Questa rassegna si propone di presentare i progressi recenti della terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari (FT-ED) con persone autistiche in età evolutiva, compresi esiti, esperienze e adattamenti proposti.

Risultati recenti

Gli studi quantitativi suggeriscono che le persone autistiche in età evolutiva (e quelle con tratti autistici elevati) che ricevono la FT-ED ambulatoriale hanno maggiori probabilità di richiedere un passaggio a livelli di cura più intensivi rispetto alle persone coetanee non autistiche. La ricerca qualitativa mostra che le giovani persone autistiche e i loro genitori o caregiver riferiscono spesso esperienze negative della FT-ED. Il personale clinico riferisce una mancanza di sicurezza, soprattutto quando si tratta di adattare la cura a partire da un approccio manualizzato. Tra gli adattamenti proposti più spesso figurano modifiche ambientali (ad es. spazi tranquilli, luci soffuse), una comprensione delle preferenze alimentari informata dagli aspetti sensoriali (ad es. tenendo conto del comportamento alimentare pregresso), adattamenti della comunicazione (ad es. passaporti e linguaggio chiaro e letterale), psicoeducazione sull’autismo e sui disturbi alimentari, un’attenta riflessione sull’esternalizzazione e il ricorso a sedute separate.

Sintesi

Poiché le persone autistiche in età evolutiva e i loro genitori riferiscono esperienze della FT-ED peggiori rispetto alle persone coetanee non autistiche, andrebbero presi in considerazione adattamenti che rispondano ai bisogni autistici senza interferire con la guarigione dal DCA. Un ulteriore sviluppo di linee guida e di strumenti decisionali potrebbe aiutare il personale clinico della FT-ED a offrire cure efficaci e inclusive.

Parole chiave: Adolescente, Anoressia nervosa, Autismo, Disturbo alimentare, Trattamento basato sulla famiglia, Terapia familiare

Introduzione

I disturbi del comportamento alimentare (DCA), tra cui l’anoressia nervosa (AN), sono malattie gravi associate a un significativo declino fisico, sofferenza psicologica, deterioramento sociale e mortalità [1]. I risultati di una recente meta-analisi suggeriscono che circa il 29% delle persone con AN sia autistico o presenti tratti autistici elevati [2]. In confronto, circa l’1–2% della popolazione generale è autistico [3, 4]. Ricerche precedenti con persone adulte autistiche suggeriscono che molte di esse (in particolare quelle con AN) hanno vissuto il trattamento tradizionale dei DCA come poco adatto ai loro bisogni, ad esempio alle differenze comunicative e sensoriali [5–7]. Questa esigenza ha spinto Tchanturia e il suo gruppo, a Londra, a sviluppare dal 2017 PEACE (Pathway for Eating disorder and Autism Developed from Clinical Experience), per migliorare i servizi di ricovero per persone adulte autistiche [8–10]. La valutazione di PEACE ha dimostrato che migliora l’esperienza del servizio [11] e gli esiti clinici, e mostra un primo rapporto costo-efficacia favorevole [12].

Per l’infanzia e l’adolescenza, il trattamento raccomandato per l’AN dalle linee guida cliniche internazionali è la terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari (FT-ED) [13–15]. FT-ED è un termine generale che indica gli approcci terapeutici derivati dalla terapia familiare per l’AN (FT-AN) sviluppata da Dare e dal suo gruppo al Maudsley Hospital di Londra negli anni Ottanta [16]. Comprende il trattamento basato sulla famiglia (FBT) manualizzato [17] e la FT-AN, che l’équipe del Maudsley ha continuato a sviluppare [18, 19]. In questo articolo faremo riferimento ai singoli approcci terapeutici quando sono utilizzati negli articoli originali, oppure alla FT-ED quando ci riferiamo a questi approcci nel loro insieme. Sebbene esistano alcune differenze tra gli approcci di FT-ED per l’AN (ad es. il coinvolgimento dietistico, l’uso della formulazione), i punti in comune sono molti [20, 21]. Tra le tecniche chiave della FT-ED figurano l’agnosticismo, ossia l’attenzione a procedere in avanti piuttosto che a stabilire la causa della malattia [22], e l’esternalizzazione, ossia il parlare del DCA come se fosse separato dalla persona giovane, spesso ricorrendo a immagini e metafore [22]. La FT-ED si avvale anche della psicoeducazione, ossia la trasmissione di conoscenze su una malattia [23].

La FT-ED procede per fasi, con un primo focus sul ripristino del peso e sulla normalizzazione dei modelli alimentari. Genitori e caregiver sono considerati una risorsa fondamentale e hanno il compito di rialimentare la persona giovane. Man mano che questa comincia a recuperare la salute fisica, l’obiettivo del trattamento passa alla restituzione di una responsabilità sull’alimentazione adeguata all’età. La fase successiva della FT-ED esplora il ciclo di vita della famiglia e le questioni dello sviluppo adolescenziale [17, 19]. Le evidenze meta-analitiche suggeriscono che la FT-ED è significativamente superiore a un approccio di terapia individuale per adolescenti con AN quando l’aumento di peso immediato è prioritario [24]. Si ritiene tuttavia che il suo tasso di successo nel raggiungere la remissione completa resti inferiore al 50% [25].

La FT-ED, come la maggior parte dei trattamenti tradizionali dei DCA, non ha tenuto esplicitamente conto della neurodiversità quando è stata sviluppata e valutata. Considerate l’accettabilità e l’efficacia disomogenee delle psicoterapie attuali con persone adulte autistiche con DCA (si veda Nimbley et al. [26]), è importante chiedersi come la FT-ED stia funzionando — o non funzionando — per le giovani persone autistiche e le loro famiglie. Lo scopo della presente rassegna è sintetizzare in forma narrativa le evidenze attuali, sia articoli sottoposti a revisione paritaria sia letteratura grigia (ad es. tesi di dottorato e di laurea), sulla FT-ED con persone autistiche in età evolutiva. È stata condotta una ricerca pragmatica in banche dati e fonti pubblicate e non pubblicate (PubMed, Open Access Theses and Dissertations, ResearchGate, Google Scholar, PsyArXiv) fino a maggio 2026, con termini di ricerca relativi ad autismo, DCA e FT-ED. Le evidenze sulla FT-ED con persone autistiche in età evolutiva sono presentate di seguito in tre sezioni: (1) utilizzo del trattamento ed esiti, (2) esperienze del trattamento di genitori e caregiver, giovani e personale clinico, e (3) adattamenti terapeutici proposti. Esponiamo poi le nostre prospettive sui limiti e sulle direzioni future.

Utilizzo del trattamento ed esiti

Quattro studi quantitativi hanno esaminato la relazione tra la FT-ED e l’utilizzo del trattamento o i suoi esiti in persone autistiche in età evolutiva [27–30]. Stewart e il suo gruppo [27] hanno condotto un audit clinico presso il Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders, esaminando gli esiti delle ragazze di 9–18 anni che avevano ricevuto la FT-AN ambulatoriale tra il 2009 e il 2015. I livelli elevati di tratti autistici sono stati determinati sulla base dell’Autism Quotient (AQ), con un punteggio soglia di 30 [31]. Delle 289 pazienti idonee, 20 (6,9%) hanno ottenuto un punteggio superiore alla soglia, indice di tratti autistici più elevati. Non sono emerse differenze nei tassi di recupero fisico (secondo i criteri di Morgan e Russell [32]) tra le ragazze con tratti autistici più elevati e quelle con tratti autistici più bassi. Tuttavia, il gruppo di pazienti con tratti autistici elevati aveva una probabilità significativamente maggiore di aver bisogno di servizi più intensivi, come un programma diurno o il ricovero, rispetto al gruppo di pazienti con tratti autistici più bassi (χ² = 7.30, df = 1, p<.01).

Bentz e il suo gruppo [28], in Danimarca, hanno esaminato gli esiti di persone giovani, autistiche e non autistiche, di età compresa tra 11 e 17 anni, inviate al FBT per l’AN nei servizi ambulatoriali. Nell’arco di 16 mesi sono state inviate 157 persone giovani, 16 delle quali (10,2%) con diagnosi di autismo. Confrontando gli esiti delle persone giovani autistiche e non autistiche, non sono emerse differenze significative nei tassi di ripristino del peso, di completamento del trattamento o nel tempo alla remissione. Tuttavia, una quota significativamente maggiore di giovani del gruppo autistico (50%) ha avuto bisogno di cure più intensive rispetto al gruppo non autistico (16%). Bentz e il suo gruppo [29] hanno poi esaminato i predittori di risposta al FBT ambulatoriale in 653 minori danesi con AN di età compresa tra 7 e 17 anni. Tra il 21% (n = 136) con diagnosi di autismo, la mediana della durata del trattamento è stata di 17,6 mesi (contro 11,6 mesi per le persone coetanee non autistiche). Ciò corrispondeva a un rischio del 66% che le persone autistiche in età evolutiva fossero ancora in FBT oltre i 12 mesi. Le giovani persone autistiche avevano inoltre una probabilità del 32% di aver bisogno di un trattamento intensificato, contro il 15% delle persone coetanee non autistiche.

In Italia, Pruccoli e il suo gruppo [30] hanno esaminato l’utilizzo di un programma di ricovero basato sulla FT-AN in 82 adolescenti di 12–17 anni. In ventidue pazienti sono stati rilevati tratti autistici più elevati sulla base dei punteggi all’AQ e all’Autism Diagnostic Observation Schedule-Second Edition (ADOS-2) [33]. I risultati hanno mostrato che l’intensità del trattamento (numero e durata dei ricoveri, uso di psicofarmaci) e la percentuale dell’indice di massa corporea (BMI) alla dimissione non differivano tra chi presentava tratti autistici più elevati e le persone coetanee con tratti autistici più bassi.

Esperienze del trattamento

Cinque studi qualitativi hanno esaminato le esperienze di giovani persone autistiche, dei loro genitori o del personale clinico con la FT-ED [34–38]. Altri quattro articoli descrittivi o qualitativi [39–42] avevano una portata più ampia (ad es. esaminavano i servizi per i DCA rivolti a giovani persone autistiche), ma fornivano dati pertinenti per le esperienze vissute della FT-ED.

Esperienze dei genitori

In generale, la ricerca ha riferito esperienze negative della FT-ED da parte dei genitori di persone autistiche in età evolutiva. Diversi studi hanno documentato il costo emotivo della FT-ED per le famiglie di giovani persone autistiche, con sentimenti di frustrazione, isolamento, abbandono e un peggioramento della propria salute mentale [34–36, 39]. Loizou [39] ha rilevato che questi sentimenti possono essere più marcati nelle fasi iniziali del trattamento. L’indagine di Alford [40] sulle esperienze delle famiglie di minori con autismo nei servizi per i DCA, compresa la FT-ED, suggerisce un’esperienza complessiva di incomprensione dovuta a fattori come la compartimentazione dei servizi e delle competenze, la patologizzazione dei tratti autistici e la mancata considerazione della neurodivergenza genitoriale. Nimbley [34] ha riportato le preoccupazioni delle famiglie per un’aderenza rigida agli approcci manualizzati: alcune persone partecipanti avevano l’impressione che il protocollo contasse più della persona in cura. Tuttavia, anche alcune famiglie di giovani persone autistiche hanno riferito esperienze positive e utili della FT-ED, soprattutto quando erano stati presi in considerazione degli adattamenti [35]. Nell’insieme della letteratura qualitativa emergeva da parte delle famiglie un forte desiderio di adattamenti, e spesso riferivano di aver dovuto assumere un ruolo di advocacy per la persona giovane [34–36, 39].

Esperienze delle persone giovani

Esiste anche una ricerca emergente che descrive le esperienze delle giovani persone autistiche nella FT-ED. Haugaard [37] ha riferito che alcune giovani persone autistiche in FT-ED si sentivano messe da parte nella fase iniziale del trattamento, con la sua forte enfasi sulla mobilitazione dei genitori per rialimentare la persona giovane. Alcune persone giovani hanno inoltre riferito che la FT-ED lasciava loro poco spazio per esprimersi apertamente e che evitavano di condividere nelle sedute familiari per non essere messe sotto esame. Inoltre, alcune persone giovani hanno riferito che le aspettative di guarigione erano incentrate su norme neurotipiche, come l’aspettativa che la consapevolezza enterocettiva dei segnali di fame tornasse una volta ripristinato il peso [37]. Il lavoro di Alford [40] ha rilevato che alcune giovani persone autistiche trattate per un DCA hanno vissuto la cura come un approccio a taglia unica, non sintonizzato sui bisogni autistici; per esempio, una persona giovane ha avuto l’impressione che la FT-ED cercasse di scavalcare tratti autistici come la spinta all’autonomia [40]. Nei vari studi, quando venivano attuati degli adattamenti, si riferiva in generale un miglioramento delle esperienze delle persone giovani [37, 40, 41]. Infine, anche altri membri giovani della famiglia possono risentirne: in uno studio, i genitori hanno riferito di essere talmente assorbiti dal sostegno alla persona giovane autistica durante l’AN da sentire impossibile continuare a occuparsi del resto della prole [36].

Esperienze del personale clinico

Il lavoro di Duffy e del suo gruppo [38], che esplora le esperienze del personale clinico che offre la FT-ED a giovani persone autistiche e alle loro famiglie, ha evidenziato un tema di ridotta sicurezza professionale, in particolare nel distinguere tra autismo e DCA. Molte figure cliniche della FT-ED avvertivano una tensione quando cercavano di adattare la FT-ED: sentivano la pressione ad attenersi a un approccio manualizzato, ma temevano anche di arrecare danno adattando — o non adattando — il trattamento. Un ulteriore lavoro di Nimbley [42] ha rilevato che un ostacolo chiave a una cura che valorizzi l’autismo nella FT-ED era il timore del personale clinico che gli adattamenti della cura manualizzata non fossero considerati pratica basata sulle evidenze.

Adattamenti del trattamento

Cinque studi qualitativi [34, 35, 37, 38, 43] e un articolo di opinione clinica esperta [44] hanno esplorato possibili adattamenti della FT-ED per giovani persone autistiche. Altri quattro articoli descrittivi o qualitativi [39–41, 45] avevano una portata più ampia (ad es. esaminavano i servizi per i DCA rivolti a giovani persone autistiche), ma fornivano dati pertinenti per l’adattamento della FT-ED.

Approccio generale e principi

Diversi studi hanno auspicato un approccio più rispettoso e valorizzante dell’autismo e basato sui punti di forza all’interno della FT-ED [34, 37, 38, 40, 43, 44]. Tra gli esempi figuravano invitare la persona giovane a condividere la propria esperienza autistica [38], valorizzare nella FT-ED punti di forza autistici come la preferenza per la routine e la prevedibilità [34], e integrare nella valutazione o nel trattamento qualsiasi interesse che appassioni particolarmente la persona giovane [37, 40, 44]. Questo approccio basato sui punti di forza si estende anche a genitori e caregiver, che possiedono un’ampia competenza su quali approcci, nel tempo, hanno funzionato o no per la persona autistica di cui si prendono cura [38, 43].

Adattamenti sensoriali e comunicativi

Molti degli adattamenti descritti in letteratura mirano a migliorare l’accessibilità della FT-ED per le persone autistiche in età evolutiva tenendo conto delle differenze sensoriali e comunicative. La ricerca qualitativa e l’opinione clinica esperta sostengono in generale gli adattamenti sensoriali dell’ambiente fisico nella FT-ED [34, 35, 37, 43, 44] e nei servizi per i DCA dell’infanzia e dell’adolescenza che offrono la FT-ED insieme ad altre modalità e livelli di cura [40, 41, 45]. Ciò comprende la valutazione e la considerazione dell’ambiente sensoriale e la predisposizione di accorgimenti come spazi tranquilli dedicati od oggetti antistress da manipolare (fidget), nonché la regolazione dell’illuminazione e degli odori [37, 40, 41, 43–45]. Ciò si estende anche alla valutazione e all’adattamento dei bisogni sensoriali legati al cibo, ad esempio adattando i piani alimentari tenendo conto dei cibi già evitati prima dell’esordio del DCA, insistendo meno sulla varietà dei cibi nelle prime fasi della FT-ED e consentendo l’uso delle posate preferite [34, 35, 40, 43, 44].

Al di là degli aspetti sensoriali, la letteratura sottolinea l’importanza di adattare la comunicazione nella FT-ED agli stili autistici di elaborazione delle informazioni, con il sostegno della ricerca qualitativa e dell’opinione clinica esperta sia nella FT-ED in particolare [35, 38, 43, 44] sia nei più ampi servizi per i DCA dell’infanzia e dell’adolescenza che offrono la FT-ED insieme ad altre forme di cura [40, 41, 45]. Un modo per farlo è l’uso di un passaporto della comunicazione — un documento di una pagina che descrive preferenze, difficoltà, cose sgradite e bisogni di supporto [46] — e l’uso flessibile degli strumenti di comunicazione [40, 41, 43, 45]. Durante le sedute di FT-ED, una comunicazione pragmatica e diretta, anziché un’esplorazione guidata, può funzionare meglio per alcuni membri autistici della famiglia [38, 40, 43], mentre l’uso del linguaggio figurato, di espressioni idiomatiche o delle domande circolari può non essere in sintonia con i profili cognitivi autistici [38, 43, 44].

Alcuni adattamenti della comunicazione sono stati introdotti specificamente per aumentare la prevedibilità. Diversi studi hanno sottolineato l’importanza di preavvisare di qualsiasi cambiamento imminente [38, 39, 41, 43, 44], insistendo in particolare sul preavviso della conclusione della terapia [39, 44]. Un ulteriore suggerimento era descrivere o fornire per iscritto l’ordine del giorno delle sedute di terapia [37, 40]. Loomes e Bryant-Waugh [44] hanno proposto di mettere a disposizione, prima della valutazione iniziale di FT-ED, un sito web con contenuti multimediali che mostrino l’edificio, descrivano il processo di valutazione e presentino i membri dell’équipe.

Tenuto conto della maggiore prevalenza della neurodivergenza nelle famiglie, le evidenze esistenti sostengono anche la considerazione dei bisogni dei membri autistici della famiglia [34, 35, 38, 40]. Ciò può aiutare a definire i bisogni comunicativi con i genitori [38], come pure a comprendere che genitori o altri familiari autistici possono avere bisogno di cogliere il «perché» degli approcci terapeutici prima di aderirvi pienamente [40]. Queste considerazioni sono importanti data l’ereditabilità genetica dell’autismo [47], così come la prevalenza di tratti autistici nei genitori biologici di minori autistici, stimata tra il 2,6 e l’80% [48].

Adattamenti della struttura e dei contenuti

Un ulteriore insieme di adattamenti riguarda la struttura, il ritmo e i contenuti della FT-ED, per sostenere meglio le giovani persone autistiche e le loro famiglie. Diversi studi qualitativi hanno inoltre suggerito che avere tutti i membri della famiglia contemporaneamente nella stessa stanza non sia sempre ideale. Numerosi studi, condotti con personale clinico, genitori e giovani, hanno descritto i vantaggi di un modello di FT-ED separata [34, 37, 38, 43]. Per esempio, nello studio di Duffy et al., una parte del personale clinico ha ritenuto che un approccio separato potesse essere utile per conversazioni aperte sulle esperienze genitoriali o quando la persona giovane si sentiva sopraffatta durante le sedute familiari [38]. Altri studi hanno descritto un’idea simile con una formulazione un po’ diversa, come sedute individuali di coaching per i genitori [41] o l’attenzione a far sì che la terapia preveda sia tempo individuale sia tempo familiare [40].

Diversi studi hanno descritto anche il ruolo della psicoeducazione. In genere si trattava di spiegare la relazione tra autismo e DCA [35, 39, 41, 44, 45], e Loizou [39] suggeriva in particolare di includere temi come l’adombramento diagnostico (diagnostic overshadowing), la diagnosi tardiva e il masking (ossia la soppressione dei tratti autistici e l’adozione di comportamenti neurotipici, detta anche camouflaging [49]). Due articoli hanno descritto un’ulteriore psicoeducazione sulle emozioni e sulla regolazione emotiva per sostenere la tolleranza alla sofferenza [39, 44].

Si chiedeva anche più tempo, anche se la natura esatta di questa richiesta variava tra gli studi. Alcuni studi suggerivano più tempo di elaborazione durante la terapia [34, 37, 40, 41], mentre altri auspicavano più in generale un ritmo più graduale o una durata complessiva del trattamento più lunga [34, 35, 40, 43].

Adattamenti che possono mettere in discussione la FT-ED

Una piccola parte della letteratura evidenzia ambiti in cui i presupposti fondamentali del modello di FT-ED possono essere più difficili da applicare nel lavoro con giovani persone autistiche e le loro famiglie. Studi qualitativi hanno descritto l’uso di un approccio più collaborativo al trattamento [34, 35, 37, 38, 40, 43]. Alford et al. hanno suggerito di considerare la collaborazione parte delle basi generali del trattamento dei DCA con giovani persone autistiche e famiglie [40]. Alcuni studi hanno proposto di invitare le giovani persone autistiche ad assumere un ruolo più attivo e collaborativo nella FT-ED [38, 43], e uno studio ha sottolineato l’importanza di informare la persona giovane su che cosa sia la FT-ED [37]. Alcuni genitori e caregiver preferivano lasciare una parte di responsabilità o di scelta alla persona giovane [34, 35, 43], una posizione che contrasta con l’approccio abituale della prima fase della FT-ED, in cui si presume che lasciare troppa scelta alla persona giovane in quel momento sia controproducente e poco contenitivo, data la forza delle cognizioni del DCA, gli effetti della denutrizione e l’elevato livello di ambivalenza presente.

Anche alcuni principi dei manuali di FT-ED, tra cui l’agnosticismo e l’esternalizzazione, sono stati messi in discussione. Sia i genitori [34] sia il personale clinico [38] hanno riferito difficoltà ad assumere una posizione strettamente agnostica sulla causa del DCA nel sostenere giovani persone autistiche in FT-ED. Inoltre, una parte del personale clinico ha riferito che considerare i bisogni e i tratti autistici (ad es. sensibilità sensoriali, preferenze sociali) nella formulazione iniziale, e il modo in cui interagiscono con il DCA, aiutava a sostenere i successivi adattamenti del trattamento [38, 43]. Inoltre, diversi studi hanno rilevato che l’uso dell’esternalizzazione, un altro approccio chiave della FT-ED, non sempre trovava riscontro nei membri autistici della famiglia [34, 38, 40, 43].

Interventi aggiuntivi

Alcuni studi hanno risposto ai limiti percepiti della FT-ED con giovani persone autistiche proponendo sedute aggiuntive. Loizou [39] ha offerto una seduta di gruppo settimanale per i genitori di giovani (di 12–17 anni) con diagnosi o sospetto di autismo che partecipavano alla FT-ED. Le sette sedute si sono svolte durante le fasi intermedia e finale della FT-ED e comprendevano psicoeducazione sull’autismo e sull’AN, coaching emotivo/tolleranza alla sofferenza, bisogni sensoriali, cura di sé genitoriale e capacità di tollerare le conclusioni. Tra i 17 genitori (di otto famiglie), il tasso di partecipazione è stato del 66,4% sull’insieme delle sedute, con almeno un genitore per famiglia presente all’85,7% delle sedute. Con valutazioni su dieci, le sedute sono state giudicate pertinenti (M = 8.61, SD = 1.60), utili (M = 8.58, SD = 1.63) e d’aiuto per comprendere meglio la persona giovane (M = 7.71, SD = 2.18).

Holliday [41] ha descritto sedute aggiuntive a bassa intensità per le persone giovani, tra cui un intervento modulare di tre sedute per aiutarle a comprendere e far valere i propri bisogni sensoriali, e un intervento di quattro sedute — Finding Connections — che sostiene l’unmasking e la ricerca di modi per entrare in relazione con le altre persone a partire dal proprio autentico sé autistico. Due studi hanno inoltre fornito idee basate sull’esperienza vissuta per future terapie aggiuntive. Tra queste, alcune persone giovani hanno suggerito la musicoterapia o l’arteterapia come spazio di espressione di sé [37] e alcuni genitori hanno suggerito il sostegno tra pari per entrare in contatto con altre famiglie [35].

Riflessioni e direzioni future

Gli studi sull’utilizzo e sugli esiti della FT-ED con giovani persone autistiche o con tratti autistici elevati hanno raggiunto in genere tassi di remissione simili a quelli delle persone giovani non autistiche o con tratti autistici bassi, ma attraverso un maggiore ricorso ai servizi, ad esempio trattamenti più lunghi o più intensivi. Le esperienze dei genitori nella FT-ED con una persona giovane autistica includevano la necessità di farsi portavoce della persona giovane, in particolare quando i tratti autistici venivano patologizzati come comportamenti del DCA. Le esperienze delle persone giovani mettevano in luce la mancanza di voce all’interno della FT-ED, anche se una maggiore collaborazione e adattamenti rispettosi dell’autismo sembravano migliorarle. Il personale clinico che valutava adattamenti della FT-ED per giovani persone autistiche riferiva spesso ansia e preoccupazione all’idea di allontanarsi dalla base di evidenze. Sono stati riportati numerosi adattamenti possibili della FT-ED per rendere la cura più rispettosa dell’autismo, tra cui modifiche ambientali (ad es. spazi tranquilli, luci soffuse), una comprensione delle preferenze alimentari informata dagli aspetti sensoriali (ad es. tenendo conto del comportamento alimentare pregresso), adattamenti della comunicazione (ad es. passaporti e linguaggio chiaro e letterale), psicoeducazione sull’autismo e sui DCA, un’attenta riflessione sull’esternalizzazione e il ricorso a sedute separate. Tuttavia, la letteratura sugli adattamenti si limitava principalmente a ricerche qualitative e descrittive.

Nel considerare le esperienze della FT-ED riportate dalla letteratura qualitativa da parte delle giovani persone autistiche, dei loro genitori o caregiver e del personale clinico che le segue, è importante notare che alcuni di questi risultati rispecchiano ricerche già esistenti sulla FT-ED nella popolazione generale. Per esempio, ricerche precedenti hanno rilevato che alcune persone giovani in FT-ED per l’AN sentivano che la loro sofferenza psicologica veniva trascurata e che la loro voce non veniva ascoltata [50]. Analogamente, una parte del personale clinico della FT-ED rifletteva sul fatto che la stretta fedeltà a un manuale impediva di adattare il trattamento alla singola persona giovane e alla sua famiglia [51]. Non è quindi chiaro quali temi emersi dalla letteratura qualitativa sull’autismo siano specifici di aspetti dell’essere una persona autistica e quali possano essere universalmente applicabili — ma forse più probabili — nelle popolazioni autistiche, né perché ciò avvenga.

Nel considerare gli adattamenti rispettosi dell’autismo proposti per la FT-ED nell’AN, è utile chiedersi quali rappresentino raccomandazioni nuove e quali possano riflettere la natura evolutiva della FT-ED. Per esempio, la FT-AN è diventata nel tempo più collaborativa, includendo ora la pratica della formulazione individuale, e adotta una concezione più ampia dell’esternalizzazione [18, 52]. È stato anche esplorato in parte come la formulazione possa inserirsi nel modello FBT [20]. Inoltre, la pratica di sedute riservate ai soli genitori o caregiver, o di sedute separate per la persona giovane e per i genitori o caregiver, è già raccomandata come parte del modello di FT-ED [53, 54], in particolare quando l’espressione emotiva è elevata [55, 56]. La relativa assenza di questa pratica nei contesti clinici potrebbe riflettere una scarsa conoscenza di questa tecnica da parte del personale terapeutico più che una preferenza per la terapia con tutta la famiglia. Lo sviluppo di risorse cliniche come linee guida di trattamento o strumenti decisionali potrebbe favorire la diffusione e l’attuazione di adattamenti rispettosi dell’autismo, sia quelli del tutto nuovi sia quelli collegati al modello in evoluzione della FT-ED.

La ricerca futura potrebbe valutare in modo più solido l’impatto della FT-ED e dei possibili adattamenti sulle giovani persone autistiche con approcci quantitativi. Storicamente, gli studi clinici sulla FT-ED per l’AN non hanno previsto uno screening per l’autismo o i tratti autistici [24]. Di recente è stato chiesto di condurre più studi controllati randomizzati sul trattamento dell’AN nell’infanzia e nell’adolescenza [29], e questi studi futuri dovranno esaminare gli esiti specificamente per le persone autistiche. Si riconosce inoltre sempre più il ruolo della misurazione routinaria degli esiti e dei registri di qualità clinica nel migliorare il trattamento dei DCA grazie alla raccolta sistematica di dati durante la normale attività clinica [57]. I quadri di riferimento esistenti per questa raccolta di dati raccomandano di registrare la diagnosi di autismo o i tratti autistici [58–60]. Sebbene ciò abbia cominciato a emergere [29], i servizi che stanno avviando un programma di misurazione routinaria degli esiti potrebbero dare priorità all’autismo e ai tratti autistici. Infine, studi pilota che esplorino l’impatto degli adattamenti proposti della FT-ED, come l’aggiunta di supporti integrativi quali la terapia creativa/artistica o il sostegno tra pari, potrebbero essere un punto di partenza praticabile per esplorare l’accettabilità e l’efficacia iniziali degli adattamenti rispettosi dell’autismo.

La ricerca futura potrebbe anche esplorare le esperienze delle persone giovani con bulimia nervosa (BN). Sebbene la maggior parte della ricerca disponibile si concentri sugli esiti, sulle esperienze e sugli adattamenti proposti della FT-ED per chi soffre di AN, evidenze recenti suggeriscono che la neurodivergenza è frequente tra le persone con bulimia nervosa (BN) [61]. La FT-ED è stata sviluppata anche per le persone giovani con BN [62, 63], eppure al momento non sono disponibili studi sulle esperienze di queste giovani persone autistiche, dei loro genitori o caregiver o del personale clinico che le segue.

Conclusioni

Questa rassegna esplora gli esiti e le esperienze delle persone autistiche in età evolutiva, dei genitori e dei caregiver e del personale clinico in relazione alla FT-ED per l’AN. La ricerca qualitativa suggerisce una serie di possibili adattamenti della FT-ED rispettosi dell’autismo, ma è importante notare che, tra l’ampia gamma di adattamenti terapeutici proposti, non esiste una taglia unica che vada bene per chiunque. Dedicare più tempo alla formulazione e considerare l’impatto dei profili autistici sul mantenimento del DCA, oltre a valorizzare i punti di forza autistici per favorire la guarigione, può essere il modo migliore per sostenere le giovani persone autistiche e la loro famiglia nel percorso della FT-ED.