Hintergrund

Essstörungen (ES) sind lebensbedrohliche Erkrankungen, die durch eine starke gedankliche Beschäftigung mit Körpergewicht und Figur gekennzeichnet sind und mit dysfunktionalen Essmustern einhergehen [1, 2]. Die Anorexia nervosa (AN) ist die ES mit der höchsten Mortalitätsrate [3]. Studien haben gezeigt, dass ES und psychopathologische Symptome bei weiblichen Jugendlichen mit einem problematischen Familienfunktionieren zusammenhängen können [4–6]. Zwar spielen soziokulturelle, psychologische, genetische und entwicklungsbezogene Faktoren bei der Entstehung von ES oft eine Rolle [7, 8], doch wurde kein kausaler Zusammenhang zwischen Familienmerkmalen und ES gefunden. Zudem berichten Menschen mit ES zwar über ein schlechteres Familienfunktionieren als Kontrollgruppen, doch die Belege für typische, durch ES bedingte Dysfunktionsmuster bleiben dünn [36]. Dennoch können familiäre Interaktionen und Beziehungen bei der Entstehung von ES Quellen zusätzlicher Vulnerabilität sein [9], und das anhaltende Festhalten an wenig hilfreichen Interaktionen kann zur Aufrechterhaltung von ES beitragen [10–12]. Ein schwaches Familienfunktionieren kann die Symptome von ES zudem verschärfen, indem es ein belastendes Umfeld für die Betroffenen schafft [13], und Menschen mit ES leben häufig länger in ihrer Herkunftsfamilie als Gleichaltrige [14–16].

ES können nicht nur bei den Betroffenen, sondern auch bei ihren Familien zu einer geringeren Lebensqualität führen [17–20]. Die Pflegebelastung kann enorm sein, insbesondere in Verbindung mit den negativen Auswirkungen von ES auf den Alltag und die innerfamiliären Beziehungen [21–24]. Im Spannungsfeld zwischen dem Empfangen von Unterstützung und der Selbstfürsorge können sich die Bestrebungen der Eltern davon, die ES zu „reparieren“, hin zu einem relationalen Ziel unbeirrbarer Verbundenheit mit ihrem Kind verlagern [25]. Eine frühere Studie unterstreicht, wie wichtig es ist, pflegende Angehörige während des gesamten Behandlungsprozesses zu unterstützen [26]. Geschwister in Familien mit ES berichten von negativen Veränderungen im Familienleben und beschreiben, wie die Erkrankung viel Zeit und Raum einnimmt [27–29]. Geschwister wollen ihre Eltern oft nicht belasten [30] und übernehmen daher eine fürsorgende Rolle, was allmählich zu Erschöpfung und zu dem Bedürfnis führt, auf Abstand zur erkrankten Schwester oder zum erkrankten Bruder zu gehen, um für sich selbst sorgen zu können [31].

Wenn ein Familienmitglied an einer ES erkrankt, können die innerfamiliären Beziehungen und die Kommunikation zunehmend von Angst und Hoffnungslosigkeit geprägt sein [32]. Die Einbeziehung der Familie in die Therapie kann den Beteiligten helfen, die mit ES häufig verbundene Isolation und Stigmatisierung zu überwinden [33, 34], was Familien hilft, besser miteinander zu sprechen [20]. Aus diesen Gründen sollten Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung einer ES sowohl den Betroffenen als auch ihren Familien zugutekommen [35].

Die Evidenzbasis zu Jugendlichen mit ES und ihren Familien wächst [37]; Informationen über erwachsene Patientinnen bzw. ehemalige Patientinnen und ihre Geschwister, die als junge Erwachsene rückblickend darüber nachdenken, wie die ES die innerfamiliären Beziehungen beeinflusst hat, sind jedoch begrenzt. Dieses Wissen ist wichtig, um besser zu verstehen, wie künftig erwachsene Menschen mit ES und ihre Familien eingeschätzt werden können. Unsere Studie trägt dazu bei, die Erfahrungen von Patientinnen und Geschwistern mit ihren Familienbeziehungen während und nach einer ES zu beleuchten. Zu diesem Zweck haben wir folgende Forschungsfrage formuliert: Welche Erfahrungen machen Patientinnen mit ES und ihre Geschwister mit den innerfamiliären Beziehungen?

Methoden

Studiendesign

In einem qualitativen Design erhoben wir die Daten mittels halbstrukturierter Interviews und werteten sie mittels qualitativer Inhaltsanalyse aus [38].

Teilnehmende und Setting

Alle an unserer Studie teilnehmenden Patientinnen waren zwischen 2012 und 2022 in einem norwegischen Krankenhaus wegen einer ES behandelt worden und hatten zusammen mit ihren Familien an der Multifamilientherapie (MFT) für Erwachsene teilgenommen, die dasselbe Krankenhaus anbietet [17, 20]. MFT ist ein Sammelbegriff für verschiedene Ansätze, die mehrere Familien mit demselben Anliegen zusammenbringen; sie wurde für Menschen mit ES entwickelt und vereint mehrere Familien, in denen ein Familienmitglied an einer ES erkrankt ist. Sie zielt darauf ab, die Kommunikation und Interaktion innerhalb der Familien zu erweitern, die Patientinnen zu befähigen, Verantwortung für ihr eigenes Leben und ihre Gesundheit zu übernehmen – hin zur Selbstständigkeit –, und die ES-Symptome zu verringern.

Alle Patientinnen waren junge Frauen im Alter von 18 bis 30 Jahren, als sie wegen einer auf dem DSM-IV basierenden Diagnose einer AN oder einer Bulimia nervosa (BN) behandelt wurden. Die Einschlusskriterien für die Patientinnen lauteten: [1] keine eigene Familie gegründet zu haben [2], eine fortbestehende Beziehung zur Herkunftsfamilie zu haben [3], im Einzugsgebiet der Gesundheitsregion zu wohnen [4], in fortlaufendem Kontakt mit therapeutischen Fachkräften der spezialisierten Gesundheitsversorgung zu stehen, die bei Bedarf eine Nachsorge gewährleisten konnten, und [5] an der MFT teilgenommen zu haben [17]. Insgesamt wurden 47 Patientinnen um ihre Teilnahme gebeten, von denen acht einwilligten. Die Patientinnen fragten auch ihre Geschwister, ob sie teilnehmen wollten, und zwei Geschwister willigten ein. Die einbezogenen Geschwister waren mit in die Studie eingeschlossenen Patientinnen verwandt.

Datenerhebung

Im Januar 2024 erhielt jede potenzielle Teilnehmerin vom Krankenhaus ein digitales Schreiben, in dem das Ziel der Studie erläutert und um ihre informierte Einwilligung zur Teilnahme gebeten wurde. Interessierte Patientinnen unterzeichneten die Einwilligungserklärung vor dem Interview; das Formular wurde anschließend in einem verschlossenen Büro aufbewahrt. Die Interviews wurden gemeinsam mit der Mitforscherin (RAS) entwickelt und von ihr vorab pilotgetestet. Zur Entwicklung des Interviewleitfadens wurden Ergebnisse früherer Forschung herangezogen [20]. Wie in Tabelle 1 dargestellt, wurden die Daten in der ersten Hälfte des Jahres 2024 durch halbstrukturierte Einzelinterviews erhoben, die von der Erstautorin (LMJ) entweder persönlich (an den Wohnorten der Teilnehmenden) oder virtuell (über Microsoft Teams) zu einer für die Teilnehmenden passenden Zeit und an einem für sie passenden Ort geführt wurden [39]. Die Teilnehmenden wurden darüber informiert, dass das Interview etwa 1 h dauern würde. Falls sie nach dem Interview jemanden zum Reden brauchten, konnten sie sich an die Projektleiterin wenden und mit einer Fachperson aus dem Gesundheitswesen des Krankenhauses sprechen; nach unserem Kenntnisstand war dies bei keiner der teilnehmenden Personen nötig. Der übergreifende Fokus der Interviews lautete: Welche Erfahrungen machen Patientinnen mit ES und ihre Geschwister mit den innerfamiliären Beziehungen?

Analyse

Bevor wir den Analyseprozess beschreiben, ist es wichtig, uns als Autorinnen zu verorten. Wir sind alle Frauen unterschiedlichen Alters; wir sind zwei Pflegefachfrauen, eine Physiotherapeutin und eine Sozialarbeiterin mit klinischer Erfahrung in diesem Bereich. Einige von uns sind Mütter, und einige haben Erfahrung damit, Angehörige eines Menschen mit einer ES zu sein. Die Autorinnen 2, 3 und 5 sind Professorinnen mit umfassender Erfahrung in Lehre und Forschung. RAS hat selbst eine ES erlebt, und ihre Fähigkeit, die Ergebnisse auf der Grundlage dieser Erfahrung aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, wurde als wertvoller Beitrag zu unserer Studie und als Gewinn für ihre interne Validität (d. h. ihre Stringenz) angesehen; zudem kann die Einbeziehung von Betroffenen demokratische Rechte stärken und das medizinische Wissen verbessern [40].

Alle Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und anschließend von LMJ mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet [38], um einen Überblick über das Feld zu gewinnen und Muster in den Daten zu strukturieren und zu identifizieren. Die Interviews wurden mit einem digitalen Aufnahmegerät aufgezeichnet und von der Erstautorin so bald wie möglich nach dem Interview wörtlich transkribiert. Während des Interviews wurden Memos angefertigt, um unmittelbare Überlegungen festzuhalten, und nach dem Interview wurde eine zusammenfassende Notiz verfasst, um eine besondere Atmosphäre oder Körpersprache zu dokumentieren.

Bei der Suche nach Inhalten in den Transkripten, die dem Ziel unserer Studie entsprachen, folgten wir einem induktiven, textgeleiteten Ansatz. Wir identifizierten Muster, indem wir die Inhalte nach Unterschieden und Ähnlichkeiten ordneten [41]. Außerdem suchten wir nach latenten Inhalten und nach der Bedeutung hinter den Worten der Teilnehmenden, nicht nur nach dem, was sie wörtlich sagten [41]. Die Prozesse des Kodierens, Verdichtens und Abstrahierens wurden von allen Autorinnen gemeinsam durchgeführt, um Kategorien und Themen zu entwickeln, die zur Generierung von Wissen und Mustern aus den Daten führten [38]. Konkret las LMJ jedes Interviewtranskript zunächst vollständig, um einen Gesamteindruck zu gewinnen. Bedeutungseinheiten wurden induktiv in Nvivo identifiziert [42]. Den identifizierten Bedeutungseinheiten bzw. Textabschnitten wurden vorläufige Codes zugeordnet (Tabelle 2); diese Codes waren kurze Wendungen oder Wörter, die den Kern der Daten in einfacher Form beschrieben. Auf diesen Schritt folgte die Kategorisierung, bei der verwandte Codes zu Themen gruppiert und anschließend zu kürzeren Beschreibungen verdichtet wurden; all dies wurde reflektiert, interpretiert und zu Unterthemen und später zu Themen abstrahiert, die ihre zugrunde liegende Bedeutung beschrieben [41]. Die Analyse war ein nichtlinearer Prozess des Hin und Her zwischen dem Gesamttext und den verdichteten Beschreibungen, und die Sättigung war erreicht, als sich keine neuen Erkenntnisse mehr ergaben.

Ergebnisse

Die meisten Patientinnen lebten während ihrer ES zu Hause bei ihrer Familie; zum Zeitpunkt des Interviews waren die Patientinnen zwischen 20 und 38 Jahre alt (siehe Tabelle 1).

Thema: in einer Achterbahn sitzen

Unterthema: starke Emotionen

In der Zeit der Erkrankung erlebten die Familien starke Emotionen wie Sorgen, Frustration, Wut, Unbehagen und Verzweiflung. Unterstützung und Hilfe durch die Familie und durch Fachkräfte waren in dieser Phase hilfreich und führten zu mehr Vertrauen und tieferem gegenseitigem Verständnis. Die Patientinnen erlebten Schuldgefühle, weil ihre Eltern ihre eigene Gesundheit und ihr eigenes Leben hintanstellten und sich krankschreiben lassen mussten, sodass die Patientinnen das Gefühl hatten, ihrer Familie eine Last zu sein. Die Patientinnen äußerten, dass die Familienmitglieder – insbesondere die Eltern – sich zwar um ihre Gesundheit sorgten, sie aber oft das Gefühl hatten, dass die Dynamik in der Familie zunehmend von Frustration und Wut geprägt war (Einzelheiten siehe Tabelle 3). Obwohl die Eltern versuchten, fürsorglich zu sein, drückten sie dies oft durch Wut und übermäßige Kontrolle aus. Einige Patientinnen berichteten, dass sie und ihre Familien während der Behandlung ihre Deckung fallen lassen und durch ein tieferes gegenseitiges Verständnis mehr Vertrauen entwickeln konnten; andere hingegen erlebten in der Zeit der Erkrankung Unbehagen und Verzweiflung. Zudem empfanden die Eltern häufig Schuldgefühle, die dazu führten, dass sie sich selbst, ihre Gesundheit und ihr Leben während der Erkrankung zurückstellten; diese Belastung mündete oft in eine Krankschreibung der Eltern. Wie oben erwähnt, verstärkte dies bei den Patientinnen nur noch die Schuldgefühle bei dem Gedanken, dass ihre ES ihre Eltern in Mitleidenschaft zog. Eine Patientin dachte über ihre Eltern während der Zeit der Erkrankung wie folgt nach:

Ich glaube, sie [meine Eltern] fühlten sich hilflos und haben sich irgendwie … krankschreiben lassen, als ich krank war, um sich um mich zu kümmern, wenn ich zu Hause war. Das ging ein halbes Jahr, und sie hatten sehr zu kämpfen, konnten kaum schlafen, und ich glaube, sie waren wirklich traurig und fühlten sich sehr schuldig. (Teilnehmerin 7)

Die Patientinnen hatten das Gefühl, ihrer Familie eine Last zu sein, worauf Gedanken folgten, es zu verdienen, Schmerzen zu haben. Zu hören, was die Familienmitglieder über ihre ES dachten, war für die Patientinnen besonders schmerzhaft; einige spürten zudem, dass ihre Eltern ihre Gefühle zurückhielten, um die kranke Tochter zu schonen.

Unterthema: Höhen und Tiefen im Leben

Das Leben mit einer ES wurde als Achterbahnfahrt beschrieben, und die Teilnehmenden berichteten von einer großen Bandbreite an Höhen und Tiefen in ihrem Leben. Diese Achterbahn reichte von der hohen Komplexität der Komorbidität von ES und psychischer Erkrankung (insbesondere Angst und Depression) über ES bei Müttern und Schwestern bis hin zur Überwindung der Diagnose als stärkende Erfahrung.

Viele Geschwister konnten nur schwer verstehen, warum ihre Schwester trotz einer ähnlichen Kindheit an einer ES erkrankt war:

Also, man kann sagen, ich finde es ein bisschen … ich will nicht sagen, dass es seltsam ist, dass sie [meine Schwester] mit ES zu kämpfen hatte, aber wir sind so eine – wie soll ich sagen? – eine ganz normale, durchschnittliche norwegische Familie. (Teilnehmer 4, Bruder)

Zum Zeitpunkt der Datenerhebung hatten drei Patientinnen noch mit ihrer ES zu kämpfen, waren in Behandlung und lebten bei ihren Familien. Anderen ging es besser: Sie lebten ihr Leben, studierten oder arbeiteten und hatten ein gesünderes Verhältnis zu ihrem Körper, zum Essen, zum Gewicht und zur Bewegung. Die Patientinnen, die noch krank waren, äußerten den Wunsch nach einem normalen Leben; nach einer langjährigen ES, oft in Verbindung mit Angst und Depression, beschrieben diese Patientinnen sie jedoch als Teil ihres Lebens.

Einige beschrieben die Erfahrung, eine ES zu haben und die Diagnose zu überwinden, als etwas, das sie darin bestärkte, im Leben das zu tun, was sie wollten:

Es hat mir eine Einstellung zum Leben im Allgemeinen gegeben, dass sich die Dinge schon fügen werden. Und dass ich erreichen kann, was ich will, wenn ich mich anstrenge. Dinge, die sich früher ziemlich beängstigend und schlimm angefühlt haben, fühlen sich jetzt nicht mehr so schlimm an, weil ich sozusagen ganz unten war, ich war wirklich, wirklich ganz unten. Wenn jetzt etwas Schlimmes passiert, prallt es etwas schneller an mir ab. Das Schlimmste, was dir passiert ist, ist das Schlimmste, was dir passiert ist. Meine Schwelle dafür, was schlimm ist, liegt also nicht mehr so niedrig, sie ist in gewisser Weise etwas höher. (Teilnehmerin 6)

Viele Patientinnen berichteten, dass sich die Behandlung ihrer ES nachteilig auf ihr Studium auswirkte, was das Gefühl, in einer Achterbahn zu sitzen, noch verstärkte (Abb. 1). Diejenigen, die ihre Ausbildung nicht fortsetzen konnten, erzählten, dass sie zusahen, wie das Leben ihres Freundeskreises und ihrer Familie weiterging, während sie das Gefühl hatten, stillzustehen. Dies erzeugte eine Unzufriedenheit damit, nicht dort zu sein, wo sie im Leben sein wollten, und sie stützten sich oft zunehmend auf ihre Familie. Einige Patientinnen entwickelten starke Schuldgefühle, weil sie mehr Unterstützung von ihren Eltern brauchten als ihre Geschwister, um eine Ausbildung machen zu können:

Ich bin immer hinterhergehinkt und habe keine Ausbildung gemacht, weil es [meine ES] meine ganze Zeit in Anspruch genommen hat, und Mama und Papa mussten mir mehr helfen, also habe ich das Gefühl … sie [meine Geschwister] sind fest etabliert, mit Kindern und Haus und dem ganzen Paket. Es fühlt sich an, als hätten sie das perfekte Leben wie aus dem Bilderbuch. Alles ist an seinem Platz, während ich diejenige bin … „Wir helfen ihr, weil sie mit dem Leben nicht klarkommt.“ Ich spüre das immer noch. (Teilnehmerin 2)

Viele Patientinnen äußerten die Hoffnung, für ihr Studium aus dem Elternhaus ausziehen zu können, da sie oft sagten, dass das Studieren ihnen mehr Selbstwertgefühl gab. Ein Studium brachte jedoch auch viele neue Herausforderungen mit sich, etwa neue Routinen beim Essen und das selbstständige Wohnen, neben anderen Übergängen im Leben. Andere äußerten zudem, dass der Umzug weg von den Eltern in eine andere Stadt ein wichtiger Faktor für ihre Genesung von der ES gewesen sei – nicht, um ihrer Familie aus dem Weg zu gehen, sondern um an einem Ort neu anfangen zu können, an dem niemand von ihrer ES wusste:

Aber gleichzeitig war ich wirklich so…. Als ich anfing zu studieren, wollte ich so weit weg wie möglich ziehen. In eine völlig neue … neue Umgebung kommen, und fast wie bei null anfangen, in gewisser Weise, denn ich bin 2022 hierhergezogen, das war also direkt nachdem ich die Behandlung abgeschlossen hatte, in der ich gewesen war. (Teilnehmerin 8)

Thema: im selben Boot sitzen

Unterthema: stärkere Bindungen

Unsere Ergebnisse zeigten außerdem engere, offenere und stärkere Beziehungen in den Familien nach der Erfahrung einer ES. Stärkere Bindung bedeutete ein Gefühl der Solidarität in der Familie, während man die Zeit der Erkrankung gemeinsam durchlebte. In diesem Sinne wurde eine enge Beziehung als eine auf Vertrauen, Unterstützung und emotionaler Bindung beruhende Beziehung verstanden. Familien, die schon vor der ES enge Beziehungen hatten, schienen die Erkrankung besser zu bewältigen, und den Patientinnen aus diesen Familien ging es zum Zeitpunkt der Datenerhebung vergleichsweise gut. Eine Schwester beschrieb die Beziehungen in ihrer Familie nach der ES folgendermaßen:

In unserer Familie gab es von Anfang an immer Offenheit darüber [über die ES meiner Schwester]. Und wir – ich – hatte das Gefühl, dass wir nach der Zeit der Erkrankung noch enger aneinander gebunden waren. (Teilnehmerin 3, Schwester)

Die Einbeziehung der Familienmitglieder sowohl in die ES-Behandlung als auch in den Krankheitsprozess schien entscheidend zu sein, da ES das Familienleben sowohl in Bezug auf die Beziehungen als auch auf die Kommunikation beeinträchtigten. Einige Teilnehmende verglichen die ES mit einem neuen Familienmitglied, das ins Haus kam und der Familie während der Zeit der Erkrankung das Leben und die Beziehungen erschwerte:

Nein, ich fand es wirklich schwierig, und das tue ich immer noch. Eigentlich war es, als wäre ein neues Familienmitglied eingezogen. (Teilnehmerin 5)

Die Patientinnen äußerten Sorgen über Streit mit Familienmitgliedern und über das Zerbrechen ihrer Familie, und sie merkten an, dass solche Situationen oft von einem Gefühl der Hoffnungslosigkeit, der Verletzlichkeit und von inneren Konflikten in der Familie beeinflusst waren. Zudem berichteten einige Patientinnen – auch wenn dies nicht für alle Familien repräsentativ ist –, dass ihre Väter bei ihrer Erkrankung keine so zentrale Rolle einnahmen wie ihre Mütter:

Die ES-Diagnose hat die ganze Familie zu Hause betroffen, sowohl die Geschwister als auch die Eltern. Die meisten Menschen, die mit einer ES leben, haben über Jahre zu Hause sehr zu kämpfen gehabt, bevor sie stationär aufgenommen wurden. Das macht die Beziehungen in der Familie ganz anders. Bei mir war es genauso, und das ist auch ein Grund, warum ich nicht mehr bei meinem Vater wohne. Denn, einfach gesagt, wir haben kein schlechtes Verhältnis, aber es hat nicht funktioniert. Seit ich krank geworden bin, ist es streng geworden und sehr so – ich habe mich weiterentwickelt, in dem Sinne, dass ich sehe, wie sehr ich kämpfe, und gesund werden will. Ich habe den Wunsch, ein Leben zu führen, ohne vor allem von Struktur und Essen und Routinen abhängig zu sein. Aber mein Vater ist irgendwie immer noch in einem alten Muster gefangen, hat Angst, dass es mir schlechter geht, und er hat Angst, dass ich absichtlich nicht esse, hat vor vielem Angst. Ich habe nicht das Gefühl, dass er darüber hinweggekommen ist, und dann funktioniert es nicht, die Kommunikation. (Teilnehmerin 10)

Die Patientinnen beschrieben ihre ES oft als eine Fixierung, die es notwendig machte zu lügen, um die Krankheit zu verbergen. Mehr Offenheit, mehr Verständnis und mehr Wissen über ES sowohl bei den Patientinnen als auch bei ihren Angehörigen konnten den Lügen entgegenwirken und die Konflikte verringern:

Es ist wie etwas, das in den meisten Familien passiert, dass die Kommunikation sich entfremdet. Also, wenn jemand im Haus krank ist, dann muss man irgendwie auf Zehenspitzen gehen. Man kann die Fragen, die man vielleicht im Kopf hat, nicht stellen. Da ist viel Angst, einen Fehler zu machen oder etwas Falsches zu sagen. (Teilnehmerin 10)

Ein besseres Verständnis für die Gefühle der anderen, stärkere Beziehungen und mehr Offenheit waren häufige Formulierungen, um die Erfahrung einer ES zu beschreiben. Viele Patientinnen betonten, dass sie und ihre Familien, so schwierig ihre Erfahrungen mit einer ES auch waren, gestärkt daraus hervorgegangen seien:

Ich sehe meine Beziehung zu meinen Eltern irgendwie als eine Zeit, bevor ich krank wurde, und eine Zeit, nachdem ich krank wurde. Das sind zwei verschiedene Dinge. Jetzt können wir über alles reden, und wir haben keine Angst, Dinge anzusprechen. Weil wir jetzt wissen, dass wir auf gute Weise über Dinge sprechen können. (Teilnehmerin 6)

Die Geschwister ergänzten, dass es eine Herausforderung gewesen sei, eine Schwester mit einer ES zu haben. Eine Sorge war, dass die Erkrankung die Familie daran gehindert hatte, gemeinsam etwas zu unternehmen, weil die Bedürfnisse des erkrankten Familienmitglieds Vorrang hatten. Eine weitere Sorge betraf die altersbedingt unterschiedlichen Bedürfnisse der Geschwister. Zwar konnten Gespräche über wichtige Themen mit Familienmitgliedern zu einem tieferen Verständnis sowohl bei den Patientinnen als auch in ihren Familien führen, und die Einbeziehung der Familienmitglieder in den Heilungsprozess wurde als wichtig erachtet; dennoch äußerten einige Patientinnen unserer Studie die Sorge vor einem Dominoeffekt, bei dem sich die Konfrontation mit Einzelheiten der ES negativ auf ihre Schwestern auswirken könnte. Eine Patientin beschrieb die Behandlungszeit im Hinblick auf ihre Schwester folgendermaßen:

Ich glaube, sie fühlte sich ausgeschlossen, weil es auch einige wichtige Teile [der Erkrankung] gab, an denen sie hätte teilhaben können … weil ich mich in dieser Zeit mit ihr verglichen hatte. Und deshalb bin ich zum Teil froh, dass sie nicht einbezogen wurde, weil ich Angst hatte, daran erinnere ich mich, dass meine ES sie irgendwie beeinflussen könnte, wenn sie meine Gedanken hören würde und wie es mir ging: dass sie es mir nachmachen würde und dass es ein Wettbewerb zwischen uns werden würde. (Teilnehmerin 7)

Wenn Familienmitglieder gemeinsam mit den Patientinnen mit ES in die Behandlung einbezogen wurden, wurde ein starkes Gefühl, nicht allein zu sein – also „im selben Boot zu sitzen“ –, als wichtig für die Familie hervorgehoben. Einige Patientinnen berichteten, dass auch ihre Mutter und/oder Schwester eine ES hatte. In Fällen, in denen auch die Mutter in ihrer Jugend eine ES gehabt hatte, wurden die Mutter-Tochter-Beziehung und die Kommunikation als stark beschrieben, da die eigene frühere Erfahrung mit einer ES der Mutter ein tieferes Verständnis der Krankheit ermöglichen konnte, was es der Tochter erleichterte, sich zu öffnen und sich mitzuteilen:

Ja, meine Mama hatte Bulimie, aber ich hatte Anorexie. Da gibt es also einen Unterschied. Aber, na ja, sie versteht mich auf einer anderen Ebene als andere. Sie versteht, dass es nicht nur ums Essen geht, nicht nur darum, gesund zu werden. Es ist nicht so, dass ich einfach einen Knopf drücken kann und alles wird gut. Das hat sie immer verstanden, und, ähm … Papa hat nicht verstanden, dass ich krank war, als ich krank war. Aber meine Mama hat es fast sofort verstanden. Sie hat es mir angesehen, sie hat es wiedererkannt … (Teilnehmerin 9).

Solange die Patientin mit ES jünger als 18 Jahre war, waren ihre Eltern dafür verantwortlich, für ihre Bedürfnisse zu sorgen; ab dem 18. Lebensjahr durften die Patientinnen jedoch selbst die Kontrolle über ihre Bedürfnisse übernehmen. Diesen Übergang beschrieben die Patientinnen als herausfordernd für sie selbst wie für ihre Eltern: Die Eltern taten sich oft schwer, ihre eigene unterstützende Rolle zu verstehen, denn sie wollten ihrer kranken erwachsenen Tochter wirklich helfen; dass die kranke Tochter die Verantwortung für ihr eigenes Leben übernahm, nahm den Eltern jedoch auch eine gewisse Last von den Schultern. ES veränderten die Dynamik in den Familien auch auf andere Weise. Nach der Erfahrung der Erkrankung empfanden sowohl die Patientinnen als auch die Familienmitglieder weniger Schuld und hatten mehr Geduld. Einige Patientinnen wollten keine Behandlung, sorgten sich aber um die Folgen für die Familiendynamik und das Konfliktniveau in ihrer Familie, falls sie ablehnten. In jedem Fall schien die Einbeziehung der Eltern in einem frühen Stadium wesentlich dazu beizutragen, Unterstützung zu erhalten:

Kurz gesagt: Die Eltern einzubeziehen ist wichtig. Auch wenn man keine Lust dazu hat, ist es notwendig, wenn es einem am schlechtesten geht. Oder auch wenn man nicht will, ist es ein entscheidender Teil davon, weitermachen zu können. (Teilnehmerin 8)

Unterthema: offene Kommunikation

Die eigenen Erfahrungen mit anderen zu teilen, die im selben Boot saßen, war wichtig, da es neue Perspektiven eröffnete und Schuld- und Schamgefühle verringern konnte. Das Teilen eigener Erfahrungen schien ausschließlich positiv zu sein, selbst wenn es schwierig war; es wurde als bereichernd beschrieben, als Beitrag zur Offenheit und als Raum, um neue Bindungen zu knüpfen, aus denen auch neue Freundschaften und das Gefühl, nicht allein zu sein, entstehen konnten. Die Patientinnen beschrieben, wie die Möglichkeit, ihre Gedanken zu schwierigen Themen mit Familienmitgliedern zu teilen, zu einer größeren Akzeptanz der ES beitrug. Es gab ihnen auch Einblick in die Lage anderer in derselben Situation, wenn ähnliche Probleme in anderen Familien vorlagen. Dies konnte zu einer Verringerung der Schuld- und Schamgefühle führen, weil sie verstanden, dass sie keine Schuld daran trugen, krank geworden zu sein. Das Teilen half den Teilnehmenden außerdem, die Dinge aus neuen Perspektiven zu sehen (Abb. 1) und sich mit anderen in Beziehung zu setzen – für eine insgesamt stärkere Familie.

Die Patientinnen äußerten, dass es leichter war, Hilfe zu suchen und auch Hilfe zu geben, wenn sie gegenüber ihren Familienmitgliedern ehrlich waren und ihre Krankheit nicht verbargen. Eine Patientin erklärte ihre offene Kommunikation mit ihrem jüngeren Bruder in diesem Sinne:

Er musste keine Angst haben, mich irgendetwas zu fragen. Es gab keine gefährlichen Fragen. Wenn ich keine Lust hatte zu antworten, konnte ich das sagen. Aber wenn er sich etwas fragte, musste er einfach fragen. Und als er das direkter verstanden hat – so nach dem Motto „Wow!“ –, konnte er alles fragen. Alles wurde offener, und wir konnten über alles reden. Das war also richtig schön. (Teilnehmerin 10)

Einige Patientinnen erlebten Selbstverletzung und übermäßiges Essen in Verbindung mit der ES als Ausdruck ihrer Gefühle, ebenso wie das Nicht-Essen. Nicht alle Patientinnen wollten Hilfe oder Aufmerksamkeit, und in diesen Fällen waren Teilen und Kommunikation schwierig. Die ES aus der Perspektive der Familienmitglieder zu betrachten, wurde als schmerzhaft beschrieben, aber als wichtiger Teil der Genesung und als wesentlicher Teil des Versuchs der Familie, gemeinsam ein besseres Leben zu führen. Gute Kommunikation und Austausch trugen zu weniger Wut, weniger Vorwürfen und weniger Nörgelei bei. Außerdem war es wichtig, schwierige Themen ansprechen und einander unterstützen zu können.

Nachdem Familien eine ES erlebt hatten, schien sich ihre Kommunikation verbessert zu haben, und es fiel leichter, über schwierige Themen zu sprechen – auch wenn es immer noch schwer sein konnte, die richtigen Worte zu finden, weil mit der ES starke Schamgefühle verbunden waren. So wurde die Erkrankung als ein Lebensereignis beschrieben, das eine tiefere Kommunikation in der Familie erzwang. In diesem Zusammenhang war offene Kommunikation wichtig, um Missverständnissen vorzubeugen:

Als ich 14 war, war ich noch klein, und ich fing an zu denken: „Was? Das bin nicht ich.“ Aber es waren meine Gedanken; ich war diejenige, die sprach. Und ich dachte: „Was? Ist da ein Monster in mir?“ Und ich bekam Angst, und meine Mutter sagte: „Das bist nicht du, die da spricht. Ich weiß, dass es die ES ist.“ Und dann verstand ich im Voraus, dass es eine Art war, mich zu verteidigen, zu sagen, dass sie nicht wütend auf mich waren, ihre Tochter: dass sie verstanden, dass es [etwas, das ich gesagt hatte] nicht etwas war, das ich so meinte, sondern nur ein kranker Gedanke. … „Wir versuchen, mit dir zu reden, wir sind nicht streng mit dir“ – sie versuchten, mich ein bisschen zu schonen, weißt du. Aber ich nahm es wörtlich, bekam Angst und dachte: „Oh mein Gott – was fühle ich da in meinem Körper? Da ist etwas, das mich von innen auffrisst. Es ist, als wäre ein Monster in mir.“ (Teilnehmerin 10).

Die Patientinnen fanden es hilfreich, eine Sprache zu erlernen, um sich auszudrücken, verbunden mit dem Versuch, sich selbst aus der Perspektive ihrer Familienmitglieder zu sehen. Diese neuen Perspektiven waren ein hilfreiches Werkzeug, das ihnen half, sich selbst besser zu verstehen, ihre ES leichter anzunehmen und über verletzende Themen sprechen zu können, statt alles in sich hineinzufressen.

Eine offene Beziehung und ein tieferes Verständnis wurden folgendermaßen beschrieben:

… wie soll man sagen, eine offene Beziehung, vielleicht etwas tiefere Gespräche zwischendurch, man konnte ein bisschen mehr so reden. Nicht nur oberflächlich, vielleicht mehr so, in die Dinge eintauchen, und das gilt sowohl für die Essstörung als auch für alles andere, was im Leben passiert. Dass wir mehr solche Gespräche haben … Insgesamt hat es die Beziehung also irgendwie gestärkt … (Teilnehmerin 8).

Diskussion

Wir identifizierten zwei Hauptthemen. In einer Achterbahn sitzen fing das Gefühl einer Familie ein, die alle Höhen und Tiefen der ES durchlebt, und umfasste die Unterthemen starke Emotionen sowie Höhen und Tiefen im Leben. Im selben Boot sitzen brachte das Gefühl der Solidarität in der Familie zum Ausdruck, während man die Zeit der Erkrankung gemeinsam durchlief, und umfasste die Unterthemen „stärkere Bindungen“ und „offene Kommunikation“ (Tabelle 3).

Die Patientinnen fühlten sich schuldig, weil die ES ihre Familie belastete und ihre Eltern ihre eigene Gesundheit und ihr eigenes Leben hintanstellten. Dies könnte zu der Überlegung führen, dass es für Eltern und Geschwister hilfreich gewesen wäre, „aus der Achterbahn auszusteigen“, also Grenzen zu setzen, die es ihnen ermöglichten, für ihre eigene Gesundheit und ihre eigenen Bedürfnisse zu sorgen. Unsere Befunde werden durch die Ergebnisse früherer Studien gestützt, die die Belastung von Eltern von Kindern mit ES und die negativen Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag und die innerfamiliären Beziehungen [21–24] einschließlich einer geringeren Lebensqualität für Betroffene und Familie [17–20] aufzeigen. Unsere Befunde deuten ebenfalls auf eine geringere Lebensqualität sowohl der Patientinnen als auch der Familie während der Zeit der Erkrankung hin, was bei den Patientinnen das Gefühl hervorrief, ihrer Familie eine Last zu sein. Dies lässt sich im Zusammenhang mit früheren Studien verstehen, die hervorheben, dass Familien von Menschen mit ES professionelle Hilfe benötigen, um mit ihren emotionalen Reaktionen umzugehen und ihren eigenen Bedürfnissen sowie denen anderer Familienmitglieder Vorrang zu geben [19, 20, 23]. Ähnlich wie in unserer Studie ergab eine andere qualitative Studie, dass Angehörige von Erwachsenen mit ES oft vor besonderen Herausforderungen stehen und die Behandlung als „wie eine Achterbahn“ beschreiben [26]. Dass andere Studien zu ähnlichen Befunden gelangt sind, obwohl sie die Behandlung und nicht (wie wir) die Familienbeziehungen beschreiben, bekräftigt unsere aktuellen Befunde.

Das Leben mit einer ES kann einer Achterbahnfahrt gleichen, und Patientinnen brauchen oft mehr Unterstützung von ihren Eltern als ihre Geschwister. Die meisten unserer teilnehmenden Patientinnen lebten bei ihren Eltern, was mit früheren Befunden übereinstimmt [14–16]. Unsere Befunde legen nahe, dass manche Familien in einem Muster wenig hilfreicher Interaktionen feststecken können, die unbeabsichtigt zur Aufrechterhaltung der ES beitragen, wie auch andere Studien festgestellt haben [10–13]; dies könnte zum Teil erklären, warum sich bei manchen Menschen mit ES nach einem Umzug eine Besserung einstellt. Unsere Ergebnisse zeigen zudem, dass es herausfordernd sein kann, Geschwister eines Menschen mit ES zu sein, weil die Erkrankung die ganze Familie betrifft. Dieses Ergebnis deckt sich mit Befunden anderer Studien, wonach Geschwister von unzureichender Zuwendung und negativen Veränderungen im Familienleben berichten, weil die Erkrankung viel Zeit und Raum beansprucht [27–29].

Unsere Ergebnisse zeigen, dass die Beziehungen und die Kommunikation in den Familien während der Zeit der Erkrankung beeinträchtigt waren, wie auch andere Studien festgestellt haben [4–6, 32]; sie zeigen aber auch engere, offenere und stärkere Beziehungen in den Familien nach der Erfahrung einer ES. Solche Befunde deuten auf Hoffnung und Wachstumspotenzial für die Familien hin und sind aus klinischer Sicht wertvolles Wissen, da Fachkräfte solche Wachstumsprozesse fördern und die vielfältigen Gewinne hervorheben können, die Familien aus solch schwierigen Wegen ziehen können. Die stärkeren Beziehungen ließen sich zum Teil dadurch erklären, dass eine ES als Lebensereignis betrachtet wurde, das eine tiefere Kommunikation und ein tieferes Verständnis in der Familie erzwingt; dieses Verständnis wächst vermutlich in beide Richtungen und eröffnet neue Perspektiven. Familien, die vor der Erkrankung enge Beziehungen hatten, schienen besser gerüstet, ihrem erkrankten Familienmitglied zu helfen, und die Patientinnen schienen die Erkrankung mit der Unterstützung ihrer Familien auf produktive Weise zu bewältigen. Diese Dynamik lässt sich zum Teil durch familiäre Unterstützung erklären; vermutlich wirkt jedoch ein komplexes Zusammenspiel verschiedener positiver Faktoren.

Einige Teilnehmende beschrieben die Beziehungen in ihren Familien vor und nach der ES als zwei verschiedene Dinge; dies könnte durch mehrere Faktoren erklärt werden, etwa die Einbeziehung der Familie in die Zeit der Erkrankung, das gewachsene Verständnis füreinander und mehr Offenheit. Dies stimmt mit den Befunden einer anderen Studie überein, in der sich die Bestrebungen der Eltern davon, die ES zu „reparieren“, hin zu einem relationalen Ziel unbeirrbarer Verbundenheit mit ihrem Kind verlagerten [25]. Wenn die Familienmitglieder ein gemeinsames Verständnis eines Problems hatten, schien die Schwelle für Konflikte und Streit höher zu liegen, wodurch mehr Raum für den Dialog zwischen den Familienmitgliedern entstand. Diese Ergebnisse ähneln den Befunden anderer Studien, in denen sich die Einbeziehung der Familie in die Therapie als hilfreich erwiesen hat [17, 19, 20, 37, 46, 47].

In einigen Familien war Konfliktangst erkennbar; zudem nahmen manche Väter bei der Reaktion auf die Erkrankung keine so zentrale Rolle ein wie die Mütter, wie auch eine andere Studie gezeigt hat [48]. Eine solche Situation kann sowohl für Töchter als auch für Väter schwierig sein, und manche brauchen daher möglicherweise Abstand in ihren Beziehungen. In manchen Familien könnte ein Potenzial zur Heilung der Vater-Tochter-Beziehung liegen, und die Rolle der Väter ist möglicherweise zu wenig erforscht. Wenn sichergestellt wird, dass Väter zu einer Quelle der Unterstützung für Töchter mit ES werden, könnte diese zusätzliche Unterstützung die Familienbeziehungen positiv beeinflussen und zur Genesung von der Erkrankung beitragen.

Da eine ES oft ein nonverbaler Ausdruck zugrunde liegender Schwierigkeiten ist [49], kann die Möglichkeit, schwierige Gefühle mitzuteilen, den Patientinnen helfen, sie zu bewältigen. Diese Dynamik könnte auch zu einem tieferen Verständnis der ES sowohl bei den Patientinnen als auch in den Familien führen und das Gefühl der Solidarität stärken.

Künftige Forschung zu ES sollte sich auf ihre Bedeutung für die innerfamiliären Beziehungen konzentrieren und die Stimmen anderer vulnerabler Gruppen einholen, darunter Studierende, Männer und Jungen, andere Gruppen von Betroffenen und andere Familienmitglieder. Ebenso ist Forschung zu Geschlechterunterschieden erforderlich, um Veränderungen bei ES besser zu verstehen.

Stärken und Grenzen

Unsere Studie hatte mehrere Stärken, etwa die Einbeziehung der Stimmen junger Erwachsener mit ES, ihrer Geschwister und einer Mitforscherin. Gleichzeitig lag der Beginn der ES bei einigen Teilnehmenden mehr als ein Jahrzehnt vor der Studie, was es ihnen erschwerte, sich an Einzelheiten der Erkrankung zu erinnern. Der retrospektive Blick unserer Studie kann jedoch auch als Stärke gesehen werden, da es Patientinnen mit einer aktiven ES schwerfallen kann, sich während der Erkrankung auf ein Gespräch einzulassen [20]. Eine weitere Stärke des Follow-up-Designs, bei dem Patientinnen und Geschwister Jahre nach der Erkrankung interviewt wurden, könnte darin liegen, dass es eine neue Perspektive und neues wichtiges Wissen eröffnet – nämlich darüber, wie die Teilnehmenden Jahre nach ihrer ES und Behandlung über ihre Familienbeziehungen nachdenken – und Einblick gibt, wie es den Familien nach der Zeit der Erkrankung geht. Auch die Durchführung der Interviews entweder persönlich oder virtuell schien eine Stärke zu sein, da die Teilnehmenden wählen konnten, was ihnen lieber war, und die Schwelle zur Teilnahme sank. Zudem brachten wir als Autorinnen alle unterschiedliche Perspektiven in die Forschung ein: RAS die Perspektive der Betroffenen; JLK und BSB ihre langjährige Erfahrung in Praxis und Forschung in diesem Feld; GH Forschungserfahrung sowie klinische Kompetenz; und LMJ eine neue Perspektive. Unseres Wissens ist diese Studie die erste, die die Erfahrungen erwachsener Patientinnen mit AN und ihrer Geschwister mit Familienbeziehungen untersucht, die als junge Erwachsene auf ihre Erfahrungen zurückblicken.

Dennoch sind einige Grenzen zu beachten. Zum einen fehlten in unserer Stichprobe die Stimmen von Männern und Jungen mit ES, und es nahmen nur zwei Geschwister teil. Aufgrund der kleinen Stichprobe der Geschwister wurde keine Datensättigung erreicht, was die Breite und Tiefe der Ergebnisse einschränken könnte. Wünschenswert wäre eine größere Zahl von Geschwistern gewesen. Aus ethischen Gründen konnten wir die Geschwister nicht direkt kontaktieren, sodass die Patientinnen die Geschwister für uns rekrutieren mussten, was die Rekrutierung erschwerte. Dennoch sind wir der Ansicht, dass die Stimmen der einbezogenen Geschwister für die Studie von großer Bedeutung sind. Zudem könnte eine Selektionsverzerrung vorliegen, da unsere Stichprobe nur Personen umfasste, die ihre ES (teilweise) überwunden haben und daher das Interesse und die Ressourcen zur Teilnahme haben, im Gegensatz zu Patientinnen mit ES, die nicht an den Interviews teilnahmen. Hätten wir uns außerdem für eine thematische Analyse statt einer qualitativen Inhaltsanalyse entschieden, hätten wir möglicherweise mehr Tiefe in unseren Ergebnissen erreicht. Schließlich werden in dieser Studie vor allem Mütter erwähnt, und manche Elternteile (nicht unbedingt nur Väter) haben sich weniger stark in die Erkrankung ihrer Tochter eingebracht. Mutter-Tochter- und Vater-Tochter-Beziehungen sind unterschiedliche Beziehungen, und dies muss bei der Interpretation der Ergebnisse berücksichtigt werden.

Schlussfolgerungen

Unsere Daten ergaben zwei Hauptthemen. Erstens fing die Metapher des In-einer-Achterbahn-Sitzens das Gefühl einer Familie ein, die alle Höhen und Tiefen der ES durchlebt. Zweitens brachte die Metapher des Im-selben-Boot-Sitzens das Gefühl der Solidarität in der Familie zum Ausdruck, während man die Zeit der Erkrankung gemeinsam durchlief.

Die Belastung durch die Versorgung von Menschen mit ES kann enorm sein und sich negativ auf den Alltag und die Familienbeziehungen auswirken. Familienbeziehungen wirken sich auf die Betroffenen aus, und angesichts des hohen Drucks, den ES mit sich bringen, ist es entscheidend, dafür zu sorgen, dass Familien einen positiven Einfluss ausüben und wenig hilfreiche Interaktionen vermeiden, die die Erkrankung verlängern können. Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von ES sollten sowohl für erwachsene Betroffene als auch für ihre Familien Vorrang haben.

Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• BN: Bulimia nervosa
• ES: Essstörung
• MFT: Multifamilientherapie