gruppo garantisce che una revisione integri competenze rigorose sui contenuti e punti di vista diversi [23, 24]. Daubt et al. [25] hanno illustrato l’importanza di integrare le prospettive della ricerca e della clinica. In linea con l’impegno del gruppo per il rigore accademico e la giustizia epistemica, e sulla scorta dei risultati della revisione interdisciplinare, che documentano la necessità che le «persone utenti dei servizi» siano al centro di qualsiasi progettazione o revisione [9], tre persone con esperienza vissuta sono state invitate a partecipare a questa revisione. È stato inoltre coinvolto un gruppo internazionale di nove figure accademiche e cliniche con percorsi professionali diversi. L’inclusività di questo approccio di gruppo e l’integrazione dell’esperienza sia vissuta sia appresa conferiscono un aspetto originale alla metodologia della revisione e accrescono in modo significativo il rigore dell’analisi e dei risultati. Il gruppo di ricerca rappresenta diverse discipline professionali: servizio sociale in salute mentale, infermieristica di salute mentale, psicologia e counselling, scienze politiche e terapia occupazionale. Era rappresentata anche l’esperienza vissuta dell’uso dei servizi. Riunioni periodiche del gruppo di ricerca sono servite a discutere le decisioni di codifica, lo sviluppo dei temi e i risultati intermedi. La persona responsabile della ricerca ha facilitato il coinvolgimento delle persone con esperienza vissuta che figurano tra chi firma l’articolo.

2.4. Inclusione delle persone con esperienza vissuta

Il contributo delle persone con esperienza vissuta coinvolte nella ricerca si è basato sui principi della coproduzione nella ricerca [26] per completare la sintesi delle evidenze, con un approccio fondato sul quadro ACTIVE [27]. Queste persone sono state reclutate grazie a una precedente collaborazione con la persona responsabile della ricerca. Il gruppo di ricerca con esperienza vissuta era composto da tre membri: una madre e un padre, entrambi con esperienza vissuta di problemi di salute mentale e un lungo rapporto con i servizi specialistici di salute mentale, e una persona giovane adulta cresciuta con un genitore con problemi di salute mentale e bisogni cronici di salute fisica. Due persone del gruppo si identificavano come bianche e una come nera. Sebbene il gruppo di ricerca con esperienza vissuta fosse piccolo, riuniva ruoli familiari e prospettive esperienziali diversi. I loro diversi punti di vista hanno orientato la progettazione della revisione e l’analisi interpretativa, e hanno aggiunto una riflessione di supporto su come il ruolo genitoriale, la posizione di cura e le storie di contatto con i servizi plasmassero il significato e la pertinenza dei risultati. Il gruppo ha contribuito alla discussione critica delle interpretazioni e ha aiutato a individuare gli ambiti in cui alcuni presupposti o narrazioni dominanti dei servizi richiedevano un esame più approfondito. Gli spunti principali emersi dalle loro riflessioni sulla propria esperienza in relazione agli articoli esaminati (ma non tratti da essi) sono riportati alla fine della discussione come spunti aggiuntivi.

2.4.1. Modalità di coinvolgimento

Le persone con esperienza vissuta coinvolte nella ricerca hanno partecipato a tre «attività una tantum» in momenti chiave della revisione (Tabella 1) e a un «coinvolgimento continuativo» con la persona responsabile della ricerca, mantenendo un contatto regolare e supervisionando lo svolgimento del progetto. In mancanza di una retribuzione disponibile, non è stato chiesto loro di partecipare alle attività di selezione della revisione; la persona responsabile della ricerca le ha comunque tenute informate sui progressi per tutta la durata del lavoro. Allo stesso modo, a fronte delle difficoltà tecniche e di fuso orario delle riunioni internazionali, hanno scelto di incontrare di persona la persona responsabile della ricerca, in un contesto in cui potevano esprimere il proprio contributo senza sentirsi sopraffatte o sotto pressione. Secondo il continuum di coinvolgimento ACTIVE [27], il coinvolgimento delle persone con esperienza vissuta è stato considerato influente, nel senso che hanno fornito dati e riscontri che hanno influito direttamente sulla revisione, ma senza un controllo diretto sul processo di revisione.

2.5. Sostegno al coinvolgimento e attenzione al benessere delle persone con esperienza vissuta

Questa revisione è stata condotta come progetto non finanziato, il che ha limitato il livello di coinvolgimento che si poteva ragionevolmente chiedere alle persone con esperienza vissuta, poiché non era possibile offrire alcun compenso economico. Di conseguenza, il coinvolgimento è stato concepito in modo proporzionato e flessibile, con richieste sostenibili e contatti regolari da parte della persona responsabile della ricerca per assicurarsi che le persone coinvolte si sentissero a proprio agio con il loro ruolo e il loro livello di impegno. Gli incontri si sono svolti in luoghi comodi per loro e sono stati offerti dei rinfreschi. Date le dimensioni e la composizione internazionale del gruppo di ricerca accademico, il coinvolgimento è stato strutturato attraverso discussioni più ristrette e di supporto anziché riunioni plenarie, per ridurre i possibili ostacoli legati alla fiducia in sé e alla logistica. Per revisioni future o progetti più ampi, un finanziamento sarebbe fondamentale per garantire un compenso economico adeguato e un sostegno rafforzato, così da consolidare l’inclusione delle persone con esperienza vissuta in tutte le fasi del processo di ricerca.

2.6. Domande di ricerca

1. Qual è la natura e la portata della letteratura qualitativa esistente che esplora le esperienze dei genitori con problemi di salute mentale che ricevono più servizi per rispondere ai propri bisogni e a quelli delle loro famiglie?
2. Che cosa ci dice la ricerca su queste esperienze? In particolare, quali difficoltà e/o fattori facilitanti nel navigare e nel rapportarsi con questi sistemi di cura complessi individuano i genitori e le loro famiglie?

2.7. Strategia di ricerca

Le ricerche preliminari sono state condotte in collaborazione con il personale bibliotecario dell’università (Tabella 2). È stata elaborata una strategia di ricerca per ottimizzare il reperimento degli articoli pertinenti (si veda l’Appendice A). I termini di ricerca sono stati sviluppati integrando operatori booleani e troncamenti. Sono stati applicati filtri, tra cui la revisione tra pari e la lingua inglese; per garantire l’attualità, sono stati inclusi gli articoli pubblicati dopo il 2014.

2.8. Criteri di selezione

Lo scopo della ricerca era individuare ricerche primarie qualitative incentrate esplicitamente sulle esperienze di genitori con problemi di salute mentale nel rapportarsi con più servizi, nell’accedervi e nel riceverli per sé e per le proprie famiglie. Sarebbero stati inclusi i resoconti di genitori, partner, figlie e figli.

2.9. Selezione degli studi

Le ricerche sono state condotte in sette banche dati (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complimentary Index, Medline Ultimate, CINAHL Ultimate, ERIC e Scopus) e hanno prodotto 10.460 risultati. Una volta eliminati i duplicati, ne sono rimasti 7.232 (Figura 1, diagramma di flusso PRISMA). Una prima ricerca è stata condotta nel gennaio 2024 e ripetuta nel febbraio 2025, prima della pubblicazione.

Data la natura potenzialmente ambigua dell’argomento e l’ampia varietà di terminologia, è stato necessario selezionare in prima battuta in base a titolo e abstract. Questo compito è stato ripartito all’interno del gruppo di ricerca, e ogni articolo è stato esaminato da due persone. Molti di questi primi articoli non riguardavano il disagio mentale dei genitori, bensì le esperienze dei genitori nell’accesso ai servizi per un figlio o una figlia con problemi di salute mentale, oppure il benessere mentale dei genitori che si prendono cura di un figlio o di una figlia con problemi di salute fisica. Molti studi sono stati inoltre esclusi perché indagavano esclusivamente le esperienze delle figure professionali che erogano servizi a famiglie in cui un genitore ha problemi di salute mentale. La selezione per titolo e abstract ha lasciato 64 voci. La selezione sul testo completo dei 64 articoli è stata effettuata, ancora una volta in modo indipendente, da due membri del gruppo, e i motivi di esclusione sono stati registrati.

Gli articoli sono stati selezionati in base ai seguenti criteri di inclusione ed esclusione.

2.9.1. Criteri di inclusione

• Persone adulte con problemi di salute mentale che sono genitori di minori di 18 anni e che ricevono o hanno ricevuto più servizi per la propria salute mentale e per i bisogni della propria famiglia.
• Membri della famiglia delle persone adulte di cui sopra
• Studi qualitativi sottoposti a revisione tra pari che riportano evidenze empiriche.

Abbiamo inoltre incluso gli studi che:

• Riportavano le esperienze delle persone partecipanti nel ricevere più servizi, anche se lo studio era incentrato su un intervento, un programma o un servizio specifico, purché i risultati facessero riferimento ad altri servizi erogati.
• Mettevano in luce esperienze di rapporto con più professioni appartenenti a servizi o discipline diversi.

2.9.2. Criteri di esclusione

2.9.2.1. Sono stati esclusi gli studi che

• Si concentravano unicamente sulle esperienze delle figure professionali nell’erogazione dei servizi. Se uno studio includeva sia figure professionali sia persone utenti, sono stati esclusi i risultati e i dati relativi ai punti di vista delle figure professionali
• Si concentravano su figlie e figli adulti che si prendevano cura, in una fase successiva della vita, di un genitore con problemi di salute mentale.
• Si concentravano su un singolo intervento, programma o servizio senza riferimento ad altri servizi.
• Non presentavano dati qualitativi primari.

Sedici articoli hanno soddisfatto i criteri di inclusione e sono stati sottoposti a valutazione della qualità prima di essere inclusi nella sintesi dei dati (si veda la Tabella 3 per le caratteristiche degli studi).

2.10. Valutazione della qualità

Per determinare la qualità metodologica degli articoli è stata utilizzata la checklist del Critical Appraisal Skills Programme (CASP), nella versione ottimizzata da Long et al. [28] per la sintesi di evidenze qualitative. La qualità dei sedici articoli inclusi è stata valutata in modo indipendente dalla persona revisora principale (KB-H) e da una seconda persona revisora (CMcC). Data la scarsità di ricerche disponibili in questo ambito, gli articoli di qualità inferiore non sono stati esclusi. Non è stata condotta un’analisi di sensibilità. Poiché al centro della revisione c’erano le esperienze delle persone, la qualità degli studi è stata considerata una preoccupazione minore, purché i temi emergessero in modo coerente nell’insieme dei dati. Sebbene la CASP non sia stata concepita in vista di un sistema di punteggio, le sue indicazioni stabiliscono che, se alle prime tre domande si risponde «No», è probabile che la qualità sia bassa. Tutti gli studi inclusi soddisfacevano i criteri della checklist per le domande 1–5 e 8-9, e per lo più per la voce 7. Non erano soddisfatti i criteri relativi alla considerazione del rapporto tra chi fa ricerca e partecipanti (domanda 6) né a una descrizione chiara dei fondamenti teorici dello studio (domanda 10), elementi che abbiamo ritenuto poco suscettibili di influire sui risultati della ricerca, il che indica che la qualità delle evidenze era elevata [29]. È stato incluso e calcolato un punteggio totale indicativo (1 per «sì», 0,5 per «incerto» e 0 per «no»), come descritto in Smith et al. [29]. Le valutazioni di qualità degli studi inclusi sono riportate per intero nella Tabella 4.

2.11. Un approccio di analisi tematica riflessiva alla sintesi tematica

L’approccio interpretativo, teoricamente flessibile, dell’analisi tematica riflessiva (ATR) ha facilitato l’individuazione e l’esame di schemi ricorrenti e temi all’interno di un insieme di dati [30]. L’approccio riflessivo all’analisi tematica, in questo modello, mette in risalto il ruolo attivo di chi fa ricerca nella produzione di conoscenza, poiché l’analisi interpretativa dei codici si colloca all’incrocio tra le competenze analitiche, le conoscenze e i presupposti teorici propri di chi conduce la ricerca [31]. Questo approccio valorizza le competenze specifiche e le risorse esperienziali del gruppo di ricerca. Si riconosce tuttavia che le interpretazioni e l’analisi dei dati sono soggettive per ogni singola persona del gruppo. Per facilitare la verifica del senso, l’esplorazione di molteplici presupposti e l’interpretazione dei dati, la codifica e l’analisi sono state svolte da più membri del gruppo. È fondamentale, a questo punto, tenere presente che l’ATR non intende fornire un’unica risposta corretta e precisa, bensì valorizzare la ricchezza dei dati qualitativi cercando di giungere a interpretazioni profonde del significato attraverso la collaborazione e la riflessione [32].

Seguendo le sei fasi dell’ATR di Braun e Clarke, due membri accademici del gruppo di ricerca (KB-H, CMcC) hanno completato le prime tre fasi del processo di analisi, mentre l’intero gruppo di ricerca ha collaborato per completare le ultime tre (si veda la Tabella 5). In questo passaggio sono state fondamentali la solidità e la diversità del gruppo di revisione, in particolare l’inclusione di persone con esperienza vissuta. Due persone tra chi firma l’articolo (KB-H, CMcC) hanno codificato i dati primari, inserendo i codici di primo livello e le bozze dei temi, con le citazioni a sostegno, sotto forma di tabella in un documento MS Word condiviso su Google Drive. I disaccordi sono stati discussi e risolti con una terza persona del gruppo di autrici e autori (GD). Si sono tenute riunioni periodiche con il gruppo di ricerca per fornire riscontri sullo sviluppo dei temi, che sono stati ulteriormente affinati in seguito alle discussioni (come illustrato nei passaggi 4-6 della Tabella 5).

3. Risultati

Non è stato trovato alcuno studio che esplorasse esplicitamente le esperienze di navigazione in reti complesse di servizi appartenenti a più enti e discipline. In risposta alla prima domanda di ricerca, che mirava a individuare la portata della ricerca in questo ambito, è stata riscontrata una lacuna significativa nella letteratura. Tuttavia, in risposta alla seconda domanda di ricerca, che esplorava le esperienze di rapporto con sistemi di sostegno complessi e di navigazione al loro interno, l’estrazione dei dati si è concentrata sulle esperienze di rapporto con più servizi e/o figure professionali.

3.1. Caratteristiche degli studi

Dei 16 studi, sei articoli provenivano dagli Stati Uniti, quattro dal Regno Unito, due dal Canada e uno era stato condotto tra Finlandia e Scozia. Gli altri tre provenivano da Australia, Svezia e Cina. Undici studi hanno coinvolto esclusivamente madri, quattro hanno incluso padri e uno si è concentrato sui padri in quanto caregiver di una madre con problemi di salute mentale (N = 417 (madri, n = 387; padri, n = 26; nonne, n = 4). Dei sei studi che esploravano le esperienze di rapporto con i servizi ambulatoriali e territoriali, cinque si concentravano sulle madri (1, 6, 15, 3, 16) e uno includeva padri (7). Uno studio si è concentrato specificamente sulle madri giovani (6), un altro su genitori con anoressia nervosa (3) e uno su madri con diagnosi di disturbo borderline di personalità (16). Quattro studi hanno presentato i ricordi di genitori che accedevano a servizi legati ai problemi di salute mentale e all’uso (problematico) di sostanze; due si concentravano sulle madri (4, 8) e due includevano padri (2, 9). Tre studi hanno riguardato il periodo perinatale e postnatale: due con madri (5, 14), di cui uno incentrato esclusivamente su madri immigrate (5), e uno che riportava le esperienze di padri partner di madri ricoverate in un’unità madre-bambino (12). Un articolo ha incluso madri ricoverate in un reparto psichiatrico (11). Infine, due studi hanno presentato le esperienze di genitori con problemi di salute mentale coinvolti anche in procedimenti giudiziari di tutela dei minori o di affidamento; uno includeva genitori di entrambi i sessi (10), mentre l’altro si concentrava unicamente sulle madri, incluse quattro nonne (13).

3.2. Sintesi tematica

All’interno dei temi predeterminati dei fattori ostacolanti e facilitanti, sono stati individuati diversi sottotemi relativi a fattori individuali, professionali e dei servizi, come illustrato nella Figura 2.

3.3. Fattori ostacolanti

3.3.1. Individuali

3.3.1.1. Storie di contatto con più servizi

Negli studi individuati, molti genitori hanno descritto ostacoli psicologici molteplici e intrecciati che inibivano la ricerca di aiuto e il rapporto con i servizi. Con lunghe storie di sofferenza psichica, trauma e avversità, le loro aspettative nei confronti dei servizi e la loro capacità di orientarvisi erano scarse [33–35]. Le interazioni precedenti sia con i servizi di tutela dei minori sia con quelli di salute mentale sono state descritte come traumatiche [36–38], così come alcune interazioni con i servizi per la salute fisica o durante la gravidanza [39]. In tutti gli studi emergeva chiaramente che le esperienze in cui una persona si era sentita mancata di rispetto, fraintesa e maltrattata da una figura professionale o da un servizio non solo danneggiavano il suo rapporto con quel servizio specifico, ma influivano anche sulle sue aspettative ed esperienze con altri servizi, sia nell’immediato sia in futuro. Talvolta ciò era ulteriormente aggravato dalle storie infantili delle persone partecipanti e dalle loro attuali reti familiari, che Jack et al. [34] hanno descritto come la continuazione di relazioni stressanti segnate da abusi, sfruttamento e indisponibilità. Queste relazioni potevano non solo aggravare la sofferenza psichica, ma anche veicolare narrazioni intergenerazionali e una paura o una minaccia attuali legate al rapporto con i servizi, che impedivano la navigazione. Per alcune persone ciò illustrava anche una mancanza di comprensione da parte delle figure professionali (sia dell’infanzia sia della salute mentale), che incoraggiavano il coinvolgimento di familiari senza conoscerne la storia né il danno potenziale.

3.3.1.2. Sintomi e schemi del disagio mentale

Indipendentemente dalla disciplina o dall’orientamento del servizio, i sintomi della malattia mentale potevano impedire ai genitori di esprimere i propri bisogni o di accedere al sostegno [36, 38]. Nello studio di Fitzpatrick et al. [40], le partecipanti descrivevano l’anoressia nervosa e la maternità come «alleate nell’impedire loro di accedere alle cure» (p. 1147), così che le difficoltà di salute mentale che affrontavano venivano involontariamente aggravate dai servizi per la maternità, concentrati sull’alimentazione e sul peso. Questa descrizione della vergogna e della convinzione di non «meritare» sostegno rispecchiava la narrazione sociale della «madre altruista» che dovrebbe essere in grado di farcela [33, 34]. Sia la paura dello stigma sia lo stigma interiorizzato portavano i genitori a sentire di doversi allontanare dai servizi di salute mentale per prendere le distanze dalle connotazioni negative della malattia mentale ed essere visti come buoni genitori [36]. La paura di essere giudicate «madri inadeguate» [33, 35, 41] si estendeva oltre sé stesse, alla prole, e al timore che figlie e figli venissero trattati diversamente a scuola [36]. Questa interpretazione del bisogno attraverso la lente del proprio disagio mentale poteva portare un genitore a evitare attivamente altri servizi (non legati alla salute mentale) o a presumere che non gli fossero accessibili. Ciò significava non poter accedere a servizi universali come i gruppi per genitori e bambini.

3.3.1.3. Correlazione percepita tra disagio mentale e maltrattamento o trascuratezza dei minori

Le esperienze di stigma e di giudizio preconcetto da parte delle figure professionali erano vissute con particolare intensità dai genitori con problemi di salute mentale, soprattutto in caso di diagnosi di disturbo borderline di personalità [35] o di uso (problematico) di sostanze [37, 41–43]. Nello studio di Kim et al. [37], ciò arrivava al punto che le madri erano restie e guardinghe nel cercare cure sanitarie per il proprio figlio o la propria figlia, perché ritenevano che «non ci fosse spazio per errori genitoriali» (p. 103), il che significava che sarebbero state giudicate più duramente di altri genitori per piccoli errori, come saltare una visita medica. Era quindi meno probabile che prendessero un appuntamento dal medico o che parlassero delle proprie preoccupazioni sul figlio o sulla figlia con il corpo docente.

La paura della tutela dei minori e della perdita dell’affidamento è stata affrontata esplicitamente dai genitori in sei studi. Non si trattava esclusivamente di genitori con precedenti esperienze di tutela dei minori (come genitori o durante l’infanzia) [37], il che suggerisce che la paura affondasse le radici nello stereotipo negativo del servizio sociale e dei servizi di tutela dei minori [36] e nello stereotipo stigmatizzante secondo cui il disagio mentale sarebbe automaticamente associato a una genitorialità non sicura. Quanto al rapporto con più servizi e alla navigazione tra di essi, i genitori consideravano i servizi sanitari più accettabili dei servizi sociali o di quelli per l’infanzia [36]. Tuttavia, per alcune persone la paura che venisse stabilita una correlazione tra disagio mentale e maltrattamento o trascuratezza dei minori portava a evitare completamente i servizi o a minimizzare i bisogni, indipendentemente dal profilo professionale o dal servizio, per il timore che, parlando apertamente delle proprie difficoltà, ciò venisse usato contro di loro sotto forma di segnalazione ai servizi di tutela o come prova in tribunale [33–35, 38].

3.3.1.4. Bisogni concorrenti del genitore e del bambino tra i servizi

Nel considerare i propri bisogni di salute mentale, i genitori hanno descritto di dover anteporre i bisogni della prole ai propri e di non avere più tempo per rivolgersi ai servizi di salute mentale [33]. I genitori che cercavano di conciliare la risposta ai bisogni del figlio o della figlia con la gestione della propria salute mentale raccontavano di evitare di sconvolgerne le routine per recarsi a molteplici appuntamenti [34] o di astenersi dal coinvolgerli in incontri che ritenevano potessero turbarli [41]. C’era anche un senso di colpa per l’impatto che la loro malattia e l’accesso ai servizi avevano sul o sulla partner [41, 44]. I genitori hanno sottolineato l’impossibilità percepita di accedere a un ricovero in un reparto per acuti, poiché l’impatto emotivo della separazione dal proprio bambino o dalla propria bambina era inconcepibile [38, 40]. Nel tentativo di conciliare questi bisogni concorrenti, i genitori hanno osservato che «molti posti si concentrano sul genitore o sul bambino, ma non si concentrano davvero su entrambi» ([43], p. 2126) e che i servizi di salute mentale in particolare erano sbrigativi, con un personale percepito come privo di «alcun interesse per il mio bambino» ([38], p. 160).

3.3.1.5. Ostacoli pratici all’accesso a più servizi

I genitori hanno parlato a lungo degli ostacoli pratici e logistici all’accesso a più servizi per la propria salute mentale e per i bisogni della famiglia. Questi ostacoli derivavano spesso da difficoltà socioeconomiche legate alla mancanza di una casa [45], alla mancanza di mezzi di trasporto [34, 37, 46] e alla mancanza di servizi di custodia per i bambini, soprattutto con neonati o con appuntamenti al di fuori dell’orario scolastico [34, 46]. La situazione è aggravata dai molteplici appuntamenti con servizi diversi: «Devi andare ad A, B, C, D. Poi devi fare tutti gli spostamenti… e hai questi bambini e non tanti soldi» [33], a cui si aggiunge la paura di spostarsi e di andare da sole agli appuntamenti [37, 46].

Il processo di accesso ai servizi, come una procedura di screening telefonico, era difficile, in particolare nel contesto dei sintomi della malattia mentale e per chi non aveva l’inglese come prima lingua [47]. L’accesso a molti servizi era ulteriormente complicato da criteri di ammissibilità e restrizioni complessi, che potevano basarsi sulla diagnosi principale, sulla situazione economica, sull’assicurazione, sulla zona geografica o sullo status migratorio [39, 47]. Una volta presi in carico da un servizio, molti genitori si trovavano di fronte a lunghe liste d’attesa, unite all’incertezza su quando sarebbero stati ricevuti, su che cosa ciò avrebbe comportato e su come si sarebbe conciliato con il servizio o i servizi con cui erano già in contatto [37, 46, 47]. Le partecipanti allo studio di DeCou e Vidar [33] hanno descritto il proprio disagio per i frequenti cambi di figure professionali e, per questo, evitavano attivamente un nuovo servizio per paura di perdere la persona che le seguiva in terapia.

3.3.2. Professionali

3.3.2.1. Figure professionali poco attrezzate per navigare tra i servizi

I genitori sentivano che le figure professionali non erano in grado di fornire un’assistenza adeguata e sembravano sopraffatte dai loro molteplici problemi. Nello studio di Powell et al. [45], un genitore con problemi di salute mentale, uso (problematico) di sostanze e una controversia in corso sull’affidamento dei figli descriveva come ogni problema incidesse sugli altri: «la mia terapeuta; ha semplicemente rinunciato… ignora le mie chiamate» ([45], p. 5). Secondo i genitori, la complessità dei loro bisogni faceva sì che le figure professionali si sentissero poco attrezzate per valutare i bisogni ed effettuare invii appropriati [37–39, 45]. Le persone partecipanti allo studio di Jones et al. [36] hanno individuato una mancanza di collaborazione e di interazione tra i servizi che, a loro avviso, portava le figure professionali a ignorare talvolta il sostegno disponibile.

3.3.2.2. Danni causati dalle figure professionali

Per alcuni genitori ciò poteva tradursi in quelli che percepivano come commenti giudicanti e un approccio punitivo da parte delle figure professionali: «sentirsi giudicate, trascurate, disumanizzate e costantemente controllate» ([37], p. 102). Una simile rottura della relazione terapeutica non solo impediva il sostegno e il beneficio di un servizio, ma danneggiava anche le relazioni future di quel genitore con un’ampia gamma di servizi [35, 38, 40, 43, 45, 46]. Peggio ancora, può minare la fiducia in sé dei genitori [37, 38]. Questa erosione del legame e della fiducia in sé dei genitori comportava un rischio significativo di aumento dei bisogni futuri, con la possibile necessità di ricorrere a più servizi di sostegno. Al tempo stesso, aumentava la possibilità di generare paura e sfiducia verso quei servizi, il che poteva ostacolare il rapporto e la navigazione futuri. Una partecipante allo studio di Fowler et al. [42] ha descritto così il rapporto con la sua ostetrica: «Mi ha tolto la gioia che avrei dovuto provare come mamma, e non quei termini carichi di emotività come “bambino del metadone”. Sa, mi sono sentita, mi sono sentita come se non valessi niente, come se fossi una mamma di serie B e non meritassi il sostegno che ricevevano le altre mamme» (p. 2839).

3.3.2.3. Predominio professionale e raccomandazioni contraddittorie tra i servizi

Le preoccupazioni e le preferenze dei genitori erano talvolta in contrasto con le raccomandazioni professionali, facendoli sentire ignorati [35, 46] o, in circostanze estreme, costretti [38]. Lo squilibrio di potere percepito e la mancanza di alleanza possono far sì che un intervento diventi un «veicolo di opposizione e resistenza» ([40], p. 1147), una posizione che si trasferirebbe ad altri servizi (anche futuri): «Quasi avevo il terrore di andarci, perché era tipo, sa, ogni volta che ci andavo sapevo che mi avrebbe tormentata perché andassi all’unità per i disturbi alimentari» (p. 1147). Per esempio, nei servizi di salute mentale, i genitori percepivano che il principale focus professionale fosse la terapia farmacologica [39]. Ciò poteva risultare particolarmente problematico per le madri che consideravano i farmaci psicotropi in contrasto con la propria identità e il proprio ruolo di madri, soprattutto per i timori legati alla contaminazione del latte materno e alla sedazione, che interferiva con gli standard genitoriali richiesti dai servizi per l’infanzia [48]. Ciò creava una difficoltà notevole per i genitori seguiti da più servizi, ciascuno dei quali forniva informazioni e raccomandazioni contraddittorie. «Quindi eccoti qui, sballottata avanti e indietro come una pallina da ping-pong: che cosa devo fare?» ([37], p. 103). Molti genitori attribuivano questa confusione al fatto che i bisogni del servizio venissero anteposti a quelli della famiglia e a una mancanza di comprensione centrata sulla famiglia [46].

3.3.3. Servizi

3.3.3.1. Mancanza di un’offerta ospedaliera centrata sulla famiglia

Vi erano scarse evidenze che la pratica centrata sulla famiglia si estendesse oltre un piccolo numero di interventi specialistici. Infatti, anche in un servizio specialistico per famiglie colpite dall’uso (problematico) di sostanze, che individua «l’unità familiare come utente», genitori e personale percepivano che i servizi in generale si concentrassero o sul bambino o sulla persona che se ne prende cura, e raramente su entrambi [43].

A titolo di esempio, in un servizio di ricovero, Powell et al. [38] hanno riscontrato la mancanza di stanze per le famiglie, un reparto che non veniva percepito come un luogo sicuro per le visite di familiari e bambini e orari di visita rigidi che impedivano il contatto. Le madri non sentivano presa in considerazione la propria identità di madri, con una dissonanza tra l’attenzione del personale alla salute mentale delle «pazienti» e la preoccupazione principale delle madri, che era il benessere del proprio bambino o della propria bambina: «Non ho davvero tempo per sistemare me stessa, il mio unico obiettivo è dare ai bambini la vita migliore possibile» ([33], p. 2258). Allo stesso modo, diverse madri hanno riferito che il personale le scoraggiava dal parlare di figlie e figli o dal parlarne con altri genitori ricoverati nel reparto. Ciò trova riscontro nello studio di Zacharia et al. [35], secondo cui, a meno che il genitore non fosse ricoverato in un’unità specialistica madre-bambino, la necessità di contatto tra genitore e bambino non sempre veniva riconosciuta (2021).

3.3.3.2. Offerta frammentata e soglie incoerenti tra i servizi

La mancanza di collaborazione e di interazione tra enti e servizi comportava una scarsa conoscenza delle risorse e dei sostegni disponibili [36], con conseguenti invii inadeguati od occasioni di invio mancate. Quando venivano effettuati più invii, i genitori erano sottoposti a numerosi screening e valutazioni iniziali, che alcune persone percepivano come una minaccia alla propria riservatezza e alla propria «sicurezza emotiva, a causa delle ripetute richieste di riraccontare la propria storia clinica» ([34], p. 7). L’inserimento di nuovi servizi poteva anche significare perderne un altro, con la possibile perdita di una relazione professionale di fiducia [33].

La frammentazione dell’offerta di servizi e i criteri di ammissibilità restrittivi facevano sì che molti interventi fossero limitati nel tempo e/o specifici per un singolo problema. Alcuni genitori hanno espresso la frustrazione di trovarsi in un «circolo vizioso» (catch 22): non possono accedere ai servizi finché non sono in crisi, ma poi vengono rimproverati per non aver collaborato con le figure professionali per prevenire quella crisi ([35], p. 597). La situazione poteva diventare estremamente grave quando le soglie di rischio e di risposta differivano tra i servizi di salute mentale e quelli di tutela dei minori.

3.4. Fattori facilitanti

3.4.1. Individuali

3.4.1.1. Essere genitori

Per molte persone, diventare genitori è stato un evento trasformativo che le ha motivate a superare le difficoltà e ha dato loro la forza di chiedere aiuto [34–36]. In alcuni casi, l’identità di «madre» ha avuto la meglio sui fattori che in precedenza avevano impedito di accedere al sostegno: «non si tratta più solo di me. (Cercare cure per la salute mentale) era per il bambino. Non mi importava che cosa pensassero gli altri» ([34], p. 6), il che forniva una motivazione e una fiducia supplementari per navigare tra più servizi. Al contrario, Fowler et al. [42] hanno rilevato che, per alcune madri, il disagio mentale le portava a imporsi una «forma di autodisciplina e di isolamento autoimposto rispetto ad altre donne con bambini piccoli», il che rendeva estremamente difficile accedere a qualsiasi servizio al di fuori della salute mentale. Questo evitamento riguardava anche servizi universali come i gruppi mamma-bambino e i consigli di figure professionali come le health visitor e il personale dei servizi per la prima infanzia (Early Years).

3.4.1.2. Sostegno informale per navigare tra i servizi

In diversi studi emergeva chiaramente il valore che i genitori attribuivano al sostegno pratico ed emotivo offerto dai familiari per navigare tra i servizi. «I familiari, compresi i coniugi e la prole delle persone partecipanti, erano importanti per molte di loro. Per esempio, una partecipante ha spiegato: “Ho la mia famiglia, che sono le persone che mi sostengono, davvero”. Allo stesso modo, una partecipante ha affermato: “Le persone che mi sostengono nella mia vita sono fondamentalmente il mio fidanzato, mio fratello e la mia famiglia”» ([45]. P 112). Il sostegno familiare comprendeva l’aiuto nelle procedure di autoinvio, il monitoraggio dei diversi servizi e delle diverse figure professionali, la presenza a molteplici appuntamenti, la condivisione di informazioni tra servizi ed enti quando opportuno e la difesa degli interessi della persona cara quando questa stava troppo male per farlo da sé [39, 44, 45]. Tuttavia, per molti genitori, spesso con i bisogni più complessi, come chi non aveva una famiglia allargata o affrontava difficoltà ulteriori quali l’uso (problematico) di sostanze, la violenza domestica o l’avere un figlio o una figlia con bisogni particolari, l’accesso al sostegno tra pari era particolarmente importante [33, 38, 43]. Avere l’opportunità di incontrare altri genitori che avevano vissuto esperienze simili e potevano comprendere le difficoltà affrontate offriva occasioni di sostegno e di consiglio non giudicanti, migliorando al tempo stesso il rapporto con i servizi e la navigazione tra di essi. Fitzpatrick et al. [40] e Jones et al. [36] hanno illustrato come ciò potesse anche dare un senso di appartenenza, rafforzare la fiducia in sé e offrire l’opportunità (per alcune persone) di assumere un’identità di «esperta», diventando la «portavoce della propria tribù» ([40], p. 1150), difendendo i neogenitori e formando le figure professionali.

3.4.2. Professionali

3.4.2.1. Competenza e flessibilità professionali

Era importante poter contare su una figura professionale competente e consapevole dei bisogni dei genitori [33]. È stato inoltre espresso esplicitamente il desiderio di una pratica centrata sulla famiglia, con figure professionali in grado di facilitare le interazioni familiari, sostenere l’interesse superiore del minore e garantire la sicurezza della madre in fase di recupero [43]. Ciò implicava che le figure professionali conoscessero gli altri servizi e fossero in grado di rapportarsi con più servizi per costruire una rete attorno alla famiglia, al di là del semplice orientamento [33, 44, 46].

Tuttavia, una risposta positiva ai bisogni complessi delle famiglie non sempre consisteva nell’ampliamento di un sistema di sostegno altrettanto complesso, fatto di molteplici servizi, bensì nella capacità di uscire dai ruoli professionali tradizionali per occuparsi di bisogni concreti e immediati. Per esempio, una terapeuta che sospendeva il programma della seduta per offrire un aiuto immediato e pratico quando serviva: «Quando ci hanno staccato la luce, lei ha fatto delle telefonate mentre eravamo in seduta, cercando qualcuno che ci aiutasse a farla riallacciare» ([46], p. 343). Young et al. [48] hanno riportato l’apprezzamento di una partecipante per una figura psichiatrica che insegnava «abilità concrete per gestire le sfide emotive dell’essere genitori e normalizzava l’esperienza della genitorialità» (p. 939). Questa flessibilità di ruolo andava oltre: una madre coinvolta in un procedimento di diritto di famiglia ha elogiato la sua avvocata per la disponibilità e la capacità di parlare dei suoi problemi di salute mentale, pur non essendo il suo ambito di competenza. «Voleva sapere esattamente come stava la mia salute mentale, senza giri di parole, senza nascondere nulla, così da potermi aiutare» ([45], p. 5). Questa flessibilità di ruolo non solo accresceva la fiducia e favoriva la collaborazione con il genitore, ma riduceva anche l’esperienza potenzialmente dannosa del tentativo di navigare tra più servizi in un momento di bisogno acuto o di crisi.

3.4.2.2. La relazione terapeutica attenua gli ostacoli alla navigazione tra i servizi

Riflettendo sui modi in cui le figure della pratica clinica e/o professionale potevano aiutare i genitori a rapportarsi con il sostegno professionale e a orientarvisi, le caratteristiche professionali chiave erano la conoscenza, le competenze, le risorse e l’empatia [34]. Pur essendo tutte auspicabili, era chiaro che non erano necessariamente legate in modo inscindibile a una particolare disciplina professionale o a un particolare servizio.

La disponibilità a costruire un dialogo aperto e onesto rifletteva un’attenzione alle relazioni più che alla competenza tecnica e dimostrava il desiderio di comprendere la persona assistita come individuo [38]. Credere che la figura professionale avesse una motivazione autentica ad aiutare era considerato dai genitori la pietra angolare di una relazione terapeutica positiva, una relazione percepita come reciproca [33], affidabile e non giudicante [35], costante [34] e di sostegno [45]. Ciò si manifestava attraverso qualità personali che i genitori percepivano come disponibilità, gentilezza e onestà [46]. La relazione tra genitore e figura professionale poteva facilitare od ostacolare il rapporto con i servizi, oltre a influenzare le interazioni future con servizi e figure professionali [34].

3.4.3. Servizi

3.4.3.1. Navigare attraverso e tra i servizi

Perché i genitori potessero costruire relazioni positive con le figure professionali e beneficiare della loro competenza e della loro formazione, l’offerta di servizi doveva essere accessibile e adeguata. Per navigare efficacemente in un sistema di sostegno che coinvolgeva più servizi, un genitore (o una famiglia) doveva sapere quali servizi erano disponibili, che cosa facevano e come comunicare con essi. Questi risultati provengono da un piccolo numero di persone partecipanti, presenti nell’insieme della revisione, che hanno riflettuto su come ottenere il sostegno giusto nel momento del bisogno e hanno individuato i fattori necessari per rapportarsi con i servizi e navigare attraverso e tra di essi.

3.4.3.2. Offerta rivolta all’intera famiglia

I servizi integrati (wrap-around), che comprendevano figure cliniche, mentoring tra pari e sostegno alla genitorialità per aiutare insieme genitori, figlie e figli, erano molto apprezzati [45]. Young et al. [48] hanno descritto il vantaggio di un modello integrato in cui «avere la propria psichiatra o il proprio psichiatra nello stesso luogo in cui figlie e figli ricevono le cure permetteva di rispondere contemporaneamente ai propri bisogni e a quelli della prole» (p. 937). Riconoscendo e soddisfacendo i bisogni del bambino, si favoriva la fiducia dei genitori nell’ambulatorio di salute mentale, «perché figlie e figli vi avevano ricevuto buone cure [e] questo aveva facilitato la loro accettazione dei servizi offerti» ([48], p. 937). Di conseguenza, i servizi potevano essere offerti in modo proattivo, anziché essere attivati da una crisi o dipendere dal fatto che genitori o familiari li cercassero.

3.4.3.3. Accessibili

Diversi studi suggerivano che i servizi dovessero trovarsi in contesti territoriali accessibili, come strutture di cure primarie, scuole o biblioteche [33], e/o condividere la sede con altri servizi, come quelli per l’abitazione e il sostegno economico. Questo approccio olistico all’erogazione dei servizi potrebbe favorire la conoscenza, l’accesso, la comunicazione e la collaborazione [47].

3.4.3.4. Flessibili e reattivi

La natura dinamica e imprevedibile sia della genitorialità sia del disagio mentale è stata un tema ricorrente. Per molti genitori ciò sottolineava la necessità di servizi capaci di offrire flessibilità. La flessibilità comprendeva l’offerta di appuntamenti serali e nel fine settimana e la comprensione del fatto che i genitori potessero aver bisogno di annullare e/o spostare un appuntamento con poco preavviso. Allo stesso modo, è stata chiesta la possibilità di contattare i servizi e le figure professionali tramite messaggio di testo [34, 47, 48]. I genitori volevano inoltre servizi attenti ai loro bisogni personali e culturali [36, 39, 47] e ai loro bisogni specifici in quanto genitori, come descritto da Young [48]: «le partecipanti hanno espresso preoccupazioni sull’uso di farmaci psicotropi proprio a causa del loro ruolo di madri (ad es. contaminazione del latte materno e sedazione che interferisce con i compiti genitoriali)» (p 937). Chiedevano una gamma di servizi che offrisse tipi e livelli di intervento diversi, tra cui: interventi brevi centrati sulla soluzione che potessero «aiutarle a rimettersi in carreggiata» ([33], p. 2259), un sostegno costante a lungo termine con una stessa figura professionale con cui costruire una relazione [35, 48], un aiuto pratico con le risorse di base come abitazione, cibo e sostegni economici d’emergenza [46], e la disponibilità di appuntamenti d’urgenza o di crisi [46]. Un accesso rapido e urgente a servizi flessibili può prevenire un deterioramento a lungo termine, come hanno espresso diverse madri dello studio di Zacharia [35], che «hanno descritto di non sentirsi ascoltate né comprese dalle figure professionali. Ritenevano che avrebbero dovuto poter accedere a un sostegno per la salute mentale prima di arrivare al punto di crisi, e hanno descritto la frustrazione al riguardo» (p596).

4. Discussione

Questa revisione si proponeva di individuare e sintetizzare le esperienze dei genitori con problemi di salute mentale nel navigare tra più servizi per sé e per le proprie famiglie. È emerso con evidenza che esistono lacune significative. In primo luogo, non vi è una ricerca dedicata che esplori specificamente le complessità della navigazione tra servizi di settori diversi. In secondo luogo, si osserva una notevole carenza di ricerche che diano priorità alle voci delle persone destinatarie dei servizi nella valutazione dei servizi in questo ambito. Sono stati comunque inclusi studi in cui le persone partecipanti parlavano di più servizi, anche se non vi era un riferimento specifico alla navigazione tra di essi. È in questo modo che il gruppo di ricerca si è concentrato sulle intersezioni tra i servizi, traendo inferenze chiave ed esaminandole attraverso la lente della navigazione. Sebbene questi studi riguardassero sistemi sanitari e sociali (occidentali) in larga misura comparabili, è probabile che le esperienze di genitori e minori siano simili in contesti diversi. Una cattiva salute mentale incide su tutta la famiglia e, anche quando sostegno e aiuto sono disponibili, navigare in un sistema di cura complesso può risultare opprimente per i genitori. Inoltre, lo stigma e la vergogna che spesso i genitori sperimentano e lo squilibrio di potere descritto tra figure professionali e membri della famiglia creano ostacoli all’accesso al sostegno.

4.1. Fattori ostacolanti

Gli ostacoli psicologici sono emersi come una difficoltà di primo piano per i genitori, spesso radicata nello stigma, in traumi passati e nell’isolamento. Le percezioni di rischio e di beneficio associate ai diversi enti generavano una mancanza di fiducia nell’intero sistema di sostegno, poiché i genitori temevano che le informazioni venissero condivise tra gli enti e potessero essere usate come un’arma contro di loro. Anche gli ostacoli pratici, come il carico di tempo ed economico dovuto ai molteplici appuntamenti, sono risultati centrali, insieme alle esigenze logistiche di comprendere ruoli e soglie e di comunicare con servizi diversi.

I genitori hanno inoltre descritto singole figure professionali poco attrezzate per affrontare i loro bisogni complessi, che davano consigli contraddittori e non conoscevano gli altri servizi disponibili. La natura frammentata dell’offerta di servizi determinava una comunicazione e una collaborazione insufficienti tra gli enti, con occasioni mancate e valutazioni ripetute che complicavano ulteriormente il processo di accesso alle cure adeguate. Inoltre, i genitori constatavano che molti servizi erano privi della flessibilità necessaria per adattarsi alla natura imprevedibile della genitorialità e delle difficoltà di salute mentale, il che dava loro la sensazione di dover scegliere tra adeguarsi a orari rigidi o rinunciare del tutto alle cure.

4.2. Fattori facilitanti

Nonostante questi ostacoli, sono stati individuati diversi fattori facilitanti, seppure a livello individuale. Per molte persone, diventare genitori ha agito come un potente stimolo a cercare sostegno e a stabilire delle priorità, accrescendo la disponibilità a rapportarsi con il sistema nel suo insieme, non solo per sé ma anche per la propria prole. Il sostegno di figure professionali empatiche, flessibili e competenti aiutava i genitori a rapportarsi con i servizi. Erano particolarmente apprezzate le figure in grado di rispondere a una varietà di bisogni: salute mentale, sostegno pratico e bisogni familiari. Il valore e la fiducia costruiti all’interno di solide relazioni terapeutiche potevano favorire l’apertura e il rapporto con altri servizi e attenuare in parte la paura nei confronti di determinati servizi o figure professionali. Analogamente, le reti di sostegno tra pari erano considerate fondamentali per favorire la connessione, offrire un sostegno alla navigazione e garantire un’azione di advocacy.

4.3. Miglioramenti dei servizi

Le difficoltà riscontrate da alcune figure professionali nel tentativo di lavorare all’interno di un sistema di sostegno complesso mettono in luce quanto esso debba risultare inaccessibile alle persone con cui lavorano. Per migliorare il rapporto con i servizi, i genitori hanno sottolineato la necessità di servizi centrati sulla famiglia, flessibili e accessibili, collocati in sedi accessibili, insieme ad altri enti chiave, e con un approccio flessibile agli appuntamenti. L’adozione di un approccio olistico e centrato sulla famiglia, attento ai bisogni sia dei genitori sia della prole, era considerata capace di favorire la fiducia e di attenuare in parte la complessità della navigazione.

4.4. Spunti aggiuntivi dalle persone con esperienza vissuta coinvolte nella ricerca

L’inclusione di persone con esperienza vissuta nella ricerca è stata determinante per questa revisione, soprattutto viste le lacune rilevate nella letteratura esistente. Queste persone hanno fornito un contesto prezioso, che ha permesso al gruppo di comprendere e analizzare meglio la navigazione tra più servizi dal punto di vista di chi l’ha vissuta. Le loro esperienze personali hanno messo in luce la difficoltà di tenere presenti tutti gli enti quando si parla con una sola figura professionale, con la sensazione di doversi proteggere dal rischio che le conversazioni vengano condivise e fraintese.

Le persone con esperienza vissuta coinvolte nella ricerca hanno inoltre riflettuto sul carico emotivo sopportato dalle famiglie nel navigare in una rete complessa di servizi. Hanno spiegato di essere consapevoli anche del burnout professionale, che può essere aggravato all’interno di sistemi di servizi complessi. Di conseguenza, talvolta si sentivano in dovere di minimizzare la complessità dei propri bisogni per proteggere le figure professionali con cui avevano instaurato una relazione di fiducia.

Infine, la mancanza di ricerche sulla complessità della navigazione tra servizi di più enti trovava riscontro nelle esperienze vissute delle persone coinvolte nello studio. Il gruppo di ricerca ha sottolineato che raramente esisteva uno spazio in cui i genitori potessero considerare e discutere contemporaneamente l’intera rete dei servizi. Di conseguenza, quando venivano sollevate preoccupazioni sulla complessità del sistema dei servizi, i loro problemi incontravano spesso un atteggiamento difensivo da parte dei singoli enti, che scaricavano la responsabilità su altri anziché riconoscere le difficoltà insite in un quadro multi-ente.

4.5. Limiti e studi futuri

La revisione presenta diversi limiti che vanno riconosciuti. Si è concentrata su pubblicazioni sottoposte a revisione tra pari e scritte in inglese, il che può aver escluso risultati pertinenti in altre lingue o nella letteratura grigia. Questi avrebbero potuto offrire una comprensione più approfondita dell’esperienza vissuta della navigazione tra i servizi o riflettere differenze che potrebbero essere caratteristiche dei sistemi di salute mentale non occidentali. La mancanza di ricerche specifiche sulla navigazione ha reso necessario applicare un ambito più ampio, con un focus mirato all’interno dell’analisi. Abbiamo fatto ogni sforzo per individuare gli studi attraverso la progettazione della strategia di ricerca; è tuttavia possibile che alcuni studi non siano stati individuati a causa di un bias di diffusione. Ciononostante, l’ampia gamma di competenze cliniche, insieme all’esperienza vissuta e appresa del gruppo di ricerca, ha rappresentato un punto di forza fondamentale della revisione, permettendoci di adottare un approccio ampio all’analisi e all’interpretazione. Gli studi futuri potrebbero esplorare direttamente le esperienze dei genitori e delle famiglie nella navigazione tra più servizi complessi.

5. Conclusione

Questa revisione mette in luce la necessità di un maggiore riconoscimento della complessità che comporta navigare tra più servizi e l’importanza di promuovere la collaborazione e la comprensione reciproca tra chi eroga i servizi, per migliorare gli esiti dei genitori con problemi di salute mentale e delle loro famiglie. Una lacuna rilevante individuata è la mancanza di ricerche che colgano direttamente le esperienze vissute della navigazione tra più servizi e sistemi complessi di cura e di sostegno. La ricerca, la pratica e le esperienze vissute esistenti mostrano in modo coerente che queste famiglie affrontano un’ampia gamma di bisogni e di difficoltà che richiedono l’intervento di numerosi servizi ed enti. Questa revisione ha messo in evidenza un appello chiaro e urgente a condurre ricerche con le famiglie e con le figure professionali per comprendere meglio queste esperienze di navigazione e coprogettare approcci di servizio più efficaci, coinvolgenti e orientati agli esiti.

Appendice A: strategia di ricerca elettronica

La strategia di ricerca elettronica è stata elaborata in collaborazione con personale bibliotecario accademico specializzato. La ricerca mirava a individuare studi empirici sottoposti a revisione tra pari che esaminassero le esperienze dei genitori con i servizi sanitari, sociali, educativi e affini nel contesto del disagio mentale dei genitori. I termini di ricerca sono stati rivisti e perfezionati dal gruppo di ricerca, comprese le persone con esperienza vissuta, alla luce dell’obiettivo e delle domande di ricerca.

parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy N3 “mental^∗ ill^∗” or schizo^∗ or depression or psychos^∗ or bipolar or anxi^∗ or depressive or psychiatric disorder or personality disorder AND parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy AND health and social care” or “social services” or “child^∗ services” or “mental health service^∗” or “family support” or education or housing N3 experiences or perceptions or attitudes or views or feelings or qualitative or perspective.

Sono state consultate le seguenti banche dati:

• APA PsycINFO
• Academic Search Ultimate
• Complementary Index
• MEDLINE Ultimate
• CINAHL Ultimate
• ERIC
• Scopus

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Tutte le ricerche sono state condotte unicamente sui campi titolo e abstract. La sintassi specifica di ciascuna banca dati è stata adattata secondo necessità.

Le ricerche sono state limitate ad articoli di riviste sottoposti a revisione tra pari, pubblicati in inglese tra gennaio 2014 e dicembre 2024. La letteratura grigia non è stata inclusa, dato il focus sulla ricerca empirica sottoposta a revisione tra pari.

La ricerca iniziale è stata condotta nel gennaio 2024 e aggiornata nel febbraio 2025, prima dell’invio definitivo del manoscritto.

Nell’insieme delle banche dati sono stati individuati 10.460 studi, importati in Covidence per la selezione. Covidence ha individuato ed eliminato 3.225 duplicati, e altri 3 duplicati sono stati individuati ed eliminati manualmente.