Implicazioni o raccomandazioni

Per le famiglie in Turchia sono necessari servizi di sostegno culturalmente sensibili, sistemici e centrati sulla coppia, per rafforzare il funzionamento coniugale e familiare.

1 Introduzione

L’autismo è una condizione del neurosviluppo caratterizzata da differenze nell’interazione sociale, nella comunicazione e da comportamenti ripetitivi o ristretti (American Psychiatric Association 2022). Negli ultimi decenni la prevalenza dell’autismo è aumentata in modo significativo, il che sottolinea l’importanza di comprenderne l’impatto non solo sulle singole persone, ma anche sulle famiglie e sulle comunità. All’inizio degli anni Duemila, negli Stati Uniti l’autismo veniva diagnosticato a circa 1 minore su 150. Oggi questo dato è salito a 1 su 36, a riflesso di una maggiore consapevolezza diagnostica e di migliori pratiche di screening (Dufault et al. 2023). A livello mondiale, l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che 1 minore su 100 sia autistico (WHO 2023). Sebbene i dati precisi sulla prevalenza in Turchia siano limitati, le stime indicano che circa 1,5 milioni di persone sono autistiche e che quasi 6 milioni di persone, familiari compresi, sono toccate direttamente o indirettamente da questa condizione (Tohum Autism Foundation 2023).

Le famiglie che crescono minori autistici affrontano un’ampia gamma di difficoltà che vanno oltre le responsabilità di cura. Tra queste vi sono tensioni emotive, economiche e relazionali che sconvolgono le routine e le dinamiche familiari e che spesso rimodellano le relazioni coniugali. La ricerca evidenzia in modo costante che i genitori di minori autistici sperimentano livelli di stress significativamente più alti rispetto ai genitori di minori neurotipici o con altre condizioni dello sviluppo (Blacher and McIntyre 2006; Bonis 2016). Questo stress elevato è legato alle esigenze peculiari e spesso intensive della cura, come gestire le differenze comportamentali, coordinare l’educazione e le terapie specialistiche e far fronte allo stigma sociale. Queste esigenze non restano confinate alle esperienze individuali: si propagano in tutto il sistema familiare, incidendo sulle relazioni, sui ruoli e sul benessere complessivo (Weaver et al. 2013).

1.1 Teoria strutturale della famiglia e autismo

La teoria strutturale della famiglia, sviluppata da Salvador Minuchin (2018), offre un quadro utile per comprendere come l’autismo plasmi le dinamiche familiari. Questa teoria concepisce le famiglie come sistemi interconnessi in cui i comportamenti e le difficoltà individuali sono profondamente influenzati dagli schemi relazionali, dai confini e dai ruoli (Gladding 2012). Il lavoro di Minuchin sottolinea che il funzionamento familiare dipende dall’equilibrio dei ruoli e dei confini all’interno del sistema. Quando un membro della famiglia, in particolare un figlio o una figlia, affronta difficoltà come quelle associate all’autismo, queste influenzano spesso l’intera struttura familiare. Per esempio, le esigenze di cura possono spostare i ruoli genitoriali, creando squilibri nella relazione di coppia e modificando le dinamiche tra fratelli e sorelle. Applicare questo quadro permette a chi fa ricerca di esplorare non solo le difficoltà che le famiglie affrontano, ma anche gli adattamenti che mettono in atto in risposta.

Le famiglie che crescono minori autistici vivono spesso cambiamenti nei loro schemi relazionali, dovuti alle esigenze di cura e allo stress emotivo. La ricerca sostiene l’idea che le difficoltà mentali e comportamentali di un membro della famiglia siano strettamente legate alle dinamiche dell’intera famiglia (Weaver et al. 2013). Per esempio, il bisogno di una cura costante può portare all’esaurimento emotivo di un genitore e suscitare nell’altro sentimenti di disimpegno o di impotenza. Queste dinamiche mettono spesso alla prova la coesione e il funzionamento della famiglia e richiedono adattamenti sistemici per mantenere la stabilità.

1.2 Il contesto culturale in Turchia

In Turchia, le norme culturali e i ruoli familiari tradizionali aggiungono un ulteriore livello di complessità alle esperienze dei genitori che crescono minori autistici. Ci si aspetta spesso che le madri si assumano le principali responsabilità di cura, mentre i padri sono visti come coloro che provvedono economicamente (Gürmen and Kılıç 2022). Questa divisione del lavoro può creare disuguaglianze e tensioni all’interno del matrimonio, soprattutto quando le esigenze di cura diventano opprimenti. Le madri riferiscono di frequente un esaurimento emotivo e fisico dovuto al doppio ruolo di caregiver e di responsabili della casa, mentre i padri, che possono sentirsi scollegati dalla cura quotidiana, incontrano spesso difficoltà a coinvolgersi emotivamente con il figlio o la figlia (Duru and Duyan 2017). Questa dinamica di genere può generare risentimento e frustrazione, mettendo ulteriormente sotto pressione le relazioni coniugali.

Inoltre, lo stigma sociale che circonda l’autismo in Turchia aggrava queste difficoltà. Le famiglie di minori autistici affrontano spesso esclusione sociale e giudizi, e l’autismo viene talvolta considerato un «fallimento familiare» o una fonte di vergogna (Tümlü and Akdoğan 2019). Questo stigma non solo isola le famiglie, ma le scoraggia anche dal cercare un sostegno professionale, limitando l’accesso a risorse e servizi essenziali (Uz and Kaya 2018). Le difficoltà economiche aggravano ulteriormente la situazione, poiché molte famiglie faticano a sostenere i costi di cure, terapie ed educazione specialistiche (Ardic 2020). Queste difficoltà intrecciate si traducono spesso in livelli di stress più elevati, in una minore soddisfazione coniugale e, in alcuni casi, nel divorzio.

Tuttavia, nonostante queste difficoltà, alcune famiglie dimostrano resilienza. La ricerca suggerisce che affrontare le sfide della crescita di un figlio o di una figlia autistici può rafforzare il legame in alcune coppie, favorendo un senso di unità e di scopo (Baeza-Velasco et al. 2013). Questi esiti positivi sono spesso associati a una buona comunicazione, a responsabilità condivise e all’accesso a sistemi di sostegno. Esplorare queste dinamiche nel contesto culturale e sociale della Turchia può offrire indicazioni preziose su come le famiglie si adattano alle esigenze di cura e alle pressioni sociali.

Sebbene la ricerca internazionale abbia esaminato a fondo l’impatto dell’autismo sulle dinamiche familiari, queste esperienze sono state poco esplorate in Turchia. La maggior parte degli studi esistenti su autismo e dinamiche familiari si concentra su contesti occidentali, in cui norme culturali, ruoli di genere e atteggiamenti sociali differiscono in modo significativo da quelli della Turchia. Comprendere come le famiglie in Turchia affrontino le sfide della crescita di minori autistici richiede attenzione ai fattori socioculturali e sistemici peculiari che ne plasmano le esperienze. Per esempio, l’importanza tradizionalmente attribuita alle reti della famiglia allargata in Turchia può offrire al tempo stesso sostegno e pressioni aggiuntive. Se i membri della famiglia allargata possono fornire un aiuto pratico, possono anche perpetuare lo stigma o avere aspettative diverse sulle responsabilità di cura. Queste dinamiche sono ulteriormente complicate dall’accesso limitato ai servizi specialistici in molte zone della Turchia, che costringe le famiglie a fare ampio affidamento su risorse personali o reti informali. Esaminare queste sfumature culturali è essenziale per sviluppare interventi e sistemi di sostegno calibrati sui bisogni specifici delle famiglie turche.

In questo studio usiamo un linguaggio che antepone l’identità (per esempio «minori autistici») per riflettere prospettive diffuse nella comunità autistica e nella ricerca contemporanea, pur riconoscendo che le preferenze per un linguaggio centrato sulla persona o sull’identità possono variare a seconda delle persone e dei contesti. Inoltre, questo studio intende colmare tale lacuna esplorando le esperienze coniugali vissute dai genitori che crescono minori autistici in Turchia. Alla luce della teoria strutturale della famiglia, lo studio esamina come i genitori vivano e diano senso ai cambiamenti nella relazione di coppia, nei ruoli di cura e nelle dinamiche familiari, in un contesto culturale plasmato da aspettative di genere tradizionali e da norme sociali. Attraverso un approccio aperto ed esplorativo, la ricerca mira a comprendere come i genitori affrontino le difficoltà relazionali ed emotive che emergono nel contesto della genitorialità di minori autistici. La domanda di ricerca che guida lo studio è: «Quali sono le esperienze coniugali vissute dai genitori in Turchia che crescono un figlio o una figlia autistici, e come affrontano e danno senso alle difficoltà relazionali, emotive e sociali che incontrano nel loro matrimonio?».

2 Metodo

Questo studio ha adottato un approccio fenomenologico per esplorare le esperienze coniugali dei genitori di minori autistici. Per favorire una discussione approfondita e la condivisione di prospettive diverse si è fatto ricorso ai focus group, che hanno permesso alle persone partecipanti di esprimere idee, percezioni ed esperienze, nonché di confrontare e mettere a contrasto i rispettivi punti di vista (Krueger 2014). I dati di questi focus group sono stati poi analizzati con un’analisi tematica per identificare e interpretare i temi chiave legati alle esperienze delle persone partecipanti.

2.1 Partecipanti e reclutamento

Lo studio ha ricevuto l’approvazione etica dell’Institutional Review Board (IRB) della Hacettepe University. Tutte le persone partecipanti hanno fornito il consenso informato scritto dopo un’accurata presentazione che illustrava lo scopo e le procedure dello studio. È stata garantita loro la riservatezza delle informazioni e sono state informate del diritto di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento qualora avessero provato disagio durante l’indagine.

Le persone partecipanti sono state reclutate attraverso risorse messe a disposizione dal centro per la famiglia dell’università, e provenivano tutte da Ankara, la capitale della Turchia. Per garantire l’inclusione dei principali gruppi di portatori di interesse abbiamo adottato un campionamento intenzionale. Il campionamento intenzionale era particolarmente importante per questo studio fenomenologico, poiché ci permetteva di concentrarci su persone con un’esperienza diretta del fenomeno indagato (Creswell and Creswell 2017). Come suggerisce Creswell (2007), nella ricerca fenomenologica la selezione basata su criteri è cruciale quando un gran numero di persone vive il fenomeno. Di conseguenza, per selezionare le persone partecipanti lo studio ha utilizzato il campionamento per criteri, un tipo specifico di campionamento intenzionale. Il campionamento per criteri garantisce che il campione sia composto da persone che soddisfano requisiti specifici direttamente legati agli obiettivi della ricerca (Marshall and Rossman 2014). Per questo studio i criteri di selezione erano i seguenti: (a) essere genitori di minori autistici, (b) avere un figlio o una figlia senza disabilità secondaria e (c) vivere insieme come coppia, senza essere divorziati. In questo studio, per disabilità secondaria si intende qualsiasi condizione diagnosticata in comorbilità. Sono stati esclusi i genitori di minori con diagnosi aggiuntive per mantenere un campione più omogeneo e concentrarsi specificamente sulle esperienze coniugali legate all’autismo, poiché condizioni aggiuntive possono introdurre esigenze di cura più complesse, tali da confondere il fenomeno indagato. Questi criteri sono stati scelti per garantire un’esplorazione mirata delle esperienze coniugali di genitori alle prese specificamente con l’impatto dell’autismo, senza i fattori confondenti di altre disabilità né le dinamiche della monogenitorialità o delle relazioni successive al divorzio.

In tutto, 22 persone (donne = 8, uomini = 14) soddisfacevano questi criteri e hanno partecipato allo studio. La maggior parte aveva un reddito medio (n = 12), seguita da chi aveva un reddito basso (n = 8) e alto (n = 2), sulla base dello status socioeconomico dichiarato dalle stesse persone partecipanti rispetto al contesto turco. L’età andava dai 27 ai 52 anni, e la maggior parte aveva tra i 35 e i 45 anni (M = 39.3, SD = 6). La maggior parte aveva completato la scuola superiore o l’università, e quattro persone erano in possesso di un master. Rappresentavano vari gruppi professionali, tra cui insegnanti, personale infermieristico, dirigenti e lavoratori autonomi. La maggior parte risiedeva in aree urbane, e solo quattro persone vivevano in contesti rurali. La maggior parte aveva uno o due figli, mentre tre persone ne avevano tre o più. Nessuna delle famiglie partecipanti aveva più di un figlio o una figlia autistici. I figli e le figlie delle persone partecipanti avevano dai 5 ai 13 anni, a riflesso di una variabilità tra le fasi dello sviluppo. Tutte le persone partecipanti appartenevano a famiglie diverse, e nessuna coppia ha partecipato insieme ai focus group. Per le informazioni demografiche complete si rimanda alla Tabella 1.

2.2 Procedura

In primo luogo, per i focus group di questo studio è stata elaborata una traccia di intervista semistrutturata. Il processo di elaborazione è iniziato con un’ampia rassegna della letteratura pertinente, per individuare i temi e i concetti chiave legati agli obiettivi dello studio. Questa rassegna ha contribuito a garantire che le domande fossero in linea con la ricerca esistente e si concentrassero sugli aspetti più importanti delle esperienze delle persone partecipanti. Sulla base della rassegna e delle linee guida consolidate per la ricerca con i focus group è stata redatta una prima bozza della traccia. La bozza è stata poi esaminata da quattro esperte ed esperti: due specializzati in consulenza matrimoniale e familiare e altri due in autismo. Hanno valutato le domande in termini di chiarezza, comprensibilità e coerenza con gli obiettivi dello studio. Le loro osservazioni sono state fondamentali per affinare il questionario, con particolare attenzione al miglioramento della chiarezza delle domande e all’eliminazione di qualsiasi elemento potenzialmente fonte di disagio per le persone partecipanti.

Prima dello studio principale è stato condotto un focus group pilota con sei genitori per verificare l’efficacia della traccia. I dati di questa sessione pilota non sono stati inclusi nell’analisi principale. Le indicazioni emerse dallo studio pilota sono state invece utilizzate per perfezionare ulteriormente la traccia, migliorando la chiarezza e la comprensibilità delle domande. Le revisioni derivate dallo studio pilota sono state incorporate nella versione finale della traccia utilizzata nello studio principale.

Per lo studio principale sono stati condotti tre focus group distinti, ciascuno della durata di circa 60 min. Il primo e il secondo gruppo erano composti da sette genitori ciascuno, il terzo da otto. In linea con le raccomandazioni sulle dimensioni dei focus group, i gruppi sono stati mantenuti ridotti per favorire una condivisione aperta e spontanea di esperienze e opinioni (Krueger 2014). La quarta autrice ha moderato tutti i focus group, mentre il primo autore ha svolto il ruolo di co-facilitatore e ha preso appunti. Data la composizione mista dei focus group, si è prestata attenzione a creare un ambiente accogliente e non giudicante per incoraggiare una condivisione aperta. La moderazione ha condotto le discussioni in modo che tutte le persone partecipanti potessero esprimere comodamente il proprio punto di vista, soprattutto sui temi potenzialmente delicati. Entrambe le persone che hanno condotto i gruppi hanno una formazione nel counseling, con competenze nel counseling familiare e nell’autismo. I focus group si sono svolti in una sala conferenze; tutte le sessioni sono state audioregistrate e trascritte integralmente da un servizio professionale di trascrizione. Tutti i focus group si sono svolti in turco. I dati delle interviste sono stati tradotti in inglese dal gruppo di ricerca, e le citazioni sono state riviste con cura per garantirne l’accuratezza e la coerenza di significato. Alle persone partecipanti è stata consegnata una carta regalo da 25 dollari in segno di riconoscimento per la partecipazione allo studio.

2.3 Analisi dei dati

In questo studio abbiamo utilizzato l’analisi tematica riflessiva (Braun and Clarke 2021) per passare dai dati delle interviste a temi concettuali che chiariscono gli schemi individuati nei focus group. Questo metodo si presta bene allo sviluppo di un’analisi induttiva e critica, fondata sull’idea che i dati riflettano la natura socialmente costruita della realtà. L’analisi è iniziata con una familiarizzazione approfondita con l’insieme dei dati. Il primo autore e la terza autrice hanno letto sistematicamente tutte le trascrizioni, confrontandosi a fondo con i dati. Abbiamo seguito un approccio sistematico sviluppato da Research Talk, che prevedeva la selezione di segmenti di dati e la stesura di ampi memo analitici (Saldaña 2021). Questo processo ci ha permesso di individuare le idee e gli schemi chiave emersi dalle discussioni delle persone partecipanti. Si sono tenute riunioni frequenti per discutere le osservazioni e costruire un inventario di citazioni (Maietta et al. 2016), che ha orientato il successivo processo di codifica. Durante la codifica abbiamo utilizzato una tecnica specifica chiamata «versus coding» (Saldaña 2021) per mettere in luce le tensioni sia tra le persone partecipanti sia all’interno di ciascuna di esse rispetto all’altro immaginato. Questo approccio è particolarmente efficace con i dati dei focus group, in cui sono presenti più voci e prospettive. Gli inventari di citazioni creati durante la familiarizzazione sono stati utilizzati per generare i codici iniziali per ciascun gruppo di portatori di interesse. Le prime tre persone firmatarie hanno poi verificato la coerenza di questi codici, li hanno discussi in dettaglio e li hanno affinati per stabilire un quadro di codifica coerente. I codici generati sono stati raggruppati in categorie, a loro volta organizzate in temi. Questo processo ha comportato discussioni iterative tra le tre persone firmatarie, per garantire che i temi cogliessero con precisione gli schemi sottostanti ai dati. Queste discussioni, insieme a una rassegna della letteratura pertinente e di ricerche analoghe, hanno contribuito a garantire che i temi fossero al tempo stesso pertinenti e solidi. Una volta definiti, i temi sono stati delimitati e denominati con cura per rifletterne l’essenza. Ciò ha comportato un confronto continuo con tutto il gruppo di autrici e autori e la considerazione dei riscontri ricevuti, per garantire che i temi fossero formulati con chiarezza e ben definiti. Durante tutta la stesura, i temi, i loro nomi e le loro definizioni hanno continuato a essere affinati man mano che l’analisi veniva trasposta nel rapporto finale. Questo processo riflessivo e collaborativo ha garantito che l’analisi dei dati fosse al tempo stesso rigorosa e fedele alle esperienze delle persone partecipanti.

2.4 Credibilità e affidabilità: indicatori di qualità della ricerca qualitativa

Garantire credibilità e affidabilità è importante nella ricerca qualitativa (Wiersma and Jurs 2005). Secondo Daymon e Holloway (2002), stabilire questi criteri è essenziale per dare fiducia nella qualità e nell’accuratezza dei risultati di uno studio. Per rafforzare credibilità e affidabilità si possono utilizzare diversi metodi, ed è raccomandato impiegarne almeno due su tre nella ricerca qualitativa (Creswell 2007). È stato attuato un processo di revisione da parte di esperte ed esperti, i cui riscontri sono stati raccolti nelle fasi di elaborazione delle domande di ricerca, di scelta della metodologia e di analisi e restituzione dei dati. Questi contributi hanno aiutato ad affinare l’impostazione dello studio e ne hanno garantito il rigore metodologico. Inoltre, gli intervalli tra le interviste sono stati mantenuti brevi: entrambe le persone del gruppo di ricerca hanno condotto interviste tre volte a settimana, con sessioni di circa 1 h. Questa interazione frequente ha contribuito a mantenere coerenza e profondità nella raccolta dei dati (Patton 2015; Shipman et al. 2016).

Ulteriori misure per garantire credibilità e affidabilità sono consistite nel fornire descrizioni dettagliate del processo di ricerca, degli strumenti di raccolta dei dati e delle procedure di analisi, il che ha contribuito alla trasparenza e consente la replicabilità. Il campionamento intenzionale è stato utilizzato per selezionare persone che soddisfacessero criteri specifici pertinenti agli obiettivi della ricerca, rafforzando la rilevanza e la profondità dello studio. Sono state inoltre incluse citazioni dirette delle persone partecipanti, perché le loro voci si sentissero con chiarezza e i risultati rispecchiassero fedelmente le loro esperienze (Roberts and Priest 2006).

3 Risultati

Nell’esplorazione delle esperienze coniugali vissute dai genitori che crescono minori autistici in Turchia, la nostra analisi ha fatto emergere cinque temi generali che illuminano la complessità di gestire la relazione di coppia, i ruoli genitoriali e le aspettative sociali. Questi temi offrono una comprensione sfumata di come i genitori vivano e diano senso alle loro traiettorie coniugali, degli aggiustamenti emotivi e psicologici che attraversano e delle difficoltà che incontrano nel conciliare l’agentività individuale con una dinamica familiare collettiva. Dalle fratture nell’intimità alla riconciliazione con aspettative infrante, dagli approcci educativi divergenti alla ricerca di resilienza e di significato, ciascun tema offre una prospettiva peculiare sulla natura mutevole delle relazioni coniugali nella genitorialità di minori autistici. I cinque temi chiave sono: (1) Fratture nell’intimità: traiettorie coniugali nella genitorialità di minori autistici, (2) Sogni infranti e nuove realtà: confrontarsi con le aspettative nella genitorialità di minori autistici, (3) Strade divergenti: negoziare gli approcci educativi nelle famiglie con autismo, (4) Esercitare l’agentività personale: scelte individuali in contesti familiari collettivi e (5) Costruzione trasformativa di significato: resilienza emotiva e adattamento psicologico.

3.1 Fratture nell’intimità: traiettorie coniugali nella genitorialità di minori autistici

Questo tema esamina l’evoluzione delle relazioni intime tra partner nel percorso della genitorialità di un minore autistico, concentrandosi in particolare sulla trasformazione dei legami emotivi e della qualità della relazione attraverso diverse fasi della vita. Coglie come la qualità e la natura dell’intimità coniugale cambino nei principali periodi di transizione, con particolare attenzione all’impatto della diagnosi di autismo sulle relazioni di coppia.

La progressione temporale delle relazioni coniugali emerge come un racconto centrale: le persone partecipanti descrivono fasi distinte di cambiamento nei loro legami intimi. Molte coppie hanno vissuto un netto contrasto tra la qualità della relazione prima della diagnosi e le dinamiche successive. Una partecipante ha espresso così questa trasformazione:

Il primo anno che ci siamo conosciuti, quando ci frequentavamo ancora, andava tutto bene, mio marito mi amava. Ma man mano che ci avvicinavamo al matrimonio, è diventato un po’ più menefreghista. Dopo che si è sposato, è diventato un uomo turco ancora più classico. Cioè, io sono già a casa, va bene, ci siamo sposati, è cambiato tutto, poi non c’è più nessun interesse, niente. (donna, 33, madre)

Questo racconto coglie la graduale erosione dell’intimità emotiva e mostra come la qualità della relazione si deteriori spesso già prima che emergano le difficoltà aggiuntive della genitorialità di un minore autistico. La diagnosi di autismo accelera spesso questi schemi preesistenti di distanza emotiva, come illustra un’altra partecipante:

Anche mio marito mi ha trattata così. Dopo che abbiamo saputo dell’autismo, mio marito è ufficialmente sparito. Cioè, non sapevo se dovevo capire la sua situazione con quello shock o cominciare con il trattamento e l’educazione. E i medici ci dicevano che prima si comincia, meglio sarà l’intervento. (donna, 36, madre)

L’impatto sull’intimità fisica ed emotiva rappresenta un’altra dimensione significativa della trasformazione della relazione. Le coppie descrivono spesso un cambiamento profondo nel loro legame intimo, come esemplifica l’esperienza di una partecipante: «Mio marito ha cominciato a scappare da me e dal bambino. Siamo diventati un po’ come due estranei. Cioè, è come se avessi vissuto con un’altra persona per tutti questi anni» (donna, 35, madre). Questa testimonianza illustra come la distanza emotiva si traduca in separazione fisica, creando la sensazione di vivere vite parallele anziché mantenere un rapporto intimo. La metafora del diventare «estranei» coglie con forza la profondità della disconnessione che può svilupparsi nel tempo e suggerisce una trasformazione completa della natura dell’intimità coniugale.

In definitiva, questo tema rivela come la traiettoria delle relazioni intime nelle famiglie con minori autistici segua spesso uno schema di graduale allontanamento emotivo e fisico, scandito da fasi distinte di cambiamento. Comprendere queste traiettorie relazionali offre indicazioni cruciali sui possibili momenti di intervento per sostenere le relazioni di coppia lungo tutto il percorso della genitorialità, in particolare per mantenere e ricostruire i legami intimi nei periodi di transizione critici.

3.2 Sogni infranti e nuove realtà: confrontarsi con le aspettative nella genitorialità di minori autistici

Questo tema esplora il profondo percorso psicologico che i genitori compiono quando si confrontano con lo scarto tra i sogni precedenti alla diagnosi e le realtà successive. Esamina come elaborino la perdita delle esperienze attese e come affrontino la ricostruzione di nuovi racconti e nuove aspettative familiari.

I genitori vivono spesso un profondo senso di perdita quando si confrontano con il divario tra il futuro immaginato e la nuova realtà. Questo processo di adattamento psicologico inizia spesso con una consapevolezza acuta dei sogni specifici che andranno modificati o abbandonati. Un padre ha descritto così questa presa di coscienza:

Avevamo tanti sogni, andiamo in campeggio, dormiamo in tenda, eccetera. Ma era tutta una bugia. Anche mia moglie si è dimenticata di tutto, come se non ne avessimo parlato così tanto, e ha rinunciato a tutto. Quindi non è nemmeno chiaro se siamo sposati o no. Se avessi saputo che davanti a una difficoltà così si sarebbe arresa e chiusa in sé stessa, davvero non mi sarei sposato. (uomo, 41, padre)

Questo racconto rivela come il crollo delle esperienze attese vada oltre un semplice adeguamento dei progetti e incida profondamente sulla comprensione di fondo che i genitori hanno della propria identità familiare. Il fatto che questi sogni diventino «una bugia» suggerisce una profonda rottura psicologica nel modo in cui i genitori guardano al futuro della famiglia.

Il processo di confronto con queste aspettative perdute e di elaborazione del lutto si manifesta spesso in modo diverso nei due partner, creando ulteriori tensioni nella relazione. Ciò diventa particolarmente evidente nel modo in cui i genitori elaborano la traiettoria di sviluppo del figlio o della figlia, come illustra l’osservazione di un partecipante: «So perché lo fa, il suo problema è competere con gli altri bambini o con le altre mamme e gli altri papà, competere con sé stessa, far gareggiare il bambino. Cioè, vuole che nostro figlio sia come gli altri bambini. Ma nostro figlio non sarà come loro, lei non è riuscita ad accettarlo» (uomo, 32, padre). Questa testimonianza mette in luce la difficoltà psicologica di accettare un percorso di sviluppo diverso per il proprio figlio. Il contrasto tra l’accettare nuove realtà e l’aggrapparsi alle aspettative precedenti crea una dissonanza cognitiva interna che ciascun genitore deve gestire individualmente.

Il processo psicologico di adeguamento delle aspettative si estende alla comprensione di fondo che i genitori hanno del proprio ruolo e della propria identità di genitori. Molte persone descrivono una completa riconcettualizzazione di che cosa significhi essere genitori e di che cosa costituisca il successo familiare. Questa ricostruzione dell’identità genitoriale e dei racconti familiari emerge come una componente cruciale dell’adattamento psicologico alla nuova realtà.

Questo tema illumina il complesso percorso psicologico che i genitori compiono nel ricostruire la propria comprensione della vita familiare e dell’identità genitoriale. Il processo di accettazione e di integrazione delle nuove realtà nel proprio quadro psicologico emerge come un fattore cruciale per l’adattamento individuale e familiare.

3.3 Strade divergenti: negoziare gli approcci educativi nelle famiglie con autismo

Questo tema si concentra su come le differenze di prospettiva educativa, radicate nelle aspettative sociali e nei ruoli di genere tradizionali, creino tensioni e plasmino le dinamiche di cura nelle famiglie che crescono minori nello spettro autistico. Mette inoltre in luce come i genitori negozino queste differenze attraverso strategie di risoluzione dei conflitti e responsabilità condivise, sottolineando l’impatto trasformativo del rifiuto dei ruoli rigidi a favore del sostegno reciproco.

Le differenze di prospettiva educativa emergono come un’importante fonte di tensione nelle coppie. Questi punti di vista divergenti riflettono spesso pressioni sociali più ampie e ruoli di genere interiorizzati. Per esempio, una madre ha descritto il contrasto tra le sue preoccupazioni a lungo termine per il benessere del figlio e la fatica del marito di fronte alle aspettative sociali legate alla mascolinità:

Non riuscivamo a crederci, io ero distrutta, anche mio marito era distrutto, ma credo che il suo problema fosse diverso. Cioè, non poteva dire sono un uomo che ha un figlio maschio, non poteva andare alla partita di calcio tenendolo per mano, il suo problema era questo, perché la gente avrebbe detto che quel bambino aveva una disabilità. Io invece pensavo sempre alla vita e al futuro di questo bambino, chi si prenderà cura di lui dopo di noi, come guadagnerà dei soldi mio figlio, che cosa mangerà e berrà e come crescerà. (donna, 38, madre)

Questo passaggio mette in luce l’attenzione della madre per le considerazioni pratiche e a lungo termine sul futuro del figlio, mentre le preoccupazioni del padre ruotano intorno alla percezione sociale e alla propria identità di padre. Queste priorità diverse portano spesso a una dissonanza emotiva che crea tensione nella relazione.

I ruoli di genere nella cura aggravano ulteriormente queste difficoltà. Le aspettative sociali tradizionali fanno spesso ricadere un peso sproporzionato sulle madri, mentre i padri faticano a ridefinire il proprio ruolo. Una partecipante ha raccontato come queste dinamiche abbiano provocato una forte tensione coniugale:

Quante volte abbiamo parlato di divorzio? Il divorzio ce l’abbiamo già in bocca. Dopo aver litigato, ci fermiamo e parliamo di divorzio. Poi diciamo che fa male a nostro figlio, non divorziamo. Quindi è come se comunque non fossimo sposati. Non dormiamo nemmeno nello stesso letto, solo raramente, non so più quando è stata l’ultima volta che abbiamo dormito insieme. Mio marito a volte mi odia come se fossi stata solo io a provocare questa situazione. In realtà non parliamo e non condividiamo niente. (donna, 36, madre)

Al contrario, alcune coppie adottano strategie efficaci di risoluzione dei conflitti rifiutando consapevolmente i ruoli di genere tradizionali e promuovendo approcci egualitari alla genitorialità. Per esempio, un padre ha sottolineato il suo impegno nella condivisione delle responsabilità:

Amo moltissimo mia moglie e tengo alla parità di genere. Lavoro anche nel campo dei diritti umani. Per questo non mi sono mai comportato come se lei fosse la donna e io l’uomo. Nel nostro matrimonio facciamo tante cose insieme. Cerco di essere molto attento su questo. Perfino mia moglie si stupisce. Per esempio, dopo il bambino lei non voleva lavorare, io le ho detto assolutamente no, devi lavorare per forza. Le faccende di casa, cucinare, la cucina, facciamo tutto insieme. (uomo, 36, padre)

Questo racconto mostra come alcune coppie affrontino in modo proattivo i potenziali conflitti promuovendo il rispetto reciproco e la condivisione delle responsabilità. Mettendo in discussione le norme sociali e i ruoli di genere tradizionali, questi genitori creano una dinamica familiare più equilibrata e solidale.

In definitiva, questo tema sottolinea l’importanza delle responsabilità condivise e della comunicazione aperta nella gestione delle sfide peculiari della cura. Sebbene le aspettative di genere tradizionali e le priorità divergenti possano generare una tensione considerevole, le famiglie che adottano approcci flessibili mostrano che l’armonia relazionale e la resilienza sono possibili.

3.4 Esercitare l’agentività personale: scelte individuali in contesti familiari collettivi

Questo tema esplora la tensione tra l’agentività individuale e le aspettative familiari o sociali in Turchia ed esamina come le decisioni personali, in particolare riguardo al matrimonio, alla procreazione e alla vita sociale, siano plasmate dalle norme culturali e dalle pressioni collettive.

Le persone partecipanti hanno spesso descritto il matrimonio come un passaggio critico in cui l’autonomia personale entrava in collisione con le aspettative familiari. Per alcune, il matrimonio è stato meno una scelta personale che un obbligo per rispettare le norme familiari e sociali. Un partecipante ha raccontato: «Francamente, mi sono sposato per la mia famiglia. Cioè, tutti i miei fratelli e sorelle più grandi si erano sposati. Anch’io avevo 30 anni, e mi sono sposato quando la mia famiglia ha fatto molta pressione su di me. Il nostro è stato un po’ combinato» (uomo, 32, padre).

Questa testimonianza rivela come le esitazioni individuali vengano scavalcate dalle aspettative collettive, facendo del matrimonio un obbligo sociale più che una tappa personale. Analogamente, le decisioni sull’avere figli riflettono una complessa interazione tra ambivalenza personale e pressioni esterne. Una madre ha riflettuto:

[…] a nessuno dei due piacevano poi così tanto i bambini. Ma pensavamo che il nostro matrimonio si sarebbe ravvivato un po’, e tutti chiedevano quando avreste fatto un figlio e cose del genere. Anche la famiglia di mio marito ci faceva molta pressione perché voleva dei nipoti. L’abbiamo fatto ed è andata così. Quindi adesso loro danno la colpa a me e io la do a loro. Forse non avremmo avuto figli se non ci avessero fatto tanta pressione. (donna, 36, madre)

Questo racconto mette in luce come le decisioni guidate dall’esterno possano portare a colpa e risentimento, soprattutto quando si sommano alle sfide della crescita di minori autistici.

Il tema va oltre il matrimonio e la procreazione e investe le interazioni sociali, rivelando come i giudizi esterni spingano le famiglie verso l’isolamento. Per esempio, un padre ha raccontato come le pressioni sociali abbiano inciso sulla loro vita sociale:

Anche gli amici ci hanno lasciati molto soli. Per esempio, venivano a casa, tante domande, che cosa è successo, perché è successo, eccetera. Sempre con quegli sguardi di vergogna o di compassione. Oppure così si comportavano i nostri genitori. Allora ho detto a mia moglie che tua madre, tuo padre o i tuoi amici non devono più venire da noi, lei ha detto lo stesso dei miei, ci siamo guardati intorno ed eravamo rimasti solo noi. (uomo, 36, padre)

Questo racconto mette in luce come l’isolamento sociale diventi un meccanismo di coping, un modo per proteggersi da sguardi esterni giudicanti. La scelta del partecipante di limitare le interazioni sociali rappresenta una forma di riappropriazione dell’autonomia di fronte a pressioni sociali soverchianti.

La complessità aumenta quando i partner sviluppano approcci divergenti alla vita sociale.

Francamente, vivo da single, cioè ogni tanto usciamo dal lavoro e mi siedo con i miei amici, eccetera. Con mia moglie non passiamo molto tempo. Usciamo una volta al mese o giù di lì. Comunque lei non ne ha tanta voglia, per via della situazione del bambino. E ho visto che non ha senso forzarla quando non vuole, esco semplicemente senza di lei. (uomo, 35, padre)

Questa testimonianza rivela come l’autonomia individuale possa creare ulteriori tensioni relazionali, con ciascun partner che compie scelte indipendenti che rischiano di allontanare l’uno dall’altra.

In sintesi, questo tema descrive la negoziazione continua tra desideri individuali e aspettative collettive. Le persone partecipanti hanno descritto come le scelte personali legate al matrimonio, alla procreazione e alla vita sociale siano state plasmate dalle aspettative familiari e da pressioni sociali più ampie.

3.5 Costruzione trasformativa di significato: resilienza emotiva e adattamento psicologico

Il processo di adattamento e di accettazione dei genitori che crescono minori nello spettro autistico si sviluppa come un percorso profondamente personale e non lineare. È segnato da un intreccio di trasformazione emotiva, meccanismi di coping e strategie di costruzione di significato che i genitori mettono in atto quando si confrontano con le difficoltà della condizione del neurosviluppo del proprio figlio o della propria figlia.

La fase iniziale successiva alla diagnosi è spesso caratterizzata da shock, incredulità e da una ricerca travolgente di risposte. Un padre ha descritto così questo processo:

È stato molto difficile. Per tanto tempo non abbiamo capito che cosa fosse. Poi abbiamo provato di tutto. Siamo andati da altri medici, perché il nostro medico ci sembrava sbagliato. Siamo andati dagli insegnanti o roba del genere, cioè siamo andati dappertutto. Poi dopo un po’ semplicemente lo accetti. Perché il bambino cresce e, man mano che cresce, vedi che c’è una differenza. (uomo, 36, padre)

Questo racconto mette in luce come il processo diagnostico inneschi spesso una ricerca incessante di conferme, riflesso della fatica dei genitori nel conciliare le valutazioni professionali con la propria percezione del figlio o della figlia.

La trasformazione emotiva è un’altra dimensione cruciale di questo percorso. I genitori hanno descritto l’intenso carico emotivo del confrontarsi con la realtà della condizione del proprio figlio. Un padre ha raccontato:

Mia moglie all’inizio non ha accettato la situazione, e nemmeno io. Siamo rimasti scioccati quando ce l’hanno detto. Anzi, mia moglie per poco non ha aggredito il medico o qualcosa del genere. Poi ci siamo informati, abbiamo cercato e alla fine abbiamo accettato la situazione. Non posso dire che per noi sia stato facile, il processo di accettazione. Come dire, non so, ma è stato duro, disperante. (uomo, 35, padre)

Questo passaggio mette in luce le profonde difficoltà nel passare dalla negazione e dalla frustrazione a un’accettazione finale, rivelando l’entità del lavoro emotivo necessario per fare i conti con la nuova realtà.

Le dinamiche di colpa complicano spesso questo processo di adattamento, con genitori che faticano ad attribuire o a respingere la responsabilità della condizione del figlio o della figlia. Un padre ha espresso un risentimento persistente e dubbi su sé stesso:

Ho dato tutta la colpa a [mia moglie]. Cioè, per me è stato molto difficile accettarlo. E poi, che cosa ne sarà di questo bambino, abbiamo cominciato a preoccuparci per il bambino. Cioè, l’autismo è fino alla morte. Non è una cosa che cambia. Per anni la mia rabbia verso mia moglie non è finita. Ancora adesso a volte la penso allo stesso modo. […] Cioè, dopotutto è genetico. Certo, magari è per colpa mia, non lo so, ma è improbabile. (uomo, 41, padre)

Questo racconto rivela come la colpa, spesso connotata dal genere e radicata nelle aspettative culturali, aggiunga ulteriori livelli di tensione emotiva all’interno delle famiglie.

Di fronte a queste difficoltà, le strategie di resilienza e di costruzione di significato emergono come decisive per favorire l’adattamento psicologico. Per molte persone, il sostegno tra pari è diventato un’ancora di salvezza essenziale. Una madre ha descritto il potere trasformativo di questi legami:

Trovarle mi ha fatto stare molto meglio. Cioè, siamo diventate come una famiglia, eravamo passate tutte per le stesse cose, avevamo percorso le stesse strade. Qui, quando una di noi aveva bisogno di aiuto, l’altra aiutava subito. Quando una di noi piangeva e stava male, la consolavamo, così abbiamo creato noi stesse un gruppo di sostegno. (donna, 38, madre)

Questa citazione coglie come la solidarietà collettiva e le esperienze condivise favoriscano la resilienza e offrano un senso di appartenenza, attenuando il senso di isolamento.

Oltre al sostegno tra pari, i riferimenti religiosi e spirituali hanno offerto a molte persone partecipanti un conforto emotivo significativo. Riflettendo sui propri meccanismi di coping, un padre ha condiviso: «Come ho detto prima, la fede in Allah è il nostro sostegno più grande. Cioè, a volte ti chiedi perché è successo proprio a noi, ma anche in quei casi io la chiamo una prova di Dio per noi, e francamente ci sentiamo più sereni. A parte questo, di sostegno non ce n’è molto» (uomo, 39, padre). Questo racconto mette in luce il ruolo centrale della fede come fonte di forza e di significato, che offre alle persone partecipanti un quadro per elaborare le proprie esperienze e trovare una certa pace nell’incertezza.

Il percorso di adattamento e di costruzione di significato di questi genitori non è lineare, ma scandito da cicli di lutto, accettazione e resilienza. Attingendo a diversi meccanismi di coping, come il sostegno tra pari, l’elaborazione emotiva e la rilettura delle proprie esperienze, i genitori costruiscono nuovi racconti che li aiutano ad affrontare la complessità della crescita di minori autistici. Le esperienze riflesse in questo tema mettono in luce le profonde trasformazioni emotive che avvengono quando i genitori conciliano la realtà della condizione del figlio o della figlia con le proprie speranze e aspettative, illustrando il ruolo centrale della resilienza e della costruzione di significato in questo percorso.

4 Discussione

Questo studio ha esplorato come le esperienze genitoriali, le dinamiche coniugali e i ruoli di genere influenzino il processo di adattamento a una diagnosi di autismo nel contesto culturale della Turchia. Fondati sulla teoria strutturale della famiglia, i nostri risultati offrono una comprensione sfumata degli aggiustamenti emotivi, psicologici e relazionali che le coppie attraversano. I cinque temi emersi illuminano come le fratture nell’intimità, l’evoluzione dei ruoli genitoriali e gli sforzi di costruzione di significato siano plasmati da aspettative culturalmente specifiche, in particolare quelle legate alle norme di genere, all’onore familiare e all’obbligo collettivo. Sebbene alcuni schemi riflettano difficoltà universali che i genitori di minori autistici affrontano, la loro espressione in Turchia rivela pressioni e dinamiche relazionali peculiari, spesso poco rappresentate in una letteratura incentrata sull’Occidente.

4.1 Schemi universali amplificati dal contesto culturale

I nostri risultati mostrano che, sebbene alcuni schemi di adattamento si ritrovino in tutte le culture, le norme culturali turche agiscono come potenti amplificatori che intensificano queste esperienze universali, creando difficoltà peculiari per le famiglie alle prese con l’autismo. Sebbene alcuni degli schemi individuati in questo studio siano inquadrati nel contesto turco, è importante osservare che dinamiche simili possono riscontrarsi anche in altre società collettiviste o a maggioranza musulmana. Perciò, anziché considerare questi risultati come esclusivamente turchi, è forse meglio intenderli come espressioni culturalmente amplificate di processi familiari più ampi, plasmati da norme collettiviste, aspettative di genere e strutture sociali.

4.1.1 Fratture nell’intimità: amplificazione culturale di schemi universali

Il deterioramento dell’intimità coniugale dopo una diagnosi di autismo è un fenomeno globale ben documentato (Hayes and Watson 2013; Hartley et al. 2017). Il nostro studio rivela però come le norme di genere turche amplifichino in modo significativo questo schema. Ricerche precedenti condotte in Turchia hanno rilevato che gli uomini tendono a mostrare un minore coinvolgimento emotivo dopo il matrimonio, a riflesso di norme maschili tradizionali che relegano in secondo piano l’intimità emotiva (Akyazı et al. 2022). I nostri risultati ampliano questa comprensione mostrando come tali dinamiche relazionali preesistenti si radichino ulteriormente dopo una diagnosi di autismo.

In particolare, la ricerca turca ha documentato un allontanamento emotivo tra i coniugi dopo la diagnosi di autismo (Tümlü and Akdoğan 2019), confermando che questo schema globale si manifesta in modo peculiare nei contesti culturali turchi. La metafora del diventare «estranei» usata dalle persone partecipanti riflette qualcosa di più della consueta tensione coniugale e rappresenta uno schema di ritiro culturalmente specifico, in cui le norme turche sulla mascolinità scoraggiano la vulnerabilità emotiva e rendono particolarmente difficile riprendersi dallo shock iniziale. Se in tutto il mondo i padri possono faticare ad accettare l’autismo, i padri turchi sopportano l’onere aggiuntivo di salvare la faccia in comunità in cui la disabilità può essere vista come un fallimento familiare (Çopuroğlu and Mengi 2014). Questa sovrapposizione culturale trasforma quelle che potrebbero essere difficoltà di adattamento temporanee in schemi più persistenti di allontanamento emotivo.

4.1.2 Aspettative infrante: ideali culturali della genitorialità perfetta

Il processo di adeguamento delle aspettative genitoriali riflette anche ideali di genere profondamente radicati nella cultura. In Turchia, avere un figlio maschio è spesso considerato motivo di orgoglio e riflesso del successo maschile (Tugrul 2019). I padri del nostro studio faticavano a conciliare queste aspettative culturali con la diagnosi del figlio o della figlia, evitando talvolta di farsi vedere in pubblico con loro per preservare la propria posizione sociale. Si tratta di una manifestazione culturalmente specifica della sfida universale di accettare le differenze nello sviluppo.

Analogamente, le madri si confrontavano con il crollo dell’ideale della «madre perfetta» diffuso nella società turca, in cui la maternità è strettamente sorvegliata e giudicata. La ricerca ha documentato come le madri turche entrino spesso in dinamiche di maternità competitiva, creando contesti in cui essere una «madre perfetta» e crescere il «figlio migliore» diventa il metro principale del successo (Özkan and Özer 2022). Quando un figlio o una figlia riceve una diagnosi di autismo, questa immagine idealizzata della maternità va in frantumi, e le madri spesso interiorizzano la diagnosi come un fallimento personale, vivendola come una mancanza rispetto agli ideali sociali di femminilità (Ceylan 2023). L’intensità dell’autocolpevolizzazione materna osservata nel nostro studio riflette non solo una delusione personale, ma anche la paura del giudizio sociale in comunità che insistono fortemente sulla responsabilità materna per gli esiti dei figli. Questi ideali culturali di genitorialità plasmano in modo significativo il modo in cui madri e padri turchi elaborano una diagnosi di autismo e vi rispondono, aggiungendo ulteriori livelli di lutto che vanno oltre l’esperienza universale delle aspettative perdute.

4.2 Fattori amplificanti culturalmente specifici

Diverse dinamiche culturali peculiari sono emerse come fattori primari di intensificazione delle difficoltà universali di adattamento, creando ostacoli e risorse specifici per le famiglie turche.

4.2.1 Matrimonio e procreazione come obbligo collettivo

Un risultato particolarmente sorprendente è stato il fatto che i partecipanti uomini attribuissero spesso la colpa dell’autismo del figlio o della figlia sia alla moglie sia ai propri genitori, vedendolo come la conseguenza di essere stati spinti al matrimonio e alla genitorialità. Ciò riflette la cultura collettivista turca, in cui il matrimonio e la procreazione sono considerati obblighi familiari più che scelte personali (Yıldız and Poyraz 2020). A differenza dei contesti occidentali, in cui le coppie in genere si scelgono e decidono in autonomia se avere figli, il coinvolgimento della famiglia e della comunità in queste decisioni in Turchia crea ulteriori bersagli di colpa e risentimento quando gli esiti si discostano dalle aspettative.

Questo schema culturale di decisione collettiva ha paradossalmente portato a un maggiore isolamento quando sono sorte le difficoltà. Pur avendo finito per accettare il figlio o la figlia, il risentimento di alcuni padri verso la moglie persisteva, a dimostrazione di come la pressione culturale intorno al matrimonio e alla procreazione complichi l’adattamento familiare in modi raramente affrontati dalla letteratura occidentale sulle famiglie con autismo.

4.2.2 Isolamento sociale e ritiro della comunità

L’isolamento sociale è emerso come un’altra difficoltà culturalmente specifica: i genitori hanno descritto come amicizie e famiglia allargata abbiano progressivamente ritirato il loro sostegno, spesso impedendo ai propri figli di interagire con il bambino o la bambina autistici. Questo isolamento riflette lo stigma più ampio che circonda l’autismo in Turchia, dove le differenze nello sviluppo sono talvolta considerate contagiose o vergognose (Çopuroğlu and Mengi 2014; Güran 2020).

Sebbene l’isolamento sociale delle famiglie con autismo sia documentato in tutto il mondo (Ault et al. 2021; Marsack and Perry 2018; Mazumder and Thompson-Hodgetts 2019), l’esperienza turca appare particolarmente marcata. La ricerca mostra che molti genitori considerano l’autismo qualcosa di contagioso e impediscono attivamente ai propri figli di frequentare minori autistici (Chan et al. 2023). È importante notare che ciò contraddice il presupposto diffuso secondo cui le culture collettiviste offrirebbero reti di sostegno familiare più forti (Ben et al. 2021; Triandis 1995). Ricerche precedenti hanno documentato come le società collettiviste possano offrire solidi sistemi di sostegno familiare nei momenti di crisi (Hansford and Jobson 2022), ma i nostri risultati rivelano una realtà più complessa. Quando l’autismo mette in discussione le nozioni culturali di onore familiare e di accettabilità sociale, persino reti allargate tradizionalmente solidali possono diventare fonti di stress aggiuntivo anziché di conforto (Çetin et al. 2020; Yang et al. 2007).

4.2.3 Il coping religioso come risorsa culturale

In risposta a queste difficoltà, i genitori hanno sviluppato meccanismi di coping peculiari, plasmati da riferimenti islamici. L’interpretazione religiosa dell’autismo come prova divina ha offerto un conforto significativo a molte persone partecipanti, fornendo un sistema di significato che preservava la dignità genitoriale pur accettando le differenze del figlio o della figlia. Questo risultato è in linea con un’ampia ricerca sul coping religioso nelle famiglie turche, in cui nei momenti difficili si cerca comunemente sostegno nella fede (Duran 2024; Küçükdereli and Akgül 2023). Si tratta di una risorsa di resilienza culturalmente specifica, che differisce nettamente dalle strategie di coping laiche privilegiate dalla letteratura occidentale. L’integrazione delle convinzioni religiose con gli approcci pratici alla cura mette in luce l’importanza di meccanismi di coping radicati nella cultura per l’adattamento familiare, a sostegno di una ricerca più ampia sugli effetti protettivi del coping religioso nelle popolazioni musulmane (Bantali and Athar 2025; Mohamad et al. 2019; Tiliouine and Belgoumidi 2009).

4.3 Dinamiche dei sottosistemi di genere alla luce della teoria strutturale della famiglia

La nostra analisi alla luce della teoria strutturale della famiglia rivela come le aspettative culturali di genere creino sottosistemi relazionali distinti nelle famiglie turche con autismo, alterando profondamente gli schemi di funzionamento familiare.

4.3.1 Formazione di sottosistemi rigidi basati sul genere

Le risposte di genere alla diagnosi di autismo hanno creato quelli che Minuchin (2018) descriverebbe come confini rigidi tra sottosistemi (Gladding 2012). Le madri operavano all’interno di un sottosistema di cura emotiva caratterizzato da una gestione quotidiana intensiva, dal coordinamento delle terapie e dal lavoro emotivo. I padri, invece, si ritiravano in un sottosistema distaccato di sostentamento, concentrato sulle responsabilità economiche e mantenendo una distanza emotiva sia dal figlio o dalla figlia sia dalla moglie. Questi sottosistemi funzionavano con una comunicazione minima attraverso i confini, dando luogo a un funzionamento familiare parallelo anziché integrato.

Questa rigidità dei sottosistemi era accentuata dalle norme culturali turche che assegnano ruoli di genere distinti all’interno delle famiglie (Duru and Duyan 2017; Gürmen and Kılıç 2022). A differenza di contesti più egualitari, in cui i genitori possono negoziare gradualmente una condivisione delle responsabilità, la prescrizione culturale dei ruoli di genere in Turchia creava l’aspettativa che le madri si facessero carico in modo naturale della cura, mentre i padri mantenevano lo status di chi porta a casa il reddito. Quando le esigenze di cura legate all’autismo superavano i confini dei ruoli tradizionali, le famiglie faticavano a riorganizzarsi in modo efficace.

4.3.2 Funzionamento alterato del sottosistema coniugale

Il sottosistema coniugale, decisivo per la stabilità familiare complessiva secondo la teoria strutturale della famiglia, è diventato particolarmente vulnerabile in queste condizioni. Le aspettative culturali secondo cui i coniugi avrebbero svolto ruoli complementari tradizionali sono state sconvolte dalle esigenze dell’autismo, ma in assenza di copioni culturali per assetti alternativi. Il ritiro emotivo dei padri e l’intensità della cura assunta dalle madri hanno prodotto ciò che le persone partecipanti hanno descritto come «vivere da estranei», segno di una rottura profonda del legame coniugale. Questo risultato è in linea con le ricerche che mostrano come la soddisfazione coniugale tenda a diminuire quando le coppie non riescono a negoziare adeguatamente le responsabilità di cura di figli con disabilità (Brown et al. 2020; Hartley et al. 2010). Lo schema del sovraccarico del ruolo materno e del disimpegno paterno è stato documentato in diverse culture, ma appare particolarmente marcato nei contesti di ruoli di genere tradizionali (Flippin and Crais 2011; Lomazzi et al. 2018).

È importante notare che le coppie che hanno messo in discussione le aspettative di genere tradizionali sono riuscite a mantenere meglio il sottosistema coniugale. Queste famiglie hanno negoziato attivamente nuovi assetti di ruolo: i padri hanno aumentato il proprio coinvolgimento emotivo e le madri hanno conservato una certa indipendenza dalla responsabilità totale della cura. Ciò suggerisce che la flessibilità dei sottosistemi, più che l’adesione alle norme culturali di genere, predica migliori esiti di adattamento familiare.

4.3.3 Schemi di adattamento dell’intero sistema

L’interazione tra pressioni culturali e sottosistemi di genere ha prodotto schemi distinti di adattamento del sistema familiare. Le famiglie che mantenevano ruoli di genere rigidi mostravano una disfunzione persistente caratterizzata da distanza emotiva, dinamiche di colpa e un funzionamento parallelo anziché integrato. Al contrario, le famiglie che hanno sviluppato confini flessibili tra i sottosistemi, spesso in aperta contraddizione con le aspettative culturali, hanno mostrato una maggiore resilienza e soddisfazione coniugale.

Questo risultato ha importanti implicazioni teoriche per l’applicazione della teoria strutturale della famiglia nei contesti non occidentali. Sebbene l’enfasi della teoria su confini chiari e su una gerarchia appropriata resti pertinente, il nostro studio suggerisce che le definizioni culturali di una struttura familiare «appropriata» possano talvolta ostacolare, anziché sostenere, un funzionamento sano quando le famiglie affrontano fattori di stress importanti come l’autismo. Ciò prolunga le critiche già mosse alle teorie della terapia familiare per un possibile bias culturale e sostiene la richiesta di applicazioni culturalmente adattate degli approcci strutturali (Kumpfer et al. 2017).

5 Implicazioni per una pratica culturalmente sensibile

I nostri risultati evidenziano la necessità di approcci di intervento che riconoscano sia le difficoltà universali di adattamento familiare sia i fattori amplificanti culturalmente specifici. Per le famiglie turche in particolare, gli interventi devono affrontare il modo in cui le aspettative culturali sui ruoli di genere intensificano le difficoltà universali di adattamento delle famiglie con autismo. Anziché chiedere alle famiglie di abbandonare i propri valori culturali, gli approcci terapeutici dovrebbero aiutarle a sviluppare adattamenti flessibili all’interno del proprio quadro culturale, mantenendo le tradizioni a cui tengono e modificando al tempo stesso pratiche specifiche che possono ostacolare il sostegno all’autismo (Doyumğaç et al. 2026).

Sul piano pratico, ciò suggerisce che il counseling di coppia dovrebbe affrontare non solo l’allontanamento emotivo, ma anche il modo in cui i ruoli di genere rigidi contribuiscono allo stress familiare (Lebow and Snyder 2022). I programmi di comunità dovrebbero operare all’interno dei riferimenti islamici per ridurre lo stigma legato all’autismo e promuoverne l’accettazione, mentre gli interventi di terapia familiare dovrebbero aiutare i genitori a negoziare nuovi assetti di ruolo preservando la propria identità culturale (Ellen Selman et al. 2018). I sistemi di sostegno sociale dovrebbero valorizzare il successo delle reti tra pari dei genitori di minori autistici che, come mostrano i nostri risultati, possono essere particolarmente efficaci nei contesti collettivisti.

L’obiettivo terapeutico diventa aiutare le famiglie a realizzare quello che si potrebbe chiamare un «adattamento culturale selettivo», mantenendo i legami culturali a cui tengono e sviluppando al tempo stesso la flessibilità necessaria per sostenere efficacemente il figlio o la figlia autistici. Questo approccio riconosce che un buon adattamento familiare non richiede di abbandonare la propria cultura, ma piuttosto una negoziazione ponderata tra valori culturali e funzionamento familiare adattivo.

6 Limiti e prospettive future

Concentrandosi su coppie unite in Turchia, questo studio potrebbe non rappresentare le esperienze di genitori divorziati, di famiglie monogenitoriali o di famiglie nelle aree rurali, dove le pressioni culturali e i sistemi di sostegno possono differire in modo significativo. La ricerca futura dovrebbe esplorare come queste dinamiche si manifestino in strutture familiari e contesti geografici diversi all’interno della Turchia. Inoltre, sebbene i nostri risultati sottolineino l’importanza del contesto culturale nell’adattamento familiare, è necessaria una ricerca longitudinale per comprendere come queste dinamiche evolvano nel tempo e quali fattori predicano un buon adattamento a lungo termine. Sebbene l’età dei figli in questo studio variasse, non abbiamo esaminato specificamente come le differenze tra le fasi dello sviluppo possano plasmare le esperienze genitoriali e coniugali. Poiché la ricerca precedente suggerisce che lo stress e le dinamiche familiari possono variare in modo significativo a seconda dell’età del figlio o della figlia, la ricerca futura dovrebbe esplorare più esplicitamente queste differenze di sviluppo. Inoltre, sebbene le persone partecipanti provenissero da contesti socioeconomici e formativi diversi, il presente studio non era stato concepito per esaminare sistematicamente le differenze legate a queste caratteristiche. La ricerca futura dovrebbe indagare come lo status socioeconomico, il livello di istruzione e i fattori strutturali correlati si intreccino con le aspettative culturali e di genere nel plasmare il coinvolgimento genitoriale, l’adattamento familiare e le relazioni di coppia.

7 Conclusione

Questo studio rivela come le difficoltà universali di adattamento delle famiglie con autismo siano profondamente plasmate dal contesto culturale, creando schemi distinti di stress e di resilienza nelle famiglie turche. Sebbene le fratture nell’intimità, gli adeguamenti delle aspettative e i processi di adattamento di base si verifichino ovunque, la loro espressione in Turchia è intensificata dalla rigidità dei ruoli di genere, dalle preoccupazioni per l’onore familiare e dalle pressioni dell’obbligo collettivo. Alla luce della teoria strutturale della famiglia, vediamo come questi fattori culturali creino sottosistemi di genere che possono ostacolare o sostenere il funzionamento familiare, a seconda della loro flessibilità nell’adattarsi ai bisogni del membro autistico della famiglia. La capacità di mantenere l’identità culturale adattando al contempo le strutture familiari si rivela cruciale per un buon adattamento. Le famiglie che hanno sviluppato approcci flessibili ai ruoli di genere e alle responsabilità genitoriali hanno mostrato una maggiore resilienza, il che suggerisce che gli interventi culturalmente sensibili dovrebbero concentrarsi sul sostegno alla flessibilità adattiva anziché sull’abbandono della cultura. Questi risultati contribuiscono a una comprensione più completa delle dinamiche delle famiglie con autismo al di là dei contesti occidentali e sottolineano l’importanza delle considerazioni culturali sia nella ricerca sia nella pratica clinica con popolazioni diverse.