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Journal of Developmental and Physical Disabilities · Famiglia

Studio qualitativo sull’esperienza maschile dell’essere padre in famiglie con disabilità infantile

Che cosa vivono gli uomini come padri di un figlio o di una figlia con disabilità? In Norvegia, il gruppo di Torun Marie Vatne ha condotto interviste in profondità con sette padri. Descrivono una paternità attiva, giocosa, talvolta intrepida, emozioni forti che spesso tengono per sé e un sistema sanitario che si rivolge soltanto alle madri. Un invito a coinvolgere i padri nella cura, senza dimenticare fratelli e sorelle.

Autrici e autori Torun Marie Vatne, Yngvild Bjartveit Haukeland e Krister Westlye Fjermestad (Frambu Competence Center for Rare Disorders, Siggerud, e Department of Psychology, University of Oslo, Norvegia); Sigurd Skjeggestad Dahle (Drammen District Psychiatric Center, Vestre Viken Hospital Trust, Viken, Norvegia)Prima pubblicazione Journal of Developmental and Physical Disabilities, 10 maggio 2022Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di A Qualitative Study of Men’s Experience of Being a Father in Families with Childhood Disability, di Torun Marie Vatne, Sigurd Skjeggestad Dahle, Yngvild Bjartveit Haukeland e Krister Westlye Fjermestad, pubblicato in Journal of Developmental and Physical Disabilities (Springer) (2023), doi: 10.1007/s10882-022-09847-8, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato per la lettura online, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. La dichiarazione sulla disponibilità del codice (non applicabile) non è riprodotta; le dichiarazioni di fine articolo sono raggruppate nelle note. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Abbiamo motivo di sospettare che la sofferenza emotiva dei padri possa passare inosservata.

Torun Marie Vatne, Sigurd Skjeggestad Dahle, Yngvild Bjartveit Haukeland e Krister Westlye Fjermestad

Abstract

Nelle famiglie con disabilità infantile i padri svolgono un ruolo importante nel favorire il coping e la resilienza dei figli e delle figlie. Comprendere ciò che gli uomini pensano della paternità è necessario per offrire interventi centrati sulla famiglia. Lo scopo di questo studio era esplorare l’esperienza maschile dell’essere padre in famiglie con disabilità infantile. Sono state condotte interviste qualitative con sette padri di famiglie con disabilità infantile. Per analizzare i dati è stata applicata un’analisi del contenuto. I partecipanti hanno descritto le loro riflessioni sui bisogni dell’infanzia: padronanza, attaccamento sicuro, confini chiari, emozioni positive e modelli di riferimento. Creare un’unità padre-figlio, essere attivi, giocosi, intrepidi e talvolta trattenuti sono stati descritti come comportamenti paterni volti a rispondere a tali bisogni. Tuttavia, sono stati descritti fattori personali, familiari e sociali che influenzano i comportamenti dei padri. Il benessere psicologico dei padri è stato descritto come influenzato in misura diversa dalla disabilità infantile, e sono stati descritti fattori emotivi scatenanti legati alla disabilità. I partecipanti hanno descritto il ricorso a diverse strategie di regolazione emotiva, ma una ricerca di sostegno piuttosto trattenuta. Concludiamo che il sistema sanitario e di welfare dovrebbe coinvolgere i padri nell’erogazione dei servizi all’infanzia, rafforzarli nel loro ruolo di padri e offrire un sostegno adeguato ai loro bisogni.

Parole chiave: Paternità, Esperienze dei padri, Disabilità infantile

I padri del ventunesimo secolo sono più coinvolti nella crescita dei figli rispetto ai loro antenati (Cabrera et al., 2000). Le famiglie sono passate dall’essere plurigenerazionali all’essere nucleari, lasciando ai genitori un carico di cura più elevato (Boström & Broberg, 2014; Williams, 2008). Nelle società occidentali, gli orientamenti politici favoriscono ruoli di genere più paritari nella genitorialità (Brandth & Kvande, 2009). Tuttavia, la disuguaglianza di genere nell’accesso all’occupazione stabile e al reddito può costringere i genitori in ruoli tradizionali (Williams, 2008). I padri riferiscono di vivere una tensione tra l’essere «chi porta a casa lo stipendio» e l’essere più coinvolti nella genitorialità (Shave & Laschewizc, 2016).

Il presente studio esplora l’esperienza maschile dell’essere padre in famiglie con disabilità infantile. Per disabilità infantile intendiamo una compromissione o un ritardo del funzionamento fisico, intellettivo o psicologico, congenito o comparso tra gli 0 e i 18 anni. Secondo una comprensione relazionale della disabilità (Shakespeare, 2004), la disabilità non coincide soltanto con la diagnosi medica del bambino o della bambina. La disabilità si crea o si mantiene anche quando la persona minore e gli altri membri della famiglia, con i loro tratti e contributi unici, interagiscono, e quando la famiglia si confronta con le richieste della società. Per questo, in tutto l’articolo si userà l’espressione «famiglie con disabilità infantile». La paternità in queste famiglie è un tema che ha ricevuto scarsa attenzione scientifica (Bogossian et al., 2019).

Per le famiglie con disabilità infantile si è passati dall’assistenza istituzionalizzata al riconoscimento del diritto dell’infanzia a crescere nella casa di famiglia (Rosenthal, 2018). I genitori di queste famiglie vengono descritti come titolari di molteplici ruoli per i figli e le figlie: terapeuti (lavorano per migliorarne il funzionamento), avvocati (ne difendono i bisogni) e amministratori (assicurano la cooperazione tra i servizi) (Gundersen, 2012). I genitori di bambine e bambini con disabilità riferiscono carichi di cura più elevati rispetto ai genitori che hanno soltanto figli a sviluppo tipico (ST) (Gerstein et al., 2009).

Di fronte alle elevate richieste di cura, si osserva che i genitori nelle famiglie con disabilità infantile assumono ruoli genitoriali più tradizionali. Per esempio, le madri tendono a lavorare part-time o a restare a casa per rispondere ai bisogni di cura (Tøssebro & Paulsen, 2014). Si riferisce inoltre che i servizi sanitari e sociali rafforzano questo schema. Il personale sanitario tende a coinvolgere soprattutto le madri e a fornire ai padri meno informazioni mediche e meno sostegno (Doherty & Dimond, 2018; Feenstra et al., 2018; O’Halloran et al., 2013).

Sebbene la base di ricerca sia scarsa, studi precedenti hanno offerto spunti preziosi sull’esperienza dei padri in famiglie con disabilità infantile. I genitori in famiglie con disabilità infantile presentano un rischio più elevato di depressione, ansia e stress rispetto ai genitori di figli ST (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Tuttavia, il rischio di sequele psicologiche negative è minore per i padri che per le madri (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Ciò lascia l’impressione (forse falsa) che i padri siano più resilienti delle madri. Una maggiore conoscenza delle esperienze dei padri potrebbe aiutare a comprendere la causa di questa divergenza tra i genitori.

I padri hanno descritto il processo che porta alla diagnosi come un periodo di incertezza sul futuro e sulla prognosi (Meadan et al., 2015; O’Halloran et al., 2013). Inoltre, hanno descritto di affrontare questa incertezza, e di orientare il proprio comportamento paterno, cercando informazioni sulla diagnosi (Huang et al., 2012; Meadan et al., 2015). I padri hanno riferito di aspettarsi da sé stessi di essere «forti e silenziosi» (Swallow et al., 2012). Rispetto alle madri, i padri riferiscono di utilizzare meno strategie di coping centrate sul problema e di cercare meno sostegno sociale quando vivono reazioni emotive negative (Chesler & Parry, 2001; Gray, 2003).

Gli studi sui genitori in famiglie con disabilità infantile sono sproporzionatamente centrati sulle madri. Quando i padri vengono inclusi, gli studi mirano spesso a confrontarne le esperienze con quelle delle madri anziché esplorare le esperienze proprie dei padri (Bogossian et al., 2019). La ricerca ha mostrato che le esperienze di madri e padri tendono a essere qualitativamente diverse (ad es., Gray, 2003; Pelchat et al., 2009). Ciò indica che la prospettiva paterna andrebbe esplorata in modo indipendente per madri e padri (Thackeray & Eatough, 2018). Una scoping review ha sollecitato più ricerche sul coinvolgimento comportamentale dei padri con figli e figlie in famiglie con disabilità infantile (Bogossian et al., 2019). Finora il coinvolgimento paterno si è limitato alla valutazione della frequenza e delle modalità di interazione, e la qualità del coinvolgimento è stata valutata unicamente con le madri come informatrici (Bragiel & Kaniok, 2011; Simmerman et al., 2001). Si sa meno di come i padri comprendano il proprio comportamento genitoriale (Bogossian et al., 2019).

Una comprensione più ricca delle esperienze dei padri può far progredire lo sviluppo di teorie sulla genitorialità nelle famiglie con disabilità infantile e orientare la ricerca futura. Inoltre, conoscere meglio la prospettiva dei padri può orientare la progettazione di programmi di intervento centrati sulla famiglia, raccomandati in caso di disabilità infantile (ad es., Mas et al., 2019). Ciò può essere particolarmente importante, poiché si è osservato che lo stato psicologico dei padri incide sulla loro genitorialità più di quanto lo stato psicologico delle madri incida sulla loro (Bögels et al., 2008). Inoltre, l’adattamento psicologico autoriferito dei figli ST in famiglie con disabilità infantile è risultato correlato alla salute mentale riferita dal padre, ma non a quella riferita dalla madre (Fredriksen et al., 2021).

Lo scopo del presente studio era esplorare le esperienze dei padri per comprendere più a fondo come gli uomini vivano l’essere padre in famiglie con disabilità infantile. Intendevamo rispondere alle seguenti domande di ricerca: 1) Come descrivono i padri di famiglie con disabilità infantile il proprio comportamento paterno? 2) Quali fattori percepiscono i padri come influenti sul loro comportamento di padri in famiglie con disabilità infantile? 3) Che cosa vivono i padri di famiglie con disabilità infantile come fonti di stress emotivo, e come affrontano le emozioni associate? Queste domande sono state esplorate in modo aperto con un approccio qualitativo, come raccomandato quando si vogliono descrivere fenomeni sociali sfaccettati dal punto di vista delle persone partecipanti (Brinkmann & Kvale, 2015).

Metodi

Campione

Ha partecipato un campione di sette padri di famiglie con disabilità infantile. I partecipanti avevano tra i 35 e i 55 anni e vivevano in aree urbane della Norvegia. Tutti vivevano con una partner donna; cinque con la madre biologica del figlio o della figlia con disabilità. Sei erano padri biologici della persona con disabilità e uno era padre adottivo. Tutti i partecipanti avevano anche figli ST. Il numero medio di figli per partecipante era tre (intervallo 2–5). Quattro partecipanti avevano un impiego, uno era studente e due erano in congedo per malattia di lunga durata. L’età andava dalla scuola primaria ai primi anni dopo i vent’anni, con disabilità diverse. Cinque avevano una diagnosi di disabilità intellettiva, di cui tre con disturbi della condotta in comorbilità. Due avevano una diagnosi di natura progressiva, uno con manifestazioni fisiche, l’altro con manifestazioni sia intellettive sia fisiche. La persona più grande con disabilità viveva in una struttura residenziale, mentre le altre vivevano a casa.

Procedure

Poiché i risultati preliminari di una sperimentazione aperta di un intervento volto a migliorare la comunicazione nelle famiglie con disabilità infantile (Haukeland et al., 2020) indicavano un profilo psicologico specifico e un contributo specifico dei padri, abbiamo deciso di esaminare più da vicino le loro esperienze. Lo studio è stato approvato dal comitato regionale di etica della ricerca. I partecipanti sono stati reclutati con un campionamento di convenienza. Una lettera informativa sullo studio, con un modulo di consenso informato, è stata inviata a 19 padri che vivevano entro un’ora di auto da Oslo e che avevano precedentemente partecipato alla sperimentazione aperta dell’intervento (Haukeland et al., 2020). Chi ha dato il consenso è stato contattato per telefono e sono stati fissati luogo e orario dell’intervista. Le interviste sono state condotte di persona e registrate in audio dal secondo autore, studente di psicologia in fase avanzata. Si sono svolte nel luogo scelto dai partecipanti (quattro a casa del partecipante, una sul luogo di lavoro del partecipante, una in un centro di competenza e una in un angolo appartato di un parco locale). Sono durate da 76 a 196 min. Il secondo autore le ha trascritte parola per parola.

Raccolta dei dati

I dati sono stati raccolti mediante interviste individuali in profondità, semistrutturate, basate su una traccia di intervista. La traccia è stata elaborata a partire da conoscenze empiriche e cliniche sui padri in famiglie con disabilità infantile e da un focus group con padri di famiglie con disabilità infantile. Una prima bozza della traccia è stata inoltre esaminata da tre padri che in precedenza avevano partecipato allo sviluppo di un intervento manualizzato per fratelli e sorelle ST (Vatne et al., 2019). Abbiamo chiesto a questi padri la loro opinione sulla pertinenza, la comprensibilità e il carattere rispettoso delle domande. Sulla base dei loro riscontri è stata completata la traccia definitiva.

L’intervista comprendeva domande su due aree principali: la prima sulla paternità in generale, la seconda sulla paternità in relazione al figlio o alla figlia con disabilità. Per le domande specifiche, si veda la Tabella 1. La traccia conteneva anche spunti per approfondire e precisare le risposte e le descrizioni dei partecipanti. L’intervistatore ha cercato di mantenere la struttura dell’intervista il più aperta possibile e di permettere ai partecipanti di introdurre temi e sfumature propri, perché ciò può aumentare l’accuratezza e la credibilità delle risposte (Brinkmann & Kvale, 2015; Malterud, 2011).

Tabella 1 — Domande della traccia di intervista

  • Il ruolo paterno in generale. Che cosa la caratterizza come padre? In che cosa madri e padri sono diversi? Quando trova difficile essere padre? Con chi può condividere le sue difficoltà?
  • Essere padre di un figlio o di una figlia con disabilità. In che modo la tocca avere un figlio o una figlia con disabilità? Che cosa trova difficile nell’essere padre di un figlio o di una figlia con disabilità? Che cosa c’è di positivo nell’essere padre di un figlio o di una figlia con disabilità? Come viene accolto come padre dal sistema sanitario? È stato osservato che i padri di bambini e bambine con disabilità hanno una salute psicologica migliore rispetto alle madri. Quali sono le sue riflessioni in merito?

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati mediante un’analisi del contenuto convenzionale (ACC). Si tratta di un metodo qualitativo induttivo che implica l’interpretazione soggettiva e l’identificazione di temi in un testo attraverso processi sistematici di classificazione e codifica (Hsieh & Shannon, 2005). Nell’ACC le categorie derivano direttamente dal testo anziché da una teoria o da una base empirica preesistenti (Kondracki et al., 2002). I dati sono stati analizzati seguendo le raccomandazioni di Hsieh e Shannon (2005). In primo luogo, le trascrizioni sono state lette come un libro, cogliendo un’impressione complessiva del contenuto. In secondo luogo, il testo è stato esaminato attentamente e sono state evidenziate le frasi che sembravano cogliere temi importanti. In terzo luogo, alcuni estratti delle trascrizioni sono stati inviati alla prima autrice, clinica esperta che lavora con famiglie con disabilità infantile. Il codificatore (secondo autore) e l’esperta (prima autrice) hanno codificato gli estratti separatamente, poi si sono incontrati per confrontare e discutere i temi individuati. Da questa discussione sono nate dieci categorie provvisorie. In quarto luogo, tutti i dati sono stati riesaminati in profondità e codificati in base alle dieci categorie, e in questo processo sono state individuate diverse categorie aggiuntive. Il codificatore ha discusso i codici con l’esperta via via, lungo tutto il processo di codifica. Questo gruppo ha elaborato una gerarchia di codici in cui i codici iniziali sono stati organizzati sotto categorie principali. In quinto luogo, sono state definite le categorie principali e le sottocategorie e sono stati individuati esempi illustrativi nelle trascrizioni delle interviste.

Affidabilità

Abbiamo cercato di garantire l’affidabilità dei risultati in diversi modi. Innanzitutto, coinvolgendo padri di famiglie con disabilità infantile nell’elaborazione della traccia di intervista. In secondo luogo, il codificatore ha condiviso le proprie riflessioni e ne ha discusso con un’esperta lungo tutto il processo di codifica. Infine, abbiamo chiesto ai partecipanti di esaminare i risultati e di dirci se le categorie individuate rispecchiavano la loro esperienza e se ritenevano che fosse stato tralasciato qualche tema importante della loro intervista.

Risultati

Le esperienze dei partecipanti come padri in famiglie con disabilità infantile sono state classificate in quattro categorie principali: (1) i bisogni dell’infanzia nella relazione padre-figlio, (2) i comportamenti paterni percepiti come risposta a tali bisogni, (3) i fattori percepiti come influenti sui comportamenti paterni e (4) il benessere psicologico dei padri. Si veda la Fig. 1 per il dettaglio delle categorie principali e delle sottocategorie.

Categorie principali con le relative sottocategorie
Fig. 1. Categorie principali con le relative sottocategorie

I bisogni dell’infanzia nella relazione padre-figlio

Questa categoria riguarda le descrizioni dei partecipanti sui bisogni evolutivi dei figli e delle figlie nell’interazione con il padre. Gli stessi bisogni di base sono stati descritti per la persona con disabilità e per i fratelli e le sorelle ST.

Padronanza

I partecipanti hanno descritto il bisogno dei figli e delle figlie di sperimentare padronanza, attività significative e autonomia nella relazione con il padre. Un padre ha descritto come creasse attivamente uno spazio in cui la figlia potesse sperimentare la padronanza: «Ho sempre cercato di far venire i bambini con me quando faccio giardinaggio (…). Penso che sia bene che facciano lavori pratici con me, è un modo di imparare (…) Lei [figlia con disabilità] in realtà non era di grande aiuto, ma veniva con me e sentiva di fare qualcosa di importante con la sua paletta e tutto il resto. Credo che per lei la sensazione di essere utile sia davvero importante».

Attaccamento sicuro

I partecipanti hanno descritto il bisogno di sicurezza e di attaccamento nella relazione con il padre, come sapere di avere un «porto sicuro» a cui tornare: «Ho qui degli uccellini che stanno per lasciare il nido. Quindi sono un po’ nella fase in cui (…) non so, mi preoccupo di rendere la strada del ritorno a casa il più breve possibile. Sì, “vai, spiega le ali, e se ti fai male, torna a casa”».

Confini chiari

I partecipanti hanno descritto il bisogno che i padri stabiliscano nella relazione confini chiari e prevedibili, in particolare per il figlio o la figlia con disabilità, ma anche per i fratelli e le sorelle ST: «Credo che a tutti i bambini piacciano le regole rigide. Un insieme di regole chiaro, confini chiari. Mi ricordo un amico d’infanzia che ho sempre invidiato. Non aveva regole, poteva stare fuori quanto voleva. Più tardi mi ha detto: “No, ero io a invidiare te. Tu avevi qualcuno a cui importava di te”».

Emozioni positive

I partecipanti hanno descritto l’importanza che i figli e le figlie provino emozioni positive e gioia nella relazione con il padre. La risata era considerata un buon segnale di gioia, in particolare in chi, avendo una disabilità, non disponeva del linguaggio verbale: «Mi sono scoperto quasi ossessionato dal far ridere mio figlio. Ma la sua risata… È un bel suono, ti rassicura che sta bene».

Modelli di riferimento

I partecipanti hanno descritto anche il bisogno che i padri siano modelli di riferimento. Un padre ha raccontato di essere attento a mettere in pratica ciò che predica: «… la cosa più strana che vedo è quando i genitori vanno in bici senza casco e poi dicono ai figli “mettiti il casco”. Del tipo: “Fallo prima tu”».

Comportamenti paterni percepiti come risposta ai bisogni dell’infanzia

Questa categoria riguarda le descrizioni dei partecipanti sul loro coinvolgimento comportamentale come padri e le loro riflessioni su come tale comportamento rispondesse ai bisogni dei figli e delle figlie.

Creare un’unità padre-figlio

I partecipanti hanno descritto la creazione di un’unità con i figli e le figlie come presupposto per rispondere ai loro bisogni. Tuttavia, lo sviluppo di tale unità era percepito in modi diversi. Alcuni descrivevano l’unità con il proprio figlio o la propria figlia come predefinita e simbiotica. Altri la descrivevano come qualcosa per cui lavoravano attivamente, ma che ritenevano venisse più naturale e istintivo alle madri. Un partecipante dava il seguente consiglio ad altri padri di bambini e bambine con disabilità su come costruire una relazione: «Impegnati. Impara a conoscere tuo figlio (…) Se stabilisci un buon rapporto con tuo figlio, anche lui si attaccherà a te».

Essere attivi

Le descrizioni dell’essere attivi comprendevano l’organizzare attività con i figli e le figlie e prendervi parte, per esempio come allenatore o organizzatore di sport giovanili, interessandosi ai loro hobby e unendosi alle loro attività del tempo libero:«Condividiamo dei bei momenti, mio figlio [con disabilità] e io, quando andiamo ai concerti e ci divertiamo noi due da soli… La mia figlia più piccola (ST) fa sci di fondo ed è davvero piuttosto brava. Quest’inverno ho cercato di passare un po’ di tempo con lei, di andare a sciare con lei. Abbiamo fatto alcune uscite lunghe, credo che le faccia piacere che io le dedichi quel tempo». Anche l’impegno in associazioni di pazienti o in società sportive è stato descritto come un modo di partecipare alla vita dei figli e delle figlie.

Il comportamento paterno attivo era percepito sia come mezzo per rafforzare l’unità padre-figlio, sia per favorire la padronanza insegnando abilità pratiche, in particolare al figlio o alla figlia con disabilità.

Essere giocosi

I partecipanti hanno descritto il loro impegno a essere «un padre giocoso» attraverso varie strategie, tra cui giocare con il bambino o la bambina, raccontare barzellette, usare l’umorismo e il gioco nell’educazione e mettersi al loro livello durante il gioco: «È importante anche mettersi al loro livello, senza sentirsi stupidi. Come ieri… (al bowling) dovevo entrare con loro perché facessero entrare la più piccola, ma è finita che ho giocato con loro e mi sono divertito un sacco!».

Il comportamento giocoso era percepito come un modo di suscitare emozioni positive nella relazione, ma anche di stimolare lo sviluppo e la padronanza attraverso l’interazione: «Credo che il mio modo di mettere alla prova i ragazzi sia trasformarlo in una specie di gioco. Un gioco o un rompicapo (…) Ho scherzato e mi sono divertito con questi ragazzi da quando erano davvero, davvero piccolissimi. In un certo senso siamo diventati migliori amici e compagni di gioco e, a volte, il giocattolo ero io».

Mostrarsi intrepidi

I partecipanti hanno descritto come cercassero di rendere meno spaventose le attività nuove, ma anche di mettere alla prova i figli e le figlie: «I bambini devono diventare forti, non statuine di porcellana. Quindi… quando mia figlia (con disabilità) era più piccola, la buttavo in acqua anche se non sapeva nuotare. Faceva “blub blub blub” e spariva sott’acqua. Poi la tiravo su e ogni volta era felicissima. (…) Così non ha paura dell’acqua, anche se non è una brava nuotatrice, e credo che per lei sia un grande vantaggio».

Mostrarsi intrepidi è stato descritto come un comportamento paterno in cui un attaccamento sicuro tra padre e figlio o figlia permetteva al padre di fare da modello e di spingere oltre i limiti. È stata sottolineata l’importanza di non diventare iperprotettivi e di lasciare che i figli e le figlie acquisiscano nuove abilità provando e sbagliando:«Per dipingere un quadro (ride) forte: “Mio figlio deve potersi rompere una gamba”». Questo è stato descritto come particolarmente importante nell’interazione con la persona con disabilità.

Essere trattenuti

I partecipanti hanno descritto anche come limitassero attivamente il proprio coinvolgimento nella vita dei figli e delle figlie, interagendo quando serviva ma senza prendere troppo l’iniziativa: «Cioè, non mi intrometto, non cerco di occupare troppo spazio nella vita di questi ragazzi e… Sì, loro sono loro e io sono io. (…) Comunque sanno che possono venire da me».

Come per la categoria precedente (relativa ai bisogni dell’infanzia), l’essere trattenuti è stato descritto come fondato sulla percezione di un attaccamento sicuro tra padre e figlio o figlia, ed era visto come un modo di favorire la padronanza.

Fattori percepiti come influenti sui comportamenti paterni

Questa categoria riguarda le percezioni dei partecipanti sulle possibili influenze dirette e indirette sul loro comportamento paterno.

Un comportamento multideterminato

I partecipanti hanno espresso visioni multifattoriali nel descrivere i fattori che influenzano il loro comportamento paterno: l’evoluzione, la genetica, i ruoli di genere, l’ambiente sociale, i sistemi di sostegno alle persone con disabilità nella comunità, la situazione familiare e la diagnosi del figlio o della figlia con disabilità: «Ci sono differenze culturali in ciò che ci si aspetta dagli uomini e dalle donne (…). Pretese rigide che imponi a te stesso. (…) I ruoli che ci vengono insegnati, ma anche quello che hai nel DNA, ci fanno comportare in modo diverso. (…) Guardi quello che altri padri hanno fatto per decenni e quello che fanno i tuoi vicini. È questo che forma i tuoi modelli e le tue aspettative».

Fattori personali

I partecipanti hanno descritto il controllo che si attribuivano sul proprio comportamento paterno, che andava dall’affermare che «tutto dipende da me» al sentirsi controllati da fattori esterni. È stato descritto anche un graduale cambiamento di un locus of control inizialmente interno con l’ingresso nella paternità: «Credo che dipenda molto da me (…) è una specie di senso di sconfitta quando hai bisogno di aiuto (…) Ero davvero convinto che tutto dipendesse da me, ma poi le esperienze della vita mi hanno fatto capire che ci sono tantissime cose esterne che ti influenzano, no?».

I partecipanti hanno descritto come le esperienze con le figure maschili che si erano prese cura di loro potessero costituire un ideale e ispirare la loro paternità. Eccone un esempio: «Non ho un rapporto stretto con mio padre. Ma allora trovi dei sostituti. Per me è stato il padre del mio migliore amico: devi trovare un qualche ideale maschile. Forse metti insieme diverse impressioni [di uomini] e ti fai un’illusione del tipo “ecco come avrebbe dovuto essere mio padre. Che cosa avrebbe pensato lui?”. Così lo conservi nel subconscio e in qualche modo ne vieni formato».

I partecipanti hanno descritto come valutassero il proprio comportamento paterno in base ai propri ideali. Non essere all’altezza dei propri ideali poteva fungere da motivazione al cambiamento. Per esempio, esperienze negative con le pratiche educative ricevute nell’infanzia potevano provocare una reazione contraria nel trovare il proprio ruolo di padre: «Una parte del mio modo di mettere limiti e di educare è probabilmente un’eredità. E cerco anche consapevolmente di prendere le distanze da questa eredità (…) Ho pensato “questo a me non ha fatto bene” e ho cercato di comportarmi in modo diverso».

I partecipanti hanno descritto anche come alcuni tratti della propria personalità non fossero in sintonia con il loro ideale genitoriale e il lavoro fatto per non trasmetterli ai figli e alle figlie. Un padre raccontava: «Man mano che crescono ti confronti sempre di più con te stesso. E forse sono le parti di me che non mi piacciono quelle che noto di più (…). Io e mio padre siamo entrambi critici per natura… Diciamo facilmente qualcosa di critico. Può essere un po’ troppo. Cerco di essere più gentile nel modo in cui parlo».

Fattori familiari

I tratti percepiti di ciascun figlio o figlia sono stati descritti come influenti sul comportamento paterno, sia per intensità sia per forma. La paternità veniva adattata ai bisogni di ciascuno. Talvolta si aveva l’impressione che i figli ST avessero bisogno di una paternità meno intensa rispetto a chi aveva una disabilità: «Con gli altri due [ST] sono più limitato. Non mi mobilito così in fretta e ci vuole di più perché dedichi energia e impegno ai loro bisogni. Non sono così attento ai loro bisogni… più superficiale. Cerco qualcosa che mi confermi che stanno bene più che cercare difficoltà e bisogni di attenzione». I partecipanti hanno descritto anche come sentissero il bisogno di assicurarsi più attivamente che i bisogni del figlio o della figlia con disabilità fossero soddisfatti, che si fissassero obiettivi realistici per l’interazione padre-figlio e che questi venissero valutati e adattati quando necessario.

Anche i comportamenti delle madri sono stati descritti come influenti sul comportamento paterno, a volte costringendo i partecipanti in un ruolo indesiderato: «Ho sentito spesso la mia compagna dire [a uno dei figli] “se non fai come ti dico arriva tuo padre e…!”. Diventi una minaccia potente, e questo non mi piace. Non voglio essere lo str*** severo, no? Dovrei essere io l’orco? Perché lei vuole mettermi in quel ruolo?».

Fattori sociali

Il sistema di welfare e il sistema sanitario sono stati descritti dai partecipanti come fattori che incidono sul comportamento paterno. I partecipanti hanno raccontato di non aver avuto le stesse opportunità delle madri, per esempio perché i datori di lavoro non mostravano loro la stessa comprensione o perché il sistema sanitario non li coinvolgeva: «Loro [i professionisti sanitari] si rivolgono sempre alla madre quando parlano. Cioè, se io devo dire qualcosa, devo passare da lei, come se dovesse dirlo lei (…). Così mi sento messo in disparte. Devo far passare tutto attraverso la madre. La corrispondenza è interamente indirizzata alla madre. È davvero raro, non mi è quasi mai capitato di essere il destinatario. Non è mai a mio nome. Non è mai successo, e parliamo di un sacco di buste».

Il benessere psicologico dei padri

Questa categoria riguarda le esperienze emotive dei partecipanti come padri in una famiglia con disabilità infantile.

L’impatto psicologico dell’essere padre in una famiglia con disabilità infantile

La disabilità infantile è stata descritta come qualcosa che può incidere sul benessere psicologico dei partecipanti, ma in misura diversa. I partecipanti hanno espresso come la loro vita emotiva si fosse ampliata sia in senso positivo sia in senso negativo: «Con mio figlio [con disabilità] sento che la mia vita emotiva si è allargata. Cioè, i momenti bui sono più profondi e i pensieri difficili più pesanti, ma i momenti alti sono più alti».

Alcuni hanno descritto periodi di grande sofferenza emotiva e periodi in cui è stato necessario un congedo per malattia a causa del disagio emotivo. «L’ultima volta che sono stato davvero a terra, ricordo che cercavo di allacciare le scarpe a mio figlio [con disabilità] e non ci riuscivo (…) e sono crollato e sono andato in pezzi (…) E pensavo: “Ecco un papà che non riesce nemmeno ad allacciare una scarpa senza crollare”. (…) È sbagliato, vorrei che i miei figli [ST] potessero vedere un papà capace di gestire meglio la propria vita». Altri si descrivevano come toccati solo minimamente, come il padre che affermava: «Mi turbo più per gli altri che per me stesso. Non sono spesso turbato o triste. Se sono triste è per poco tempo, quindi qui non ci sono grandi depressioni (ride)».

Uno dei partecipanti, il cui figlio aveva una diagnosi progressiva che ne accorcia la vita, ha descritto un lutto continuo: «La perdita e il dolore profondo sono lì sempre. Quando facciamo le foto di famiglia come tutte le altre famiglie. La famiglia intorno alla tavola, “clic”; i bambini che giocano a calcio in giardino, “clic”; i bambini che fanno il bagno nella vasca, “clic”; i regali aperti la vigilia di Natale, “clic”. Tutte le normali foto di famiglia (…) Ma lì sullo sfondo, sempre presente: la Morte con la falce. Sta su quella sedia, tutti gli altri sorridono intorno alla tavola, ma lei è lì, sempre. Forse è questa la parte più dura».

I partecipanti hanno descritto di avere molte preoccupazioni. Nei periodi di forte preoccupazione e sofferenza emotiva, alcuni partecipanti sentivano diminuire la propria capacità di comportarsi come il padre che avrebbero voluto essere, come emerge da questa citazione: «Sono un buon papà, nel complesso sono stato un papà fantastico, ma a volte tutto crolla e il senso di impotenza è travolgente. E il dolore mi fa comportare in modo così infantile che, invece di arrabbiarmi con me stesso, mi arrabbio con mio figlio [con disabilità]. Gli ho urlato contro e l’ho fatto piangere, come se lui fosse responsabile di qualcosa (…) E quando torno in me gli dico “scusami, figlio mio, ti voglio bene”, e gli tremano le labbra mentre dice “lo so”, e allora mi sento così, così piccolo».

I partecipanti hanno descritto come importante dare priorità alla propria salute mentale nella vita quotidiana: «Se non dai priorità a te stesso ci sono un sacco di conseguenze. Per molte altre persone oltre a me (…) Per continuare a lavorare, a stare in relazione con gli altri due figli [ST], a essere un marito, e soprattutto a essere il padre di quello che ha tanti bisogni. Le condizioni per tutto questo spariscono se resto a secco».

Fattori emotivi scatenanti

I partecipanti hanno descritto vari fattori scatenanti di emozioni negative nella relazione con il figlio o la figlia con una compromissione funzionale, o quando l’unità padre-figlio si scontrava con le richieste dell’ambiente. Se la persona con disabilità si comportava in modo anomalo o difficile in luoghi pubblici, ciò poteva provocare imbarazzo. Tuttavia, anche cercare di correggerne il comportamento o di gestire la situazione poteva essere emotivamente difficile: «È difficile… Non va mai bene usare la forza fisica con i propri figli (…) Se non lo tengo fermo e non uso la forza, può distruggere delle cose (…) quando rompe qualcosa diventa così triste, quindi, in un certo senso, gli risparmio quei dispiaceri». L’attenzione indesiderata e le reazioni degli altri potevano a loro volta scatenare emozioni negative come la rabbia: «Quando gli adulti la fissano perché è diversa, allora… lo trovo così irritante e offensivo, per mia figlia. Cioè, non credo che lei se ne accorga, ma io sì, e penso che la gente dovrebbe comportarsi bene».

Anche il non riuscire a capire il figlio o la figlia a causa di disturbi del linguaggio poteva scatenare emozioni: «Quando torna da scuola gli chiedo spesso com’è andata la giornata. E allora magari cerca di raccontarmi qualcosa e io non capisco (…) e poi dice solo “no” e rinuncia a spiegare. È davvero difficile. Vuole davvero condividere qualcosa con me, suo padre, e io non capisco (…) e lui si sgretola e rinuncia, e cala il silenzio».

I partecipanti hanno descritto come il non riuscire a far fronte alle situazioni e a comportarsi secondo i propri ideali genitoriali, o quelli della società, potesse scatenare vergogna e senso di colpa. A volte ciò era legato al modo in cui affrontavano certi aspetti della disabilità, come emerge da questa citazione: «Quanto al fatto che lui non sa che morirà, penso spesso di mentirgli… Non gli ho mai mentito, ma non gli ho detto tutta la verità. Questo mi ha dato un rimorso di coscienza (…) ma se gliel’avessi detto (…) e diventa tristissimo e rischia di cadere in una depressione per tutta la vita, è irreversibile. E se un giorno dovesse rimproverarmi e dire “perché non hai detto niente, papà?”, almeno potrò dire “mi dispiace, ho fatto del mio meglio…”».

Vergogna e senso di colpa sono stati espressi anche in relazione alla paternità verso i figli e le figlie ST, come descritto in queste due citazioni: «Passo la maggior parte del tempo con nostro figlio [con disabilità]. Ha bisogno di molta attenzione individuale. Così la distanza tra me e le mie bambine [ST] è diventata più grande che tra me e mio figlio, ed è un po’… (…) Poi la tua bambina di sei anni [ST] ti butta lì un commento tipo “papà, tu non mi metti mai a letto (come fa la mamma)” e io faccio “ma… lui ha una malattia. Scusa!”. È difficile».

I partecipanti hanno descritto come il rapporto con il sistema sanitario e di welfare fosse fonte di stress: «La sfida più grande non è che il bambino sia malato, è la lotta con il sistema (…). Ricevi un rifiuto dopo l’altro. Sembra che respingano le tue domande solo per farti smettere di presentarle. E quando smetti, pensano: “Ok, allora non ci sono bisogni”. (…) tutte le domande e tutta la lotta mi hanno fatto crollare, non ce la facevo più e sono stato tre settimane in malattia. (…) Non ho avuto la forza di fare ricorso». I numerosi incontri infruttuosi con il sistema pubblico di welfare sono stati descritti come qualcosa che richiedeva energie e risorse che i partecipanti non sempre avevano, e anche come ciò che rendeva fonte d’ansia gli incontri e le richieste di sostegno futuri.

La mancanza di fiducia nel sistema poteva suscitare anche paura per il futuro dei figli e delle figlie, come ha descritto un partecipante: «Ogni volta che incontriamo un ostacolo con qualche ente coinvolto nella sua vita è come se (…) è il pensiero che ha bisogno che noi gli sopravviviamo, questa è una preoccupazione di fondo. Perché chi ci sarà a occuparsi dei suoi bisogni quando saremo troppo vecchi, malati o morti? (…) È una sorta di dimensione esistenziale dell’essere padre di un figlio con disabilità che pesa davvero tanto». Un padre ha descritto pensieri intrusivi sull’assistenza che il figlio avrebbe ricevuto in futuro: «Ho letto sul giornale un articolo su un uomo di nome John morto da solo in una casa di riposo, ma all’improvviso non leggevo più “John”, leggevo il nome di mio figlio! È questa la mia paura, no? E quando leggo l’articolo, basta questo per avere una reazione fisica».

Regolazione emotiva

I partecipanti hanno descritto diverse strategie per regolare le proprie emozioni, come l’attività fisica, le attività di distrazione e le tecniche mentali. Un partecipante ha descritto un’immagine mentale che lo aiutava ad affrontare i pensieri intrusivi sulla morte del figlio: «Lui (uno psicologo) è riuscito a dipingere una nuova immagine del suo letto di morte (…) e non ci sono camici bianchi (personale sanitario) intorno a lui, ma… ci sono il fratello maggiore e il fratello minore. Così, quando sono riuscito a dipingere quell’immagine, è bastato perché la mia attenzione cambiasse (…) Quindi adesso ho un’immagine nuova che mi dà pace».

Un altro partecipante ha descritto come i lavori pratici lo aiutassero a gestire la frustrazione o gli dessero il tempo di pensare: «Ho bisogno di avere dei compiti concreti. Svuotare l’armadio, costruire una recinzione, spostare qualcosa: preferisco fare qualcosa di fisico, ma a volte aiuta la PlayStation. Semplicemente perché devi stare attento e non puoi pensare a tutte le cose difficili».

Fare qualcosa di divertente è stato descritto da un partecipante come un modo per distrarsi dal dolore emotivo legato alla perdita di funzioni del figlio: «L’ho affrontato [le emozioni]… o meglio, l’abbiamo affrontato pensando che ogni tanto ci divertiremo davvero, davvero, davvero tanto. Mio figlio [con disabilità] l’ha messo in queste belle parole: “Dentro di me suona sempre una nota triste, ma a volte mi diverto così tanto che non la sento”. E credo che sia probabilmente quello che faccio anch’io».

La ricerca di sostegno

Sebbene i partecipanti dicessero di poter condividere le proprie emozioni con altre persone, è emerso chiaramente che spesso si trattenevano. Raccontavano di non voler apparire deboli o lamentosi agli occhi della partner o delle persone amiche. Esprimevano il desiderio di non gravare sulla famiglia con le proprie emozioni, soprattutto se la partner era sotto stress: «Voglio semplicemente proteggerla (…) è che se crollo io, lei deve tenere il forte». Anche quando condividevano esperienze difficili con la partner, spesso le tacevano alle persone amiche. «Non voglio essere visto come il solito piagnone… che finiscano per pensare “oh no, eccolo di nuovo, a parlare ancora di quella roba, non lo sopporto”».

I partecipanti hanno descritto come utile frequentare corsi o incontri di associazioni di pazienti in cui conoscevano altri genitori di famiglie con disabilità infantile. In questi contesti ricevevano informazioni, scoprivano soluzioni ai problemi, costruivano una rete e sperimentavano sostegno sociale. Tuttavia, i contesti di gruppo formali potevano anche essere percepiti come meno utili dei ritrovi sociali informali: «Tipo in un bar o qualcosa del genere. Dove ti senti più a tuo agio, non del tipo “non puoi andartene perché adesso parliamo di questo”. Al bar puoi dire semplicemente “vado a fare pipì”. Perché a volte vai in sovraccarico, e non dovresti piangere perché sei un uomo. E se pensi “questo è troppo”, puoi restare al bancone e parlare di calcio».

Il ricorso all’aiuto professionale è stato descritto dai partecipanti come positivo e utile. «… Andavo da uno psicologo ogni due settimane e in qualche modo riuscivo a sfogarmi un po’. Andava piuttosto bene, potevo lamentarmi un po’ (ride) e ricevevo una specie di accettazione per le parti difficili dell’essere me (…) Mi manca».

Discussione

L’obiettivo di questo studio qualitativo era descrivere le esperienze maschili dell’essere padre in famiglie con disabilità infantile.

La paternità nelle famiglie con disabilità infantile

Sebbene la traccia di intervista contenesse domande sull’essere padre in generale e domande più specifiche sull’essere padre di un figlio o di una figlia con disabilità, i partecipanti hanno fatto poco questa distinzione parlando dei bisogni dell’infanzia. I bisogni di base sono stati descritti come uguali e il funzionamento di ciascuno è stato preso poco in considerazione. Uno dei bisogni descritti era quello di un’unità padre-figlio. Ciò è in linea con ricerche precedenti che indicano un contributo specifico dei padri nella vita dell’infanzia; in particolare, sono importanti per lo sviluppo dell’apertura (Paquette, 2004). Inoltre, lo stato psicologico dei padri è risultato correlato a quello dei figli e delle figlie (Bögels et al., 2008).

I partecipanti hanno descritto l’unità padre-figlio come qualcosa che dovevano impegnarsi a raggiungere e che si sviluppava nel tempo, ma a un ritmo più lento rispetto alla relazione madre-figlio. Questa percezione può avere diverse ragioni. Sul piano biologico, una ragione può essere che i presupposti biologici della relazione madre-figlio sono più forti (Swain et al., 2014). Un’altra possibile spiegazione è che i segnali dei bambini e delle bambine con disabilità possano essere più difficili da leggere rispetto a quelli dell’infanzia ST (Howe, 2006; Vandenberg, 2007). In generale, le donne sono risultate più sensibili degli uomini ai segnali dei neonati (Hallers-Haalboom et al., 2017). Gli uomini potrebbero quindi trovare più difficile sintonizzarsi sui segnali infantili. Sintomi fisici, procedure mediche e un’interpretazione o risposte anomale agli stimoli possono inoltre esporre l’infanzia con disabilità a livelli di stress più elevati rispetto all’infanzia ST (Spirito et al., 1994; Spratt et al., 2012). In tali situazioni, può esserci bisogno più spesso del comportamento calmante e consolatorio di una tipica relazione madre-figlio che del comportamento eccitante e sorprendente di una tipica relazione padre-figlio, come descritto da Paquette (2004). Sul piano sociologico, un’altra ragione può essere che in Norvegia sono le madri a restare a casa per la maggior parte del primo anno di vita, mentre il padre lavora (Schou, 2017).

I partecipanti hanno descritto diversi tipi di comportamenti paterni volti a rispondere ai bisogni dei figli e delle figlie, indipendentemente dalla disabilità. Alcuni dei comportamenti descritti, come essere attivi, giocosi e intrepidi, sono comportamenti paterni che la ricerca ha già indicato come importanti per lo sviluppo infantile. In un articolo teorico sulla relazione padre-figlio, Paquette (2004) ha descritto come i padri tendano a eccitare, sorprendere e destabilizzare momentaneamente durante l’interazione. Inoltre, i padri incoraggiano spesso ad assumersi rischi in un ambiente sicuro, così da sviluppare il coraggio di farsi valere in situazioni meno familiari (Paquette, 2004). Bambini e bambine con disabilità provano più ansia, sperimentano meno padronanza e hanno un’autostima più bassa rispetto all’infanzia ST (Dagnan & Sandhu, 1999; Green et al., 2015). In linea con questi risultati, i partecipanti al presente studio hanno descritto che preparare al «mondo esterno» sembrava un obiettivo più esplicito e consapevole nell’interazione con il figlio o la figlia con disabilità che nell’interazione con i fratelli e le sorelle ST.

Sebbene i bisogni di base siano stati descritti come uguali indipendentemente dal funzionamento di ciascuno, i nostri partecipanti hanno descritto la necessità di una «dose più alta» di comportamenti paterni per chi ha una disabilità. I partecipanti hanno dichiarato esplicitamente di osservare meno bisogni nei figli ST e di passare meno tempo con loro. È un presupposto da mettere in discussione, poiché si è osservato che, nelle famiglie con disabilità infantile, fratelli e sorelle ST nascondono le proprie difficoltà e i propri bisogni ai genitori per non gravare su di loro (Haukeland et al., 2015). I bisogni di fratelli e sorelle ST in queste famiglie, e in particolare le opportunità offerte da una relazione stretta con il padre, richiedono maggiore attenzione, poiché ricerche precedenti indicano che la relazione tra il padre e il figlio o la figlia ST può fungere da fattore protettivo per la salute mentale dei fratelli e delle sorelle (Fredriksen et al., 2021).

Fattori che influenzano il comportamento paterno nelle famiglie con disabilità infantile

I modi di essere padre dei partecipanti sono stati descritti come scelte consapevoli, basate sulla personalità, sulle esperienze e sui ricordi delle proprie figure paterne. Tuttavia, i partecipanti hanno descritto anche come altri fattori plasmassero il loro comportamento paterno e mettessero alla prova il loro senso di controllo. Uno di questi fattori erano i comportamenti e i tratti della madre. Le madri risultano molto colpite quando al figlio o alla figlia viene diagnosticata una disabilità (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Le madri tendono a preoccuparsi di più per il futuro (Bujnowska et al., 2019), sperimentano livelli più elevati di incertezza (Stewart & Mishel, 2000) e usano più strategie centrate sul problema rispetto ai padri (Hastings et al., 2005). Alla luce di questi risultati, possiamo interpretare la descrizione, da parte dei partecipanti, di madri che cercano di controllare il loro comportamento paterno come uno sforzo delle madri per far fronte all’ansia. Per esempio, di fronte a una difficoltà, le madri tendono a cercare consigli o informazioni, a farsi un’opinione sul modo giusto di affrontare il problema e poi, eventualmente, a cercare di far agire il padre secondo le proprie idee.

In linea con uno studio precedente (Docherty & Dimond, 2018), i partecipanti al presente studio hanno riferito che il sistema sanitario non li coinvolgeva allo stesso modo delle madri. Sono le madri a ricevere di solito le telefonate e la posta, e sono loro le persone su cui il sistema fa affidamento nella cura di un figlio o di una figlia con disabilità. Sembra esserci una divergenza tra intenzione e pratica, ed è necessario adottare misure per rendere effettivi i diritti dei padri nell’erogazione delle cure.

Il benessere psicologico dei padri nelle famiglie con disabilità infantile

Il benessere psicologico riferito dai partecipanti variava; tuttavia, i loro racconti comprendevano forti emozioni negative come tristezza, ansia, vergogna e dolore. La ricerca ha descritto differenze di genere nella frequenza, nell’espressione e nella regolazione della tristezza. Gli uomini tendono a nascondere questa emozione e sono meno efficaci delle donne nel regolare la tristezza (Rivers et al., 2007; Timmers et al., 1998). Potremmo supporre che l’assenza di stress psicologico nei padri contribuisca a ridurre lo stress nel sistema familiare. Tuttavia, i livelli di depressione e ansia sono più elevati tra i genitori delle famiglie con disabilità infantile che nelle altre famiglie (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Sebbene i partecipanti a questo studio abbiano descritto il «mostrarsi intrepidi» come un comportamento paterno importante, hanno descritto anche molta preoccupazione e paura per il benessere e il futuro dei figli e delle figlie. Abbiamo motivo di sospettare che la sofferenza emotiva dei padri possa passare inosservata. Il fatto che i loro bisogni psicologici non vengano soddisfatti dal personale sanitario o dal sistema di welfare è in linea con ricerche precedenti sui padri in famiglie con disabilità infantile (Docherty & Dimond, 2018).

Essere chi «tiene il forte» nei momenti di stress e trattenere le proprie emozioni, per non gravare sugli altri o per non apparire lamentosi e «deboli», sono tutti schemi riferiti dai partecipanti al presente studio. Ciò è in linea con ricerche precedenti che mostrano come i padri riferissero di aspettarsi da sé stessi di essere «forti e silenziosi» (Swallow et al., 2012). Tristezza, ansia e vergogna sono emozioni che segnalano socialmente impotenza. Uomini e donne le esprimono in modo più equivalente nelle situazioni in cui mostrarle è considerato culturalmente legittimo (Zammuner, 2000). I risultati del presente studio potrebbero indicare che la famiglia è un contesto in cui alcuni uomini sentono che esprimere tristezza, ansia e vergogna è culturalmente inappropriato. Mostrare queste emozioni è forse anche in contrasto con il comportamento dei modelli di riferimento dei padri. Le norme culturali possono quindi impedire ai padri di esprimere le emozioni e di cercare sostegno. Ciò è preoccupante, dato che esprimere le emozioni e cercare sostegno si sono rivelati modi efficaci per regolare emozioni come la tristezza (Rivers et al., 2007).

Diversi fattori sono stati indicati come scatenanti di reazioni emotive e come causa di una riduzione del benessere psicologico dei partecipanti a questo studio. Mentre alcuni fattori scatenanti erano legati alla disabilità, come i problemi di comportamento, i problemi di comunicazione e la prognosi, era evidente che lo stress era legato anche a una percepita mancanza di sostegno sociale. I padri descrivevano la necessità di essere molto coinvolti nella vita dei figli e delle figlie a causa della disabilità, ma anche che fattori sociali lo ostacolavano. Sono state descritte procedure di domanda lunghe e frustranti per migliorare la situazione economica della famiglia. Possiamo chiederci se sia questa lotta a spingere i padri delle famiglie con disabilità infantile verso ruoli genitoriali più tradizionali e a trascorrere meno tempo a casa (Tøssebro & Paulsen, 2014). In linea con ricerche precedenti (Doherty & Dimond, 2018), i partecipanti hanno descritto anche di essere trascurati e non inclusi come le madri dal personale sanitario. Non essendo coinvolti, i padri possono perdere occasioni per conoscere meglio la disabilità del figlio o della figlia. Ciò, a sua volta, può renderli meno competenti nel rispondere ai suoi bisogni, con il rischio di meno esperienze di coping riuscito e di una scarsa autostima come padri.

Lo scarso coinvolgimento nell’assistenza sanitaria e la tendenza maschile a nascondere le reazioni emotive possono far sì che i potenziali bisogni di sostegno dei padri vengano trascurati dai sistemi sanitario e di welfare. Inoltre, quando viene offerto, il sostegno non sempre è adatto ai bisogni degli uomini. Ricerche precedenti hanno rilevato che gli uomini condividono le proprie esperienze nei gruppi di sostegno, preferibilmente con altri uomini, quando si aspettano di essere compresi e accettati (Chesler & Parry, 2001; Meadan et al., 2015). Potrebbe quindi esserci bisogno di gruppi di sostegno riservati ai padri.

Limiti

Questo studio presenta dei limiti. In primo luogo, i partecipanti sono stati reclutati da uno studio di intervento incentrato sulla comunicazione con i fratelli e le sorelle del figlio o della figlia con disabilità. La partecipazione allo studio di intervento può aver influenzato la loro esperienza di padri. In secondo luogo, il campione era piccolo ed eterogeneo per età e natura della disabilità della persona interessata. Alcune sfumature legate a disturbi specifici e a bisogni legati all’età possono quindi essere andate perse. Infine, per ragioni pratiche, il campione proveniva da un’area urbana, e con un campione geograficamente più vario sarebbero potuti emergere altri temi.

Indicazioni per la ricerca futura

La ricerca futura dovrebbe mirare a reclutare campioni più omogenei per situazione familiare, età della persona minore e tipo di disabilità, così da poter descrivere in profondità le esperienze dei padri in famiglie con disabilità specifiche. Tali descrizioni potrebbero orientare, più di quanto possano fare i risultati di questo studio, interventi mirati centrati sulla famiglia. Inoltre, gli studi futuri dovrebbero concentrarsi sulla relazione e sulla cooperazione tra madri e padri nelle famiglie con disabilità infantile, per comprendere meglio le dinamiche di queste famiglie e il modo di promuovere la resilienza dei genitori come coppia.

Implicazioni per la pratica

I risultati del presente studio possono avere implicazioni per l’erogazione di servizi e di sostegno ai padri nelle famiglie con disabilità infantile. In primo luogo, il sistema sanitario e sociale ha margini per aumentare il coinvolgimento dei padri e l’interazione con loro. In secondo luogo, alcuni padri possono aver bisogno di un accompagnamento per osservare e interpretare i segnali e gli indizi dei bambini e delle bambine con disabilità. In terzo luogo, i padri dovrebbero essere rafforzati e ricordati del loro ruolo importante nella vita dei figli e delle figlie ST. In quarto luogo, gli interventi di coppia e i corsi per famiglie con disabilità infantile dovrebbero concentrarsi sul contributo specifico di ciascun genitore alla vita familiare e all’educazione, e mirare ad accrescere la comunicazione e la comprensione reciproca. Infine, il sistema sanitario e sociale dovrebbe valutare di offrire gruppi di sostegno riservati agli uomini e di adattarne il formato alle preferenze dei partecipanti, il che potrebbe significare rendere il contesto meno formale.

Complexe Systémique: i punti chiave

Questo piccolo studio norvegese sposta lo sguardo abituale: invece di confrontare i padri con le madri, ascolta i padri parlare della propria paternità. Vi si ritrova la funzione di «attivazione» descritta da Paquette (gioco, sfida, assunzione di rischi protetta), pensata come preparazione al mondo esterno per il figlio o la figlia con disabilità. Ma anche una sofferenza appena visibile: lutto continuo, vergogna, rabbia rivolta contro il figlio, una lotta estenuante con l’amministrazione, che questi uomini tacciono per «tenere il forte». Per la pratica sistemica, tre piste di lavoro. Il sistema di cura contribuisce a mantenere i ruoli tradizionali quando si rivolge soltanto alle madri; invitare esplicitamente i padri cambia le regole del gioco. I comportamenti materni che «controllano» la paternità possono essere letti come un modo di far fronte all’ansia, uno schema di coppia da elaborare anziché da giudicare. E fratelli e sorelle a sviluppo tipico, considerati meno esigenti, spesso nascondono i propri bisogni. Sette padri di città, tutti reclutati dallo stesso studio di intervento: piste, non generalizzazioni. Da leggere insieme all’articolo sui padri che crescono figli e figlie autistici e all’articolo su mascolinità e attaccamento nel lavoro con i padri.

Note dell’originale

Finanziamento. Finanziamento dell’accesso aperto fornito dalla University of Oslo (incl. Oslo University Hospital). Non sono stati ricevuti fondi, sovvenzioni o altri sostegni.

Approvazione etica. Questo studio è stato condotto in conformità con i principi della Dichiarazione di Helsinki. L’approvazione è stata concessa dai Comitati regionali di etica della ricerca medica e sanitaria (14.02.19/#2013/2118).

Consenso informato. Il consenso informato è stato ottenuto da tutte le persone partecipanti incluse nello studio.

Consenso alla pubblicazione. Non sono incluse informazioni protette da diritto d’autore.

Conflitti di interesse. Chi firma l’articolo dichiara di non avere conflitti di interesse rilevanti per il contenuto di questo articolo.

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Traduzione non ufficiale in italiano di A Qualitative Study of Men’s Experience of Being a Father in Families with Childhood Disability, di Torun Marie Vatne, Sigurd Skjeggestad Dahle, Yngvild Bjartveit Haukeland e Krister Westlye Fjermestad, Journal of Developmental and Physical Disabilities, vol. 35, n. 1, pp. 111–131 (2023), doi: 10.1007/s10882-022-09847-8, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

L’articolo originale, «A Qualitative Study of Men’s Experience of Being a Father in Families with Childhood Disability», è stato pubblicato in Journal of Developmental and Physical Disabilities (2023) con licenza CC BY 4.0. Questa versione è una traduzione non ufficiale in italiano realizzata da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, con una presentazione adattata alla lettura online, come indicato all’inizio di questa pagina. Fa fede la versione originale.

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Come citare questo articolo

Vatne, T. M., Dahle, S. S., Haukeland, Y. B., e Fjermestad, K. W. (2023). A Qualitative Study of Men’s Experience of Being a Father in Families with Childhood Disability. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/a-qualitative-study-of-men-s-experience-of-being-a-father-in-families-with-childhood (Opera originale pubblicata nel 2022 in Journal of Developmental and Physical Disabilities, 35(1), 111-131 (2023); ripubblicata nel 2023 da Journal of Developmental and Physical Disabilities, https://link.springer.com/article/10.1007/s10882-022-09847-8)

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