Introdução

O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento que envolve dificuldades de interação social e de comunicação, comportamentos estereotipados e interesses restritos (American Psychiatric Association 2013). Além disso, o TEA costuma estar associado a problemas de comportamento, transtornos alimentares e do sono, depressão e ansiedade (Gillberg 2010). O impacto do TEA no bem-estar familiar é, portanto, multidimensional (Derguy et al. 2015) e pode prejudicar a qualidade de vida familiar (QVF; Gardiner e Iarocci 2012; Tint e Weiss 2016). Para aliviar as exigências que pais e irmãos de uma criança com TEA podem enfrentar, o papel dos avós, que apoiam o neto ou a neta e os próprios filhos adultos, pode ser decisivo (Hastings 1997, 2008). Conhecer as necessidades e as experiências dos avós, e em que medida eles participam do cotidiano das famílias em que vive uma criança pequena autista, pode oferecer uma compreensão mais matizada do impacto do autismo no sistema familiar ampliado. Este estudo apresenta resultados sobre as necessidades percebidas por avós “tradicionais” (isto é, que não têm a guarda) de crianças pequenas com TEA, no contexto cultural da Suécia. Para situar nossos resultados, a seção seguinte revisa brevemente a pesquisa existente sobre as necessidades e as experiências dos avós que têm um neto ou uma neta autista no sistema familiar, apresenta os fatores que podem influenciar essas experiências e necessidades e, por fim, descreve em poucas palavras os serviços de apoio disponíveis na Suécia para crianças com TEA e suas famílias.

Experiências e necessidades dos avós de um neto ou uma neta com TEA

A pesquisa internacional sobre avós de crianças com TEA é limitada (Hastings 2008; Hillman et al. 2016). Os estudos que examinaram a perspectiva de avós tradicionais de crianças com TEA foram realizados sobretudo em países de língua inglesa. No Reino Unido, por exemplo, a equipe de Margetts et al. (2006) entrevistou, em uma pesquisa qualitativa, avós de crianças com TEA (de 3 a 5 anos): os avós se descreviam como pais tanto do filho adulto quanto do neto ou da neta, e alguns admitiam sentir a dupla sobrecarga de cuidar de duas gerações. A experiência dos avós também era descrita como uma “busca de respostas”: eles muitas vezes se debatiam com a questão de quanto poderiam ajudar os filhos adultos, ou buscavam respostas sobre uma possível causa do transtorno. Nos Estados Unidos, um estudo quantitativo com 1.870 avós sem a guarda (Hillman et al. 2016) mostrou que os avós faziam adaptações consideráveis para apoiar os netos com TEA: cuidavam deles, ofereciam transporte e se dedicavam a ensinar-lhes habilidades por meio de diversas estratégias. Os avós também davam apoio financeiro para cobrir despesas com terapias ou outras necessidades especiais dos netos (por exemplo, colônias de férias ou assistência jurídica). Na República da Irlanda, Prendeville e Kinsella (2018) investigaram de forma qualitativa o papel dos avós no apoio a famílias de crianças com TEA de 5 a 18 anos. O estudo constatou que os avós tinham um papel ativo no fortalecimento do sistema familiar e que, quando necessário, ofereciam cuidados de descanso (respite) ao neto ou à neta autista. De modo geral, os avós podem ser vistos como um recurso inestimável de apoio intergeracional na família, capaz de atenuar com eficácia o impacto dos estressores que afetam a qualidade de vida familiar (Kahana et al. 2015).

Os resultados de estudos quantitativos e qualitativos sugerem que a forma como os avós vivem a relação com o neto ou a neta com TEA pode depender de vários fatores: (a) características dos avós, por exemplo idade, gênero, linhagem, escolaridade, situação profissional, estado de saúde e proximidade geográfica em relação à criança; (b) características da criança, por exemplo idade e gravidade dos sintomas de TEA; (c) relações dos avós com os pais da criança e padrões de funcionamento familiar (D’Astous et al. 2013; Dougherty 2009; Glasberg e Harris 1997; Hillman et al. 2016; Margetts et al. 2006; Prendeville e Kinsella 2018; Sullivan et al. 2012). Assim, estudos quantitativos (Glasberg e Harris 1997; Hillman et al. 2016) e estudos com delineamento qualitativo (D’Astous et al. 2013; Prendeville e Kinsella 2018) realizados em diferentes contextos culturais obtiveram resultados semelhantes: em comparação com os avós paternos, os avós maternos conheciam melhor a criança, faziam mais sacrifícios pessoais para apoiá-la, compartilhavam a perspectiva dos pais sobre as capacidades da criança e ofereciam com mais frequência cuidado emocional e instrumental. Além disso, o estudo de Hillman et al. (2016) revelou diferenças de gênero no apoio às famílias: as avós faziam mais sacrifícios pessoais que os avôs, enquanto os avôs tendiam a dar mais ajuda financeira para as necessidades da criança do que as avós. O estudo de D’Astous et al. (2013) mostrou que a idade e a proximidade geográfica dos avós influenciavam seu envolvimento com a criança: os avós de mais idade e os que moravam mais longe relatavam menos contato com o neto ou a neta com TEA. Estudos também apontaram a importância das relações intergeracionais para atender às necessidades da criança com TEA. Glasberg e Harris (1997), por exemplo, sugeriram que as discrepâncias entre a percepção dos avós e a dos pais sobre a criança autista, observadas em seu estudo, poderiam ser explicadas pelo pouco conhecimento que os avós tinham da criança. Na mesma linha, o estudo de D’Astous et al. (2013) mostrou que as tensões intergeracionais, incluindo críticas, comunicação precária e compreensão limitada da condição da criança, contribuíam para um menor apoio e um menor envolvimento dos avós com o neto ou a neta com TEA; por outro lado, um bom conhecimento do autismo, relações positivas com os filhos adultos e solidariedade com eles em relação às necessidades e aos apoios da criança eram fatores-chave de um maior compromisso dos avós com a criança com TEA.

Pesquisas anteriores indicaram que os avós podem ter necessidades próprias diante do autismo da criança: o diagnóstico de TEA pode provocar fortes reações emocionais, como choque, raiva e luto (Kahana et al. 2015), e levá-los a buscar apoio social para lidar com os estressores familiares (Hillman 2007). As interações individuais com uma criança com TEA podem exigir força física, o que traz mais dificuldades para os avós, sobretudo para quem tem a saúde frágil (D’Astous et al. 2013). Os avós também podem buscar informações sobre a condição da criança (Hillman 2007). Em dois estudos qualitativos (Hillman et al. 2017; Prendeville e Kinsella 2018), por exemplo, os avós expressavam sobretudo necessidades de informação sobre o TEA e sobre estratégias para lidar com as crises e os comportamentos inadequados da criança, em especial em lugares públicos. Outras necessidades relatadas incluíam o reconhecimento, pelas equipes profissionais, do papel dos avós no apoio às famílias (Prendeville e Kinsella 2018), além de necessidades ligadas ao alto custo dos tratamentos de TEA, à seletividade alimentar da criança e à falta de apoio de pediatras (Hillman et al. 2017). Estudos quantitativos mostraram que necessidades extensas de informação entre os avós estavam associadas a um funcionamento familiar caótico (Sullivan et al. 2012); outras necessidades diziam respeito à busca, pelos avós, de ajuda profissional para lidar com o TEA da criança (Hillman et al. 2016).

Apesar desses resultados, a pesquisa sobre as necessidades dos avós de crianças em idade pré-escolar com TEA continua escassa. Os estudos que investigaram as experiências e as necessidades dos avós incluíram netos com TEA de idades muito variadas, de 1 a 19 anos, sem relatar com clareza as diferenças na percepção das necessidades segundo a idade da criança. A pesquisa anterior sobre as necessidades de famílias de crianças pequenas com deficiência mostrou que pais e avós podem ter necessidades semelhantes de informação e de apoio depois de receberem a notícia do diagnóstico da criança (Bailey e Simeonsson 1988; Vadasy et al. 1986). No entanto, em comparação com os pais, os avós nem sempre têm os mesmos recursos ou as mesmas oportunidades de obter informações de primeira mão sobre a deficiência da criança ou sobre os serviços médicos e educacionais disponíveis; além disso, a rede informal de apoio social dos avós nem sempre coincide com a dos pais (Vadasy et al. 1986). Somados às primeiras reações emocionais dos avós diante da condição da criança (choque, luto, tristeza), esses fatores poderiam contribuir para efeitos negativos duradouros da condição da criança sobre a saúde dos avós, o que poderia reduzir a eficácia do apoio oferecido aos pais (Hastings 1997). Um maior conhecimento sobre a deficiência da criança pode fortalecer a capacidade dos avós de oferecer apoio emocional e instrumental a toda a família, além de ajudar a lidar com os desafios que a deficiência na infância pode trazer ao funcionamento cotidiano da família (Seligman e Darling 1997). Além disso, compreender mais a fundo as necessidades expressas pelos avós é necessário para as equipes que planejam e oferecem serviços de intervenção precoce centrados na família e de qualidade.

Até onde sabemos, não há estudo que descreva explicitamente as necessidades específicas dos avós de crianças em idade pré-escolar com TEA no contexto dos países nórdicos. Na Suécia, a pesquisa sobre avós de crianças com deficiência em geral, e de crianças com TEA em particular, é praticamente inexistente. A pesquisa empírica sueca em ciências sociais sobre a geração mais velha se limita sobretudo ao estudo das condições de vida das pessoas idosas (65 anos ou mais) ou dos efeitos de fatores psicossociais sobre seu bem-estar no contexto do Estado de bem-estar social sueco (por exemplo, Bask 2015; Heap 2016). Outros estudos sobre a geração mais velha adotaram uma perspectiva comparativa para investigar diversas questões ligadas à avosidade em vários países europeus, incluindo a Suécia (Di Gessa et al. 2016a, b; Muller e Litwin 2011). Essa linha de pesquisa sugere que os avós que cuidam dos netos têm melhor saúde do que os que não cuidam (Di Gessa et al. 2016a). Ela também mostrou que o cuidado dos netos pelos avós tem efeitos diferentes na saúde de homens e de mulheres (Di Gessa et al. 2016b), com as mulheres apresentando níveis mais baixos de bem-estar psicológico (Muller e Litwin 2011). A literatura sobre relações intergeracionais indica que um domicílio sueco típico abriga duas gerações, sendo muito raros os domicílios com três gerações (Fors e Lennartsson 2008). Segundo vários trabalhos, os laços intergeracionais entre membros das famílias suecas contemporâneas são bastante fracos, devido (a) aos valores individualistas da maioria das famílias suecas e (b) a um Estado de bem-estar social forte, que apoia tanto as crianças quanto as pessoas idosas (Bask 2015; Kolk 2014). A proximidade geográfica da geração mais velha em relação aos filhos adultos e aos netos foi, no entanto, apontada como o principal fator do contato e do cuidado nas famílias suecas (Kolk 2017). Embora instrutivos, esses estudos não incluíram em suas análises, como variável adicional, o fato de ter um neto ou uma neta com deficiência; as características dos netos consideradas se limitavam sobretudo à idade e ao número, sem incluir a condição de deficiência. O presente estudo pretende, portanto, contribuir para o campo preenchendo essa lacuna da literatura e visa explorar as necessidades percebidas pelos avós que têm um neto ou uma neta pequena com diagnóstico de TEA, no contexto do sistema de apoio sueco.

Panorama dos apoios e serviços para crianças com TEA na Suécia

Na Suécia, o sistema de bem-estar social garante acesso gratuito a cuidados universais de saúde infantil, com rastreamento de rotina de atrasos do desenvolvimento (Idring et al. 2012) e avaliação abrangente do TEA (Rai et al. 2012). As consultas de rotina e as vacinações são feitas nos centros de saúde da criança (Child Health Centers, CHCs), que cobrem quase 99% das crianças da Suécia (Wettergren et al. 2016). Se houver suspeita de TEA em uma criança pequena durante o rastreamento de rotina, ela é encaminhada a serviços especializados de psiquiatria da infância e da adolescência (Child and Adolescent Psychiatry Clinics, CAPCs) para uma avaliação diagnóstica complementar. As crianças com diagnóstico de TEA e suas famílias têm direito a serviços de apoio oferecidos conjuntamente pelo Estado, pelos municípios e pelos conselhos regionais de condado, com base em várias leis nacionais: (1) Lei dos Serviços de Saúde e Médicos (2017:30); (2) Lei sobre Apoio e Serviços para Pessoas com Determinadas Deficiências Funcionais (1993:387, conhecida em sueco pela sigla LSS); (3) Código da Seguridade Social (2010:110); (4) Lei dos Serviços Sociais (2001:453); (5) Lei da Educação (2010:800); (6) Lei dos Serviços de Transporte Especial (1997:736); e (7) Lei dos Subsídios para Adaptação da Moradia (1992:1574). Os serviços de saúde ficam sob a responsabilidade dos conselhos regionais de condado, enquanto os serviços educacionais, sociais ou de transporte ficam sob a responsabilidade dos municípios. Todos os serviços são gratuitos para crianças com TEA, independentemente de sua condição socioeconômica, origem étnica ou cultural, situação migratória, local de residência (urbano ou rural) ou prestador de serviço (público ou privado) (Conselho Nacional Sueco de Saúde e Bem-Estar [SNBHW] 2014).

Os serviços públicos de saúde para crianças pequenas autistas são oferecidos por centros de serviços para crianças com deficiência (conhecidos como centros de habilitação infantil) e incluem intervenções comportamentais, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional (Spjut Jansson et al. 2016), além de psicoeducação e apoio aos membros da família da criança (pais, irmãos e, em alguns casos, membros da família ampliada, como os avós) e às equipes da pré-escola (Barnevik Olsson 2016). Intervenções baseadas em evidências e nos princípios da análise do comportamento aplicada, focais (não intensivas) ou abrangentes (por exemplo, a intervenção comportamental intensiva precoce [EIBI]), são realizadas nas pré-escolas da comunidade pelas equipes pré-escolares, sob a supervisão de profissionais dos centros de habilitação (Roll-Pettersson et al. 2016). Há na Suécia apenas alguns prestadores privados de serviços de saúde para crianças com TEA que oferecem tratamentos baseados em evidências, como a EIBI. Todas as famílias, independentemente de sua origem socioeconômica ou cultural, podem pedir para participar de um programa de EIBI; no entanto, a recusa de algumas pré-escolas em participar do programa e longas listas de espera, de até 8 a 12 meses, foram mencionadas como as principais barreiras que impedem as crianças e suas famílias de receber apoio a tempo (Wenneborg, comunicação pessoal, 21 de janeiro de 2019). Independentemente do tipo de prestador, outras barreiras a serviços de qualidade e a tratamentos baseados em evidências foram identificadas: baixo nível de conhecimento sobre o TEA entre docentes da pré-escola que atuam em turmas regulares (Zakirova Engstrand e Roll-Pettersson 2014); falta de conhecimento sobre a EIBI e de adesão a ela (Långh et al. 2017); e, de modo geral, falta de colaboração entre os diversos órgãos responsáveis pelos serviços para crianças com TEA e suas famílias (SNBHW 2018; Westman Andersson et al. 2017).

Questões de pesquisa e hipóteses

O presente estudo se apoia nos resultados da literatura existente sobre as necessidades das famílias e adota a seguinte definição de necessidades familiares proposta por Simeonsson (1996): “As necessidades que as famílias expressam podem ser vistas como expectativas mais amplas, que refletem o que as famílias esperam na forma de serviços de apoio” (p. 205). O estudo buscou responder às seguintes questões de pesquisa e testar as hipóteses correspondentes:

1. Quais são as necessidades dos avós de uma criança pequena com TEA em relação a informação, apoio familiar e social, apoio financeiro, explicações a outras pessoas, cuidado da criança, apoio profissional e serviços comunitários? A hipótese era que os avós indicariam necessidades em pelo menos uma das áreas mencionadas.
2. Quais são as associações entre as características sociodemográficas dos avós e suas necessidades quando têm um neto ou uma neta com TEA? A hipótese era que pelo menos uma das características dos avós (idade, gênero, parentesco com a criança com TEA, escolaridade, situação profissional, proximidade geográfica em relação à criança com TEA, frequência dos encontros com a criança ou estado de saúde) prediria as necessidades percebidas.
3. Quais são as associações entre a percepção das necessidades pelos avós e sua percepção (a) das dificuldades da criança e (b) do impacto que essas dificuldades podem ter no cotidiano dela? A hipótese era que a percepção das dificuldades da criança e de seu impacto prediria as necessidades dos avós.

Método

Delineamento e contexto

Este estudo faz parte de um projeto de pesquisa mais amplo realizado em colaboração entre o Departamento de Educação Especial da Universidade de Estocolmo e o Centro de Autismo para Crianças Pequenas (Autism Center for Small Children, ACSC) da Habilitation & Health, em Estocolmo (serviços públicos para pessoas com deficiência financiados pelo Conselho do Condado de Estocolmo). O estudo foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética de Estocolmo (2017/286-31/5). Como parte de seu programa psicoeducativo abrangente para famílias de crianças pequenas com TEA (de 0 a 6 anos), o ACSC oferece um curso de um dia para avós. Os objetivos do curso são: (1) ampliar o conhecimento dos avós sobre o TEA e as dificuldades associadas ao transtorno; (2) informar como os avós podem ajudar a apoiar o desenvolvimento positivo da criança; (3) discutir o papel dos avós no apoio aos próprios filhos adultos; e (4) oferecer um espaço de troca de experiências com as outras pessoas que fazem o curso. O curso é oferecido a 2 ou 3 grupos de avós por semestre. Cada grupo costuma reunir de 30 a 35 avós maternos e paternos, incluindo avós por afinidade (de famílias recompostas).

Recrutamento e participantes

Os dados foram coletados com avós cujos netos com TEA estavam inscritos nos programas de intervenção do ACSC, em quatro oficinas psicoeducativas distintas de um dia inteiro, realizadas em março, maio, outubro e novembro de 2017. Pediu-se aos avós que chegassem ao local da oficina 40 minutos antes do início do curso para receber informações sobre os objetivos do estudo e responder ao questionário, caso aceitassem participar. Uma breve apresentação do estudo também constava do catálogo de cursos. Como incentivo à participação, foi oferecido um café da manhã gratuito aos avós. Nos intervalos, todos os avós eram convidados para chá, café e frutas, participassem ou não. Na chegada, os avós primeiro eram informados oralmente dos objetivos do estudo e depois recebiam um envelope contendo: (1) uma carta descrevendo os objetivos do projeto, o procedimento, o direito de desistir a qualquer momento e o anonimato e a confidencialidade dos dados; (2) um termo de consentimento; (3) questionários em papel tamanho A4. Ao todo, 135 avós tradicionais (sem a guarda) participaram do curso; desses, 120 (n = 120; 89%) aceitaram participar do estudo. O consentimento por escrito foi obtido, e todas essas respostas foram incluídas nas análises.

Instrumentos

Os instrumentos usados neste estudo incluem um questionário demográfico, o questionário de necessidades dos avós (Grandparents’ Needs Survey) e a versão sueca do suplemento de Impacto do Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ-Swe; Malmberg et al. 2003), baseada na versão estendida original do SDQ de Goodman (1999).

Questionário demográfico

O questionário demográfico é uma versão modificada e traduzida da seção demográfica do questionário de necessidades de avós de crianças com deficiência (Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities) elaborado por Dougherty (2009). Ele tem 11 perguntas e pede que se indiquem gênero, idade, língua materna (como indicador indireto da origem étnica), escolaridade, emprego, saúde percebida, caráter urbano ou rural do local de residência e proximidade geográfica entre a residência dos avós e a da criança com TEA. Também pergunta a idade e o sexo da criança.

Questionário de necessidades dos avós

O questionário de necessidades dos avós (Grandparent Needs Survey) é uma versão modificada do questionário de necessidades de avós de crianças com deficiência (Dougherty 2009), que por sua vez se baseou no questionário de necessidades da família (Family Needs Survey, FNS; Bailey e Simeonsson 1988) e em sua versão revisada (Bailey e Simeonsson 1990). O instrumento é uma escala de 40 itens (0 = “não”; 1 = “talvez”; 2 = “sim”), agrupados em sete áreas: (1) informação; (2) apoio familiar e social; (3) apoio financeiro; (4) explicações a outras pessoas; (5) cuidado da criança; (6) apoio de profissionais; (7) serviços comunitários. A tradução sueca do FNS já havia sido usada em estudos sobre as necessidades de pais de crianças com diversos tipos de deficiência (Roll-Pettersson 1992, 2003; Granlund e Roll-Pettersson 2001). Para o presente estudo, foram feitos vários ajustes na tradução sueca disponível: algumas palavras e expressões foram suprimidas ou alteradas de acordo com a terminologia atualmente em uso na Suécia. Não foi feita, porém, retrotradução. Para os fins do estudo, a maior parte dos itens do questionário de necessidades de avós de crianças com deficiência (Dougherty 2009) foi mantida. Vários itens, contudo, foram excluídos por não se aplicarem ao contexto sueco ou por se sobreporem a outros itens do questionário. (Uma descrição detalhada dos itens usados pode ser solicitada à pessoa que assina em primeiro lugar.) As perguntas abertas do instrumento original também foram excluídas, pois estava prevista uma pesquisa com entrevistas no âmbito do projeto. No presente estudo, calculou-se a consistência interna do questionário de necessidades dos avós (da escala) e de suas sete subescalas; para as subescalas, os alfas de Cronbach foram: informação 0,80; apoio familiar e social 0,88; apoio financeiro 0,90; explicações a outras pessoas 0,87; cuidado da criança 0,74; apoio de profissionais 0,79; e serviços comunitários 0,84. O coeficiente alfa de Cronbach da escala completa foi 0,93.

Questionário de Capacidades e Dificuldades, versão sueca

Para coletar dados descritivos adicionais sobre as características das crianças tal como percebidas pelos avós (dificuldade percebida, cronicidade, sofrimento e prejuízo social) e para medir a sobrecarga que as dificuldades dos netos representavam, segundo os avós, para eles mesmos ou para toda a família, o estudo usou a tradução sueca do suplemento de Impacto para pais incluído na versão estendida do Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ; Goodman 1999). A versão original do SDQ é um instrumento de 25 itens criado para um breve rastreamento de características comportamentais da criança (Goodman 1997); tem três versões: autorrelato (para crianças e adolescentes de 11 a 16 anos), versão para pais e versão para docentes. A versão para pais da escala do suplemento de Impacto pede que os pais avaliem se a criança tem dificuldades em áreas como emoções, concentração, comportamento ou capacidade de se dar bem com outras pessoas; em caso afirmativo, pede que avaliem a cronicidade dessas dificuldades, o sofrimento geral e o prejuízo em quatro áreas da vida social da criança: vida em casa, amizades, sala de aula/ambiente de aprendizagem e atividades de lazer. Pede ainda que avaliem a sobrecarga percebida para eles ou para a família. As respostas ao suplemento de Impacto podem trazer informações importantes, preditivas da busca futura de ajuda e do uso de serviços (Goodman 1999). Para os fins do estudo, foram feitas pequenas modificações na redação do instrumento: por exemplo, a expressão seu filho foi substituída por seu neto, e ambiente de sala de aula por ambiente de aprendizagem. A pontuação seguiu as orientações de Goodman (1999). As respostas ao primeiro item, as dificuldades percebidas, foram avaliadas em uma escala de quatro pontos: 0 = “não”; 1 = “leves”; 2 = “claras”; 3 = “graves”. A cronicidade foi avaliada em uma escala de quatro pontos: 1 = “menos de um mês”; 2 = “1 a 5 meses”; 3 = “6 a 12 meses”; 4 = “mais de um ano”. O escore de impacto foi calculado como a soma das respostas a cinco itens, sofrimento e prejuízo social, cada item de impacto sendo avaliado em uma escala de três pontos: 0 = “nada/só um pouco”; 1 = “bastante”; 2 = “muito”. O escore total de impacto mede o quanto as dificuldades das crianças são percebidas como fonte de sofrimento e como interferência no seu cotidiano. A sobrecarga foi avaliada em uma escala de quatro pontos: 0 = “nada”; 1 = “só um pouco”; 2 = “bastante”; 3 = “muito”. Estudos de validade anteriores da versão sueca do SDQ estendido, baseados nas avaliações dos pais, relataram boas propriedades psicométricas para o escore de impacto, com alfa de Cronbach de 0,87 na amostra comunitária e de 0,76 na amostra clínica (Malmberg et al. 2003). No presente estudo, a consistência interna (alfa de Cronbach) da escala do escore de impacto foi 0,85. Foram calculados os escores médios de cada item do suplemento de Impacto (ver a tabela A, material suplementar on-line).

Análise dos dados

Os dados demográficos foram analisados de forma descritiva no programa SPSS, versão 24. Estatísticas descritivas também foram usadas para analisar as respostas ao questionário de necessidades dos avós. Para testar a segunda e a terceira hipóteses, foram construídos dois modelos de regressão múltipla. No primeiro modelo, foram incluídas como variáveis independentes oito variáveis demográficas (idade, gênero, linhagem, escolaridade, situação profissional, estado de saúde, proximidade geográfica em relação à criança com TEA, frequência dos encontros com a criança). No segundo modelo, as variáveis independentes foram os itens da escala do suplemento de Impacto do SDQ (dificuldades percebidas, escore total de impacto e sobrecarga percebida para os avós ou a família). Nos dois modelos, a variável dependente foram as necessidades dos avós (soma de todos os itens). Os dados ausentes foram tratados por exclusão por pares (pairwise deletion), abordagem comum em análises de correlação (Graham 2009). Essa abordagem também foi escolhida porque permite usar todos os dados disponíveis, descartando casos apenas análise por análise (Peugh e Enders 2004; Howell 2007).

Resultados

Características demográficas

As características demográficas da amostra são apresentadas na tabela 1. Embora todos fossem avós tradicionais (sem a guarda), seis avós (5%) se descreveram como avós por afinidade, nenhuma pessoa relatou ser avó ou avô de acolhimento, e duas pessoas (1,7%) não especificaram o parentesco com a criança. A maioria da amostra falava sueco (90,1%) e mais da metade (63,3%) eram mulheres. Mais da metade das pessoas participantes (62,5%) relatou morar em uma cidade grande. Quase 85% das pessoas que responderam avaliaram seu estado de saúde como “bom”. Dos 119 avós (dados ausentes n = 1), 9 (7,6%) relataram ter dois netos com diagnóstico de TEA.

Os avós informaram os dados demográficos de seus 124 netos (dados ausentes n = 5), dos quais 30 (24,2%) eram meninas e 94 (75,8%) meninos. A idade média era de 4,07 anos (DP = 0,98; n = 128, dados ausentes n = 1). A tabela 2 apresenta as características dos netos segundo a escala do suplemento de Impacto do SDQ, tal como relatadas pelos avós.

As necessidades dos avós de uma criança pequena com TEA

A figura 1 mostra os resultados das análises descritivas para as sete categorias do questionário de necessidades dos avós. Os avós expressaram mais necessidades de informação (M = 1,80, DP = 0,33), seguidas pelas necessidades nas áreas de cuidado da criança (M = 1,14, DP = 0,58), explicações a outras pessoas (M = 0,70, DP = 0,64), apoio familiar e social (M = 0,49, DP = 0,45), apoio de profissionais (M = 0,45, DP = 0,47) e serviços comunitários (M = 0,34, DP = 0,56). As necessidades menos expressas foram as de apoio financeiro (M = 0,28, DP = 0,47).

Os escores médios de cada item do questionário aparecem na tabela B (material suplementar on-line). Na categoria informação, os resultados mostram que os avós expressaram sobretudo a necessidade de saber mais sobre estratégias para ajudar os netos a desenvolver habilidades, seguida da necessidade de obter mais informações sobre como lidar com o comportamento da criança e de informações sobre o TEA da criança. Na categoria apoio familiar e social, as análises mostraram que os avós precisavam de mais apoio em três áreas: conversar com os pais da criança sobre preocupações relacionadas à criança com TEA, ajudar a família a discutir problemas e encontrar soluções, e ajudar os membros da família a se apoiarem mutuamente em momentos difíceis. Na categoria apoio financeiro, os avós relataram mais necessidade em uma área: obter equipamentos especiais para as necessidades da criança. Na categoria explicações a outras pessoas, a necessidade mais expressa foi encontrar material de leitura sobre famílias que têm um neto ou uma neta como o seu. Em seguida vinham a necessidade de ajuda para explicar o TEA da criança a outras crianças e a de saber como responder quando amigos, vizinhos ou desconhecidos perguntam sobre a criança com TEA. Na categoria cuidado da criança, os avós relataram sobretudo a necessidade de aprender a oferecer à criança brincadeiras ou atividades recreativas adaptadas. A necessidade menos expressa foi encontrar um serviço adequado de cuidado para a criança com TEA (por exemplo, uma pré-escola). Na categoria apoio profissional, os resultados mostram que os avós expressaram mais necessidades em duas áreas: aprender a se comunicar com docentes e outros profissionais sobre a criança com TEA e ter acesso a aconselhamento familiar para pais e avós. A necessidade menos expressa foi obter ajuda para encontrar uma liderança religiosa (por exemplo, padre, imã ou rabino). Na categoria serviços comunitários, os resultados mostram que os avós precisavam de ajuda para encontrar, para a criança com TEA, um médico de família ou um médico especialista capaz de compreender suas necessidades (ver a tabela B, material suplementar on-line).

Relações entre as variáveis de base dos avós e as necessidades percebidas

As análises de regressão múltipla não revelaram associações significativas entre as variáveis demográficas dos avós e sua percepção das necessidades (tabela 3).

Relações entre as necessidades dos avós e a percepção das dificuldades da criança

Não foram encontradas associações entre a percepção das necessidades pelos avós e (a) sua percepção das dificuldades da criança ou (b) o impacto percebido dessas dificuldades no cotidiano da criança (tabela 4). As análises de regressão mostraram que a percepção das necessidades pelos avós era predita pela sobrecarga percebida (β = 0,352, p < 0,05) (tabela 4). Dada a importância da variável gênero na pesquisa anterior, foi feita uma análise adicional com uma técnica estatística não paramétrica, o teste de Kruskal-Wallis, para explorar o efeito do gênero sobre a percepção de sobrecarga; os resultados não mostraram diferença estatisticamente significativa nos níveis de sobrecarga percebida por mulheres (Md = 1, n = 65) e homens (Md = 1, n = 34): χ² (1, n = 99) = 0,011, p = 0,918.

Discussão

Até onde sabemos, este é o primeiro estudo a explorar as necessidades percebidas por avós em relação a um neto ou uma neta pequena com diagnóstico de TEA no contexto do sistema de apoio sueco. De modo geral, os resultados indicam que os avós expressaram mais necessidades na subescala de informação, seguidas das necessidades ligadas ao cuidado da criança, o que confirma nossa primeira hipótese; as necessidades menos expressas foram as de apoio financeiro. Antes de discutir os resultados, cabe fazer algumas observações sobre as características demográficas da amostra. Ela foi composta por 120 avôs e avós tradicionais, maternos e paternos, além de avós por afinidade. Uma observação importante é que, em relação à criança com TEA, nossa amostra não diferia muito no número de avós maternas e paternas (n = 36 e n = 35, respectivamente) nem no número de avôs maternos e paternos (n = 21 e n = 18, respectivamente). Pesquisas anteriores com avós de crianças com TEA relataram amostras com mais avós maternos do que paternos (Glasberg e Harris 1997; Hillman et al. 2016, 2017; Margetts et al. 2006; Prendeville e Kinsella 2018), ou com menos avós paternas do que maternas (Sullivan et al. 2012). Além disso, a maioria dos avós relatou morar em grandes centros urbanos, o que não surpreende: os netos recebiam serviços de apoio da Habilitation & Health, do Conselho do Condado de Estocolmo, localizada na capital sueca, Estocolmo. Outra observação é que a amostra forma um grupo cultural e linguisticamente homogêneo: apenas 11 avós (9,9%) relataram ter outra língua materna que não o sueco (tabela 1), o que é um pouco menos do que o esperado, já que a Suécia atual é uma sociedade multicultural em que quase 20% da população total é originária de quase 200 países (Tavallali et al. 2014). A grande maioria da amostra (84,7%) avaliou seu estado de saúde como bom, o que confirma resultados anteriores sobre a saúde autoavaliada de avós na Europa (DiGessa et al. 2016a). Não se perguntou a renda dos avós, para preservar a integridade das pessoas participantes, mas também porque se considerou que os itens da subescala Apoio financeiro do questionário de necessidades dos avós forneceriam informações suficientes sobre a situação financeira da amostra.

As análises do questionário de necessidades dos avós mostram que as necessidades percebidas mais fortes estavam na área da informação, em especial sobre como ajudar os netos a desenvolver habilidades, como lidar com comportamentos problemáticos e quais os efeitos do autismo sobre os netos. Esse resultado é semelhante aos relatados por Dougherty (2009), em que a necessidade de informação era a maior entre avós de crianças com deficiência no contexto estadunidense. Nossos resultados são coerentes com estudos anteriores (Hillman et al. 2017; Prendeville e Kinsella 2018). Em seu estudo qualitativo, por exemplo, Hillman et al. (2017) relataram que duas das prioridades mais importantes para os avós eram a necessidade de informações sobre como lidar com o comportamento da criança e a necessidade de informações sobre o TEA. Essas necessidades eram precedidas pela necessidade de saber mais sobre como ajudar a criança a desenvolver habilidades e aprender a manejar comportamentos disruptivos e crises (Hillman et al. 2017). Vale notar que, como no presente estudo, esses resultados relatados por avós ecoam os resultados de pais de crianças com TEA no estudo de Derguy et al. (2015), para quem a informação sobre o TEA e o conhecimento sobre o manejo do comportamento da criança eram áreas-chave de necessidades percebidas.

Na área da informação, porém, houve várias diferenças notáveis entre as respostas do nosso estudo e as relatadas por Dougherty (2009), sobretudo no nível dos itens: enquanto Dougherty (2009) relatou como maior necessidade dos avós a informação sobre leis e direitos que regulam a oferta de serviços, os avós do presente estudo classificaram essa necessidade como a menos importante. Da mesma forma, ao contrário dos resultados de Dougherty (2009), a área de apoio financeiro esteve entre as necessidades menos prioritárias para os avós do nosso estudo. As diferenças podem se dever a vários fatores. Primeiro, o presente estudo incluiu avós de crianças em idade pré-escolar com diagnóstico clínico de TEA, enquanto o estudo de Dougherty (2009) incluiu avós de crianças de várias idades (0 a 21 anos), com deficiências que não se limitavam ao TEA, mas incluíam outros tipos, como síndrome de Down, deficiência visual, espinha bífida e paralisia cerebral. Segundo, esse resultado poderia ser explicado por diferenças na oferta de serviços de apoio em dois contextos culturais distintos, a Suécia e os EUA. Diferenças socioculturais também poderiam explicar vários outros resultados do presente estudo em relação à pesquisa anterior sobre as necessidades dos avós. No nosso estudo, por exemplo, a necessidade menos expressa estava na área de apoio profissional, no item Obter ajuda de uma liderança religiosa: 99,1% das pessoas participantes (n = 115) relataram não ter nenhuma necessidade de apoio nessa área, contra uma única pessoa (0,9%) que declarou uma necessidade clara. (Curiosamente, essa pessoa informou não ser de origem sueca, com base na língua como indicador da origem étnica.) Esse resultado é coerente com dados de pesquisas anteriores sobre religião, saúde mental e bem-estar realizadas com pessoas idosas na Suécia, que indicam índices muito baixos de envolvimento religioso na população sueca, com apenas 1% buscando apoio na religião para lidar com o estresse (Cederblad et al. 1995; Koenig e Larson 2001; Cohen e Koenig 2003). A ausência de necessidade de apoio religioso expressa pela grande maioria dos avós do presente estudo apoia, em certa medida, o resultado de Dougherty (2009), que mostrou que 67,2% dos avós residentes no estado americano do Kentucky não relataram nenhuma necessidade de ajuda para encontrar uma liderança de sua religião. Da mesma forma, Hillman et al. (2016) observaram que, em sua amostra, apenas 24% dos avós que lidavam mal com o TEA da criança haviam buscado ajuda profissional junto ao clero. Curiosamente, esses resultados, incluindo os do nosso estudo, contrastam com os de um estudo realizado nos EUA há 30 anos (Vadasy et al. 1986), quando a maioria dos avós de crianças com deficiência descrevia uma participação ativa em grupos religiosos: 71% participavam de atividades da igreja pelo menos uma vez por mês, e 67% relatavam que a religião os ajudava a compreender e aceitar o neto ou a neta com deficiência. Os resultados divergentes desse estudo mais antigo de Vadasy et al. (1986) e dos mais recentes (por exemplo, Dougherty 2009; Hillman et al. 2016), incluindo o presente estudo, poderiam ser explicados por possíveis efeitos de coorte. É possível que, nesses contextos culturais, a religiosidade em geral tenha se enfraquecido ao longo do tempo e que, para os avós de crianças com TEA, outras fontes de apoio tenham se tornado mais importantes do que buscar apoio em lideranças religiosas. De fato, como mostrou o estudo de Hillman et al. (2016), os avós que não lidavam bem com o TEA da criança haviam buscado ajuda profissional em grupos de apoio (24%), com psicólogos (17%), no serviço social ou com outras pessoas terapeutas (17%). No presente estudo, a necessidade de aprender a se comunicar com docentes e outros profissionais sobre a criança com TEA e a de ter acesso a aconselhamento familiar para pais e avós foram as necessidades mais prioritárias relatadas pelos avós na categoria Apoio profissional (ver a tabela B, material suplementar on-line).

Outro resultado do presente estudo que poderia ser atribuído a diferenças interculturais diz respeito ao item Encontrar um serviço adequado de cuidado para a criança com TEA, a necessidade menos relatada na categoria Cuidado da criança. Em consonância com a pesquisa anterior sobre as variações culturais na prevalência do cuidado de netos por avós nos países europeus (Di Gessa et al. 2016; Muller e Litwin 2011), esse resultado pode sugerir que, em geral, na Suécia os avós contam com a oferta formal de cuidado infantil garantida pela política de bem-estar do Estado e, portanto, talvez não sintam necessidade de procurar outros serviços adequados para os netos. Como Di Gessa et al. (2016) demonstraram, a disponibilidade de oferta pública formal de cuidado infantil, aliada ao acesso das mulheres ao trabalho remunerado, está associada ao cuidado intensivo pelos avós (isto é, pelo menos 15 h por semana). A equipe mostrou, por exemplo, que na Suécia, país caracterizado por um alto nível de oferta pública formal de cuidado infantil, apenas 3,6% dos pais recebiam ajuda dos avós da criança, em comparação com outros países europeus com menor oferta formal, em que os pais precisavam contar mais com os próprios pais para cuidar dos filhos.

O presente estudo também buscou investigar possíveis relações entre as características sociodemográficas dos avós e suas necessidades percebidas. Os resultados não confirmaram nossa segunda hipótese: não houve resultados significativos nas necessidades percebidas segundo o parentesco com a criança (isto é, a linhagem), o gênero, a situação profissional, a escolaridade ou a frequência dos encontros com a criança (ver a tabela 3). Também não foram encontradas associações entre a percepção das necessidades e a proximidade geográfica dos avós em relação à criança, nem com a saúde autoavaliada dos avós. Com base na pesquisa anterior, esperava-se que pelo menos uma dessas variáveis demográficas estivesse associada à percepção das necessidades dos avós. De fato, estudos com avós de crianças com diversos tipos de deficiência mostraram que melhor saúde e maior escolaridade dos avós se correlacionavam positivamente com um menor nível de necessidades (Dougherty 2009); já no estudo de Vadasy et al. (1986), os avós com diploma universitário expressavam um alto nível de necessidade de informação sobre os serviços de apoio disponíveis para netos e famílias. A pesquisa anterior também mostrou a importância de incluir a variável gênero nas análises das necessidades das famílias, com resultados indicando que as mulheres tendem a expressar mais necessidades do que os homens em relação ao filho ou à filha com deficiência. O estudo de Wang e Michaels (2009) sobre necessidades parentais, por exemplo, revelou que as mães tinham mais necessidades do que os pais na subescala de informação. Os resultados do presente estudo, porém, não mostraram relação entre a variável gênero e a percepção das necessidades entre os avós, o que reforça o caráter inconclusivo das evidências sobre a influência de fatores demográficos nas necessidades das famílias. Sugerimos que esses resultados poderiam ser explicados pelos possíveis efeitos do sistema sueco de bem-estar social, caracterizado pela igualdade de gênero (Kolk 2014) e por um alto nível de oferta pública formal de cuidado infantil (Di Gessa 2016): o acesso igualitário a serviços sociais, saúde e cuidado infantil garantido pelo Estado poderia explicar o papel não significativo da condição socioeconômica, do gênero, da linhagem ou de outros fatores demográficos dos avós no cuidado dos netos na Suécia. Pesquisas futuras poderiam incluir fatores sociais mais amplos, como as normas sociais e as políticas que regulam serviços e apoio a jovens e a pessoas idosas, como variáveis moderadoras nos modelos de análise, para compreender sua possível influência na percepção das necessidades dos avós que têm um neto ou uma neta com TEA em diferentes contextos culturais.

Outra explicação para o resultado poderia ser um possível viés de seleção (Šimundić 2013): os avós que participaram do nosso estudo talvez não sejam plenamente representativos dos avós de crianças pequenas com TEA na Suécia. De fato, como já mencionado, a amostra não representava os avós de origem imigrante. Além disso, ela representava famílias cujas crianças e pais residiam e recebiam serviços de apoio na Grande Estocolmo; ademais, esses avós haviam sido convidados a participar do seminário como parte de um pacote de serviços voltado especificamente às necessidades de informação dos avós sobre o TEA. Como a grande maioria dos avós da amostra (84,7%) descreveu a própria saúde como boa, é possível que as necessidades dos avós que não puderam participar dos seminários por problemas de saúde fossem diferentes das relatadas aqui. De fato, segundo os dados da pesquisa nacional sueca de saúde pública (Agência de Saúde Pública da Suécia 2016), 62% das pessoas idosas de 65 a 84 anos avaliavam a própria saúde como “boa” ou “muito boa”. Além disso, com base na pesquisa anterior (D’Astous et al. 2013), pode-se argumentar que os avós do nosso estudo escolheram participar dos seminários porque tinham relações mais próximas e mais comprometidas com os filhos adultos e com os netos com TEA e, portanto, estavam mais envolvidos no cuidado da criança e queriam saber mais sobre como apoiar a família da melhor forma. São necessárias mais pesquisas com amostras mais heterogêneas e representativas, selecionadas por métodos aleatórios, para examinar possíveis relações entre as necessidades e as características sociodemográficas em diferentes subgrupos de avós de crianças pequenas com TEA, incluindo avós de origem étnica e cultural não sueca e avós que residem fora da região da Grande Estocolmo. Delineamentos qualitativos poderiam esclarecer como os padrões de relação entre os avós e os filhos adultos afetam o grau de envolvimento dos avós com a criança autista, o que, por sua vez, ajudaria a compreender melhor as necessidades específicas desses avós.

Os resultados do nosso estudo não mostraram associações entre as necessidades percebidas pelos avós e sua percepção das dificuldades dos netos ou do impacto dessas dificuldades na vida social da criança (escore total de impacto), tal como medidos pela escala do suplemento de Impacto do SDQ. A explicação mais plausível seria a dificuldade dos avós em descrever o funcionamento dos netos no dia a dia. Neste estudo, com exceção de uma pessoa, todos os avós relataram não morar na mesma casa que os netos. Isso não surpreende, já que na Suécia o apoio familiar raramente envolve a coabitação de várias gerações (Muller e Litwin 2011). Outra explicação possível estaria no instrumento escolhido para a coleta de dados. A escala do suplemento de Impacto do SDQ foi criada sobretudo para ser preenchida pela família imediata, isto é, pelos pais, e por docentes (Goodman 1999), que encontram as crianças e interagem com elas diariamente e podem observar de forma confiável seu comportamento ao longo do dia; o instrumento talvez não seja inteiramente adequado para avós sem a guarda, que nem sempre veem os netos todos os dias e, portanto, não dispunham de informações sobre seu funcionamento social. Pesquisas futuras poderiam desenvolver e usar medidas mais sensíveis, adaptadas a essa população de avós, bem como instrumentos criados especificamente para crianças com TEA, a fim de avaliar suas capacidades e incapacidades funcionais em diferentes contextos. Bölte et al. (2018), por exemplo, publicaram recentemente os Core Sets breves da CIF para o TEA (Brief ICF Core Sets for ASD), baseados na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF; Organização Mundial da Saúde 2001). Esses Core Sets incluem categorias que destacam as atividades da vida diária e o funcionamento das pessoas com TEA em diferentes contextos ambientais, abrangendo tanto as forças quanto os desafios associados ao TEA e seu impacto na participação nas atividades cotidianas. Podem, portanto, servir de base para desenvolver instrumentos de avaliação mais padronizados e mais personalizados, que ajudem a melhorar a oferta de serviços (Bölte et al. 2018). Outras medidas conhecidas, ainda que não específicas para o TEA, também poderiam ser adequadas, por exemplo o ABILITIES Index (Simeonsson e Bailey 1991).

Uma das subescalas introduzidas por Goodman (1999) na versão estendida do SDQ foi a escala de sobrecarga de um item. O conceito de sobrecarga foi definido por Platt (1985) como “a presença de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida da(s) pessoa(s) significativa(s) para quem está em tratamento psiquiátrico, por exemplo membros do domicílio e/ou da família” (p. 385). O estudo examinou possíveis relações entre as necessidades dos avós e a sobrecarga que, segundo eles, as dificuldades da criança representavam para eles ou para a família. As análises de regressão revelaram uma associação positiva entre a sobrecarga sentida em razão do TEA da criança e a percepção das necessidades. Esse resultado poderia ser explicado em parte pelo impacto que a gravidade do TEA da criança pode ter no funcionamento cotidiano da família, já que a pesquisa empírica anterior sobre necessidades parentais sugeriu que a percepção das necessidades da família pode variar em função do tipo e da gravidade da deficiência (Epley et al. 2011). O resultado também é coerente com pesquisas anteriores que mostraram que a sintomatologia da criança (diagnóstico combinado com prejuízo) predizia significativamente a sobrecarga percebida pelos pais (Angold et al. 1998). Essa explicação, porém, contradiria nossas análises estatísticas descritivas, que mostram que a grande maioria dos avós (91,1%) não percebia de fato as dificuldades da criança como uma sobrecarga para si ou para a família como um todo, enquanto apenas nove pessoas (8,9%) o faziam. Esses resultados apontam para um quadro complexo das relações entre a experiência de sobrecarga nos membros da família e sua percepção das dificuldades causadas pelo TEA da criança e, portanto, exigem mais investigação. Como observaram Angold et al. (1998), “também seria interessante saber que critérios os pais usam para decidir atribuir uma dificuldade própria ao comportamento de uma criança, e por que alguns pais não relatam nenhuma sobrecarga apesar de terem uma criança gravemente perturbada” (p. 79). Nesse sentido, os achados mais recentes da pesquisa sobre estresse em famílias de crianças com TEA podem ser esclarecedores. Um estudo de Sim et al. (2018), por exemplo, não mostrou associações diretas entre estresse familiar grave e características da criança, como o diagnóstico de TEA. A equipe recomendou que, para compreender os padrões de manejo do estresse nas famílias de crianças autistas, se estudasse a influência de fatores de resiliência, como o apoio social informal e os cuidados de descanso, no contexto de todo o sistema familiar da criança, inserido em um ambiente social mais amplo. De fato, as evidências sugerem que recursos como a diferenciação de si e o apoio social podem estar associados a menos estresse nos avós, independentemente de o neto ou a neta ter ou não uma deficiência (Findler 2014). Entre outros fatores de proteção que podem contribuir para a resiliência e o crescimento pessoal dos avós de crianças com deficiência estão as conexões intergeracionais e o papel de avó ou avô, com os sentimentos de amor incondicional, alegria e gratidão que o acompanham (Findler 2014; Hillman et al. 2017). Os sentimentos positivos dos avós e sua satisfação com esse papel são fundamentais no sistema familiar em que vive uma criança com TEA: os avós podem ser um recurso inestimável para pais e irmãos, oferecendo apoio prático e emocional (Pit-ten Cate et al. 2007; Prendeville e Kinsella 2018).

A pesquisa anterior com avós de crianças autistas relatou um maior envolvimento das avós do que dos avôs no cuidado dos netos (Glasberg e Harris 1997; Hillman et al. 2016). Segundo vários trabalhos, o cuidado dos netos é uma experiência marcada pelo gênero, que envolve papéis, expectativas e atividades diferentes para avós e avôs (Di Gessa et al. 2016b). Como observaram Hoffman e Mitchell (1998), as mulheres e a tarefa de cuidar ainda são vistas como noções sinônimas, já que historicamente muitas mulheres dedicaram a vida a esse papel. Embora os resultados do presente estudo tenham mostrado um volume semelhante de necessidades para avós e avôs, examinou-se a influência da variável gênero na relação observada com a sobrecarga percebida pelos avós, discutida acima; a previsão era que as mulheres sentiriam mais sobrecarga do que os homens. No entanto, os resultados do teste de Kruskal-Wallis não mostraram diferenças na percepção de sobrecarga entre avós e avôs. Esse resultado pode sugerir que os papéis dos avós nas famílias com uma criança autista mudaram ao longo do tempo e podem variar em diferentes contextos culturais. Na Irlanda, por exemplo, o papel dos avôs foi descrito como uma influência tranquilizadora na família, em especial nas famílias em que a criança com TEA tinha problemas de comportamento significativos (Prendeville e Kinsella 2018). Na Suécia, país caracterizado pela igualdade de gênero (Kolk 2014), as diferenças de gênero no cuidado das crianças são pouco marcadas: hoje, mães e pais se envolvem igualmente na vida dos filhos (Kridahl 2017). Como sugeriu Kridahl (2017), as percepções e expectativas sobre os papéis de avós e avôs na família sueca podem ter desaparecido com o tempo e, portanto, ter se aproximado das dos pais da criança, sobretudo porque os avós suecos não são os principais cuidadores dos netos. No entanto, diante da falta de pesquisas sobre a avosidade de uma criança com TEA na Suécia, infelizmente não é possível tirar conclusões firmes no momento; são necessárias mais pesquisas para obter, de primeira mão, a perspectiva tanto dos avós quanto dos filhos adultos sobre os papéis de avós e avôs no cuidado de uma criança pequena com TEA. Delineamentos longitudinais poderiam ajudar a esclarecer possíveis mudanças nesses papéis ao longo do tempo, na Suécia e em outros contextos culturais.

Implicações para a prática

Os resultados do nosso estudo têm implicações importantes para as equipes envolvidas na oferta de programas de intervenção precoce para crianças com TEA e seus familiares. Eles podem informar as equipes sobre as necessidades mais e menos prioritárias dos avós em diferentes áreas, o que pode ajudar a aprimorar os programas de apoio formal já oferecidos a avós, pais e docentes da pré-escola. Por exemplo, atender à necessidade de informação dos avós sobre como ajudar a desenvolver as habilidades da criança pode ajudá-los a participar mais ativamente do apoio ao neto ou à neta. Isso é especialmente relevante quando os pais da criança trabalham em tempo integral. Além disso, como sugerem os resultados do presente estudo, os avós expressaram a necessidade de se encontrar com docentes da criança. Seria desejável que as equipes dos serviços para pessoas com deficiência informassem as equipes da pré-escola sobre essas necessidades e as incentivassem a ver os avós como potenciais parceiros nas intervenções educacionais. Como mostrou o estudo de Findler (2007), docentes e profissionais de educação especial raramente se encontravam com avós de crianças com deficiência em sua prática; além disso, não manifestavam interesse em receber formação específica sobre como atender às necessidades dos avós. Os programas de formação inicial em educação geral e especial poderiam incluir esse componente em seus currículos, para sensibilizar quem vai atuar na educação para o papel benéfico dos avós no apoio à criança com TEA, a seus irmãos e pais e a outros membros da rede familiar ampliada.

As oficinas psicoeducativas financiadas com recursos públicos pelos serviços para pessoas com deficiência de Estocolmo, criadas especificamente para avós como parte de programas de intervenção precoce centrados na família para crianças com TEA, podem servir de exemplo de modelo de apoio adaptado às necessidades dos membros da família ampliada. Esse modelo se soma à lista de modelos de oficinas para avós de crianças com deficiência descritos na literatura (por exemplo, Vadasy et al. 1986). Pesquisas futuras, porém, precisam avaliar a eficácia desses modelos (Kahana et al. 2015; Seligman e Darling 1997).

Limitações do estudo

Os resultados deste estudo devem ser vistos à luz de suas limitações. Em primeiro lugar, a amostra não era representativa quanto às características sociodemográficas: a maioria dos avós tinha diploma universitário e o sueco como língua materna. Obter uma amostra mais representativa de avós de diferentes níveis de escolaridade e origens socioeconômicas e culturais é importante para a pesquisa e para a prática (Hillman et al. 2017; Zakirova Engstrand et al. 2018). Incluir pessoas participantes diversas do ponto de vista étnico e socioeconômico garante a validade externa dos resultados (Kistner e Robbins 1986; Pierce et al. 2014; West et al. 2016) e ajuda a desenvolver serviços culturalmente competentes para famílias de crianças com TEA (Stahmer et al. 2011; Zakirova Engstrand et al. 2018). Além disso, nossos resultados podem não ser generalizáveis a outros contextos culturais, devido às diferenças na oferta de apoio formal entre os países. Outras limitações importantes dizem respeito a aspectos metodológicos, em particular à versão estendida do SDQ (Goodman 1999). Primeiro, o SDQ foi desenvolvido sobretudo para o rastreamento de possíveis transtornos mentais/psiquiátricos, com vistas ao acesso a serviços ou à prevenção, em amostras comunitárias (Goodman 1997, 1999). Em nosso estudo, as crianças já tinham recebido o diagnóstico formal de TEA e já recebiam serviços de apoio, constituindo, portanto, um grupo clínico. Segundo, como já mencionado, o estudo usou a versão para pais da escala do suplemento de Impacto do SDQ, o que resultou em um número bastante grande de dados ausentes nos itens sobre o prejuízo na vida social da criança. De fato, durante a coleta de dados, alguns avós disseram à pessoa que assina em primeiro lugar que não conseguiam responder às perguntas, pois não moravam na mesma casa que a criança. Terceiro, o item de sobrecarga do suplemento de Impacto do SDQ não distinguia claramente a sobrecarga percebida por cada avó ou avô da sobrecarga para a família como um todo. Para pesquisas futuras, recomenda-se usar instrumentos mais objetivos para investigar os efeitos de longo prazo da deficiência de um neto ou uma neta sobre o funcionamento dos avós (Hastings 1997).

Apesar dessas limitações, o estudo traz informações valiosas para aprimorar os programas de apoio existentes para crianças com TEA e seus familiares e para planejar melhor os futuros serviços de apoio com base nas necessidades identificadas. Além disso, como a pesquisa sobre as necessidades de avós sem a guarda de crianças com TEA é escassa, o presente estudo contribui para a literatura com novas evidências para compreender a natureza multidimensional das questões ligadas ao cuidado dos netos no contexto da deficiência na infância.