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Frontiers in Public Health · Terapia familiare

La rivelazione dello stato sierologico HIV attraverso un intervento familiare sostiene la genitorialità e la salute mentale infantile in Ruanda

Dire alle proprie figlie e ai propri figli che si vive con l’HIV scuote innanzitutto la fiducia: subito dopo l’intervento, i minori valutano i genitori meno favorevolmente di prima. Eppure, in uno studio randomizzato con circa 80 famiglie rurali ruandesi, l’équipe di Sumona Chaudhury mostra che questo calo si risolve entro tre mesi e che un intervento di rafforzamento familiare fondato sulla narrazione e sulla comunicazione sostiene la genitorialità e la resilienza infantile durante la rivelazione.

Autrici e autori Sumona Chaudhury, Catherine M. Kirk, Charles Ingabire, Sylvere Mukunzi, Beatha Nyirandagijimana, Kalisa Godfrey, Robert T. Brennan e Theresa S. Betancourt (Department of Epidemiology e Department of Global Health and Population, Harvard T.H. Chan School of Public Health, Boston; WE-ACTx for Hope, Kigali; FXB-Rwanda, Kigali; Inshuti Mu Buzima, Partners In Health, Kigali)Prima pubblicazione Frontiers in Public Health, 29 giugno 2016Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di HIV Status Disclosure through Family-Based Intervention Supports Parenting and Child Mental Health in Rwanda, di Sumona Chaudhury, Catherine M. Kirk, Charles Ingabire, Sylvere Mukunzi, Beatha Nyirandagijimana, Kalisa Godfrey, Robert T. Brennan e Theresa S. Betancourt, pubblicato in Frontiers in Public Health (Frontiers Media) (2016), doi: 10.3389/fpubh.2016.00138, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato per la lettura online, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tabelle sono presentate sotto forma di elenchi. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Rivelare ai figli lo stato sierologico HIV di chi se ne prende cura può essere difficile ed è spesso un processo continuo più che un evento singolo.

Sumona Chaudhury, Catherine M. Kirk, Charles Ingabire, Sylvere Mukunzi, Beatha Nyirandagijimana, Kalisa Godfrey, Robert T. Brennan e Theresa S. Betancourt

Abstract

Introduzione. Esistono pochi interventi basati sulle evidenze che sostengano la genitorialità e la salute mentale infantile durante il processo di rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver nell’Africa subsahariana. È stata condotta un’analisi secondaria di uno studio controllato randomizzato per esaminare il ruolo di un intervento familiare, rispetto all’assistenza abituale di servizio sociale (assistenza abituale), nel sostenere la rivelazione dello stato sierologico HIV all’interno delle famiglie in Ruanda.

Metodo. Circa 40 nuclei familiari sono stati randomizzati all’intervento familiare e 40 all’assistenza abituale. La genitorialità, l’unità familiare e la salute mentale infantile durante il processo di rivelazione sono state studiate con metodi di ricerca quantitativi e qualitativi.

Risultati. In molte famiglie almeno un caregiver, all’inizio dello studio, non aveva rivelato il proprio stato sierologico. Subito dopo l’intervento, i minori hanno riportato punteggi di genitorialità e di unità familiare più bassi rispetto al gruppo di assistenza abituale. Queste variazioni si erano risolte al follow-up a 3 mesi. I resoconti qualitativi delle sessioni di intervento condotte dal personale di counseling clinico descrivevano una genitorialità sostenuta durante la rivelazione. Nel complesso, i risultati suggeriscono aggiustamenti nella genitorialità, nell’unità familiare e nella fiducia attorno al processo di rivelazione.

Conclusione. L’intervento familiare può sostenere la genitorialità e promuovere la salute mentale infantile durante l’adattamento alla rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver. Sono necessarie ulteriori ricerche per esaminare il ruolo dell’intervento familiare nel sostenere la genitorialità e promuovere la salute mentale infantile nella rivelazione dello stato sierologico HIV.

Parole chiave: infanzia colpita da HIV/AIDS; Ruanda; intervento familiare; resilienza; genitorialità

Introduzione

La letteratura che esamina gli effetti della rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver all’interno delle famiglie nell’Africa subsahariana è scarsa (1). In particolare, gli interventi che sostengono la genitorialità e la salute mentale infantile durante questo processo sono stati poco esaminati (2–4). L’intervento familiare offre sostegno psicosociale a bambine e bambini rafforzando la comunicazione e la genitorialità, il che si traduce in migliori strategie di adattamento alla malattia sia nell’immediato sia a lungo termine (5–10). In particolare, l’intervento familiare può sostenere la genitorialità e promuovere la salute mentale infantile durante il processo di rivelazione ai figli dello stato sierologico HIV dei caregiver (9, 10). Le prime ricerche in Sudafrica hanno dimostrato la fattibilità dell’intervento familiare per sostenere la rivelazione ai minori dello stato sierologico HIV dei caregiver (11).

L’intervento familiare, noto anche come intervento di rafforzamento familiare, è stato adattato per l’uso con famiglie colpite dall’HIV in Ruanda (FSI-HIV) (10–15). È stata condotta un’analisi quantitativa e qualitativa dei dati di uno studio controllato randomizzato su 80 famiglie, che confrontava la FSI-HIV con l’assistenza abituale di servizio sociale, per esaminare la rivelazione accompagnata dello stato sierologico HIV dei caregiver all’interno delle famiglie in Ruanda1.

Materiali e metodi

Sono stati esaminati dati quantitativi e qualitativi di uno studio controllato randomizzato di un intervento familiare (FSI-HIV) rispetto all’assistenza abituale di servizio sociale. Sono state valutate le variazioni delle competenze genitoriali, della resilienza infantile e della salute mentale infantile durante il processo di rivelazione accompagnata dello stato sierologico HIV dei caregiver (10). I dati quantitativi sono stati raccolti prima dell’intervento, subito dopo l’intervento e a 3 mesi dall’intervento, tra dicembre 2012 e giugno 2014. Il rapporto tra la rivelazione accompagnata dello stato sierologico HIV e le relazioni familiari durante l’intervento familiare è stato esplorato con tecniche a metodi misti (12–14).

Popolazione dello studio

Le famiglie in cui un caregiver viveva con l’HIV sono state reclutate tramite invii da parte del personale di servizio sociale dei centri sanitari del distretto rurale di Kayonza meridionale, in Ruanda, per partecipare a uno studio controllato randomizzato della FSI-HIV. Una sequenza di randomizzazione è stata generata in Microsoft Excel per assegnare le famiglie all’intervento FSI-HIV o al gruppo di controllo dello studio. La randomizzazione è stata effettuata dopo le valutazioni iniziali. È stata calcolata una dimensione campionaria di 80 famiglie, ipotizzando in media 2 persone rispondenti idonee per famiglia e una correlazione intraclasse (intrafamiliare) moderata (circa 0.5), per ottenere una potenza di 0.80 nel rilevare una dimensione dell’effetto standardizzata «media» di circa 0.50 nelle misure di esito dello studio, ipotizzando un livello alfa standard di 0.05. I criteri di inclusione richiedevano che almeno un caregiver fosse sieropositivo e che almeno un minore in età scolare (7–17 anni) risiedesse nei nuclei partecipanti. I caregiver accettavano di parlare del proprio stato sierologico con i figli. I caregiver hanno dato il consenso informato a partecipare per sé e per i propri figli. Inoltre, i minori hanno dato il consenso orale e potevano scegliere di non partecipare. È stato costituito un comitato consultivo comunitario per supervisionare lo svolgimento dello studio. Tutte le procedure dello studio sono state approvate dal Comitato etico nazionale del Ruanda e dall’Institutional Review Board della Harvard School of Public Health.

Intervento

La FSI-HIV è stata ideata, sviluppata e sperimentata con famiglie ruandesi in cui un caregiver vive con l’HIV (10, 15, si veda il testo della nota 1). Risultati pubblicati in precedenza hanno dimostrato l’accettabilità e la fattibilità della FSI-HIV (10). I quattro obiettivi principali della FSI-HIV comprendono lo sviluppo della resilienza attraverso la narrazione familiare, il miglioramento della genitorialità e della comunicazione familiare, la psicoeducazione sull’HIV e il coinvolgimento di fonti di sostegno formali e informali (10, 15). Nei colloqui introduttivi sono stati raccolti dati sociodemografici e sullo stato sierologico HIV di tutti i membri della famiglia. In seguito, counselor formati e in possesso di una laurea triennale hanno condotto in ciascun nucleo una serie di sei moduli centrali. Le sessioni condotte dal personale di counseling con i caregiver (moduli 1, 2 e 4) costruivano la narrazione familiare, affrontavano l’effetto dell’HIV sulla famiglia e individuavano fonti di resilienza. Le sessioni condotte con i minori (moduli 3 e 5) costruivano la narrazione familiare dal punto di vista di figlie e figli, offrivano psicoeducazione sull’HIV e individuavano fonti di resilienza. Durante il sesto e ultimo modulo, i caregiver conducevano una riunione familiare e discutevano le difficoltà, i punti di forza e gli obiettivi della famiglia (10).

Gruppo di controllo

Una volta inclusi nello studio, i nuclei partecipanti sono stati randomizzati all’intervento FSI-HIV o all’assistenza abituale di servizio sociale. I nuclei di controllo hanno ricevuto il sostegno abituale di servizio sociale attraverso i servizi sociali pubblici disponibili sul territorio. Questo sostegno consisteva generalmente in consigli sull’insicurezza alimentare e sull’accesso alla scuola. Gli esiti dello studio sono stati misurati sia nei nuclei FSI-HIV sia in quelli di controllo all’inizio, subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.

Esiti dello studio

Genitorialità e unità familiare

La genitorialità è stata misurata con scale di genitorialità locale e combinata, costituite da una scala di 32 item (α = 0.91). Il punteggio di genitorialità locale comprendeva 16 item di origine locale (4), mentre il punteggio di genitorialità combinata includeva altri 16 item del Parental Acceptance and Rejection Questionnaire, valutati su una scala a quattro punti da 0 («mai») a 4 («ogni giorno») (16). L’unità familiare è stata valutata su una scala da 0 (mai) a 3 (ogni giorno), con una scala di 15 item derivata da dati qualitativi locali (α = 0.93) (4, 10). I punteggi di genitorialità e di unità familiare sono stati sviluppati e validati con famiglie ruandesi in precedenti studi a metodi misti (15). Le componenti del questionario colgono diverse dimensioni delle relazioni tra genitori e figli e delle relazioni familiari (tabella 1) (15).

Tabella 1 — Componenti delle valutazioni della genitorialità e della coesione familiare.

  • Buona genitorialità: offrire formazione; Coesione familiare: interagire tra loro
  • Buona genitorialità: trasmettere insegnamenti; Coesione familiare: conversare per arrivare ad accordi
  • Buona genitorialità: dare disciplina; Coesione familiare: comprendersi a vicenda
  • Buona genitorialità: dare consigli; Coesione familiare: essere uniti
  • Buona genitorialità: conversare con figlie e figli; Coesione familiare: non avere conflitti tra loro
  • Buona genitorialità: interagire con figlie e figli; Coesione familiare: essere onesti gli uni con gli altri
  • Buona genitorialità: avvicinarsi a figlie e figli; Coesione familiare: non nutrire sospetti reciproci
  • Buona genitorialità: trattare allo stesso modo tutti i minori della famiglia; Coesione familiare: cooperare tra loro
  • Buona genitorialità: rispettare figlie e figli; Coesione familiare: rispettarsi a vicenda
  • Buona genitorialità: mantenere la calma con figlie e figli; Coesione familiare: non stigmatizzarsi a vicenda
  • Buona genitorialità: esprimere amore; Coesione familiare: volersi bene
  • Buona genitorialità: fornire risorse (cibo, acqua, vestiti puliti e tasse scolastiche); Coesione familiare: condividere e custodire segreti tra loro; i genitori non si tradiscono a vicenda

Salute mentale infantile

La depressione infantile è stata misurata con una versione validata localmente della Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (CES-DC) (17). L’ansia-depressione combinata dei minori è stata misurata con uno youth self-report adattato di 23 item (α = 0.93), calcolato come media degli item da 0 («per niente vero») a 3 («spesso vero») (18). La resilienza infantile è stata misurata con una versione adattata della Connor–Davidson Resilience Scale (CD-RISC) (19) e con dati qualitativi locali (α = 0.92), calcolata come somma di tutti gli item. Il comportamento prosociale dei minori è stato misurato con una scala di 20 item derivata da dati qualitativi locali (α = 0.90), calcolata come media (4).

Raccolta dei dati

Le misure quantitative self-report dei minori e dei caregiver sui fattori familiari e sulla salute mentale infantile sono state sviluppate e adattate al contesto locale e sottoposte a processi di traduzione e retrotraduzione (4, 20). I questionari sono stati somministrati in kinyarwanda dal personale di ricerca locale, tramite smartphone, all’inizio, subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi. I dati qualitativi sono stati estratti dalle note cliniche del personale di counseling per cogliere le osservazioni di chi conduceva l’intervento durante i colloqui con i minori, i caregiver e la famiglia nel corso dei moduli dell’intervento.

Analisi dei dati

Le analisi quantitative sono state eseguite con STATA 13.0. Sono state calcolate e rappresentate graficamente le medie dei punteggi riferiti da minori e caregiver relativi a genitorialità, resilienza infantile e salute mentale, con i corrispondenti intervalli di confidenza al 95%.

I dati qualitativi sono stati analizzati mediante analisi tematica del contenuto, per individuare e analizzare schemi guidati da domande di ricerca formulate a priori (21): (1) Quali effetti ha, se ne ha, il processo di rivelazione dell’HIV nelle famiglie FSI-HIV sulla relazione tra genitori e figli? (2) Quali effetti ha, se ne ha, l’intervento FSI-HIV sul processo di rivelazione dell’HIV per quanto riguarda le competenze genitoriali e la resilienza e la salute mentale infantile? I dati sono stati analizzati in modo induttivo per individuare codici, poi ulteriormente categorizzati per cogliere gli schemi principali nei dati. A partire da queste categorie sono stati osservati ed elaborati temi relativi alle esperienze delle famiglie.

Risultati

Caratteristiche iniziali

Quarantuno famiglie sono state randomizzate all’intervento FSI-HIV e 41 famiglie al trattamento abituale. Circa la metà di tutte le famiglie aveva due caregiver. La maggior parte dei caregiver nelle famiglie FSI-HIV erano donne (n = 42; 68,9%), sieropositive (n = 52; 85,3%), con un’età media di 41 anni. La maggioranza dei minori nelle famiglie FSI-HIV frequentava la scuola (n = 87, 96,7%) e il 6,5% era sieropositivo (n = 6) (si veda la tabella 2).

Tabella 2 — Caratteristiche iniziali delle persone partecipanti incluse nel braccio di intervento preventivo familiare dello studio.

  • Famiglie, n. (%); FSI-HIV: 41 (50); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 41 (50)
  • Famiglie con due caregiver, n. (%); FSI-HIV: 20 (48.8); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 20 (48.8)
  • Numero medio di persone per nucleo, media (DS); FSI-HIV: 5.1 (1.5); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 4.8 (1.5)
  • Numero medio di minori per nucleo, media (DS); FSI-HIV: 3.2 (1.3); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 3.0 (1.4)
  • SES, media (DS); FSI-HIV: 0.11 (0.08); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 0.10 (0.07)
  • Caregiver, n. (%); FSI-HIV: 61 (49.6); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 62 (50.4)
  • Donne, n. (%); FSI-HIV: 42 (68.9); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 42 (67.7)
  • Età, media (DS); FSI-HIV: 41.1 (9.1); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 41.0 (8.5)
  • Sieropositività HIV, n. (%); FSI-HIV: 52 (85.3); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 51 (82.3)
  • Minori, n. (%); FSI-HIV: 93 (54.7); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 77 (45.3)
  • Femmine, n. (%); FSI-HIV: 52 (55.9); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 31 (40.3)
  • Età, media (DS); FSI-HIV: 11.8 (2.8); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 11.7 (2.9)
  • Frequenza scolastica, n. (%); FSI-HIV: 87 (96.7); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 64 (88.9)
  • Sieropositività HIV, n. (%); FSI-HIV: 6 (6.5); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): 15 (19.5)
  • Famiglie senza rivelazione, n. (% del totale); FSI-HIV: 18 (43.9)
  • Materna, n. (%); FSI-HIV: 10 (55.6); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Materna e paterna combinate, n. (%); FSI-HIV: 7 (38.9); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Paterna, n. (%); FSI-HIV: 1 (5.6); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Famiglie con rivelazione precedente (% del totale); FSI-HIV: 17 (41.5); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Materna, n. (%); FSI-HIV: 13 (76.4); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Materna e paterna combinate, n. (%); FSI-HIV: 4 (23.5); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Paterna, n. (%); FSI-HIV: 2 (11.8); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –
  • Famiglie con rivelazione accompagnata, n. (% del totale); FSI-HIV: 15 (36.7); TAU (famiglie di controllo con assistenza abituale): –

Rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver

In totale, 18 (43,9%) di tutte le famiglie FSI-HIV presentavano, all’inizio, la mancata rivelazione da parte di almeno 1 caregiver (si veda la tabella 2). La maggior parte delle famiglie descriveva la mancata rivelazione dello stato sierologico materno, una quota minore la mancata rivelazione combinata dello stato materno e paterno e una minoranza la mancata rivelazione dello stato sierologico paterno. Tra queste famiglie con uno stato sierologico non rivelato all’inizio, 15 hanno attraversato un processo di rivelazione accompagnata (83,3%), pari a circa il 37% di tutte le famiglie incluse nel braccio FSI-HIV dello studio. Altre 17 famiglie avevano vissuto in passato la rivelazione dello stato sierologico di un caregiver, anche in questo caso soprattutto rivelazioni dello stato materno e rivelazioni combinate dello stato materno e paterno. Un piccolo numero di famiglie ha descritto esperienze di rivelazione instabili, parziali o presunte.

I punteggi medi di tutti gli esiti dello studio sono stati rappresentati graficamente, con i corrispondenti intervalli di confidenza, prima dell’intervento, dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi, per le famiglie dell’intervento FSI-HIV e per le famiglie di controllo (figure 1–3).

Punteggi medi di genitorialità riferiti da minori e caregiver. Punteggi medi di genitorialità riferiti da minori e caregiver all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.
Figura 1. Punteggi medi di genitorialità riferiti da minori e caregiver. Punteggi medi di genitorialità riferiti da minori e caregiver all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.

Genitorialità e unità familiare

Dati quantitativi

Le tendenze della genitorialità sono illustrate nella figura 1 attraverso la rappresentazione grafica dei punteggi medi self-report e dei corrispondenti intervalli di confidenza al 95%. I punteggi medi di genitorialità riferiti dai minori sembrano diminuire dopo l’intervento tra le persone partecipanti alla FSI-HIV, a fronte di apparenti aumenti nel braccio di trattamento abituale dello studio, mentre i punteggi di genitorialità riferiti dai caregiver sembravano aumentare dopo l’intervento (figura 1). Sia i punteggi medi di genitorialità locale sia quelli combinati sono rimasti stabili nel braccio FSI-HIV dello studio randomizzato al follow-up a 3 mesi. Gli andamenti dei punteggi di genitorialità rispecchiavano da vicino le variazioni dei punteggi di coesione familiare, a riprova degli elementi comuni alle due misure in materia di comunicazione e fiducia (figure 1 e 2).

Punteggi medi di unità familiare di minori e caregiver. Punteggi medi di unità familiare riferiti da minori e caregiver all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.
Figura 2. Punteggi medi di unità familiare di minori e caregiver. Punteggi medi di unità familiare riferiti da minori e caregiver all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.

Dati qualitativi

Si è osservato che la diagnosi di HIV dei caregiver e la sua rivelazione incidevano sulla famiglia attraverso diversi meccanismi possibili. I caregiver hanno riferito una ridotta capacità di far fronte alla situazione al momento della diagnosi e della rivelazione. I processi di lutto indebolivano la loro capacità di prendersi cura dei figli. Inoltre, i caregiver hanno riferito un aumento dello stress e dei conflitti coniugali. I minori hanno attraversato reazioni di adattamento durante il processo di rivelazione. L’autovalutazione genitoriale della genitorialità è migliorata durante l’intervento. Anche la valutazione della genitorialità da parte dei minori è migliorata, dopo un periodo iniziale di adattamento seguito alla rivelazione dello stato sierologico dei caregiver.

Da quando sono stati informati di essere sieropositivi, hanno perso la speranza e non riescono a lavorare perché pensano che moriranno domani. Perdono la fiducia nel partner o nell’intera famiglia e a poco a poco cadono in depressione.

I genitori si accusano a vicenda e i bambini pensano che i genitori stiano per morire e temono di restare orfani. I bambini hanno lasciato la scuola e non sono contenti a casa, perché vedono solo i genitori litigare. Poiché i genitori non reggono bene la situazione, tutta la famiglia ne risente.

Prima di tutto i genitori devono avere speranza loro stessi, senza disperazione, perché quando i bambini vedono i genitori fare progetti e occuparsi di loro, automaticamente hanno speranza. Se i genitori hanno una buona relazione, l’HIV non sarebbe un problema per i figli; altrimenti pensano che i genitori moriranno presto. (Counselor, modulo 2)

I minori hanno descritto reazioni di stress alla diagnosi di HIV dei genitori e alla sua rivelazione. Spesso hanno raccontato di assumersi responsabilità di cura nella famiglia in risposta allo stress familiare.

Quando lei (la madre) è stata informata della sua sieropositività, si è ammalata. Il suo primogenito ha cercato di aiutarla anche se era molto piccolo. Le chiedeva che cosa poteva prepararle e ha fatto del suo meglio per organizzare la casa e consolare il fratellino e la sorellina. Lo Spirito Santo lo ha spinto a farlo finché sua madre non ha ripreso un po’ di forze.

In generale la vita in famiglia è cambiata, i bambini erano depressi e hanno dovuto lavorare e occuparsi della madre. La sorella maggiore ha lasciato la scuola per prendersi cura della madre. (Counselor, modulo 2)

La rivelazione genitoriale parziale o instabile è risultata associata a effetti peggiori sulla salute mentale infantile rispetto alla rivelazione completa. Bambine e bambini temevano di scoprire la diagnosi al di fuori della famiglia e una possibile stigmatizzazione da parte della comunità. Ciò minava la fiducia nei caregiver e contribuiva a ridurre i punteggi di genitorialità riferiti dai minori.

Tutto sta cambiando, i bambini stanno perdendo la fiducia nei genitori e cercano conforto altrove. Li aiuterebbe conoscere la diagnosi dai genitori e non sentirla fuori, e poi i bambini si sentirebbero considerati degni di fiducia. (Counselor, modulo 2)

La famiglia discuteva, litigava, perché non c’era un canale di comunicazione adeguato, e il risultato era un cattivo funzionamento familiare e uno scarso rendimento scolastico dei bambini. (Counselor, modulo 2)

L’intervento familiare ha offerto un sostegno strutturato per migliorare la comunicazione tra genitori e minori, con miglioramenti nelle relazioni familiari e nella salute mentale infantile. La FSI-HIV ha offerto sostegno alla genitorialità.

La caregiver ha fatto un ottimo lavoro nel condurre la sessione, soprattutto nella discussione sull’HIV. È stato costruttivo per i suoi figli e ha dato loro un messaggio rassicurante. La caregiver ha detto che la discussione le è servita per parlare dell’HIV con la bambina, e la bambina chiedeva come la mamma fosse diventata sieropositiva e come lei stessa potesse proteggersi dall’HIV/AIDS. (Counselor, modulo 4)

Ho imparato diverse cose sull’HIV e sono stato molto contento. Vorrei continuare le conversazioni. (Riunione familiare finale, minore di 11 anni)

Resilienza e salute mentale infantile

Dati quantitativi

I punteggi quantitativi di resilienza e salute mentale riferiti dai minori sono aumentati nel corso dell’intervento, come mostra la figura 3. È opportuno approfondire il possibile ruolo di mediazione dell’intervento nel migliorare la salute mentale infantile attraverso il sostegno alla genitorialità nelle famiglie colpite dall’HIV che intraprendono la rivelazione (figura 4).

Resilienza e salute mentale medie riferite dai minori. Punteggi medi riferiti dai minori di resilienza, ansia e depressione, e depressione all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.
Figura 3. Resilienza e salute mentale medie riferite dai minori. Punteggi medi riferiti dai minori di resilienza, ansia e depressione, e depressione all’inizio (prima della randomizzazione), subito dopo l’intervento e al follow-up a 3 mesi.
Grafo aciclico orientato: mediazione dell’effetto della rivelazione dello stato sierologico HIV sulla salute mentale infantile attraverso la genitorialità.
Figura 4. Grafo aciclico orientato: mediazione dell’effetto della rivelazione dello stato sierologico HIV sulla salute mentale infantile attraverso la genitorialità.

Dati qualitativi

La resilienza e la salute mentale infantile sono migliorate durante il processo di rivelazione nelle famiglie dell’intervento.

Lo stato sierologico HIV non è più un problema grave per la famiglia. Chi conduceva l’intervento ha assicurato alla madre che, grazie alle competenze genitoriali e alla comunicazione, avrebbe acquisito forza e potuto imparare quali canali adeguati usare per affrontare queste questioni. (Counselor, a proposito della madre, modulo 2).

Ho imparato come dire ai miei figli qual è il mio stato; mi sento molto serena al riguardo e spero di riuscire a farlo questa settimana. Prima, quando ci pensavo, era come un peso enorme e molto difficile, ma ora penso che sia più facile. (Counselor che descrive la risposta della madre, modulo 2).

Le sessioni del gruppo familiare sono andate bene, mi è piaciuto far parte delle sessioni del gruppo familiare. Abbiamo parlato di molte cose, tra cui il comportamento dei bambini, l’HIV/AIDS e come parlare con i bambini e capirli, ed esserci per loro per avere tempo per parlare. Dopo la riunione familiare condotta dalla persona dell’intervento FSI-HIV, vorremmo continuare a tenere riunioni familiari regolari per evitare la depressione e non sentirci giù. (Counselor che descrive la madre, revisione familiare)

Chi si prende cura dei figli ed è resiliente può rendere resilienti i propri figli. (Counselor, revisione familiare)

I minori hanno descritto miglioramenti nella comunicazione, nella fiducia e nell’onestà. Inoltre, nel corso dell’intervento hanno riferito più speranza, più resilienza e più fiducia nella famiglia.

Ha detto di aver apprezzato la sessione perché ha imparato di più sull’HIV, mentre la caregiver era soddisfatta perché prima le era difficile parlare dell’HIV con i figli, ma dopo la riunione familiare si è sentita serena. Era contenta anche perché i figli non hanno avuto problemi emotivi parlando dell’HIV in famiglia. La famiglia è felicissima, i ragazzi sono andati bene a scuola e tutta la famiglia ne è orgogliosa! (Riunione familiare di follow-up)

Discussione

Rivelare ai figli lo stato sierologico HIV di chi se ne prende cura può essere difficile ed è spesso un processo continuo più che un evento singolo. La rivelazione in un contesto familiare è importante per facilitare la comunicazione sull’HIV tra i membri della famiglia (22). Tuttavia, i caregiver temono spesso le conseguenze negative della rivelazione, come essere stigmatizzati o causare sofferenza ai figli (23). Le evidenze suggeriscono però che la rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver comporti benefici psicosociali e clinici per le famiglie colpite dall’HIV (24, 25).

Genitorialità

Al termine dell’intervento FSI-HIV, l’unità familiare e la genitorialità riferita dai minori sembravano diminuire nelle famiglie dell’intervento, con un recupero e segni di risoluzione dopo il periodo di follow-up (figure 1 e 2). La fiducia era una componente comune ai punteggi delle scale di unità familiare e di genitorialità. Ciò suggerisce un possibile meccanismo di fiducia incrinata tra genitori e figli alla base della diminuzione dei punteggi di genitorialità e di unità familiare nell’immediato del processo di rivelazione. La discordanza tra la genitorialità riferita dai caregiver e quella riferita dai minori può indicare differenze tra il punto di vista dei minori e quello dei caregiver sulle relazioni durante l’intervento familiare e il sostegno al processo di rivelazione. In particolare, mentre i genitori acquisivano fiducia nelle proprie competenze genitoriali grazie alle sessioni di counseling, i figli si stavano adattando alla rivelazione dello stato sierologico HIV dei loro caregiver. Il sostegno alla genitorialità in quel momento ha contribuito a migliorare la fiducia e l’unità familiari e a rafforzare la resilienza e la salute mentale infantile.

Un numero crescente di minori è toccato dall’HIV dei propri caregiver, a causa dell’espansione dei programmi antiretrovirali nell’Africa subsahariana. La famiglia è un ambito importante di intervento per offrire sostegno psicosociale, compresa la tutela dell’infanzia (6, 11, 26, 27). Studi precedenti hanno indagato il ruolo di mediazione della genitorialità nel ridurre l’impatto della sofferenza dei caregiver sul benessere dei minori nelle famiglie colpite dall’HIV (28). Lo stress vissuto dai minori attorno al processo di rivelazione dello stato sierologico HIV potrebbe essere attenuato sostenendo la genitorialità attraverso un intervento familiare (28). La competenza genitoriale è definita dall’autoefficacia dei caregiver, cioè dalla stima della propria competenza o capacità di influire positivamente sullo sviluppo dei figli nel proprio ruolo genitoriale (29). I caregiver in condizione di sofferenza psicologica perdono autostima nel ruolo di cura o possono percepire di non avere le conoscenze e le capacità per offrire un ambiente adeguato in cui prendersi cura dei figli (30, 31). La principale preoccupazione delle madri sieropositive è la percezione di non riuscire a garantire cure adeguate ai figli quando si ammalano (32). I comportamenti genitoriali, come il mantenimento delle routine quotidiane, possono proteggere i minori quando un genitore ha contratto l’HIV (33). Sostenere il ruolo genitoriale, riconoscendone la centralità nella famiglia e dando ai caregiver un senso di autoefficacia, può quindi avere un valore cruciale durante la rivelazione dello stato sierologico HIV. Sostenere ulteriormente le competenze genitoriali e la gestione dello stress genitoriale attraverso un intervento familiare potrebbe contribuire a un adattamento genitoriale positivo e alla riduzione di una genitorialità dura (34, 35). È quindi probabile che il miglioramento della genitorialità protegga la salute mentale dei minori nella famiglia durante la rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver.

Salute mentale infantile

Nelle famiglie colpite dall’HIV che vivono situazioni di avversità cumulative, ai minori viene chiesto più spesso di assumere ruoli adulti a fronte della ridotta capacità dei caregiver di farsi carico delle proprie responsabilità. Si ritiene che questo spostamento di ruoli contribuisca a una serie di effetti negativi sulla salute mentale infantile (36, 37). Il peso sulla salute mentale infantile si aggrava nelle situazioni di rivelazione parziale, con la conseguente mancanza di fiducia nelle relazioni intrafamiliari e la paura della stigmatizzazione da parte della comunità (37, 38).

È stato dimostrato che la resilienza e la salute mentale infantile miglioravano nel corso dell’intervento nelle famiglie FSI-HIV, rispetto alle famiglie di controllo (figura 3). Il grafo aciclico orientato (DAG) causale della figura 4 rappresenta le ipotesi sulle possibili relazioni causali tra rivelazione dello stato sierologico HIV, genitorialità e salute mentale infantile (39). Gli effetti della rivelazione dello stato sierologico HIV sulla salute mentale infantile durante lo studio sono stati potenzialmente mediati dalla genitorialità, come delineato nel DAG (figura 4). Stabilizzando quindi, attraverso l’intervento familiare, i cambiamenti nella genitorialità successivi alla rivelazione, sono stati attenuati i potenziali effetti dannosi della rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver sulla salute mentale infantile. Anche i miglioramenti della salute mentale infantile nelle famiglie dell’intervento sono stati potenzialmente mediati dai miglioramenti nella genitorialità (40, 41).

Limiti

Il personale di counseling non era in cieco rispetto al fatto di offrire l’intervento familiare o l’assistenza abituale di servizio sociale. Le misurazioni iniziali sono state effettuate prima della randomizzazione. Le apparenti differenze iniziali tra gruppo di intervento e gruppo di controllo nelle figure 1–3 sono quindi artefatti del processo di randomizzazione. Non vi erano elementi sufficienti per giustificare la ripetizione della randomizzazione, generalmente riservata a situazioni estreme. Non vi era una giustificazione sufficiente per selezionare variabili di stratificazione a blocchi (oltre alla presenza di uno o due caregiver) prima della randomizzazione. Non erano disponibili dati qualitativi delle famiglie di controllo; confrontare qualitativamente le esperienze di rivelazione delle famiglie di controllo esulava quindi dagli scopi di questo studio (42).

Conclusione

Servono con urgenza interventi culturalmente appropriati per sostenere meglio la genitorialità durante la rivelazione ai figli dello stato sierologico HIV dei caregiver, al fine di proteggere e promuovere la salute mentale infantile. Nello sviluppare e sperimentare interventi per le famiglie colpite dall’HIV sono necessarie valutazioni multidimensionali, per valutare la genitorialità e la fiducia familiare durante il processo di rivelazione. Sono auspicabili futuri studi longitudinali per individuare gli effetti dell’intervento familiare sulla genitorialità e sulla salute mentale infantile nelle famiglie che intraprendono la rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver. Ulteriori ricerche potranno anche chiarire la possibile mediazione dell’effetto della rivelazione dello stato sierologico HIV dei caregiver sulla salute mentale infantile attraverso la genitorialità.

Complexe Systémique: punti chiave

La rivelazione appare qui come un processo familiare, non come una confessione individuale. Il risultato più istruttivo è il calo transitorio: subito dopo la rivelazione, i minori giudicano più severamente la genitorialità e l’unità familiare, mentre i genitori si sentono più competenti. Questo scarto tra i punti di vista è materiale clinico: parla di una fiducia ferita, prima della sua riparazione. I racconti mostrano anche la parentificazione che si instaura quando un genitore crolla, e il peso della rivelazione parziale, appresa attraverso le voci, più gravoso della rivelazione completa. Il programma, sei moduli a domicilio costruiti attorno alla narrazione familiare e alle fonti di resilienza, si conclude con una riunione condotta dai genitori stessi: la famiglia ritrova la parola. Serve tuttavia cautela: numeri ridotti, dati qualitativi tratti unicamente dalle note del personale di counseling, nessun dato qualitativo per il gruppo di controllo, mediazione attraverso la genitorialità solo ipotizzata. Da leggere insieme a l’articolo sul vissuto e le emozioni della famiglia di fronte all’AIDS e a lo studio sul dire e il non dire nei racconti dei minori sulla violenza domestica.

Note dell’originale

1Betancourt TS, Ng L, Kirk C, Brennan RT, Beardslee W, Stulac S, et al. Family-based promotion of mental health in children affected by HIV (2016, sottoposto).

Contributi di autrici e autori. SC: ideazione o progettazione del lavoro, interpretazione dei dati del lavoro, stesura del lavoro e impegno a rispondere di tutti gli aspetti del lavoro, garantendo che le questioni relative all’accuratezza o all’integrità di qualsiasi sua parte siano adeguatamente indagate e risolte. CK: contributi all’ideazione e alla progettazione del lavoro, revisione e stesura del lavoro per contenuti intellettuali importanti, approvazione della versione da pubblicare. CI: revisione e stesura del lavoro per contenuti intellettuali importanti. SM, BN, KG e RB: interpretazione dei dati del lavoro. TB: contributi all’ideazione e alla progettazione del lavoro, revisione critica del lavoro per contenuti intellettuali importanti, approvazione finale della versione da pubblicare e impegno a rispondere di tutti gli aspetti del lavoro, garantendo che le questioni relative all’accuratezza o all’integrità di qualsiasi sua parte siano adeguatamente indagate e risolte.

Dichiarazione sul conflitto di interessi. Chi firma l’articolo dichiara che la ricerca è stata condotta in assenza di qualsiasi rapporto commerciale o finanziario che possa essere interpretato come potenziale conflitto di interessi.

Ringraziamenti. Chi firma l’articolo ringrazia le famiglie che hanno partecipato a questo studio e la dedita équipe di counseling della Rwandan Family Strengthening Intervention di Partners in Health/Inshuti Mu Buzima, che ha lavorato instancabilmente per contribuire a migliorare la vita delle famiglie colpite dall’HIV nel Ruanda rurale.

Finanziamento. Questo studio è stato finanziato da una sovvenzione del National Institute of Mental Health (R34 MH084679) e sostenuto dalla Peter C. Alderman Foundation Junior Faculty Development Grant, tramite la Harvard TH Chan School of Public Health, e da Julie Henry, dallo Harvard Center on the Developing Child, dallo Harvard Career Incubator Fund e dallo Harvard Center for AIDS Research.

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Traduzione non ufficiale in italiano di HIV Status Disclosure through Family-Based Intervention Supports Parenting and Child Mental Health in Rwanda, di Sumona Chaudhury, Catherine M. Kirk, Charles Ingabire, Sylvere Mukunzi, Beatha Nyirandagijimana, Kalisa Godfrey, Robert T. Brennan e Theresa S. Betancourt, Frontiers in Public Health, vol. 4, art. 138 (2016), doi: 10.3389/fpubh.2016.00138, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabelle presentate sotto forma di elenchi). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Questo è l’articolo originale «HIV Status Disclosure through Family-Based Intervention Supports Parenting and Child Mental Health in Rwanda», pubblicato in Frontiers in Public Health (2016) con licenza CC BY 4.0. Traduzione non ufficiale in italiano realizzata da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato all’inizio di questa pagina; fa fede la versione originale.

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Come citare questo articolo

Chaudhury, S., Kirk, C. M., Ingabire, C., Mukunzi, S., Nyirandagijimana, B., Godfrey, K., Brennan, R. T., e Betancourt, T. S. (2016). HIV Status Disclosure through Family-Based Intervention Supports Parenting and Child Mental Health in Rwanda. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/hiv-status-disclosure-through-family-based-intervention-supports-parenting-and-child (Opera originale pubblicata nel 2016 in Frontiers in Public Health, 4, 138 (2016); ripubblicata nel 2016 da Frontiers in Public Health, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpubh.2016.00138/full)

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