1 Introduzione

Sviluppate nel campo delle pratiche narrative collettive (PNC), ideate inizialmente dall’assistente sociale David Denborough, le metodologie narrative collettive ritengono che i significati attribuiti alle esperienze vissute siano prodotti a partire dal modo, storicamente e culturalmente situato, di specifici gruppi sociali. In questo senso, nelle situazioni di sofferenza, le storie hanno spesso una doppia narrazione: una limitante e/o generalmente centrata sul problema, detta narrazione dominante, e un’altra che parla dei valori, delle competenze e delle conoscenze che rafforzano le persone e, al tempo stesso, le comunità a cui appartengono; sono le narrazioni alternative (White 2012; Denborough 2018). Tra le risorse tecniche utilizzate nelle PNC per riconoscere e rafforzare le narrazioni identitarie alternative figurano le metodologie narrative collettive.

La prima metodologia sviluppata, e la più utilizzata fino a oggi, è l’Albero della Vita (Ncube 2006). Questa pratica collettiva è stata sviluppata da Ncube (2006) in collaborazione con il Dulwich Centre, centro di ricerca e di pratica pioniere e di riferimento mondiale nelle PNC, con l’obiettivo di offrire cura e sostegno a bambine e bambini in situazione di vulnerabilità in Sudafrica. Secondo Ncube (2006), l’uso della metafora dell’albero, in linea con i principi delle PNC, si è rivelato efficace perché offriva una base solida a partire dalla quale le persone potevano parlare di storie di sofferenza, producendo non solo un momento catartico per emozioni sature di problemi, ma consentendo anche un ampliamento e un rafforzamento di valori, competenze e conoscenze (Ncube e Denborough 2011).

La metodologia dell’Albero della Vita si compone di quattro parti. Anzitutto, le persone partecipanti sono invitate a disegnare individualmente un albero in cui indicano le persone, gli eventi e gli oggetti che compongono l’eredità che portano con sé: nel terreno annotano ciò che le sostiene nel presente; nel tronco recuperano le proprie competenze e i propri valori personali; nei rami rivendicano sogni, propositi e speranze; nelle foglie menzionano le persone importanti nelle loro storie di vita; nei frutti, i doni che ritengono di aver ricevuto dalla vita; e nei fiori o nei semi, i contributi che ciascuna persona vorrebbe lasciare alla propria comunità.

Nella seconda fase, le persone partecipanti sono invitate a costruire una Foresta della Vita. In questo momento, tutti gli alberi creati dal gruppo vengono disposti uno accanto all’altro perché tutti possano osservarli, riconoscere e condividere differenze e somiglianze. La terza fase è la Tempesta della Vita, un momento in cui il gruppo riflette sulle sfide che gli alberi e l’intera foresta affrontano, nonché sulle sfide vissute, individuando le risorse sviluppate per resistervi.

Nella quarta e ultima fase si svolgono cerimonie esterne e/o di definizione, in cui le storie di vita vengono riconosciute, custodite, celebrate e condivise con testimoni (che possono essere singole persone, gruppi e comunità). In queste cerimonie si riconoscono i progressi compiuti e si pensano insieme risorse per onorare le competenze, i valori, i legami, i sogni e i doni individuati lungo il percorso terapeutico, consolidando i cambiamenti e le narrazioni alternative emersi durante il processo (Ncube 2006; Denborough 2008a; Ncube e Denborough 2011).

Al di là del contesto inizialmente proposto da Ncube (2006), questa metodologia è stata applicata in diversi paesi, tra cui Spagna (Chimpén-López et al. 2022), Inghilterra (Farooq et al. 2021), Australia (Nicholas 2021) e Cina (Hung 2011), e con tutte le fasce d’età, dall’infanzia (Ncube 2006) all’adolescenza (Fischera e Damazer 2021) all’età adulta, dimostrando la sua utilità per pubblici diversi con richieste varie, come attestano gli studi pubblicati con persone rifugiate (Schweitzer et al. 2014), nel contesto dell’insegnamento e dell’educazione (Randle-Phillips et al. 2016) e con persone con diagnosi diverse, come il disturbo bipolare (Ibrahim e Allen 2018) e l’HIV/AIDS (Vitale et al. 2019).

Esistono studi sul suo uso con pazienti con malattie croniche (Haselhurst et al. 2021), ma non ve ne sono sul suo uso con persone con fibromialgia. Considerata dal discorso medico-diagnostico una sindrome reumatologica prevalentemente femminile, la fibromialgia è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico diffuso, nonché da affaticamento, possibili alterazioni dell’umore, disturbi del sonno e sintomi di memoria, senza un’eziologia chiara fino a oggi (Clauw 2014; Bellato et al. 2012). Le donne con fibromialgia vedono le proprie identità irrigidite da etichette come «è tutto nella tua testa», lamentose, problematiche, esagerate e conflittuali, il che porta a una delegittimazione del loro dolore e delle loro lamentele da parte del personale sanitario, dei familiari e delle conoscenze, che svalutano e rendono invisibili le loro richieste, i loro limiti e i loro bisogni (Briones-Vozmediano 2017; Wuytack e Miller 2011).

In questa ricerca qualitativa si presentano gli adattamenti e gli usi specifici della metodologia narrativa collettiva Albero della Vita in un gruppo di donne con fibromialgia seguite in un’istituzione di cura multidisciplinare per persone con malattie reumatiche.

2 Contesto del gruppo e della ricerca

Allo studio hanno partecipato nove donne con diagnosi di fibromialgia, di età compresa tra 31 e 64 anni (Tabella 1). Sono stati condotti undici incontri di gruppo settimanali con la metodologia «Albero della Vita», coordinati da due figure professionali della psicologia. Questi incontri vengono presentati qui attraverso una discussione su (1) le strategie di adesione al gruppo, (2) i principi e le risorse che hanno orientato l’azione della conduzione e (3) il modo in cui l’«Albero» è stato utilizzato e adattato (Tabella 2).

Hanno partecipato a questo studio nove donne con diagnosi di fibromialgia, di età compresa tra 31 e 64 anni, con un tempo dalla diagnosi compreso tra 5 e 29 anni, come si può vedere nella tabella precedente.

Con ciascuna partecipante si è svolto un colloquio individuale iniziale per facilitare il coinvolgimento nel gruppo, affrontare le aspettative, ridurre l’ansia e presentare la struttura degli incontri (Rasera e Japur 2007). Questo momento ha permesso anche di chiarire dubbi, comprendere le motivazioni e firmare il modulo di consenso informato. Lo studio è stato approvato dal Comitato etico per la ricerca della FFCLRP—Università di San Paolo con il protocollo numero 22676719.7.0000.5561, nel rispetto delle norme etiche nazionali e internazionali per la ricerca con esseri umani.

Sono stati condotti undici incontri di gruppo settimanali con la metodologia dell’Albero della Vita, facilitati da due figure professionali della psicologia. L’organizzazione e l’analisi delle sedute di gruppo sono state effettuate con la mappa dialogica (Nascimento et al. 2014; Spink 2010). Seguendo le procedure di questo strumento, chi ha condotto la ricerca (1) ha trascritto integralmente le sedute, con numerazione delle righe; (2) ha prodotto una trascrizione sequenziale, con tabelle organizzate per chi parlava, una sintesi del contenuto degli interventi e i temi trattati, il che ha permesso di individuare le dinamiche di posizionamento; e (3) ha costruito la mappa dialogica, in cui ogni colonna rappresenta un tema estratto e comprende i corrispondenti estratti di parola.

Questi incontri vengono presentati qui attraverso la discussione di (1) le strategie di coinvolgimento nel gruppo, (2) i principi e le risorse che hanno orientato l’azione della conduzione e (3) il modo in cui l’«Albero» è stato utilizzato e adattato.

2.1 Strategie di adesione al gruppo

Nel campo delle pratiche di gruppo, l’adesione è una sfida culturale. Questa sfida sembra alimentata dalla scarsa diffusione e comprensione dei benefici di queste pratiche, dallo stigma associato alla cura della salute mentale, spesso vista come individuale e privata, dalla diffidenza verso le pratiche di ricerca che comportano registrazione e diffusione dei dati, e da barriere strutturali legate alla disponibilità di tempo e ai trasporti.

Per aumentare l’adesione al gruppo, abbiamo svolto un colloquio iniziale e individuale con ciascuna partecipante, come già detto. Un’altra strategia è stata inviare un messaggio a ogni partecipante prima di ogni incontro, per confermarne la presenza e ricordarle l’orario.

Alla fine di ogni incontro si faceva una breve presentazione di ciò che sarebbe stato sviluppato nell’incontro successivo, il che permetteva alle partecipanti di riflettere in anticipo sul tema e apriva uno spazio per suggerimenti e/o richieste di costruzione condivisa del gruppo (Lion e Souza 2022).

Tutti gli incontri prevedevano una colazione, offerta all’inizio dalla conduzione; con il procedere degli incontri, le partecipanti hanno cominciato a contribuire spontaneamente portando dolci, stuzzichini, succhi e torte da condividere. Questo spazio ha favorito il rafforzamento dei legami e la condivisione di storie, come quando Gabriela ha portato al gruppo un pane dolce che aveva trovato qualche settimana prima in una panetteria, con lo stesso sapore di quello che le preparava la zia quando era bambina, appropriandosi del mangiare come atto collettivo che nutriva ricordi e sentimenti (de Certeau et al. 1997).

3 Come è stato utilizzato e adattato l’«Albero della Vita»

Per il suo carattere culturalmente adattabile, la metodologia narrativa dell’Albero della Vita può essere utilizzata in un’ampia varietà di contesti e popolazioni, nel rispetto delle specificità culturali, sociali e linguistiche di ciascun gruppo. La sua struttura simbolica e metaforica permette alle persone di raccontare le proprie storie a partire dai propri riferimenti, rafforzando le identità e favorendo la risignificazione delle esperienze in modo coerente con i loro valori e le loro convinzioni (Ncube 2006). Su questa base, seguendo il ritmo del gruppo e per lasciare più spazio al racconto e all’esplorazione, in ogni incontro sono state sviluppate una o due parti dell’Albero della Vita.

Intendendo il linguaggio come azione, e non solo come rappresentazione sociale della «realtà», si ritiene che il modo di porre le domande, ossia il modo in cui si formulano gli inviti al dialogo, influenzi i significati prodotti (McName 2014). In questo senso, la Tabella 2 mostra il rapporto con la proposta iniziale di ciascuna fase presentata da Ncube (2006).

Poiché la metodologia narrativa collettiva Albero della Vita è aperta ad adattamenti per rispondere a contesti e richieste diversi, come sottolineano Jacobs (2018) e Stiles et al. (2021), nel tronco è stato aggiunto un momento per parlare delle competenze sviluppate a seguito della diagnosi di fibromialgia. Questo momento ha permesso alle partecipanti di parlare della propria diagnosi senza attribuirle un potere d’azione sulle loro storie, una proposta che non si trova né nel modello originale della metodologia creato da Ncube (2006) né negli studi che hanno proposto di lavorare con le diagnosi attraverso l’Albero della Vita.

Questo adattamento è stato fatto in risposta a una richiesta delle partecipanti, che si erano accorte che, pur condividendo la diagnosi di fibromialgia, avevano concluso il secondo incontro senza parlarne in modo più esplicito, perché sia la presentazione proposta dalla conduzione sia le radici, la parte dell’albero sviluppata nel secondo incontro, avevano evocato storie di vita al di là di quelle attraversate dalla diagnosi.

Nel terzo incontro, dopo che la conduzione aveva introdotto la fibromialgia nella struttura della metodologia, le partecipanti hanno affermato all’unanimità che parlare della fibromialgia in questo modo le aveva aiutate a imparare «dalle esperienze di vita le une delle altre», come ha detto Helena, una delle partecipanti.

Attraversata dall’esperienza di un corpo dolorante, la diagnosi di fibromialgia sembra raccontare su di loro un’unica storia possibile e vera, come osservano Gergen e McNamee (2000). Il discorso diagnostico metteva a tacere le narrazioni sulla capacità di agire di queste donne in relazione al loro dolore, alla diagnosi stessa, alla famiglia, al lavoro e ai diversi aspetti della loro vita. Parlare della fibromialgia in modi non abituali e non rigidi, non confinati dalla diagnosi, ha quindi permesso di riconoscere, rafforzare ed esplorare costruzioni identitarie sostenute principalmente da tre narrazioni di sé: (a) il rapporto di queste donne con le loro storie ed esperienze di caregiver, (b) l’esperienza di essere curate e (c) la cura di sé. Queste narrazioni hanno permesso loro di riconoscere la propria capacità di reinventarsi di fronte alle sfide della vita. Come propone Ncube (2006), questo approccio non ha fatto della metodologia un semplice momento di catarsi, ma un’occasione per ampliare le narrazioni di fronteggiamento. Ha inoltre messo in luce la necessità che il personale e le istituzioni sanitarie considerino l’intersezionalità tra fibromialgia, genere, classe sociale e razza nei loro approcci di cura e di trattamento.

4 Principi e risorse che hanno orientato gli incontri

4.1 Accoglienza iniziale nel gruppo

All’inizio di ogni incontro, la conduzione chiedeva: «Com’è stato venire al gruppo oggi?», cercando di capire come fossero arrivate le partecipanti, sia dal punto di vista emotivo sia da quello fisico, per creare spazio per le richieste e le cure necessarie. Un esempio prodotto da questa domanda di accoglienza si è avuto nel quarto incontro quando, in una giornata fredda, le partecipanti hanno riferito di sentire più dolore del solito. Lo spazio per parlare del proprio benessere ha permesso di rafforzare cure specifiche, come non prolungare il tempo inizialmente previsto per quell’incontro e offrire tè o caffè più spesso per riscaldarsi.

Questo momento di accoglienza iniziale si è rivelato un autentico momento di condivisione e di curiosità, che ha permesso di trasformare i disagi e i bisogni individuali in cura collettiva (Freedman e Combs 1996).

4.2 Conversazioni esternalizzanti

Nello sforzo di produrre conversazioni esternalizzanti (White e Epston 1993) che rafforzassero la capacità di agire delle partecipanti con fibromialgia, nel tronco dell’albero sono state introdotte alcune domande: «Guardando il suo percorso, quali competenze ha sviluppato con l’arrivo della fibromialgia?», «Com’è stato l’arrivo della fibromialgia nella sua vita?», «Per quanto tempo la fibromialgia le ha impedito di stare bene?» e «Ha mai sentito che la sua presenza era più forte della presenza di lei (la fibromialgia) nella sua vita?». In questo modo di porre le domande, la fibromialgia era intesa come qualcosa che non veniva ricevuto passivamente, e le partecipanti erano invitate a nominare e riconoscere la capacità di agire che avevano prodotto nel loro rapporto con il problema.

4.3 Ampliare le metafore

In un movimento non guidato dalla conduzione, i significati inizialmente attribuiti alla metafora dell’albero sono stati ampliati dalle partecipanti. Sebbene nel secondo incontro fosse stata data loro la possibilità di scegliere un albero preciso come metafora per l’intera metodologia, quando si è parlato dei fiori le partecipanti non sembravano riconoscere, in quella scelta iniziale, una metafora che giustificasse la descrizione di sé che desideravano dare, e hanno scelto fiori che le rappresentassero.

Adriana si vedeva come un mandacaru, un fiore autoctono che cresce nei terreni semiaridi del Nord-Est del Brasile perché, così come questo fiore è sopravvissuto a molti deserti e siccità, anche lei si percepiva «forte, perché nessun vento la butta giù». Elsa si vedeva come un tulipano perché «il fiore nasce e, passato il suo tempo, muore, ma il bulbo resta lì e l’anno dopo germoglia di nuovo».

Comprendendo che il significato è delimitato da un contesto circoscritto di linguaggio e che le parole non sono prive di senso (Andersen e Bergallo 2022; Gergen 1997), le partecipanti hanno cambiato il nome da foresta a frutteto. Il gruppo, come il frutteto, si caratterizzerebbe come un insieme di alberi da frutto, mentre una foresta sarebbe composta da un’ampia varietà di alberi che non necessariamente danno frutti. Anche il significato dato alla parola «frutto» è stato un ampliamento operato dalle partecipanti poiché, nella metodologia, indicava originariamente i doni ricevuti dalla vita, mentre nella fase della foresta lo hanno usato per indicare ciò che avevano prodotto nelle loro storie di vita.

4.4 Recupero di momenti significativi

La presentazione delle partecipanti al gruppo è stata guidata dalla richiesta di condividere un momento significativo della propria storia personale. Questo approccio le ha incoraggiate a recuperare narrazioni alternative di sé al di là di quelle legate alla diagnosi, passando da una posizione passiva —quella di ciò che «significa essere una donna con fibromialgia»— a una attiva, in cui si presentavano come donne che sviluppano risorse pratiche e discorsive per affrontare la fibromialgia nella propria vita. Ciò ha permesso loro di parlare di sé al di fuori di una cornice patologizzante, offrendo ricchi esempi delle proprie competenze e strategie personali, come intraprendere azioni di cura di sé, porre limiti alle persone della propria vita e delegare responsabilità, tra le altre.

Inoltre, questo modo di presentarsi ha messo in luce risorse di fronteggiamento condivise e storie collettive di forza, favorendo la costruzione di un’identità collettiva all’interno del gruppo. Le donne si sono riconosciute non solo in relazione alla fibromialgia, ma anche come persone che affrontano il peso di molteplici ruoli e gli effetti dell’invecchiamento, individuando le influenze intrecciate di genere, razza e classe sociale. Al di là di queste riflessioni sul fronteggiamento, le partecipanti hanno indicato anche il fatto stesso di far parte del gruppo come una risorsa potente che ha contribuito a dare forma a un’identità collettiva.

4.5 Dall’individuale al collettivo

Nei fondamenti teorici delle pratiche narrative collaborative (PNC), Denborough (2008b) cita l’influenza dell’educatore e filosofo brasiliano Paulo Freire, che ha introdotto il concetto di «unità nella diversità». Freire (2020) propone che riconoscere punti di incontro in un gruppo attraverso la condivisione di esperienze individuali permetta di recuperare forze sia individuali sia collettive di fronte alle narrazioni dominanti e alle logiche di oppressione.

La conduzione ha cercato questo riconoscimento, come si è visto quando una delle persone che conducevano il gruppo ha fatto notare quanto segue: «Sembra che in tutte le radici, ed è quello che volevo verificare con voi, la fede compaia come qualcosa che unisce le radici delle storie che avete portato; è così?». Questa osservazione ha poi reso possibili conversazioni in cui la fede si è mostrata come uno spazio di sostegno e di riparo di fronte alle avversità, indebolendo narrazioni consolidate di solitudine e/o di abbandono.

Per concludere gli incontri, la conduzione ha dipinto ad acquerello un grande albero su cui ciascuna partecipante ha scritto il proprio nome su un ramo, a simboleggiare l’albero costruito collettivamente nel corso degli incontri, un albero poi presentato alla comunità nella cerimonia pubblica di chiusura (Figura 1).

4.6 Riscontro delle partecipanti sul processo di gruppo

Le partecipanti hanno chiesto alla conduzione un momento in cui ricevere un riscontro sulla partecipazione individuale di ciascuna donna al gruppo. Questa richiesta sembrava legata alla loro preoccupazione di rispondere alle aspettative della conduzione riguardo al gruppo.

In qualità di testimoni delle storie condivise, e cercando di rispondere alla richiesta senza riprodurre modelli di valutazione positivisti, la conduzione ha privilegiato uno sguardo apprezzativo sul percorso di ciascuna partecipante nel gruppo, recuperando in forma poetica i valori, le competenze e le conoscenze condivisi nel corso degli incontri. Per ogni partecipante è stata scelta una poesia della poetessa brasiliana Ryane Leão, che è stata letta e consegnata a ciascuna insieme a una rosa colorata.

Svolgere un incontro di riscontro ha permesso alle partecipanti di guardare con apprezzamento alle proprie storie e al processo prodotto collettivamente, mettendo in luce quanto fosse importante costruire uno spazio di apprendimento e di scambio che permettesse loro, come ha osservato Helena, di «non irrigidirsi di fronte ai problemi».

4.7 Considerazioni finali

La metodologia narrativa collettiva Albero della Vita in un gruppo di donne con fibromialgia si dimostra flessibile ad adattamenti che rispondono ai bisogni, alle richieste e al contesto culturale delle partecipanti. I principi e le cure che hanno orientato gli incontri, oltre a produrre legami e adesione alla metodologia, hanno dato alle partecipanti una capacità di agire personale sulle proprie storie e hanno rafforzato narrazioni alternative alla logica diagnostica. Questo studio mette in luce non solo l’intenzione della metodologia dell’Albero della Vita di non rispondere a narrazioni consolidate, ma anche l’impegno a produrre un linguaggio collettivo ed esternalizzante, che onora il racconto e il ri-racconto delle storie di vita e dei loro ritmi.

Nonostante l’efficacia dell’uso della metodologia dell’Albero della Vita con questa popolazione, in questo studio non è stato possibile determinare il consolidamento nel lungo periodo delle narrazioni alternative emerse nell’esperienza quotidiana. Un limite importante di questo studio è l’assenza di dati longitudinali, che impedisce di valutare la tenuta dei cambiamenti narrativi nel tempo. Negli studi futuri si dovrebbero prevedere incontri di follow-up per misurare le narrazioni consolidate e le trasformazioni identitarie dopo l’intervento. Inoltre, ispirandoci agli adattamenti fatti nella creazione del tronco, riteniamo che modificare la metodologia e formulare domande esternalizzanti sulla fibromialgia in ogni fase della creazione dell’albero potrebbe arricchire ulteriormente la metodologia.