Einleitung

Intoleranz gegenüber Unsicherheit (IU) wurde als zukunftsorientiertes Persönlichkeitsmerkmal definiert, das zu einer kognitiven Verzerrung im Umgang mit Unsicherheit und ihren Folgen führt [1]. Es wird angenommen, dass Personen, die „Unsicherheit nicht tolerieren“, auf kognitiver, emotionaler und behavioraler Ebene negativ reagieren, wenn sie mit einer ungewissen Situation konfrontiert sind [2]. Das Konzept der IU wurde ursprünglich in der Angstforschung entwickelt und später Teil des IU-Modells der generalisierten Angststörung (GAS) [3]. Nach diesem Modell ist IU an der Entstehung und Aufrechterhaltung von Sorgen, dem Hauptsymptom der GAS, beteiligt, indem sie „Was wäre, wenn …?“-Fragen antreibt, und zwar sowohl bei Erwachsenen [4] als auch bei Jugendlichen [5].

Seitdem gilt IU als gemeinsamer kognitiver Faktor von GAS, Depression und Zwangsstörung [6] sowie als ursächlicher Faktor angstbezogener Symptome [7]. Es mehren sich die Belege dafür, dass IU ein transdiagnostischer aufrechterhaltender Faktor sowohl für Angst als auch für Depression und ein Indikator für psychische Belastung im Allgemeinen ist [8]. Eine neuere Studie ergab, dass Veränderungen der IU zu einer Zunahme der Inzidenz psychischer Störungen nach DSM-V führten [9].

In der Essstörungsforschung (ES) ist die Forschungslage begrenzt. Eine Übersichtsarbeit über 21 Studien stellte bei Personen mit Anorexia nervosa (AN) im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen erhöhte IU-Werte fest [10]. Tatsächlich wurden erhöhte IU-Werte sowohl in einer nicht klinischen Stichprobe von Personen mit Essproblemen [11] als auch in klinischen Stichproben von Personen mit AN [12–16] gefunden. Insbesondere scheint IU für restriktive Essstörungen relevant zu sein, da Menschen mit AN im Allgemeinen höhere IU-Werte angeben als Menschen mit Bulimia nervosa [10]. Qualitative Befunde aus Fokusgruppen mit Erwachsenen mit AN stützen und erweitern die Ergebnisse quantitativer Studien: Sie zeigen, dass Unsicherheit als negative Erfahrung gilt, die um jeden Preis zu vermeiden ist und zu mehr Angst, Stress und Kontrollverlust führt [16].

Noch weniger ist über die Rolle der IU bei Jugendlichen mit einer ES bekannt. Ergebnisse einer neueren qualitativen Studie zeigen, dass Jugendliche während der Behandlung einer AN Schwierigkeiten im Umgang mit Unsicherheit haben und bestimmte essstörungsbezogene Verhaltensweisen als Bewältigungsstrategien einsetzen, wenn sie mit Unsicherheit konfrontiert sind [17]. Darüber hinaus wurden bei jungen Menschen im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen positive Korrelationen zwischen hohen IU-Werten und AN-Psychopathologie festgestellt [12, 18]. Klinisch könnten Menschen mit AN von Interventionen profitieren, die auf IU abzielen; diese könnten in der Folge komorbide Angstsymptome und das Kontrollbedürfnis verringern, das als Schlüssel zum Verständnis der AN gilt und in der Behandlung adressiert werden sollte [19]. Ergebnisse einer Pilotstudie zum Nutzen einer gezielten Arbeit an IU bei Jugendlichen mit AN liefern erste Unterstützung [20].

In der Behandlung der AN bei Kindern und Jugendlichen stehen die Familien im Mittelpunkt; essstörungsspezifische Familientherapie (FT-ED) wird als Behandlung der ersten Wahl empfohlen [21]. Eine zentrale Prämisse dieses Ansatzes lautet, dass Eltern eine wichtige Rolle bei der Genesung ihres Kindes spielen. Leider fühlen sich Bezugspersonen von Menschen mit AN häufig überfordert und tun sich schwer, die erforderliche unterstützende Rolle zu übernehmen.

Kennzeichnend für die Betreuung eines Menschen mit einer ES ist Unsicherheit, und zwar in Bezug auf die Störung selbst, aber auch auf die Behandlung (und ihre Fortschritte) und auf die Zukunft im Allgemeinen („Wird diese Essstörung wieder verschwinden?“). Es ist daher zu erwarten, dass Menschen, die Unsicherheit besonders schlecht tolerieren, mit der Betreuung eines Menschen mit einer ES Schwierigkeiten haben. Das Konzept der IU wurde jedoch bislang nicht bei Eltern von Menschen mit einer ES untersucht.

Die Forschung zum Erleben von Unsicherheit bei Bezugspersonen hat sich vor allem auf Angehörige von Menschen mit körperlichen statt psychischen Erkrankungen konzentriert und geht auf die Arbeiten von Mishel Anfang der 1980er-Jahre zurück. Nach Mishels Modell [22] spielt Unsicherheit eine herausragende Rolle dafür, wie Eltern die körperliche Erkrankung ihres Kindes wahrnehmen und mit ihr umgehen. Je mehr Unsicherheit, Mehrdeutigkeit, Unklarheit und Unvorhersehbarkeit Eltern im Hinblick auf die Krankheit ihres Kindes erleben, desto größer ist ihre Belastung, was sich auf ihren gesamten Umgang mit der Krankheit auswirkt [22, 23].

Eine Übereinstimmung kognitiver Merkmale wie der IU zwischen Eltern und Kindern ist belegt. So haben Mütter mit hoher IU mit größerer Wahrscheinlichkeit Kinder mit hoher IU [24]. Eine neuere Studie stellte zudem bei Studierenden IU-Werte fest, die mit denen ihrer Mütter vergleichbar waren [25]. Es wurde gezeigt, dass GAS familiär gehäuft auftritt [26, 27], und daher ist es wahrscheinlich, dass auch die der GAS zugrunde liegenden Vulnerabilitätsfaktoren wie IU innerhalb von Familien über Generationen weitergegeben werden [28]. Man könnte daher erwarten, dass auch Eltern junger Menschen mit AN hohe IU-Werte aufweisen, da bei jungen Menschen mit AN hohe IU-Werte festgestellt wurden [12, 17, 18]. Eine negative Wahrnehmung von und Reaktion auf Unsicherheit als Familie könnte letztlich dazu führen, dass die Familie in wenig hilfreichen Mustern der Reaktion auf die ES gefangen bleibt. Neue Wege im Umgang mit der Störung auszuprobieren und Unsicherheit zu akzeptieren, ist entscheidend, um Behandlungsfortschritte zu ermöglichen; hohe IU-Werte innerhalb einer Familie könnten solche Fortschritte daher gefährden.

Angesichts der Schwere der Erkrankung und der Ungewissheit der Genesung könnte es daher eine lohnende Forschungsrichtung sein, das Erleben von Unsicherheit bei Eltern zu untersuchen. Bislang gibt es keine Forschung, die das Konzept der Unsicherheit bei Familienangehörigen von Menschen mit einer ES untersucht. Ziel der vorliegenden Studie war es, IU bei Eltern junger Menschen mit einer restriktiven ES zu untersuchen. Unsere Studie konzentrierte sich auf Eltern junger Menschen mit einem restriktiven Erscheinungsbild, da diese nach früheren Forschungsergebnissen mit größerer Wahrscheinlichkeit hohe IU-Werte aufweisen als Menschen mit Bulimia nervosa [10]. Darüber hinaus wurden die Eltern aus spezifischen Multifamilientherapiegruppen für Familien rekrutiert, die junge Menschen mit einer restriktiven ES betreuen. Schließlich wurde die Homogenität der Gruppen als wichtig erachtet. Die Einbeziehung von Eltern junger Menschen mit unterschiedlichen Erscheinungsformen von Essstörungen hätte die Herausarbeitung fokussierterer Themen und unser Verständnis dessen beeinträchtigen können, wie Eltern, die einen jungen Menschen mit einer restriktiven ES betreuen, Unsicherheit erleben. Daher wurden in der vorliegenden Studie keine anderen Essstörungen berücksichtigt.

Material und Methoden

Teilnehmende

Mithilfe einer gezielten Stichprobenziehung wurden Eltern aus drei aufeinanderfolgenden Multifamilientherapiegruppen (MFT) für AN [29, 30] am Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders rekrutiert. Alle siebzehn angesprochenen Eltern gaben ihre schriftliche Einwilligung und wurden in die Studie aufgenommen. Tabelle 1 zeigt die soziodemografischen Merkmale der Eltern in jeder Gruppe sowie Angaben zu den jungen Menschen, die sie betreuten. In keiner der MFT-Gruppen gab es gleichgeschlechtliche Elternpaare.

Design und Themenleitfaden

Für die Studie wurde ein Fokusgruppendesign gewählt, das es ermöglicht, gemeinsame Bedeutungen zu einem bestimmten Thema hervortreten zu lassen [31]. Der Themenleitfaden der Fokusgruppen entsprach dem in zwei früheren Studien zur Unsicherheit bei Menschen mit AN verwendeten [16, 17], ergänzt um eine auf Eltern zugeschnittene Frage, die untersuchte, ob ihr Erleben von Unsicherheit in einer früheren Lebensphase anders gewesen war (siehe „Anhang“).

Ablauf

Es wurden fünf Fokusgruppen durchgeführt, drei mit Müttern (FG1, FG4 und FG5) und zwei mit Vätern (FG2 und FG3). FG1 und FG2 waren Mütter und Väter aus denselben Familien, ebenso FG3 und FG4. FG5 dagegen bestand aus Müttern einer anderen Gruppe. Getrennte Fokusgruppen für Mütter und Väter erhöhten die Homogenität, ermöglichten es, mögliche Geschlechterunterschiede zu untersuchen, und vermieden mögliche verzerrende Dynamiken zwischen Mitgliedern derselben Familie in einer Gruppe.

Alle Fokusgruppen wurden entweder von der erstverfassenden Person oder von einer klinischen Fachkraft des Teams moderiert, während die dritt- oder viertverfassende Person bei der Moderation der Gruppengespräche half und Notizen zur Gruppendynamik machte. Da die Fokusgruppen in parallelen Sitzungen stattfanden, war es nicht möglich, für alle Gruppen dieselbe moderierende und dieselbe unterstützende Person einzusetzen. Alle Gruppen dauerten etwa 45 Minuten.

Analyse

Die Daten der Fokusgruppen wurden von der erstverfassenden Person wörtlich transkribiert und von der drittverfassenden Person gegengeprüft. Die interpretative phänomenologische Analyse (IPA) [32] wurde als am besten geeignete Analysemethode gewählt. Die IPA befasst sich mit der vertieften Untersuchung dessen, wie Menschen bestimmte Phänomene erleben, wie sie ihnen Sinn verleihen und welche Bedeutung sie ihnen beimessen [33, 34]. Die IPA erkennt an, dass ein vollständiger Zugang zur subjektiven Welt einer Person nicht möglich ist und stets ein Element der Interpretation durch die forschende Person einfließt [33]. Die Transkripte wurden jeweils in einem Bottom-up-Prozess analysiert, bei dem untergeordnete Themen identifiziert und anschließend zu breiteren übergeordneten Themen zusammengefasst wurden [33].

Gruppendynamik

Die Gespräche in den fünf Gruppen waren unterstützend, warmherzig und freundlich. Diese positive Atmosphäre war wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass sich die Eltern in jeder Gruppe bereits aus der MFT kannten und sich mit den Erfahrungen und Schwierigkeiten der anderen identifizieren konnten. Die Wahrnehmungen der Moderation und die Notizen der unterstützenden Personen zeigten einige Unterschiede zwischen den Gruppen der Mütter und denen der Väter. Insbesondere sprachen die Väter häufig in eher „mechanischen Begriffen“ und wählten einen problemlösenden Ansatz im Umgang mit der Unsicherheit rund um die Krankheit ihres Kindes. Dies wurde in den Gruppen der Mütter nicht beobachtet, die eine emotionalere Sprache verwendeten und ihre Sorgen offener äußerten. Hinsichtlich des Vorhandenseins oder Fehlens IU-bezogener Themen wurden keine wesentlichen Unterschiede zwischen den Gruppen der Mütter und der Väter festgestellt.

Ergebnisse

Es wurden sieben übergeordnete und neun untergeordnete Themen identifiziert. Tabelle 2 zeigt das Vorhandensein und Fehlen der Themen für jede Gruppe gesondert.

AN und Unsicherheit

In allen fünf Gruppen betrachteten die Eltern Unsicherheit als festen Bestandteil der Essstörung ihres Kindes und als Quelle unerträglicher Belastung. Die AN wurde als sehr schwere, lebensbedrohliche Krankheit wahrgenommen, die sich von körperlichen Erkrankungen unterscheidet, bei denen man einer ärztlichen Verordnung folgen kann. Auch der ungewisse Krankheitsverlauf trug zu großer Sorge bei.

„…das Schwierigste ist die Ungewissheit der Anorexie, das ist so schmerzhaft.“ (FG1, Vater 2).

„….das [die Krankheit] mit [Name des jungen Menschen] ist eine Ungewissheit, die ich so noch nie erlebt habe, ich kann da nicht gelassen bleiben, ich gerate in Panik, während es bei meiner Arbeit keine Rolle spielt, aber das hier ist etwas, das uns sehr am Herzen liegt, eine völlig andere Art von Ungewissheit.“ (FG3, Vater 8).

„…die Anorexie ist so ungewiss, die Genesung ist so ungewiss, es gibt keine Garantie, dass es eine vollständige Genesung geben wird...“ (FG5, Mutter 16).

Erfahrungen mit Unsicherheit und AN

Die Eltern konnten ungewisse Situationen benennen, die sie sowohl positiv als auch negativ erlebt hatten.

Negative Erfahrungen mit Unsicherheit

Alle Eltern sprachen weitaus häufiger über negative als über positive Erfahrungen mit Unsicherheit. Einige der genannten negativen Erfahrungen betrafen ihr eigenes Leben, etwa die Arbeit, häufiger jedoch bezogen sie sich auf die Krankheit ihres Kindes. Diese Art von Unsicherheit hatten sie zuvor nie erlebt, und sie wurde als ganz anders wahrgenommen als die Unsicherheit des Alltags, die viel besser zu bewältigen war. Einige Eltern beschrieben, was Unsicherheit negativ machte: die Gefahr, dass das Schlimmste eintritt, wenig Kontrolle über die Situation zu haben und nicht zu wissen, wie eine ungewisse Situation ausgeht. Angesichts negativer Unsicherheit, insbesondere im Kontext der AN, äußerten die Eltern starke negative Reaktionen, sowohl auf kognitiver als auch auf emotionaler Ebene.

„Ich glaube, das Unangenehme [an der Unsicherheit] ist das Gefühl, keinerlei Kontrolle zu haben... aber auch: Was ist das Schlimmste, was passieren kann?“ (FG3, Vater 10).

„Ich würde sagen, von allen Ungewissheiten, die ich in meinem Leben hatte, und das waren unglaublich viele, ist diese [die mit der AN verbundene Ungewissheit] wahrscheinlich die schwerste...“ (FG5, Mutter 15).

„Beängstigend... es ist Angst, eine richtig starke Angst, so aus dem Bauch heraus, ich glaube, weil es dein Kind ist, weil du alles tun würdest…“ (FG1, Mutter 2).

Positive Erfahrungen mit Unsicherheit

In allen Gruppen beschrieben mehrere Eltern Unsicherheit als etwas Positives und als wesentlichen Teil des Lebens, ohne den das Leben langweilig wäre. Unsicherheit, genauer gesagt die Fähigkeit, sie auszuhalten, wurde zudem als positive Charaktereigenschaft gesehen, weil sie auf das Leben vorbereitet, das nun einmal unvorhersehbar ist.

„…wenn alles absolut sicher wäre, würde ich mich, glaube ich, zu Tode langweilen… Ich glaube also, Unsicherheit kann eigentlich sehr positiv und belebend sein…“ (FG1, Mutter 2).

„Ich mag ein bisschen Unsicherheit...“ (FG4, Mutter 13).

„Das [Unsicherheit aushalten] formt langfristig den Charakter“ (FG5, Mutter 15).

Bewältigung von Unsicherheit

Die Eltern sprachen sowohl über hilfreiche als auch über wenig hilfreiche Strategien im Umgang mit Unsicherheit.

Hilfreiche Bewältigung

Auf die Frage, wie man mit Unsicherheit umgeht, nannten die Eltern in allen Gruppen verschiedene hilfreiche Strategien, darunter: zu akzeptieren, was man in einer Situation kontrollieren kann und was nicht, mögliche positive Ausgänge der ungewissen Situation in den Blick zu nehmen oder sich eine Auszeit von der Situation zu nehmen.

„...bei der Arbeit gehe ich mit Unsicherheit meistens so um: Was kann ich kontrollieren, was kann ich nicht kontrollieren, wenn ich es nicht kontrollieren kann, wie kann ich es beeinflussen… und wie bekomme ich eigentlich, was ich brauche...“ (FG3, P10).

„... eine Auszeit ist etwas sehr Wichtiges...“ (FG5, Mutter 17).

Schwierigkeiten bei der Bewältigung

Eltern in FG1, FG3 und FG4 berichteten, dass ihnen der Umgang mit Unsicherheit schwerfiel und manches nicht hilfreich war. Techniken, die sie im Umgang mit Unsicherheit im Leben allgemein für nützlich hielten, empfanden sie als ungeeignet für die Unsicherheit im Zusammenhang mit der Krankheit ihres Kindes. Dieses Thema schien sowohl die Schwierigkeiten im Umgang mit Unsicherheit als auch die Schwierigkeiten bei der Bewältigung der Krankheit des Kindes zu erfassen, die eng miteinander verflochten waren. Tatsächlich berichteten einige Eltern, dass sie durch die Krankheit ihres Kindes mit Unsicherheit zu kämpfen hatten, während andere direkter erklärten, dass sie nicht wüssten, wie sie mit Unsicherheit umgehen sollten, und in Panik gerieten.

„... und dann wirst du immer erschöpfter und kannst immer weniger damit umgehen, das ist also wie ein Teufelskreis...“ (FG1, Mutter 3).

„Diese Risiken abzuwägen ist also irgendwie viel schwieriger als, sagen wir, meine berufliche Zukunft, man ist emotional viel stärker beteiligt...“ (FG3, Vater 10).

„Eigentlich gar nicht [mit Unsicherheit umgehen], ich gerate in Panik...“ (FG4, Mutter 14).

Rollen und Fähigkeiten der Eltern

Dieses Thema trat in allen Gruppen deutlich hervor. Die Eltern berichteten, wie sie sich angesichts der Unsicherheit rund um die Krankheit ihres Kindes ihrer Kompetenzen beraubt fühlten und wie dies ihr Vertrauen als Eltern und ihre Entscheidungsfähigkeit beeinträchtigte. Sie hatten das Gefühl, dass ihre elterlichen Fähigkeiten ständig auf dem Prüfstand standen, und zwar, wie sie meinten, stärker, als wenn ihr Kind nicht erkrankt wäre. Sie äußerten Frustration darüber, dass sie sich bei ihren Urteilen und Entscheidungen nicht auf das verlassen konnten, was in der Vergangenheit funktioniert hatte, da die Reaktionen ihres Kindes sehr unvorhersehbar waren.

„Ich glaube, Unsicherheit kann einen gefangen nehmen, sie macht einen unentschlossen...“ (FG2, Vater 11).

„...eines der schwierigsten Dinge ist, dass sie [die AN] sich verändert, man steht ständig auf Treibsand...“ (FG2, Vater 6).

„...ich finde es sehr beängstigend, es macht einen sehr einsam... Unsicherheit nimmt einem das Selbstvertrauen...“ (FG4, Mutter 14).

Bedürfnisse der Eltern

Die meisten Eltern sprachen über eine Reihe von Bedürfnissen. Dieses Thema berührte das Konzept der IU indirekt, indem es etwa die Frustration erfasste, die Eltern angesichts der Unsicherheit in ihrem Verständnis der Krankheit ihres Kindes erlebten, sowie ein Bedürfnis nach Beständigkeit und Gewissheit seitens der Fachpersonen und nach Unterstützung durch Freundinnen und Freunde.

Bedürfnis, für den jungen Menschen zu sorgen und die Krankheit zu verstehen

Eltern in allen fünf Gruppen brachten zum Ausdruck, dass das Wichtigste in ihrem Leben die Gesundheit ihrer Kinder sei und sie genesen zu sehen. Alles andere, etwa Urlaube, die Ausbildung ihres Kindes und ihre eigenen Bedürfnisse, kam an zweiter Stelle. Die AN wurde als Paradox erlebt, das schwer zu begreifen war, woraus ein starkes Bedürfnis entstand, ihr Wesen zu verstehen.

„Ich glaube, weil es dein Kind ist, weil du alles tun würdest, es ist so ein tiefer Instinkt, das eigene Kind zu beschützen…“ (FG1, Mutter 2).

„Ich meine, ich finde es ziemlich schwer, das eigentliche Problem zu verstehen, weil es mir völlig fremd ist. Ich kann nicht nachvollziehen, wie jemand nicht essen wollen kann ...“ (FG3, Vater 9).

„…ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich an meine eigenen Bedürfnisse denke…“ (FG5, Mutter 16)

Bedürfnis nach fachlichem Rat und fachlicher Anleitung

Ein starkes Bedürfnis nach Gewissheit und Klarheit seitens der Fachpersonen, wenn es um Behandlungspläne und den Umgang mit einer so schweren und unvorhersehbaren Krankheit ging, äußerten insbesondere Eltern in FG1, aber auch in FG2 und FG5.

„Ich fände es einfach wunderbar, wenn mir jemand sagen würde: ‚Ihre Tochter hat Anorexie, machen Sie einfach das, oder geben Sie ihr diese Tablette, und dann geht es ihr gut‘, das wäre fantastisch…“ (FG1, Mutter 2).

„Übereinstimmende Meinungen, man erwartet ja nicht, dass die Fachleute alle Antworten haben, aber eine gewisse Übereinstimmung...“ (FG5, Mutter 16).

Bedürfnis nach sozialer Unterstützung und Verständnis

Eltern in FG1, FG2 und FG5 äußerten das Bedürfnis nach mehr emotionaler Unterstützung und Verständnis aus dem Freundeskreis und der Familie. Obwohl Freundeskreis und Familie eine Quelle des Trostes waren, hatten die Eltern das Gefühl, nicht so verstanden zu werden, wie sie es gebraucht hätten, und empfanden es als hilfreich, andere Menschen in einer ähnlichen Situation kennenzulernen.

„Ich glaube, es hilft, mit anderen zu reden, es hilft, in so eine Runde wie diese zu kommen, wo man sich wiedererkennen kann.“ (FG1, Mutter 1).

„Ja, ich glaube, weißt du, Unterstützung zu haben, wenn die Leute ein bisschen mehr verstehen würden, das würde einen riesigen Unterschied machen“ (FG5, Mutter 15).

Bedürfnis, zu einem normalen Leben zurückzukehren

In FG1 und FG4 wurde ein Bedürfnis nach Normalität genannt. Inmitten all der Unsicherheit, des Stresses, der Sorge und der Unvorhersehbarkeit der AN sehnten sich die Eltern danach, an etwas Normalem festzuhalten oder etwas Normales zu tun, etwa in den Urlaub zu fahren.

„Ich mag es also schon ziemlich, wenn ich etwas Normales mache“ (FG1, Mutter 3).

„...ich würde wirklich gern wieder arbeiten gehen...“ (FG4, Mutter 14).

Junge Menschen und Unsicherheit

In den meisten Gruppen berichteten die Eltern, dass die jungen Menschen angesichts von Unsicherheit und Veränderung in Not gerieten und ein starkes Bedürfnis hatten, die Zukunft zu kennen, sowie ein Bedürfnis nach Struktur und Kontrolle. Die AN wurde als Mittel gesehen, mit der Angst vor Unsicherheit und dem Mangel an Kontrolle umzugehen. Einige Eltern äußerten, dass diese IU, die sie bei ihren Kindern beobachteten, für sie frustrierend war.

„… ich glaube, [Name des jungen Menschen] hat ziemlich Angst vor Veränderung und Unsicherheit, und die Angst verzehrt sie, und das ist es, was ich nicht ertrage, ich wünschte, sie könnte ein bisschen mehr Unsicherheit zulassen, ohne so viel Angst davor zu haben, und ich glaube, sie muss in gewisser Weise versuchen, alles unter Verschluss zu halten, und das Essen dient irgendwie genau dazu…“ (FG1, Mutter 3).

„Ich glaube, sie kann die Anorexie nicht loslassen, wegen der Unsicherheit, die sie jenseits der Anorexie erwartet…“ (FG4, Mutter 12).

„Wenn ich an andere Dinge denke, die letzte Woche und die Woche davor passiert sind und sie irgendwie über die Kante gestoßen haben, alles Dinge, die ziemlich ungewiss waren...“ (FG5, Mutter 15).

Auswirkungen der Unsicherheit auf das Familienleben

Die Eltern beschrieben verschiedene Weisen, in denen die Unsicherheit rund um die AN ihr Familienleben und ihre Beziehungen beeinflusste.

Auswirkungen der AN-bezogenen Unsicherheit auf die Familie

In den meisten Gruppen, mit Ausnahme von FG1, nannten die Eltern verschiedene Weisen, in denen das Vorhandensein der AN und die damit verbundene Unsicherheit das Familienleben beeinflussten. So hatte sich ihrer Ansicht nach die Familie als Ganzes verändert, um sich dem Vorhandensein der Krankheit anzupassen. Dazu gehörte, Raum dafür zu lassen, dass Dinge nicht nach Plan verlaufen, alle ungewissen Situationen zu vermeiden und als Familie sehr starr zu werden. Planen und Entscheidungen über die Zukunft zu treffen, war viel schwieriger geworden als sonst.

„...also im Grunde fängt man an, Situationen mit ungewissem Ausgang zu vermeiden, das machen wir, und so wird unser Leben sehr, sehr vorhersehbar und sehr, sehr sicher...“ (FG4, Mutter 12).

„Ich habe fast das Gefühl, mich der Unsicherheit ergeben zu haben, die Tage, an denen wir eine nette, glückliche Familie waren, und wie schnell sich das geändert hat, und seitdem ist es sehr schmerzhaft gewesen und nichts war mehr sicher...“ (FG5, Mutter 16).

Auswirkungen der AN-bezogenen Unsicherheit auf die familiären Beziehungen

Eltern in FG1, FG2 und FG4 beschrieben eine Reihe von Beziehungsdynamiken, die durch die erhöhte Unsicherheit im Zusammenhang mit der AN gestört waren. So hatte etwa in FG4 eine Mutter das Gefühl, dass ihre Tochter die Krankheit nutzte, um ihr nahe zu bleiben und ihr eigenes Bedürfnis nach Gewissheit zu verstärken. Die Eltern schilderten zudem, wie ihr Leben der Krankheit ihrer Kinder und der damit einhergehenden Unsicherheit ausgeliefert war.

„...durch welchen Reifen genau sie einen in welcher Woche springen lassen...“ (FG2, Mutter 5).

„...weißt du, sie hat das Gefühl, an meiner Seite sein zu müssen, und der Weg dazu ist, magersüchtig zu sein, weißt du, und das ist so, so zermürbend...“ (FG4, Mutter 14).

Diskussion

Ziel der Studie war es, das subjektive Erleben von Unsicherheit bei Eltern zu untersuchen, die einen jungen Menschen mit einer restriktiven ES betreuen. Die Eltern betonten, dass die Betreuung eines Menschen mit AN mit hoher IU einhergeht, die als negativ wahrgenommen wurde und von verstärkten Gefühlen der Belastung und Angst begleitet war. Das Übermaß an Unsicherheit im Zusammenhang mit der AN trug ihrer Ansicht nach außerdem dazu bei, das Familienleben zu stören, und beeinträchtigte das Vertrauen der Eltern in ihre erzieherischen Fähigkeiten. Die Eltern äußerten ihr Bedürfnis nach Normalität, nach Verständnis aus Freundeskreis und Familie und nach klarer Anleitung durch Fachpersonen. Besprochen wurde auch die Frustration über das Bedürfnis ihrer Kinder nach Gewissheit und ihre Angst vor Unsicherheit.

Ein dominantes Thema war die starke Abneigung der Eltern gegenüber der Unsicherheit im Zusammenhang mit der Krankheit ihres Kindes, die als „negative Unsicherheit“ beschrieben wurde, wie sie sie nie zuvor erlebt hatten, und die häufig von Gefühlen der Angst, des Stresses, der Frustration, der Furcht und der Verzweiflung begleitet war. Obwohl die meisten Eltern darin übereinstimmten, dass Unsicherheit positive Seiten haben und Gefühle freudiger Erregung hervorrufen kann, war dies bei der Unsicherheit im Zusammenhang mit der Krankheit ihres Kindes nie der Fall. Die Eltern nahmen auch ihre Kinder selbst als ängstlich gegenüber Unsicherheit und als darauf sehr starr reagierend wahr. Dies stützt frühere Studien, die hohe IU-Werte sowohl bei Erwachsenen [12–14] als auch bei jungen Menschen mit AN [12, 17, 18] aufzeigen.

Die Schwere der Krankheit und die damit verbundene Unsicherheit wurden als nachteilig für die Familie als Ganzes wahrgenommen. Insbesondere schilderten die Eltern, dass sie angesichts von Unsicherheit negative Ausgänge fürchteten und Stabilität und Gewissheit suchten. Diese Befunde spiegeln aktuelle Behandlungsmodelle wider, nach denen sich Familien, die einen jugendlichen Menschen mit AN betreuen, um die Krankheit herum „neu organisieren“ und im „Hier und Jetzt“ erstarren, während ihre eigenen Stärken und Ressourcen übersehen werden [35]. Die vorliegenden Befunde zeigen, wie IU Eltern dazu bringen kann, akkommodierende und ermöglichende Verhaltensweisen zu zeigen, die die Essstörung ihres Kindes ungewollt eher stützen als infrage stellen. So berichteten Eltern, dass sie Situationen mit ungewissem Ausgang mieden, ihre Routinen an die Essstörung anpassten und insgesamt der Krankheit ausgeliefert waren, während das Familienleben sehr starr wurde. Nicht alle Eltern passen sich der Krankheit im gleichen Maße an. Dennoch könnte es sich als nützlich erweisen, Faktoren wie IU zu identifizieren, die der Akkommodation und Ermöglichung von AN-Symptomen zugrunde liegen könnten, da diese maladaptiven Strategien bekanntermaßen die Behandlungsergebnisse junger Menschen mit AN beeinträchtigen [36].

Die Ergebnisse zeigten außerdem, dass Eltern, die sich selbst als fähig beschrieben, mit einem gewissen Maß an Unsicherheit im normalen Leben umzugehen, mit der Unsicherheit im Zusammenhang mit der Krankheit ihres Kindes zu kämpfen hatten. Dies beeinträchtigte nach ihrer Beschreibung ihr Vertrauen als Eltern. Elterliche Kontrolle und Selbstwirksamkeit gelten als Schlüsselkomponenten der Familientherapie und haben sich als starke Prädiktoren für das Behandlungsergebnis bei Jugendlichen mit AN erwiesen, und zwar über AN-bezogene Verhaltensweisen hinaus [37, 38]. Je höher die Selbstwirksamkeit der Eltern, desto besser ist sogar das Behandlungsergebnis junger Menschen, die wegen einer ES eine Familientherapie erhalten [38]. Klinisch könnte es daher hilfreich sein, auf die IU der Eltern einzugehen, insbesondere im Hinblick auf die Krankheit ihres Kindes, um die elterliche Selbstwirksamkeit zu stärken und die Behandlungsergebnisse bei AN zu optimieren.

Die vorliegende Studie hat mehrere Stärken und Grenzen. Erstens verfügte die Studie mit 17 Eltern, mit jeweils drei oder vier Teilnehmenden pro Gruppe, über eine gute Stichprobengröße. Bei der IPA werden in der Regel kleine Stichproben bevorzugt [33]. Sowohl Mütter als auch Väter wurden in die Studie einbezogen, jedoch in getrennten Fokusgruppen, was homogenere Stichproben in jeder Fokusgruppe ermöglichte. Es wurden einige Unterschiede in der Gruppendynamik zwischen Müttern und Vätern beobachtet, aber keine wesentlichen Unterschiede bei den IU-bezogenen Themen, was darauf hindeutet, dass die Themen für Mütter und Väter gleichermaßen relevant waren. Zweitens war der Leitfaden der Fokusgruppen darauf zugeschnitten, Unsicherheit in der Gegenwart und in früheren Lebensphasen vor der Erkrankung des Kindes zu untersuchen, was ein umfassenderes Verständnis des elterlichen Erlebens von Unsicherheit ermöglichte. Die Glaubwürdigkeit der Befunde wurde durch Reflexivität hergestellt, das heißt durch das Bewusstsein für mögliche bewusste oder unbewusste Voreingenommenheiten der forschenden Person (der erstverfassenden Person) während der Datenerhebung und -analyse. Konkret wurden vor jeder Analyse erste Reflexionen der moderierenden und der unterstützenden Person der Gruppe festgehalten, zusammen mit deren Hintergrund und möglichem Einfluss auf die Analyse und die Gruppendynamik. So wurden beispielsweise Reflexionen darüber festgehalten, wie die Gruppendynamik angesichts des Altersunterschieds zwischen Eltern und Forschenden sowie die frühere Erfahrung mit Fokusgruppen zum Thema IU den Analyseprozess beeinflusst haben könnten. Die Triangulation in jedem wichtigen Analyseschritt wurde zudem von der drittverfassenden Person validiert.

Was die Grenzen betrifft, so wurden die Ergebnisse nicht mit den Eltern selbst rückgekoppelt, sodass nicht überprüft werden konnte, ob die Interpretationen der Forschenden die Sichtweisen der Eltern zutreffend wiedergaben. Darüber hinaus ist bei der Übertragbarkeit der Befunde Vorsicht geboten. Es handelt sich um eine qualitative Studie mit Eltern, die sich in einem spezifischen therapeutischen Setting befanden und zufällig alle aus Familien mit Mutter und Vater stammten. Dass Eltern aus derselben Familie an den Fokusgruppen teilnahmen, wenn auch in unterschiedlichen Gruppen, könnte innerfamiliäre verschachtelte Effekte mit sich gebracht haben. Die Betreuung desselben jungen Menschen in Behandlung wegen einer ES und das Leben im selben Haushalt könnten zu einem gemeinsamen Verständnis von und einer gemeinsamen Reaktion auf Unsicherheit führen. Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen Müttern und Vätern aus demselben und aus verschiedenen Haushalten zu untersuchen, lag jedoch außerhalb des Rahmens der vorliegenden Studie. Zudem könnten einige der in den Fokusgruppen entstandenen Themen den konzeptuellen Rahmen des MFT-Ansatzes widerspiegeln. Schließlich wurden nicht alle Gruppen von derselben moderierenden und unterstützenden Person geleitet, was die Antworten der Eltern beeinflusst haben könnte.

Schlussfolgerung

Zusammenfassend unterstreichen die Befunde der vorliegenden Studie die Bedeutung der IU als Faktor, der mit der Belastung der Eltern, mangelndem Vertrauen in die eigenen elterlichen Fähigkeiten und dem Rückgriff auf weniger adaptive Strategien wie ermöglichende und akkommodierende Verhaltensweisen zusammenhängt. IU ist ein vielversprechendes Feld für künftige Forschung mit klinischer Relevanz, das dazu beitragen könnte, die Belastung der Eltern zu verringern, ihr Wohlbefinden zu steigern und möglicherweise die Behandlungsergebnisse junger Menschen mit einer restriktiven ES zu verbessern.

Was ist zu diesem Thema bereits bekannt?

Die Forschung zu Unsicherheit bei Eltern hat sich auf Eltern konzentriert, die einen Menschen mit einer körperlichen Erkrankung betreuen. IU wurde bislang nicht bei Eltern von Menschen mit einer restriktiven ES untersucht, obwohl Eltern eine Schlüsselrolle bei der Genesung ihres Kindes spielen und mit einer so ungewissen und schweren Krankheit konfrontiert sind.

Was trägt diese Studie bei?

Die Befunde erweitern das bestehende Wissen über Faktoren, die zur Belastung der Eltern beitragen, und legen nahe, dass IU ein relevantes Konzept für Eltern von Menschen mit einer restriktiven ES ist. Die Themen verweisen auf mögliche Mechanismen, über die IU die elterliche Selbstwirksamkeit verringern und akkommodierende Verhaltensweisen verstärken könnte.

Anhang

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Themenleitfaden

Wir möchten besser verstehen, wie Sie es erleben, wenn die Dinge in Ihrem Leben ungewiss sind. Im Leben stoßen wir alle immer wieder auf Unsicherheit und können ganz unterschiedlich darauf reagieren. Wir möchten mehr darüber erfahren, was bei Ihnen Unsicherheit auslöst und wie Sie Unsicherheit in den verschiedenen Lebensbereichen erleben, in denen sie auftreten kann.

• Fällt Ihnen eine ungewisse Situation ein?
• Was macht diese Situation ungewiss?
• Welche Merkmale der Situation waren am beunruhigendsten?
• Können Sie uns etwas mehr darüber erzählen, wie Sie diese Erfahrung der Unsicherheit (oder des „Nicht-Wissens“) erleben?
• Können Sie uns mehr über die Gedanken und Gefühle erzählen, die aufkommen, wenn Sie sich unsicher sind?
• Was verschlimmert diese Gedanken und Gefühle?
• Was hilft in solchen Momenten?
• Gibt es andere Wege, mit denen Sie versuchen, damit umzugehen?
• Hat es auch gute Seiten, sich unsicher zu fühlen?
• Wer erlebt Unsicherheit? Alle? Manche Menschen? Bestimmte Gruppen?
• Können Sie uns nun sagen, ob das Erleben von Unsicherheit zu einem anderen Zeitpunkt in Ihrem Leben in irgendeiner Weise anders war?