1 Introduzione

La maggior parte delle persone vive la nonnità come un’esperienza gioiosa e gratificante, poiché attribuisce particolare valore all’affetto reciproco e alle attività condivise con i nipoti, sottolineando al tempo stesso l’orgoglio che prova nei loro confronti (Mansson 2016). Se in Europa è stato dimostrato che occuparsi dei nipoti in modo intensivo e non intensivo giova alla salute di nonne e nonni (Di Gessa et al. 2016), un recente studio condotto negli Stati Uniti ha mostrato risultati contrastanti, segnalando che la cura dei nipoti può nuocere al loro funzionamento fisico e alla loro salute soggettiva (Eibich e Zai 2024). La diagnosi di autismo di un nipote porta spesso la generazione dei nonni a un sovrainvestimento (Novak et al. 2022), il che dovrebbe indurre le figure professionali a prestare particolare attenzione ai loro bisogni e alla loro salute fisica e mentale in relazione alle nuove caratteristiche del loro ruolo all’interno della famiglia. Infatti, quando a un bambino o a una bambina viene diagnosticato l’autismo, i ruoli tradizionali all’interno della famiglia possono essere sconvolti, il che porta a una riorganizzazione dei ruoli familiari e provoca un significativo sconvolgimento emotivo nella famiglia (Ben-Cheikh e Rousseau 2013; Woodbridge et al. 2009). Le caratteristiche dell’autismo sono legate a fattori di stress e a sfide per la famiglia (J. Hillman 2007), e molte delle difficoltà che i genitori affrontano possono essere alleviate dal sostegno familiare (Gray 1994). Questo sostegno è fornito soprattutto da nonne e nonni, spesso considerati coloro che in queste situazioni tengono unita la famiglia (Ben-Cheikh e Rousseau 2013). È quindi essenziale comprendere i cambiamenti nel ruolo e nell’esperienza della generazione dei nonni dopo la diagnosi di autismo di un nipote, per offrire loro un sostegno adeguato, data l’importanza del loro ruolo nel funzionamento familiare complessivo (D'Astous et al. 2013).

Diagnosticare l’autismo può essere un processo complesso e lungo, in particolare a causa dell’eterogeneità dei sintomi (Hayes et al. 2021). È frequente che le famiglie vivano una forma di peregrinazione diagnostica, poiché molti genitori riferiscono che possono trascorrere diversi anni tra il momento in cui notano anomalie nel proprio figlio o nella propria figlia e l’ottenimento di una diagnosi di autismo (Beaud e Quentel 2011). In Francia la situazione è ancora più preoccupante, tanto che il paese è stato definito «il più arretrato d’Europa quanto al trattamento dell’autismo» (Sajidi in Davidson 2014). In Francia la presa in carico dell’autismo è stata storicamente radicata nell’approccio psicoanalitico, che tendeva a colpevolizzare le famiglie per l’autismo dei figli (Bishop e Swendsen 2021), il che spiega perché alcune famiglie restino riluttanti a cercare sostegno presso i servizi pubblici e preferiscano affidarsi al sostegno familiare e alle associazioni senza scopo di lucro. Dagli anni Cinquanta sono nate associazioni di genitori per promuovere nuovi approcci teorici all’autismo e fornire sostegno e risorse alle famiglie. In uno studio sul sostegno tra pari per chi presta cura in Francia, McCrossin et al. (2025) hanno individuato 14 programmi di sostegno alle famiglie di persone con autismo, proposti da organizzazioni presenti in 14 dei 101 dipartimenti francesi, e due che offrono sostegno su scala nazionale (de Maman et Autisme Info Service). La maggior parte delle organizzazioni fornisce informazioni e formazione sull’autismo, ma il sostegno individuale ai genitori e, talvolta, a fratelli e sorelle è fornito soprattutto dai CRA (Centres Ressources Autisme), presenti in ogni regione amministrativa francese, che offrono informazioni e sostegno alle persone con autismo, alle loro famiglie e alle figure professionali, e che sono attori principali della diagnosi, della valutazione e della presa in carico dell’autismo. Tuttavia, prima di rivolgersi a queste risorse o in aggiunta a esse, i genitori cercano anzitutto aiuto all’interno della propria famiglia. Nonne e nonni svolgono spesso un ruolo importante nell’individuazione dei primi segnali d’allarme, poiché le frequenti interazioni con i nipoti riducono spesso i tempi del percorso diagnostico grazie alla loro precedente esperienza con lo sviluppo di bambine e bambini a sviluppo tipico, che si tratti dei propri figli o di altri nipoti (Sicherman et al. 2018). Quando a un bambino o a una bambina viene diagnosticato l’autismo, il resto della parentela e le amicizie di famiglia forniscono di solito meno sostegno rispetto alla generazione dei nonni (Trute et al. 2008), il che rende il suo ruolo di sostegno ancora più necessario e complesso per la famiglia (DePape e Lindsay 2014; Sullivan et al. 2012) e comporta adattamenti nel ruolo e nelle responsabilità di nonne e nonni. Tuttavia, il loro ruolo non si limita a fornire un sostegno strumentale, ed è necessario esplorare più a fondo il loro ruolo nelle famiglie con un minore con autismo.

Sebbene vi sia una notevole eterogeneità nel modo di esercitare il proprio ruolo, nonne e nonni tendono a svolgere un ruolo importante nella vita dei nipoti, che traggono beneficio da una vicinanza emotiva con loro (Duflos et al. 2022). Occuparsi dei nipoti è una delle forme di sostegno più comuni offerte dalla generazione dei nonni, e in particolare dalle nonne (Ramos et al. 2021). È stato dimostrato che questo impegno giova al loro benessere soggettivo (Glaser e Di Gessa 2025), in parte perché favorisce l’attività fisica, che a sua volta migliora la loro salute fisica (Baker e Silverstein 2008).

Se molte nonne e molti nonni percepiscono la relazione con il nipote o la nipote nello spettro autistico come uno stimolo a restare attivi, che dà senso alla loro vita (Hillman et al. 2017), vivono anche tutta una serie di preoccupazioni e difficoltà. Hillman (2007) ha individuato tre ambiti di preoccupazione specifici per nonne e nonni di un minore con autismo: (1) la paura di perdere il proprio ruolo protettivo nei confronti sia del figlio o della figlia sia del nipote o della nipote, (2) la paura di turbare le relazioni familiari e (3) la confusione di ruolo, dovuta in parte alla mancanza di informazioni sul disturbo stesso e sulla sua diagnosi. Altri ambiti di preoccupazione sarebbero le difficoltà educative di fronte ai comportamenti problematici (per esempio crisi di collera, fughe, educazione all’uso del bagno), le preoccupazioni economiche legate al costo di cure adeguate per il nipote e l’inquietudine per il suo futuro quando l’autonomia sembra irraggiungibile (Hillman e Anderson 2019). La specificità di avere un nipote con autismo potrebbe anche generare una certa frustrazione per la difficoltà di svolgere il ruolo tradizionale dei nonni, come dare consigli e conversare con il nipote (Sullivan et al. 2012). Per esempio, la cura dei nipoti, che costituisce una parte importante del ruolo tradizionale di nonne e nonni, può essere vissuta come un peso quando si sentono obbligati, per dovere familiare, a prestare cure intensive al nipote con autismo, mentre le loro capacità fisiche e mentali possono essere messe a dura prova, il che a sua volta può nuocere al loro benessere (Glaser e Di Gessa 2025; McGarrigle et al. 2018). Esiste un’ambiguità intorno al ruolo di queste nonne e di questi nonni, che cercano di trovare un equilibrio tra offrire sostegno e restare vicini ai figli e ai nipoti, senza invadere la loro vita privata (D'Astous et al. 2013; Hillman 2007). Il lutto legato alla perdita del ruolo tradizionale di nonna o nonno, unito al lutto per il nipote idealizzato, può persino portare alcune persone di questa generazione a ritirarsi, alle prese con la confusione di ruolo e lo stigma sociale (Helle et al. 2022; Huang et al. 2020; Trew 2024). La confusione di ruolo, così come la mancanza di conoscenze sulle cause del disturbo e sulle risposte adeguate per affrontarne i sintomi, sono fonti importanti di sofferenza per nonne e nonni, in particolare nel periodo che circonda la diagnosi (Margetts et al. 2006). Sebbene siano riconosciuti come un’importante fonte di sostegno nel contesto della disabilità, la scarsa conoscenza dell’autismo fa sì che talvolta diventino un peso per i genitori (Hornby e Ashworth 1994). Queste difficoltà li spingono a cercare sostegno da fonti diverse, sia formali (per esempio figure professionali della psicologia o assistenti sociali) sia informali (per esempio gruppi religiosi, amicizie) (Hillman et al. 2016). Tuttavia, la specificità della loro esperienza rende loro difficile trovare aiuto per affrontare le difficoltà concrete che incontrano, e possono avere altri bisogni che non vengono soddisfatti soltanto da questi tipi di sostegno.

La teoria dello stress e della resilienza familiare proposta da McCubbin e Patterson (1983) è un’evoluzione del modello ABC-X della crisi familiare di Hill (Hill 1949, 1958), che sottolinea l’importanza di comprendere le reazioni individuali allo stress nelle famiglie esaminando le risorse che fanno da mediatori tra i fattori di stress e gli esiti per la famiglia in termini di aggiustamento e adattamento nel tempo. Nel presente studio, il modello doppio ABC-X ci permetterà di collocare meglio il punto di vista di nonne e nonni sull’esperienza della famiglia e sul proprio ruolo. Il modello doppio ABC-X comprende (aA) i fattori di stress iniziali ed emergenti che innescano la crisi, (bB) le risorse disponibili per affrontare i fattori di stress, qui sia per la generazione dei nonni sia le risorse che essa può offrire alla famiglia, (cC) il significato che le famiglie, e qui nonne e nonni, attribuiscono all’evento, e (xX) la probabilità della crisi o dell’adattamento familiare. È noto che la generazione dei nonni svolge un ruolo di sostegno fondamentale per la famiglia quando a un bambino o a una bambina viene diagnosticato l’autismo, in particolare offrendo momenti di sollievo e sostegno economico (Kornilaki e Kypriotaki 2024; Prendeville e Kinsella 2019), ma si sa meno della sua esperienza nella gestione della crisi e dell’adattamento familiare e della sua percezione del sostegno che può offrire. Interpretare i risultati del presente studio alla luce di questo modello aiuterebbe quindi a delineare interventi più mirati per le famiglie di minori con autismo che affrontano fattori di stress legati a questa diagnosi, individuando potenziali fattori di stress e risorse a partire dal punto di vista di nonne e nonni.

1.1 Motivazione dello studio

I genitori di bambini e bambine autistici vivono uno stress genitoriale maggiore rispetto a chi affronta altri disturbi (Davis e Carter 2008), oltre a un rischio più elevato di depressione, ansia e schizofrenia (Daniels et al. 2008), difficoltà coniugali (Gau et al. 2012) e difficoltà economiche (Hillman 2007). Per affrontare queste difficoltà, la maggior parte dei genitori si rivolge ai propri genitori (cioè alla generazione dei nonni) per ricevere un ampio sostegno (per esempio emotivo, economico, strumentale) (Novak et al. 2022). Di fatto, l’accettazione e l’adattamento da parte di nonne e nonni contribuiscono a migliorare il coping genitoriale (Mirfin-Veitch et al. 1997), il benessere psicologico e ad accrescere l’ottimismo (Ekas et al. 2010). Ciononostante, la natura multiforme dell’autismo rende estremamente difficile per nonne e nonni cogliere la natura del proprio ruolo di fronte ai bisogni unici dei nipoti. Il ruolo dei nonni è ambiguo per natura e non esiste consenso su come esercitarlo. In effetti, poche convenzioni sociali definiscono che cosa dovrebbe essere una buona nonna o un buon nonno, e le classificazioni esistenti tendono a inquadrare questa generazione o in tipologie o in base al suo investimento nelle diverse dimensioni della solidarietà intergenerazionale (Neugarten e Weinstein 1964; Roberts et al. 1991; Silverstein e Marenco 2001). Di conseguenza, nonne e nonni devono dare prova di creatività nel definire il proprio ruolo (Silverstein e Marenco 2001), e la mancanza di informazioni sulla nonnità di un minore con bisogni speciali implica che devono essere ancora più versatili e creativi quando si tratta di un nipote con autismo (Huang et al. 2020). Allo stesso tempo, alcuni studi mettono in evidenza la nascita di una forma di coesione, di legami più forti all’interno della famiglia e di un migliore adattamento agli eventi di vita (Prendeville e Kinsella 2019).

L’autismo è una sfida importante per le famiglie, che ne altera le dinamiche (Sánchez Amate e Luque de la Rosa 2024). Sulla base di queste evidenze, aiutare le famiglie a individuare meglio i fattori che contribuiscono a raggiungere l’adattamento piuttosto che la crisi, definendo i ruoli e le fonti di sostegno all’interno della famiglia, non può che giovare loro. Il presente studio si propone quindi di raggiungere questo obiettivo contribuendo al crescente corpus di letteratura sulla famiglia allargata e l’autismo e rispondendo alle seguenti domande: come percepiscono nonne e nonni di minori con autismo il proprio ruolo nella famiglia? Quali sono le loro esperienze emotive legate all’avere un nipote con autismo? E in che modo contribuiscono all’adattamento familiare evitando le crisi?

2 Metodi

2.1 Disegno dello studio

Questo studio si basa su un’analisi qualitativa trasversale di interviste semistrutturate con nonne e nonni di un bambino, una bambina o un adolescente con autismo. Le persone intervistate hanno espresso il proprio punto di vista sulla nonnità di un minore con autismo in relazione al loro ruolo nella famiglia e alla loro esperienza emotiva.

2.2 Partecipanti

Lo studio è stato condotto su un campione di 10 nonne e nonni di un bambino, una bambina o un adolescente con autismo. Le persone partecipanti sono state reclutate tramite annunci sui social network nelle pagine di associazioni di famiglie di persone nello spettro autistico, manifesti in ospedale, gruppi terapeutici per bambini e bambine con autismo e passaparola. Per partecipare occorreva avere almeno un nipote di età inferiore ai 15 anni con diagnosi di autismo, non esserne al momento il caregiver principale e risiedere in Francia. Le persone interessate hanno preso contatto con l’équipe di ricerca; abbiamo poi spiegato a ciascuna lo scopo dello studio e fissato un’intervista. Le caratteristiche demografiche delle persone partecipanti sono presentate nella tabella 1. Le autrici non hanno avuto accesso alle cartelle cliniche né ai documenti dei nipoti ma, secondo nonne e nonni, il nipote di cui parlano nel presente studio aveva ricevuto una diagnosi di autismo e, più precisamente, secondo i livelli di gravità dell’autismo del DSM-5, quattro avevano ricevuto una diagnosi di autismo di livello 1 (che richiede un supporto minimo), due di autismo di livello 2 (che richiede un supporto consistente) e quattro di autismo di livello 3 (che richiede un supporto molto consistente; tutti e quattro erano non verbali e uno aveva anche l’epilessia).

2.3 Raccolta dei dati

L’approvazione etica è stata ottenuta dal comitato etico per la ricerca dell’Università di Tours (CER-TP 2023-01-08). Le persone partecipanti hanno ricevuto il modulo di consenso e il questionario demografico prima dell’intervista e li hanno restituiti alle autrici il giorno dell’intervista. Tutte le interviste sono state condotte in francese dalla seconda autrice e da un’assistente di ricerca, in videoconferenza o per telefono a seconda della preferenza e della dimestichezza delle persone partecipanti con gli strumenti online, e sono durate tra 47 e 110 min. Le interviste sono state registrate con un registratore digitale e trascritte manualmente per l’analisi. Nomi ed elementi identificativi sono stati eliminati dalle trascrizioni e alle persone partecipanti sono stati attribuiti pseudonimi per tutelarne l’anonimato.

2.4 Strumenti

Prima dell’intervista, le persone partecipanti hanno compilato un questionario demografico su sé stesse, sulla propria famiglia e sulle caratteristiche del nipote. Le interviste qualitative semistrutturate erano incentrate sul punto di vista di nonne e nonni riguardo alla nonnità di un minore con autismo. Sono state poste domande aperte sul loro ruolo (per esempio: qual è il Suo ruolo nei confronti di [nome del nipote con autismo]? Come è cambiato il Suo ruolo dalla diagnosi?) e sulla loro esperienza emotiva (per esempio: quali emozioni ha provato quando è stata fatta la diagnosi? Che cosa prova oggi per questo nipote?).

2.5 Analisi dei dati

Per il presente studio è stata condotta un’analisi tematica per indagare il punto di vista di nonne e nonni sul proprio ruolo e sulla propria esperienza soggettiva nella nonnità di un nipote con autismo. Le interviste sono state trascritte da due ricercatrici e verificate dalle tre autrici. L’analisi dei dati è cominciata fin dalla prima intervista ed è stata aggiornata di continuo con le successive, il che ha comportato piccoli aggiustamenti della traccia di intervista per le interviste seguenti (per esempio, l’aggiunta di domande di approfondimento per aiutare le persone intervistate a rappresentarsi meglio). Man mano che le interviste procedevano, i contenuti si sono progressivamente sovrapposti e abbiamo considerato raggiunta la saturazione dei dati quando nessun nuovo tema emergeva da nuove persone partecipanti (Saunders et al. 2018), in questo caso dopo otto interviste. Sono state poi condotte due ultime interviste per triangolare e corroborare i temi già individuati nelle interviste precedenti.

L’analisi dei dati è stata condotta seguendo le sei fasi descritte da Braun e Clarke (2019). In primo luogo, la seconda autrice e un’assistente di ricerca sono state formate alla raccolta di dati qualitativi, con la supervisione della prima e dell’ultima autrice, che hanno già esperienza nella conduzione di interviste di ricerca e nella pubblicazione di ricerche qualitative. Una volta formata, ha condotto e trascritto le interviste; tutte le autrici hanno poi letto più volte le interviste per familiarizzare con il loro contenuto e hanno discusso regolarmente le proprie impressioni e idee sui temi emergenti. In secondo luogo, con un processo induttivo, le autrici hanno estratto i codici iniziali dal contenuto delle interviste. In terzo luogo, i codici individuati sono stati confrontati e affinati sulla base di una discussione comune sul contenuto delle interviste e sono stati ricondotti a temi più ampi. In quarto luogo, i temi preliminari sono stati discussi in termini di pertinenza rispetto alle domande di ricerca. A questo punto, le autrici hanno notato la ricorrenza del tema dei bisogni di nonne e nonni nella maggior parte delle interviste, interrogandosi sull’opportunità di analizzare questo aspetto nelle interviste successive. In quinto luogo, due autrici hanno verificato in modo indipendente che ogni estratto codificato corrispondesse correttamente a ciascun tema individuato e che vi fosse accordo su queste associazioni. In questa fase, le autrici hanno valutato l’affidabilità tra codificatori, calcolata dividendo il numero di accordi all’interno dell’estratto codificato per la somma del numero di accordi e del numero di disaccordi per ciascun codice (Miles e Huberman 1994). L’affidabilità tra codificatori è risultata superiore a 0.80 per ciascun tema, indicando un «grado di affidabilità relativamente elevato» (Hodson 1999, 51). Infine, è stato redatto un rapporto che delineava le principali caratteristiche del ruolo di nonne e nonni con il nipote con autismo, la loro esperienza emotiva e i loro bisogni così come espressi dal nostro campione, in relazione al modello dello stress e della resilienza familiare. Dopo l’analisi iniziale, i temi sono stati rivisti alla luce del modello teorico durante la fase di revisione, e alcuni sono stati rinominati dalle autrici per garantire una maggiore coerenza tra lo scopo dell’articolo e i suoi fondamenti teorici.

Le autrici riconoscono che, nel condurre uno studio qualitativo, soprattutto su un tema delicato, le loro esperienze di vita, i loro atteggiamenti emotivi e i loro valori possono influenzare la relazione con le persone intervistate, i dati e la stessa analisi tematica, rendendola intrinsecamente soggettiva (Tufford e Newman 2012). Per una maggiore trasparenza su questa riflessività, va precisato che la prima autrice ha lavorato in passato con adolescenti con autismo, che la seconda autrice svolgeva all’epoca delle interviste un tirocinio in un’unità ospedaliera specializzata nell’autismo e conosceva personalmente nonne e nonni di minori con autismo, e che la quarta autrice forma future psicologhe e futuri psicologi e fa parte di una rete che riunisce figure educative e professionali della psicologia che lavorano con persone con autismo. Questa riflessività è così diventata una risorsa per l’analisi delle interviste piuttosto che una debolezza da ridurre al minimo (Yardley 2008), incoraggiando le autrici a discutere apertamente la propria esperienza personale legata alle relazioni familiari di minori con autismo.

3 Risultati

Nonne e nonni hanno condiviso diverse prospettive sulla loro esperienza con un nipote autistico, tra cui le caratteristiche peculiari del loro ruolo, le loro emozioni e i loro bisogni specifici. Dall’analisi tematica abbiamo estratto 10 temi che possono essere ricondotti alle componenti del modello dello stress e della resilienza familiare: tre individuati come fattori di stress (aA), cinque come risorse (bB) e due come componenti della percezione dei fattori di stress (cC) (vedi figura 1). Ciascun tema è descritto di seguito.

3.1 Fattori di stress

La nonnità di un minore con autismo può essere stressante, soprattutto quando si accompagna a un intenso turbamento emotivo. Qui, i resoconti di nonne e nonni che riferiscono tristezza, oscillazioni tra ottimismo e sconforto, e rabbia sono stati identificati come la componente «fattori di stress» del modello dello stress e della resilienza familiare.

3.1.1 Provare tristezza per la diagnosi e per le difficoltà affrontate dalla famiglia

Ripensando a come avevano percepito l’autismo del nipote al momento della diagnosi, otto persone partecipanti hanno raccontato di aver provato tristezza: «Ho pianto tutta la notte. Proprio così, ho davvero pianto tutta la notte, immaginando un futuro cupo, il mondo mi crollava addosso, e perché doveva capitare proprio a lui?» (P7, nonna di un bambino con autismo di livello 3 che vede più volte alla settimana); tre di loro hanno espresso tristezza per il proprio figlio o la propria figlia, che doveva affrontare una prova dolorosa: «Mi è dispiaciuto tantissimo. È stato un vero colpo, troppo triste per mia figlia. Perché aveva davanti una vera battaglia. Beh, non solo lei, tutti noi» (Astrid, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede una volta al mese).

3.1.2 Passare dall’ottimismo allo sconforto di fronte alla vita quotidiana

La percezione dell’autismo del nipote si è poi evoluta man mano che le persone partecipanti vivevano la propria nonnità. Le loro emozioni hanno allora spaziato dall’ottimismo allo sconforto. Tutte hanno provato emozioni lungo questo spettro, alternando talvolta ottimismo e sconforto. La loro esperienza emotiva stressante legata all’autismo del nipote sembrava radicata nel ricordo della diagnosi e nel pensiero del futuro del bambino o della bambina, così come nella preoccupazione per i genitori. L’emozione prevalente nel nostro campione è stata lo sconforto, riferito da tutte e 10 le persone partecipanti. Jeanne (nonna di un bambino con autismo di livello 1, che vede più volte al mese), per esempio, ricorda ciò che provò quando venne a conoscenza della diagnosi: «Allora, quando mia figlia mi ha detto: “Sai, mamma, [nome del nipote] potrebbe essere autistico”, per me quello non era autismo, era un bambino senza futuro. Ho pianto tutte le mie lacrime quando me l’ha detto», e la maggior parte esprime anche preoccupazione per il futuro del nipote, soprattutto quando si rende conto che alcune difficoltà possono persistere nel tempo:

Sono preoccupata. Mi sarebbe piaciuto che potesse trovare qualche lavoretto, qualche ora, ma non credo che sarà possibile con [X], anche se non si sa mai. Bisogna sempre sperare, è quello che dicono. Ma non si sa mai. Però non ho molte speranze che [X] possa lavorare un giorno, per esempio. Sa, all’inizio pensavo: «Oh povera me, per quanto tempo resterà disabile», ma resterà disabile per tutta la vita. È lì che ho capito che no, non imparerà mai, quindi non saprà leggere né scrivere, quindi bisogna guardare in faccia la realtà. Non sarà in grado di mantenersi da solo, quindi resterà disabile. Non è sempre facile, ma va be’. (Sarah, nonna di un bambino con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

Questo sconforto può essere controbilanciato dall’ottimismo (n = 6), attraverso un’idealizzazione del futuro del nipote, come nel caso di questo nonno di un bambino non verbale con autismo di livello 3, che coltiva sogni irrealizzabili per il nipote:

Spero che diventi più autonomo e poi magari, perché no, che abbia una casa sua, un appartamento o qualcosa del genere. Poi magari avrà una ragazza, non lo sappiamo, non è escluso. Lo spero. E poi dall’altra parte sono un po’ titubante e penso: «Accidenti, questo mi confonde, i miei figli dovranno occuparsene per tutta la vita». Ma preferisco pensarlo con il suo appartamento e la sua fidanzata. (Adrien, nonno di un bambino con autismo di livello 3, che vede più volte alla settimana)

Le sei persone partecipanti che parlano di ottimismo alternano nel loro discorso sconforto e ottimismo, il che sottolinea l’incertezza legata allo sviluppo psicologico del nipote: «Perché, insomma, è sempre a metà. Un piede nella normalità e l’altro nella differenza. Allora, che cosa vincerà? Le paure ci sono sempre» (Fanny, nonna di un bambino con autismo di livello 1, che vede tutti i giorni). Infine, la maggior parte delle nonne e dei nonni del nostro campione (n = 8) non provava sconforto soltanto per il nipote, ma anche per il proprio figlio o la propria figlia, il che li riportava anzitutto al loro ruolo di genitori: «Ti crolla il cielo addosso. Sei molto in pensiero per tuo figlio, per tua nuora» (Lucinda, nonna di una bambina con autismo di livello 1, che vede tutti i giorni).

3.1.3 Provare rabbia per le reazioni inadeguate nei confronti della famiglia e dei suoi bisogni

Quattro persone partecipanti hanno raccontato di provare spesso rabbia per il modo in cui altre persone si comportano con il nipote autistico: può succedere quando chi insegna rifiuta di accogliere il bambino o la bambina in classe, quando il personale medico non consente alla nonna o al nonno di assistere a una visita, quando la figura professionale della psicologia non offre il sostegno atteso, o quando persone estranee al tema fanno commenti inopportuni sull’autismo, come illustrano le citazioni seguenti:

Della psicologa posso dire solo male, quindi non dirò niente. Posso dire solo male, perché mi dispiace, ma non è quello che ci si aspetta di sentire quando ci dice che la piccola sbatte la testa: «mettetevelo in testa». Non ha senso, è psicologia da quattro soldi, insomma non ha senso, non è questo. (Lisa, nonna di una bambina con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

In effetti ci fa un po’ arrabbiare quando la gente dice «ah beh, ma non si vede»; eh no, non si vede, se fosse in sedia a rotelle si vedrebbe. E anche questa è una delle cose difficili. Questa sorta di riconoscimento della disabilità anche quando non si vede. (Thomas, nonno di un bambino con autismo di livello 1, che vede più volte alla settimana)

3.2 Risorse

Nella nonnità di un nipote autistico, nonne e nonni possono esercitare il proprio ruolo in modo da sostenere la famiglia, e possono anche rivolgersi a forme di sostegno che li aiutino ad adattarsi alla situazione. Possono essere una risorsa per il nipote e per la famiglia facendo da impalcatura, reinvestendo la genitorialità e aiutando il nipote a sviluppare competenze socio-emotive, e possono investire meglio questo ruolo ricevendo un sostegno che soddisfi il loro bisogno di competenza e il loro bisogno di relazione.

3.2.1 Fare da impalcatura

Nella nonnità di un minore con autismo, tutte le persone partecipanti hanno espresso che parte del loro ruolo consisteva nel fare da impalcatura per sostenere gli apprendimenti del nipote. Lo scaffolding (impalcatura) è definito come un processo «che consente a un bambino o a un principiante di risolvere un compito o di raggiungere un obiettivo che andrebbe al di là di quanto lui [sic] potrebbe fare senza aiuto» (Wood et al. 1976, 90). Per fare da impalcatura, nonne e nonni devono capire che cosa il nipote ha già imparato e padroneggia, così da accompagnarlo verso nuovi apprendimenti, spesso in rapporto a ciò che sanno fare gli altri nipoti della stessa età. Questo processo può richiedere molto tempo, come ha descritto questa nonna:

Ogni giorno cercavo su internet puzzle e album da colorare… Non sapeva colorare, non aveva mai tenuto in mano una matita in vita sua, ma sapeva attaccare adesivi di colori diversi su un disegno, per esempio, per colorare a modo suo. Quindi preparavo un sacco di cose così. Quindi, in realtà, passavo due ore con lui la sera, per esempio, ma passavo due ore a casa a preparare le cose. (Romane, nonna di un bambino con autismo di livello 3, che vede più volte alla settimana)

Per fare da impalcatura in questo contesto specifico, nonne e nonni devono adattarsi alle specificità dell’autismo, trovando le vie giuste per comunicare oppure adattandosi alle emozioni del nipote, come ha raccontato questa nonna:

Bisogna fare uno sforzo su tutto. Ci hanno sempre detto che con l’autismo bisogna fare le cose più e più volte, ripetere le cose più e più volte. Allora lo prepariamo e gli diciamo «Adesso andiamo a fare la spesa» e gli mostriamo il pittogramma, gli diciamo «Nel negozio non si urla». Quindi glielo diciamo e ripetiamo le cose. (Sarah, nonna di un bambino con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

3.2.2 Reinvestire la genitorialità

Per sostenere la famiglia, otto persone partecipanti sentivano che il loro ruolo non riguardava soltanto il nipote, ma anche il proprio figlio o la propria figlia. Hanno quindi scelto di reinvestire la genitorialità, poiché il figlio o la figlia stava affrontando una genitorialità frenetica, come ha detto una nonna (Lisa, nonna di una bambina con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni): «Siamo qui per sostenere i genitori, non abbiamo altro obiettivo. Perché è l’obiettivo di una vita»; talvolta questo si traduceva anche nel fare da caregiver familiare, accompagnando figlio o figlia e nipote alle visite mediche (è stato il caso di tutte le nonne e di tutti i nonni di un nipote con autismo di livello 3 e di una persona con un nipote con autismo di livello 2):

Mia nipote ha bisogno quasi di due persone in ogni momento, e io vado continuamente dai neuropsichiatri infantili. Ero presente persino quando la pediatra le ha diagnosticato l’autismo al CAMPS (centro di intervento medico-sociale precoce). La accompagno a tutti i suoi appuntamenti; vado sempre con lei. Sono una nonna molto presente (ride). (Lisa, nonna di una bambina con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

Prendersi cura della propria famiglia significa anche cercare di risparmiare al figlio o alla figlia le proprie preoccupazioni, come ha espresso Rose (nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese): «Come avrei potuto lamentarmi con i miei figli? Hanno sofferto quanto me. È la loro famiglia, era il figlio di mia figlia, il figlio di mio genero, il nipote di mio figlio».

3.2.3 Aiutare il nipote a sviluppare competenze socio-emotive

Cinque persone partecipanti ritenevano di poter essere una risorsa per la famiglia aiutando il nipote a sviluppare competenze socio-emotive e, più precisamente, competenze sociali, imparando ad andare d’accordo con i coetanei, e competenze emotive, sostenendolo nella regolazione delle proprie emozioni e accogliendole:

Il mio ruolo era sostenere mio nipote e aiutarlo nella comunicazione negli ambiti che per lui erano difficili. Aiutarlo ad accettare la presenza di altri bambini e di altre persone. Come tutte le persone autistiche, non ama essere circondato da altre persone. Abbiamo dovuto insegnargli a socializzare. Fa parte del mio ruolo. (Rose, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese)

Durante le interviste, nonne e nonni hanno evocato bisogni propri che potevano essere classificati in due categorie della teoria dell’autodeterminazione: il bisogno di competenza e il bisogno di relazione (Deci e Ryan 1985, 2000). Questi bisogni mettono in luce che, se nonne e nonni vogliono essere una risorsa per la famiglia, hanno anche bisogno di accedere a determinate risorse per poter essere fonte di sostegno per figli e nipoti.

3.2.4 Bisogno di competenza

Il bisogno di competenza è definito come il bisogno di «sentire di avere padronanza dell’ambiente e di sviluppare nuove abilità» (Van den Broeck et al. 2016, 1198). Otto persone partecipanti hanno espresso questo bisogno, soprattutto perché, al momento della diagnosi, non sentivano di avere conoscenze sufficienti per comprendere appieno l’autismo, come ha raccontato questa nonna: «Allora ecco che cosa ho fatto: quando è arrivata la diagnosi mi sono formata, volevo essere più efficace con lui per poter comunicare meglio fin da subito, e poi aiutarlo ad attraversare questa difficoltà, ecco che cosa ho fatto» (Rose, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese). Nonne e nonni sentivano anche il bisogno di continuare a formarsi per offrire cure adeguate ai bisogni attuali del nipote:

E adesso mi sto chiedendo… Non parla e… beh, forse arriverà, ma mi chiedo se non dovrei seguire un corso per imparare a usare i gesti, perché quando sarà un po’ più grande, se vogliamo entrare in relazione con lui, dovremo imparare la sua lingua. Se lui non riesce a imparare la nostra. (Adrien, nonno di un bambino con autismo di livello 3, che vede più volte alla settimana)

Nel complesso, nonne e nonni hanno riferito di soddisfare questo bisogno attraverso formazioni online e corsi tenuti dal personale medico ed educativo delle strutture che accolgono i nipoti, oltre che tramite forum su internet, libri, programmi televisivi e film sull’autismo.

3.2.5 Bisogno di relazione

Il bisogno di relazione è definito come il bisogno di «sentirsi in connessione con almeno alcune altre persone, cioè di amare e prendersi cura degli altri e di essere amati e accuditi dagli altri» (Van den Broeck et al. 2016, 1199) e può essere soddisfatto facendo parte di un gruppo e sviluppando relazioni strette. È interessante notare che cinque persone del nostro campione hanno sottolineato l’importanza di confidarsi con il partner e con le amicizie più strette per soddisfare questo bisogno:

Non sono affatto chiusa in me stessa. Glielo dico, il mercoledì tutte le mie amiche e i miei amici vengono ad aiutarmi ed è bellissimo. Lo consiglierei a tante persone. Perché ho una dozzina di amicizie che si danno il cambio, che vengono la mattina o il pomeriggio, volontariamente, a darmi una mano. E poi chiacchieriamo, quindi non parliamo sempre dell’autismo di mia nipote, anche se parliamo anche di quello. (Lisa, nonna di una bambina con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

Le stesse persone non hanno espresso il bisogno di far parte di gruppi di familiari caregiver di minori autistici, talvolta organizzati da associazioni senza scopo di lucro, che avrebbero potuto essere un’altra via per soddisfare questo bisogno: «In effetti si perde moltissimo tempo con le testimonianze di ciascuno, che parla solo del proprio caso, e non lascia molto tempo agli altri, che avrebbero domande pertinenti da fare ma non possono» (Rose, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese). Infine, una nonna ha approfittato dei forum online per informarsi, condividere la propria testimonianza e ricevere sostegno da altre nonne e altri nonni di minori con autismo (P7, nonna di un bambino con autismo di livello 3, che vede più volte alla settimana).

3.3 Percezione dei fattori di stress

3.3.1 Sviluppare la consapevolezza delle particolarità dell’autismo

Otto persone partecipanti hanno riferito che parte del loro ruolo consisteva nello sviluppare la consapevolezza delle particolarità dell’autismo, il che avrebbe permesso loro di adattare la propria percezione dell’autismo del nipote. Per la maggior parte di loro, ciò è cominciato molto presto, poiché erano attente ai primi segnali di autismo, come le particolarità comportamentali e le difficoltà emotive, e hanno espresso le proprie preoccupazioni ai genitori, come ha raccontato questa nonna:

Aveva difficoltà di comunicazione. Era un bambino molto dolce e tranquillo e, quando voleva comunicare, lo faceva in modo violento, lanciando oggetti in faccia. È così che mi sono resa conto che si comportava in modo anomalo, anche se era un bambino dolce, coccolone, affascinante e tranquillo. (Rose, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese)

Avere un nipote con autismo richiedeva anche una vigilanza accresciuta, come ricordava questo nonno:

Quando viene qui, stiamo molto più attenti a dove va, a che cosa tocca… Sì… gli prestiamo molta più attenzione che agli altri! C’è più sorveglianza. Bisogna stare molto più attenti a quello che fa, tenerlo sempre d’occhio…. (Adrien, nonno di un bambino con autismo di livello 3, che vede più volte alla settimana)

Alcune persone partecipanti devono adattare il proprio ruolo allentando le regole per lasciare più autonomia al bambino o alla bambina:

Non bisogna stargli sempre addosso, parlare di loro, bisogna far finta di fare altro e si vede che, quando non si parla di lei, va per la sua strada. Adesso non vuole mangiare, e poco fa cercavamo di farle mangiare uno yogurt e non voleva, e appena ci siamo girati ha mangiato il suo yogurt… Quando mia figlia l’ha visto ha detto: «Oh, che bello, mangia da sola». (Lisa, nonna di una bambina con autismo di livello 3, che vede tutti i giorni)

Parte del loro ruolo può consistere semplicemente nell’esserci per il nipote come ci sarebbero per qualsiasi altro nipote: «A volte prende il telefono e mi chiama. Abitiamo a due minuti, ma: “Nonna, mamma e papà mi danno fastidio, vieni?” (ride)» (Jeanne, nonna di un bambino con autismo di livello 1, che vede più volte al mese).

La percezione che nonne e nonni hanno dell’autismo del nipote può essere influenzata anche dalla loro esperienza emotiva della diagnosi e della vita quotidiana con il figlio o la figlia e con il nipote.

3.3.2 Sperimentare il Kindchenschema

I bambini e le bambine con autismo presentano tratti specifici legati al loro autismo (per esempio guance più piene, occhi più distanziati) (Ozgen et al. 2011), che suscitano in nonne e nonni maggiore attenzione, gentilezza, disponibilità alla cura e tenerezza. L’ambiguità dell’orgoglio e della tenerezza di nonne e nonni verso il nipote con autismo, nonostante le sue difficoltà, sembrava ben racchiusa nel termine Kindchenschema, definito da Lorenz come l’insieme delle caratteristiche fisiche infantili percepite come tenere, che motiva comportamenti di accudimento negli altri individui, con la funzione evolutiva di favorire la sopravvivenza della prole (Lorenz 1943). È stato riscontrato in sette interviste, dalla semplice espressione «È adorabile, è la mia gioia più grande» (Rose, nonna di un bambino con autismo di livello 2, che vede più volte al mese) fino alla presentazione di un’immagine idealizzata delle capacità del nipote:

Quando è tua nipote, guardi la bambina con affetto. Non è facile, ma al tempo stesso è carina, tenera, si riesce a decifrare la sua sensibilità. Ha dei talenti, si sente che è molto… ha una motricità fine molto buona. Si capisce che è sensibile alla musica, dipinge, fa un sacco di cose. Tutto questo lo impari, lo vedi. E poi con un nipote disabile, appena c’è un progresso, è fantastico. Più che con un altro bambino. (Lucinda, nonna di una bambina con autismo di livello 1, che vede tutti i giorni).

4 Discussione

Il presente studio ha esplorato i ruoli specifici e le esperienze emotive di nonne e nonni nelle famiglie di minori con autismo, in relazione alla teoria dello stress e della resilienza familiare (McCubbin e Patterson 1983). Questo studio qualitativo mette in luce la creatività della generazione dei nonni nel definire e vivere il proprio ruolo per essere una risorsa per la famiglia. Infatti, le persone partecipanti hanno descritto come le loro risposte emotive alla diagnosi e alla vita quotidiana con un nipote con autismo (tristezza per la diagnosi e per le difficoltà affrontate dalla famiglia, passaggio dall’ottimismo allo sconforto di fronte alla vita quotidiana, rabbia per le reazioni inadeguate nei confronti della famiglia e dei suoi bisogni) contribuiscano alla loro capacità di diventare una risorsa per la famiglia (facendo da impalcatura, reinvestendo la genitorialità, aiutando il nipote a sviluppare competenze socio-emotive) e di trovare risorse per sé stesse per poter continuare a sostenere la famiglia (riconoscendo il proprio bisogno di competenza e di relazione). Le loro percezioni dell’autismo del nipote e della propria capacità di far fronte alla situazione e di mantenere l’equilibrio della vita familiare (sviluppando la consapevolezza delle particolarità dell’autismo ed essendo sensibili al Kindchenschema, che accresce la loro motivazione a prendersi cura del nipote e a idealizzarlo) sono influenzate dai fattori di stress e dalle risorse, aiutando così la famiglia ad adattarsi a queste crisi.

Nel presente studio, i fattori di stress iniziali e aggiuntivi (identificati come «fattori di stress» nel modello doppio ABC-X) corrispondono alle risposte emotive di nonne e nonni all’autismo e alla vita quotidiana con il nipote e la famiglia, poiché influenzano il modo in cui esercitano il loro ruolo tradizionale. In linea con Woodbridge et al. (2009), che, studiando nonne e nonni di minori con disabilità, hanno descritto le montagne russe emotive che vivono, le persone partecipanti al presente studio oscillavano tra ottimismo e sconforto: ottimismo attraverso l’idealizzazione del futuro del nipote, e sconforto nel riconoscere i limiti di sviluppo che il nipote dovrà affrontare. Hanno anche riferito di aver provato tristezza dopo la diagnosi, pensando alle sfide che il figlio o la figlia avrebbe dovuto affrontare nel crescere il nipote, così come nel considerarne il futuro. Hanno provato anche rabbia, in particolare di fronte ai commenti inopportuni di figure professionali (per esempio personale medico, psicologhe e psicologi) nel discutere la diagnosi, e di persone vicine. Una scoping review ha rivelato una rabbia simile nei genitori che non avevano ricevuto la diagnosi in modo empatico e ai quali la diagnosi del figlio o della figlia era stata spiegata in modo inadeguato (Makino et al. 2021). La rabbia di nonne e nonni potrebbe quindi nascere dal ricevere direttamente la diagnosi o da un contagio emotivo a partire dal figlio o dalla figlia.

Quanto alle risorse (bB, «risorse» nel modello doppio ABC-X) che sentivano di poter rappresentare per la famiglia, le persone partecipanti hanno riferito di poter offrire sostegno reinvestendo la genitorialità. Questo fenomeno rivela il bisogno profondo della generazione dei nonni di reinvestire il proprio ruolo non solo come nonne e nonni, ma veramente come genitori. Era già stato messo in evidenza in uno studio precedente di Woodbridge et al. (2009), che riferiva come il bisogno prioritario di nonne e nonni australiani fosse sostenere i propri figli quando a un nipote veniva diagnosticata una disabilità. Tuttavia, le persone partecipanti al nostro studio non solo sostenevano i figli per facilitarne il ruolo genitoriale, ma fungevano anche da caregiver familiari per il nipote. Nel tentativo di adattare il nipote al mondo, si aspettavano di essere una risorsa facendo da impalcatura e aiutando il nipote a sviluppare competenze socio-emotive, due temi descritti anche da nonne e nonni di minori a sviluppo tipico (Duflos et al. 2023). Tuttavia, questi ruoli sembrano ancora più investiti dalle persone partecipanti a questo studio, che cercavano di compensare le differenze di sviluppo tra il nipote con autismo e i coetanei neurotipici per facilitarne l’inclusione. Per poter sostenere la famiglia, hanno anche individuato bisogni personali. Per esempio, hanno menzionato il proprio bisogno di competenza, che consideravano un modo per sostenere meglio la famiglia. In questa prospettiva, la maggior parte ha seguito formazioni online, letto libri o negoziato per partecipare alle formazioni offerte ai genitori da associazioni senza scopo di lucro, soprattutto per imparare a comunicare con il nipote. Le persone partecipanti a questo studio hanno anche espresso il proprio bisogno di relazione. Sembrava che l’autismo offrisse loro l’occasione di osare chiedere aiuto: riuniscono intorno a sé le amicizie per ricevere sostegno, il che dà loro la libertà di reinventare la nonnità, poiché «ci vuole un villaggio per crescere un bambino (con autismo)». Rispetto ad altre nonne e altri nonni, chiusi nelle ingiunzioni normative proprie del loro ruolo e impegnati a fatica nella cura dei nipoti a scapito della propria salute (Guijarro 2001), queste persone potrebbero sentirsi più legittimate a chiedere aiuto, così da vivere meglio la nonnità e concentrarsi sulla costruzione di una relazione positiva con il nipote.

Quanto alla loro percezione dell’autismo del nipote (identificata come «percezione dei fattori di stress» nel modello doppio ABC-X), anche se il tema sviluppare la consapevolezza delle particolarità dell’autismo riecheggia Prendeville e Kinsella (2019), che avevano già messo in evidenza la scarsa formazione di nonne e nonni sull’autismo, esso non era stato descritto nella letteratura come parte specifica del loro ruolo. Tuttavia, risuona con Klitzman et al. (2023), che hanno sottolineato come, per le famiglie, ricevere informazioni accurate sull’autismo contribuisse a un atteggiamento più positivo verso l’autismo e a un migliore adattamento a questo disturbo. Pertanto, la consapevolezza, da parte di nonne e nonni, che ricevere informazioni accurate sull’autismo e sui bisogni dei nipoti rafforzerebbe il loro ruolo di sostegno all’interno della famiglia eviterebbe che diventino un peso per i genitori. In una prospettiva meno prevedibile, le esperienze della generazione dei nonni possono tingersi di una positività che attenua la loro percezione dei fattori di stress. Sperimentando il Kindchenschema, ogni progresso, ogni successo viene amplificato e si produce un’idealizzazione della realtà del nipote, che lo colloca in un registro di positività rispetto agli altri nipoti. Tutte queste esperienze emotive possono quindi essere viste come fattori che modificano la percezione che nonne e nonni hanno dell’autismo del nipote, e dovrebbero essere riconosciute per comprendere meglio come l’intera famiglia possa far fronte a questi fattori di stress.

4.1 Implicazioni

Questi risultati possono essere utilizzati per sostenere il ruolo di nonne e nonni nelle famiglie con un minore con autismo. Se la generazione dei nonni non è chiamata a sostituirsi ai figli nel ruolo genitoriale, può contribuire positivamente al benessere della famiglia essendo una risorsa. Le persone partecipanti riferiscono il bisogno di relazione e il bisogno di competenza, due bisogni che possono essere soddisfatti attraverso gruppi di discussione e forme di mentoring tra pari con altre nonne e altri nonni. Questi tipi di sostegno possono aiutarli permettendo di condividere accorgimenti creativi per prendersi meglio cura di un nipote con autismo. Nell’avviare iniziative di questo tipo, le figure professionali della psicologia dovrebbero tenere conto dell’età dei nipoti, poiché i loro bisogni variano con l’età, ma anche della gravità dell’autismo, dato che nonne e nonni possono incontrare difficoltà se altri nipoti hanno opportunità irraggiungibili per il proprio nipote. Queste iniziative dovrebbero essere intergenerazionali e includere i genitori, che potrebbero condividere i propri vissuti, favorendo il dialogo sui bisogni di ciascuna generazione, come già suggerito (Zakirova-Engstrand et al. 2023). Un’altra implicazione è che, poiché le persone partecipanti hanno riferito esperienze negative con personale medico e figure professionali della psicologia privi di empatia o che rifiutavano la loro presenza alle visite, è importante informare le figure professionali che nonne e nonni sono spesso profondamente coinvolti nella cura quotidiana del nipote con autismo e, in molti casi, svolgono il ruolo di caregiver. Di conseguenza, dovrebbero essere considerati parte del percorso di cura, pur sottolineando il ruolo centrale dei genitori. Sensibilizzare il personale sanitario e le figure professionali della psicologia sul ruolo centrale che la generazione dei nonni svolge nel sostegno alle famiglie potrebbe aprire la strada alla sua considerazione nel percorso di cura. Ciò potrebbe incentivare i Centres Ressources Autisme (CRA) e altre organizzazioni medico-sociali a sviluppare informazioni mirate per nonne e nonni, in linea con ciò che percepiscono come coerente con il proprio ruolo e rispondenti ai bisogni individuati in questo studio. In tal modo la famiglia beneficerebbe, nella vita quotidiana, di un sostegno più calibrato da parte della generazione dei nonni. Gli studi futuri dovrebbero valutare i benefici dei gruppi di sostegno tra pari e delle formazioni mirate per nonne e nonni. Esistono già gruppi di intervento psicoeducativo che hanno mostrato benefici per la comprensione dell’autismo da parte di nonne e nonni (Zakirova-Engstrand et al. 2023); tuttavia, il nostro studio suggerisce che il loro bisogno di relazione potrebbe essere soddisfatto da un gruppo animato da persone della loro stessa generazione e rivolto a loro.

4.2 Limiti e prospettive future

Questo studio è stato l’unico a esplorare le esperienze emotive e i ruoli di nonne e nonni francesi con un nipote con autismo. Tuttavia, non è privo di limiti. In primo luogo, qui sono state intervistate solo nonne e nonni, e sarebbe arricchente confrontare il loro punto di vista con quello dei genitori riguardo al loro ruolo all’interno della famiglia. Mentre nonne e nonni considerano un dovere familiare dedicarsi al nipote autistico, alcuni genitori sentono che certe persone di questa generazione oltrepassano il proprio ruolo, senza sapere come comunicare questo disagio (Li et al. 2025). Dare voce anche agli altri nipoti sarebbe una prospettiva fondamentale, poiché la cura di un nipote con disabilità potrebbe modificare il coinvolgimento di nonne e nonni verso gli altri nipoti. Un altro limite è che tutte le persone partecipanti al nostro studio erano coinvolte nella cura del nipote (con un coinvolgimento che andava dall’occuparsene tutti i giorni a una volta al mese); intervistare nonne e nonni con diversi livelli di coinvolgimento offrirebbe un approccio più completo a questo ruolo. Inoltre, il coinvolgimento della generazione dei nonni potrebbe influenzare le componenti del modello dello stress e della resilienza familiare e potrebbe quindi essere misurato in uno studio quantitativo che modellizzi il ruolo di nonne e nonni nell’esperienza che essi e le loro famiglie fanno delle crisi legate all’autismo del bambino o della bambina. Mettere alla prova questo modello permetterebbe di comprendere meglio le interrelazioni che possono esistere tra ciò che nel presente studio è stato identificato come «risorse» e ciò che è stato identificato come «percezione dei fattori di stress» legati all’autismo del nipote. Un ulteriore limite è la sovrarappresentazione delle nonne materne nel nostro campione, coerente con le caratteristiche dei campioni della maggior parte degli studi che coinvolgono nonne e nonni, ma che potrebbe essere anticipata nelle future strategie di reclutamento. Inoltre, in questo campione vi sono più maschi che femmine con autismo tra i nipoti menzionati; se ciò è in linea con la maggiore prevalenza dell’autismo diagnosticato nei maschi, il genere del nipote potrebbe influenzare le pratiche di cura di nonne e nonni e dovrebbe quindi essere controllato in uno studio futuro. Infine, gli studi futuri dovrebbero anche verificare i benefici dell’istituzione di un gruppo di sostegno tra pari per nonne e nonni nei centri per l’autismo. Esistono già gruppi di intervento psicoeducativo che hanno mostrato benefici per la comprensione dell’autismo da parte di nonne e nonni (Zakirova-Engstrand et al. 2023), ma questi gruppi erano condotti da figure professionali, mentre noi riteniamo che gruppi tra pari potrebbero avere senso in questo contesto.

5 Conclusione

Il presente studio dovrebbe aiutare a definire con maggiore chiarezza il ruolo di nonne e nonni nelle famiglie di un minore con autismo. Questa chiarezza potrebbe aiutare le famiglie a orientarsi meglio nel loro percorso con l’autismo, poiché permetterebbe di precisare il possibile coinvolgimento della generazione dei nonni nella cura del nipote e di riaffermare il suo ruolo di sostegno per i figli, ricordando al tempo stesso che i genitori devono restare in prima linea per agire e decidere su ciò che riguarda la cura del figlio o della figlia. Tuttavia, questo studio solleva anche preoccupazioni per le montagne russe emotive vissute da queste persone. Dato il ruolo essenziale di nonne e nonni nell’aiutare le famiglie ad affrontare le sfide dell’autismo, è importante riconoscerne le esperienze emotive, affinché possano continuare a offrire sostegno preservando il proprio benessere psicologico.