Introduzione

Nel Regno Unito si stima che 700.000 persone siano autistiche e che circa 3 milioni di familiari siano coinvolti nel fornire cura e sostegno [1]. Per molti caregiver, il più delle volte i genitori, la cura è una responsabilità totalizzante e duratura che plasma la routine quotidiana, le dinamiche familiari e le traiettorie di vita a lungo termine.

I caregiver svolgono un ruolo centrale nel coordinare il sostegno, nel difendere i diritti dei minori all’interno dei sistemi sanitari ed educativi e nel gestire i loro bisogni diversificati. Tuttavia, assolvere queste responsabilità si accompagna spesso a un affaticamento considerevole. La ricerca documenta in modo costante livelli più elevati di stress, ansia e depressione tra i caregiver di minori autistici rispetto ai genitori di minori non autistici [2,3], insieme a un benessere complessivo ridotto [4]. Tra i caregiver di minori autistici la cura è stata associata anche all’isolamento sociale [5], a maggiori problemi di salute fisica [6], a tensioni nella relazione di coppia [7] e a significative pressioni economiche [8]. Difficoltà analoghe, tra cui uno stress genitoriale elevato, l’isolamento sociale, le difficoltà economiche e la fatica di orientarsi in sistemi sanitari ed educativi frammentati, sono state documentate anche tra i caregiver di minori con condizioni croniche, tra cui paralisi cerebrale, cancro, diabete ed epilessia [9,10], nonché tra i caregiver di persone con disabilità intellettiva lungo tutto l’arco della vita [11]. Ciò suggerisce che, sebbene alcuni fattori specifici dell’autismo plasmino la cura in modi peculiari, molte delle pressioni sistemiche e relazionali che le famiglie affrontano non sono esclusive dell’autismo, il che indica la necessità di strutture di sostegno coordinate che rispondano ai carichi di cura condivisi tra le diverse condizioni del neurosviluppo e di salute in età evolutiva. Sebbene questa letteratura sia stata determinante nel mettere in evidenza il carico dei caregiver, ha spesso adottato quadri orientati al deficit, che mettono in primo piano il carico trascurando dimensioni positive come la gioia, l’orgoglio, la resilienza, il rafforzamento dei legami familiari e la costruzione di significato [12,13]. La cura viene sempre più riconosciuta come un’esperienza sfaccettata, plasmata sia dalle avversità sia dall’adattamento; tuttavia, queste dimensioni sono raramente esaminate insieme.

La qualità della vita familiare (FQoL) si riferisce al benessere e al funzionamento complessivi del nucleo familiare e riflette l’interazione dinamica tra influenze individuali, relazionali e contestuali [14]. Le evidenze empiriche indicano che una FQoL più bassa è associata a minori più piccoli con maggiori bisogni di sostegno [15], a condizioni concomitanti [16], a difficoltà comportamentali [17] e a un funzionamento adattivo ridotto [18]. Lo svantaggio socioeconomico, comprese le interruzioni lavorative, la perdita di reddito [19] e le disparità nel livello di istruzione dei genitori [20], accresce ulteriormente la vulnerabilità. Inoltre, lo stigma, il giudizio sociale e i persistenti pregiudizi sull’autismo costituiscono fattori di stress esterni significativi, che incidono negativamente sul benessere dei genitori e sul funzionamento familiare più in generale [21,22].

Al contrario, il sostegno sociale emerge costantemente come un fattore protettivo cruciale per la FQoL. Sia il sostegno informale di amicizie e famiglia allargata sia il sostegno formale di professioniste e professionisti della salute, dell’istruzione e dei servizi sociali possono attenuare lo stress legato alla cura e rafforzare la resilienza familiare [16,23]. Tuttavia, l’accesso a tale sostegno è disomogeneo e alcune famiglie riferiscono che, dopo una diagnosi di autismo, l’aiuto delle reti familiari allargate si è ridotto o è venuto meno. Il sostegno professionale svolge un ruolo particolarmente importante nel facilitare l’orientamento nei servizi, la tutela dei diritti e l’accesso a interventi adeguati [24,25]. Inoltre, i genitori sostenuti nello sviluppo di strategie di coping adattive mostrano esiti psicologici e familiari più positivi [26]. Il coping centrato sul problema, specialmente se combinato con strategie di ricerca di sostegno sociale, è stato associato a una riduzione dello stress e a una migliore qualità della vita tra i genitori di minori autistici [27].

La ricerca emergente ha cominciato a riconoscere che le esperienze di cura non sono culturalmente neutre. Le norme socioculturali relative alla genitorialità [28], alla disabilità [29], ai ruoli di cura legati al genere [30], alla religione [31,32] e alla ricerca di aiuto plasmano il modo in cui le famiglie interpretano l’autismo, accedono al sostegno e distribuiscono le responsabilità di cura [33]. Nel contesto britannico, le famiglie appartenenti a minoranze etniche possono incontrare ulteriori ostacoli, tra cui lo stigma, le difficoltà linguistiche e le disuguaglianze sistemiche nell’accesso ai servizi [34–36]. Tuttavia, gran parte delle evidenze esistenti si concentra sulla prospettiva di un solo gruppo etnico, con una comprensione qualitativa limitata di come famiglie diverse costruiscano significato attorno alla cura, negozino con i sistemi di sostegno e mantengano il benessere familiare nella vita quotidiana. Restano necessari resoconti approfonditi che mettano al centro le esperienze vissute dai caregiver di diversa provenienza, senza ridurle a confronti basati sul deficit.

Inoltre, le narrazioni dominanti sulla cura dell’autismo oscillano spesso tra discorsi centrati sul carico [37] e resoconti centrati sulla resilienza [38], senza un’attenzione sufficiente al modo in cui questi aspetti coesistono. Le famiglie descrivono spesso al tempo stesso esaurimento e crescita, frustrazione verso i servizi e un profondo significato relazionale. Studi recenti hanno inoltre messo in luce il ruolo delle prospettive neuroaffermative nel ridefinire la comprensione dell’autismo da parte dei genitori, allontanandosi da inquadramenti orientati al deficit verso interpretazioni basate sull’affermazione identitaria e sui punti di forza [39,40]. Si sa però poco di come tali processi di ridefinizione influenzino l’adattamento familiare e la qualità della vita complessiva.

Per colmare queste lacune, il presente studio qualitativo ha esplorato le esperienze vissute da caregiver che crescono minori autistici in Inghilterra, con particolare attenzione al modo in cui le esigenze di cura, l’accesso al sostegno e i contesti socioculturali interagiscono nel plasmare la qualità della vita familiare. Gli obiettivi erano esplorare come le famiglie attraversano ecologie di cura continue, negoziano con i sistemi di sostegno formali e informali e costruiscono risposte adattive entro vincoli strutturali più ampi. Sebbene lo studio si concentri sulle esperienze di caregiver del Regno Unito, è possibile che molti dei risultati, e le relative implicazioni, siano trasferibili ad altri paesi del mondo.

Metodi

Disegno

Per questa componente dello studio è stato adottato un disegno qualitativo; i dati presentati in questo articolo sono stati raccolti nell’ambito di un più ampio progetto a metodi misti sulle esperienze di cura delle famiglie di minori autistici in Inghilterra. Le persone partecipanti hanno inizialmente preso parte a uno studio tramite questionario, nel quale hanno risposto a domande sociodemografiche e compilato questionari standardizzati relativi alle esperienze di cura, al sostegno sociale, alle strategie di coping e alla qualità della vita familiare. Al termine del questionario, è stato chiesto loro di indicare l’eventuale interesse a partecipare a un’intervista qualitativa di approfondimento fornendo il proprio indirizzo email. È stato adottato un approccio a metodi misti per cogliere la complessità e le sfumature delle esperienze di cura, del sostegno sociale, delle strategie di coping e del loro impatto sulla qualità della vita familiare tra i caregiver di minori autistici. La componente qualitativa intendeva completare e arricchire i risultati quantitativi, offrendo una comprensione più profonda delle esperienze vissute dietro le risposte ai questionari, e consentiva al tempo stesso di esplorare influenze intersezionali come l’etnia, la cultura, il genere e la religione sulle esperienze di cura.

Etica

L’approvazione etica è stata rilasciata dal Research Ethics Committee della University of Lincoln (rif.: UoL2024_17776). Il consenso esplicito è stato raccolto per via elettronica (tramite una casella da spuntare all’inizio del questionario).

Coinvolgimento della comunità

Il gruppo di ricerca ha svolto una consultazione con persone adulte autistiche, genitori e caregiver di minori autistici, enti di beneficenza e organizzazioni che sostengono bambini, bambine e giovani autistici (CYP). Il loro coinvolgimento ha riguardato ogni fase della ricerca, dal disegno alla raccolta e all’analisi dei dati, fino alla presentazione dei risultati. Tale coinvolgimento è descritto secondo la versione breve GRIPP-2 nella Tabella 1.

Persone partecipanti

Tutte le persone partecipanti erano caregiver informali di minori autistici con diagnosi, autodiagnosi o in percorso di valutazione diagnostica. Sono state intervistate dodici persone (n = 12), dieci donne e due uomini, tutte genitori biologici residenti in Inghilterra. L’età delle persone partecipanti andava dai 30 ai 46 anni e nove hanno riferito che la propria figlia o il proprio figlio aveva ricevuto una diagnosi formale.

Sette caregiver hanno dichiarato di appartenere a minoranze etniche: tre provenienti da comunità africane e tre da comunità asiatiche, mentre una persona ha descritto genericamente la propria etnia come «BAME»; cinque hanno indicato un’identità bianca. L’etnia dei minori non è stata rilevata, poiché lo studio si concentrava specificamente sulle esperienze dei caregiver.

La maggior parte delle persone partecipanti era sposata (n = 10). Al momento dell’intervista, cinque avevano lo status ufficiale di caregiver, quattro avevano un impiego, due si occupavano della casa e una era senza lavoro. Sette persone hanno riferito di occuparsi di un figlio autistico maschio e una si occupava di due minori autistici. La Tabella 2 fornisce ulteriori dettagli.

Procedura

Dopo l’approvazione etica dell’istituzione, il reclutamento di caregiver informali di minori autistici è avvenuto in tutta l’Inghilterra tramite piattaforme social, gruppi di sostegno per l’autismo e organizzazioni comunitarie (ad es. scuole, biblioteche, enti di beneficenza e centri comunitari), con strategie di campionamento intenzionale e a valanga. Le persone partecipanti hanno inizialmente compilato un questionario online nell’ambito di un più ampio studio a metodi misti. Il questionario era ospitato su QuestionPro (https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u17lZB3v2ea) ed è disponibile dal 30 giugno 2024 a oggi.

Il questionario poteva essere compilato nel momento e nel luogo più comodi per le persone partecipanti. Si apriva con una scheda informativa dettagliata, dopo la quale veniva raccolto il consenso informato scritto in forma digitale. Le persone partecipanti rispondevano poi a domande sociodemografiche e compilavano questionari standardizzati. In totale, 150 caregiver di minori autistici in Inghilterra hanno completato lo studio tramite questionario. Di queste persone, 15 hanno espresso interesse a partecipare alle interviste qualitative. Tutte le 15 persone sono state contattate e invitate a un’intervista semistrutturata online o in presenza, secondo la loro disponibilità e preferenza. Alla fine, 12 persone hanno completato le interviste e sono state incluse nell’analisi qualitativa.

L’etnia è stata rilevata tramite autoidentificazione. Alle persone partecipanti è stato chiesto di scegliere una di due ampie categorie: «White British» (bianca britannica) o «Ethnic Minority backgrounds» (appartenenza a minoranze etniche). Questa categorizzazione binaria riflette una prassi comune nei rapporti britannici di sanità pubblica e di politica sociale, in cui le disparità vengono spesso esaminate confrontando la maggioranza e le minoranze etniche per individuare le disuguaglianze strutturali [42]. Per attenuare le preoccupazioni legate all’eccessiva semplificazione e alla categorizzazione forzata [43], è stata offerta anche una risposta aperta per descrivere la propria origine etnica con parole proprie.

Al termine del questionario, le persone partecipanti sono state invitate a indicare l’interesse per un’intervista qualitativa di approfondimento fornendo i propri recapiti. Le interviste sono state poi fissate in orari comodi per loro, comprese le sere e i fine settimana, e condotte online o in presenza secondo la loro preferenza.

Le interviste online sono state condotte tramite Microsoft Teams, utilizzando le opzioni di accessibilità disponibili (ad es. impostazioni della videocamera e dei sottotitoli, chat). Le persone partecipanti hanno ricevuto 10 sterline in riconoscimento del loro tempo, in linea con le indicazioni etiche sulla valorizzazione delle competenze delle persone autistiche partecipanti e sulla riduzione degli squilibri di potere [44,45].

Le interviste semistrutturate erano guidate da dieci domande aperte sulle esperienze di cura, sul sostegno sociale, sulle strategie di coping e sui più ampi fattori contestuali che influenzano la qualità della vita familiare e l’accesso ai servizi, lasciando al contempo alle persone partecipanti la possibilità di orientare la conversazione. Le interviste sono durate 60–90 minuti; undici si sono svolte online e una in presenza. Tutte le interviste sono state condotte dalla responsabile della ricerca, una ricercatrice dottoranda. Le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera in NVivo, verificate per accuratezza e rese anonime prima dell’analisi.

Analisi.

Abbiamo condotto un’analisi tematica riflessiva da una prospettiva costruzionista, prestando attenzione ai significati semantici e latenti. Dopo la fase di familiarizzazione, i codici iniziali sono stati sviluppati attraverso un processo iterativo e interpretativo anziché orientato all’affidabilità; di conseguenza, l’accordo inter-codifica non è stato calcolato, coerentemente con i principi dell’analisi tematica riflessiva [46]. Per garantire trasparenza e rigore, il gruppo di ricerca ha mantenuto una traccia riflessiva del percorso (audit trail), che comprendeva memo analitici e discussioni documentate durante le riunioni di gruppo, per registrare e giustificare le decisioni interpretative lungo tutto il processo analitico. Attraverso una discussione riflessiva iterativa, abbiamo accorpato le idee sovrapposte e prodotto sei temi generali, con i relativi sottotemi, che coglievano i significati condivisi in tutte le trascrizioni.

Posizionamento del gruppo di ricerca.

Dati i diversi posizionamenti e le diverse provenienze disciplinari del gruppo, una pratica riflessiva continua è stata integrata in tutta l’analisi. La ricercatrice principale si è basata sia sulla propria competenza accademica sia sulla propria esperienza vissuta di genitore caregiver di una persona minore autistica, e la sua appartenenza a una minoranza etnica ha alimentato la sensibilità al potere, al privilegio e alle sfumature culturali; ogni intervista si apriva con una dichiarazione di posizionamento che riconosceva i limiti della comprensione culturale e affermava uno spazio di ricerca rispettoso. Il resto del gruppo ha apportato prospettive complementari, neurodivergenti, qualitative, del lavoro sociale e dello sviluppo in chiave interculturale; tra chi firma l’articolo, una persona si identifica come asiatica (n = 1) e tre come bianche (n = 3).

Risultati

Sei temi interconnessi hanno caratterizzato le esperienze delle famiglie: (1) L’ecologia della cura 24/7 (carico pratico, emotivo e amministrativo, oltre al cambiamento identitario); (2) Cultura, religione e genere come amplificatori contestuali (norme di cura legate al genere, stigma e stereotipi, voce, rappresentazione & inquadramento nell’autismo); (3) Costruire (e non avere) l’architettura del sostegno sociale (aiuto di famiglia, pari ed enti di beneficenza vs lacune nel sostegno); (4) Combattere il sistema (o i sistemi) (orientarsi nella sanità e nell’istruzione, atteggiamenti professionali, scarsità di risorse, tutela dei diritti); (5) Resilienza adattiva e neuroaffermazione (legami relazionali, crescita, pratiche di benessere, coping); e (6) Conseguenze sulla qualità della vita familiare (finanze, lavoro, salute, relazioni, partecipazione sociale). Presentiamo ciascun tema con una breve sintesi analitica seguita da estratti vari e contrastanti. Le citazioni sono attribuite tramite il codice della persona partecipante (P1–P12) per garantirne l’anonimato (Fig 1).

Per alcune famiglie, i contesti culturali, religiosi e di genere hanno plasmato il modo in cui le responsabilità di cura venivano intese e messe in pratica, influenzando le esperienze di stigma, la ricerca di sostegno e le interazioni con i servizi. Questi fattori si intrecciavano con ostacoli strutturali come le difficoltà linguistiche, la limitata accessibilità dei servizi e la scarsa rappresentanza negli spazi di advocacy, contribuendo alla variabilità delle esperienze di cura all’interno del campione. Queste esperienze sono raccolte nei sei temi principali, e le differenze sono riportate per mostrare queste difficoltà specifiche.

Tema 1. L’ecologia della cura 24/7

Esigenze pratiche.

I caregiver hanno descritto il proprio ruolo come estremamente impegnativo, fatto di sorveglianza continua, disponibilità costante e poche occasioni di riposo. Molte persone hanno sottolineato la fatica fisica di una cura 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e la vigilanza necessaria per gestire i bisogni aggiuntivi dei minori.

«In realtà lavori probabilmente molto più di quanto lavoreresti se avessi un impiego. È un lavoro 24/7, non dalle nove alle cinque.» (P6); «Prepararla è piuttosto complicato… creme per l’eczema, steroidi, inalatore… certi cibi per prevenire le allergie… questo è il nostro carico più grande… devi tenerla d’occhio di continuo.» (P10)

Esigenze emotive/psicologiche.

La cura è stata descritta come emotivamente travolgente, segnata da stress persistente, ansia, ipervigilanza e preoccupazioni per il futuro della figlia o del figlio. «Ho tanta ansia proprio perché loro, non hai mai la sensazione di avere una pausa.» (P11); «Guardi nella società per trovare il posto dove starebbe tuo figlio… mio figlio riuscirà mai a guidare? … a sposarsi?… a trovare un buon lavoro?» (P7); «Sono esausta per il carico mentale di dover pensare a tutto.» (P4)

I sensi di colpa e l’autocolpevolizzazione erano frequenti: «Ho la sensazione di aver fallito… nel lavoro e come madre.» (P4)

Alcune madri appartenenti a minoranze etniche hanno riferito ulteriori preoccupazioni legate al genere: «Mi preoccupo di più di come starà lei se io muoio. Chi la sosterrà? È una ragazza ed è più vulnerabile di un ragazzo.» (P9)

Carico amministrativo.

I genitori hanno descritto pesanti responsabilità amministrative nell’orientarsi tra i servizi e nel compilare moduli complessi. «Ho compilato tantissimi dettagli in quel modulo e ho allegato un sacco di documentazione medica. Ci ho messo tantissimo.» (P10)

Identità di caregiver e adattamento al ruolo.

Molte persone avevano assunto il ruolo di caregiver a tempo pieno, spesso per forza di cose, in base alla disponibilità e alla competenza percepita. Alcune persone l’hanno espresso così: «È venuto fuori in modo naturale, a seconda di chi è bravo in cosa.» (P5); «Ci si ritrova in quel ruolo per le proprie capacità di farcela.» (P6)

Questo avveniva spesso insieme a una divisione diseguale del lavoro e a un lavoro di cura nascosto e non riconosciuto. «Direi l’80%. Mi prendo io tutta la responsabilità dei figli…. questo fa aumentare il rischio di crollo psicologico per una madre.» (P12); «I caregiver sono invisibili… a casa o nelle case di cura, invisibili.» (P6)

Tema 2. Cultura, religione e genere come amplificatori contestuali

Norme di cura legate al genere.

Questo sottotema era fortemente plasmato dalle norme culturali, in particolare tra le persone partecipanti appartenenti a minoranze etniche, che descrivevano la cura come un’aspettativa di genere tradizionalmente assegnata alle donne. Queste norme presentavano la cura come una responsabilità femminile ereditata, accettata senza negoziazione né riflessione su una ripartizione equa dei ruoli. «Conosci tuo figlio e siccome l’ho fatto io e l’ha fatto mia nonna, allora devi farlo… quella cosa della cultura per loro.» (P12). Un’altra madre caregiver ha detto: «Le donne sono più brave a mandare avanti la casa e gli uomini sono più bravi in qualcos’altro.» (P4)

Al contrario, le persone partecipanti bianche in genere non descrivevano la cura come culturalmente prescritta, ma la collegavano piuttosto a presunte qualità innate di accudimento delle donne. «Senti semplicemente di essere la persona più adatta a farlo, a occuparti della cura e di tutto il resto... le donne sono più comprensive.» (P11). Anche queste donne riconoscevano il sostegno del partner, ma sostenevano che la responsabilità principale rimanesse loro. «Per brevi periodi lui può più o meno subentrare e fare delle cose … nei giorni successivi dovrò riprendere in mano tutto io.» (P6)

Stigma e stereotipi.

Stereotipi culturali e idee sbagliate sull’autismo hanno plasmato le difficoltà di cura nei racconti delle persone partecipanti. In diverse comunità appartenenti a minoranze etniche si usavano termini generici come «handicap» per indicare la disabilità, e alcune lingue non avevano una parola specifica per l’autismo, il che ne limitava la comprensione. Una madre ha osservato: «Etichettavamo semplicemente i bambini come handicappati, tutti quanti…. non abbiamo una parola specifica per loro.» (P9) Un’altra ha aggiunto: «Nella nostra comunità indiana… non credo che capiscano davvero cosa sia l’autismo.» (P4)

I caregiver hanno descritto la difficoltà di spiegare l’autismo a parenti più anziani, le cui opinioni si erano formate in contesti dove della disabilità si parlava di rado: «…. è che i miei genitori non lo capiscono davvero e non credono davvero che sia una cosa reale.» (P11) Le preoccupazioni venivano spesso minimizzate: in famiglia si diceva che i genitori «si preoccupavano troppo» o che i figli «sarebbero cresciuti e gli sarebbe passata». Una madre ha ricordato: «Prima che K** avesse una diagnosi… non dovresti dire che è autistico… quel tipo di minimizzazione.» (P4)

La delegittimazione avveniva anche all’interno della casa, dove le osservazioni di chi si occupava della cura venivano liquidate come esagerazioni: «Stando sola con lei a casa, magari sto solo esagerando e mi invento le cose.» (P9) I parenti della famiglia allargata attribuivano spesso i comportamenti a una disciplina carente, presupponendo un controllo intenzionale: «Devi essere più ferma.» (P7)

Gli stereotipi alimentati dai media plasmavano ulteriormente le aspettative, oscurando la varietà delle esperienze autistiche: «Tutte le persone autistiche che si vedono di solito in TV sono ad alto funzionamento… io tendo a dire che ha dei ritardi dello sviluppo perché mi sembra che così si capisca meglio.» (P10)

Lo stigma che circonda le disabilità invisibili accresceva la paura del giudizio e la tendenza a nascondersi. Un padre ha raccontato: «Non dichiaro apertamente agli altri di essere autistico perché temo di essere giudicato diversamente dal normale.» (P5) Un altro ha notato un maggiore scrutinio pubblico rispetto alle disabilità visibili: «Si vede che la gente ti guarda come se quella bambina avesse qualcosa che non va… se fosse in sedia a rotelle o avesse una disabilità fisica ci sarebbe molto meno giudizio in pubblico.» (P8)

Molti caregiver faticavano a esprimere il proprio disagio emotivo a causa dello stigma: «Faccio fatica a parlarne… “tutti i genitori hanno delle difficoltà”.» (P4); «Devi poterlo esprimere senza paura di sentirti dire: “non dovresti dire queste cose di tuo figlio”.» (P6)

Per i caregiver appartenenti a minoranze etniche, lo stigma era intensificato dalla negazione culturale, che ritardava l’accettazione e il sostegno: «Prima di tutto, mio marito continua a negare.» (P12); «Non volevano proprio accettare niente.» (P10). Ciò lasciava chi si occupava della cura in una condizione di isolamento e di scarsa rappresentanza negli spazi di sostegno. «Frequento gruppi di sostegno o coffee morning per le famiglie con bisogni educativi speciali e disabilità (SEND), ma lì le altre minoranze sono meno rappresentate… c’è più stigma nelle minoranze etniche.» (P4)

Voce, rappresentazione e inquadramento nell’autismo.

I genitori hanno espresso preoccupazione per la scarsa rappresentazione delle loro voci nell’advocacy sull’autismo, in particolare tra chi si prende cura di minori con elevati bisogni di sostegno, condizioni concomitanti e limitata capacità di autorappresentarsi. «Devo fare da portavoce… quando senti parlare dei problemi dell’autismo, senti chi è in grado di parlare e di comunicare per sé… non le persone autistiche con disabilità intellettiva o quelle che hanno bisogno di assistenza 24/7… è questo che manca quando i genitori di figli con bisogni importanti vengono trascurati.» (P10)

Il controllo del linguaggio è emerso come un tema di rilievo, soprattutto tra i caregiver appartenenti a minoranze etniche. Le persone partecipanti hanno descritto come l’evoluzione della terminologia legata alla neurodiversità creasse ulteriore pressione e ansia. «In questo momento c’è una guerra culturale in corso sull’autismo… molto incentrata sul controllo del linguaggio… ho ricevuto un sacco di critiche anche solo per aver usato espressioni come bisogni più elevati o bisogni meno elevati.» (P4)

Per i genitori la cui prima lingua non è l’inglese, queste aspettative erano particolarmente angoscianti. «Lei sta cercando di esprimersi… una madre vulnerabile che chiede sostegno… e tu la ignori e passi tutto il tempo a farle la predica perché ha usato la parola “normale”.» (P10)

La paura di reazioni ostili da parte della comunità scoraggiava ulteriormente alcuni caregiver appartenenti a minoranze etniche dal parlare di interventi precoci o di possibilità di sostegno. Anche un breve accenno a questi interventi scatenava spesso reazioni violente. «Sono entrata in un gruppo di sostegno britannico e ho chiesto ingenuamente perché nessun ente di beneficenza per l’autismo faccia campagna per l’intervento precoce… e ho ricevuto una valanga di critiche. Mi hanno detto che maltrattavo mia figlia, che volevo toglierle l’autismo e renderla neurotipica, che ero un mostro malvagio, ed è stato terribile.» (P10)

Tra i caregiver musulmani, la disabilità era spesso intesa come una prova o una benedizione divina, il che rafforzava l’accettazione e la costruzione di significato nel ruolo di cura. Come hanno espresso queste madri: «Sono benedetta perché è una ricompensa.» (P9); «È nella nostra religione: tutto ciò che ti è stato dato, ti è stato dato perché lo usassi per una ragione.» (P12)

Tema 3. L’architettura del sostegno sociale: costruita e spezzata

DLA e sostegno economico.

L’accesso al sostegno economico tramite prestazioni legate alla disabilità, come la Disability Living Allowance (DLA) e il Carer’s Allowance, è emerso come un’importante fonte di sollievo per molti genitori, come mostra il racconto di una madre: «Aiuta, perché con la DLA come caregiver puoi entrare gratis in un sacco di posti, quindi aiuta.» (P11)

Diverse persone partecipanti hanno osservato che l’aiuto economico e le relative esenzioni, come l’esonero dagli obblighi di ricerca di lavoro previsti dall’Universal Credit, concedevano loro maggiore flessibilità e più tempo per occuparsi della figlia o del figlio: «Mi rende la vita più flessibile e ho più tempo libero rispetto a se dovessi cercare lavoro. Sono esentata dagli obblighi lavorativi dell’Universal Credit perché lei riceve la DLA.» (P3)

Tuttavia, pur riconoscendo questi sostegni, i genitori hanno espresso anche dubbi sull’adeguatezza e sull’equità dell’attuale sistema di prestazioni. «H** ha una disabilità grave, quindi dovrebbe ricevere di più… qualcuno con una forma più lieve… potresti dargli un po’ meno soldi.» (P6)

Altre persone hanno manifestato frustrazione per i più ampi cambiamenti politici e per i tagli alle prestazioni per la disabilità, in particolare in un contesto di austerità economica: «So bene che il paese è in grosse difficoltà economiche in questo momento, ma ora stanno attaccando tutte le prestazioni per la disabilità.» (P6).

Sostegno familiare.

La famiglia è emersa come una fonte cruciale di sostegno informale, offrendo a chi si prende cura di minori autistici sia aiuto pratico sia sollievo emotivo. Ecco alcuni dei numerosi racconti dei genitori su questo sostegno: «Mio marito si occupa di gran parte delle sue cure, dal lavarlo ogni mattina al prepararlo.» (P7); «Ogni qualche mese va a dormire dai nonni.» (P4); «Le sorelle la spronano tanto, la motivano a fare cose che non ha mai fatto prima.» (P12)

Nonostante i benefici del sostegno familiare, diversi genitori hanno anche riconosciuto che le reti di sostegno possono essere discontinue, e spesso dipendono dalla vicinanza geografica, dai bisogni di sostegno della figlia o del figlio o dalla comprensione che la famiglia ha del ruolo di chi presta cura. «Non molto sostegno, a dire il vero. Nessuno dei nonni vive qui vicino.» (P3); «Ci provano un pochino, ma non è neanche lontanamente lo stesso livello che le darebbero se non avesse questi bisogni.» (P10)

Sostegno tra pari e di comunità.

Molti genitori caregiver hanno sottolineato il valore di entrare in contatto con altri genitori attraverso reti tra pari, formali e informali. I gruppi online e i social media erano fonti accessibili di informazioni, consigli e sostegno emotivo. «Ricevo tanto aiuto su Facebook.» (P1); «Mi sono iscritta al gruppo WhatsApp dei caregiver di persone autistiche per uscite, attività, eventi e informazioni.» (P7)

I genitori hanno descritto questi spazi come fonti di conforto grazie alla condivisione di esperienze vissute e di indicazioni pratiche su come orientarsi tra servizi e prestazioni. «È bello stare in una stanza con altri genitori che stanno passando più o meno la stessa cosa e si può imparare gli uni dagli altri.» (P1)

Alcuni genitori hanno partecipato a corsi strutturati o a gruppi di sostegno locali che offrivano opportunità di apprendimento e un senso di appartenenza. «Ho imparato tutto questo con i corsi… con i contatti che ho con le persone… per chiedere agli altri genitori come se la cavano, che tipo di sostegno c’è.» (P9)

Sostegno degli enti di beneficenza.

Gli enti di beneficenza rappresentano una delle fonti formali di sostegno più importanti su cui chi presta cura fa affidamento per la tutela dei propri diritti e per l’assistenza nelle procedure burocratiche necessarie a richiedere la DLA e a compilare i moduli dell’Education, Health and Care Plan (EHCP). «Ho ricevuto tanto aiuto dall’ente di beneficenza; conoscono molto bene la legge quando si tratta di garantire l’istruzione per i bisogni educativi speciali e la procedura davanti al tribunale.» (P11)

Altre persone si sono dette soddisfatte del sostegno degli enti di beneficenza per l’accesso ad altri servizi correlati, alle informazioni e agli orientamenti. «Abbiamo ricevuto tante informazioni e indicazioni su quello che succede.» (P4)

Spesso offrivano servizi di sollievo (respite care), centri estivi e servizi correlati a prezzi accessibili, che altrimenti molti genitori difficilmente potrebbero permettersi. «Ci aiutano anche a prenderci una pausa … prezzi abbastanza ragionevoli… Tengono i costi piuttosto bassi.» (P11)

Lacune nel sostegno.

I caregiver hanno riferito in modo costante lacune sostanziali nel sostegno e nell’offerta di servizi per i minori autistici con bisogni di sostegno significativi. Un modello prevalente del tipo «taglia unica» escludeva spesso i minori che necessitano di un sostegno intensivo, limitando l’accesso ai servizi per l’infanzia, ai centri estivi e alle attività extrascolastiche per mancanza di formazione e di capacità del personale. Come ha osservato una madre: «è davvero difficile trovargli un centro estivo o qualcosa del genere perché i suoi bisogni sono elevati» (P1). Un padre ha spiegato che le limitate capacità comunicative «escludono all’istante una buona fetta dei servizi.» (P8)

Anche quando esistevano servizi di sollievo, venivano descritti come limitati, discontinui e soggetti a lunghe liste d’attesa: «Sta cercando di ottenerlo da almeno un anno ormai, e non hanno ancora nemmeno fatto la valutazione» (P6).

La scarsità di servizi specialistici e culturalmente adeguati limitava ulteriormente l’accesso, in particolare per le famiglie appartenenti a minoranze etniche. «È meno probabile che vadano in un gruppo di sostegno dove non ci sarà nessun’altra persona di una minoranza etnica, perché lì non si parlerà di religione e di Dio.» (P4)

Orientarsi nel frammentato sistema di cura britannico richiedeva solide capacità di advocacy, il che svantaggiava le famiglie con barriere linguistiche o culturali. «Immagino una madre che magari non parla inglese… anche solo riuscire a fare le domande giuste o andare online a cercare.» (P7)

Tema 4. Combattere il sistema (o i sistemi)

Ritardi diagnostici.

Una delle principali difficoltà riferite dai genitori era il notevole ritardo nell’ottenere una diagnosi di autismo. Il processo è stato descritto come lungo e frammentato, con il coinvolgimento di numerose figure professionali e liste d’attesa prolungate. «È un processo molto, molto lungo… che si trascina, lista d’attesa senza fine» (P9). Anche le valutazioni iniziali potevano richiedere anni: «24 mesi è il tempo d’attesa per vedere lo specialista» (P2). Gli arretrati del sistema aggravavano i ritardi: «Il nostro distretto di Londra ha un arretrato enorme di casi di autismo» (P10). Alcune famiglie hanno fatto ricorso a valutazioni private per evitare le attese dell’NHS, ma queste non sempre venivano accettate, rendendo necessarie nuove valutazioni: «Ha dovuto avere una diagnosi anche con [l’NHS]» (P11).

Lacune nel sostegno dopo la diagnosi.

In tutte le interviste, le persone partecipanti hanno evidenziato la mancanza di orientamento post-diagnostico e di percorsi strutturati, descrivendo il processo come isolante e confuso. «Non ti dicono dove andare… sei da sola. Devi fare tu le ricerche» (P7). Un padre si è chiesto: «Il vero punto critico è: dalla diagnosi, cosa faccio adesso?» (P8).

Molti minori ricevevano la diagnosi solo dopo l’ingresso a scuola, momento in cui le famiglie venivano dimesse dai servizi territoriali e reindirizzate al sostegno scolastico. «In pratica l’hanno dimesso e basta… perché ormai andava a scuola» (P4).

Accesso alla terapia occupazionale (OT)/logopedia (SALT).

SALT e OT erano i servizi dell’NHS più richiesti, ma l’accesso alla OT era spesso limitato da lunghi tempi di attesa. Numerosi genitori hanno raccontato: «Nell’NHS non c’è un servizio di OT per gli aspetti sensoriali… ci mandano solo un video da guardare» (P4); «Anche con il sostegno dell’équipe per la diagnosi di autismo, ci sono voluti tre tentativi per metterla in lista d’attesa per la OT.» (P3)

L’accesso limitato alla SALT e i lunghi tempi di attesa erano tra le principali preoccupazioni dei genitori, come ha detto una madre: «Fa logopedia a scuola… forse una volta ogni tre mesi» (P1). Un’altra ha espresso la sua preoccupazione: «È stata comunque una battaglia lunghissima ottenere sostegno, e soprattutto ottenere la logopedia.» (P10)

A causa della scarsa disponibilità dei servizi di SALT, chi esercita la terapia effettua spesso solo brevi osservazioni, che servono poi a fissare degli obiettivi; tuttavia, nelle scuole non ha luogo alcuna seduta di follow-up regolare. «Volevano vederlo in classe o all’asilo per un’oretta e poi scrivere una relazione con degli obiettivi… non hanno mai fatto davvero sedute con lui.» (P4)

Conoscenze, atteggiamenti e pratiche professionali.

Chi presta cura ha riferito che il personale sanitario spesso liquidava le sue preoccupazioni o pretendeva prove eccessive, lasciando un senso di sfiducia, stress e incertezza su dove cercare sostegno. «Le ho detto che non parlava e lei diceva tipo: oh, parlerà, come per nascondere la polvere sotto il tappeto.» (P1); «Ho portato entrambi i miei ragazzi dal medico di base e mi hanno detto che servivano più prove, quindi in pratica non mi credevano.» (P11)

I genitori percepivano il personale sanitario come responsabile di ritardi nelle valutazioni e come troppo dipendente da osservazioni brevi. «Vedono un bambino per due giorni o magari un giorno… e prendono una decisione» (P12). Le figure professionali erano anche considerate prive di esperienza pratica con i bisogni complessi: «Non sono attrezzati per l’autismo davvero grave, profondo» (P6). Un’altra madre ha aggiunto: «I medici di base non ne hanno la minima idea» (P2).

Chi presta cura ha riferito difficoltà anche con il personale scolastico, con la sensazione frequente che le proprie preoccupazioni venissero liquidate. «La SENCo ha detto che F** non ha nessun problema… io ho detto che non è solo timida, non riesce a comunicare» (P12). La scarsa formazione sull’autismo del personale scolastico è stata ampiamente segnalata: «Gli assistenti all’insegnamento avranno sì e no un’ora di formazione» (P4); «Gli insegnanti magari hanno fatto qualche giorno durante il PGCE, ma non hanno avuto davvero un’esperienza o una formazione specialistica e continuativa sull’autismo» (P10). Il poco tempo a disposizione per la comunicazione tra genitori e insegnanti limitava ulteriormente la collaborazione: «Non hanno tempo per incontrare spesso i genitori» (P2).

Al contrario, molti genitori hanno elogiato la competenza e le capacità del personale delle scuole specializzate, sottolineando che queste figure professionali erano meglio attrezzate per offrire un sostegno educativo adeguato: «Il fatto che la sua insegnante si occupi di bambini con bisogni speciali giorno dopo giorno — è abituata ad adattare il programma per loro, sa come insegnare, coinvolgerli e aiutarli, e tutto il personale di assistenza che lavora lì ha quella lunga esperienza e formazione.» (P10)

Burocrazia dell’EHCP.

I genitori hanno indicato l’EHCP come la principale porta d’accesso al sostegno scolastico; senza di esso, l’accesso era fortemente limitato. «Se non hai un piano EHCP, tuo figlio non può essere accolto a tempo pieno» (P9). La procedura di richiesta è stata descritta come burocratica e dispendiosa in termini di tempo, e spesso i genitori dovevano completarla da sé: «La procedura dell’EHCP è stata pesante… tantissime valutazioni» (P4), con attese di «tipo sei mesi perché l’EHCP venisse approvato» (P6). Le difficoltà proseguivano dopo l’approvazione, perché i piani risultavano poco aderenti ai bisogni dei minori a causa di valutazioni professionali limitate: «Non aveva mai incontrato uno psicologo scolastico… l’EHCP era lontanissimo dalla realtà» (P8).

Difficoltà dell’inclusione nella scuola ordinaria.

La maggior parte dei genitori ha riferito che le scuole ordinarie non disponevano di un sostegno adeguato e che i minori venivano spesso isolati o sorvegliati in modo insufficiente. «Lo mettevano da solo in una stanza — per lui non andava meglio» (P2). I limiti del personale erano evidenti: «Se hai bisogni più gravi, in una scuola primaria ordinaria possiamo fare ben poco … oltre a fare da babysitter» (P10). I genitori hanno descritto anche pratiche pericolose, come minori lasciati senza sorveglianza: «L’ho trovata in piedi nel corridoio, abbandonata lì… per 20–30 minuti» (P12).

Anche quando i minori venivano accolti in contesti ordinari, i genitori riferivano frequenti chiamate per andarli a prendere a causa di episodi minori, con conseguenze sul lavoro e sulla routine: «Siccome non è una scuola per bisogni speciali, non tollerano niente» (P9). Scegliere tra la scuola ordinaria e l’offerta specializzata è stato descritto come una lotta continua, con lunghi ritardi nonostante gli EHCP: «Cerchiamo di cambiare scuola dalla reception (l’ultimo anno dell’infanzia)» (P1). I genitori hanno espresso frustrazione per le pressioni delle autorità locali a restare nella scuola ordinaria senza risorse adeguate: «Devono fornire il sostegno e smetterla di lamentarsi» (P11).

Dipendenza dai finanziamenti.

I genitori collegavano le difficoltà a orientarsi nei sistemi sanitario ed educativo all’insufficienza dei finanziamenti pubblici per i servizi SEND. «Non ci sono abbastanza soldi… con i budget per i bisogni speciali» (P10). Il personale e l’offerta delle scuole sono stati descritti come dipendenti dai finanziamenti: «La scuola per bisogni speciali di H*** non ha il servizio di pre-scuola con colazione… perché non ha i fondi per il personale in più» (P10). Un’altra madre ha sottolineato la necessità di investimenti economici per rendere possibile l’inclusione: «Devono poter fornire i soldi perché le scuole possano mettere in atto il sostegno» (P11).

Advocacy.

L’advocacy è emersa come centrale per orientarsi nei sistemi educativo e sanitario, poiché il sostegno era raramente automatico o coordinato. I genitori hanno descritto la necessità di insistere senza sosta: «Devi lottare… devi difendere tuo figlio» (P7); «Se riesci a farti valere… tuo figlio riceverà più sostegno» (P4). In ambito sanitario, l’advocacy era necessaria per ottenere invii specialistici, farmaci e cure continuative, il che era «legato al fatto che io insistessi e spingessi per ottenerlo» (P10). L’accesso ai farmaci è stato descritto come una lotta continua: «Devo combattere ogni tre mesi» (P9).

In ambito scolastico, l’advocacy era continua ed estenuante e arrivava fino ai ricorsi e agli inserimenti in strutture specializzate: «Sembra proprio una lotta continua, sempre» (P11). Quando le scuole non avviavano il sostegno, erano i genitori a compilare da sé le richieste di EHCP: «In pratica ho fatto una richiesta come genitore» (P6), il che sottolinea come l’advocacy sia indispensabile per accedere ai servizi.

Tema 5. Resilienza adattiva e neuroaffermazione

Legami relazionali e gioia.

La cura da parte dei genitori era sostenuta dal forte legame emotivo che li unisce alle figlie e ai figli autistici, fonte essenziale di gioia, appagamento e significato. «Sono molto legata a loro e ci lavoro ogni giorno. Tutte le conoscenze e il resto ormai le ho dentro, quindi siamo molto vicini.» (P11)

Questo legame offriva sollievo emotivo e rafforzava il senso di scopo. «Per quanto pesante sia la giornata, trovi comunque le gioie di essere la sua mamma» (P7); «Le ho stretto il naso e ho detto “honk honk”, e lei è scoppiata a ridere ed è corsa via ripetendolo.» (P8).

L’autismo come punto di forza.

I genitori hanno mostrato una notevole resilienza e capacità di adattamento, ridefinendo spesso l’autismo come fonte di forza piuttosto che come limite. I genitori autistici, in particolare, hanno descritto di avere una comprensione particolare dei bisogni dei figli grazie a esperienze vissute condivise, che permetteva loro di offrire un sostegno più empatico e sintonizzato. «C’è tantissimo potenziale inespresso: se potessimo liberare tutte queste, diciamo, abilità quotidiane, i bambini autistici potrebbero attingere a tantissima crescita e a tantissime opportunità.» (P5). Un’altra madre autistica ha detto: «Credo anche che, essendo io stessa autistica e con ADHD, ho una comprensione piuttosto profonda di come si sentono.» (P11)

I genitori hanno sottolineato costantemente che è l’ambiente, non le persone autistiche, a doversi adattare. «Non è la persona autistica a essere rotta; è il mondo che non è fatto per la persona autistica.» (P5)

Crescita, apprendimento ed empowerment.

La cura ha favorito una crescita personale sostanziale: i caregiver hanno riferito maggiore pazienza, resilienza, maturità emotiva e un impatto trasformativo sulle proprie traiettorie di vita. «E ora sono più resiliente.» (P3), «Ora ho più tolleranza.» (P2). Un padre ha raccontato: «Non sarei all’università se non fosse per lei… se l’università va bene, c’è una discreta possibilità che finisca per fare qualcosa nel campo dei bisogni aggiuntivi.» (P8)

La cura ha anche approfondito la consapevolezza di sé dei genitori. «Ci sta insegnando a riflettere, a essere consapevoli di noi stessi. Ci ha insegnato a fare un passo indietro per capire davvero il modo in cui facciamo le cose di solito.» (P4). Questo processo riflessivo ha portato alcuni genitori a cercare per sé una diagnosi di autismo: «Cominci a capire te stesso con una diagnosi di autismo… “ah, ecco, così ha molto più senso”.» (P8)

I genitori hanno anche descritto di aver acquisito una prospettiva più ampia sulla vita: «Mi ha dato una vera comprensione della vita nel suo insieme» (P6); un’altra madre ha raccontato: «Ci ha insegnato una vita dal ritmo più lento.» (P4).

Questa crescita spingeva spesso i genitori a sostenere altre persone, contribuendo alla reciprocità all’interno della comunità: «Posso dare loro qualcosa della mia esperienza… posso sostenerli» (P2).

Coping.

Il sostegno sociale è emerso come un meccanismo di coping centrale: famiglia, amicizie e gruppi di pari offrivano sollievo emotivo e aiuto pratico. Come ha spiegato una madre: «Quando il mio umore crolla, vado da mia madre o da mia sorella… mi tira su abbastanza da farmi andare avanti» (P6). Anche i gruppi online offrivano orientamento ed esperienze condivise: «Ricevi informazioni, sostegno e consigli… ti aiuta a farcela.» (P10).

I genitori ricorrevano a diverse strategie pratiche di benessere, come: «Una vacanza in famiglia aiuta a ricaricare le batterie.» (P2); «Meditare aiuta… prendersi un po’ di tempo lontano da tutto.» (P4). Anche lo sfogo emotivo era un importante meccanismo di coping: «Devi lasciarti piangere liberamente… solo per buttarlo fuori.» (P12)

Le emozioni positive, come la speranza, la gratitudine e l’amore, erano fonti essenziali di coping. Una madre ha espresso gratitudine: «Alhamdulillah… sono benedetta con quattro figli meravigliosi» (P9). I progressi dei figli alimentavano la speranza: «Comincia a tenere in mano una penna… questo ci dà speranza» (P4). Anche l’affetto dei figli sosteneva i genitori: «Quando ti abbraccia e ti dice che andrà tutto bene.» (P7)

L’ottimismo sullo sviluppo futuro dei figli rafforzava ulteriormente il coping: «Ha superato tante cose… ha fatto tantissimi progressi» (P12)

Il coping religioso è stato descritto esclusivamente da genitori musulmani, che vedevano nella fede una fonte importante di forza e di accettazione: «La mia religione è stata una parte fondamentale per aiutarmi ad arrivare dove sono oggi.» (P7)

Tema 6. Conseguenze sulla qualità della vita familiare

Difficoltà economiche e materiali.

Prendersi cura di una figlia o di un figlio autistico incideva in modo sostanziale sul benessere economico delle famiglie, e molti nuclei si ritrovavano con un solo reddito a causa delle responsabilità di cura a tempo pieno. «La nostra sicurezza economica è cambiata perché uno di noi ha dovuto lasciare il lavoro.» (P4). Un’altra madre ha ripreso questa preoccupazione: «Purtroppo abbiamo uno stipendio in meno, e anche con l’indennità di disabilità e l’assegno per caregiver, probabilmente non compensa quello stipendio in più che potremmo guadagnare.» (P11)

I genitori hanno riferito anche un aumento delle spese quotidiane, in particolare per i minori con elevati bisogni di sostegno. «Consuma quantità enormi di pannolini, salviette, rompe le cose, butta il cibo dappertutto sul pavimento… E poi devi comprargli l’attrezzatura, tipo il passeggino. Devi andare in macchina in più posti perché non sa camminare, e questo costa in benzina.» (P6)

Interruzione dell’attività lavorativa/della carriera.

La maggior parte di chi presta cura ha descritto una significativa interruzione del lavoro, degli studi o delle aspirazioni di carriera a lungo termine. Le persone partecipanti hanno espresso un senso di perdita, di limitazione e di sacrificio legato al ruolo di cura: «Se non facessi la caregiver, probabilmente avrei senz’altro una carriera.» (P11); «Prima di renderci conto del livello dei suoi bisogni, speravo di fare carriera accademica… Con mia figlia non è possibile… Quindi limita davvero le mie possibilità di carriera.» (P10)

Alcuni genitori che hanno cercato di proseguire gli studi o il lavoro hanno riferito una scarsa flessibilità da parte delle istituzioni. «Ci sono momenti in cui il lavoro si accumula perché altre cose contano di più… ricevo regolarmente messaggi dall’università sulle presenze, che ignoro.» (P8)

Il lavoro tradizionale a tempo pieno era spesso incompatibile con le esigenze di cura: «Non posso lavorare dopo le tre… devo sempre assicurarmi di esserci per andarli a prendere ogni giorno.» (P11)

I genitori che hanno mantenuto un impiego hanno sottolineato quanto fosse essenziale avere datori di lavoro comprensivi: Siccome sono sempre stato, diciamo, in ambito accademico, in quell’ambiente accademico va abbastanza bene. Nei lavori precedenti ho avuto flessibilità.» (P5)

Dinamiche relazionali.

Tensioni di coppia: tutte le persone partecipanti hanno riferito che la cura metteva sotto pressione le loro relazioni. Le esigenze continue lasciavano alla coppia poco tempo o poche energie emotive per stare insieme. «Ogni tanto ci concediamo una serata fuori… letteralmente, nel quotidiano, non abbiamo nemmeno un minuto insieme.» (P5); «È stata una tensione estrema per noi… a volte siamo riusciti a malapena ad andare avanti.» (P6)

Tuttavia, alcune persone hanno riferito che la fatica condivisa aveva rafforzato il loro legame. Una partecipante ha descritto come affrontare insieme le difficoltà avesse favorito una maggiore vicinanza e un sostegno reciproco: «Quando hai un problema, diventi più vicino e più di sostegno perché abbiamo qualcosa in comune. Dobbiamo crescerlo insieme. Io non posso farlo da sola, e lui non può farlo da solo. Insieme dobbiamo sollevarlo.» (P2)

Dinamiche tra fratelli e sorelle: fratelli e sorelle venivano spesso descritti come figure di sostegno, che contribuivano positivamente allo sviluppo della sorella o del fratello autistico: «Le sorelle la spronano tanto… Impara da loro, impara parole, frasi…» (P12)

I genitori percepivano spesso fratelli e sorelle come più empatici e maturi grazie a queste esperienze: «Credo che l’abbia resa più premurosa e più consapevole che ognuno è diverso.» (P1)

Tuttavia, molte persone che prestano cura hanno riferito difficoltà a trascorrere tempo di qualità con i figli non autistici: «Tendiamo a fare le cose separatamente… Mia moglie ha portato via il più grande… Io sono rimasto a casa con le due piccole persone.» (P8)

I genitori hanno descritto i propri sforzi consapevoli per mantenere un equilibrio: «Cerco di esserne consapevole… cerco di distribuire il tempo e di incoraggiare i ragazzi a parlarmi.» (P7)

Salute mentale/fisica.

La cura comportava un notevole carico emotivo per i genitori. Molti genitori hanno riferito stress persistente, isolamento e umore depresso: «Ha sicuramente un costo enorme… più un problema di tipo depressivo causato dalla situazione dei bambini.» (P6); «Sei da sola per buona parte del tempo, e questo può incidere sulla tua salute mentale.» (P11)

Diverse persone hanno sottolineato il bisogno di un sostegno emotivo empatico: «Avere un po’ di comprensione e di vicinanza… qualcuno che dica: “Mi dispiace, dev’essere davvero dura per te.”» (P10)

I genitori hanno descritto anche la fatica fisica dei compiti di cura manuali: «È un bambino grande… ho provato a portarlo in braccio ma ora ho mal di schiena.» (P2); «Ormai mi sono rovinata la schiena… il fisioterapista pensa che sia direttamente legato al mio ruolo di cura.» (P6)

La privazione di sonno era una difficoltà persistente a causa dei ritmi di sonno irregolari della figlia o del figlio: «Si sveglia in piena notte e resta sveglia per ore… spesso sono sveglia con lei. Privata del sonno… fisicamente mi ha colpito in tanti modi.» (P10)

Riduzione della partecipazione sociale.

Molte persone hanno riferito una significativa riduzione della partecipazione sociale, che portava spesso a sentimenti di ritiro e di isolamento: «Perdi persone… amicizie che avevi da anni… sei da sola.» (P12)

Le esperienze di giudizio sociale scoraggiavano ulteriormente la partecipazione: «Non andiamo da parenti o amici perché ci sentiamo giudicati tutto il tempo.» (P11)

Alcune persone evitavano le occasioni sociali per timore del comportamento della figlia o del figlio e delle reazioni altrui: «Non potevo portarlo lì perché avrebbe spaccato tutto… tuo figlio si metterà tipo a strapparsi i vestiti di dosso, a fare pipì per terra.» (P6)

Discussione

Il nostro studio mette in luce come i genitori di minori autistici affrontino esigenze di cura intense e un lavoro emotivo all’interno di sistemi sanitari, educativi e sociali frammentati. Ampliando la letteratura esistente, i risultati mostrano che lo stress genitoriale, l’incertezza e l’advocacy sono plasmati dall’interazione tra le responsabilità di cura, la disponibilità di sostegno sociale e le più ampie influenze contestuali. All’interno di questi sistemi privi di risorse adeguate, la resilienza adattiva e la costruzione di significato in chiave neuroaffermativa si sviluppano in modo disomogeneo, contribuendo alle disparità nel benessere familiare.

In linea con studi precedenti, i genitori hanno riferito intense esigenze di sorveglianza, tensione emotiva, ansia persistente e sovraccarico cognitivo [47,48]. Queste pressioni erano aggravate dal peso amministrativo del doversi orientare nei sistemi sanitario, educativo e assistenziale. La cura restava fortemente connotata dal genere: le madri, in particolare quelle appartenenti a minoranze etniche, venivano collocate nel ruolo di caregiver per definizione in virtù di norme culturali di lunga data che enfatizzavano il sacrificio di sé e la responsabilità domestica [30]. La prevalenza delle madri nel campione (10 su 12) riflette direttamente questo schema: i ruoli di cura venivano raramente discussi o negoziati all’interno della famiglia, indipendentemente dall’etnia, anche se l’aspettativa era particolarmente marcata tra le persone partecipanti appartenenti a minoranze etniche (P4, P10, P12). Questa intensificazione del lavoro di cura rispecchia le evidenze più ampie sulle disuguaglianze di genere nella cura ed è ulteriormente aggravata dalle interruzioni lavorative: otto persone partecipanti su dodici non avevano un lavoro retribuito al momento dell’intervista, comprese quelle che si identificavano come caregiver ufficiali o come persone dedite alla casa, il che illustra concretamente come le esigenze di cura limitino la partecipazione al mercato del lavoro, un punto ripreso nel Tema 6. Lo stigma è emerso come un’esperienza pervasiva e universale [21]. I genitori hanno descritto le difficoltà legate alle disabilità invisibili, la scarsa comprensione da parte del pubblico e lo stigma di affiliazione, che plasmavano l’identità, il disagio e il ritiro sociale [22]. Nelle famiglie appartenenti a minoranze etniche, lo stigma era aggravato dall’assenza di una terminologia culturalmente significativa per l’autismo [34], dal ricorso a definizioni peggiorative e dalle tensioni intergenerazionali con parenti che negavano o reinterpretavano i bisogni del minore [49]. La vergogna e la negazione agivano inoltre da ostacoli alla ricerca di aiuto in queste famiglie [34,35]. Le rappresentazioni mediatiche ristrette dell’autismo come capacità eccezionale alimentavano ulteriormente incomprensioni, aspettative irrealistiche e reticenza a rivelare le proprie difficoltà [50]. Queste dinamiche erano particolarmente evidenti tra le persone partecipanti i cui figli presentavano condizioni concomitanti (P6: autismo ed epilessia; P10: ritardo globale dello sviluppo, autismo, eczema e asma), che hanno descritto lo stigma cumulativo di dover affrontare sia le incomprensioni legate all’autismo sia la visibilità dei bisogni medici aggiuntivi dei figli, e che hanno riferito in modo costante i contesti di cura più complessi e con meno risorse dell’intero campione.

Un contributo originale di questo studio è l’esame di come i genitori si confrontano con il discorso neuroaffermativo. Molti genitori hanno accolto l’autismo come differenza anziché come deficit e valorizzavano i modi unici di pensare della propria figlia o del proprio figlio [51]. I genitori autistici attingevano alla propria esperienza vissuta per creare ambienti validanti [40]. Tuttavia, l’accesso alle pratiche neuroaffermative non era distribuito in modo equo. Diversi genitori appartenenti a minoranze etniche si sono sentiti giudicati quando usavano termini culturalmente familiari o quando non padroneggiavano il linguaggio dell’advocacy, il che creava ulteriore lavoro emotivo, spaesamento culturale e ostacoli nell’accesso al sostegno. Studi recenti hanno evidenziato che il movimento per la neurodiversità, pur progressista nelle intenzioni, resta radicato in quadri occidentali e del Nord globale che potrebbero non trasferirsi senza attriti in contesti culturali e linguistici diversi [52]. Questi risultati evidenziano come la neuroaffermazione rischi di diventare escludente se usata come strumento di controllo linguistico o ideologico dell’accesso, una questione che si riflette in preoccupazioni più ampie su quali voci plasmino il discorso e le politiche sull’autismo [53,54]. Nel loro insieme, questi risultati sottolineano la necessità di approcci alla neuroaffermazione culturalmente adeguati e decoloniali, che ne preservino i valori fondamentali accogliendo al tempo stesso modi diversi di conoscere, comunicare e cercare sostegno.

Gli ostacoli sistemici erano una delle principali fonti di tensione per le famiglie. I genitori hanno descritto lunghe liste d’attesa, servizi frammentati, un sostegno post-diagnostico minimo e un orientamento carente [55]. Le persone partecipanti hanno inoltre evidenziato gli ostacoli vissuti nella fase pre-diagnostica e durante l’attesa, tra cui l’accesso limitato ai servizi in assenza di una diagnosi formale, l’incertezza sui percorsi di sostegno, il disagio emotivo e il carico di cura aggiuntivo legato ai lunghi tempi di attesa. Sebbene la traccia dell’intervista non includesse domande dirette sui percorsi di attesa per la diagnosi, queste esperienze sono emerse spontaneamente e in modo costante nei racconti delle persone partecipanti.

Le famiglie di minori con bisogni di sostegno significativi, tra cui diagnosi multiple, disabilità intellettiva, condizioni di salute fisica e minori autistici che parlano poco o nulla, hanno riferito di ricevere spesso il sostegno minore. Le famiglie hanno espresso la loro preoccupazione in termini di inesperienza dei servizi nel comprendere i bisogni di questi minori, o il timore che non comprendessero le realtà dei bisogni aggiuntivi. Sebbene le persone partecipanti abbiano sottolineato la necessità di una maggiore formazione e sensibilizzazione professionale, queste esperienze potrebbero non riflettere soltanto una mancanza di conoscenze o di competenze dei servizi, ma anche più ampi vincoli sistemici e di programmazione che incidono sull’offerta di servizi per l’autismo, tra cui risorse limitate, pressioni sul personale, scarso coordinamento delle cure, formazione limitata e variabilità della disponibilità locale dei servizi [56], nonostante l’intenzione delle figure professionali di offrire un’assistenza più completa.

Un punto importante emerso dai risultati è che, sebbene i minori con bisogni di sostegno aggiuntivi e più complessi accedessero spesso in tempi relativamente più rapidi ai percorsi di valutazione diagnostica, il sostegno continuativo e l’offerta di servizi restavano frequentemente insufficienti a rispondere ai bisogni di cura delle famiglie. Ad esempio, una madre caregiver di una bambina con autismo, ritardo globale dello sviluppo, eczema e asma ha descritto notevoli difficoltà nell’accedere a un sostegno adeguato per la custodia della figlia. I genitori hanno spiegato di non essere riusciti a ottenere un posto all’asilo per la figlia fino all’età di cinque anni a causa dei suoi ampi bisogni medici e di sostegno. Hanno descritto anche l’impegnativa routine quotidiana di cura legata alla gestione dell’eczema e dell’asma della bambina, in particolare durante i preparativi del mattino, che aggiungeva ulteriore tensione all’esperienza di cura. In termini di advocacy, queste famiglie hanno riferito una sottorappresentazione negli spazi di advocacy sull’autismo [57]. L’advocacy diventa un’ulteriore sfida per chi si orienta nei servizi in una seconda lingua e incontra narrazioni culturali che lasciano poco spazio concettuale all’autismo [58].

Servizi di logopedia e di terapia occupazionale sovraccarichi, con decine di migliaia di minori in lista d’attesa, continuano a rafforzare le disuguaglianze nell’accesso alle cure [59,60]. I genitori hanno riferito che i minori con bisogni di sostegno più bassi o moderati vengono spesso esclusi perché i servizi danno priorità a chi ha bisogni più elevati, con interventi ritardati o assenti che compromettono gli esiti per i minori e intensificano lo stress dei genitori. L’insoddisfazione dei genitori verso i servizi di terapia occupazionale (OT) e di logopedia (SALT) può riflettere in parte uno scarto tra le aspettative dei genitori e l’attuale ambito di questi servizi, che spesso si concentrano sulla valutazione, sulle raccomandazioni e sul sostegno all’attuazione tramite la scuola o i caregiver, anziché fornire un intervento diretto continuativo. I risultati evidenziano anche il possibile ruolo delle lacune comunicative riguardo a ciò che le famiglie possono realisticamente aspettarsi da questi servizi, tra cui la scarsa spiegazione dei percorsi di servizio, la mancanza di trasparenza sui processi di valutazione e di decisione diagnostica e l’incertezza sulla natura e sulla disponibilità del sostegno professionale. Questi risultati sottolineano l’importanza di una comunicazione professionale, di un orientamento e di indicazioni più chiari per sostenere meglio le famiglie che si orientano in questi servizi, accrescendo la consapevolezza e la comprensione per orientare meglio le aspettative. Oltre alle lacune strutturali, i genitori hanno descritto atteggiamenti professionali sbrigativi, tra cui il gaslighting medico e una comprensione limitata dei bisogni neurodivergenti, che erodevano ulteriormente la fiducia nei servizi e aggravavano il carico emotivo [61,62].

Le difficoltà in ambito educativo, come la formazione limitata del personale, un sostegno discontinuo, le procedure burocratiche dell’EHCP e il numero limitato di scuole specializzate, compromettevano ulteriormente i progressi dei minori e accrescevano il carico di advocacy dei genitori [34,63,64]. Ciò evidenzia la necessità di percorsi semplificati, come sportelli unici di orientamento SEND, servizi di intermediazione per l’advocacy e un sostegno personalizzato nei diversi contesti educativi. Resta essenziale una formazione professionale del personale clinico e docente a competenze informate sull’autismo e sulla cultura.

Il sostegno sociale ha svolto un’importante funzione di cuscinetto [47,65]. Il sostegno emotivo, pratico e di sollievo da parte di famiglia e amicizie era utile, sebbene distribuito in modo disomogeneo e spesso limitato dallo stigma o dall’incomprensione [66]. Il sostegno tra pari tramite WhatsApp, Facebook e organizzazioni di volontariato era particolarmente apprezzato per la sua accessibilità e per le indicazioni basate sull’esperienza vissuta [67]. Questi risultati evidenziano che i genitori di minori autistici hanno bisogno di un sostegno formale e informale diversificato da parte di molteplici sistemi.

I genitori hanno mostrato una notevole resilienza adattiva, caratterizzata da forti legami emotivi, attività significative condivise e un coinvolgimento attivo nella formazione, nell’informazione e nelle risorse della comunità, che rafforzavano il coping [51,68]. In linea con la letteratura, la resilienza si rifletteva nella capacità dei genitori di perseverare verso un senso di normalità, di stabilire routine di cura sostenibili e di passare dal tentativo di «aggiustare» la figlia o il figlio all’accettazione e all’adattamento [38]. Per alcuni genitori, la cura ha anche suscitato una riflessione sulla propria neurodivergenza, portando a un’esplorazione di sé e, in alcuni casi, a diagnosi in età adulta [39,69]. La fede ha svolto un ruolo particolare tra i caregiver musulmani, offrendo accettazione e significato a sostegno del coping [31]. Di conseguenza, approcci neuroaffermativi sviluppati in collaborazione con figure di riferimento comunitarie o religiose di fiducia, sostenuti da indicazioni tradotte e accessibili, aiuteranno queste comunità.

Le esigenze di cura incidevano in modo significativo sulla stabilità economica, sul lavoro, sulle relazioni e sulla salute, in linea con la ricerca precedente [19,70]. Nel presente studio, molte madri hanno riferito di aver lasciato il lavoro retribuito a causa dell’offerta scolastica limitata e di un sostegno dei servizi inadeguato, con conseguenti gravi difficoltà economiche. La maggior parte dei genitori ha evidenziato l’impatto sul benessere familiare complessivo del fatto che un genitore fosse interamente dedicato alla cura [71]. Sebbene prestazioni economiche come la Disability Living Allowance (DLA) e il Carer’s Allowance offrissero un certo sollievo, erano ampiamente percepite come insufficienti a coprire i costi aggiuntivi legati ai bisogni complessi, il che indica la necessità di politiche di sostegno economico più mirate.

Le relazioni di coppia erano spesso messe a dura prova dallo stress e dalla riduzione del tempo condiviso [72]; tuttavia, alcune coppie hanno riferito un rafforzamento del legame attraverso le difficoltà condivise, descrivendo la propria famiglia come una squadra unita che lavora insieme per proteggere e migliorare il proprio benessere [73]. Anche i rapporti tra fratelli e sorelle riflettevano al tempo stesso calore e conflitto [74]. Inoltre, i caregiver hanno riferito stress cronico, disturbi del sonno, affaticamento e sintomi depressivi [75], a sottolineare l’impatto cumulativo della cura e delle carenze sistemiche. I nostri risultati suggeriscono che queste difficoltà non sono solo una conseguenza delle esigenze di cura, ma anche della tensione cumulativa generata dal doversi orientare in servizi frammentati, con un sostegno limitato e un’incertezza continua.

Nell’interpretare questi risultati occorre considerare diversi limiti. Il reclutamento tramite organizzazioni comunitarie, enti di beneficenza e reti online potrebbe aver prodotto un campione di caregiver relativamente coinvolti nei sistemi di sostegno, sottorappresentando potenzialmente le famiglie più isolate o digitalmente escluse. I dati sono stati raccolti esclusivamente in inglese, il che potrebbe aver limitato la partecipazione delle famiglie con una conoscenza limitata dell’inglese e ridotto la profondità delle comprensioni culturalmente sfumate. Lo studio ha colto solo le prospettive dei caregiver principali. Le esperienze e i contributi alla cura dei partner non sono stati valutati in modo indipendente, e alle persone partecipanti è stato chiesto di riflettere sulle proprie esperienze anziché su quelle dei partner. La ricerca futura trarrebbe vantaggio da disegni diadici o multiprospettici, in grado di cogliere come le responsabilità e le esperienze di cura vengano distribuite e negoziate all’interno della coppia. Le esperienze non sono state analizzate separatamente in base alla fase in cui si trovavano le famiglie nel percorso di valutazione diagnostica dell’autismo (ad es. in attesa di valutazione, in corso di valutazione o dopo la diagnosi). Le famiglie in fasi diverse possono vivere difficoltà specifiche legate all’incertezza, all’accesso al sostegno, al carico di advocacy e all’orientamento nei servizi. A causa della dimensione relativamente ridotta del campione qualitativo, i confronti tra sottogruppi non erano praticabili nel presente studio. La ricerca futura potrebbe approfondire come le esperienze di cura differiscano nelle varie fasi del processo di valutazione diagnostica. Inoltre, la ricerca futura dovrebbe integrare quadri di affermazione della neurodiversità con epistemologie radicate nelle culture, per riflettere meglio le concezioni relazionali della disabilità e contrastare la marginalizzazione delle comunità appartenenti a minoranze etniche.

Conclusione

Nel loro insieme, questi risultati sottolineano la complessità della cura nei contesti familiari, sistemici e contestuali. Le famiglie affrontavano esigenze considerevoli legate a una cura intensiva e a difficoltà persistenti nell’accedere a servizi tempestivi, coordinati e adeguati, dimostrando al tempo stesso resilienza, capacità di advocacy e capacità adattive nell’orientarsi nei sistemi di sostegno. Lo studio evidenzia inoltre che l’accesso alle concezioni e alle pratiche neuroaffermative è disomogeneo ed è plasmato da fattori strutturali e contestuali più ampi, compreso il modo in cui i servizi si rapportano a famiglie diverse. Senza percorsi culturalmente inclusivi e accessibili, gli approcci neuroaffermativi rischiano di rafforzare le disuguaglianze esistenti.

Nel complesso, i risultati sottolineano l’urgente necessità di interventi centrati sulla famiglia e culturalmente sensibili, di percorsi di sostegno equi e di sistemi sanitari, educativi e sociali coordinati e adeguatamente finanziati, che riconoscano le disuguaglianze strutturali e le influenze contestuali sulla cura. La resilienza dei genitori, per quanto ammirevole, non dovrebbe essere considerata un sostituto di un adeguato sostegno sistemico.