INTRODUZIONE

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è spesso riconosciuto come una condizione del neurosviluppo che dura tutta la vita, con deficit persistenti nella comunicazione sociale e schemi di comportamento ripetitivi (American Psychological Association, 2013; Happé & Frith, 2020). Inizialmente considerato una condizione rara, le stime di prevalenza dell’autismo nel Regno Unito sono aumentate in modo drastico negli ultimi 50 anni: da un disturbo che interessava circa lo 0,04% della popolazione giovane alla fine degli anni Sessanta a quasi il 2% nel 2021 (Happé & Frith, 2020; Lotter, 1966; Roman-Urrestarazu et al., 2021). C’è chi sostiene che la crescente prevalenza di questo disturbo derivi dal continuo ampliamento dei criteri diagnostici dell’autismo a partire dagli anni Settanta e dalla mancata identificazione, nella ricerca scientifica, di un’anomalia del neurosviluppo, il che rende difficile valutare oggettivamente se una persona presenti la condizione (Happé & Frith, 2020; Timimi, 2021). Ciò ha fatto della diagnosi di autismo nell’infanzia e nell’adolescenza un problema di salute pubblica (Crane et al., 2016; Newschaffer & Curran, 2003): il National Health Service (NHS) è sommerso dalle valutazioni diagnostiche per l’ASD, il che lascia fondi limitati per gli interventi post-diagnostici che aiutano le famiglie a elaborare la diagnosi (NHS, 2019). Questo può portare a un’escalation dei problemi, compromettendo il funzionamento familiare (Roughan et al., 2019); e poiché circa il 70% delle persone giovani con autismo soffre di una condizione concomitante [per es. ansia o disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD)] (National Institute for Health Care Excellence, 2013), la capacità delle famiglie di far fronte alla situazione può risultarne ulteriormente compromessa (Spain et al., 2017). In risposta, aumentano gli invii di giovani con autismo ai servizi specialistici di salute mentale dell’NHS per la terapia familiare (TF), nella quale terapeute e terapeuti familiari lavorano con l’intero sistema familiare per gestire le narrazioni poco utili e i circuiti di retroazione negativa che si sono creati in casa (Dallos & Draper, 2015; Goepfert et al., 2015; Spain et al., 2017). Tuttavia, se le famiglie ricevessero tramite l’NHS un sostegno di intervento precoce dopo una diagnosi, potrebbero non arrivare ad aver bisogno di un invio in TF. È quindi importante considerare che cosa accade ai casi di ASD diagnosticati che vengono inviati in TF, per comprendere meglio quale sostegno le famiglie ricevono tramite i trust dell’NHS.

Elaborare e gestire una diagnosi di ASD può mettere a dura prova le persone giovani e le loro famiglie. La ricerca mostra chiaramente che i familiari di giovani con autismo sperimentano spesso livelli di stress, ansia e sintomi depressivi più elevati rispetto alla popolazione non clinica, e che il 50% delle figure genitoriali presenta un problema di salute mentale in comorbilità (McKenzie et al., 2020; Spain et al., 2017). Ricerche precedenti hanno inoltre rivelato che l’esposizione materna a traumi e abusi può aumentare il rischio che la prole sviluppi un ASD, il che indica che i problemi di salute mentale possono essere già elevati in questo gruppo genitoriale, indipendentemente dall’autismo della persona giovane (Roberts et al., 2014, 2016). Ciò suggerisce che le famiglie con una persona giovane con ASD costituiscono un gruppo complesso e indica, in accordo con le linee guida del National Institute for Health Care Excellence (NICE) (2013), la necessità di fornire a queste famiglie un sostegno adeguato. Sebbene il sostegno familiare sia necessario, è probabile che debba essere offerto a tutte le famiglie poco dopo la diagnosi, anziché richiedere in seguito un invio in TF. Un intervento precoce di TF che potrebbe essere proposto alle famiglie con ASD è il Systemic Autism-related Family Enabling (SAFE), sviluppato da McKenzie et al. (2020) sulla base dei principi della TF fondati sulle evidenze, la cui efficacia nel migliorare gli esiti in diverse condizioni è documentata (Carr, 2018; Stratton, 2005, 2016); esso si concentra sul miglioramento della comunicazione familiare per favorire il benessere mentale della famiglia. Uno studio pilota randomizzato controllato fornisce prove che offrire a un gruppo di famiglie cinque sedute di SAFE nei 12 mesi successivi alla diagnosi ha migliorato in modo significativo il funzionamento familiare valutato dalle figure genitoriali rispetto a un gruppo di controllo (McKenzie et al., 2020). Ciò suggerisce che le famiglie potrebbero trarre beneficio da un intervento di TF poco dopo la diagnosi di ASD della persona giovane e che, se questo non viene offerto, le famiglie potrebbero essere inviate in TF in un momento successivo per ricevere sostegno.

Un altro contesto dell’NHS in cui giovani con autismo e le loro famiglie potrebbero ricevere un sostegno utile è il servizio di neurosviluppo (ND). In genere, nei trust dell’NHS e più in generale nel Regno Unito, i servizi ND comprendono personale specializzato formato per lavorare con persone con ASD e sono separati dai servizi di salute mentale, che offrono un sostegno, come la terapia psicologica, per migliorare il benessere mentale e comprendono i servizi di TF. I servizi ND si concentrano soprattutto sulla valutazione e sulla diagnosi dell’autismo mediante interviste validate con le famiglie e osservazioni [per es. l’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) e l’Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Lord et al., 1994, 2012)] e offrono solo un modesto sostegno post-diagnostico, su adesione volontaria, alle persone con una diagnosi recente (per es. gruppi psicoeducativi per aiutare le famiglie a capire che cosa significhi crescere una persona con ASD, e consulenze telefoniche); non è disponibile alcun ulteriore aiuto oltre all’indicazione di risorse online (Crane et al., 2018; NICE, 2013). Poiché l’ASD è una condizione che dura tutta la vita e non ha cura, questa mancanza di presa in carico può far sì che le famiglie di giovani con autismo si sentano prive di sostegno e in difficoltà dopo una diagnosi, il che può aggravare la sfida di gestire l’autismo in casa e incidere negativamente sul funzionamento familiare (Roughan et al., 2019; Solomon & Chung, 2012). Crane et al. (2018) hanno fornito prove a sostegno di questa tesi con uno studio qualitativo che ha utilizzato interviste per ottenere una comprensione ricca e approfondita delle prospettive di un gruppo di dieci genitori di minori con ASD sull’aiuto offerto dai servizi diagnostici del Regno Unito dopo la diagnosi. Un’analisi tematica ha rivelato che uno dei temi chiave era il «sostegno post-diagnostico inadeguato»: le figure genitoriali riferivano di essersi sentite «senza direzione» e semplicemente «scaricati» dopo la diagnosi (Crane et al., 2018, p. 3767). Hanno inoltre riferito che il sostegno emotivo fornito era insufficiente, il che aumentava lo stress genitoriale e aggravava le difficoltà delle famiglie con una persona giovane con ASD (Crane et al., 2018). Ciò indica che i servizi specialistici per giovani con autismo spesso non forniscono alle famiglie un sostegno post-diagnostico adeguato, il che, insieme alla mancanza di un intervento familiare precoce, può portare in seguito a un invio in TF.

Anche l’infanzia e l’adolescenza con ASD possono trarre beneficio da interventi per le condizioni concomitanti, perché per molte persone autistiche sono i disturbi in comorbilità ad avere l’impatto più invalidante sul benessere e sulla qualità della vita (Happé & Frith, 2020). Secondo le linee guida del NICE (2013), le condizioni concomitanti più comuni nell’autismo sono l’ansia, la depressione, il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) e l’ADHD; tra queste, l’ansia è identificata come la più diffusa e interessa il 40% delle persone giovani con ASD (van Steensel et al., 2011). Poiché il NICE raccomanda la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) come trattamento di prima linea per l’ansia, la depressione e il DOC, e poiché esistono evidenze della sua efficacia nel ridurre i sintomi di questi problemi di salute mentale (Butler et al., 2006), le persone giovani con autismo che presentano queste condizioni in comorbilità potrebbero trarre beneficio dalla CBT (Roughan et al., 2019). Esistono anche evidenze a favore dell’uso di farmaci per trattare tutte e quattro queste condizioni, come gli antidepressivi per i sintomi depressivi o gli stimolanti per l’ADHD (cioè per aiutare a concentrare l’attenzione), il che indica che le persone con ASD potrebbero trarre beneficio da un invio per una terapia farmacologica (Bandelow et al., 2012; NICE, 2018; Vaughan et al., 2012). Tuttavia, se una persona giovane ha una diagnosi di autismo, le sue condizioni in comorbilità vengono spesso etichettate come «solo l’autismo» e le si può negare un invio per un sostegno aggiuntivo (Timimi, 2021). Inoltre, se si ricorre a una terapia verbale individuale come la CBT, questa deve essere adattata per essere adatta a una persona con autismo e consentirle di partecipare al trattamento, per esempio usando un linguaggio più concreto per tenere conto di schemi di pensiero rigidi e ricorrendo a supporti visivi (per es. immagini o diagrammi), date le spiccate abilità visive e i deficit di comunicazione delle persone con ASD (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Eppure non è stato proposto alcun intervento di CBT adattato specifico, ed è stato sostenuto che spesso chi pratica la terapia non possiede la conoscenza dell’autismo necessaria per apportare adattamenti appropriati (Cooper et al., 2018; Howlin, 2010). Ciò lascia spesso che le condizioni in comorbilità si aggravino, il che impone un ulteriore carico al nucleo familiare e potrebbe portare a un invio in TF se non è stato fornito alcun sostegno precoce di TF (Cadman et al., 2012).

Il presente studio è una valutazione di servizio clinico che intende ampliare la letteratura precedente adottando una metodologia descrittiva per esaminare il sostegno ricevuto tramite l’NHS dalle famiglie di bambine, bambini e adolescenti con ASD inviate in TF. Gli obiettivi specifici erano (1) individuare la proporzione di giovani con diagnosi di ASD per cui era stato effettuato un invio a un servizio di TF di un trust dell’NHS delle Midlands nell’arco di due anni e accertare la presenza di eventuali condizioni in comorbilità, e (2) esaminare il sostegno che questi casi hanno ricevuto tramite il trust (cioè dal servizio di TF, dal servizio ND e per il trattamento delle condizioni in comorbilità). Finora pochi studi hanno indagato la proporzione di casi di ASD inviati a un determinato servizio di TF e la natura del sostegno che queste famiglie hanno ricevuto tramite l’NHS, il che rende difficile migliorare l’assistenza alle famiglie con una persona giovane con autismo. Questo studio potrebbe quindi avere importanti implicazioni cliniche, poiché potrebbe aiutare a comprendere meglio l’aiuto di cui le famiglie di giovani con ASD potrebbero beneficiare tramite i servizi dell’NHS per migliorare il funzionamento familiare dopo una diagnosi.

METODOLOGIA

Persone partecipanti

Per questo rapporto di servizio è stata considerata l’inclusione di 144 giovani in totale (101 di sesso femminile e 43 di sesso maschile; fascia d’età = 9,5–19,3 anni; M = 15.3, SD = 2.2) per cui era stato effettuato un invio in TF all’interno del trust tra gennaio 2019 e dicembre 2020. Il criterio di inclusione era una diagnosi formale di ASD riconosciuta dall’NHS e stabilita secondo i criteri del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione (DSM-5), mediante la combinazione delle due valutazioni di riferimento per la diagnosi di autismo, l’ADI-R e l’ADOS-2 (American Psychological Association, 2013; Lord et al., 1994, 2012). Le condizioni in comorbilità non costituivano un criterio di esclusione. Poiché sono state selezionate persone giovani con diagnosi di autismo, non è stato possibile un campionamento casuale delle persone partecipanti: si è fatto invece ricorso a un campionamento intenzionale non probabilistico. Sebbene ciò possa limitare la validità esterna, l’obiettivo di questa valutazione di servizio non era la generalizzabilità, bensì le implicazioni cliniche e l’individuazione di modi per migliorare la qualità dell’assistenza offerta da questo trust dell’NHS alle famiglie di giovani con ASD.

Considerazioni etiche

In conformità con il Codice di condotta sulla riservatezza dell’NHS (Department of Health, 2003), ogni giovane (o la figura genitoriale o chi ne esercita la tutela, nel caso di persone con capacità ridotta di prestare il consenso, cioè partecipanti di età inferiore ai 16 anni o con disabilità) ha ricevuto, al momento dell’accesso al servizio, un’informazione completa sul fatto che alcuni dati personali sarebbero stati registrati per fornire un’assistenza adeguata e per essere inclusi nella pubblicazione di valutazioni o audit clinici volti a migliorare l’offerta del servizio (Department of Health, 2003). Le persone partecipanti sono state anche informate che le valutazioni cliniche sarebbero rimaste anonime, per promuovere la beneficenza e ridurre il rischio di danno per la persona giovane (British Psychological Society, 2018). Inoltre, per rispettare il diritto alla riservatezza di ogni partecipante e garantire che i dati fossero conservati in modo sicuro in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), a ogni giovane è stato assegnato un numero di codice al posto del nome nel file dei dati. Gli eventuali dati identificativi sono stati conservati esclusivamente su un portatile sicuro dell’NHS, in un file criptato e protetto da password, non sono stati resi disponibili a nessuno al di fuori del servizio di TF e sono stati distrutti al termine del rapporto.

Disegno e materiali

Lo studio aveva il disegno di una valutazione di servizio retrospettiva. Tutti i dati utilizzati sono stati raccolti dalla cartella clinica elettronica (CCE) di ciascuna persona partecipante tramite il sistema CareNotes dell’NHS ad aprile e maggio 2021. Tutte le informazioni erano state registrate in precedenza nell’ambito del trattamento di routine e non è stata somministrata alle persone partecipanti alcuna misura aggiuntiva (per es. interviste o questionari). Non essendo state incluse misure formali, non è stato possibile fornire informazioni su attendibilità e validità: l’accuratezza dei dati dipendeva piuttosto dalla misura in cui il personale sanitario aveva registrato le informazioni in modo coerente e dalla correttezza con cui la prima persona firmataria di questa valutazione di servizio le aveva estratte.

Procedura

La prima persona firmataria di questo rapporto ha esaminato uno per uno tutti gli invii al servizio di TF nell’arco di due anni, accedendo alla CCE di ciascun caso tramite il numero NHS della persona partecipante in CareNotes. Per tutte le 144 persone partecipanti sono state estratte informazioni sui dati demografici (per es. età e sesso) e sullo stato diagnostico di ASD, al fine di individuare gli invii con diagnosi di autismo. Una volta individuata la proporzione di invii in TF con diagnosi di ASD, si è svolta una seconda fase di estrazione dei dati, solo per le persone partecipanti con autismo. Si è avuto accesso una seconda volta a ciascuna CCE per esaminare più in dettaglio le persone partecipanti con ASD. Sono state raccolte le seguenti informazioni: la presenza di condizioni concomitanti (cioè ansia, depressione, DOC o ADHD); se l’invio in TF avesse dato luogo a un trattamento o fosse stato ritenuto non appropriato; se la famiglia avesse ricevuto sostegno dal servizio ND sotto forma di valutazioni diagnostiche per l’ASD o di sostegno post-diagnostico; e se la persona giovane avesse ricevuto un trattamento per le condizioni in comorbilità tramite questo trust dell’NHS (cioè CBT o farmaci). I dati sono stati raccolti estraendo le informazioni necessarie e cercando un elenco di parole chiave con la funzione Control + F nelle note cliniche di ciascun caso (si veda l’Appendice 1, Tabella A1, per l’elenco dei termini di ricerca).

RISULTATI

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati con statistiche descrittive, perché lo scopo dello studio era descrivere in dettaglio un campione di casi di ASD di un determinato servizio di TF, anziché trarre conclusioni attraverso confronti nel tempo o tra gruppi; per questo non sono stati effettuati test inferenziali di significatività statistica (Tabachnick & Fidell, 2019). Questa scelta di analisi era appropriata anche perché i dati erano di natura categoriale: il numero di persone partecipanti rientranti in ciascuna di un certo numero di categorie distinte è stato estratto dalla CCE di ciascuna in CareNotes e poi conteggiato per ottenere una serie di totali (cioè frequenze), convertiti in proporzioni espresse in percentuale. Ne sono risultati dati basati sulle frequenze, il che limitava la gamma di analisi possibili rispetto ai dati continui (cioè dati che possono assumere qualsiasi valore su una scala e da cui si possono calcolare valori medi) (Field, 2018).

Proporzione di invii in TF con diagnosi di ASD

Il primo passo è stato individuare la proporzione di invii a questo specifico servizio di TF che soddisfacevano i criteri diagnostici per l’autismo, in linea con il primo obiettivo di questa valutazione di servizio. Sul totale di 144 invii, 40 casi avevano una diagnosi formale di ASD (si veda la Figura 1 per le proporzioni). I casi diagnosticati inviati si distribuivano in modo relativamente equilibrato tra i due anni: diciannove casi sono stati inviati nel 2019 e ventuno nel 2020. Le caratteristiche demografiche del campione con ASD sono presentate nella Tabella 1.

Presenza di condizioni concomitanti nel campione con ASD

Il passo successivo è consistito nell’approfondire il primo obiettivo dello studio esaminando quanti invii in TF con ASD avessero registrata una condizione concomitante, con particolare attenzione ad ansia, depressione, DOC e ADHD. Per tutti i casi di ASD erano riportati sintomi di almeno una condizione concomitante, e il 62,5% presentava due o più comorbilità. L’ansia era il problema di salute mentale più comune: il 95% delle persone partecipanti presentava sintomi d’ansia. Seguivano i sintomi depressivi, registrati per il 35% dei casi, e infine i comportamenti ossessivo-compulsivi, riportati per il 20% del campione. Quanto all’ADHD, una diagnosi in comorbilità era riportata per il 30% dei casi di ASD.

Sostegno ricevuto dai casi di ASD tramite il trust

La fase finale ha esplorato il secondo obiettivo del progetto esaminando il sostegno che il campione con ASD aveva ricevuto tramite questo specifico trust dell’NHS: dal servizio di TF, dal servizio ND e per il trattamento delle condizioni coesistenti (cioè CBT o farmaci).

Sostegno dal servizio di TF

Lo stato del trattamento di TF è stato analizzato per valutare il sostegno che le famiglie di giovani con ASD avevano ricevuto dal servizio di TF, cioè se l’invio avesse dato luogo a un trattamento o fosse stato ritenuto non appropriato. I risultati hanno mostrato che il trattamento di TF era iniziato o concluso nel 40% dei casi, mentre un ulteriore 22,5% era in lista d’attesa. Per il restante 37,5% dei casi, l’invio è stato ritenuto non idoneo, dall’équipe o dalla famiglia stessa, e chiuso dal servizio.

Sostegno dal servizio ND

È stato esaminato anche il sostegno che il campione con ASD ha ricevuto dal servizio ND sotto forma di valutazioni diagnostiche per l’autismo o di gruppi post-diagnostici (cioè gruppi psicoeducativi per le famiglie e consulenze telefoniche). Sul totale del campione con ASD, poco meno della metà (n = 19) ha ricevuto la diagnosi tramite il servizio ND, mentre i restanti ventuno casi l’avevano ricevuta prima dell’accesso a questo specifico trust dell’NHS. Quindici dei casi di ASD diagnosticati tramite il servizio ND sono stati dimessi subito dopo la diagnosi e solo quattro famiglie hanno aderito al sostegno post-diagnostico e lo hanno ricevuto (si veda la Figura 2 per le proporzioni). Tra le persone diagnosticate altrove, solo cinque famiglie su ventuno hanno partecipato a un gruppo post-diagnostico attraverso il percorso ND. Quindi solo il 22,5% del campione totale con ASD ha ricevuto un sostegno legato alla diagnosi tramite questo specifico servizio ND.

Sostegno per le condizioni concomitanti (cioè CBT o farmaci)

Sono stati analizzati anche il numero e la proporzione del campione con ASD che ha ricevuto CBT o farmaci per le condizioni concomitanti tramite il trust, o per cui è stato effettuato un invio a tal fine; i dati sono presentati nella Tabella 2. Dei quaranta invii in TF, per il 45% dei casi risultava che era stata ricevuta la CBT o effettuato un invio per riceverla. I sintomi d’ansia erano il motivo d’invio più frequente, seguiti a pari merito dai sintomi depressivi e dai comportamenti ossessivo-compulsivi (si veda la Tabella 2). Nessuna nota clinica menzionava la necessità di adattare la CBT all’ASD. Quanto ai farmaci, per il 60% delle persone partecipanti era registrata una terapia farmacologica per le condizioni coesistenti: il 37,5% riceveva antidepressivi per ansia, depressione o DOC e il 22,5% stimolanti per l’ADHD (si veda la Tabella 2). Delle quattro condizioni in comorbilità esaminate in questo studio, l’ADHD era il motivo più frequente di prescrizione farmacologica.

DISCUSSIONE

L’obiettivo del presente studio era ampliare la letteratura precedente esaminando la proporzione di giovani con diagnosi di autismo per cui era stato effettuato un invio a un determinato servizio di TF e il sostegno che queste famiglie hanno ricevuto tramite un trust dell’NHS. I risultati hanno mostrato che diverse famiglie che vivevano con una persona giovane con ASD erano state inviate in TF. Si tratta di una delle prime valutazioni di servizio a mostrare che un’elevata proporzione di casi di ASD viene inviata ai servizi di TF; ciò indica, in linea con la letteratura precedente, che la mancanza di sostegno post-diagnostico per aiutare le famiglie a elaborare la diagnosi di autismo di una persona giovane, unita ai complessi trascorsi di salute mentale di queste famiglie, può mettere sotto pressione il funzionamento familiare (McKenzie et al., 2020; Roberts et al., 2014; Roughan et al., 2019; Spain et al., 2017). Per ciascuno dei casi di ASD era inoltre riportata una condizione in comorbilità, con l’ansia come la più frequente. Questa elevata prevalenza di condizioni concomitanti è coerente con il quadro di comorbilità individuato dalla ricerca esistente (NICE, 2013; van Steensel et al., 2011), anche se i sintomi d’ansia erano leggermente sovrarappresentati nel presente campione. Poiché la letteratura indica che la presenza di disturbi coesistenti aggrava ulteriormente le difficoltà della persona giovane e accresce la pressione sul nucleo familiare (Cadman et al., 2012), ciò potrebbe spiegare perché molti casi di ASD di questo campione siano stati infine inviati in TF.

Dai risultati emerge inoltre chiaramente che il sostegno ricevuto dalle famiglie di giovani con ASD tramite questo trust dell’NHS è stato in gran parte inadeguato. Per quanto riguarda il servizio di TF, quasi altrettanti invii sono stati ritenuti non appropriati quanti erano quelli in cui il trattamento era iniziato o concluso, il che indica che diverse famiglie potrebbero restare prive di qualsiasi sostegno di TF se non viene loro proposto sistematicamente un intervento di TF dopo una diagnosi di autismo. Una parte dei casi di autismo era inoltre in lista d’attesa per la TF, il che lascia intendere che il servizio di TF fatica a garantire l’assistenza sia ai casi con ASD sia a quelli senza ASD. La crescente prevalenza dell’autismo (Happé & Frith, 2020; Roman-Urrestarazu et al., 2021) potrebbe accrescere ulteriormente la pressione su questo servizio se le famiglie continueranno a essere inviate in TF per ricevere sostegno. Quanto al servizio ND, i risultati hanno rivelato che una schiacciante maggioranza delle persone con ASD diagnosticate tramite il servizio è stata dimessa subito dopo, e che poche famiglie hanno ricevuto un qualche sostegno post-diagnostico (per es. gruppi psicoeducativi o consulenze telefoniche). Ciò mostra che le famiglie hanno ricevuto un aiuto limitato dal servizio dell’NHS che dispone di personale specializzato formato per lavorare con l’autismo, il che è coerente con precedenti evidenze secondo cui le famiglie restano spesso senza sostegno dopo una diagnosi (Crane et al., 2018; Roughan et al., 2019). Quanto al trattamento delle condizioni concomitanti, i risultati hanno mostrato che diversi casi di ASD hanno ricevuto CBT o farmaci tramite questo trust dell’NHS, o sono stati inviati a tal fine, il che contraddice l’ipotesi, presente in letteratura, secondo cui le persone giovani con ASD spesso non ricevono sostegno per le loro comorbilità perché le loro difficoltà vengono attribuite all’autismo anziché a un’altra condizione (Timimi, 2021). Tuttavia, in nessuna nota clinica si faceva menzione di un adattamento della CBT all’ASD, il che indica che le persone partecipanti potrebbero non aver potuto rispondere pienamente al trattamento (Cooper et al., 2018; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010).

Implicazioni per la pratica clinica

I risultati del presente studio hanno importanti implicazioni cliniche, perché indicano che le persone giovani con autismo e le loro famiglie potrebbero trarre beneficio da un maggiore sostegno da parte dei servizi sanitari, come i trust dell’NHS, subito dopo una diagnosi. Ciò potrebbe consentire ai membri della famiglia di sviluppare strategie di coping efficaci per gestire in casa l’autismo della persona giovane insieme ai problemi di salute mentale della famiglia, e ridurre la probabilità di un successivo invio in TF. Una possibile raccomandazione sarebbe quella di destinare ai servizi ND finanziamenti aggiuntivi perché operino non solo come strutture diagnostiche per l’autismo, ma includano anche un programma di sostegno e di intervento per le famiglie e la persona giovane dopo una diagnosi. Ciò potrebbe comportare un ciclo di sedute di follow-up (per es. psicoeducazione) per aiutare le famiglie a elaborare e comprendere la diagnosi della persona giovane, anziché offrire il sostegno post-diagnostico solo su adesione volontaria. Poiché le persone con ASD hanno spesso difficoltà con i cambiamenti di routine (American Psychological Association, 2013), questa continuità con lo stesso servizio e la stessa équipe professionale potrebbe alleviare il disagio della persona giovane.

Alle famiglie potrebbe anche essere proposto, poco dopo una diagnosi, un programma di sostegno di TF a intervento precoce, come SAFE (McKenzie et al., 2020), per migliorare la comunicazione tra i membri della famiglia e il funzionamento familiare. Se alle famiglie venisse fornito più sostegno precoce, si potrebbe ridurre la pressione successiva sui servizi di TF. Potrebbe essere importante anche che i servizi sanitari del Regno Unito valutino attentamente quali servizi debbano fornire questo sostegno post-diagnostico di TF. Una possibile opzione sarebbe ampliare i servizi ND includendovi un’équipe di terapia familiare con una formazione per proporre interventi di TF (per es. SAFE) alle famiglie con ASD come parte della pratica di routine dopo una diagnosi. Inoltre, poiché l’NHS è sommerso dalle valutazioni per l’ASD, le famiglie potrebbero beneficiare anche di un sostegno di TF pre-diagnostico durante l’attesa, sia per individuare le famiglie per le quali una diagnosi di ASD potrebbe non essere appropriata, contribuendo a ridurre la crescente prevalenza del disturbo, sia per aiutare le famiglie a capire come adattare gli schemi familiari per far posto a una possibile diagnosi di autismo.

Un’ulteriore implicazione per la pratica clinica è che, quando una persona giovane con ASD viene inviata a un servizio di salute mentale per una condizione concomitante, potrebbe trarre beneficio dall’accesso a un sostegno specializzato per le persone con ASD. Una raccomandazione specifica sarebbe che il personale sanitario, per esempio chi lavora in psicologia, ricevesse una formazione su come adattare la CBT alle persone giovani con ASD, tenendo conto dei loro particolari punti di forza (per es. le abilità visive) e deficit (per es. le difficoltà di comunicazione) (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Ciò potrebbe migliorare la capacità delle persone con autismo di partecipare al trattamento e alleviare le difficoltà concomitanti che, secondo quanto riportato, impongono un ulteriore carico al nucleo familiare (Cadman et al., 2012).

Limiti e ricerca futura

È importante considerare anche i limiti di questa valutazione di servizio. Una critica è che lo studio si è concentrato sugli invii per autismo a un servizio di TF di un unico trust dell’NHS, il che rende difficile sapere se la proporzione di invii e il quadro del trattamento dell’ASD siano analoghi in altri contesti dell’NHS. Ulteriori studi dovrebbero essere condotti in altri trust dell’NHS per accertare se le implicazioni cliniche e le raccomandazioni sul sostegno all’ASD siano simili. Il presente studio ha inoltre incluso invii in TF effettuati durante la pandemia di coronavirus (COVID-19), per cui le proporzioni e il quadro del trattamento potrebbero essere diversi in un altro periodo. È stato anzi sostenuto che le persone giovani con ASD hanno sofferto di un aumento dell’ansia durante il primo lockdown nel Regno Unito (National Autistic Society, 2020), per cui è possibile che il COVID-19 spieghi la proporzione elevata di ansia concomitante nel presente campione. Inoltre, era difficile stabilire dalle note cliniche di ciascuna persona partecipante se le condizioni concomitanti costituissero una diagnosi secondaria formale o semplicemente sintomi di un altro disturbo, il che indica che la proporzione di comorbilità nello studio va interpretata con cautela. Ne deriva una raccomandazione per l’erogazione dei servizi: il personale sanitario dovrebbe indicare esplicitamente le diagnosi formali nei referti clinici. Un ulteriore limite è che le famiglie delle persone giovani con ASD di questo studio non sono state intervistate, per cui il loro punto di vista sul sostegno offerto dopo una diagnosi manca in questa valutazione. Gli studi futuri dovrebbero prevedere interviste qualitative approfondite con famiglie di giovani con ASD inviate in TF, per comprendere come abbiano vissuto il sostegno ricevuto dopo una diagnosi.

CONCLUSIONE

Questo studio amplia la letteratura precedente in quanto costituisce una delle prime valutazioni di servizio a esaminare il sostegno ricevuto tramite un trust dell’NHS dalle famiglie di giovani con autismo inviate in TF. I risultati mostrano chiaramente che un’ampia proporzione di famiglie con giovani con ASD è stata inviata in TF e che, tra questi invii, diversi non hanno portato alla TF, poche famiglie hanno ricevuto sostegno post-diagnostico dal servizio specialistico ND e, quando è stata proposta la CBT, non si faceva menzione di un adattamento della terapia all’autismo. Si può quindi concludere che le famiglie con una persona giovane con ASD hanno ricevuto un sostegno insufficiente dopo la diagnosi di autismo. Ciò ha importanti implicazioni cliniche per migliorare, nella pratica, il sostegno post-diagnostico all’ASD offerto alle famiglie, così da ridurre l’impatto dell’autismo sul sistema familiare e sui servizi di TF dei sistemi sanitari, come l’NHS.

APPENDICE 1