Contexto

Caracterizada por uma preocupação excessiva com o controle do peso corporal e da alimentação, com efeitos físicos potencialmente fatais, a anorexia nervosa (AN) tem implicações emocionais, sociais e relacionais significativas para a pessoa e sua família [1–3]. Embora costume começar na adolescência, a AN pode se prolongar pela vida adulta [4]. A etiologia da AN é complexa e multifatorial [5]; a pesquisa sugere uma interação entre risco genético e outros fatores, como desregulação emocional, ansiedade, perfeccionismo, rigidez cognitiva e dificuldades alimentares precoces [6–9].

Terapias familiares para anorexia nervosa

As terapias familiares são atualmente o tratamento de primeira linha para AN em crianças e adolescentes recomendado pelo National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [10]. Os modelos de terapia familiar focados no transtorno alimentar (TA) foram construídos sobre abordagens anteriores, inspiradas na teoria dos sistemas familiares. Essa teoria descreve como as dinâmicas e os processos familiares podem contribuir para o desenvolvimento e/ou a manutenção de problemas dentro do sistema familiar [11]. Desde então, os modelos de terapia familiar para AN evoluíram e enfatizam que as famílias são um recurso, e não um alvo do tratamento [12].

A terapia familiar para AN foi transformada pela primeira vez num tratamento manualizado, chamado “tratamento baseado na família” (FBT), por Lock e Le Grange [13]. Desde então, essa forma manualizada de terapia familiar foi atualizada por Eisler e colegas, com o nome de “terapia familiar focada na AN” (FT-AN) [14]. Como essas abordagens manualizadas foram desenvolvidas no Maudsley, também podem ser chamadas de “método Maudsley”. São as terapias familiares para AN na adolescência mais avaliadas e mais usadas.

Embora haja diferenças sutis entre FBT e FT-AN, os dois são conceitualmente semelhantes e compartilham certos princípios fundamentais [15]. Primeiro, as famílias são vistas como detentoras de recursos importantes, que podem ser fortalecidos para ajudar a pessoa jovem a se recuperar; e, intimamente ligada a isso, está a compreensão de que as famílias não causaram a doença. Segundo, os dois modelos enfatizam a importância de apoiar os pais para que tenham um papel central no manejo da alimentação do filho ou da filha desde o início do tratamento, sem perder de vista, a longo prazo, que isso precisará mudar ao longo da recuperação, que exige que a pessoa jovem retome uma individuação e uma independência adequadas ao desenvolvimento. Os dois modelos de terapia familiar focados no TA externalizam o transtorno desde o início, priorizam inicialmente a restauração da ingestão alimentar e do peso e, nas fases posteriores do tratamento, deslocam o foco para as questões do ciclo de vida da adolescência e da família.

Embora FBT e FT-AN tenham mais semelhanças do que diferenças, eles variam um pouco quanto ao número de fases descritas, à ênfase no engajamento, ao uso da formulação, ao aumento da ansiedade parental e à inclusão de sessões individuais com a pessoa jovem [16]. O método FBT original é descrito abaixo, e em seguida seu desenvolvimento na FT-AN.

Tratamento baseado na família para anorexia nervosa (FBT)

O FBT é uma terapia ambulatorial manualizada em três fases, com foco comportamental e educativo. A fase um se concentra na realimentação para aumentar o peso, conduzida pelos pais, a quem se atribui temporariamente a responsabilidade pelos padrões de alimentação e de exercício da pessoa. A fase dois busca desenvolver gradualmente a independência da pessoa jovem, devolvendo-lhe progressivamente a responsabilidade pela alimentação. Quando isso pode ser feito com segurança, o foco sai da comida para a resolução de problemas familiares e psicossociais que interferem na recuperação do peso. Por fim, a fase três trata das preocupações restantes ligadas ao desenvolvimento adolescente, incluindo o restabelecimento de fronteiras saudáveis no sistema familiar e o enfrentamento dos desafios de desenvolvimento que se aproximam sem voltar aos comportamentos do TA. O FBT tem cinco princípios-chave [17]:

1. A pessoa terapeuta adota uma postura agnóstica, engajando a família para facilitar uma mudança comportamental precoce que melhore o manejo dos comportamentos alimentares, em vez de explorar ou resolver a etiologia.
2. A pessoa terapeuta usa uma linguagem de externalização que estimula a família a conceber a AN como uma “doença” que “tomou conta” da pessoa jovem.
3. A pessoa terapeuta adota uma postura terapêutica não autoritária, vendo os pais como especialistas em sua família e partindo do princípio de que dar aos pais a responsabilidade pela recuperação do peso permite uma reorganização da família que aumenta a eficácia parental.
4. Terapeutas dão aos pais o poder de conduzir a recuperação. Ao não fornecer instruções explícitas, constrói-se a confiança dos pais, dando espaço à luta e à autonomia.
5. O FBT usa uma abordagem pragmática, com foco inicial firme na restauração da saúde física. As dificuldades comórbidas não são tratadas diretamente na fase um, para garantir que a recuperação do peso seja o foco principal e porque se supõe que muitas delas se resolvem com a volta da alimentação e do peso.

Terapia familiar focada na anorexia nervosa (FT-AN)

A FT-AN enfatiza especificamente o engajamento de todos os membros da família desde o início do tratamento, incluindo a pessoa jovem, e o uso da formulação para garantir que o tratamento seja adaptado a cada caso [18, 19]. A FT-AN é um tratamento em fases que inclui (1) engajamento e desenvolvimento da aliança terapêutica; (2) ajuda à família para manejar o transtorno alimentar, com ênfase específica na ressignificação da alimentação conduzida pelos pais como cuidado, e não como controle; (3) exploração de questões de desenvolvimento individual e familiar; (4) encerramento do tratamento, discussão de planos futuros e alta [14]. As fases iniciais têm forte foco no apoio prático a jovens e famílias para manejar os sintomas do TA, ganhar peso (se necessário) e desenvolver habilidades para tolerar o sofrimento relacionado. Nas fases posteriores, o conteúdo das sessões é individualizado para cada família. Temas comuns incluem a volta à alimentação independente, o manejo da escola e das relações com pares, a tolerância à incerteza etc. O número e a frequência das sessões de FT-AN não são predeterminados: dependem das necessidades da família e do quadro clínico.

Terapia familiar sistêmica para anorexia nervosa (SyFT)

A terapia familiar sistêmica (SyFT) também é usada em alguns contextos [20]. É uma terapia familiar menos definida, que não é aplicada com adesão a um manual em fases. A SyFT não tem princípios definidos especificamente para o problema clínico (a AN), mas sim princípios que orientam o pensamento e o questionamento da pessoa terapeuta. A SyFT se concentra nas relações e na construção de sentido para os comportamentos a fim de promover a mudança, enquanto o FBT e a FT-AN têm um foco mais agnóstico, comportamental e prático na mudança dos sintomas. Assim como no FBT e na FT-AN, a pessoa terapeuta na SyFT adota uma postura colaborativa, sem culpabilização, e estimula a capacidade de agir e a aliança dos pais, mas dá maior atenção ao sistema familiar [21]. As dificuldades são concebidas como decorrentes das relações interpessoais, das dinâmicas e das narrativas sobre um problema dentro de um sistema familiar. Adotando uma postura neutra, a pessoa terapeuta explora os padrões familiares de crenças e comportamentos, buscando meios para que a família possa se apoiar em suas forças e gerar soluções. A SyFT busca permitir que os membros da família expressem e explorem com segurança pensamentos e emoções difíceis, compreendam as experiências e as visões uns dos outros, reconheçam as necessidades de cada um e trabalhem juntos para fazer mudanças úteis em suas relações e em suas vidas [22]. Embora não haja ênfase específica na normalização da alimentação ou do peso, a pessoa terapeuta ajuda a família a abordar essas questões quando surgem.

Pesquisa sobre terapias familiares para anorexia nervosa

Esta seção revisa pesquisas qualitativas e quantitativas centradas nas experiências de jovens e familiares com os tratamentos para AN, assim como em seus mecanismos de mudança. Uma metassíntese das visões sobre o tratamento de jovens, pais, mães e equipes profissionais ressaltou a importância central da relação terapêutica, mas também a dificuldade de construir a aliança devido a desacordos sobre as metas do tratamento e à desconfiança mútua [1]. Para terapeutas, a meta do tratamento era a normalização da alimentação e do peso da pessoa jovem. Jovens, porém, queriam que o tratamento abordasse seu funcionamento psicológico e social, assim como seu ambiente familiar; e pais e mães queriam que o tratamento explorasse as origens e as causas da AN.

Outra metassíntese, centrada em FBT/SyFT, constatou que, embora jovens vivessem como extremamente difícil abrir mão do controle da alimentação, também consideravam o envolvimento de quem cuidava nesse aspecto uma das partes mais importantes do tratamento [23]. Também valorizavam a restauração gradual da autonomia e a ajuda com as dificuldades nas relações familiares. Além disso, embora a externalização ajudasse a reduzir a crítica familiar e a aumentar os elogios, jovens que passaram pelo FBT gostariam que as causas da AN e outras dificuldades tivessem sido abordadas. Por fim, parte das pessoas jovens gostaria de ter tido sessões individuais para tratar de questões que não se sentiam à vontade para discutir na presença da família.

Um estudo recente que buscou explorar os processos de mudança durante a FT-AN do ponto de vista de jovens sugeriu que vários fatores são essenciais para promover a mudança: (1) enfatizar o engajamento de todos os membros da família desde o início, (2) garantir que a vida fora do transtorno alimentar seja sempre trazida para as sessões, (3) apoiar a pessoa jovem a compreender sua doença a partir de outra perspectiva e a reconhecer seu impacto, (4) criar, em casa e no tratamento, um ambiente em que a doença não possa ser evitada e seja enfrentada [24].

As pessoas usuárias dos serviços enfatizam que os tratamentos ajudam mais quando reconhecem o impacto emocional do ganho de peso e tratam tanto os aspectos psicológicos quanto os físicos da AN [1, 23, 25–27]. Elas destacam como pouco útil a concepção profissional da recuperação como um peso-alvo predefinido, que não leva em conta as experiências psicológicas e emocionais da pessoa nem suas relações familiares.

Uma revisão sobre o papel das relações familiares nos TA da adolescência destacou a necessidade de considerar o contexto familiar da pessoa adolescente para compreender melhor a AN [28]. Achados de um estudo que explorou os efeitos do FBT iluminaram um possível mecanismo de mudança, chamado “contenção relacional”, que sugere a importância dos processos relacionais na recuperação da AN [29]. Outro estudo destacou o processo de evolução ao longo do tratamento, tanto para a pessoa quanto para seu sistema familiar [30]; isso envolvia reparar danos, permitindo que outras pessoas compreendessem melhor a AN. A importância de atender às questões ligadas ao apego também foi enfatizada [31–36], incluindo a transmissão intergeracional de estilos de apego, da comunicação emocional e dos estilos de enfrentamento, assim como das atitudes em relação à alimentação e ao peso.

Embora haja boas evidências da eficácia das terapias familiares manualizadas focadas no TA, elas não funcionam para todo mundo [37–39]. Muitas pessoas jovens continuam sentindo sofrimento ligado ao TA após o tratamento, ou famílias interrompem o tratamento devido às dificuldades vividas com a abordagem. Por isso, estudos procuraram identificar fatores que ajudam e que dificultam a mudança. Emoção expressa, hostilidade e crítica parentais estão associadas a maus resultados [40, 41], enquanto o calor parental, o aumento da autoeficácia parental e a redução da comunicação crítica e do superenvolvimento emocional maternos predizem bons resultados [42–45]. Esses achados sugerem que reduzir interações pouco úteis nas famílias é importante no tratamento da AN. A importância da relação terapêutica também foi ressaltada: uma metanálise indica que pacientes mais jovens se beneficiam de um foco inicial na aliança para construir o engajamento [46].

Em resumo, a emoção expressa, a aliança terapêutica, as relações familiares, o apoio para compreender e manejar a alimentação transtornada, a sintonia com a experiência emocional e psicológica da alimentação transtornada e o desenvolvimento de um senso de identidade fora do TA parecem ter um papel significativo nas terapias familiares para AN.

Objetivos e justificativa da revisão

A principal limitação dos manuais de terapia familiar para AN é a falta atual de conhecimento sobre seus mecanismos de mudança [14]. Assim, os processos específicos de mudança subjacentes às terapias familiares para AN permanecem pouco claros [47]. Por isso, é preciso identificar seus ingredientes ativos e saber para quem essa abordagem funciona e por quê [48]. Este estudo busca compreender o que ajuda e o que dificulta a recuperação nas terapias familiares para AN, para esclarecer seus processos de mudança. Muitos estudos qualitativos centrados nas perspectivas de pacientes e familiares sobre as terapias familiares para AN foram feitos tanto com adolescentes quanto com jovens na idade adulta [20]. A definição de “jovens” da Organização Mundial da Saúde abrange a faixa etária de 10 a 24 anos [49]. Por isso, esta revisão vai sintetizar pesquisas que incluem adolescentes e jovens na idade adulta de 10 a 24 anos no momento do tratamento, a quem nos referimos daqui em diante como “jovens”.

Método

Delineamento do estudo

Uma metassíntese foi considerada a abordagem mais adequada para responder à pergunta de pesquisa, pois permite reinterpretar o sentido através de vários estudos qualitativos [50]. Isso era importante, dado que vários estudos qualitativos exploraram a experiência do tratamento da AN do ponto de vista de jovens e famílias, o que permitiu metassínteses sobre a experiência desses tratamentos. Nenhuma metassíntese, porém, havia explorado especificamente seus processos de mudança a partir dessas perspectivas. Esta metassíntese buscou preencher essa lacuna, sintetizando estudos qualitativos existentes que coletaram dados sobre a experiência das terapias familiares do ponto de vista de jovens e famílias, para formar uma nova interpretação da pesquisa e gerar uma teoria explicativa inédita de por que e como a intervenção funciona ou não.

Estratégia de busca

Esta revisão sistemática foi conduzida de acordo com as diretrizes atualizadas PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [51]. As seguintes bases de dados foram pesquisadas sistematicamente em agosto de 2022: PsycINFO, Medline e Web of Science. Também foi feita uma busca manual. A estratégia de busca está descrita na Tabela 1 e os resultados da busca estão detalhados na Figura 1. No PsycINFO e no Medline, as buscas por palavras-chave de cada conceito foram combinadas com buscas por descritores por meio do operador booleano “OR”. Como o Web of Science não tem função de busca por descritores, só foi feita uma busca por palavras-chave. Essa busca foi repetida em abril de 2024 para incluir pesquisas novas (ver a Figura 2).

Seleção dos estudos

Os estudos foram triados primeiro por título e resumo e, depois, pelo texto completo. Os critérios de inclusão eram: (a) estudos revisados por pares publicados a partir de 2002, após a publicação do manual do FBT; (b) estudos com delineamento qualitativo ou misto (desde que os resultados qualitativos viessem de perguntas abertas); (c) estudos cujo público incluísse jovens e/ou familiares que tivessem passado por FBT ou SyFT para AN em serviços de TA ambulatoriais ou de internação. Os critérios de exclusão eram: (a) estudos em outros idiomas que não o inglês; (b) estudos com dados principalmente quantitativos, ou com dados de questionários de perguntas fechadas.

Avaliação da qualidade

A ferramenta do Critical Appraisal Skills Programme (CASP) para pesquisa qualitativa foi usada para avaliar a qualidade metodológica dos artigos identificados [52]. O checklist tem 10 critérios; cada artigo recebeu uma pontuação total de 0 a 10. Esta revisão seguiu o protocolo de pontuação usado por metassínteses existentes sobre TA [25]. O protocolo classificava os estudos de A a C: A para estudos com pontuação de 8,5 ou mais e baixa probabilidade de falhas metodológicas; B para estudos com pontuação de 5 a 8 e probabilidade moderada de falhas metodológicas; e C para pontuação inferior a cinco e alta probabilidade de falhas metodológicas. Seis estudos ficaram na categoria A, nove na categoria B e nenhum na categoria C. A pontuação total média foi 7,9. Os pontos eram perdidos com mais frequência nos critérios 6 e 7 (ver a Tabela 2).

Extração e síntese dos dados

Esta revisão seguiu as orientações em sete fases propostas por Noblit e Hare [63] para conduzir uma metassíntese, depois refinadas por Walsh e Downe [64]. Os estudos que atendiam aos critérios de inclusão foram lidos na íntegra, e suas seções de resultados e de discussão foram extraídas para análise. Os estudos foram então comparados e “traduzidos” uns nos outros, identificando conceitos que se sobrepunham (traduções recíprocas) e conceitos que se contrapunham (traduções refutacionais) entre os estudos. A tradução recíproca era aplicada quando os conceitos de um estudo podiam incorporar os de outro por compartilharem o mesmo sentido. Ela envolvia explorar e trocar analogias, metáforas, temas, ideias e conceitos que ajudassem a compreender as relações entre os estudos, buscando as analogias e explicações que melhor representassem o todo. A síntese refutacional envolvia identificar e analisar conceitos e conclusões contraditórios entre os estudos. Os conceitos foram depois sintetizados para criar temas e subtemas abrangentes (conceitos de terceira ordem), pelos quais os conceitos identificados ganharam sentido até chegar a novas interpretações. Por fim, a síntese foi expressa por escrito, revelando significados mais refinados e teorias novas e exploratórias.

Reflexividade

A subjetividade de quem pesquisa é inevitável na pesquisa qualitativa e pode ser usada como uma ferramenta de pesquisa valiosa [65]. A pessoa que assina em primeiro lugar (SC) tinha experiência profissional na aplicação dos tratamentos para AN na adolescência recomendados pelo NICE, incluindo as terapias familiares manualizadas focadas no TA. SC também tinha experiência pessoal de ter recebido terapias individuais para AN na adolescência, assim como uma terapia familiar sistêmica não focada no TA. Essas experiências ajudaram a compreender os dados num nível próximo da experiência vivida, o que fortaleceu a lente interpretativa com que os dados foram lidos e permitiu uma análise mais profunda. SC, porém, também cuidou para que a análise e a interpretação ficassem próximas dos dados dos estudos primários, gerando temas fiéis às falas das pessoas participantes.

Quanto à sua posição em relação ao tema, SC refletiu sobre suas ideias preconcebidas antes de conduzir esta revisão. SC reconhecia a importância de um foco inicial na restauração da alimentação e do peso para a saúde física, por meio do manejo parental dos comportamentos alimentares, mas também valorizava o papel essencial da sintonia emocional e da contenção ao longo de todo esse processo. Além disso, SC reconhecia a importância de abordar as experiências emocionais e psicológicas subjacentes aos comportamentos alimentares e de considerar o contexto das relações familiares da pessoa jovem. Manter um diário reflexivo e participar de supervisão reflexiva permitiu a SC usar as próprias experiências para aprofundar os significados, ampliando ao mesmo tempo sua perspectiva sobre os temas emergentes.

Resultados

Visão geral dos estudos

A Tabela 3 apresenta os detalhes dos estudos incluídos. O tamanho das amostras variou de n = 1 a n = 34. Seis estudos focaram a experiência do FBT/SyFT para AN do ponto de vista de jovens; quatro, do ponto de vista de jovens e de pais e mães; dois, do ponto de vista de jovens, pais, mães, irmãos e irmãs; e quatro, apenas do ponto de vista de pais e mães. Os dados foram coletados com 152 jovens (143 do sexo feminino e nove do sexo masculino), 189 pais e mães e 12 irmãos e irmãs.

A faixa etária das pessoas em tratamento ia de 11 a 23 anos no momento do tratamento e de 12 a 27 anos na coleta de dados. A maioria era do sexo feminino (n = 196), e 12 eram do sexo masculino. O gênero de pais e mães era identificável em doze dos treze estudos: 92 mães e 69 pais. A origem étnica raramente era relatada. Os estudos foram realizados em Hong Kong (China), Austrália, Nova Zelândia, Noruega, Reino Unido, Estados Unidos, Suécia e Escócia.

Nove estudos coletaram dados com pessoas que passaram por FBT ambulatorial. Um coletou dados com pessoas que participaram de sessões familiares que incorporavam princípios do FBT em contexto de internação. Dois coletaram dados com pessoas que passaram por SyFT ambulatorial. Um coletou dados com pessoas que passaram por FBT ou SyFT ambulatorial, e um com pessoas que passaram por FT-AN ambulatorial.

Achados da metassíntese

Foram identificados seis temas relativos aos fatores que ajudavam e dificultavam a mudança positiva nas terapias familiares para AN (Tabela 4).

Um foco integral no desenvolvimento global da pessoa jovem

As famílias consideravam importante manter um foco integral no tratamento, para atender ao desenvolvimento global da pessoa jovem, incluindo seu bem-estar psicológico, emocional e social, além da saúde física.

As bases psicológicas da AN

Jovens e seus pais e mães descreveram dificuldades psicológicas, emocionais e interpessoais preexistentes que tornavam difíceis a individuação e a separação em relação a quem cuidava [53, 59, 61]. Jovens concebiam seus comportamentos alimentares como uma “estratégia de enfrentamento”: usavam a restrição como ferramenta para regular emoções ligadas à baixa autoestima, a experiências de vida difíceis, a relações, separações e transições [60]. Alguns pais e mães expressaram a preocupação de que externalizar a AN como “uma doença” deixasse de lado uma explicação psicológica para as dificuldades alimentares:

Alguma coisa causa isso […] e não poder tratar o que causa, além da própria anorexia, tentar separar as duas coisas, é um problema. E eu volto à necessidade de uma abordagem mais integral […] algo que reconheça todas as partes complementares e não tente tratar uma isoladamente da outra [62].

As famílias relataram que a AN prejudicava ainda mais o desenvolvimento de jovens ao afastar essas pessoas das atividades normais da adolescência [59, 60]. Jovens falaram de uma sensação de estar “empacados” e de não conseguir se identificar com pares que “continuavam a se desenvolver” [53, 59, 60]. A vida tinha ficado pequena e estreita devido ao caráter isolador e absorvente da AN [24]. Sentir que o tratamento atendia ao desenvolvimento emocional, social e psicológico, junto com o foco na nutrição, aumentava a motivação para suportar o sofrimento ligado às mudanças nos comportamentos alimentares e no peso [24, 59, 60].

Desenvolver um senso de identidade além do TA

Pais e mães percebiam as metas de recuperação do peso e de desenvolvimento das pessoas jovens como concorrentes e em tensão [37, 55, 61, 62]; consideravam crucial prestar atenção ao equilíbrio entre essas duas prioridades. A exigência de que pais e mães assumissem a alimentação do filho ou da filha na fase um levava a uma regressão adicional no desenvolvimento. Por isso, era importante que as fases posteriores do tratamento se concentrassem no apoio ao desenvolvimento da autonomia de jovens e de seu senso de identidade pessoal além do TA [59, 60]. Pais e mães precisavam “confiar” no processo e no filho ou na filha para tolerar a ansiedade de deixar as rotinas estruturadas do tratamento [60, 61]:

[…] ainda tem uma parte de mim que se preocupa muito com isso. […], mas […] eu preciso, sabe, confiar que ela está melhorando e que vai começar a fazer algumas coisas sozinha [61].

Para jovens com dificuldades mais significativas de identidade, ansiedade e separação, as fases posteriores do tratamento eram angustiantes e avassaladoras; era um período de risco aumentado de voltar à alimentação transtornada [24, 59]. O desejo de se agarrar ao TA era mais forte do que o desejo de voltar às atividades normais da adolescência. Outras pessoas jovens, porém, encontravam motivação para mudar a alimentação na perspectiva de atividades valorizadas e de uma independência adequada recuperada [24, 59, 60]:

Como eu tinha mais controle, eu me sentia mais livre e mais capaz de aproveitar a minha vida social ou a minha vida escolar, ou eu conseguia trabalhar… Eu pensava, bom, isso é ótimo… Como eu poderia jogar isso fora e voltar para algo assim? [59].

Jovens destacaram a importância de manter presente no tratamento a vida fora do TA [24]. Enfatizaram a importância de se envolver em aspectos significativos da vida e de desviar o foco da comida e do peso para recuperar um senso de identidade pessoal além do TA. Isso incluía reconectar-se nas relações e ter uma sensação de domínio e de realização em áreas importantes da vida [24, 59, 60]:

Foi crucial terminar o ensino médio, tirar a carteira de motorista… É muito bom conseguir essas coisas, é essa sensação de domínio, que é muito importante. Sentir que você pode viver uma vida bem normal, em que o foco está em tudo, menos no corpo e na comida [60].

Dirigir-se à pessoa jovem nas conversas sobre sua saúde

Algumas pessoas jovens falaram de um momento de clareza ou de percepção: perceber a doença e, em seguida, que algo precisava vir de si para a recuperação acontecer [24]. Algumas pessoas jovens sentiram que receber diretamente, na FT-AN, uma psicoeducação factual sobre o impacto de seus comportamentos alimentares sobre sua saúde e seu funcionamento, vinda de profissionais confiáveis e com credibilidade, contribuiu para esse despertar [24]:

[…] ele foi bem duro, bem direto, dizendo que se você continuar é isso que pode acontecer. E acho que isso só me assustou um pouco, mas acho que eu precisava desse susto para me empurrar para a recuperação no começo […] [24].

Para duas pessoas jovens, a virada na recuperação veio da confiança na nutricionista que se juntou ao processo de tratamento [24, 39]. Essas pessoas conseguiram usar os conselhos e as orientações da nutricionista para enfrentar seus comportamentos alimentares:

[…] quando eu me via numa situação de comer um alimento que me dava medo ou algo assim, eu pensava: ok, lembra o que a nutricionista disse. […] E, acho, para o transtorno alimentar, foi a coisa mais forte que conseguiu ir contra esses pensamentos [24].

Assim, dirigir-se à pessoa jovem nas conversas sobre sua saúde e seu funcionamento globais parecia fortalecê-la e aumentar seu senso de capacidade de agir em relação aos comportamentos alimentares.

A relação terapêutica como veículo da mudança

Quando a relação terapêutica conseguia acolher e conter o sofrimento da pessoa jovem e da família, ela funcionava como veículo de mudança positiva.

A experiência de jovens com a pessoa terapeuta

Ao começar o tratamento, jovens descreveram alívio junto com uma ansiedade significativa diante da perspectiva de “abrir mão do controle” [24, 56, 60]:

Havia dois lados diferentes dentro de mim, um dizendo “Meu Deus, que ótimo, agora vou ter ajuda”… Ao mesmo tempo, […] “Não, agora eles vão destruir o que você conquistou, você que chegou até aqui” [56].

Jovens destacaram o tempo necessário para que a confiança na pessoa terapeuta se desenvolvesse antes de poderem entregar o controle ou compartilhar seus sentimentos [24, 56]. Sentir-se capaz de compartilhar as experiências internas era percebido como um catalisador da mudança [24, 56, 57]:

Uma parte importante da virada foi quando eu a convidei para os meus sentimentos. […] Comecei a confiar nela [a terapeuta] [56].

Assim, jovens mostraram que a confiança e o engajamento precisavam ser priorizados desde o início [24]. Desejavam conexão humana, compreensão, colaboração, compaixão e ausência de julgamento: uma pessoa terapeuta factual, mas que também demonstrasse interesse genuíno por sua pessoa, em vez de se limitar a aumentar a ingestão alimentar e o peso [24, 53, 56, 57, 60]. Quando a relação terapêutica tinha essas qualidades, jovens desenvolviam segurança e confiança na pessoa terapeuta:

A chave da melhora significativa dela está no fato de que ela confiava totalmente nela [na terapeuta]. É tão difícil para ela confiar em alguém [responsável, 60].

Jovens descreveram desengajamento na ausência de uma relação terapêutica positiva. Parte do grupo relatou que o desengajamento era influenciado pela falta de compreensão percebida por parte da pessoa terapeuta, pela falta de relações familiares positivas ou pelo desacordo com a forma como a recuperação do peso era obtida [56, 59].

A experiência de pais e mães com a pessoa terapeuta

Uma relação terapêutica positiva era importante para oferecer contenção emocional a pais e mães [29, 57, 62]. Pais e mães desejavam alguém da clínica que assumisse um papel ativo para ajudar a compreender e apoiar a pessoa jovem, assim como para favorecer a comunicação familiar [29, 57, 58, 62]:

Ela [a terapeuta] sabia como nos ensinar a lidar com o problema da minha filha, e é disso que eu mais me lembro [57].

A pessoa terapeuta era vivida de forma positiva quando tinha uma qualidade neutra e era compassiva, colaborativa, prestativa, flexível e dava ênfase à construção da confiança [29, 37, 39, 57, 58, 62]. Pais e mães queriam se sentir em conexão com a pessoa terapeuta, ter suas preocupações contextualizadas e validadas, e suas circunstâncias e valores respeitados [29, 37, 39, 57, 58, 62]:

Construímos uma confiança mútua. Existe uma preocupação genuína entre ela [a terapeuta] e nós. Ela não nos tratava como se fosse só o trabalho ou a profissão dela [57].

Além disso, pais e mães queriam aumentar seu conhecimento sobre a AN para ter confiança na própria capacidade de ajudar [58, 61]. A falta de informações e orientações adequadas por parte da pessoa terapeuta contribuía para a falta de contenção vivida na relação terapêutica no FBT [58]:

[…] Parecia que todo o peso da correção e da imposição recaía sobre a minha esposa e sobre mim, e nada vinha da equipe clínica, nenhum apoio para nós na nossa batalha. [58].

Alguns pais e mães percebiam a pessoa terapeuta, no FBT, como fria, dura, inquisidora, condescendente e distante [29, 37, 39, 57, 58, 62]. Uma pessoa responsável fez uma distinção entre uma experiência positiva de SyFT e uma experiência negativa de FBT, descrevendo a pessoa terapeuta de SyFT como alguém que caminhava “ao lado” da família, ao contrário da pessoa terapeuta de FBT, que agia como uma “especialista distante” [62].

O confinamento da pessoa terapeuta a um “roteiro” e seu impacto na sintonia emocional

As famílias relataram como a mudança positiva era dificultada, no FBT, por um foco restrito na ingestão alimentar e no peso.

A negligência do sofrimento emocional de jovens

Jovens descreveram com frequência o FBT como um processo isolador, que ignorava “o que estava acontecendo por dentro”, em que pais, mães e terapeuta não compreendiam o quanto era angustiante aumentar a alimentação e o peso [37, 38, 54, 59]:

[…] eles se concentravam só na minha saúde física, não levavam muito em conta a minha saúde mental e o quanto tudo aquilo estava me desgastando [37].

Jovens desejavam apoio para lidar com a experiência psicológica da AN e com as dificuldades associadas, em vez de um foco exclusivo no aumento da ingestão alimentar e do peso no FBT [57]. Entre as áreas importantes estavam a motivação, as emoções, os pensamentos, as dificuldades de relacionamento, a autoestima, a imagem corporal e as questões de identidade [37, 38, 54, 58–60]:

Como eles nunca trataram de verdade os problemas de fundo, tudo foi muito mais difícil do que provavelmente deveria ter sido, porque eu ainda estava lutando com os pensamentos e com a culpa [56].

Algumas pessoas jovens sentiam que conversas importantes (por exemplo, sobre o impacto das atitudes dos pais em relação à alimentação e ao peso) não eram suficientemente reconhecidas no FBT [38]:

A gente abriu feridas antigas e depois elas nunca se fecharam de verdade, eu nunca pude simplesmente expressar como eu estava me sentindo de verdade, e provavelmente é por isso que eu estava com tanta raiva, porque estava tudo, tipo, se acumulando por dentro [38].

Alguns pais e mães enfatizaram que o FBT pressupõe que a recuperação do peso leva à mudança cognitiva [37, 38]; manifestaram a preocupação de que as bases psicológicas da AN e as dificuldades associadas não fossem tratadas pelo “roteiro do FBT” [37–39, 54, 55, 59–61]:

O foco parece estar todo nos aspectos da comida […] a comida é o produto final de todo o problema, o que está acontecendo por baixo? [39].

Quando a pessoa jovem não recuperava peso no FBT, pais e mães se preocupavam com o foco que continuava restrito à ingestão alimentar e ao peso, enquanto o sofrimento da pessoa jovem aumentava e os conflitos se agravavam [39]. Perguntavam-se se o FBT não estava fazendo mais mal do que bem; para algumas famílias, isso levou ao encerramento do tratamento [37, 38, 56]. Entre jovens que passaram pela FT-AN, parte do grupo sentiu que as fases iniciais do tratamento eram muito focadas nos pais, o que inibia a capacidade de compartilhar as experiências internas e dificultava o engajamento por causa do sofrimento vivido. Outras pessoas jovens, porém, sentiram que as fases intermediária e final da FT-AN de fato atenderam às suas necessidades psicológicas e emocionais, o que teve um impacto positivo na recuperação [24]:

[…] o começo do tratamento foi muito focado em nutrição. Era meio que: vamos pelo menos fazer ela comer o suficiente. Depois, no meio do tratamento, era meio que desembrulhar um monte de medos. […] coisas como pensamentos sobre comida […]. E aí o fim do tratamento, para mim, foi meio que olhar o que pode ter causado isso, como evitar [24].

A negligência do sofrimento familiar

Pais e mães descreveram com frequência como o redirecionamento ao “roteiro do FBT” criava distância na relação terapêutica e reduzia a confiança na terapia [29, 37, 58, 62]. Muitas famílias relataram falta de espaço para explorar o sofrimento e os conflitos familiares, o que, para algumas, contribuiu para o afastamento familiar e para o agravamento do sofrimento no FBT [37, 62]:

O FBT arruinou uma relação que antes era forte e causou aos meus pais e aos meus irmãos e irmãs o seu próprio mal-estar e dano psicológico. Isso contribuiu para uma perda de mim e da minha identidade e resultou em mais comportamentos destrutivos [jovem, 37].

Pais e mães relataram como a tarefa de “realimentação” como solução escondia o quanto sua experiência no FBT era exigente, angustiante e cheia de dilemas. Consideravam importante dispor de recursos emocionais, práticos e pessoais para ter capacidade de assumir a recuperação do peso; o manejo das próprias emoções era significativo nesse sentido [61]. Viviam sobrecarga, exaustão, isolamento e a sensação de abandono por parte da pessoa terapeuta quando suas dificuldades não eram reconhecidas nem apoiadas no FBT [29, 37, 39, 58]:

[…] parece fácil em princípio, […] quando você faz de verdade em casa não é tão fácil quando uma adolescente está gritando a plenos pulmões […] é meio como cair na cova dos lobos […] depois que você fecha a porta de casa, acabou; você não tem mais ninguém [62].

Pais e mães buscavam dentro de si respostas sobre a causa das dificuldades alimentares do filho ou da filha, para encontrar coerência e orientar as decisões do dia a dia no FBT [39, 58, 61]. Reconheciam as tentativas das pessoas terapeutas de aliviar pais e mães da culpa e da responsabilização com a postura etiológica agnóstica do FBT, mas descreviam culpa persistente, autoacusação e sensação de inadequação [29, 54, 58, 62]:

[…] parecia assim, bom, como pais, o que foi que a gente fez de errado? [39].

A corregulação parental era uma estratégia de manejo das emoções difíceis [37, 61], assim como processos internos, como praticar a aceitação, administrar expectativas e encontrar sentido na adversidade [61]. No entanto, desafios práticos à capacidade parental, como a falta de tempo e de recursos financeiros, colocavam dilemas significativos para famílias monoparentais engajadas no FBT [61, 62]:

Não posso tirar folga do trabalho, não tenho dinheiro, não sei como vou ajudá-la! [61].

Um contexto terapêutico que tira o poder de agir

As famílias relataram como a experiência de perder o poder de agir no tratamento dificultava a mudança positiva.

Pais e mães “no banco dos réus” na ausência de mudança

Para pais e mães, era importante que o tratamento acompanhasse o progresso da saúde e do bem-estar globais do filho ou da filha [61]. Prestar atenção aos marcadores de progresso era uma motivação poderosa, que trazia esperança ou revelava o que não estava funcionando [61]. Alguns pais e mães, porém, descreveram o FBT como uma abordagem “implacável” e “dogmática”, vivida como um “banco dos réus” [37, 39]. Esses pais e mães relataram ter recebido da pessoa terapeuta respostas culpabilizantes e punitivas quando a recuperação do peso era insuficiente no FBT. Essas interações agravavam a culpa e a autoacusação parentais, gerando exposição e vulnerabilidade [37, 39]:

Nunca fui tão posta à prova na vida como mãe. Eu me sentia péssima. É uma coisa tão fundamental alimentar e proteger o seu filho, e a anorexia já tinha colocado isso em xeque […] e aí, toda semana, estar num contexto (tom emocional da voz) em que os seus fracassos ficam expostos, e expostos também aos seus filhos [39].

Pais e mães relataram que essas interações transmitiam implicitamente que estavam fracassando no papel parental e no FBT [37, 39], sobretudo quando a pessoa terapeuta endossava a ideia de que “o Maudsley funciona”:

Eu sentia que ela estava no banco dos réus […]. O fracasso de Hayley em ganhar peso era, no fim das contas, o fracasso de Margaret em alimentá-la o suficiente [39].

Rigidez inflexível versus adaptação individualizada do tratamento

Algumas famílias relataram sentir que o FBT era “rígido”, “prescrito” e “inflexível” [37, 39]. Famílias que passaram por FBT ou FT-AN gostariam de ter tido mais sessões separadas, além das sessões conjuntas, ao longo de todo o tratamento, para que as necessidades emocionais individuais de pais, mães e jovens pudessem ser atendidas [24, 37, 54, 61]:

[…] havia outros momentos em que era muito constrangedor falar dos meus segredos mais profundos e mais sombrios da anorexia. Eu com certeza conseguia me abrir mais nas sessões individuais de psicologia, sobre os comportamentos reais, porque a gente não quer admitir esse tipo de coisa para os pais [jovem, 46].

Famílias que passaram pelo FBT relataram falta de adaptação às suas preferências quanto ao formato e ao conteúdo das sessões, à duração do tratamento, ao encerramento e à possibilidade de acompanhamento posterior [37, 54, 58]:

A rigidez e a inflexibilidade [,,,] foram uma pena tão grande […] porque […] o trabalho pesado já tinha sido feito, que era a confiança […]. A falta de progresso ou a nossa frustração ou qualquer coisa, para simplesmente flexibilizar a abordagem e se apoiar na confiança que tinha sido construída. Bom, acho que a gente teria ido até o fim do mundo com ela, sabe, até que ficou tão rígido, tão dogmático […] [responsável, 36].

Algumas famílias relataram que o FBT com tempo limitado não era suficiente para sustentar uma recuperação completa [39, 54, 56]. Jovens queriam que a pessoa terapeuta estivesse em sintonia com suas necessidades e tomasse uma decisão colaborativa, em vez de encerrar o tratamento ao atingir um “peso-alvo” no FBT [56]. A suposição, atribuída às pessoas terapeutas, de que a recuperação psicológica estava garantida ao atingir um peso saudável despertava raiva e sensação de abandono:

OK, agora você atingiu o peso normal, então agora você está bem de novo. O simples fato de eu ter ganhado peso significava que estava tudo bem, e pronto. Eu sentia que… não tenho condições de sair pesando isso, se vocês me deixarem, eu vou começar a perder peso de novo [56].

A externalização do transtorno alimentar

A externalização podia ajudar ou dificultar a mudança positiva, dependendo de como era usada e de seus efeitos sobre a pessoa jovem e suas relações.

A perda da voz e da identidade da pessoa jovem

Alguns pais e mães descreveram como, por causa da externalização, falava-se sobre jovens em vez de falar com jovens, o que contribuía para uma perda percebida da voz e da identidade da pessoa jovem no FBT [37, 38]:

[…] eu aceito que, quando ela estava muito doente, […] a gente fala nesses termos bonitos de “Era o transtorno alimentar e não a Hayley que estava na sala” […] mas, na prática, a Hayley continuava na sala, e era tratada como se não estivesse [37].

Algumas pessoas jovens que passaram pelo FBT não achavam útil que outras pessoas as vissem como sob a influência de uma entidade externa, porque isso as tornava invisíveis e inaudíveis [37, 38]. Além disso, conversas de externalização que destacavam o peso da AN sobre os membros da família eram especialmente difíceis para algumas pessoas, pois despertavam culpa e vergonha. Jovens queriam, em vez disso, que sua voz fosse ativamente buscada e ter autoria sobre o conteúdo das sessões, em vez de se sentirem “objeto de conversa” e de receber instruções de forma impessoal no FBT [37, 56]:

[…] o fato de você ter um transtorno alimentar significava que eles descartavam qualquer coisa que você dissesse, achavam que tudo o que você dizia era totalmente motivado pelo transtorno alimentar […]. Isso me angustiava muito porque eu pensava: eu ainda sou eu, eu ainda estou aqui, consigo reconhecer que tenho ansiedade e pensamentos que não ajudam, mas ainda consigo me comunicar como pessoa [38].

Em contraste, um envolvimento colaborativo no tratamento favorecia mais segurança nas relações da pessoa jovem com a pessoa terapeuta e com a família [24, 37, 53, 56, 60]. Sentir que era vista como pessoa além do TA ajudava a construir o senso de si da pessoa jovem, em vez de reforçar uma identidade de doença pela exclusão de sua voz.

A separação entre o problema e a pessoa jovem

No início do tratamento, conceber a AN como uma “doença temporária e indesejada” permitia a pais e mães canalizar emoções difíceis para a “luta” contra a AN [37–39, 54].

Havia a Sally e havia o transtorno alimentar, e depois que você separa os dois percebe que ela ainda está ali e que a gente está lutando contra o transtorno alimentar, e ela também. […] não era só ela fazendo isso consigo mesma [39].

Algumas pessoas jovens destacaram como era importante que a família percebesse que os TA são doenças, e não “comportamento difícil” [24]. A metáfora da doença permitia a algumas pessoas jovens sentir que a pessoa terapeuta e a família as viam e compreendiam “como pessoa” [24]. Ser tratada como uma pessoa que vive uma doença era validante e continente, em vez de desqualificador e invalidante:

[A pessoa terapeuta] explicava muito bem para os meus pais e para a minha família: “Na verdade, isso não é uma escolha. Sabe, isso não é algo que [nome da pessoa jovem] acordou um dia e decidiu fazer consigo mesma, isso é uma doença. Vou tratar isso como uma doença” [24].

Era importante, porém, que as conversas de externalização validassem a experiência vivida da pessoa jovem. Por exemplo, diagramas de Venn que reconheciam sobreposições entre a identidade da pessoa jovem e a da AN, assim como o trabalho com cadeiras para falar com a AN, foram descritos como respostas às necessidades emocionais e psicológicas de jovens [38]:

[…] eles diziam, tipo, o que o seu transtorno alimentar diria sobre isso? Agora senta nessa cadeira, e era tipo, o que você diria sobre isso? […] isso ajudava, mas eles não faziam o suficiente. Tipo, era tudo tão focado na comida, mas eles precisavam se importar com os meus sentimentos [38].

Jovens enfatizaram a importância da passagem da “negação” à “percepção” por meio de conversas de externalização que davam voz à pessoa jovem e facilitavam a reflexão sobre seus valores pessoais e suas aspirações de vida [37, 60].

Pergunte a si: por quê, por que você faz isso? O que você quer da sua vida? Quais são os seus sonhos de verdade? Qual é o seu maior desejo? [60].

Jovens reconheceram a importância, mas também a dificuldade, de tomar consciência dos efeitos negativos da AN e de sua função em suas vidas [24, 60]:

É importante perceber e ver com mais clareza as influências negativas do TA, porque ele é, afinal, um jeito de lidar com as dificuldades ou de dominar a vida. […] Não é fácil ter atenção às consequências negativas que o TA vai ter [60].

Jovens enfatizaram suas ansiedades e sua resistência a mudar a alimentação. Ainda assim, toleravam sentimentos difíceis a serviço de seu compromisso com uma identidade preferida, sustentada por seus valores pessoais [24, 60]:

Eu não pensei muito em ter filhos. Mesmo assim, acho importante continuar em tratamento, porque quero ser capaz de cuidar bem dos meus filhos, o que é uma motivação enorme para mim [60].

A importância do envolvimento da família

As intervenções que buscavam melhorar a compreensão e o manejo da AN por parte de pais e mães, assim como o funcionamento familiar, apoiavam a mudança positiva.

Melhorar a compreensão e o manejo parental da AN

Pais e mães chegavam ao tratamento com um sentimento de impotência, sem saber como ajudar o filho ou a filha [62]. Para parte das famílias, a estrutura e as orientações do início do FBT davam uma direção que trazia esperança [29, 37, 39, 56, 61, 62]:

Eu me sentia totalmente sem controle. […] Então ter um plano me fez sentir que eu tinha algo seguro para tra-trabalhar, com que trabalhar, em que confiar [39].

Uma mãe contou como o FBT lhe deu permissão e recursos para enfrentar o comportamento alimentar do filho ou da filha:

O tratamento me deu ferramentas, um referencial, uma estrutura e uma permissão, acho [29].

Algumas pessoas jovens sentiram alívio, proteção e segurança quando o controle sobre a alimentação lhes foi retirado no FBT/FT-AN [24, 29, 37, 38]. A maioria reconheceu que, sem o apoio dos pais para enfrentar o TA no cumprimento do plano alimentar, a recuperação do peso não teria acontecido [24, 29, 37, 38, 60]:

[…] acho que eu não teria conseguido ganhar aquele peso e chegar ao ponto de estabilidade médica se tivesse dependido só de mim. […] Eu ainda precisava muito do apoio da minha família porque […] mesmo sem querer, eu simplesmente teria recaído […] [37].

Jovens destacaram a utilidade da psicoeducação e das orientações da pessoa terapeuta e da equipe de tratamento, que permitiam aos pais compreender suas experiências e responder a elas de forma mais eficaz [24, 29, 37, 38, 60]. Promover a mudança no nível sistêmico era, portanto, parte integrante da recuperação:

[…] assim como era sobre me ensinar os pensamentos certos, os padrões certos, […] a melhorar, também estava ensinando aos meus pais quais eram as coisas certas a dizer e quais eram os comportamentos certos, e o que eles, na verdade, tinham feito que talvez não fosse tão saudável [24].

Uma abordagem consistente e firme do manejo dos comportamentos alimentares era continente para jovens, no sentido de que o limite parental não deixava rota de fuga para o TA [24]. Pais e mães refletiram sobre o potencial da AN de minar a relação conjugal e sobre a importância da união e da parceria parentais, que envolviam coordenação e negociação coparental [39, 58, 60–62]. Assim, era útil que o tratamento estruturasse a divisão de papéis e responsabilidades na coparentalidade, para aliviar a carga parental e garantir o engajamento de ambos em mudanças favoráveis à recuperação [61, 62]:

A gente era uma força conjunta. Acho que se vocês conseguem trabalhar juntos bem rápido, isso ajuda, porque um transtorno alimentar consegue contornar um de vocês, mas se ele sabe que o pai está ali apoiando tudo o que a mãe diz, e vice-versa […] [39].

Pais e mães sem apoio do outro genitor no tratamento gostariam de ter dividido a responsabilidade parental e se preocupavam com a falta de compreensão do outro genitor em relação às dificuldades do filho ou da filha [61, 62]. Em caso de separação, era importante que ambos se unissem para preservar na pessoa jovem a sensação de um apoio familiar unido [62]. Isso exigia aceitar filosofias de criação e estratégias de recuperação do peso diferentes [62]:

No começo era tipo […] “Oi? Ah, isso não vai acontecer”. E depois, sabe, é tipo: “Na verdade, a gente precisa fazer isso pela [nossa filha]. Droga. Tá bom”. Então engole, enterra essas emoções [62].

O fortalecimento da relação entre pais e jovem

Enquanto alguns pais e mães sentiam que o tratamento perturbava a relação com o filho ou a filha no FBT [37, 38], outras famílias sentiam que ele ajudava a manter a conexão. Alguns pais e mães descreveram mudanças pessoais que fortaleceram essa relação, por exemplo mais firmeza nos limites, mais resiliência e mais sintonia emocional [29, 39, 58, 61, 62]:

Eu era uma dessas pessoas que não mostravam muito as emoções, com muita orientação para a dureza, muito centrada na tarefa… depois que entendi como era a anorexia para o meu filho, isso me permitiu mudar. Agora baixei a guarda e deixo as pessoas entrarem. […] Ela [a AN] fez de mim uma pessoa melhor e alguém melhor no papel parental… [62].

Jovens reconheciam como era difícil para os pais compreender a AN, mas os esforços para isso lhes davam a sensação de merecer cuidado [24, 38, 56, 61, 62]. Em relações marcadas por atenção, escuta, compreensão e cuidado, jovens aceitavam melhor as estruturas criadas para apoiar a alimentação [24, 29, 37, 38, 56, 60]. Assim, era útil para jovens que a pessoa terapeuta mobilizasse relações emocionalmente continentes [24, 38, 56, 59]. Destacaram a importância do apoio parental para lidar com pensamentos e emoções ligados ao TA que pareciam avassaladores e angustiantes demais para enfrentar sem ajuda [24]:

[…] tem um momento em que a voz do transtorno alimentar é mais forte do que qualquer outra coisa em você. E aí você não tem condição física de lutar contra ela por conta própria. Você precisa de ajuda. Você precisa que outras pessoas, tipo, te ajudem a lutar contra essa voz até você ter condição de fazer isso por conta própria [24].

A capacidade parental de assumir, sem coerção, o controle da alimentação da pessoa jovem parecia influenciada pela capacidade de tolerar o sofrimento dela [29]. Quando o tratamento continha a ansiedade parental e aumentava a confiança parental, pais e mães tinham mais capacidade de oferecer contenção emocional à pessoa jovem [24, 29, 61]. Com isso, ao longo do tempo, jovens viviam mais segurança e confiança na relação com os pais e conseguiam substituir o controle pela confiança em outras pessoas [24, 29, 37, 56, 59, 61]:

Eu sentia necessidade de estar no controle, mas […] meio que tive que confiar neles, que eles iam cuidar de mim [29].

Jovens descreveram o aumento da segurança relacional com os pais como aprender a se compreender mutuamente, menos crítica parental e mais apoio emocional e reasseguramento por parte dos pais [24, 29].

Eles tentavam ser o mais compreensivos possível [os pais] […] ajudou porque, pela primeira vez, eu não os afastei, eu fui até eles… é tão estranho, porque pela primeira vez na vida eu me permiti depender de outra pessoa [29].

Pais e mães viam a qualidade da conexão com o filho ou a filha como um marcador tangível de progresso no tratamento [29, 61]. Essas mudanças relacionais tinham um impacto positivo no sistema de apego de jovens e em seu senso de si. Jovens descreveram menos autocrítica, mais confiança, maior autoaceitação, mais capacidade de confiar em outras pessoas e, com isso, em si [29, 61]. Pais e mães descreveram menos segredo, mais resiliência e mais expressividade emocional no filho ou na filha [29, 61].

Mudanças no funcionamento familiar

Muitas famílias chegavam ao tratamento com relações familiares tensas. Algumas pessoas jovens sentiam que eram um “fardo” e “uma estranha” dentro da família [29]:

A gente não estava sendo como uma família, meio separados, como se eu estivesse separada de todo o resto da família [29].

No contexto de sessões familiares que abriam espaço para um foco terapêutico nas relações, foram relatadas mudanças positivas no funcionamento familiar, incluindo melhor comunicação, coesão e habilidades de resolução de problemas; mais honestidade, abertura e proximidade; compreensão e confiança mútuas; consciência e tolerância emocionais; menos conflito, crítica e culpabilização; e mais capacidade e compatibilidade [24, 29, 39, 54–58, 61, 62]. Ter um espaço seguro e continente para conversas difíceis ajudava a reduzir a desconexão emocional:

Eles […] nos conduziram por […] conversas muito difíceis. Difíceis no sentido de serem sobre sentimentos, sobre culpa, sobre percepções e sobre os efeitos que isso teve em nós […] Acho que, como família, a gente se aproximou muito […] [responsável, 38].

As famílias descreveram com frequência mais espaço para focar o sistema familiar na SyFT, na FT-AN e no FBT aplicado com flexibilidade do que no FBT aplicado rigorosamente [24, 53, 57, 62]. Valorizavam a clareza da pessoa terapeuta sobre o que precisava mudar e sua consideração pelos sentimentos e pelas visões de cada pessoa [24, 57]. Esses processos ajudavam jovens a compartilhar seus sentimentos [24, 57]:

O que mais me ajudou foi falar dos meus sentimentos sem nenhuma reserva. Ela ajudou todo mundo a se expressar, inclusive quem não falava muito [jovem, 60].

Algumas pessoas jovens sentiram que, por meio de conversas que ajudavam a família a se engajar emocionalmente, começaram a mentalizar a experiência dos pais, dos irmãos e das irmãs, o que teve um impacto positivo no compromisso com a recuperação [24, 57]:

Lembro que havia um pouco de culpa pelo que eu estava fazendo os meus pais passarem… e, de um jeito estranho, acho que essa culpa também foi uma motivação, porque eu meio que pensava: não posso continuar fazendo isso com os meus pais. Eles não podem viver assim para sempre [24].

Alguns pais (homens) passaram a se envolver mais, prática e emocionalmente, na vida do filho ou da filha por meio da participação no tratamento [29, 53, 58]. Uma jovem descreveu como o envolvimento do pai ajudou a reduzir a desconexão entre os dois:

[…] Consigo ver que o meu pai também tenta mostrar que se preocupa comigo. Esse sentimento estava perdido havia anos. Ele me ama e quer muito me ajudar [53].

Irmãos e irmãs tinham dificuldade de compreender a AN e queriam participar do tratamento [55, 56]. Na falta dessa inclusão, as rupturas na relação fraterna muitas vezes ficavam sem reparação, o que fazia a pessoa jovem viver perda, tristeza e culpa. As famílias relataram aspectos positivos do envolvimento de irmãos e irmãs, incluindo mais compreensão e apoio unido, maior proximidade na relação fraterna, menos preocupação entre irmãos e irmãs, mais transparência no sistema familiar e a oportunidade de esclarecer os papéis familiares adequados [55]:

Acho que isso fez com que [a irmã] entendesse […] o que estava acontecendo. Então não era como se ela fosse mantida no escuro e a gente estivesse evitando falar disso com ela. Então ela estava um pouco mais consciente do que estava acontecendo e não se sentia deixada de fora. Ela sabia o que não dizer […] [55].

Dificuldades e relações familiares complexas como barreira à mudança

Era importante que o tratamento abordasse sistemas de crenças parentais que mantinham a relação transtornada de jovens com a alimentação e o peso [38, 61]. Uma mãe via a magreza como um fator de proteção para a filha e, por isso, vivia com dificuldade e desconforto o processo de realimentação. Para que o tratamento possibilitasse a recuperação do peso, as próprias crenças dessa mãe em relação à alimentação e ao peso precisavam ser exploradas e trabalhadas de forma contínua:

Quanto mais magra você é, mais bonita você é, mais fácil o mundo é para você. Eu realmente… acredito nisso. […] Você quer que a sua filha seja… que se encaixe, […] e é claro que isso é mais fácil se você tiver uma certa aparência […]. E se eles estiverem errados? E se fizerem ela ganhar peso demais, e aí… e aí ela se sentir… pesada demais [61].

Jovens não viam o envolvimento parental como útil quando faltava uma relação de confiança com os pais, ou quando havia dificuldades familiares que não eram discutidas abertamente no tratamento [29, 56, 59]. Havia incerteza sobre o que era possível compartilhar, por receio de revelar as próprias dificuldades dos pais ou conflitos familiares:

Os meus pais têm problemas com álcool […] Eu preferia ir sem eles. […] o fato é que eu nunca contei para ninguém na unidade de transtornos alimentares. […] Eu tinha tanta vergonha […] Eu morria de medo do que poderia acontecer se eles descobrissem [56].

Essas pessoas jovens explicaram que havia dificuldades que pareciam fora de seu controle e para as quais precisavam de ajuda antes de poder abrir mão do controle da alimentação [59]; descreveram relações mais difíceis com os pais, conflito familiar e alta emoção expressa em casa. Dificuldades e conflitos familiares não resolvidos levavam, após o tratamento, a rupturas não reparadas e a desconexão nas relações familiares. Algumas famílias em que a mudança relacional não aconteceu viviam luto, perdas e traumas [29]. Por exemplo, uma jovem explicou que abusos anteriores na família afetaram sua capacidade de confiar nos pais [30]:

[…] Eu não confiava nos meus pais […] teria sido tão estranho ter a minha mãe sentada ali. Aí eu não teria tido coragem de ser honesta do mesmo jeito [56].

Discussão

Esta metassíntese explorou os processos de mudança nas terapias familiares para AN, esclarecendo os fatores que ajudam e que dificultam a recuperação do ponto de vista de jovens e de suas famílias. A maioria dos estudos explorou as experiências de jovens e familiares com o FBT ou a SyFT; apenas um estudo explorou a experiência da FT-AN, e somente do ponto de vista de jovens. As narrativas mostram vários processos terapêuticos que parecem essenciais para favorecer a mudança positiva, incluindo a formulação psicológica, o desenvolvimento da identidade além da AN, a relação terapêutica, a sintonia emocional, o envolvimento da família e o fortalecimento do poder de agir da família. Esses achados são discutidos em relação à pesquisa e à teoria existentes e às suas implicações clínicas.

Formulação psicológica

A restrição dava a jovens uma sensação de controle sobre dificuldades psicológicas e emocionais, mas também resultava em perda da capacidade de agir e em um desenvolvimento paralisado. Embora o FBT muitas vezes não explorasse nem tratasse as bases psicológicas da AN, a realimentação conduzida pelos pais muitas vezes conseguia sustentar a recuperação física e permitir que jovens voltassem a atividades adequadas ao desenvolvimento. Esse achado sugere uma experiência de mudança alinhada aos mecanismos de mudança propostos pelos modelos de terapia familiar focados no TA [13, 14]. O FBT e a FT-AN buscam colocar a pessoa adolescente “de volta nos trilhos do desenvolvimento” por meio da realimentação, que permite voltar às atividades normais da adolescência. Algumas pessoas jovens viveram a volta a atividades valorizadas como um reforço de seu senso de capacidade de agir, o que teve um impacto positivo na recuperação. A pesquisa mostra que as mudanças na motivação para mudar ocorrem em paralelo com mudanças nos valores e nas autodefinições, num processo de renegociação da identidade [66]. Esses achados, junto com a pesquisa existente, ressaltam a importância de abrir mão do controle, da autodescoberta e do desenvolvimento de uma nova identidade na recuperação de um TA que oferece uma falsa sensação de segurança [67–69]. Assim, fortalecer jovens para identificar e retomar atividades adequadas ao desenvolvimento, que tragam sentido e identidade pessoal, pode ajudar cada jovem a se conectar com o que é importante para si e, com isso, apoiar o caminho rumo à recuperação e sua manutenção. Garantir que a vida fora do TA seja trazida para o tratamento pode ajudar nesses processos e favorecer a mudança positiva.

Os achados ressaltam a importância de manter um foco integral no desenvolvimento global da pessoa jovem no tratamento, atendendo à sua saúde psicológica, emocional, social e física para sustentar a mudança positiva. As famílias relataram com frequência que o FBT via os comportamentos alimentares da pessoa jovem isoladamente de seu desenvolvimento global, o que resultava numa falta percebida de compreensão da causa e da manutenção das dificuldades alimentares e de outras dificuldades associadas. A experiência das famílias sugere, portanto, que buscar compreender as dificuldades alimentares da pessoa jovem no contexto de seu desenvolvimento global é um mecanismo de mudança importante nas terapias familiares para AN. Esse achado não se alinha com o que o modelo do FBT propõe como mecanismo de mudança. O FBT adota, ao contrário, uma abordagem agnóstica: não se concentra em explorar as causas da AN e busca engajar a família numa mudança comportamental precoce, partindo do princípio de que compreender a causa não se traduz necessariamente em melhora dos sintomas [17].

O achado de que a postura etiológica agnóstica do FBT não alivia a culpa e a responsabilização parentais é coerente com a pesquisa existente. Quem cuida muitas vezes não consegue entender a causa da AN, atribui a culpa a si e questiona a própria parentalidade [70, 71]. Por isso, valoriza a oportunidade de compreender melhor [72]. As avaliações cognitivas de quem cuida sobre sua compreensão da AN são importantes porque têm impacto direto na autoeficácia, na experiência de cuidado e nas respostas à pessoa com AN [70]. Esta metassíntese sugere que alguns pais e mães se frustram com a postura etiológica agnóstica do FBT e continuam buscando uma explicação causal para dar sentido às dificuldades alimentares do filho ou da filha. Gorrell e Le Grange [73] afirmam que a base não culpabilizante sobre a qual se apoiam os modelos de terapia familiar focados no TA não deve ser confundida com desatenção à questão de por que as dificuldades surgem e persistem, nem com a evitação dessa exploração. Segundo esse texto, a estagnação do tratamento talvez fosse mais bem compreendida se houvesse um convite a quem cuida para refletir mais diretamente sobre como o próprio temperamento, a história de apego familiar e a tolerância ao sofrimento podem estar atrapalhando a mudança positiva.

Os modelos de terapia familiar focados no TA enfatizam a externalização do TA como uma “doença” ou força externa para favorecer a mudança positiva. Os achados, porém, sugerem que a metáfora da doença pode ter contribuído, no FBT, para a negligência da formulação psicológica das dificuldades alimentares da pessoa jovem. Com isso, as famílias se preocupavam com a eficácia do FBT para atender às necessidades psicológicas e emocionais de jovens. Terapeutas que aplicam o FBT vivem a metáfora da doença como um dilema, pois ela não corresponde à sua compreensão psicossocial dos TA, mas continuam a usá-la, como recomenda o manual [74]. Baudinet, Simic e Eisler [18] ressaltam a importância da formulação psicológica na terapia familiar focada no TA, propondo que é por meio da formulação que o tratamento pode ser ajustado para trabalhar os fatores de manutenção específicos de cada família e que os obstáculos ao progresso podem ser identificados e superados. Além disso, formular em colaboração com a família pode criar uma narrativa compartilhada sobre o problema e apoiar o desenvolvimento da aliança terapêutica [75].

Propôs-se que a AN surge de dificuldades de processamento emocional que resultam num “senso de si emocional perdido”, que “se autoperpetua” e “se aprofunda implacavelmente” [76]. Fatores psicológicos como traços de personalidade obsessivo-compulsivos, perfeccionismo, necessidade extrema de autocontrole, rigidez cognitiva, esquiva experiencial, crenças positivas sobre o valor ou a função da AN e as respostas de pessoas próximas têm papel significativo na sua manutenção [77–79]. Desenvolver uma formulação psicológica ajudaria terapeutas a construir uma compreensão integral da pessoa jovem em seu contexto familiar, a priorizar as questões a trabalhar e a selecionar intervenções que tratem não só os sintomas físicos da AN, mas também suas bases psicológicas e seus fatores de manutenção nas terapias familiares para AN.

Como ponto positivo, a terapia familiar focada no TA foi atualizada na FT-AN para considerar o desenvolvimento de uma formulação sistêmica evolutiva como um referencial importante para pensar a mudança com a família ao longo de todo o tratamento. Segundo o manual da FT-AN, o desenvolvimento de uma formulação sistêmica considera (1) a natureza dos problemas com que a pessoa jovem e a família estão lidando; (2) a reorganização da família em torno da doença; (3) narrativas, crenças e cognições sobre o problema; (4) emoções e sentimentos que podem estar ligados à doença; (5) o mapeamento de padrões significativos; (6) forças, recursos e fatores de resiliência. Além disso, o modelo da FT-AN sugere que, embora a alimentação e o peso provavelmente sejam o foco terapêutico principal, ao menos no início, um contexto importante para pensar o processo de mudança é ampliar o foco para outras áreas vistas como contribuintes para o TA ou perpetuadoras dele, ou importantes para a família de outras maneiras [14]. Os mecanismos de mudança propostos pela FT-AN podem, portanto, estar mais alinhados com o que as famílias percebem como fatores importantes para a mudança, por atender ao comportamento alimentar de jovens no contexto de seu desenvolvimento global e de seu ambiente familiar. No entanto, como apenas um estudo sobre a experiência da FT-AN foi incluído nesta revisão, é difícil dizer se a FT-AN é mais capaz do que o FBT de atender às necessidades das famílias e, com isso, sustentar a mudança positiva graças à ênfase atualizada na formulação.

A relação terapêutica

O achado de que a relação terapêutica é vivida como um mecanismo de mudança crucial se alinha com o que os modelos de terapia familiar focados no TA propõem como um mecanismo de mudança importante [13, 14]. O conhecimento, a flexibilidade e a disposição da pessoa terapeuta para caminhar ao lado das famílias foram descritos por elas como particularmente importantes para sustentar a mudança positiva. Em contraste, experiências negativas com uma pessoa terapeuta que agia como “especialista distante” eram vistas como um obstáculo à mudança positiva. No FBT, a pessoa terapeuta adota uma postura terapêutica colaborativa e não autoritária [17]. Assume a posição de especialista em TA, enquanto vê os pais como especialistas no filho ou na filha e na família, na esperança de fortalecer pais e mães para conduzir a recuperação. Os achados indicam que as famílias valorizavam que a pessoa terapeuta assumisse a posição de especialista em TA, pois isso lhes permitia sentir acolhimento e apoio no manejo das dificuldades alimentares da pessoa jovem. Indicam, porém, que pais e mães podem sentir falta de contenção no FBT quando percebem falta de orientação direta da pessoa terapeuta. Esse achado sugere que as tentativas das pessoas terapeutas de construir autonomia orientando sem dar instruções explícitas podem ser vividas como difíceis por pais e mães que estão lutando para mudar a alimentação e o peso do filho ou da filha e que precisam de orientação mais direta.

A terapia familiar focada no TA foi atualizada na FT-AN para enfatizar inicialmente o engajamento da família e da pessoa jovem, criando uma base segura e continente para o tratamento, em que se desenvolve um senso de propósito compartilhado [14]. Assim, o modelo da FT-AN reconhece que fornecer orientações especializadas pode criar dependência em relação à pessoa terapeuta, mas vê isso como um aspecto apropriado da fase inicial do tratamento, com possíveis armadilhas das quais terapeutas devem estar conscientes à medida que o tratamento avança. É possível, portanto, que a mudança positiva seja favorecida, nas terapias familiares para AN, por orientações mais diretas diante da dificuldade parental em promover a mudança. Com isso, as famílias podem viver a relação terapêutica como uma base segura e continente, em que podem aprender novas habilidades e conhecimentos para lidar com as dificuldades alimentares da pessoa jovem.

Os achados sustentam revisões que apontam a importância de construir relações terapêuticas de confiança com jovens e famílias [1, 27]. Sustentam também estudos que demonstram associações significativas entre aliança terapêutica, permanência no tratamento e desfecho em pessoas com AN [80–83]. Entrar numa relação terapêutica exigia de jovens abrir mão do controle e confiar em outras pessoas, o que exigia tolerar um sofrimento aumentado. Um tema comum trazido pelas famílias é a preocupação com a falta de aliança terapêutica no tratamento da AN [1, 84]. Os achados, junto com a pesquisa existente, sugerem que as pessoas querem ser vistas e tratadas como uma “pessoa inteira”, numa relação “real” com uma pessoa terapeuta em sintonia com suas experiências emocionais e psicológicas, e não negligente com seu sofrimento em nome da recuperação do peso [1, 23, 25–27, 85, 86]. Construir e manter uma aliança terapêutica forte com jovens e famílias, atentando às rupturas e reparando-as, buscando compreender com precisão suas experiências, esclarecendo expectativas e acordando mutuamente as metas do tratamento, parece crucial para favorecer a mudança positiva.

Experiências negativas da relação terapêutica eram mais comuns no FBT manualizado do que na SyFT, na FT-AN ou no FBT aplicado com flexibilidade. Os tratamentos manualizados foram criticados por contribuir para uma terapia “insossa”, “regida por regras” e “emocionalmente distante” [87]. As situações clínicas podem diferir das condições rigidamente controladas de um estudo clínico em que se produzem as evidências de um tratamento manualizado, pois as equipes clínicas muitas vezes precisam adaptar a prática para atender a necessidades individuais [88]. Por isso, argumentou-se que, embora a fidelidade seja um componente crucial de uma psicoterapia baseada em evidências bem-sucedida, é necessária uma implementação flexível, que permita desvios do manual para individualizar o tratamento [89]. Os achados, junto com a pesquisa existente, ressaltam a necessidade de mais flexibilidade na aplicação do FBT manualizado. Ainda assim, apesar de ser um tratamento manualizado, a FT-AN pareceu ser vivida de forma mais positiva por jovens nesta revisão. Assim, a FT-AN pode ser superior ao FBT em sua capacidade de estabelecer e manter relações terapêuticas positivas, graças à ênfase no engajamento de todos os membros da família desde o início e ao uso da formulação para individualizar o tratamento.

Sintonia emocional

O achado de que a mudança positiva era dificultada pela experiência de um foco confinado à ingestão alimentar e ao peso não se alinha com os mecanismos de mudança propostos pelos modelos de terapia familiar focados no TA. O FBT, em particular, adota uma abordagem pragmática, mantendo um foco “a laser” na redução dos sintomas para provocar a mudança [17]. Assim, o sofrimento emocional e psicológico, que a pessoa terapeuta considera secundário ao TA, só é abordado “quando a crise passa” e a pessoa jovem está fisicamente bem. A intenção é manter o foco nos comportamentos alimentares para apoiar a restauração da saúde física, que supostamente leva ao alívio do sofrimento emocional e psicológico ligado ao TA. De forma preocupante, as narrativas de jovens e famílias que passaram pelo FBT retratam uma experiência de tratamento que, por causa desse foco, às vezes negligenciava seu sofrimento.

O modelo atualizado de terapia familiar focada no TA, a FT-AN, considera a contenção e a validação da ansiedade familiar cruciais para apoiar a mudança positiva (Eisler et al., 2016). O modelo propõe que terapeutas precisam estar atentos ao fato de que a diminuição das cognições anoréxicas não acompanha necessariamente o ganho de peso. Além disso, para parte das pessoas jovens, as cognições anoréxicas e outras dificuldades (por exemplo, ansiedade, TOC e depressão) podem se tornar mais difíceis à medida que o peso aumenta, causando sofrimento à pessoa e à família. A FT-AN sugere que, para jovens nessa situação, oferecer uma terapia individual concomitante pode ser benéfico na fase três. No entanto, jovens que passaram pela FT-AN descreveram a necessidade de que o tratamento atendesse mais às suas experiências internas já nas fases iniciais, mais centradas nos pais. Assim, a mudança positiva nas terapias familiares para AN pode ser apoiada por uma atenção maior às experiências emocionais da pessoa jovem nas fases iniciais do tratamento. Um foco na sintonia emocional, junto com o foco na restauração da saúde física por meio do aumento da ingestão alimentar e do peso, pode apoiar o engajamento de jovens ao longo de todo o tratamento, ao favorecer uma relação terapêutica em que a pessoa jovem vive uma sensação de contenção emocional.

Muitas pessoas jovens relataram sentir que o que viviam por dentro “não importava” no FBT. Algumas equipes de saúde que tratam a AN consideram que o modelo biomédico as ajuda a definir sintomas-alvo e metas de recuperação, mas as famílias percebem que o modelo dá foco demais ao físico, ignorando o sofrimento psicológico [27]. Esta metassíntese, junto com a pesquisa existente, mostra que as famílias buscam um tratamento integral, adaptado a cada caso e flexível, que leve em conta a psicologia do comportamento alimentar da pessoa jovem e seu ambiente familiar [1, 23, 25, 27]. Algumas pessoas terapeutas de FBT supõem que a recuperação do peso é o principal agente de alívio dos sintomas cognitivos, pela atenuação da rigidez cognitiva decorrente da desnutrição [90]. Esta metassíntese, junto com a pesquisa existente, sugere, porém, que a experiência psicológica da AN pode persistir além da recuperação do peso [90]. Por isso, é importante que terapeutas tenham consciência das mensagens que essa suposição transmite às famílias, pois ela pode invalidar suas experiências vividas e prejudicar a aliança. Os achados sugerem que, embora as terapias familiares focadas no TA possam sustentar a recuperação do peso, muitas pessoas jovens continuam com dificuldades na relação com a alimentação e o peso, para as quais gostariam de ter apoio em terapia individual, junto com a terapia familiar para AN e/ou depois dela.

Algumas equipes de saúde que atuam em serviços de TA relatam falta de conhecimento sobre os TA e percebem limites na própria capacidade de ajudar [27, 91–94]. Os TA são considerados difíceis de tratar porque envolvem riscos físicos e psicológicos, além de ambivalência [94]. Para as equipes clínicas, o “roteiro” do FBT pode ser vivido como um alívio no manejo da própria ansiedade [91]. No entanto, o manual também pode ser vivido como restritivo, moralmente dilemático e pesado quando não há mudança positiva; ainda assim, as equipes temem ser escrutinadas se não o seguirem à risca [91]. As narrativas desta metassíntese revelam o impacto desse dilema na mudança terapêutica. Embora se sugira que o afastamento das pessoas terapeutas da prática baseada em evidências reduz a eficácia do tratamento [95], a adesão ao manual do FBT não está associada ao desfecho medido pelo peso [96]. Esta metassíntese sugere que a adesão estrita ao manual do FBT pode reduzir a sintonia da pessoa terapeuta, o que, por sua vez, pode dificultar a mudança positiva ao afetar negativamente a aliança.

A pesquisa mostrou que a terapia familiar focada nas dinâmicas intrafamiliares, e não nos sintomas do TA, melhora a eficácia do tratamento na AN grave na adolescência, o que indica um impacto mais amplo da terapia familiar, além dos efeitos do manejo parental dos comportamentos alimentares [97]. Uma pesquisa que comparou o FBT com um manual sistêmico genérico (SyFT) constatou que jovens em FBT recuperavam peso mais rapidamente durante o tratamento e passavam menos tempo em internação do que jovens em SyFT, enquanto pessoas com maior comorbidade obsessivo-compulsiva recuperavam mais peso ao longo do tratamento na SyFT do que no FBT [98]. Provavelmente há, portanto, sobreposição entre SyFT e FBT nas orientações sobre o manejo dos comportamentos alimentares, mas terapeutas que aplicam a SyFT podem ter mais capacidade de sintonia e de resposta às necessidades individuais por sofrerem menos restrição do manual do FBT.

Alguns trabalhos sugeriram que os modelos de terapia familiar focados no TA baseados em evidências precisam de práticas mais flexíveis, normativas, menos culpabilizantes, diversificadas, eletivas e integrativas [99]. Se o FBT e a SyFT alcançam resultados equivalentes, e se a SyFT pode ser mais eficaz para tratar a comorbidade e criar um ambiente familiar propício à mudança positiva, pode haver espaço para ampliar o foco além da ingestão alimentar e do peso no FBT. Com mais flexibilidade e integração de modelos, terapeutas poderiam atender à experiência psicológica e emocional da AN, assim como ao contexto relacional da pessoa, o que poderia dar às famílias uma sensação maior de contenção. Sugeriu-se que o FBT pode ser enriquecido pela integração da terapia familiar focada nas emoções (EFFT), com o objetivo de trabalhar as próprias emoções de pais e mães e de apoiar pais e mães a oferecer à pessoa jovem habilidades de regulação emocional [100]. As famílias expressaram insatisfação com o FBT por negligenciar suas experiências emocionais. Os achados sustentam, portanto, a integração da EFFT para favorecer a mudança terapêutica nas terapias familiares para AN.

Ainda assim, embora os achados atuais sejam discutidos em relação a possíveis ajustes no modelo do FBT, essas reflexões respondem a uma experiência que se supõe melhor. É importante notar que, sem mais pesquisas, não se conhece atualmente sua relação com os desfechos. É possível que terapeutas tenham mais dificuldade de aprender ou aplicar o modelo se houver mais flexibilidade e margem para acréscimos. Isso pode resultar num tratamento pior, menos preciso e potencialmente menos eficaz. Trata-se, portanto, por ora, de um risco desconhecido. Importante: como apenas um estudo desta revisão focou a experiência da FT-AN, é difícil dizer se esse modelo atualizado de terapia familiar focada no TA é vivido como menos negligente em relação ao sofrimento de jovens e famílias. No entanto, jovens falaram em geral de forma mais positiva da FT-AN do que do FBT. Assim, é possível que a FT-AN seja mais capaz de acolher e conter o sofrimento das famílias.

Fortalecer o poder de agir das famílias

O achado de que a mudança positiva pode ser dificultada pela experiência familiar de um contexto terapêutico que tira o poder de agir não se alinha com a forma como os modelos de terapia familiar focados no TA buscam produzir a mudança terapêutica. Esses modelos supõem que produzem a mudança dando a pais e mães o poder de assumir a tarefa difícil de garantir que a pessoa jovem coma uma quantidade adequada de comida, interrompendo assim os comportamentos do TA [13, 14]. Alguns pais e mães perceberam uma resposta dura da pessoa terapeuta na ausência de recuperação suficiente do peso durante o FBT. Em casos sem sucesso, terapeutas de FBT muitas vezes atribuem a causa aos pais ou a fatores do sistema familiar [89]; essa suposição se alinha com as narrativas de pais e mães nesta metassíntese. A autoacusação parental aparece neste estudo, assim como na pesquisa existente [71]. De forma preocupante, interações que involuntariamente tiram o poder de agir de pais e mães podem dificultar a mudança positiva, ao afetar negativamente a relação terapêutica e reduzir a autoeficácia parental.

A dureza percebida da pessoa terapeuta pode refletir a ênfase do FBT em “intensificar a crise” para provocar a mudança comportamental o quanto antes. No entanto, o modelo de terapia familiar focado no TA evoluiu desde então, e a FT-AN agora se concentra mais em garantir que pais e mães também recebam contenção e apoio, para assegurar uma resolução eficaz de problemas, calor emocional, validação e persistência calma diante do sofrimento da pessoa jovem [19]. Na ausência de dados sobre as experiências de pais e mães com a FT-AN nesta revisão, não é possível tirar conclusões sobre sua experiência com essa abordagem. É possível, porém, que a FT-AN seja vivida de forma mais positiva do que o FBT por pais e mães, graças ao foco na contenção e no apoio a pais e mães.

Além disso, os achados sugerem que a mudança positiva pode ser dificultada pela experiência de rigidez e inflexibilidade no FBT. Lock e Nicholls [101] sustentam que, embora o FBT tenha como alvo inicial a recuperação do peso, ele também aborda traços de temperamento e personalidade, processamento emocional, conteúdo e processos cognitivos, comunicação e relações sociais, comorbidade e fatores familiares. Algumas famílias, porém, não sentiram ter tido oportunidade suficiente de tratar esses fatores. Lavender [84] afirma que é possível alcançar uma recuperação completa com o FBT e sugere que dar mais tempo individual à pessoa jovem pode ajudar a construir a aliança, com a fase três podendo ser estendida para trabalhar as áreas de dificuldade que tornaram a pessoa jovem vulnerável à AN. Esta metassíntese sugere que a mudança terapêutica pode ser favorecida por mais flexibilidade quanto à duração, ao conteúdo e ao formato do tratamento nas terapias familiares para AN.

Com poucos dados sobre as experiências das famílias com a FT-AN, é difícil estabelecer se essa abordagem atualizada é mais capaz do que o FBT de criar um contexto terapêutico que fortaleça o poder de agir. É possível que a FT-AN seja vivida como menos rígida e inflexível, já que foi atualizada para enfatizar especificamente o engajamento de todos os membros da família desde o início do tratamento, incluindo a pessoa jovem, e o uso da formulação para garantir que o tratamento seja adaptado a cada caso [18, 19]. Embora as narrativas de jovens que passaram pela FT-AN retratassem um tratamento confinado em seu foco na ingestão alimentar e no peso, parte dessas pessoas expressou a necessidade de mais tempo individual ao longo do tratamento para ajudar no manejo do sofrimento emocional e psicológico ligado ao TA. Assim, é possível que oferecer a jovens mais tempo individual direcionado, junto com as sessões familiares e ao longo de todo o tratamento, ajude a apoiar a mudança positiva nas terapias familiares para AN.

Externalização

O achado de que conceber a AN como uma “doença temporária e indesejada” mobilizava a compaixão e o apoio de pais e mães é coerente com os mecanismos de mudança propostos pelos modelos de terapia familiar focados no TA. Os manuais dessas terapias sugerem que ver a AN como uma doença ou uma força externa dá um novo sentido aos efeitos físicos, psicológicos e comportamentais da AN [13, 14]. Com isso, supõe-se que a externalização provoque a mudança ao estimular pais e mães a separar a doença do filho ou da filha e ao atribuir-lhes a tarefa de “combater” o TA, e não a pessoa jovem [17]. Embora esta metassíntese revele narrativas alinhadas com essa teoria da mudança, elas também trazem uma compreensão adicional, ao mostrar como a linguagem de externalização pode causar desconexão relacional quando jovens se sentem invisíveis e sem voz porque todas as suas opiniões e comportamentos são atribuídos à AN. Terapeutas de FBT relatam que a externalização pode melhorar o funcionamento familiar e a comunicação e reduzir o conflito familiar; mas ressaltam também a importância das habilidades de escuta e da sintonia para identificar como e quando usar a externalização, inclusive para reconhecer quando uma família pode não se beneficiar dela [74]. Assim, embora a externalização pareça ser um mecanismo de mudança importante nas terapias familiares para AN, provavelmente é mais eficaz num contexto de habilidade e conhecimento terapêuticos, e deve ser usada com cuidado, sensibilidade e colaboração para evitar as possíveis armadilhas listadas no manual da FT-AN [14].

Os achados são coerentes com a pesquisa existente ao ressaltarem uma experiência negativa frequente entre pessoas usuárias de serviços de TA: a sensação de ser tratada como uma “doença” [1, 25, 102]. Sugeriu-se que o juízo de valor implícito carregado pela palavra “doença” pode levar a interações negativas entre essas pessoas e profissionais de saúde, resultando em injustiça epistêmica [103]. Esta metassíntese, junto com a pesquisa existente, mostra que as pessoas valorizam uma pessoa terapeuta sem julgamento, respeitosa e acolhedora [38]. Por isso, é importante que terapeutas cuidem para que o uso da externalização permita às pessoas se sentirem reconhecidas e respeitadas como alguém além da AN. Os achados desta revisão são coerentes com pesquisas recentes que exploram as experiências de pessoas usuárias com a externalização nas terapias para AN [104]. Juntas, essas narrativas mostram que as práticas de externalização ajudam mais quando são conduzidas pela própria pessoa, com sua própria linguagem, próxima da experiência. E que ajudam menos quando a linguagem de externalização não permite que a pessoa se sinta vista para além da AN. As pessoas buscam desenvolver uma compreensão psicologicamente informada de suas experiências com a AN e fortalecer uma identidade narrativa alternativa, alinhada com seus valores pessoais [104]. Por isso, é importante que terapeutas tenham consciência dos efeitos emocionais da linguagem usada para externalizar a AN e garantam que essas práticas não impeçam a pessoa jovem e a família de desenvolver uma compreensão psicologicamente informada de suas experiências com a AN. Além disso, embora a AN e seu impacto sobre a pessoa e a família possam ser a história dominante no início do tratamento, terapeutas poderiam se empenhar em coconstruir outras histórias identitárias disponíveis para a família, menos saturadas pelo problema. Assim, a pessoa terapeuta pode engajar a família em conversas que adensam as histórias mais subjugadas de sua vida e fortalecem seu poder de agir diante da experiência da AN.

As conversas em que a pessoa terapeuta envolvia ativamente a pessoa jovem numa reflexão sobre seus valores e aspirações, junto com a exploração da função e dos efeitos de seus comportamentos alimentares, ajudavam a separar a AN da identidade da pessoa jovem. A motivação, a percepção e o sentido subjetivo da AN são ferramentas valiosas para lidar com a resistência [105]. Um tratamento bem-sucedido favorece o desenvolvimento de uma identidade separada daquela definida pela AN, e mais ampla do que ela [106]. Por isso, uma parte importante de motivar jovens a mudar o comportamento alimentar pode ser engajar essas pessoas em conversas de externalização que deem ênfase ao desenvolvimento da identidade. Uma linguagem que fortaleça as pessoas diante de suas dificuldades alimentares e que as ajude a se sentirem vistas, ouvidas e validadas para além da AN apoia a recuperação [104]. Assim, praticar a externalização respeitando os princípios da terapia narrativa, como sugere Michael White, que deu origem a essa prática [107, 108], pode ter um impacto positivo na mudança terapêutica nas terapias familiares para AN.

Envolvimento da família

Os modelos de terapia familiar focados no TA supõem que produzem mudança por meio da ênfase no envolvimento parental, vendo pais e mães como os principais agentes de mudança no processo de recuperação. As narrativas desta revisão se alinham com esse mecanismo de mudança proposto e sugerem que o envolvimento parental é crucial para a recuperação física. Esse achado também se alinha com os relatos de terapeutas de FBT de que a participação de pais e mães é crucial para a remissão dos sintomas ligados ao peso [89]. Pais e mães sentem medo em relação ao seu envolvimento no processo de recuperação [109]; o medo materno prediz menor autoeficácia, assim como mais comportamentos de acomodação e de facilitação. Esta metassíntese ressalta a importância de apoiar pais e mães para que tenham preparo para ajudar o filho ou a filha a lidar com os comportamentos alimentares. Cuidar de alguém com TA é desafiador, e os membros da família muitas vezes vivem altos níveis de sobrecarga e sofrimento [110]. Gorrell e Le Grange [73] ressaltam a importância de não negligenciar pais e mães de jovens com TA e fazem um apelo convincente para que o campo dos TA apoie melhor pais e mães que atravessam o tratamento. Esta metassíntese sustenta uma revisão quantitativa existente que enfatiza o papel importante do comportamento parental para um bom desfecho do tratamento; em especial, o fortalecimento parental para promover o ganho de peso precoce e a crítica parental mostraram-se influentes no tratamento da AN [111]. Esforços terapêuticos para acolher e conter o sofrimento parental, garantindo que pais e mães tenham preparo adequado para ajudar a pessoa jovem a lidar com o TA, com eventuais comorbidades e com a adolescência como etapa do desenvolvimento, assim como a sintonia com as experiências emocionais de pais e mães, podem ajudar a aumentar a autoeficácia parental e a reduzir a crítica parental.

Pais e mães encontravam contenção no tratamento quando tinham o apoio da pessoa terapeuta [29]. Por sua vez, conseguiam oferecer contenção à pessoa jovem por meio da sintonia emocional, da compreensão e da validação de suas experiências. Esse achado sugere que processos relacionais são necessários em vários níveis para conter e sustentar. A contenção designa a capacidade relacional de “sustentar” a emoção que a outra pessoa precisa ver sustentada e de criar uma sensação vivida de segurança no espaço relacional [112, 113]. A sintonia se refere à consciência que pai ou mãe tem das emoções e das necessidades da pessoa jovem e à capacidade de responder a elas e de continuar presente mesmo quando isso é difícil [114]. O efeito é que a pessoa jovem se sente compreendida, vista e sentida por quem cuida; esse processo de sintonia desenvolve a capacidade de sentir segurança nas relações [114]. Os achados são coerentes com pesquisas que mostraram que o aumento da autoeficácia parental ao longo do tratamento prediz a redução dos sintomas de TA, depressão e ansiedade [115]. É possível que, quando a pessoa terapeuta “sustenta” pais e mães, a confiança de pais e mães na própria capacidade de apoiar a pessoa jovem aumente, o que, por sua vez, permite que a pessoa jovem se sinta mais “sustentada” dentro do sistema familiar.

As narrativas mostram como as mudanças relacionais positivas na relação entre pais e jovens eram internalizadas pelas pessoas jovens e, por sua vez, tinham impacto positivo em seu bem-estar emocional e psicológico. Assim, esta metassíntese sustenta pesquisas quantitativas que mostram que a terapia familiar para AN pode apoiar mudanças positivas na relação entre pais e jovens, o que por sua vez tem impacto positivo no desfecho [44]. Relações familiares afetivamente positivas são cruciais para o comportamento alimentar e para um funcionamento psicológico emocionalmente adaptativo na adolescência [28]. Os achados, junto com a pesquisa existente, ressaltam a importância de nutrir relações de apego seguras entre pais e adolescentes para apoiar a mudança positiva.

Esta metassíntese revelou narrativas de padrões intergeracionais na expressão emocional e nos modos de se relacionar que afetavam a relação entre pais e jovens [62], assim como a transmissão intergeracional de atitudes em relação à alimentação e ao peso [38]. Explorar os padrões transgeracionais das relações familiares e sua influência no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e da identidade de pessoas com AN pode indicar áreas de desenvolvimento para a família, assim como estratégias de tratamento [116]. Esta metassíntese ressalta a importância do envolvimento da família e o valor de um espaço terapêutico para focar as relações familiares. No entanto, havia mais oportunidades de fortalecer a união familiar na SyFT e na FT-AN do que no FBT. Assim, os achados sugerem que as famílias podem se beneficiar de um foco sistêmico maior na família dentro do FBT.

Da mesma forma, os achados ressaltam a importância de estruturar a união parental no tratamento da AN. A pesquisa sugere que a presença de conflito coparental está associada a um IMC mais baixo na adolescência e a um funcionamento familiar mais disfuncional [117]. Assim, atender à relação coparental pode ajudar a apoiar a mudança positiva. Avaliar e modificar o funcionamento familiar no início do tratamento pode ser particularmente benéfico para jovens com dificuldades familiares mais complexas. Adolescentes com AN apresentam perfis psicológicos mais graves em famílias com perfis mais disfuncionais [118]. A pesquisa indica uma relação bidirecional entre disfunção familiar e AN, com dinâmicas difíceis e ciclos pouco úteis que se enraízam [119]. Famílias de adolescentes com AN relatam com frequência problemas de fronteiras interpessoais, baixa tolerância ao conflito e baixa satisfação geral no sistema familiar [120]. Adolescentes que relatam uma visão mais positiva da família no início do tratamento têm melhores desfechos no FBT [121]; por isso, é importante avaliar o funcionamento familiar, para que as dificuldades relatadas por adolescentes possam levar à oferta de uma terapia familiar para AN com maior foco relacional desde o início. Esse ajuste pode favorecer a contenção relacional no sistema familiar da pessoa jovem, criando um ambiente propício à redução da alimentação transtornada.

A terapia familiar baseada no apego pode ser um complemento benéfico, por seu foco na reparação de fatores que afetam a segurança relacional e mantêm a AN (isto é, crítica parental e pouco calor afetivo, conflito familiar e intolerância ao afeto na adolescência) [36]. A pesquisa sobre apego e teoria narrativa na SyFT indica a presença frequente, em jovens com TA e em suas famílias, de ansiedade de separação extrema, traumas e perdas não resolvidos, evitação de conflitos e dificuldades para falar de relações e sentimentos, coerentes com experiências transgeracionais de apego inseguro/evitativo [34, 122]. Esses trabalhos sugerem que ajudar as famílias a explorar suas experiências a partir de uma base segura pode favorecer a capacidade de refletir sobre suas relações, externalizar o passado e se relacionar de maneiras emocionalmente diferentes. Assim, um foco relacional informado pelo apego nas terapias familiares para AN pode apoiar a mudança positiva em famílias que vivem dificuldades relacionais mais complexas.

Por fim, esta metassíntese mostra como a recuperação do peso acontece dentro de sistemas relacionais moldados por variáveis socioculturais e outras variáveis contextuais. É importante reconhecer fatores que tiram recursos de pais e mães, como o impacto das dificuldades financeiras e da falta de tempo, sobretudo para quem não tem o apoio do outro genitor. A pesquisa sugere que fatores socioeconômicos não predizem o desfecho no FBT [123], mas esta metassíntese revela como algumas famílias enfrentam grandes dificuldades quando precisam reduzir a renda para cumprir o papel que o FBT exige delas. Isso pode se tornar mais problemático com a crise global do custo de vida [124]. Para apoiar a mudança positiva, a pesquisa futura e os serviços de TA poderiam considerar adaptações que ajudem as famílias que têm dificuldade de atender às exigências dos modelos de terapia familiar focados no TA diante de pressões socioeconômicas.

Pontos fortes, limitações e pesquisas futuras

Uma limitação desta revisão é que a análise dos dados foi feita apenas pela pessoa que assina em primeiro lugar (SC). No entanto, SC manteve uma discussão reflexiva sobre os dados ao longo de todo o processo de geração dos temas, em supervisão. Os temas e as falas ilustrativas foram depois revisados pelas duas pessoas responsáveis pela supervisão (MP e LS) depois de redigidos, e seus comentários foram incorporados para refinar e/ou ampliar os temas. Esses processos garantiram que, embora SC tenha conduzido a tradução e a síntese dos conceitos entre os estudos, os temas abrangentes refletem múltiplas perspectivas.

Outra limitação é que a maioria dos estudos explorou a experiência do FBT ou da SyFT em contexto ambulatorial. Apenas um estudo explorou a experiência da FT-AN em contexto ambulatorial, e do ponto de vista de jovens. Assim, nenhum estudo explorou a experiência da FT-AN do ponto de vista de pais, mães, irmãos ou irmãs. Portanto, não é possível tirar conclusões sobre as experiências de familiares com a FT-AN, e essa é uma área importante para pesquisas futuras. Além disso, apenas um estudo explorou a experiência de um tratamento orientado pelos princípios do FBT em contexto de internação. Pesquisas futuras poderiam explorar mais especificamente seus processos de mudança, já que a estrutura do tratamento em internação será diferente da do tratamento ambulatorial.

Outra limitação é que a estratégia de busca sistemática não incluiu o termo “jovens adultos”. Isso porque a terapia familiar focada no TA é o tratamento de primeira linha recomendado para AN na adolescência [10], ao passo que pessoas na idade adulta jovem podem receber TCC individual para TA ou MANTRA como tratamentos de primeira linha para AN [125]. Por isso, a revisão pretendia inicialmente incluir estudos que reunissem as perspectivas de adolescentes e de seus familiares. No entanto, depois de concluídas as buscas, ficou evidente que muitos estudos incluíam tanto adolescentes quanto jovens na idade adulta, usando o termo “jovens” para descrever a amostra. Por isso, dada a falta de pesquisas existentes sobre processos de mudança nas terapias familiares para AN, decidiu-se adotar uma postura inclusiva, incorporando estudos que coletaram dados de adolescentes, de jovens na idade adulta e de seus familiares. Ainda assim, as Nações Unidas definem “juventude” como pessoas de 14 a 24 anos [126], o NHS usa o termo “jovens” para classificar pessoas de 16 a 24 anos [127], e a Organização Mundial da Saúde define “jovens” como pessoas de 10 a 24 anos [128]. Portanto, é possível que essa limitação tenha sido em parte atenuada pela inclusão dos termos de busca youth e young people.

Além disso, uma grande proporção das pessoas em tratamento era do sexo feminino, e a origem étnica raramente era relatada. Essas informações poderiam ter esclarecido diferenças nas percepções da mudança terapêutica entre etnias e gêneros. Tanto o gênero quanto a etnia influenciam a experiência da AN [129, 130]. Assim, embora seja difícil tirar conclusões sobre a origem étnica das pessoas representadas nesta revisão, a experiência de quem se identifica como do gênero masculino ou não binário está sub-representada. Relatar a origem étnica em estudos futuros e aumentar a diversidade das amostras pode ampliar nossa compreensão de grupos pouco pesquisados.

Além disso, as tentativas de restringir a estratégia de busca para garantir a viabilidade do estudo num prazo limitado resultaram na exclusão de estudos não publicados, o que pode ter contribuído para perda de informação [131]. No entanto, estudos não publicados podem ter menor qualidade metodológica [132]. Além da consideração da qualidade conceitual, componente importante da pesquisa qualitativa [133], a qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada criticamente com a ferramenta CASP. Mesmo assim, os estudos muitas vezes não tinham detalhes suficientes para responder a todos os itens dessa ferramenta, e nesse caso o item recebia nota zero. Os estudos raramente praticavam a reflexividade sobre a própria posição de pesquisa, uma consideração importante na pesquisa qualitativa [134]. Pesquisas futuras deveriam buscar relatar como a equipe de pesquisa examinou a própria influência em todas as etapas do processo de pesquisa.

Por fim, os achados apontam a necessidade de explorar o papel da pessoa terapeuta no estabelecimento e na manutenção de uma aliança terapêutica forte nas terapias familiares para AN, já que esse foi um fator-chave da mudança terapêutica. Também indicam a necessidade de que equipes clínicas, serviços de TA e pesquisa considerem como os modelos de terapia familiar focados no TA poderiam atender de forma mais eficaz às necessidades emocionais e psicológicas de jovens e famílias. As mudanças nas terapias familiares para AN sugeridas por esta revisão poderiam ser avaliadas com medidas de aliança terapêutica, funcionamento familiar, sintomas de TA e comorbidades comuns.

Conclusões

Esta revisão ressalta a importância de favorecer mudanças relacionais positivas no sistema familiar; de explorar, compreender e tratar as experiências psicológicas e emocionais da AN; de apoiar jovens a desenvolver um senso de identidade pessoal além do TA; e de criar um contexto terapêutico que fortaleça o poder de agir e ofereça apoio, em que jovens e famílias encontrem contenção na relação terapêutica. Jovens e famílias perceberam que a mudança positiva era dificultada pela inflexibilidade da abordagem de tratamento, pela falta de uma aliança terapêutica positiva e de sintonia com suas experiências emocionais, pelos efeitos contrários da externalização, como a exclusão da voz da pessoa, e por um foco estreito na ingestão alimentar e no peso. Os serviços de TA podem usar esses achados para pensar em como se adaptar às necessidades de jovens e de suas famílias. Por exemplo, ampliando o foco do tratamento para além da restauração da ingestão alimentar e do peso, de modo a atender às necessidades emocionais da pessoa jovem e favorecer a contenção relacional no sistema familiar ao longo de todo o tratamento.