1. Introduzione

Il recente aumento dei disturbi di salute mentale nella popolazione giovanile tra i 15 e i 24 anni suscita serie preoccupazioni a livello mondiale. La salute mentale è considerata uno «stato di benessere in cui una persona realizza le [proprie] capacità, è in grado di affrontare le normali tensioni della vita, di lavorare in modo produttivo e di dare un contributo alla [propria] comunità» [1]. I disturbi mentali sono caratterizzati da alterazioni clinicamente significative della cognizione, della regolazione emotiva o del comportamento e sono di solito accompagnati da compromissione o sofferenza [1]. In modo allarmante, gli studi epidemiologici hanno evidenziato che oltre il 75% di tutti i disturbi mentali si sviluppa prima dei 25 anni e il 50% prima dei 15 [2,3,4]. Inoltre, un recente rapporto sulla salute mentale e il benessere di giovani tra i 16 e i 24 anni ha rilevato che due su cinque (39,6%) avevano avuto un disturbo mentale per 12 mesi o più [5]. Ciò corrisponde a quasi la metà (46,6%) di tutte le giovani donne e a quasi un terzo (31,2%) di tutti i giovani uomini [6]. Questi dati sono preoccupanti perché lo sviluppo adolescenziale è caratterizzato da molteplici transizioni socio-emotive e fisiologiche essenziali per la formazione dell’identità e dell’autonomia [7,8]. Un’interferenza in questa fase dello sviluppo può aumentare il rischio che i problemi di salute mentale si estendano all’età adulta [9,10].

Per affrontare la salute mentale e il benessere della popolazione giovanile, i servizi di salute mentale di tutto il mondo hanno avviato un cambio di paradigma verso programmi basati sulla recovery come buona pratica [11]. La recovery personale è definita come un percorso di crescita in cui le persone vivono una vita significativa, piena di speranza e gratificante, con o senza la presenza continuativa di sintomi di salute mentale [12]. I modelli di recovery clinica, come il modello CHIME, sono stati l’approccio dominante nel trattamento dei disturbi di salute mentale attraverso un’assistenza orientata alla recovery e centrata sulla famiglia [11].

Tra i primi lavori a distinguere le differenze chiave tra popolazione giovanile e popolazione adulta figurano quelli di Simonds e del suo gruppo [13]. Questo gruppo di ricerca ha esplorato le esperienze vissute di adolescenti e caregiver (madri) nel Regno Unito che utilizzavano servizi di salute mentale orientati alla recovery. I risultati proponevano tre componenti della recovery giovanile: la perdita del sé, la rinegoziazione del sé e l’anticipazione del sé futuro. È interessante notare che le prime due componenti risultavano coerenti con la letteratura sulla popolazione adulta, mentre la terza, l’anticipazione del sé futuro, suggeriva che le persone giovani possano avere difficoltà a concettualizzare il proprio sé futuro [13]. Ciò indica una discrepanza maturativa o evolutiva tra la popolazione giovanile e quella adulta. Tuttavia, tra i limiti metodologici di questo studio figura una scarsa adesione (6% delle persone giovani, 8% delle madri), che solleva interrogativi sul rapporto tra la partecipazione e il timore di una destabilizzazione che metta a rischio i progressi della recovery. Il possibile bias di campionamento implica la necessità di ulteriori ricerche sulla recovery giovanile [13].

Un crescente corpus di ricerche ha confermato il modello CHIME proposto da Slade e dal suo gruppo, illustrato nella Figura 1 [14]. CHIME è l’acronimo di un modello che descrive i processi e gli ambiti legati alla recovery: connessione, speranza, identità, significato ed empowerment [14]. Il modello CHIME [14] è stato sottoposto a una rigorosa validazione scientifica e ha ricevuto ampio sostegno, rivelandosi un quadro concettuale completo e preminente per la recovery in salute mentale [11,13,15,16,17]. È stato integrato nella riforma delle politiche e delle pratiche di salute mentale per la popolazione adulta in tutto il mondo, e risultati preliminari più recenti ne dimostrano l’efficacia per la popolazione giovanile [18,19].

Dallinger et al. [18] hanno consultato giovani, caregiver e altri soggetti interessati per comprendere l’applicabilità del modello CHIME alla salute mentale giovanile. L’analisi tematica ha rivelato che, come per la popolazione adulta, la recovery giovanile si configurava come un percorso unico, non lineare e incerto [14,20,21]. Tuttavia, a differenza dei processi di recovery nella popolazione adulta, la recovery giovanile è risultata legata a due processi: ripristino e resilienza. I processi di ripristino consistono nell’affrontare le avversità e i fattori di rischio, nel ricollegarsi ai sistemi di sostegno e nel costruire l’accettazione. I processi di resilienza mirano a rafforzare i punti di forza e i fattori di protezione della persona giovane, a sviluppare nuove reti di sostegno e a insegnare competenze di autoregolazione e di autodifesa [18,22]. Questa ricerca sottolinea l’importanza del contesto ecologico nella recovery giovanile [21,23], suggerendo che gli interventi dovrebbero rivolgersi sia ai processi individuali sia alle opportunità e agli ostacoli presenti nel contesto ecologico della persona [22]. Studiose e studiosi di salute mentale hanno sollecitato interventi che integrino le figure di cura in tutti i contesti pertinenti dell’assistenza rivolta a giovani.

È stato rilevato che le figure di cura svolgono un ruolo centrale nel modello dei sistemi di cura, facilitando e incoraggiando spesso l’accesso a un trattamento adeguato e costituendo al tempo stesso fonti preziose per una valutazione accurata e per il monitoraggio degli esiti [23]. Un caregiver è una persona che «…presta assistenza non retribuita a…qualcuno…che ha ricevuto, riceve o cerca trattamento e sostegno da…servizi sanitari» [24]. Le politiche pubbliche sottolineano l’importanza del ruolo di caregiver in salute mentale [25,26,27,28,29]. Nel 2020, poco più del 20% delle persone negli Stati Uniti svolgeva un ruolo di cura, e il 35% di queste assisteva qualcuno con problemi di salute mentale [30]. L’Australia presenta numeri simili, e le figure di cura forniscono in media 40 h di assistenza a settimana [31], mentre nel Regno Unito circa cinque milioni di caregiver prestano tra le 9 e le 50 h di assistenza settimanale [32]. Talvolta definite una componente cruciale del Triangolo della cura (Triangle of Care) [33], le figure di cura possono offrire alla persona giovane un sostegno di orientamento e di comunicazione per aiutarla ad accedere ai servizi necessari all’interno di sistemi sanitari spesso complessi [30] e a mantenere il benessere.

Tuttavia, nonostante la letteratura preliminare indichi l’importanza delle figure di cura, resta una lacuna di conoscenza sul loro ruolo nella recovery giovanile. Gran parte della ricerca sulle figure di cura nella salute mentale giovanile si è concentrata sui loro bisogni di sostegno [34,35] e sugli esiti degli interventi [36,37], e in particolare su come le componenti chiave della recovery personale (ad es. CHIME) possano riguardare le figure di cura e le persone che sostengono. Comprendere l’esperienza e i bisogni delle figure di cura è essenziale. Il presente studio intende cogliere la ricchezza delle prospettive concrete delle figure di cura e del loro ruolo, nonché i bisogni legati a queste esperienze, utilizzando una metodologia qualitativa di carattere esplorativo. Come descritto da Creswell e Creswell [38], l’approccio qualitativo è adatto allo studio delle azioni sociali, poiché consente di comprendere meglio come le figure di cura vivono i problemi. Poiché le percezioni delle figure di cura sono soggettive e legate al contesto, l’approccio esplorativo ne coglierà il ruolo specifico, il che è ideale per generare informazioni adatte a fondare teorie e quadri concettuali. Una modesta letteratura emergente ha riscontrato l’applicabilità del modello CHIME [14] alla recovery in salute mentale giovanile [16,18,19], ma si sa ancora poco sulla sua utilità per le figure di cura. Questa ricerca intende colmare tale lacuna.

2. Materiali e metodi

2.1. Panoramica del disegno di ricerca

Il presente studio ha utilizzato una metodologia qualitativa basata su interviste semistrutturate per esplorare le esperienze vissute delle figure di cura, mettendo in luce il loro ruolo nella recovery in salute mentale giovanile. A tal fine ha analizzato in modo induttivo le narrazioni di nove interviste semistrutturate con caregiver, generando temi mediante analisi tematica [39]. Successivamente, un’analisi deduttiva ha esplorato i fondamenti centrali della recovery personale racchiusi nell’acronimo CHIME, per verificare se i temi emersi dalle narrazioni si inserissero nel modello CHIME. Questo metodo qualitativo contemporaneo, che cerca di cogliere la ricchezza e il significato delle esperienze reali [38], è considerato il più introspettivo per esplorare le esperienze vissute e le prospettive personali delle figure di cura [40].

Inoltre, i dati sono stati analizzati mediante un’analisi tematica (AT) riflessiva, applicando un’ontologia realista critica. Questa lente teorica, la cui popolarità è cresciuta negli ultimi decenni, offre un approccio inclusivo e non riduzionista alla recovery personale in salute mentale [41,42,43]. Nata dai paradigmi rivali positivista e costruzionista, utilizza elementi di entrambi gli approcci per sostenere che l’ontologia (ciò che sappiamo) non è moderata dall’epistemologia (come lo sappiamo; [41,43]). La prospettiva postmodernista può essere applicata alla dimensione oggettiva e critica dell’ontologia, che rimanda ai quadri concettuali deduttivi della recovery CHIME [14,44]. Al contrario, la dimensione realista costituisce l’approccio induttivo, riferito alle esperienze vissute e soggettive delle figure di cura nella salute mentale giovanile. Nel loro insieme, il realismo critico postula che la realtà venga colta attraverso sia le influenze contestuali sia le prospettive soggettive [40,43]. L’AT riflessiva può allinearsi al realismo critico come metodo flessibile, includendo al tempo stesso i fattori di interazione sociale centrali nell’interazionismo simbolico [45]. Ciò offrirà una maggiore profondità, consentendo di applicare una prospettiva sistemica alla comprensione della recovery in salute mentale giovanile e collegando al tempo stesso i quadri teorici e metodologici.

2.2. Reclutamento e partecipanti

L’approvazione etica è stata concessa dal comitato superiore di etica della ricerca dell’università nell’ambito di un programma di ricerca più ampio. Poiché la ricerca mirava a esplorare le esperienze vissute legate ai ruoli e ai bisogni delle figure di cura nella recovery in salute mentale giovanile, era necessario un campione intenzionale. Il campionamento intenzionale consiste nel reclutare partecipanti in grado di fornire dati ricchi e dettagliati per migliorare la comprensione della domanda di ricerca [39,46]. I criteri di inclusione comprendevano quindi genitori che fossero le principali figure di cura di giovani tra i 12 e i 24 anni che utilizzano o hanno utilizzato servizi di salute mentale.

Le partecipanti sono state reclutate e intervistate da una ricercatrice principale nell’ambito di uno studio più ampio. Lo studio più ampio riguardava le prospettive di giovani, professioniste e professionisti della salute mentale e caregiver, per esplorare la concettualizzazione della recovery giovanile e la sua trasposizione su piattaforme digitali. Le partecipanti sono state reclutate tramite contatti personali, e-mail e volantini diffusi nelle reti locali di salute mentale del Queensland e nelle associazioni di tutela delle persone utenti. Le persone interessate si facevano avanti contattando la ricercatrice principale, che forniva loro un pacchetto informativo comprendente una scheda informativa sul progetto e un modulo di consenso, una traccia con le domande dell’intervista e un modulo sociodemografico. Tutte le persone che si sono fatte avanti hanno restituito i moduli di consenso firmati e soddisfacevano i criteri di inclusione, e nessuna partecipante è stata esclusa dallo studio. La partecipazione era volontaria e le partecipanti potevano ricevere un compenso sotto forma di buono acquisto da 20 a 100 $ tramite estrazione a sorte. La riservatezza è stata garantita mediante l’anonimizzazione dei dati e l’uso di pseudonimi.

2.3. Partecipanti

È stato intervistato un campione di dimensioni adeguate, composto da 9 caregiver donne, come mostrato nella Tabella 1. Braun e Clark [39] ritengono questa dimensione campionaria adeguata per cogliere la ricchezza e la profondità delle informazioni mediante interviste semistrutturate. Le partecipanti avevano un’età media di 45 anni, e le persone giovani a loro affidate erano seguite dai servizi di salute mentale in media da 4,9 anni. Tutte le partecipanti risiedevano nello stato del Queensland, in Australia. Il numero totale di partecipanti è stato stabilito in base alla saturazione dei dati. Braun e Clark [39] definiscono la saturazione come il punto in cui si sono raccolte informazioni sufficienti per comprendere adeguatamente l’argomento o in cui non si ottengono più nuove conoscenze.

2.4. Raccolta dei dati

I dati sono stati raccolti mediante interviste semistrutturate. Le domande dell’intervista sono disponibili nei materiali supplementari. Tutte le interviste sono state registrate digitalmente e sono iniziate con la raccolta dei dati sociodemografici, seguita da alcune domande aperte predefinite che servivano a guidare l’intervista. In questo modo, le interviste semistrutturate favoriscono domande spontanee e non pianificate, sollecitando risposte delle partecipanti che migliorano la comprensione dell’essenza del tema di ricerca [39]. La durata delle interviste variava da 35 a 65 min, a seconda del coinvolgimento delle partecipanti e della profondità delle risposte. Tutte le interviste sono state trascritte con il programma di riconoscimento vocale automatico Panopto. Tutti i dati sono stati verificati per accuratezza e conservati secondo le procedure di sicurezza dei dati dell’università.

2.5. Analisi dei dati

Per analizzare i dati è stata utilizzata l’analisi tematica (AT) con Nvivo versione 12, che consente un metodo di ricerca esplorativo flessibile e completo [39]. L’AT offre un approccio sistematico per analizzare e individuare nei dati ricorrenze denominate temi. Nella fase di sviluppo dei temi è stato adottato un approccio induttivo, in modo che il gruppo di ricerca fosse guidato dal contenuto anziché da una lente teorica preesistente [38]. I dati sono stati codificati da due delle persone che firmano l’articolo e i temi sono stati sviluppati attraverso un processo iterativo.

3. Risultati

Lo studio si proponeva di esplorare la cura orientata alla recovery, ossia di comprendere il ruolo delle figure di cura nel sostenere la recovery personale di giovani con problemi di salute mentale. L’analisi ha individuato cinque temi: (1) offrire amore incondizionato e considerazione positiva; (2) incoraggiare le connessioni con i pari; (3) co-creare un senso di scopo, significato e speranza; (4) sostenere l’assertività e l’autodifesa; e (5) promuovere la forza e le opportunità di padronanza. La Tabella 2 presenta i temi e alcune citazioni illustrative. Sono riportati estratti letterali delle trascrizioni, con puntini di sospensione […] per indicare le parti omesse per brevità. Sono stati utilizzati solo quando l’omissione non altera l’interpretazione.

3.1. Tema 1: offrire amore incondizionato e considerazione positiva

La considerazione positiva incondizionata è un concetto introdotto dallo psicologo umanista Carl Rogers. È definita come un atteggiamento di cura e di accettazione verso le altre persone, indipendentemente dai loro comportamenti e dalle loro azioni [47]. L’amore incondizionato è un affetto senza limiti né condizioni; non ha confini e non cambia [48]. Le caregiver di questo studio hanno affermato con forza che, quali che siano le sfide che la vita pone loro davanti, il loro amore incondizionato prevarrà, rafforzando la connessione e il legame tra madre e figlio o figlia.

Offrire amore e accettazione incondizionati può essere una sfida per le figure di cura, poiché il processo di sostegno a una persona giovane può risultare, a volte, stressante e frustrante. Al tempo stesso, i giudizi altrui e i discorsi dominanti sulla salute mentale giovanile possono colpirle profondamente, rendendo più difficile ritrovare la compassione provata nelle prime fasi della malattia. Inoltre, le partecipanti hanno descritto come fossero spesso oggetto di commenti stigmatizzanti buttati lì, che le facevano sentire colpevoli e responsabili delle difficoltà psichiche del figlio o della figlia, come ha raccontato la Caregiver 4:

«La sensazione generale di tutte le persone con cui parlo è che sia difficile parlare con la propria normale rete di amicizie e familiari perché non capiscono. [...] Ma non è perché non colgano la complessità [...] è una malattia, sai, pensano che sia una questione di comportamento.»

Questi giudizi sono intimamente legati al senso di inferiorità delle partecipanti e alla sensazione di essere responsabili del peggioramento della salute mentale del figlio o della figlia. Un’ampia letteratura ha mostrato che le figure genitoriali, e più precisamente le madri, vengono regolarmente incolpate dell’eziologia del disturbo del figlio o della figlia, con frequenti riferimenti a un’educazione inefficace e a una mancanza di disciplina [49,50,51,52].

Affrontare ogni giorno la psicopatologia della persona giovane, accompagnata da alterazioni dell’umore e da comportamenti socialmente inadeguati e poco collaborativi, può essere estremamente angosciante. Le figure di cura possono faticare a mantenere l’empatia, soprattutto quando dubitano di sé stesse, come ha sottolineato la Caregiver 6:

«In un certo senso ti fa mettere in discussione il tuo modo di fare la madre e, in qualche modo, cambia anche il modo in cui pensi che la gente ti veda come genitore.»

Le caregiver hanno spesso espresso di aver adottato atteggiamenti stoici e filosofici per guardare oltre i discorsi dominanti denigratori. Hanno spiegato di aver investito le proprie energie in ciò che potevano controllare: accettare le proprie circostanze e costruire la fiducia in sé e l’autostima del figlio o della figlia attraverso l’amore, l’accettazione e la comprensione. La Caregiver 1 lo ha riassunto con finezza:

«Essere un piccolo faro […], sai, illuminarle la strada.»

Molte caregiver ricorrevano a lodi e complimenti nella speranza che la persona giovane si sentisse meglio con sé stessa, il che a sua volta avrebbe favorito la recovery. Lo ha confermato la Caregiver 6, che ha descritto:

«Costruire la sua fiducia in sé stessa con i complimenti e in altri modi, cercando anche di capire come percepisce sé stessa.»

Le caregiver ritenevano che mostrare il proprio sostegno rendendosi disponibili per la persona giovane fosse il modo migliore per manifestare un amore incondizionato.

3.2. Tema 2: incoraggiare la connessione con i pari

Il tema dell’incoraggiare la connessione con i pari descriveva la necessità di promuovere un senso di connessione per aiutare le persone giovani nel loro percorso di recovery. La connessione era descritta come la rottura dello schema di isolamento, per aiutare la persona giovane a sentirsi parte di qualcosa. Coerentemente, le caregiver hanno espresso che il loro ruolo nella recovery le portava spesso a promuovere le amicizie della persona giovane, consapevoli che questa voleva entrare in contatto con gli altri ma spesso non sapeva come:

«In pratica devo essere io a organizzare qualsiasi incontro con i suoi amici. Lui non prende mai l’iniziativa […]. Penso che a volte voglia legare ma non sappia come.»

(Caregiver 4)

Offrire un senso di connessione era percepito come indispensabile per la recovery. Tuttavia, le caregiver incontravano spesso resistenze quando cercavano di aprire un dialogo o di favorire legami con i pari, come ha evidenziato la Caregiver 3:

«Non voleva legare con nessuno […] era piuttosto restia a entrare in contatto. Voleva sapere di non essere stata dimenticata.»

Questi risultati riecheggiano la letteratura incentrata sull’idea che l’appartenenza nasca dalla motivazione. Il modello appartenenza-motivazione di Leary e Kelly [53] ha proposto che una motivazione debole possa predire difficoltà psicologiche. La mancanza di motivazione può derivare da rifiuti ripetuti, ostacolando così il bisogno psicologico di base di relazione della persona [54]. Si presume che questa mancanza di motivazione dia luogo a una risposta di impotenza appresa, che riduce la motivazione all’appartenenza [53].

Tuttavia, la Caregiver 4 riteneva che, nel caso di suo figlio, la riluttanza a sviluppare relazioni con i pari fosse legata a sentimenti di inadeguatezza e di sfiducia, derivanti fondamentalmente da difficoltà riconducibili all’ansia sociale:

«Beh, penso che si senta un estraneo, diverso dai suoi coetanei. Sente di legare più con gli adulti che con il suo gruppo di pari. Per lui è stato difficile creare legami a causa della sua mancanza di fiducia e del suo livello di ansia nelle situazioni sociali, e gli è stato anche difficile allontanarsi da me […] perché non voleva separarsi da me.»

La ricerca ha ripetutamente dimostrato che le persone che si sentono connesse riescono ad affrontare meglio le difficoltà, sono meno soggette ad ansia e depressione e godono nel complesso di una salute fisica migliore [55,56]. Entrare in relazione con i pari, la famiglia e la comunità è essenziale per le persone giovani. In questi contesti possono definire la propria identità e cercare esperienze che rafforzino il senso di sé e le capacità emergenti dell’età adulta [57]. È stato anche suggerito che le persone giovani più connesse con la famiglia e la scuola presentino meno episodi di malattia mentale [58]. Ciò è coerente con la componente di connessione del modello CHIME [14].

3.3. Tema 3: co-creare un senso di scopo, significato e speranza

Il tema del co-creare un senso di scopo, significato e speranza ha suscitato un ampio dialogo. Tutte le caregiver hanno sostenuto che lo scopo e il significato erano centrali per sostenere la recovery di una persona giovane. In primo luogo, le caregiver hanno spiegato che gran parte del loro ruolo nella recovery consisteva nel rassicurare la persona giovane e (in misura variabile) nel convincerla che la sua vita ha uno scopo. Come ha riflettuto una caregiver:

«Penso che probabilmente abbia bisogno di sapere di avere uno scopo. Che c’è uno scopo nell’essere vivi, e che questo faccia parte dell’obiettivo della terapia.»

(Caregiver 4)

Spesso ciò avveniva aiutando la persona giovane ad affrontare le proprie insicurezze per migliorare la comprensione di sé e costruendo un legame con figure chiave. Tutte le caregiver hanno raccontato che il loro ruolo nella recovery comportava il co-creare obiettivi insieme alla persona giovane, permettendole di concentrarsi meno sui sintomi e più sui propri interessi, sulle attività preferite che le danno un senso di valore personale e di felicità. La Caregiver 3 ha riflettuto:

«Avere un’idea di come sarà il suo futuro, o almeno una parte. Avere davvero degli obiettivi per il futuro.»

Questi risultati hanno evidenziato la pertinenza della componente di significato del modello CHIME per la recovery giovanile [14]. Sono inoltre coerenti con i risultati di Naughton et al. [16], secondo cui il senso della vita per una persona giovane implica connessioni sociali normative, obiettivi e una visione positiva.

Tuttavia, è emersa una certa divisione nelle opinioni delle caregiver riguardo all’adattamento agli obiettivi e alla vita al di là della salute mentale. Queste caregiver hanno espresso il bisogno di rafforzare l’autocompassione e il senso del proprio valore, come evidenziato qui:

«Che abbia acquisito tantissimo valore ai propri occhi, che si senta bene con sé stessa e felice di quello che fa nella sua vita. Uno scopo, e un po’ di direzione.»

(Caregiver 1)

Questa fase proposta della recovery è concettualmente simile alla moratoria di Andresen et al. [59] (un periodo di confusione identitaria, disperazione e ritiro sociale) e alla fase dell’«essere sopraffatti dalla disabilità» di Spaniol et al. [60] (una fase di confusione, paura e disconnessione da sé e dagli altri). In questa fase, il ruolo della figura di cura può essere più in linea con le concettualizzazioni di Naughton et al. [19]: coinvolgere di nuovo la persona giovane nelle consuete attività quotidiane, piuttosto che riformare o ricostruire la sua vita.

Questa nuova attenzione favoriva una fase più avanzata della recovery, permettendo alle caregiver di riacquistare maggiore controllo per co-esplorare il significato come qualcosa di unico e sfaccettato. Lo scopo si incarnava nello stabilire routine e obiettivi più ampi, ma anche nel trascorrere tempo con gli animali domestici, le amicizie, la famiglia e in attività all’aria aperta. Lo ha evidenziato la Caregiver 4:

«Riprendere il controllo... semplicemente ristabilire la routine e aiutarlo a capire che ce la può fare. Quel senso di realizzazione, e sapere di essere sostenuto da una piccola comunità, e che tutti sono collegati.»

Questa fase della recovery rappresenta un maggiore senso di reinserimento sociale. Presenta somiglianze concettuali con la fase di consapevolezza di Andresen et al. [59] (la presa di coscienza che un sé diverso è possibile) e con la fase della «lotta con la disabilità» di Spaniol et al. [60] (una maggiore conoscenza del problema e una crescente fiducia in sé, pur mantenendo un certo timore di destabilizzazione).

Il sentimento di speranza è un altro aspetto del modello CHIME, che considera la creazione di legami e relazioni strette parte integrante di questo processo [14]. La maggior parte delle caregiver ha spiegato che la persona giovane aveva bisogno di cambiare il proprio modo di pensare per aprirsi alla speranza. Ciò comportava trasformare pensieri e sentimenti di disperazione in una visione più ottimistica del proprio futuro, sostenuta dalla convinzione che la vita migliorerà nonostante i limiti posti dalle attuali difficoltà di salute mentale. La maggior parte delle caregiver ha spiegato che promuovere una mentalità fiduciosa significava rafforzare stretti legami genitoriali, con una forte enfasi sull’accompagnamento e su una rassicurazione costante.

Tuttavia, la maggior parte delle partecipanti ha messo in luce l’idea che, per infondere speranza nella persona giovane, le figure di cura dovessero esse stesse trasmettere un senso di speranza. La teoria della speranza è il riferimento teorico più vicino che può chiarire come le figure di cura attingano speranza per sé stesse e per il proprio ruolo [61]. La teoria della speranza sostiene che la speranza sia il prodotto di tre aspetti centrali: obiettivi, percorsi e agentività, che alimentano o riducono la speranza di ciascuno. Questa teoria fornisce l’idea che, per sperare, occorra raccogliere risorse e consapevolezza per sentirsi in grado di raggiungere gli obiettivi desiderati. In questo modo, il ruolo delle figure di cura potrebbe portarle a fissare obiettivi personali per sé stesse e per la persona giovane e a sviluppare strategie per aiutare a raggiungerli. Tuttavia, per quanto ci risulta, questo concetto non è stato esplorato nella letteratura sulla cura e sulla salute mentale giovanile, il che giustifica un ulteriore approfondimento di questi risultati.

3.4. Tema 4: sostenere l’assertività e l’autodifesa

Quando è stato chiesto alle caregiver che cosa ritenessero importante nel percorso di recovery della persona giovane, la risposta collettiva ha posto l’accento sul favorire la fiducia in sé e l’autostima. Come affermato dalla Caregiver 6, le capacità di coping e lo sviluppo delle competenze erano considerati elementi essenziali della recovery giovanile:

«In realtà si tratta di aiutarli a sviluppare le competenze di cui hanno bisogno per gestire quel tipo di situazioni che possono presentarsi.»

Inoltre, diverse caregiver hanno spiegato che il loro ruolo nella recovery consisteva nell’incoraggiare la persona giovane a essere coinvolta e a compiere scelte e prendere decisioni autonome riguardo al proprio trattamento, come ricorda la testimonianza seguente:

«Essere coinvolti nel proprio trattamento è una cosa davvero buona, sai. In fondo sono adulti, no? Quindi che lei abbia la sensazione di essere, in una certa misura, al comando della propria recovery è una cosa magnifica.»

(Caregiver 2)

Tuttavia, una preoccupazione molto condivisa tra le caregiver era che, pur comprendendo che bilanciare autonomia e appartenenza sia una normale sfida evolutiva, spesso non sapevano dove tracciare il confine tra il comportamento adolescenziale tipico e i segnali precursori di una malattia mentale. Lo ha confermato la Caregiver 6:

«A volte si tratta solo di capire che cosa è comportamento adolescenziale e che cosa può essere il segnale che qualcosa non va del tutto.»

Inoltre, nella linea degli approcci sistemici, molte caregiver hanno espresso che incoraggiavano spesso la persona giovane a stabilire autonomamente un rapporto con i servizi e le figure professionali di riferimento per promuovere l’autodifesa e l’assertività, come emerge qui:

«Insegnarle che la sua psicologa è il suo spazio sicuro. Quindi [la ragazza] va da sola a tutte quelle sedute. È il suo spazio. È il suo spazio per condividere e fare discussioni davvero buone, per farsi valere.»

(Caregiver 9)

Questi risultati mettono in luce caratteristiche della recovery giovanile corrispondenti alla componente di empowerment del modello CHIME [14]. In linea con Naughton et al. [16], le caregiver hanno sottolineato che il loro ruolo nel promuovere l’autoefficacia nei confronti dei servizi di salute mentale alimentava la speranza e l’ottimismo della persona giovane e le permetteva di riconoscere i propri punti di forza e le proprie capacità di affrontare e superare le difficoltà. Questo senso di empowerment conferisce alla persona giovane un ruolo attivo nella gestione della propria salute mentale, permettendole di acquisire autonomia sul proprio funzionamento e sul proprio benessere [19].

L’idea dominante tra le caregiver era che il loro ruolo nel sostenere la persona giovane cambiasse continuamente, il che richiedeva di adattare di conseguenza le proprie interazioni per accompagnare sia i momenti di crescita sia quelli di regressione. Tuttavia, l’accento era posto soprattutto sul farsi gradualmente da parte e sul trasmettere alla persona giovane un maggiore senso di autogestione e di autoregolazione nella propria recovery. Una caregiver ha commentato:

«Non ti terrò legato a me. Devi farcela da solo. Devi gestire la tua malattia; devi gestirti da te. Questo è il tuo percorso, non il mio […] è una tua scelta.»

(Caregiver 6)

La maggior parte delle caregiver riteneva che avrebbe potuto svolgere meglio il proprio ruolo di cura se i servizi di salute mentale l’avessero sostenuta meglio, come ha espresso la Caregiver 7:

«I genitori [hanno bisogno] di quella formazione di base sulla salute mentale. Perché a volte penso, quando (la persona giovane) mi chiede delle cose, che non so se sto peggiorando o migliorando la situazione, perché non so se sto rispondendo nel modo giusto.»

Le figure di cura sono spesso il principale sistema di sostegno che resta stabile durante gli adattamenti del trattamento [62] e svolgono un ruolo di primo piano nell’orientare la recovery in salute mentale della persona giovane.

3.5. Tema 5: promuovere la forza e le opportunità di padronanza

Nel tema del promuovere la forza e le opportunità di padronanza, le caregiver hanno espresso soprattutto una forte attenzione alla resilienza. La resilienza è il processo e l’esito dell’adattarsi a esperienze difficili attraverso la flessibilità mentale, emotiva e comportamentale [63]. Le caregiver promuovevano la costruzione dell’autosufficienza motivando la persona giovane a prendere in mano la situazione e ad assumersi la responsabilità di gestire le proprie scelte. Spesso cercavano di concentrarsi sui punti di forza e sulle esperienze della persona giovane come occasione per riconoscerne e valorizzarne le capacità, apprezzando le sue risorse per favorire la recovery, come espresso qui:

«Festeggiare le cose che prima non era riuscita a fare, e le dico: devi festeggiare quei piccoli traguardi che hai raggiunto. Festeggiare quanto sta andando bene, sai, che è quello che io e te faremmo normalmente. Deve riconoscere quanto è andata bene, così che abbia la sensazione di essere, in una certa misura, al comando della propria recovery: è una cosa magnifica.»

(Caregiver 2)

Tuttavia, le caregiver hanno anche sottolineato l’importanza dell’onestà, facendo attenzione a non minimizzare le difficoltà e le emozioni, talvolta spiacevoli, che accompagnano il percorso di recovery della persona giovane, come espresso qui:

«Sentirsi dire che è una ragazza forte e resiliente che può farcela. […]. E anche essere molto sincera e dirle: però non sarà comodo. Anzi, ho avuto una conversazione con lei; lunedì è stata bocciata all’esame di guida; è andato tutto storto. Abbiamo avuto una conversazione davvero bella in cui le ho detto: guarda, sai, la delusione fa schifo, fa male, fa davvero male. Ma la supererai, e ne imparerai qualcosa.»

(Caregiver 3)

La teoria dello sviluppo psicosociale di Erikson [64] conserva la sua rilevanza e offre un quadro contestuale per considerare le complessità evolutive di una persona giovane. Inoltre, a proposito dello stadio identità contro confusione dei ruoli, Erikson [7] coniò l’espressione «crisi d’identità», legata alla moratoria psicologica durante la quale chi è adolescente mette in sospeso la propria identità attuale mentre esplora altre possibilità identitarie [65]. Tuttavia, quando la formazione dell’identità è compromessa dalla malattia mentale, promuovere la forza e la resilienza può essere una vera fatica per le figure di cura. Ciò riecheggia la letteratura secondo cui le persone giovani che soccombono alle percezioni errate dominanti sulla malattia mentale possono sviluppare un «autostigma», un’interiorizzazione e un’autovalutazione negative derivanti dalla stigmatizzazione, che spesso portano a una bassa autostima e a una scarsa autoefficacia [66].

4. Discussione

Il presente studio è il primo a esplorare una comprensione concettuale del ruolo delle figure di cura nel sostenere la recovery personale di giovani con problemi di salute mentale. Lo studio ha individuato cinque temi: (1) offrire amore incondizionato e considerazione positiva; (2) incoraggiare la connessione con i pari; (3) co-creare un senso di scopo, significato e speranza; (4) sostenere l’assertività e l’autodifesa; e (5) promuovere la forza e le opportunità di padronanza. Questi temi hanno confermato il modello CHIME [14] della recovery e la letteratura precedente che esplora la recovery applicata alle persone giovani [16,18,23], fornendo inoltre informazioni importanti sul ruolo delle figure di cura accanto alle persone giovani.

L’amore e l’accettazione incondizionati sono emersi come l’aspetto fondamentale, spesso considerato la base a partire dalla quale tutti gli altri elementi della recovery potevano essere coltivati. Inoltre, il modo principale in cui le figure di cura influenzano la recovery giovanile passa per la relazione con la persona giovane, attraverso la connessione. In particolare, le figure di cura mettono in discussione le visioni autostigmatizzanti della persona giovane. Anche Kelly e Coughlan [23] hanno osservato che la recovery giovanile si colloca nel contesto ecologico di relazioni sociali complesse, gerarchiche e interconnesse. Hanno affermato che la recovery delle persone giovani richiede connessione e accettazione. La connessione permette alla persona giovane di sperimentare speranza, accettazione, positività e normalità. Si tratta di elementi essenziali perché la popolazione giovanile sviluppi resilienza e acquisisca un senso di empowerment e di controllo sul proprio percorso di salute mentale.

Le figure di cura fanno da impalcatura alla gestione del rischio e al trattamento offerti dalle figure professionali della salute mentale. Forniscono inoltre un sostegno che aiuta la persona giovane a funzionare nei diversi contesti: amicizie, scuola e servizi di salute mentale. Contestano le visioni stigmatizzanti che i soggetti coinvolti in questi contesti nutrono verso la persona giovane e verso loro stesse in quanto famiglia. Nonostante l’evoluzione degli atteggiamenti verso la salute mentale, le visioni stigmatizzanti permeano il pubblico e perfino i sistemi rivolti alla popolazione giovanile. Sono necessarie ulteriori ricerche sul ruolo delle figure di cura nella salute mentale giovanile per comprendere meglio il ruolo dei sostegni ecologici che circondano la recovery giovanile.

Le figure di cura devono essere sintonizzate e flessibili nel modo in cui rispondono alla persona giovane. Le implicazioni pratiche di questa ricerca evidenziano che hanno bisogno di educazione, formazione e sostegno per ridurre, e persino evitare, il rischio di soccombere a visioni stigmatizzanti della salute mentale e della diagnosi che possono portarle a evitare ogni rischio e a diventare iperprotettive. L’educazione e la formazione possono offrire conoscenze in grado di alleviare il senso di colpa legato alla sensazione di aver causato queste difficoltà di salute mentale nella persona giovane. I sistemi sanitari che adottano un approccio di cura orientato alla recovery potrebbero sostenere ulteriormente le persone assistite offrendo tale formazione ed educazione alle figure di cura di giovani in carico ai servizi. Per le figure di cura, le sfide del mantenere relazioni solide includono il bilanciare i bisogni di autonomia e di indipendenza della persona giovane, continuando a sostenere sé stesse nella gestione di esigenze concorrenti e nella cura di sé. Le capacità di coping diadico possono offrire sostegno sia alle figure genitoriali sia alla persona giovane nella gestione della salute mentale e della connessione. I servizi sanitari che si occupano di giovani potrebbero anche considerare di sostenere le figure di cura e le persone giovani nello sviluppo di capacità di coping diadico come aspetto cruciale di un’assistenza orientata alla recovery.

Limiti e ricerca futura

Questa ricerca presenta diversi limiti. Benché si sia cercato di reclutare in modo ampio, tutte le caregiver erano legate a programmi comunitari che offrivano servizi a giovani con problemi di salute mentale cronici, il che ha comportato limiti di campionamento. Presumibilmente, il ruolo di sostegno della figura di cura farebbe emergere sfide e prospettive specifiche quando non si è cercato alcun sostegno comunitario e quando la persona giovane vive difficoltà di salute mentale più lievi. Questi elementi contestuali, insieme alla condizione socioeconomica, al background culturale e alla diagnosi, sono elementi degni di nota che consentirebbero un’interpretazione più ricca, soprattutto considerata la posizione di realismo critico dello studio.

Inoltre, si è cercato di reclutare una rappresentanza equilibrata di padri e madri con ruolo di cura. Tuttavia, è stata rappresentata esclusivamente la prospettiva delle madri. Ciò significa che i risultati si limitano ai significati espressi dalle madri, il che limita la generalizzabilità del ruolo di cura all’insieme degli ambiti genitoriali. Poiché le madri sono tradizionalmente considerate figure di accudimento e di cura, i temi emersi, come l’amore incondizionato e la considerazione positiva, potrebbero riflettere maggiormente i loro ruoli tradizionali. Nonostante il crescente coinvolgimento degli uomini nella genitorialità, per quanto ci risulta, le rappresentazioni della cura paterna nella recovery giovanile non sono state indagate.

Nonostante la solidità empirica del modello CHIME [14], applicare questo modello in modo deduttivo come base teorica del presente studio potrebbe aver limitato le prospettive condivise dalle caregiver. La recovery giovanile è un costrutto emergente e, fino a poco tempo fa, mancava di una concettualizzazione teorica. Ricerche future che esplorino la concettualizzazione della recovery giovanile al di fuori del modello CHIME [14] potrebbero offrire visioni e comprensioni alternative di questo costrutto, oltre a una migliore comprensione del ruolo delle figure di cura nella recovery giovanile.

Questa ricerca e quelle precedenti hanno individuato nelle figure di cura una componente cruciale della recovery in salute mentale giovanile. Le ricerche future potrebbero basarsi su questi risultati e sviluppare un quadro concettuale dei ruoli e dei bisogni delle figure genitoriali nel sostenere la recovery giovanile. Un tale quadro offrirebbe una guida per un’assistenza orientata alla recovery e centrata sulla famiglia e aiuterebbe a rispondere alle crescenti preoccupazioni per il disagio psichico nella popolazione giovanile.