1 Introdução

Pessoas autistas e pessoas com traços autistas mais acentuados correm maior risco de piores resultados no tratamento de seu transtorno alimentar (TA) do que pessoas não autistas, incluindo maior uso de internação e internações mais longas (Nimbley et al. 2025). É urgente melhorar os resultados do tratamento para esse público, sobretudo porque pessoas autistas e pessoas com traços autistas mais acentuados estão super-representadas entre quem busca tratamento (Boltri e Sapuppo 2021; Westwood e Tchanturia 2017), inclusive entre crianças e adolescentes (Inoue et al. 2021; Westwood et al. 2018). Pessoas autistas, pessoas cuidadoras, pais e equipes clínicas têm destacado a importância de adaptar o tratamento às necessidades de pessoas autistas que vivem um TA (Loomes et al. 2025).

Compreender como e quando adaptar o tratamento de TA para crianças e adolescentes é importante, dados os benefícios de uma intervenção precoce (Austin et al. 2022; Mills et al. 2024). O tratamento recomendado de TA para crianças e adolescentes é a terapia familiar focada nos TA (TF-TA), que é significativamente superior à terapia individual nos resultados de peso ao fim do tratamento (Austin et al. 2025). Os dois modelos de TF-TA mais usados são o tratamento baseado na família (FBT; Lock e Le Grange 2025) e a terapia familiar para anorexia nervosa (TF-AN; Eisler et al. 2016). Nos dois modelos, a fase inicial do tratamento enfatiza a importância de os pais apoiarem o filho ou a filha para comer, apesar das fortes cognições do TA e do sofrimento emocional intenso que tornam isso difícil para a pessoa jovem. Essa fase é de curta duração, até que os efeitos da desnutrição se revertam ou que os comportamentos alimentares transtornados diminuam. As fases seguintes da TF-TA deslocam o foco para apoiar a criança a retomar uma responsabilidade adequada à idade pela própria alimentação e para trabalhar outros fatores individuais e familiares de manutenção que dificultam a alimentação independente. O FBT e a TF-AN compartilham princípios de base (Baudinet et al. 2021a; Rienecke e Le Grange 2022), entre eles uma postura agnóstica quanto à causa da doença, o uso da externalização e uma abordagem pragmática da redução dos sintomas.

Pouco se sabe empiricamente sobre a eficácia da TF-TA para crianças autistas e suas famílias. Uma série de casos (Bentz et al. 2022) comparou os resultados de grupos de adolescentes autistas e não autistas tratados com FBT para um TA restritivo. O estudo relatou que, embora o FBT tenha levado a bons resultados para parte dos adolescentes autistas, metade desse grupo precisou de tratamento mais intensivo em internação ou hospital-dia. Da mesma forma, quanto à TF-AN, Stewart et al. (2017) apresentaram dados de resultados de um serviço especializado em TA para crianças e adolescentes que oferece TF-AN, sem diferença significativa nos resultados físicos e na duração do tratamento conforme o nível de traços autistas, embora quem tinha traços autistas elevados usasse significativamente mais o hospital-dia e a internação. Por fim, o amplo estudo naturalístico de Bentz et al. (2025), com mais de 600 adolescentes em FBT, constatou que adolescentes autistas tinham maior probabilidade de precisar de internação ou hospital-dia, com probabilidade de 34% contra 15% entre pares não autistas.

A pesquisa qualitativa pode ampliar a compreensão dos piores resultados da TF-TA para esse público. Um estudo recente sobre a experiência de equipes clínicas que conduzem TF-TA com jovens autistas e suas famílias (Duffy et al. 2025) destacou um risco maior de desencontro nas interações terapêuticas entre pai(s) ou mãe(s), pessoa jovem e profissional. O estudo propôs que isso pode ser explicado pelo problema da dupla empatia (Milton 2012), uma ruptura da reciprocidade e da compreensão mútua entre pessoas com formas diferentes de experimentar o mundo (por exemplo, neurotipos diferentes). Além disso, as equipes clínicas sugeriram que algumas técnicas manualizadas da TF-TA, como a linguagem da externalização e o uso de perguntas circulares, podem não estar alinhadas aos estilos cognitivos e de comunicação autistas. No entanto, como os pais têm um papel essencial na fase inicial da TF-TA, a experiência dos pais também é fundamental para orientar como o modelo deve ser adaptado para adolescentes autistas e suas famílias. Kinnaird et al. (2021) entrevistaram pais e mães de adolescentes e adultos autistas tratados para um TA por diferentes modalidades. Das poucas famílias do estudo que receberam TF-TA, dois pais ou mães a descreveram como pouco útil para o filho ou a filha, apontando dificuldades ligadas à capacidade de pensamento abstrato e à evitação de demandas. Uma metassíntese recente da literatura qualitativa sobre a experiência autista dos TA restritivos (Loomes et al. 2025) não encontrou nenhum estudo qualitativo dedicado especificamente à experiência da TF-TA por pais ou por crianças.

O presente estudo buscou preencher essa lacuna entrevistando pais e mães sobre sua experiência da TF-TA no contexto de ter um filho ou filha autista. Nossas perguntas de pesquisa foram: como pais, mães ou pessoas cuidadoras de uma criança autista com TA vivenciam a TF-TA? E qual foi, ou qual é, a experiência de pais, mães ou pessoas cuidadoras com eventuais adaptações feitas na TF-TA para sua criança autista com TA?

2 Métodos

O estudo foi aprovado pela Universidade de Edimburgo (CAHSS2401/04), e as pessoas participantes deram consentimento informado por escrito.

2.1 Participantes

Atendiam aos critérios de inclusão pais, mães ou pessoas cuidadoras de uma pessoa jovem que tivesse passado por avaliação formal concluindo pelo autismo e recebido TF-TA para anorexia nervosa (AN) ou bulimia nervosa (BN) nos últimos 3 anos. Não havia exigência quanto ao momento do diagnóstico de autismo (antes, durante ou depois da TF-TA). As pessoas participantes precisavam falar inglês. Nenhuma pessoa com experiência de TF-TA para BN foi recrutada; portanto, este estudo representa apenas a experiência da TF-TA para AN.

2.2 Procedimentos

O recrutamento foi feito por redes sociais, pelo boca a boca e por redes de apoio a pais pertinentes. As pessoas interessadas entravam em contato com a pessoa responsável pela pesquisa por e-mail ou preenchiam um questionário on-line incluído nos anúncios do estudo. As entrevistas on-line eram organizadas por e-mail, e um termo de consentimento e um breve questionário sociodemográfico eram preenchidos on-line. As entrevistas, conduzidas por FD, IP e EN, ocorreram no Microsoft Teams. Elas seguiram uma série de perguntas (ver Informações Complementares S1) sobre a experiência de receber TF-TA e sobre eventuais adaptações do modelo. As entrevistas duraram entre 54 e 107 min (M = 75 min). Ao final, era oferecido um momento de devolutiva e a indicação de recursos de apoio.

2.3 Características das pessoas participantes

A amostra final (n = 12) foi composta por 11 mães e 1 pai (idade M = 49,6, DP = 5,38, amplitude = 42–59), todas as pessoas britânicas brancas. Seis dos pais e mães haviam interrompido a TF-TA precocemente (50%), três ainda estavam em TF-TA (25%) e três relataram ter concluído a TF-TA (25%). Todas as pessoas jovens autistas eram britânicas brancas, identificavam-se como do sexo feminino e haviam recebido diagnóstico de AN (todas, n = 12). Dessas jovens autistas (idade média = 14,5, DP = 1,73, amplitude 12–16), uma (8,3%) recebeu o diagnóstico de autismo antes da TF-TA, seis (50%) durante a TF-TA e cinco (41,7%) depois da TF-TA. Por razões de confidencialidade, as informações sociodemográficas não foram vinculadas às narrativas individuais.

2.4 Análise

As transcrições foram analisadas por EN e FD por meio da análise temática reflexiva descrita por Braun e Clarke (2021a, 2021b). Adotamos uma abordagem indutiva de realismo crítico, guiada pelos dados e atenta às perspectivas individuais sobre a realidade (Willig 2022). A equipe de pesquisa adotou uma abordagem de poder informacional, em que seus membros concordaram mutuamente que não surgiam novos códigos que respondessem às perguntas de pesquisa. Essa escolha foi feita, em vez da saturação de dados ou de outras abordagens, em conformidade com as orientações sobre o potencial constante de novas interpretações inerente à análise temática reflexiva (Braun e Clarke 2021a, 2021b; Malterud et al. 2016). Os temas e subtemas foram revisados com o grupo de pesquisa ampliado, composto por profissionais clínicos com formação em FBT e TF-AN. Os temas e as citações que os sustentam são sintetizados de forma narrativa. O estudo recrutou apenas pais e mães; portanto, qualquer fala atribuída a profissionais, jovens ou outras pessoas corresponde a lembranças dos pais, e não a citações diretas.

2.5 Declaração reflexiva

A equipe de pesquisa reúne experiência clínica, acadêmica e vivida relevante para o autismo e os transtornos alimentares. Este estudo é influenciado pela postura neuroafirmativa de quem o assina, inserida em uma equipe de pesquisa de neurotipos mistos que considera o engajamento significativo com as experiências das pessoas autistas e de suas famílias essencial para o avanço da pesquisa e da prática clínica.

3 Resultados

A análise temática reflexiva resultou em quatro temas (ver Tabela 1).

3.1 Questionar os princípios da TF-TA

O primeiro tema geral mostra como alguns dos princípios que fundamentam a TF-TA podem não estar plenamente alinhados às necessidades da pessoa jovem autista ou de seus pais. Foram identificados dois subtemas: (1) Contestar a postura agnóstica, que trata da percepção dos pais de que uma abordagem agnóstica não era adequada à experiência autista dos TA; e (2) Equilibrar as necessidades da pessoa jovem e as dos pais, que mostra como alguns princípios da TF-TA podem atender mais às necessidades dos pais do que às da pessoa jovem.

3.1.1 Contestar a postura agnóstica

Muitos pais e mães questionaram a postura agnóstica da TF-TA, especificamente o foco inicial na restauração do peso sem explorar a causa do TA nem trabalhar, logo no início do tratamento, as dificuldades emocionais subjacentes:

Eu entendo a teoria de que comer mais faria os pensamentos diminuírem e que… o impacto da inanição diminuiria, no sentido de que ela talvez tivesse mais flexibilidade cognitiva e fosse mais capaz de tolerar o sofrimento, mas eu não vi isso de verdade. A sensação era só de um sofrimento enorme do qual a gente não saía.

Vários pais e mães sentiam que o autismo contribuiu para o desenvolvimento do TA da pessoa jovem e que, ao adotar uma postura agnóstica no tratamento, a TF-TA não conseguiu compreender de fato, e portanto tratar, esse TA. A maioria dos filhos e filhas das pessoas participantes não tinha recebido diagnóstico de autismo antes da TF-TA, e uma das pessoas participantes afirmou que, em sua opinião, o motor do TA da filha era “tão simples quanto viver com a neurodiversidade sem que ela seja reconhecida” (PC10). O importante aqui é que o autismo da pessoa jovem não só não era reconhecido antes da TF-TA, como continuava sem reconhecimento e sem ser abordado durante a TF-TA:

Isso não foi abordado de jeito nenhum durante o FBT, e teria ajudado, porque foi causado pelo autismo e você, essa é a minha, eu acredito plenamente, que se ela não fosse autista não teria o transtorno alimentar.

3.1.2 Equilibrar as necessidades da pessoa jovem e as dos pais

Os pais também discutiram como algumas técnicas ou princípios do modelo de TF-TA não atendiam ao mesmo tempo às suas necessidades e às da pessoa jovem. Um exemplo marcante foi a externalização. Embora uma das pessoas participantes tenha observado que a externalização funcionou bem para ambas as partes, as demais sentiam que ela era benéfica para os pais e a família, mas não para a própria pessoa jovem autista:

Eu ali pensando: com certeza, toda essa externalização é claramente o caminho. Então, a gente achou que era muito útil para nós, como pais. Ela simplesmente não conseguia entender isso. Ela falava do [nome externalizado do TA], mas dizia: “mas os meus pensamentos são os meus pensamentos?”

Para muitos pais e mães, atribuir o TA a uma entidade externa permitia separá-lo da pessoa jovem e dava uma ideia mais clara de como apoiar a filha ou o filho. As jovens autistas, porém, pareciam ter dificuldade com essa separação, expressando uma dificuldade marcante de distinguir os pensamentos do TA dos próprios pensamentos. Algumas famílias relataram que a jovem achava isso insultante ou ofensivo, enquanto outras disseram que ela sentia sua experiência sendo descartada e invalidada. De modo importante, parte dos pais e mães sentia que certos estilos cognitivos e de comunicação autistas, como diferenças de imaginação ou de visualização, faziam com que a externalização talvez não fosse adequada para jovens autistas com TA:

Simplesmente não funciona para ela. Ela nunca deu um nome a isso nem separou isso de si mesma. Não consegue fazer isso. Acho que ela tem um problema real para visualizar as coisas e tudo mais. Simplesmente não é para ela.

Pais e mães frequentemente sentiam que teriam aproveitado mais a TF-TA se tivessem recebido certas partes do tratamento separadamente, o que sugere que as equipes clínicas precisam considerar de forma mais ativa um modelo de TF-TA separada com esse público, para ajudar a equilibrar necessidades de tratamento diferentes. Um exemplo disso era conduzir as sessões com o pai ou a mãe e a pessoa jovem autista na mesma sala:

[A jovem] sempre estava lá, e isso era muito pouco útil, porque eu sentia que estava custando a minha relação com ela, porque era como se eu estivesse sempre criticando ela.

Uma consideração importante aqui era que isso parecia benéfico não só para os pais, mas também para a pessoa jovem autista, em quem a sensibilidade à rejeição ou à crítica era comum:

O que [a jovem] odiava era a reprovação, a decepção e a preocupação grave na sala quando o peso estava igual ou tinha caído… Vou dizer por ela, era real, ela não estava só irritada ou um pouco chateada. Aquilo atingia o fundo da alma dela.

Assim, pais e mães frequentemente sentiam que os pressupostos tradicionais da TF-TA não levam em conta os estilos cognitivos e de comunicação autistas, como diferenças de imaginação, de visualização e de sensibilidade à rejeição, e que um modelo conjunto de TF-TA pode ter dificuldade em acomodar necessidades de tratamento diferentes entre pais e jovens autistas em um momento crítico do processo de recuperação.

3.2 Atravessar o processo da TF-TA

O segundo tema geral trata de como a TF-TA foi aplicada ou conduzida. Foram identificados dois subtemas: (1) O protocolo acima da pessoa, em que os pais sentiam que a TF-TA era manualizada e inflexível; e (2) Uma TF-TA “acidentada”, que trata da percepção dos pais de que sua experiência não correspondia às etapas tradicionais.

3.2.1 O protocolo acima da pessoa

Muitos pais e mães relataram que a TF-TA podia ser conduzida de forma muito manualizada e impessoal. Isso era vivido como extremamente pouco útil, deixando, em última análise, de reconhecer e responder às necessidades da pessoa jovem autista, dos próprios pais e da família:

Eu entendo tudo sobre o porquê do FBT, mas é teórico. É como se saísse de um livro-texto, sem adaptação. Precisa ser adaptado para pessoas diferentes, e é preciso descobrir o que funciona para aquela pessoa e aquela família.

Muitos pais e mães reconheciam a necessidade de um tratamento baseado em evidências, mas criticavam a falta de personalização desse cuidado, em especial a ausência de adaptação da abordagem às necessidades singulares da pessoa jovem autista. Isso gerava frustração, pois a TF-TA muitas vezes parecia continuar muito depois de ficar claro que não estava funcionando, ou mesmo que talvez estivesse causando danos à pessoa jovem:

A equipe aplicou a abordagem FBT, não funcionou. Então aplicou mais abordagem FBT, e não funcionou. Então aplicou uma abordagem FBT ainda mais forte. Aí ela foi internada compulsoriamente… a equipe tentou, não posso dizer que não tentou, mas estava tão convencida de que o FBT [ia] funcionar para a minha filha que nunca se afastou dele.

3.2.2 Uma TF-TA “acidentada”

Muitos pais e mães relataram que sua experiência não correspondeu à progressão típica pelas etapas do modelo de TF-TA e foi muitas vezes bastante “acidentada”. Por exemplo, algumas famílias achavam irrealistas os prazos tradicionalmente associados à TF-TA:

Só leva muito tempo mesmo… a equipe fica surpresa com o tempo que está levando, e eu acho que isso é o lado do autismo

A transição entre as etapas era muitas vezes vivida como um desafio particular, como a passagem da alimentação conduzida pelos pais, nas fases iniciais, para a devolução à pessoa jovem da responsabilidade pela alimentação. Os pais refletiram que mais flexibilidade nas expectativas teria sido benéfica nessas etapas, percebendo que, no “contexto do autismo, é só reconhecer que isso pode levar mais tempo, porque esses jovens talvez só precisem de um pouco mais de apoio com isso”. (PC2). Esse caráter acidentado às vezes fazia os pais “emperrarem” nas etapas iniciais de realimentação da TF-TA, e uma das pessoas participantes destacou o tamanho do apoio necessário quando o foco do tratamento muda:

Outra coisa que eu percebi com o FBT: você põe muitos apoios, e cada adaptação ou apoio que você põe é algo que depois precisa tirar, e eu me pergunto se uma pessoa autista não fica mais dependente disso, enquanto numa pessoa não autista eles talvez simplesmente desapareçam naturalmente.

Algumas famílias refletiram sobre como era angustiante para as jovens autistas a expectativa de entregar toda a responsabilidade pela alimentação aos pais nas fases iniciais da TF-TA, e muitos pais e mães ajudaram a pessoa jovem a manter alguma parte da responsabilidade, contra a orientação da equipe de tratamento:

Embora tenha sido pouco convencional, dar a [ela] controle total fez com que ela praticasse todas as coisas da fase dois ao mesmo tempo em que ela mesma se realimentava

3.3 (Des)empoderamento parental

O terceiro tema, o (des)empoderamento parental, pareceu surgir do processo cumulativo de atravessar a TF-TA com a filha ou o filho autista. Especificamente, os pais discutiram como a percepção de falta de apoio e de orientação lhes tirou o poder de agir, em contraste direto com o princípio fundamental da TF-TA de apoiar ativamente a autoeficácia parental, com impacto negativo sobre a própria vida dos pais e suas relações familiares. Isso foi discutido em três subtemas: (1) Defesa e adaptações conduzidas pelos pais, que mostra como essas experiências negativas da TF-TA levaram os pais a ter de defender e adaptar em favor da pessoa jovem autista e em causa própria; (2) Culpa e vergonha, em que os pais discutiram a vergonha implícita e explícita vivida durante a TF-TA; e (3) Considerações sistêmicas, com foco no impacto percebido da TF-TA sobre a família e na consideração adicional da neurodivergência nas famílias.

3.3.1 Defesa e adaptações conduzidas pelos pais

Uma das principais razões pelas quais pais e mães se sentiam sem apoio e sem poder de agir era a falta de orientação e de apoio para fazer adaptações da TF-TA para o filho ou a filha autista,

Todas as informações vieram de fontes externas, tive que ir atrás delas por conta própria. Eu queria cada pedacinho de informação em que pudesse pôr as mãos, para saber exatamente como poderia ajudá-la levando em conta o autismo

Isso levou à necessidade de que os próprios pais advogassem por adaptações que respeitassem o autismo, especialmente durante a fase de restauração do peso:

Tudo o que adaptamos, mais ou menos, talvez com algumas pequenas exceções, eu inventei de tanto ler, e tive que pedir, ou simplesmente seguir por conta própria, sem o apoio de mais ninguém.

Isso teve um impacto negativo sobre o bem-estar de quem cuida, assim como sobre a relação entre os pais, a pessoa jovem e a equipe clínica. Os pais relataram sensação de isolamento e falta de apoio, o que minava o princípio-chave do empoderamento parental:

Não acho que a gente tenha sentido poder de agir, acho que a gente sentiu abandono, na verdade, ou não abandono, porque a gente via a equipe, mas sentiu falta de apoio.

3.3.2 Culpa e vergonha

Outra forma de minar o empoderamento parental foi o reforço da culpa e da vergonha atribuídas aos pais que atravessavam a TF-TA com a pessoa jovem autista. Os pais muitas vezes sentiam que a culpa era sua, tanto pelo desenvolvimento do TA da pessoa jovem quanto pela falta de progresso do tratamento durante a realimentação:

Seu primeiro trabalho como mãe é alimentar seu filho, sabe, é o que se faz. E você se sente um fracasso se não conseguiu fazer isso.

Esse sentimento difuso de culpa e vergonha era internalizado pelos pais, gerando uma sensação de fracasso e minando sua capacidade percebida de apoiar a filha ou o filho. Isso era ainda agravado pela experiência de pais e mães que tentaram fazer suas próprias adaptações para a pessoa jovem autista:

Quando a gente fazia as adaptações, diziam “vocês estão em conluio com o transtorno alimentar”, e dizem pra você “vocês estão em conluio com o transtorno alimentar toda vez que fazem isso, estão mantendo o transtorno alimentar”, e toda a culpa que puseram em cima da gente.

Mesmo sentindo sintonia com as necessidades da pessoa jovem autista, os pais eram levados a sentir culpa por se afastar das expectativas das equipes de TF-TA, o que invalidava sua intuição sobre como apoiar a filha ou o filho e insinuava que estavam causando danos. Essas tensões muitas vezes resultavam em ruptura da relação entre pais e equipe clínica, criando um sentimento de desunião, de perda do poder de agir e, para algumas famílias, de “guerra”:

Você se sente nas trincheiras, põe a cabeça para fora da trincheira e atiram em você.

3.3.3 Considerações sistêmicas

Os pais também discutiram a falta de consideração pelo impacto da TF-TA sobre a própria vida e a família:

Teve um impacto imenso na saúde mental do meu marido e na minha, e no fim acabei entrando de licença médica, porque aquilo despedaçou a família.

Embora reconhecessem a importância de um tratamento focado na pessoa jovem autista, havia uma percepção intensa de que nenhum apoio era oferecido ao próprio bem-estar dos pais nem ao da família mais ampla, o que afetava indiretamente a autoeficácia parental, um princípio-chave da TF-TA. Isso foi vivido de várias maneiras, incluindo conflitos na família e rupturas na relação com a pessoa jovem autista; uma mãe disse sentir que havia “perdido a filha para o FBT” (PC1).

Vários pais e mães também refletiram sobre como a identificação do autismo na pessoa jovem levou essas famílias a questionar o autismo ou a neurodivergência na família e na própria história, o que traz uma consideração sistêmica adicional para a TF-TA com jovens autistas e suas famílias:

A gente não tinha nenhuma ideia nem suspeita de que [a jovem] era autista, e depois descobrimos que a criança mais nova da família é autista, e, depois de fazer algumas coisas on-line, vi que eu também tenho muitos traços.

3.4 Adaptar a TF-TA

Embora adaptações da TF-TA tenham sido sugeridas ao longo dos temas, este último tema trata de forma mais global do processo de adaptar a TF-TA para jovens autistas. As discussões se dividiram em dois subtemas: (1) Barreiras à adaptação da TF-TA, no nível das equipes clínicas e dos serviços; e (2) Adaptações sugeridas para que a TF-TA fique mais alinhada a jovens autistas e suas famílias.

3.4.1 Barreiras à adaptação da TF-TA

Os pais discutiram várias barreiras que enfrentaram ao tentar defender adaptações da TF-TA para a pessoa jovem autista. Em primeiro lugar, sentiam que havia pouca compreensão da experiência autista por parte das equipes clínicas dos serviços de TA. Várias famílias relataram como os perfis sensoriais e executivos autistas, como sensibilidade a sons ou sabores, diferenças no funcionamento executivo, preferência pela previsibilidade e evitação de demandas, eram mal compreendidos e não recebiam adaptação durante a TF-TA. Também se discutiu como a TF-TA partia de pressupostos sobre uma alimentação “normal” ou sobre expectativas de recuperação que não correspondiam à pessoa jovem autista. Em alguns casos, esses traços eram percebidos cedo, mas não havia nenhuma tentativa de acomodá-los; em outros, os serviços de TA chegavam a contestar que houvesse relação entre autismo e TA:

Era basicamente assim, sabe, sua filha tem um transtorno alimentar, ela tem diagnóstico de anorexia, é a única coisa em que estamos pensando. “Mesmo que ela seja autista, isso não tem nada a ver com isto.

Muitos pais e mães sentiam que isso vinha de uma desconexão entre os serviços de autismo e de TA, cada serviço funcionando dentro de linhas de cuidado clínicas separadas:

“Não é a nossa linha de cuidado”, era só isso que diziam. “A gente não faz isso.”

Os pais não entendiam por que isso acontecia, e muitas famílias sentiam que teriam se beneficiado de uma perspectiva do autismo ao longo de toda a TF-TA:

Hoje isso me intriga, eu não entendo por quê, quando você olha para a anorexia, deve haver tantas crianças com anorexia que também são autistas. Ou qualquer transtorno alimentar, não só anorexia, qualquer transtorno alimentar… andam juntos. Então por que os serviços são tão separados?

Outra barreira percebida para adaptar o tratamento à pessoa jovem autista era a resistência a se afastar do modelo de TF-TA. Os pais sentiam que as equipes clínicas relutavam em aceitar que talvez fosse preciso adaptar a forma de conduzir a TF-TA ou sua duração, e que nenhuma flexibilidade era permitida durante o processo:

É quase como se o serviço de transtornos alimentares tivesse isso, é isso que fazemos e não vamos nos afastar disso a não ser por obrigação, quase.

Para algumas famílias, nem mesmo um diagnóstico de autismo levou à adaptação do tratamento, e os pais destacaram a necessidade de compartilhar o conhecimento sobre adaptações:

Não existe manual para crianças autistas fazendo FBT… é muito importante que isso aconteça, mas enquanto isso não for codificado, não existe o conhecimento para poder apoiar as pessoas

3.4.2 Adaptações sugeridas

No último subtema sobre a adaptação da TF-TA para jovens autistas, os pais refletiram sobre como muitas dessas adaptações não foram feitas durante o tratamento que viveram, embora, em sua opinião, tivessem feito uma diferença notável para a pessoa jovem autista e a família. Uma das principais sugestões foi ter mais apoio informado pelo autismo:

Com certeza mais apoio com o autismo e, desde o começo, ter alguém que entenda de autismo, que tenha experiência de trabalho com crianças autistas com transtornos alimentares.

Uma consideração importante para melhorar esse apoio informado pelo autismo era ampliar a compreensão do autismo pelas equipes clínicas e pelos serviços, e de como ele pode interagir com elementos da TF-TA. Por exemplo, os pais sugeriram adaptar as expectativas alimentares para levar em conta diferenças sensoriais e, quando possível, permitir sessões mais longas com uma equipe mais estável para melhorar o vínculo com a filha ou o filho. Os pais sentiam que as equipes clínicas deveriam “aproveitar o melhor de ser autista” (PC4), buscando valorizar as forças autistas, como a preferência pela rotina e pela previsibilidade, e incorporá-las às adaptações do tratamento. Um elemento importante disso era a necessidade de adaptações centradas na pessoa, com as equipes clínicas incentivadas a aprender com a experiência vivida tanto da pessoa jovem autista quanto de seus pais:

Não acho que seja o caso de jogar fora o bebê junto com a água do banho, mas teria ajudado mais se a gente pudesse ter discutido as adaptações e revisado. Agora que isso está funcionando para ela, vamos fazer mais. Isso não está funcionando para vocês como família, vamos tentar outra ideia.

Outra sugestão frequente de adaptação da TF-TA foi fazer o rastreamento do autismo na avaliação do TA, para permitir adaptações rápidas do tratamento:

Acho que toda pessoa que chega aos serviços de transtornos alimentares deveria passar por rastreamento de autismo. Com certeza, antes de tudo.

No entanto, algumas famílias não concordavam necessariamente que o rastreamento e a avaliação seriam úteis, sugerindo que isso poderia ter sido demais para os pais:

Já era bastante para a gente processar que ela era anoréxica… teria sido muita coisa para absorver no momento do diagnóstico.

Pode ser que levantar a questão do autismo na avaliação, um período de sofrimento intenso, seja mais difícil de processar do que mais adiante no tratamento. A heterogeneidade entre os pais sugere aqui que, embora haja acordo sobre a necessidade de compreender o autismo e de fazer adaptações para ele durante a TF-TA, é essencial pensar em como fazer isso em colaboração com as famílias.

4 Discussão

O presente estudo é o primeiro a explorar a experiência de pais e mães na TF-TA para jovens autistas com AN. Ele se apoia em pesquisas anteriores sobre a experiência de equipes clínicas que conduzem TF-TA com jovens autistas e suas famílias (Duffy et al. 2025), em que reflexões paralelas foram feitas sobre preocupações com alguns princípios de base da TF-TA, especificamente a postura agnóstica e a externalização. Para os pais, a externalização se mostrou útil para os pais, mas não para a pessoa jovem autista, que frequentemente a considerava difícil e invalidante. Algumas famílias destacaram que essa técnica pode estar em desacordo com algumas características autistas, como lidar com conceitos abstratos. No entanto, essa sensação de invalidação e a rejeição inicial da externalização já foram relatadas de modo geral em diferentes tratamentos de TA (Cripps et al. 2024) e, portanto, podem não ser exclusivas da TF-TA nem de populações autistas. De fato, Cripps et al. (2024) destacaram que o problema pode estar na forma como a externalização é aplicada em algumas terapias manualizadas, em que pode ser reduzida a uma estratégia de apoio à mudança comportamental que pressupõe uma poderosa força externa, em vez de ser praticada “no espírito da terapia narrativa, da qual se origina”. Desenvolvimentos mais recentes da TF-AN têm buscado incorporar um conceito mais amplo de externalização, que inclui a neurobiologia e os efeitos da inanição (Gorrell et al. 2023), o que seria útil explorar com esse público.

Os pais manifestaram preocupações com o princípio de base da postura agnóstica, que pode ter contribuído para desconsiderar o papel que o autismo, em especial o autismo não reconhecido em meninas e mulheres, pode ter tido no desenvolvimento e na manutenção do TA da filha ou do filho. A maioria das jovens deste estudo só recebeu o diagnóstico de autismo durante ou depois da TF-TA; no entanto, muitas famílias sentiam também que mesmo a detecção precoce do autismo ou de traços autistas pela equipe clínica não levou a adaptações significativas do tratamento. Curiosamente, equipes clínicas também questionaram a postura agnóstica que fundamenta a TF-TA no trabalho com jovens autistas, preocupadas com a possibilidade de que isso leve a negligenciar o impacto dos traços autistas sobre os sintomas do TA (Duffy et al. 2025). A TF-AN dá mais ênfase à formulação colaborativa do que o FBT (Baudinet et al. 2021b), e seria interessante explorar o impacto disso sobre adaptações adequadas do tratamento, sobre a sensação das famílias de serem ouvidas e compreendidas e sobre eventuais diferenças de resultados clínicos para jovens autistas.

Os pais descreveram preocupações com uma aplicação inflexível da TF-TA e com o quanto isso foi angustiante e potencialmente prejudicial para a pessoa jovem autista e a família. Isso apesar de tanto o FBT-AN quanto a TF-AN favorecerem cada vez mais a fluidez em sua abordagem terapêutica (Gorrell et al. 2023). Vários fatores podem contribuir para essa sensação de inflexibilidade, entre eles o que equipes clínicas de TF-TA já descreveram como o potencial de desencontro bidirecional entre profissional, pessoa jovem autista e pais, alinhado ao problema da dupla empatia (Milton 2012), levando as equipes clínicas a adotar um estilo terapêutico autoritário (Duffy et al. 2025). Isso também pode refletir uma falta de confiança das equipes clínicas de TA para tratar pessoas autistas com TA (Kinnaird et al. 2017), agravada pelo que os pais descrevem como um isolamento entre os serviços de autismo e de transtornos alimentares. Na ausência de adaptações da TF-TA propostas pelas equipes clínicas, os pais relataram assumir um papel mais ativo na adaptação para a filha ou o filho autista. Embora isso possa ser interpretado como um exemplo positivo de maior autoeficácia parental, relatou-se que essas adaptações nem sempre foram bem recebidas pelas equipes de TF-TA, pois eram vistas como um desvio do modelo manualizado.

É importante notar que muitas das experiências descritas neste estudo estão alinhadas às experiências gerais de pais e mães na TF-TA, por exemplo, que o tratamento pode ser aplicado de forma inflexível (Williams et al. 2020) e o custo emocional dessa abordagem de tratamento (Thibault et al. 2023). A crítica a um impulso inicial pela restauração do peso sem foco no sofrimento emocional já foi destacada em relatos gerais de experiência vivida da TF-TA (por exemplo, Conti et al. 2021). No entanto, pais e mães de jovens autistas também relataram decepção com os serviços de TA, em parte pela falta de adaptações no cuidado do TA (Adamson et al. 2020; Loomes et al. 2025), o que sugere uma sensação mais ampla de frustração e perda do poder de agir entre pais e mães de pessoas autistas com TA.

Os achados atuais reforçam a necessidade de adaptações do tratamento para jovens autistas com TA. No entanto, os pais do estudo demonstraram cautela quanto a “jogar fora o bebê junto com a água do banho” e fizeram sugestões de adaptação da TF-TA, reconhecendo ao mesmo tempo que aspectos do modelo são eficazes e baseados em evidências. Curiosamente, algumas das adaptações sugeridas, como sessões separadas de pais e filhos ou maior foco no sofrimento, já existem (Eisler et al. 2007; Gorrell et al. 2023; Le Grange et al. 2016), mas, de forma notável, não foram incorporadas ao tratamento vivido pelos pais deste estudo. Isso pode indicar dificuldades na disseminação dessas estratégias, ou refletir uma tensão que as equipes clínicas de TF-TA já descreveram entre aderir a uma abordagem manualizada e fazer adaptações ao tratamento, sustentada pelo medo de causar danos (Duffy et al. 2025). Os pais sugeriram que mais compreensão e formação sobre o autismo, e sobre como ele pode interagir com os TA, provavelmente melhorariam as experiências de tratamento, ecoando os pedidos das equipes clínicas por mais acesso a formação e supervisão específicas sobre autismo (Li et al. 2024; Novogrudsky et al. 2025). Os pais também sugeriram mais comunicação entre os serviços de TA e de autismo, diante da preocupação de que os percursos de cuidado atuais no Reino Unido muitas vezes funcionam em silos. Isso também foi relatado por pessoas autistas com TA como uma barreira para acessar o tratamento mais amplo de TA e se engajar nele (Babb et al. 2021).

O presente estudo é o primeiro a explorar especificamente a experiência de pais e mães na TF-TA com uma pessoa jovem autista com AN. No entanto, ele é limitado por questões de representatividade das características das pessoas participantes (predomínio de mães e de jovens brancas do sexo feminino) e, embora o estudo estivesse aberto a pais, mães e pessoas cuidadoras de jovens com bulimia, não conseguimos recrutar nenhuma pessoa cuidadora com essa experiência. Também pode ter havido um viés de autosseleção na estratégia de recrutamento, com maior probabilidade de participação de pessoas com experiências negativas. Além disso, coletamos poucas informações sobre fatores contextuais, como a duração do tratamento, a neurodivergência e/ou as condições de saúde mental dos pais e a localização dos serviços de TA, o que teria permitido uma representação mais matizada das experiências dos pais, incluindo informações sobre a formação e a supervisão das equipes clínicas. Além disso, este estudo focou a experiência geral da TF-TA, e não uma compreensão detalhada das diferentes fases do modelo, que poderia oferecer uma compreensão mais fina de temas específicos de cada fase da TF-TA. Pesquisas futuras que ampliem este estudo em estruturas de serviço específicas e/ou em um ensaio clínico permitiriam analisar essas informações contextuais. Por fim, é difícil determinar quais experiências são específicas de pais e mães de uma criança autista e quais podem ser experiências da TF-TA compartilhadas por todas as famílias. É provável que os pais e mães do nosso estudo tenham apresentado experiências tanto específicas quanto compartilhadas.

Este estudo faz parte de uma série de estudos que exploram a experiência da TF-TA de equipes clínicas (Duffy et al. 2025), de pais e mães e de jovens autistas (Haugaard et al. 2025), buscando orientar adaptações do tratamento. Foram observadas semelhanças e diferenças entre equipes clínicas e pais: por exemplo, ambos manifestaram preocupações com a adequação de alguns princípios da TF-TA (a externalização e a postura agnóstica) e uma tensão entre manualização e adaptação. Os pais destacaram, além disso, como podem perder o poder de agir no processo da TF-TA, o que talvez seja perpetuado por terem de desencadear ativamente as adaptações dentro de um sistema de saúde dividido em linhas de cuidado de autismo e de TA. Pesquisas futuras que explorem a perspectiva de jovens autistas trarão uma compreensão adicional. Em conjunto, espera-se que esses estudos ampliem trabalhos anteriores que propuseram adaptações da TF-TA ao autismo (Loomes e Bryant-Waugh 2021), oferecendo uma compreensão empírica, de múltiplas perspectivas e baseada na experiência, de como adaptar a TF-TA para jovens autistas. Um próximo passo pertinente é agora coproduzir considerações práticas claras sobre as adaptações da TF-TA para jovens autistas.