1. Einleitung

Weltweit werden jedes Jahr über 15 Millionen Kinder zu früh geboren, was für das Kind und die Familie das Risiko langfristiger negativer Folgen mit sich bringt; dieses Risiko steigt, je früher das Kind geboren wird und je weniger qualitativ hochwertige Versorgung es erhält [1]. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) misst der Kontinuität der Versorgung früh geborener Kinder besondere Bedeutung bei, vom Krankenhaus über die ambulanten Dienste bis hin zur Versorgung in Familie und Gemeinde [2]. Nach dem schwedischen medizinischen Geburtenregister betrifft die extreme Frühgeburt (EPT, d. h. die Geburt vor der 28. Schwangerschaftswoche) in Schweden jährlich etwa 400 Kinder [3]. EPT-Geburten erfordern lange Aufenthalte auf einer neonatologischen Intensivstation (neonatal intensive care unit, NICU), oft bis zum errechneten Geburtstermin und manchmal darüber hinaus, mindestens aber bis das Kind die 34. Schwangerschaftswoche erreicht hat. Ein Aufenthalt von 2–6 Monaten auf einer neonatologischen Station nach der Geburt ist somit grundlegend für das Überleben des Kindes. Der lange Krankenhausaufenthalt ist für die Eltern jedoch oft eine Herausforderung, selbst auf neonatologischen Intensivstationen mit säuglings- und familienzentrierter entwicklungsfördernder Pflege. In Schweden wird von den Eltern im Allgemeinen erwartet, rund um die Uhr anwesend zu sein, da die meisten Stationen die nötigen Einrichtungen bereitstellen. Die Erfahrungen von Eltern während des Aufenthalts auf der NICU wurden bereits untersucht [4,5]; dabei hängt das Ausmaß an Stress und Erkrankung oft davon ab, in welchem Grad auf der jeweiligen Station eine säuglings- und familienzentrierte entwicklungsfördernde Pflege (infant- and family-centered developmental care, IFCDC) umgesetzt wird (z. B. das Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, NIDCAP) [6,7,8]. Familienzentrierte Pflege lässt sich als Philosophie und zugleich als Praxis der NICU-Versorgung zusammenfassen, in der Informationen geteilt werden, Eltern zur Mitwirkung und Zusammenarbeit mit dem Stationspersonal eingeladen sind und Respekt und Würde Vorrang haben [9,10]. Zudem gilt: Je spezifischer die NIDCAP-Pflege, desto besser das Verständnis für das Verhalten des Säuglings. Ärztliche und pflegerische Versorgung können daher auf erkennbare Stresszeichen abgestimmt werden, etwa bei Atmung, Hautfarbe, motorischer Aktivität und Gesichtsausdruck [11,12]. Eltern, denen NIDCAP angeboten wurde, berichteten über eine größere Zufriedenheit mit der Versorgung [13] und beobachten bei ihren Kindern im Alter von drei Jahren weniger Verhaltensprobleme [14], während die Erfahrungen des Personals mit NIDCAP überwiegend positiv waren [15]. Die medizinischen Langzeitwirkungen sind noch nicht vollständig bekannt, auch wenn einzelne Studien positive Ergebnisse berichtet haben und keine Studie nachteilige Wirkungen festgestellt hat [16,17].

1.1. Psychische Gesundheit der Eltern nach einer Frühgeburt

Quantitative Studien zu den Erfahrungen von Eltern nach der Entlassung haben depressive Symptome, posttraumatische Belastungsstörung und Angst beschrieben [18,19,20,21]. Bei extrem früh geborenen Kindern können diese psychiatrischen Symptome der Eltern die Entwicklung des Kindes im Vorschulalter im sozialen und im Verhaltensbereich beeinflussen [22,23,24]. Verstehen und Fürsorge als elterliche Erfahrung betreffen somit die erwachsene Person direkt und das Kind indirekt. Depressive Symptome bei Müttern früh geborener Kinder scheinen während des gesamten ersten Jahres zu Hause anhalten zu können [25]. Etwa 20% der Eltern sehr früh geborener Kinder zeigen zwei Jahre nach der Geburt noch Symptome einer posttraumatischen Belastung [26], während Mütter früh geborener Kinder, die auf der neonatologischen Station ein extremes oder hohes Maß an Belastung, Depression oder Angst zeigen, ein erhöhtes Risiko haben, ein Jahr nach der Entlassung psychische Belastung zu erleben [19]. Zudem nehmen Mütter mit einem extremen oder hohen Maß an Belastung, Depression oder Angst auf der neonatologischen Station die Fähigkeiten und Stärken ihres Kindes im Alter von einem Jahr negativer wahr [19].

Elterlicher Stress ist möglicherweise ein weit gefasster und unscharf definierter Begriff der psychischen Gesundheit von Eltern. Studien zeigen, dass Stress nach der Geburt eines früh geborenen Kindes häufig ist, sowohl aus mütterlicher [27] als auch aus väterlicher [28] Perspektive. Eine Metaanalyse mit mehr als 3000 Eltern von früh geborenen (<37 Schwangerschaftswochen, SSW) und untergewichtigen (<2500 g) Säuglingen fand jedoch bei Eltern früh geborener Kinder im Vergleich zu Eltern termingerecht geborener Kinder nur geringfügig mehr Stress, gemessen während des ersten Jahres zu Hause und auch später [29]; dies deutet darauf hin, dass erhöhter Stress selbst bei Eltern früh geborener Kinder nicht immer vorliegt. Eltern von Kindern mit niedrigerem Geburtsgewicht und/oder geringerem Gestationsalter bei der Geburt berichteten allerdings mehr Stress als andere Eltern früh geborener Kinder, was darauf hindeutet, dass höhere medizinische Risiken den elterlichen Stress erhöhen können. Das Ausmaß elterlichen Stresses variiert zwischen Familien mit früh geborenen Kindern erheblich [30], und es wurde vermutet, dass mütterlicher Stress eher mit Rolleneinschränkung und väterlicher Stress eher mit sozialer Isolation zusammenhängt [31].

1.2. Das innere Erleben der Eltern bei einer Frühgeburt

Das innere Erleben, zu früh Eltern zu werden, wurde bereits mit qualitativen Methoden untersucht. Der anfängliche Mangel an Kontrolle und an Nähe zum Baby auf der neonatologischen Station, in psychischer wie körperlicher Hinsicht, wurde als Ursache von Gefühlen der Ohnmacht [32] und der Trauer [33] beschrieben, ferner von gemischten emotionalen Erfahrungen aus Traurigkeit, Schuld, Angst und Sorge [34] oder sogar von Schock [35]. Manche Mütter beschreiben ihr inneres Ringen mit dem Prozess des Bindungsaufbaus zu ihrem extrem früh geborenen Kind; auch wurde berichtet, dass diese negativen Gefühle mit Schuld und Belastung einhergehen [36]. Zu den Herausforderungen auf der NICU, die Eltern beschrieben haben, gehört nicht nur, für das Kind zu sorgen und so viele Informationen wie möglich zu sammeln, sondern auch, sich mit Familie, Freundeskreis und neuen Bekanntschaften von der NICU auszutauschen, um Abstand und Orientierung zu gewinnen [37].

Neben der biologischen Definition von Elternschaft vollzieht sich in der Elternschaft eine innere emotionale Wandlung, die von Eltern früh geborener Kinder als Prozess mit den Stufen Entfremdung, Verantwortung, Zuversicht und schließlich Vertrautheit beschrieben wurde [38]. Damit rückt die zeitliche Perspektive in den Mittelpunkt, insbesondere die Frage, an welchem Punkt des Prozesses die Eltern ihre Geschichte der Frühgeborenen-Elternschaft erzählten. Die Gefühle während des NICU-Aufenthalts sind ein Messzeitpunkt, ebenso der nächste Schritt, der Entlassungsprozess. Der Übergang vom Krankenhaus in das Zuhause mit einem früh geborenen Kind wurde als freudvolle Herausforderung beschrieben, die unter anderem von Sorge, Erschöpfung, sozialer Isolation und Unverständnis begleitet wird [39]. Die Entlassungsplanung beim Übergang von der Krankenhausstation in die häusliche Versorgung wurde bereits als wichtiger Faktor für eine gelingende neonatologische Versorgung und für das Erleben der Eltern identifiziert [40] und ist in den kürzlich veröffentlichten European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) enthalten [41]. Was die zeitliche Perspektive betrifft, scheint die emotionale Belastung, Eltern eines schwer kranken Neugeborenen zu sein, das auf einer NICU versorgt wurde, nicht leicht zu verblassen; sowohl Trauer und Ohnmacht als auch die Erinnerung an familiäre Unterstützung und elterliche Stärken können mehrere Jahre lang fortbestehen [33]. Langfristig gibt es zudem Belege (vier Jahre nach der Geburt) für ein größeres persönliches Wachstum bei Müttern, die zu früh entbunden haben, im Vergleich zu Müttern, die zum erwarteten Zeitpunkt entbunden haben [42], auch wenn die anfängliche psychische Gesundheit der Mutter ein vermittelnder Faktor zu sein scheint.

1.3. Auswirkungen der Frühgeburt auf Interaktion und Bindung

Bindung [43,44,45] ist die enge Beziehung, die ein Kind zu jemandem aufbaut, der größer, stärker und weiser ist als es selbst (in der Regel die Eltern), und dem das Kind Schutz, Unterstützung und Wärme anvertraut. Es wird angenommen, dass Wärme, Feinfühligkeit und Struktur der Eltern-Kind-Interaktion zum Grad an Sicherheit des Bindungsstils beitragen, den das Kind im ersten Lebensjahr ausbildet [43,44,45]. Es gibt eine laufende wissenschaftliche Diskussion darüber, wie eine Frühgeburt die Bindungsprozesse beeinflussen kann, und einige empirische Arbeiten liegen vor. Als 117 sehr früh oder mit sehr niedrigem Geburtsgewicht (<1500 g) geborene Kinder im Alter von zwei Jahren mit dem Fremde-Situations-Test [46] untersucht wurden, fand sich im Vergleich zu Stichproben termingerecht geborener Kinder eine geringere Häufigkeit sicherer Bindung [47]. Demgegenüber – und das ist wichtig – ergab eine systematische Übersichtsarbeit, dass Unterschiede in der mütterlichen Interaktion mit früh geborenen gegenüber termingerecht geborenen Kindern in den ersten sechs Lebensmonaten am deutlichsten waren; 5 der 18 untersuchten Studien fanden beim Vergleich von Beobachtungen freien Spiels, Still-Face-Interaktionen, Fütterungssituationen und ähnlichen Interaktionen eine gleiche oder sogar höhere Interaktionsqualität in den Mutter-Kind-Dyaden mit Frühgeborenen als in den Dyaden mit termingerecht Geborenen [48]. Eltern in einer dänischen, auf der NICU durchgeführten Studie beschrieben ein Zögern beim frühen Bindungsaufbau zu ihrem Kind, wenn dessen Überlebenschancen geringer waren [49]; dies steht im Einklang mit den bereits erwähnten Befunden, dass die ersten Monate für die Eltern-Kind-Interaktion in Dyaden mit extrem früh geborenen Kindern entscheidend sind. Auch Gefühle der Leere und selbst wahrgenommene Schwierigkeiten durch Entfremdung wurden berichtet, doch Mütter beschreiben oft, wie es ihnen trotz dieser Schwierigkeiten schließlich gelang, eine Bindung zu ihrem Kind aufzubauen [50].

Auch wenn der Bindungsprozess nicht im Mittelpunkt der vorliegenden Studie steht, wird die elterliche Sicht auf das erste Jahr zu Hause sicherlich davon beeinflusst, wie sich die Eltern-Kind-Interaktion entwickelt und wie viel Sicherheit das Kind gegenüber dem Elternteil zeigt.

1.4. Theoretischer Ansatz und bisherige Evidenz zu Hausbesuchsprogrammen

Da toxischer Stress in den ersten Lebensjahren sowie pränataler Stress des Kindes infolge schwerer mütterlicher Belastung in der Schwangerschaft zu anhaltenden Schäden am Stressreaktionssystem des sich entwickelnden Gehirns führen und den Menschen körperlich und seelisch bis ins Erwachsenenalter beeinträchtigen können [51], ist eine Intervention in diesem frühen Stadium für eine positive langfristige Entwicklung entscheidend. Investitionen in Frühinterventionen haben eine weit höhere Rendite gezeigt als spätere Bemühungen, benachteiligten Kindern zu helfen [52]. Im Mittelpunkt von Frühinterventionen kann der Säugling, der Elternteil oder die dyadische Interaktion zwischen beiden stehen. Wird die Intervention im Zuhause des Kindes durchgeführt, ergibt sich oft die Möglichkeit, das Angebot auf die jeweilige Familie zuzuschneiden, etwa durch ein besseres Coaching der Eltern, gezieltere individuelle Strategien und ein verbessertes Modelllernen durch die Interventionsfachkraft [53]. Um wirksam zu sein, sollten Frühinterventionsprogramme für Säuglinge mit hohem Risiko für atypische neurologische Entwicklungsverläufe auf eine anregungsreiche Umgebung, abgestimmte elterliche Reaktionen, frühe kommunikative Fähigkeiten, die Anpassung sensorischer Informationen für das Kind und die Förderung der motorischen Entwicklung durch Scaffolding abzielen [54]. Angesichts der großen Bandbreite vorgeschlagener Kernelemente wäre ein integrierter multiprofessioneller Interventionsansatz von Vorteil. Speziell für die neurologische Entwicklung sehr früh geborener Kinder wurde die Eltern-Kind-Synchronie als wichtigster Faktor für positive Ergebnisse im Alter von zwei Jahren vorgeschlagen [55].

Auch wenn die Stockholm Preterm Interaction-Based Intervention (SPIBI) im schwedischen Kontext neu ist, wurden Hausbesuchsprogramme nach der Entlassung für früh geborene Kinder international bereits erprobt. Zu den einflussreichsten Programmen gehören das Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP), das ToP-Programm [56,57,58], das modifizierte Mother Infant Transaction Program (MITP) [59] und das Infant Health and Development Program (IHDP) [60]; sie alle zielen darauf ab, die Verhaltenssignale von Säuglingen zu verstehen und entsprechend darauf zu reagieren. Dieses an Signalen orientierte Denken geht auf die synaktive Theorie von Als [11] zurück, in der die autonome Regulation, die Motorik, die Zustandsorganisation, die Aufmerksamkeit und die Selbstregulation des Säuglings [61] beobachtet und die elterliche Reaktion entsprechend angepasst werden. Die Grundidee ist, dass alle Verhaltenssubsysteme miteinander in Wechselwirkung stehen und zugleich von der Umgebung des Säuglings beeinflusst werden. Das synaktive Modell, das aus Brazeltons Modell der Interaktion termingerecht geborener Neugeborener mit ihren Müttern hervorgegangen ist [62], ist auch für NIDCAP zentral. Auch wenn moderne Nachsorgeprogramme für Frühgeborene einen gemeinsamen theoretischen Hintergrund haben, unterscheiden sie sich in der praktischen Umsetzung; zu den Faktoren, die diese Umsetzung prägen können, gehören Intensität, Durchführungszeitraum, Schwerpunkt und beteiligte Fachkräfte. Das MITP wird in der letzten Woche im Krankenhaus durchgeführt, ergänzt um zwei Hausbesuche, und konzentriert sich darauf, Eltern für die Signale des Babys zu sensibilisieren und ihnen zugleich anregende Aktivitäten für ihre Säuglinge zu vermitteln. Das IBAIP stärkt gezielt selbst- und koregulatorische Verhaltensweisen. Die niederländische Studie zum IBAIP umfasst 6–8 Hausbesuche durch eine auf Säuglinge spezialisierte physiotherapeutische Fachkraft vor dem korrigierten Alter (corrected age, CA) von 6 Monaten. Das korrigierte Alter spiegelt den Reifestand des Kindes wider und entspricht dem Alter, das der Säugling hätte, wenn er termingerecht geboren worden wäre.

Das niederländische Forschungsteam entwickelte später die ToP-Intervention, die heute in den Niederlanden zur Standardversorgung sehr früh geborener Kinder gehört. Das IHDP ist eine bereits bestehende Intervention mit einem längeren Durchführungszeitraum (sie dauert bis zum Alter von drei Jahren) und umfasst zudem Elterngruppen und ein Kinderbetreuungsprogramm [56,57,58]. Ein umfassender Überblick mit Umsetzungsschritten für responsive Elternprogramme nach der Entlassung wurde kürzlich in den ESCNH veröffentlicht [63].

1.5. Theoretischer Ansatz zu Gesundheit und Entwicklung

Angesichts der Schilderungen der Eltern über ihre Gefühle und gelebten Erfahrungen im ersten Jahr zu Hause mit einem extrem früh geborenen Kind ist der Gesundheitsbegriff von zentraler Bedeutung. 2006 definierte die WHO Gesundheit als einen Zustand vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens [64]; dies kann Staaten, Institutionen und Gemeinschaften dazu anregen, beständig auf eine bessere Gesundheit ihrer Bürgerinnen und Bürger hinzuarbeiten. Die Weite dieser Definition bedeutet jedoch auch, dass ein recht großer Teil der Menschen in irgendeiner Hinsicht als nicht gesund gelten muss. Mehrere andere Gesundheitsdefinitionen wurden diskutiert, darunter die Abwesenheit von Krankheit, die Fähigkeit, wesentliche Lebensziele zu verwirklichen, und ein Zustand umfassenden Wohlbefindens [65]. Dieser Artikel übernimmt den theoretischen Ansatz, Gesundheit als Fähigkeit zu verstehen, sich anzupassen und selbst zurechtzukommen, auch in körperlich, sozial und emotional herausfordernden Zeiten [66], denn eine vollständige medizinische Genesung des Kindes ist in den ersten Jahren nach einer EPT-Geburt nicht immer möglich [67], ebenso wenig eine vollständige emotionale Genesung der Eltern [25]. Um Gesundheit im Sinne der WHO-Definition zu erreichen, sollten insbesondere Maßnahmen umgesetzt werden, die auf die psychischen und sozialen Aspekte von Gesundheit zielen, da eine Frühgeburt Familiensysteme offenbar über mehrere Jahre beeinflusst [68].

Um die Gesundheitsdebatte weiter zu differenzieren, stellt dieser Artikel verschiedene Genesungsprozesse als theoretische Rahmen vor, die das Verständnis der vorgestellten Erzählungen erleichtern. Eine systematische Übersicht über 97 Arbeiten zu Genesungsprozessen im Bereich der psychischen Gesundheit fand fünf Prozesse: Verbundenheit, Hoffnung und Zuversicht für die Zukunft, Identität, Lebenssinn und Empowerment [69]. Auch wenn die Forschungsfrage dieses Artikels nicht die psychische Gesundheit als solche betrifft, überschneiden sich die beiden Konzepte in den Erzählungen der Eltern über das erste Jahr zu Hause.

Die Theorie der Entwicklungskaskade [70] geht davon aus, dass Fortschritt oder Belastung auf einer Entwicklungsebene sich über die zahlreichen Interaktionen und Transaktionen zwischen und innerhalb von Systemen auch auf andere Bereiche ausbreiten kann. Dies gilt sicherlich sowohl für negative als auch für positive Einflüsse, und die Grundidee von Frühinterventionen besteht natürlich darin, Kindheitserfahrungen zu verändern, was sich auf die langfristige Entwicklung des Menschen auswirken kann [70]. Die Theorie der Entwicklungskaskade ist der Grund, weshalb in dieser Studie die Eltern befragt wurden – unter der Hypothese, dass das, was sie über ihr erstes Jahr zu Hause berichten, auch das Wohlbefinden ihres Kindes langfristig beeinflussen kann.

1.6. Ziel

Diese qualitative Studie soll verstehen, wie Eltern ihr erstes Jahr zu Hause mit einem extrem früh geborenen Kind wahrnehmen. Die konkreten Forschungsfragen, die in diesem Beitrag untersucht werden, lauten:

• (I). Wie beschreiben Eltern extrem früh geborener Kinder das erste Jahr zu Hause nach der Entlassung?
• (II). Wie nehmen Eltern extrem früh geborener Kinder die Teilnahme an einem interaktions- und ressourcenorientierten Hausbesuchsprogramm wahr?

Wir beabsichtigen nicht, in der vorliegenden Studie die Wirkungen der randomisierten kontrollierten Studie (RCT) zu evaluieren, da qualitative Ergebnisse kein vorab festgelegter Endpunkt waren [71].

2. Material und Methoden

2.1. Studiendesign

Diese Studie verwendet einen qualitativ-deskriptiven Ansatz, um die gelebten Erfahrungen von Eltern extrem früh geborener Kinder während ihres ersten Jahres zu Hause zu beschreiben. Die Interviews wurden geführt, als das Kind ein korrigiertes Alter von einem Jahr erreicht hatte; dieser Zeitpunkt wurde gewählt, weil er das Ende des SPIBI-Frühinterventionsprogramms markierte. Die interviewende Person besuchte das Zuhause des Kindes, um im Rahmen einer größeren SPIBI-Studie das erste Jahr zu Hause zu evaluieren. Der Hausbesuch umfasste außerdem die Videoaufnahme von bis zu 45 Minuten spielerischer Eltern-Kind-Interaktion, das Einsammeln von Elternfragebögen zur psychischen Gesundheit der Eltern und zur Entwicklung des Kindes sowie das Interview mit dem Elternteil. Die Familie konnte die Reihenfolge der Abläufe je nach Zustand des Kindes in Bezug auf Wachheit, Hunger und Bedürfnis nach elterlichem Trost wählen. In den meisten Fällen wurde zuerst gefilmt, da die Länge des Hausbesuchs das Kind zu ermüden drohte.

2.2. Teilnehmende

Insgesamt wurden 17 Eltern von 14 extrem früh geborenen Kindern interviewt; acht Elternteile stammten aus der Interventionsgruppe und neun aus der Kontrollgruppe der SPIBI, wie im Flussdiagramm in Abbildung 1 unten dargestellt. Ziel des größeren Interventionsprogramms ist es, 130 Familien zu rekrutieren, und die 17 in dieser Studie interviewten Eltern sind alle in die Interventionsstudie eingeschlossen. Im Rahmen des Interventionsprogramms nehmen alle 17 Eltern an einem erweiterten Nachsorgeprogramm teil, wie im Abschnitt zur Bedingung der üblichen Versorgung (treatment as usual, TAU) unten beschrieben. Alle Teilnehmenden erhielten drei zusätzliche Gespräche zur Vorbereitung der Entlassung mit der für die Rekrutierung zuständigen psychologischen Fachperson, die zugleich als erstverfassende Person dieses Artikels zeichnet. Zusätzlich erhielten die acht Eltern der Interventionsgruppe 10 Hausbesuche durch eine Interventionsfachkraft.

2.3. Übliche Versorgung (TAU)

In Stockholm werden allen extrem früh geborenen Kindern krankenhausgestützte häusliche Pflegebesuche angeboten, solange das Kind über eine Sonde ernährt wird oder zusätzlichen Sauerstoff benötigt [72]. Darüber hinaus gibt es ein vom schwedischen Kinderärzteverband eingeführtes Nachsorgeprogramm für Hochrisikokinder, in dem zum errechneten Termin eine standardisierte kinderärztliche Untersuchung angeboten wird, gefolgt von physiotherapeutischen und kinderärztlichen Terminen im korrigierten Alter (CA) von drei Monaten und einem Jahr zur Beurteilung der motorischen und neurologischen Entwicklung. Dieses Team sieht das Kind im korrigierten Alter von 2 und 5,5 Jahren wieder; zu diesen beiden Zeitpunkten beurteilt zusätzlich eine psychologische Fachperson das kognitive Niveau des Kindes und screent auf Kommunikations- und Verhaltensprobleme. Die Kinderärztin oder der Kinderarzt kann das Kind überweisen, und das Nachsorgeteam arbeitet eng mit Logopädie, Ergotherapie und Ernährungsberatung zusammen. Alle teilnehmenden Familien dieser Studie erhielten TAU. Zusätzlich zum TAU-Verfahren umfasst der Rekrutierungsprozess der SPIBI drei Besuche der Studienkoordination, vier Ausgangsfragebögen für die Eltern und eine zusätzliche physiotherapeutische Untersuchung des Kindes im korrigierten Alter von drei Monaten. Zur Klarstellung: Die recht umfangreichen Rekrutierungs- und Nachsorgeprozesse der SPIBI in Verbindung mit TAU werden in diesem Artikel als TAU⁺ bezeichnet.

2.4. Die Intervention

Die SPIBI besteht aus einem Krankenhausbesuch vor der Entlassung und neun weiteren Hausbesuchen in den ersten 12 Monaten zu Hause. Die Intervention ist manualisiert und auf den schwedischen Kontext zugeschnitten: Kinder überleben dort bereits ab der 22. Schwangerschaftswoche, es gibt 480 Tage staatlich finanzierte Elternzeit pro Kind, kostenlose öffentliche Krankenhausversorgung und ein allgemeines Nachsorgeprogramm für Kinder mit hohem Risiko für neurologische Entwicklungsprobleme, wie oben beschrieben. Das SPIBI-Programm wurde in Zusammenarbeit mit dem niederländischen säuglingsphysiotherapeutischen Team entwickelt, das die ToP-Intervention begründet hat [56,57,58]. Die SPIBI ist ressourcenorientiert [73] und befasst sich in erster Linie mit der Eltern-Kind-Interaktion, dem Verständnis kindlicher Signale und der Ermutigung zum nächsten Entwicklungsschritt. Ziel ist es, den Stress des Säuglings durch Unterstützung der Eltern zu verringern und entwicklungsangemessene Eltern-Kind-Interaktionen zum Wohl von Eltern und Kindern auszuweiten. Es gibt Belege dafür, dass eine durch Elternunterstützung gestärkte elterliche Selbstwirksamkeit ein wichtiger Bestandteil familienzentrierter Praktiken in der Frühförderung ist [73]. Daher stehen in der Veränderungstheorie der SPIBI-Intervention die Gefühle und das Verhalten der Eltern im Mittelpunkt und nicht das Verhalten des Säuglings als solches. Durch ein gesteigertes elterliches Wohlbefinden, weniger Stress und eine gestärkte responsive Interaktion der Eltern soll die Intervention der Hypothese nach das dyadische Zusammenspiel, die psychische Gesundheit der Eltern und die Entwicklung des Säuglings beeinflussen; weitere Informationen finden sich im Studienprotokoll [71].

2.5. Zwei halbstrukturierte Interviewleitfäden

Dieser Artikel stellt den Datensatz aus 14 halbstrukturierten Interviews vor [74]. Zwei halbstrukturierte Interviewleitfäden wurden in Diskussionen des Forschungsteams darüber erarbeitet, welche Informationen für eine qualitative Bewertung der SPIBI nötig sind; daraus ergaben sich sechs Fragen für alle teilnehmenden Eltern und sechs zusätzliche Fragen für die Eltern der Interventionsgruppe (IG) (siehe Tabelle 1). Mit beiden Leitfäden sollte ein Eindruck davon gewonnen werden, wie das erste Jahr zu Hause erlebt wurde, und es sollten gegebenenfalls Nachfragen zu den Antworten der Eltern gestellt werden. Die Fragen an die Eltern der Interventionsgruppe betrafen die Intervention und sollten ein breiteres Bild der elterlichen Wahrnehmung vermitteln als der Fragebogen zur Klientenzufriedenheit CSQ-8 [75], der beim Hausbesuch nach 12 Monaten ausgegeben wurde [71]. Die allgemeinen Fragen betrafen die elterliche Wahrnehmung des ersten Jahres zu Hause, die erhaltene Unterstützung und die Frage, ob die Eltern mehr oder andere Formen der Unterstützung benötigt hätten. Die beiden Interviewleitfäden unterscheiden sich deutlich voneinander, da die Antworten beider Gruppen zur Beantwortung der Forschungsfrage I beitragen konnten, während ausschließlich die Antworten der IG die Forschungsfrage II beantworten konnten.

2.6. Ablauf

Zwei bis vier Wochen bevor das Kind das korrigierte Alter von einem Jahr erreichte, rief die erstverfassende Person, die zugleich das SPIBI-Projekt koordiniert, einen Elternteil an, um einen Interviewtermin zu vereinbaren. In 12 Fällen fanden die Interviews im Zuhause der Familie statt, in zwei Fällen telefonisch. Die telefonische Variante wurde wegen der COVID-19-Pandemie als Alternative angeboten, da Hausbesuche für Familien mit gefährdeten Säuglingen ein mögliches Risiko darstellten. In drei Familien nahmen beide Elternteile an den Interviews teil, in einer Familie nur der Vater und in 10 Familien nur die Mutter. Ein Interview wurde auf Englisch geführt.

Die gesamte Interviewzeit betrug 287 Minuten, d. h., jedes Interview dauerte im Durchschnitt 20 Minuten, und die mittlere Interviewdauer unterschied sich zwischen den beiden Gruppen nicht. Die Interviews dauerten zwischen 6 und 39 Minuten und fanden von Oktober 2019 bis April 2020 statt.

2.7. Ethische Aspekte

Alle Teilnehmenden gaben vor ihrer Teilnahme ihre informierte Einwilligung zum Einschluss in die Interviewstudie. Die Studie wurde gemäß der Deklaration von Helsinki durchgeführt, und das Protokoll wurde von der regionalen Ethikkommission in Stockholm genehmigt. Der Erstantrag wurde 2017 genehmigt, bevor der Rekrutierungsprozess im September 2018 begann (Az. 2017/1596-31); zwei Änderungsanträge zur Ausweitung der Nachuntersuchungen (Az. 2019/05169) und zu Anpassungen an COVID-19 (Az. 2020/0117-73) wurden zu einem späteren Zeitpunkt genehmigt. Die Studie wurde im Oktober 2018 unter dem Namen SPIBI bei ClinicalTrials.gov registriert (NCT03714633).

Zu einem der schwierigsten Ereignisse des eigenen Lebens befragt zu werden, kann intensive Gefühle von Trauer, Wut und Sorge hervorrufen. In Ruhe mit einer psychologischen Fachperson zusammenzusitzen und sich an das erste Jahr zu Hause zu erinnern, kann jedoch auch eine Gelegenheit zur Spiegelung und zum Abschluss bieten, als Teil des psychischen Prozesses, der auf jede Krisenerfahrung folgt. Die Eltern wurden vor dem Interview über die Art der Fragen informiert, und kein Elternteil hat nach den Interviews negative Auswirkungen geäußert.

2.8. Thematische Analyse

In diesem Artikel wurde die thematische Analyse (TA) nach Braun und Clarke [76,77] verwendet, eine recht flexible Methode, um Muster in qualitativem Material zu identifizieren und zu analysieren. Die forschende Person, die die TA durchführte, spielte eine aktive Rolle bei der Identifikation und Auswahl der relevanten Themen, wobei ihre klinische Erfahrung im Feld diese Arbeit sowohl erleichtern als auch erschweren konnte. Damit ein Inhalt als Thema galt, musste er in mehreren Datenelementen vorkommen; berücksichtigt wurde auch, ob er im jeweiligen Interview viel Raum einnahm oder nicht. Die Teilnehmenden konnten für die beschriebenen Phänomene unterschiedliche Formulierungen verwenden, sofern die zugrunde liegende Bedeutung dieselbe war und einen wichtigen Aspekt des ersten Jahres zu Hause mit einem extrem früh geborenen Kind erfasste. Das Material wurde daher induktiv analysiert, um eher die latente Bedeutung als den semantischen Wortlaut jedes Themas zu erfassen. Hochsensibles Material wurde entweder als übergreifende Themen dargestellt oder, wenn es wörtlich zitiert wurde, der betreffenden befragten Person vor der Veröffentlichung zur Freigabe vorgelesen. Der TA-Prozess lässt sich in sechs Schritte gliedern. Erstens wurden alle Interviews von einer wissenschaftlichen Hilfskraft wortgetreu transkribiert. Die Originalaufnahmen wurden aufbewahrt, damit die erstverfassende Person sowie die beiden Verfassenden, die die Themen validierten, die Transkripte auf Fehler prüfen konnten. Inhaltliche Fehler in den Transkripten wurden nicht festgestellt. Jedes Interview wurde in chronologischer Reihenfolge nach dem Interviewdatum mit A–N bezeichnet. Die erstverfassende Person machte sich mit dem Material vertraut, indem sie die Interviews anhörte und die 270 Seiten Transkript mehrmals las. Zweitens wurden Themen und konkrete Zitate aus allen Interviews auf einem A2-Bogen notiert, mit einer Spalte für Eltern aus der Interventionsgruppe und einer Spalte für Eltern aus der Kontrollgruppe. Aus den Themen und Zitaten wurden erste Codes gebildet (z. B. „verstärkte väterliche Sorge“ und „depressive Symptome der Mutter“). Drittens wurden die Transkripte ein weiteres Mal durchgelesen; anschließend wurden ähnliche Aussagen gruppiert, um unabhängig von der Gruppenzugehörigkeit eine Mindmap möglicher Haupt- und Unterthemen zu erstellen (z. B. „unterschiedliche elterliche Reaktionen“). Die Interviewtranskripte wurden zerschnitten und die Zitate dem Hauptthema zugeordnet, zu dem sie gehörten (in einigen Fällen mehr als einem Hauptthema). Viertens wurden diese aus den ursprünglichen Codes induktiv gewonnenen möglichen Hauptthemen dem Forschungsteam vorgestellt, das Rückmeldungen zur Überarbeitung und Neudefinition gab. Die Klarheit jedes Zitats sowie das Abstraktionsniveau jedes Themas wurden diskutiert. Da die Transkripte voller medizinischer Fachbegriffe und Abkürzungen sind, muss die lesende Person NICU-Erfahrung haben, um die Daten zu verstehen. Zwei der Verfassenden, die nicht auf der NICU gearbeitet hatten, MWA und ACS, lasen die Interviewtranskripte, um die Themen validieren und weiter absichern zu können. Dies diente einer größeren Objektivität bei der Interpretation des Materials. Schließlich wurden die definierten Themen vom Forschungsteam benannt und erneut diskutiert, und der Bericht wurde fertiggestellt.

3. Ergebnisse

Das Alter der Mütter lag zum Zeitpunkt des Interviews zwischen 30 und 44 Jahren (mean = 35.3). Von den 14 interviewten Familien hatten sechs einen Migrationshintergrund, und in 43% der Familien war mindestens ein Elternteil außerhalb Schwedens geboren; in einer Familie stammten die Eltern aus Westafrika, in vier Familien aus Asien und in einer Familie stammte ein Elternteil aus Südeuropa. Die Kinder waren zum Zeitpunkt des Interviews alle 12 Monate im korrigierten Alter (+/− zwei Wochen), wurden aber zwischen der Schwangerschaftswoche 22 + 6 und 27 + 6 geboren (M = 25 + 6). Vier von ihnen waren Mädchen und 10 Jungen.

Schließlich wurden drei Hauptthemen mit neun Unterthemen identifiziert, die das richtige Gleichgewicht zwischen innerer Homogenität und äußerer Heterogenität aufwiesen, um Forschungsfrage I zu beantworten. Die Hauptthemen waren kindbezogene Sorgen, die innere Verfassung der Eltern und die Familiendynamik. Das Datenmaterial enthielt überraschend reichhaltige Beschreibungen der Entwicklung des Kindes und der Sorgen um das Kind, obwohl die Interviewleitfäden nur eine Frage enthielten, die sich ausdrücklich auf das Kind bezog. Das Hauptthema kindbezogene Sorgen umfasste die Unterthemen fortbestehende medizinische Sorgen, Regulationsschwierigkeiten des Kindes sowie unvollständige Genesung bei der Heimkehr. Das Hauptthema innere Verfassung der Eltern umfasste die Unterthemen Einsamkeit (sowohl Alleinsein als auch Entfremdung), ambivalente Gefühle (z. B. das Spektrum von Erleichterung bis Sorge, von Aufregung bis Angst) und den Prozess, eine Identität als Eltern eines Frühgeborenen beizubehalten oder loszulassen. Manchmal ähnelten die auf das Kind bezogenen Unterthemen allmählich denen zur inneren Verfassung der Eltern, was zeigt, wie eng das Wohlbefinden von Kind und Eltern im Säuglingsjahr miteinander verflochten ist. Das dritte Hauptthema, die Familiendynamik, bezog sich sowohl auf Geschwister als auch auf Fragen der Paarbeziehung (z. B. von bereichernden Unterschieden in den elterlichen Reaktionen bis hin zu ernsteren Meinungsverschiedenheiten oder sogar Entfremdung). Die Haupt- und Unterthemen sind in Tabelle 2 unten dargestellt.

Die Teilnehmenden aus der Interventionsgruppe bewerteten ihre zehn Hausbesuche (zur Beantwortung von Forschungsfrage II), woraus sich Themen ergaben, die sich spezifisch auf die Intervention bezogen: Sicherheit, eine kompetente Interventionsfachkraft und die Bedeutung für die Familien, wenn auch nicht unbedingt für beide Elternteile.

3.1. Das erste Jahr zu Hause, unabhängig von der Gruppe (Beantwortung von Forschungsfrage I)

Das erste Jahr zu Hause wurde von beiden Gruppen differenziert beschrieben, und die Antworten werden in den folgenden drei Hauptthemen mit den zugehörigen Unterthemen dargestellt. Alle Hauptthemen wurden von einem großen Teil der teilnehmenden Eltern angesprochen.

3.1.1. Hauptthema 1: Kindbezogene Sorgen

Das erste Hauptthema besteht aus Unterthemen, die sich auf das Kind und seinen medizinischen Zustand beziehen. Obwohl die Entlassung zum Zeitpunkt der Interviews bereits ein Jahr zurücklag, schien der verletzliche Säugling, der das Krankenhaus verließ, den Eltern noch sehr lebhaft vor Augen zu stehen.

Unterthema: Fortbestehende medizinische Sorgen

Die ersten Wochen auf der NICU werden oft als eine Zeit beschrieben, die von vielen technischen Geräten sowie ärztlichen und pflegerischen Maßnahmen geprägt ist. Die Interviews zeigen, dass solche Sorgen nach der Entlassung fortbestehen. Wie ein Elternteil zusammenfasst: „Ja, auch als wir nach Hause kamen, waren die ersten sechs Monate wie ununterbrochene Krankenhausbesuche. Also, es war wie ein Krankenhausbesuch ohne Pause, die ganze Zeit. Dann gehen wir zu ihrem Augen-, Lungen-, Herz-, Nierenarzt, alles“ (E, Vater aus der IG).

Der Zustand eines Kindes wurde von den Eltern als anfangs unklar bezeichnet, wie dieses Zitat veranschaulicht: „/…/und sie sollte im März operiert werden, wir hatten so viele Krankenhausbesuche im [Name des Krankenhauses], aber dann doch nicht, es gab keine Operation, und im April bekamen wir die Information, dass [die Zysten] von selbst verschwunden waren“ (F, Mutter aus TAU⁺). Unsicherheit und unklare Botschaften wurden als Hinweise auf elterlichen Stress identifiziert.

Die meisten Eltern erwähnten den Einsatz technischer Geräte in der ersten Zeit zu Hause, etwa Apnoe-Monitore, Sättigungsmessgeräte, totale parenterale Ernährung oder zusätzliche Sauerstoffversorgung. Alle Eltern erwähnten außerdem medizinische Diagnosen, entweder als Tatsache, als Sorge oder im Zusammenhang mit einem Screeningverfahren. Zu den besprochenen medizinischen Sorgen gehörten Magen-Darm-Probleme, Atemprobleme, Augen- oder Hirnschädigungen sowie Atemwegsinfektionen. So beschrieb ein Elternteil eine schwere erneute Krankenhauseinweisung wegen einer gewöhnlichen Atemwegsinfektion: „Einmal waren wir fünf Tage im Krankenhaus, eine Woche, beim zweiten Mal wurde er sehr krank. Er bekam sowohl High-Flow-Sauerstoff über die Nasenkanüle als auch Sauerstoff. Ich glaube, es hieß Parainfluenzavirus. Nein, es ging ihm sehr schlecht, und es war furchtbar, eine Woche im Krankenhaus, und die Erinnerungen kamen zurück“ (G, Mutter aus der IG). Dies zeigt, dass eine erneute Krankenhauseinweisung bei Eltern komplexere Reaktionen auslösen kann, als die medizinischen Diagnosen vermuten ließen.

Unterthema: Regulation und Körperfunktionen des Kindes

Sorgen um grundlegende Körperfunktionen wie Verdauung, Schlaf und Atmung können in den ersten Wochen zu Hause auch bei einem termingerecht geborenen Säugling anhalten. In den Erzählungen der Eltern waren diese Themen jedoch ein Jahr später noch deutlich präsent. Die Eltern dachten auch über das Schlafverhalten ihres Kindes nach. Eine Mutter beschrieb, wie ihr Kind ein halbes Jahr lang nachts wach war und nicht nur in den ersten drei Monaten, worauf sie Freundinnen und Freunde mit termingerecht geborenen Kindern vorbereitet hatten: „Die Nächte waren hart. Er war jede Nacht wach, von Mitternacht oder eins bis fünf. Sechs Monate lang, es war sehr anstrengend“ (A, Mutter aus TAU⁺). In einigen Fällen bestand der Schlafmangel auch im korrigierten Alter von einem Jahr noch, wie diese Mutter beschreibt: „/…/es ist der Schlaf, Schlafmangel war mein Problem [die interviewende Person fragt, ob sie glaubt, dass dieses Problem wegen der extremen Frühgeburt ausgeprägter war oder ob es mit einem termingerecht geborenen Kind dasselbe gewesen wäre] „Nein, das kann ich nicht behaupten, ich habe nie einfach ein Baby rausgepresst und bin nach Hause gegangen. Diese Erfahrung habe ich nicht, aber ich war verdammt müde, total leer“ (D, Mutter aus TAU⁺). Am häufigsten bezogen sich die Erzählungen über grundlegende Körperfunktionen und die Regulation des Kindes auf Essen, Nahrung und die Fähigkeit, an Gewicht zuzunehmen. Dies reichte von leichten Problemen, wie dieser Vater es ausdrückt: „Am Anfang hatte er Schwierigkeiten beim Essen, die Flasche anzunehmen. Aber das dauerte wohl nur ein paar Wochen, dann ging es“ (C, Vater aus TAU⁺), bis zu stärkeren Sorgen: „Für diese Babys ist es wichtig, weiter zuzunehmen, damit ihre Lunge wächst und all das. Also hatten wir ein bisschen Angst, so nach dem Motto: Vielleicht sehen sie sie wie ein normales Baby, aber für uns ist klar, sie muss zunehmen. Sie darf nicht abnehmen, und sie trinkt keine Säuglingsmilch, was sollen wir denn machen?“ (E, Mutter aus der IG). Einige Eltern beschrieben, wie die Sorgen um Essen und Gewicht ein Jahr später noch anhielten, obwohl sie selbst wussten, dass diese Sorgen nicht mehr rational waren: „Obwohl er seiner Kurve folgt, bin ich immer noch total besessen davon, dass er zunimmt“ (I, Mutter aus der IG). In diesem Fall versteht die Mutter, dass es vernünftig wäre, die Sorgen um das Gewicht loszulassen, auch wenn ihr das nicht ganz gelingt.

Unterthema: Unvollständige Genesung bei der Heimkehr

Vier Kinder wurden nach der Entlassung erneut stationär aufgenommen, zwei davon unmittelbar nach der Heimkehr. Beide Familien deuteten dies als medizinische Fehleinschätzung, die zu einer verfrühten Entlassung geführt habe, und eine von ihnen war ein Jahr nach der Entlassung noch sehr damit beschäftigt, wie das folgende Zitat zeigt, das eine sehr schwierige elterliche Erfahrung einer schweren Apnoe beschreibt:

Er war bei der Entlassung erkältet, er hat sich das auf der Neonatologie eingefangen, in der Krankenakte steht, dass sie ihm die Nase abgesaugt haben [Schleim], wissen Sie, irgendwann vor unserer Heimkehr. Alle wussten, dass er erkältet war. Aber die Erkältung wurde schlimmer, das ist das Erste, was ich ihr [der neonatologischen Pflegefachkraft für Hausbesuche] sage, als sie kommt, „wie geht’s?“, und ich antworte „er ist ein bisschen erkältet“. Und dann nehme ich ihn auf den Arm, und es ist, als würde man sein [Pause] totes Kind halten. Er ist… völlig leblos. Und ganz grau, ich kann immer noch kaum darüber sprechen. [Interviewende Person: auch wenn es ein Jahr her ist?] Ja. Also… äh… wir versuchen, ihn ins Leben zurückzuholen, und dann gebe ich ihn ihr [der neonatologischen Pflegefachkraft für Hausbesuche], und sie bringt ihn zum Einatmen… er atmet ein bisschen, und sie sagt: „Nein, Sie müssen 911 anrufen.“

(N, Mutter aus TAU⁺)

Ein anderer Elternteil beschreibt eine unvollständige Genesung bei der Heimkehr unter weniger belastenden Umständen, die ebenfalls unmittelbar nach der Heimkehr zu einer langen erneuten Krankenhausaufnahme führte:

Wir waren vielleicht anderthalb Tage zu Hause, und wir merkten, dass [Name des Säuglings] ihren Muskeltonus verlor, das dauerte ein bisschen länger, also riefen wir an, und sie überwiesen uns ins [Name des Krankenhauses], wo wir vom [Name eines anderen Krankenhauses] hergekommen waren, also riefen wir an, und sie sagten, wir sollten dorthin kommen, und wir mussten noch eine Woche bleiben. Sie waren ein bisschen verärgert über das [Name des Krankenhauses], dass man uns so früh nach Hause geschickt hatte, dass es völlig, also, ein Arzt war sehr wütend, fand, es war zu früh. Es ist enorm belastend, nach Hause zu kommen und zu sehen, dass sie es nicht geschafft hat. Und dann bekam sie noch eine Woche Sauerstoff, und bei der Entlassung wurde über Sauerstoff gesprochen.

(L, Mutter aus TAU⁺)

Diese recht dramatischen Erzählungen von Eltern über unvollständige Entlassungsprozesse unterstreichen die Bedeutung der Entlassungsplanung, wie sie bereits in der Literatur beschrieben wurde. Obwohl Eltern darauf hingewiesen werden, dass erneute Krankenhausaufnahmen im ersten Jahr zu Hause häufig sind, waren die beiden oben zitierten Familien überhaupt nicht auf solche akuten Situationen zu Hause so kurz nach der Entlassung vorbereitet. Obwohl diese erneuten Aufnahmen ein Jahr vor dem Interview stattfanden, waren sie den Eltern noch sehr lebhaft gegenwärtig, und das Sprechen darüber rief negative Gefühle wieder wach. Beide Familien stimmten der Veröffentlichung dieser Zitate zu.

3.1.2. Hauptthema 2: Innere Verfassung der Eltern

Das zweite Hauptthema ist die innere Verfassung der Eltern: ihre Gefühle, Zweifel und ihr Selbstverständnis. Die Unterthemen werden im Folgenden dargestellt.

Unterthema: Einsamkeit

Einsamkeit war in vielen Interviews ein deutliches Thema, und zwar aus zwei verschiedenen Perspektiven. Vor allem konnte die komplexe Situation des extrem früh geborenen Säuglings von niemandem leicht verstanden werden, der sie nicht selbst erlebt hatte, sodass die hauptsächlich versorgenden Bezugspersonen sich allein fühlten und praktische Unterstützung vermissten. Ein Elternteil brachte das Gefühl zum Ausdruck, dass Verwandte, auch wenn sie an kleine Kinder gewöhnt sein mögen, nicht wussten, wie sie mit den besonderen Bedingungen des extrem früh geborenen Kindes umgehen sollten: „Es ist eine, es ist eine einzigartige Situation. Niemand sonst konnte das machen, so nach dem Motto: „Ich füttere das Kind mal eben über die Sonde“. Nein, das bin entweder ich oder sein Vater. Also wurden wir sehr penibel mit ihm“ (D, Mutter aus TAU⁺). Ein anderer Elternteil sprach davon, wie schwierig es war, Verwandten beizubringen, wie sie das neue Familienmitglied zu Hause infektionssicher begrüßen sollten:

Also, einfach andere Menschen zu treffen, im Winter, als wir nach Hause kamen, gingen viele Infektionen um, also den Leuten einfach zu sagen „Sie dürfen ihn nicht hochheben, nicht streicheln, Sie dürfen nicht… Abstand halten, Sie dürfen schauen – aber nicht anfassen“. Ich glaube, für viele Menschen ist es sehr schwer, genau diesen kleinen Teil zu verstehen: Man darf schauen, aber nicht anfassen. Weil alle sagen „oh, ein Baby“, [annähernde Körpersprache] das ist etwas, das in diesem… eingeprägt ist…

(H, Mutter aus der IG)

Die Angst vor Krankheiten, verbunden mit der verbreiteten Vorstellung, dass es für andere schwer zu verstehen ist, wie schwerwiegend eine gewöhnliche Infektion für ein empfindliches Kind sein kann, wird manchmal als Beitrag zu Abschottung und Einsamkeit beschrieben, wie ein Elternteil zusammenfasste: „Am Anfang waren wir sehr isoliert, besonders bis März–April, als die RS-Saison zu Ende war“ (I, Mutter aus der IG).

Mehrere Eltern beschrieben, wie sie sich zu Hause allein fühlten, selbst wenn ihre Partnerin oder ihr Partner bei ihnen war. Das begann manchmal schon im Krankenhaus und verstärkte sich, als der andere Elternteil wieder arbeiten ging.

Also, mein Mann hilft viel, aber wenn es um Krankenhäuser geht, kommt er nicht klar… er denkt, er kommt zum Beispiel mit der Krankenhausumgebung nicht klar. Also war es hart für mich, weil ich zweieinhalb Monate dort gelebt habe. Viele Eltern haben sich abgewechselt, und das ist ’das, was ich am meisten vermisst habe. Man muss sich abwechseln, weil es einfach nicht anders geht.

(G, Mutter aus der IG)

Ein weiterer Aspekt der Einsamkeit betrifft die Unterstützung nach der Krankenhausentlassung. Die regelmäßigen Besuche der Pflegefachkräfte der krankenhausgestützten häuslichen Versorgung wurden von Eltern beider Gruppen als unterstützender Faktor nach der Entlassung beschrieben. Zwei der Kinder erhielten diese Form der häuslichen Unterstützung nicht, da sie voll gestillt wurden und beim Verlassen der neonatologischen Station keinen zusätzlichen Sauerstoff benötigten. Eine dieser Familien gehörte zur Interventionsgruppe und beschrieb die Situation so:

Ich fand es [die SPIBI-Intervention] sehr bereichernd, und es hat mir Sicherheit gegeben, also fand ich es sehr gut. Wir hatten keine häusliche Versorgung, für uns war es ziemlich abrupt, weil er voll gestillt wurde und keinen Sauerstoff brauchte, als wir um den errechneten Termin herum nach Hause kamen; wir gingen also von einer minutiösen Überwachung dazu über, praktisch mit niemandem zu sprechen. Wir hatten also Glück, Teil der Studie zu sein und [Name der Interventionsfachkraft] bei uns zu Hause zu haben.

(I, Mutter aus der IG)

Dies wirft Fragen nach dem Charakter der krankenhausgestützten häuslichen Versorgung auf: ob sie eine unterstützende Rolle bei psychosozialen, medizinischen und Ernährungsfragen übernehmen sollte, statt sich auf rein medizinische Besuche von Pflegefachkräften zu beschränken. Das derzeitige System benachteiligt gestillte Kinder, da ihnen keine zusätzliche neonatologische Pflegeunterstützung garantiert ist.

Ein weiterer Aspekt der Einsamkeit, der sich besser als Entfremdung beschreiben lässt, wurde von einigen Eltern erwähnt. Er lässt sich als Form der Einsamkeit im existenziellen Sinn deuten, insofern niemand verstand, was die Familie durchgemacht hatte. Ein Elternteil sagte: „Manche haben es verstanden, aber ich glaube, sehr wenige haben wirklich tief verstanden, worum es geht, im [Name des Krankenhauses] nehmen sich die Ärzte jeweils vier Stunden Zeit [für die Prognose des Kindes], und ich glaube, das ist für fast alle schwer zu begreifen, ich konnte es selbst nicht verstehen, bevor ich… [in der Situation war]“ (M, Mutter aus der IG). Sogar das Personal der neonatologischen Station wurde in einigen Fällen so beschrieben, als verstehe es die Herausforderungen der Frühgeborenen-Elternschaft nicht. Ein Elternteil erwähnte ein Gespräch mit einer Neonatologin bzw. einem Neonatologen nach einer schweren Apnoe zu Hause, die das Kind überlebte: „Nein, aber es war einer der Ärzte, der, äh, versuchte, so etwas wie Mitgefühl zu zeigen, aber auf die falsche Art. „Ich verstehe, wie Sie sich fühlen.“ Einfach: „Nein, Sie verstehen nicht, wie ich mich fühle.“ „Aber ich kann es mir vorstellen.“ „Nein, das auch nicht.“ Das ist irgendwie, in gewisser Weise, ein Infragestellen, oder ein bisschen/…/weil Sie Medizin studiert haben und wissen, was zu tun ist, und ich nicht“ (N, Mutter aus TAU⁺). Das Interview machte deutlich, dass es in emotional belastenden Zeiten für die Familie professioneller Feinfühligkeit und hoher ethischer Standards bedarf. Es gab Beispiele dafür, dass dieses Bedürfnis erfüllt wurde, ebenso wie Beispiele für das Gegenteil.

Unterthema: Ambivalenz

Ambivalente Gefühle wurden in Bezug auf den Entlassungsprozess, die Haltung gegenüber langfristigen Folgen der Frühgeburt und den bestmöglichen Umgang mit verschiedenen Entwicklungsverläufen geäußert. Die ambivalenten Gefühle reichten von Erleichterung, Freiheit und Aufregung bis zu Sorge oder Angst. Manche Eltern drückten diese Ambivalenz sogar im selben Satz aus, indem sie sagten, die Heimkehr sei „sowohl beängstigend als auch aufregend“ gewesen (K) oder „es war einfach schön. Natürlich war es ein bisschen beunruhigend mit seinem Apnoe-Monitor und so weiter. Aber nein, vor allem einfach schön“ (C, Vater aus TAU⁺) oder „es war wirklich schön, nach Hause zu kommen, aber gleichzeitig war ich wirklich besorgt, weil er damals so klein war“ (A, Mutter aus TAU⁺). Häufiger wurden gemischte Gefühle innerhalb desselben Interviews geäußert, aber nicht genau in derselben Antwort. Der Entlassungsprozess wurde oft positiv beschrieben, als Erleichterung, als Gefühl der Freiheit, als Zeit des Wandels oder als wunderbares Gefühl. Zur Beschreibung dieses Prozesses wurden aber auch oft Wörter wie Angst, Sorge, Stress und Schwierigkeiten verwendet. Wie ein Elternteil zusammenfasste: „Manchmal möchte man einfach nur schreien, es war so hart“ (A, Mutter aus TAU⁺). Ein anderer Elternteil beschrieb die überwältigende Erfahrung der Heimkehr folgendermaßen:

Es ist das erste Mal, dass er das Krankenhaus verlässt, Luft schmeckt, in einem Sitz oder einer Babyschale sitzt. Das waren ein paar harte Stunden. Ja. Als er nach Hause kam, riefen wir die Pflegekraft an und fragten, warum seine Sättigung so niedrig war. Es stellte sich heraus, dass er so [zeigt eine zusammengekauerte Haltung] in der Babyschale gesessen und nicht genug Luft bekommen hatte, also war er müde. Als wir zu Hause ankamen, dauerte es also länger als erwartet, vielleicht eine Stunde./…/Er war so müde, er konnte nicht einmal kacken. Und für uns war das so: „Nicht heute – nicht gerade, wo wir nach Hause gekommen sind.“

(D, Mutter aus TAU⁺)

Ein weiterer Teil dieses Unterthemas der gemischten Gefühle betraf die Gefühle der Eltern gegenüber anderen Eltern in ähnlichen Situationen. Sie beschrieben, wie sie sich der Tatsache stellen mussten, dass andere Eltern, die ebenfalls früh geborene Kinder hatten, unter schwereren Langzeitfolgen litten. Wie schwer es ist, mit den unterschiedlichen Entwicklungsverläufen extrem früh geborener Kinder umzugehen, beschrieb ein Elternteil so: „[Name des Kindes] geht es ziemlich gut, das ist mit den beiden anderen Babys überhaupt nicht vergleichbar, finde ich. Das könnte für sie eine große Trauer sein [z. B. dass ihr Kind mehr Komplikationen durch die Frühgeburt hatte als meines]/…/“ (L, Mutter aus TAU⁺). Ein anderer Elternteil, der insgesamt sehr positiv auf das erste Jahr zu Hause blickte, beschrieb dennoch Schuldgefühle beim Vergleich der eigenen Erfahrung mit der eines anderen Elternteils:

Aber als dieser Tag kam [der Geburtstag im korrigierten Alter von einem Jahr], da fühlte man sich ein bisschen schuldig. Denn als wir mit dieser Gruppe sprechen, schrieben sie, sagten sie, dass sie einen der Zwillinge verloren haben, also war es hart für sie, er ist im Mutterleib gestorben. Und die andere, ich glaube, sie hatte vorher schon Angstzustände, also ging es ihnen wirklich schlecht.

(G, Mutter aus der IG)

Andererseits beschrieben einige Eltern Traurigkeit darüber, dass sich ihr Kind nicht so entwickelte wie die termingerecht geborenen Kinder im Bekanntenkreis, wie diese Äußerung veranschaulicht: „Und wenn man dann die Kinder trifft und sieht, dass sie so… Ein Kind konnte laufen und hatte letzten Montag seinen ersten Tag in der Kita, und dieses Kind lief mit Rucksack und allem. Man trifft andere Kinder, die… man kann ein bisschen… na ja, es kann hart sein“ (H, Mutter aus der IG). Diese Ambivalenz kann die Form von Schuldgefühlen wegen der Entwicklung des eigenen Kindes im Vergleich zu anderen extrem früh geborenen Kindern annehmen, von Traurigkeit über andere Familien, verbunden mit Erleichterung über das eigene Kind, oder von Sorge um die Entwicklung des eigenen Kindes, verbunden mit dem Vertrauen, dass es gut ausgehen wird; dieses Unterthema war in der einen oder anderen Form in den meisten analysierten Interviews deutlich.

Unterthema: Identität als Eltern eines Frühgeborenen

Mehrere Eltern denken über die Identität des Kindes als extrem früh geborenes Kind nach sowie über ihre eigene Identität als Eltern eines extrem früh geborenen Kindes, was oft durch die Teilnahme an der Elterngruppe auf Facebook „Extremprematur—föräldragrupp“ (mit fast 1400 Mitgliedern, alle Eltern extrem früh geborener Kinder) hervorgehoben wurde [78]. Dieses Unterthema lässt sich auch als Bedürfnis nach sozialer Unterstützung und Vernetzung mit Menschen deuten, die die Mühen wirklich verstehen, weil sie selbst ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Es könnte auch mit dem oben genannten Unterthema der Einsamkeit verknüpft werden, da eine Gemeinschaft dem Alleinsein abhelfen kann. Eine Mutter dachte über ihre Neigung nach, immer noch an der Frühgeborenen-Identität festzuhalten:

Also, es ist ein bisschen beängstigend, es fühlt sich an, als hätten wir uns jetzt davon [von der extremen Frühgeburt] distanziert, dann sollte man vielleicht nicht in diesem [Facebook-Gruppen-]Strom des Prozesses hängen bleiben. Mir ist also der Gedanke gekommen, ob ich diese Gruppe irgendwie verlassen sollte, weil wir jetzt versuchen, es loszulassen. Weil man immer hört… in solchen Gruppen gibt es auch viele Probleme, wie die Leute ihre Sorgen loswerden./…/Oder es ist etwas, das mich dort [in der Facebook-Gruppe] ein bisschen festhält. Immer noch. Aus irgendeinem Grund.

(F, Mutter aus TAU⁺)

Mehrere Eltern erwähnten die Facebook-Gemeinschaft als Quelle von Wissen und Erfahrung aus elterlicher Perspektive, die sie in der regulären Krankenhausversorgung vermisst hatten. Eine Mutter beschrieb die Hilfe, die sie in den sozialen Medien von einem anderen Elternteil erhielt, der zuvor in einer ähnlichen Situation gewesen war: „Sie hat mir erklärt, dass vieles passieren wird, der ZVK [zentraler Venenkatheter] wird kaputtgehen, das Kind zieht daran, und es gibt mehrere Arten, wie er kaputtgehen kann. Ähm, Sepsis, das wird, das kann passieren, also konnte ich mich vorbereiten, okay, wenn das passiert, gehe ich einfach hin [ins Krankenhaus]“ (J, Mutter aus TAU⁺). Solch klare Anweisungen und offene Vorbereitung auf das erste Jahr zu Hause wurden nicht als Teil der Informationen beschrieben, die im Rahmen des Entlassungsprozesses aus dem Krankenhaus gegeben wurden.

Andere beschrieben, wie sie die Identität aus der Neonatologie inzwischen hinter sich gelassen hatten, wie dieser Elternteil vermittelt:

Ich kann sie nicht mehr mit ihrer frühen Geburt in Verbindung bringen. Aber wenn ich die Fotos in meinem Handy sehe, die ich damals [im Krankenhaus] gemacht habe, dann denke ich: „Ist mir das passiert?“ Man vergisst so schnell, und das ist gut, in gewisser Weise, finde ich, weil es gut gegangen ist, sie ist da und wächst. Warum sollte ich zurückgehen und über das nachgrübeln, was war, wenn es keinen Sinn hat?

(K, Mutter aus TAU⁺)

Die Eltern, die diese Sicht äußerten (d. h., dass die Frühgeburt der Vergangenheit angehörte), hatten alle Kinder, bei denen zum Zeitpunkt des Interviews keine Beeinträchtigungen bekannt waren. Sie konnten sich auf den Alltag mit einem einjährigen Kind zu Hause konzentrieren und sahen keinen Sinn darin, in die Vergangenheit zu blicken.

3.1.3. Hauptthema 3: Veränderte Familiendynamik

Das letzte Hauptthema bezieht sich nicht auf ein besonderes Profil, sondern eher auf die Transaktionen oder Beziehungen zwischen Personen. Wenn ein extrem früh geborenes Kind in eine Familie kommt, verändert sich die Dynamik in der Regel.

Unterthema: Die elterliche Dyade

Ein großer Teil der Interviews bezog sich eindeutig auf das neue Familienmitglied und die Beziehung der Eltern zu diesem Kind. Auch wenn es weniger offensichtlich war, enthielten die meisten Interviews zudem Beschreibungen, wie die Frühgeburt im ersten Jahr zu Hause Veränderungen in anderen engen Beziehungen mit sich brachte, da die Eltern unterschiedlich reagierten. Unterschiede in den elterlichen Reaktionen innerhalb der Familie wurden in 10 von 14 Interviews berichtet; mehr Sorge, Traurigkeit und komplexe Gefühle wurden in fünf Fällen bei der Mutter, in drei Familien beim Vater berichtet, und in zwei Familien wurden andere Unterschiede festgestellt.

Die unterschiedlichen elterlichen Reaktionen bedeuteten manchmal, dass der Vater besorgter war, wie diese Mutter beschreibt: „Ich war zuversichtlich, dass es ihm gut gehen wird. Er hat keine Apnoen mehr. Aber der Vater… äh… fühlte sich nicht so sicher, sondern hätte am liebsten die ganze Zeit am Bettchen gesessen, um ihn zu sehen und über ihn zu wachen“ (I, Mutter aus der IG), oder eine andere Mutter: „Er [der Vater] war ein bisschen mehr… skeptisch, dass es zu früh war, dass es nicht gut ausgehen würde, und er hatte Angst. Bei mir war das nicht das Gefühl. Nein, es war in Ordnung, ich fühlte mich bereit“ (K, Mutter aus TAU⁺). Es konnte aber auch umgekehrt sein, wie eine Mutter sagte: „Ich glaube, er [der Vater] war, wie er vorhin sagte, von Anfang an positiver“ (E, Mutter aus der IG). Einige Mütter, aber keine Väter, beschrieben, wie gestresst sie waren, bis an den Rand einer Depression. Eine Mutter beschrieb die Entwicklung ihrer psychischen Gesundheit im ersten Jahr zu Hause so:

Ja, aber dann ging er im März wieder arbeiten, ja, er ist also ein bisschen länger zu Hause geblieben. Ähm, aber dann ging es mir… ging es mir psychisch im Frühjahr ziemlich schlecht, ich fühlte mich extrem gestresst, als würde ich auf eine Erschöpfungsdepression zusteuern, alles stresste mich, schon der Besuch in der Kinderberatungsstelle [BVC] war stressig. Ich weiß nicht, ob es daran lag, dass mich so vieles aus der vergangenen Zeit eingeholt hat, oder am Schock, Mutter von zwei Kindern zu werden, was viel härter war, als ich es mir je vorgestellt hatte. Oder ob das zusammenhing.

(F, Mutter aus TAU⁺)

Einige Paare beschrieben, wie ihre unterschiedlichen Sichtweisen auf die Frühgeburt ihre Ehe beeinflusst hatten. Ein Paar hatte sich im ersten Jahr zu Hause getrennt, ein Ereignis, das die interviewte Mutter mit dem Aufenthalt auf der NICU in Verbindung brachte. Gleichzeitig betonten drei Paare, dass sie das erste Jahr zu Hause ohne den anderen Elternteil nie bewältigt hätten (eines wegen einer schweren körperlichen Erkrankung der Mutter, eines wegen der Notwendigkeit, sofort wieder arbeiten zu gehen, als die Lage des Kindes sie an den Rand eines emotionalen Burn-outs brachte, und ein Paar sagte, dass die abwechselnde Versorgung des Kindes sie vor einem seelischen Zusammenbruch bewahrt habe). Im Folgenden erzählen drei verschiedene Paare, wie das erste Jahr zu Hause ihre Beziehung mehr oder weniger stark beeinflusst hat.

Und als wir dann die TPN [totale parenterale Ernährung] wechseln, haben wir von Anfang an gesagt, dass ich einmal wechsle und mein Mann das nächste Mal. Aber er, wissen Sie, Männer sind nicht so sorgfältig wie Frauen, oder nicht so [Pause] geschickt wie Frauen. Also habe ich ihm einfach gesagt: „Du musst das so machen“, und er wurde sehr wütend, weil er dachte, ich wollte sagen, ich sei fähiger als er. Es ist nicht so, dass ich nicht an ihn glaube, auch wenn er das denkt. Aber in der ersten Zeit ging es darum, wie wir ihn ernährten, wie wir ihm Medikamente gaben, die Sonde wechselten. Es war in dieser Zeit manchmal ein bisschen angespannt.

(J, Mutter aus TAU⁺)

Es ist unglaublich belastend, nach Hause zu kommen und irgendwie damit umgehen zu müssen, dass man mit einem Neugeborenen nach Hause kommt, aber auch mit jemandem, der so zerbrechlich ist, und dann war ich äh… mehr oder weniger ganz allein in dieser Situation seit der Entlassung/…/Im Krankenhaus, das war im [Name des Krankenhauses], waren wir, da kamen so viele vom Personal zu uns und waren fasziniert davon, wie gut wir das gemeinsam meisterten, und so habe ich es auch erlebt. Aber dann, wie ich vorhin sagte, als wir nach Hause kamen… dann… na ja, es war eine Persönlichkeitsveränderung, absolut.

(L, Mutter aus TAU⁺)

Also, wir, es fühlte sich so an, als wären wir Menschen nach dem Motto „Wir schaffen das, wir schaffen das, wir brauchen niemanden“. Aber diesmal fühlte ich eher: „Nein, wir schaffen das nicht – wir brauchen Hilfe“, und es ist nichts Falsches daran, um Hilfe zu bitten.

(M, Mutter aus der IG)

Unterthema: Gedanken zu Geschwistern

Eine weitere Veränderung der Familiendynamik, die alle Eltern beschrieben, die zum zweiten oder dritten Mal Eltern wurden, betraf die Situation der Geschwister. In einigen Fällen löste es Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern des Neugeborenen aus, dass diese zu Hause zurückblieben, während die Eltern mehrere Wochen im Krankenhaus verbrachten. Auch frühere Erfahrungen mit der Kindererziehung wurden besprochen: Eltern beim ersten Kind erwähnten, wie schwer es sein müsse, gleichzeitig noch ein älteres Kind zu Hause zu versorgen. Eltern beim zweiten oder dritten Kind sprachen darüber, wie viel leichter ihnen die Elternschaft dank ihrer früheren Erfahrung fiel. Dies verdeutlicht, dass Kinder nicht in einem Vakuum geboren werden, sondern in eine Familie, ein Umfeld und einen Kontext hineinkommen, die ihr Leben und ihre Entwicklung tiefgreifend prägen. Während eine erfahrene Mutter festhielt „Ich hatte schon zwei Kinder, also hatte ich nicht so viel Angst“ (K, Mutter aus TAU⁺), konzentrierten sich andere Eltern auf die Schwierigkeiten, mehrere Kinder zu Hause zu haben: „Aber dann war es so, dass wir die ältere Schwester eine Zeit lang zu Hause hatten [nicht in der Kita], das war sehr anstrengend. Da hat man, oder ich als Mutter, das Gefühl gehabt, dass ich dieses kostbare Säuglingsjahr verloren habe“ (F, Mutter aus TAU⁺) und „Die anderen Kinder waren sehr betroffen/…/Und wir haben erklärt: „Nein, wir können keine Geburtstagsfeier machen, weil er gerade erst von der Neonatologie nach Hause gekommen ist, so wie letztes Jahr“ (G, Mutter aus der IG). Die Erfahrung, weitere Kinder zu haben, wurde jedoch auch positiv besprochen, so lobte eine Mutter die Betreuung, die die Geschwister im Krankenhaus erhielten: „Die Geschwister fühlten sich immer einbezogen, und sie wussten viel mehr [über Frühgeburt], als sie sonst gewusst hätten. Sie waren immer willkommen. Also hatten sie das Gefühl, dass sie auch im Krankenhaus wohnten [Lachen]“ (I, Mutter aus der IG).

Unterthema: Generationenübergreifende Unterstützung

Die Hälfte der Familien nannte Verwandte als beständige Quelle der Unterstützung, und in einigen Fällen war eine Großmutter für eine gewisse Zeit in das Zuhause der Familie eingezogen, wie diese Mutter sich erinnerte:

Also, in dieser Hinsicht hatten wir die Unterstützung, dass jemand, wenn ich verlorenen Schlaf nachholte, in der ersten Woche wohnte meine Mutter bei uns, und dann konnte ich schlafen, während er mit meiner Mutter wach war. Also, weil sie über seinen [medizinischen Zustand] nicht auf dem Laufenden ist, aber einfach zum Kochen, Putzen und allem. Und in der zweiten Woche kam seine [des Vaters] Mutter und wohnte bei uns und machte dasselbe.

(D, Mutter aus TAU⁺)

Auch Großeltern, die nicht bei der Familie wohnten, konnten eine Quelle der Unterstützung sein. Eine Mutter beschrieb: „Es war eine riesige Maschinerie aus Familie und Freundeskreis, die mich wirklich unterstützt und gesagt hat, du musst mit jemandem reden, auch wenn du das Gefühl hast, dass du das hier und jetzt schaffst, du musst mit einer Psychologin oder einem Psychologen reden“ (L, Mutter aus TAU⁺). Die Unterstützung durch Verwandte oder die erweiterte Familie kam in verschiedenen Formen, vom Spaziergang mit dem Kind im Kinderwagen über die Organisation des Lebensmitteleinkaufs für die Familie bis hin zum vorübergehenden Einzug bei der Familie. Die sehr geschätzte Lösung, dass Großmütter eine Zeit lang bei der Familie wohnten, fand sich ausschließlich in Familien, in denen die Großmutter außerhalb Schwedens geboren war.

3.2. Spezifische Themen im Zusammenhang mit der Intervention (Beantwortung von Forschungsfrage II)

Um Forschungsfrage II zu beantworten, wurden die sechs Interviews aus der Interventionsgruppe zusätzlich gesondert analysiert. Die Erzählungen der Eltern, die im ersten Jahr zu Hause in der Interventionsgruppe des SPIBI-Nachsorgeprogramms waren, enthielten zusätzliche Themen: Sicherheit, der Wert einer kompetenten Interventionsfachkraft, die konkrete Ratschläge gibt, und der Wert eines wichtigen, aber nicht immer notwendigen unterstützenden Angebots. In mehreren Familien wurde die Intervention als aus drei Teilen bestehend wahrgenommen: psychologische Unterstützung der Eltern, physiotherapeutische Kompetenzen und Unterstützung beim Essen. Ein Elternteil beschrieb es so:

Es waren drei Teile, also am Anfang hatte ich das Gefühl, dass [Name der Interventionsfachkraft] fast wie eine Psychologin war, einfach damit man das Gefühl hat… Man hatte psychologische Unterstützung/…/Und dann ist es ein bisschen wie eine Physiotherapeutin, sie hat mich viel gecoacht, so nach dem Motto „er wird bald damit anfangen, also mach das“/…/und dann das Essen, wenn man sich ewig Sorgen gemacht hat, dass wir darüber ein bisschen sprechen konnten.

(I, Mutter aus der IG)

3.2.1. Thema 1 der Interventionsgruppe (IG): Sicherheit

Alle interviewten Eltern sprachen über das Gefühl der Sicherheit, das ihnen die Teilnahme an der Intervention gab. Dies konnte sich als fehlende Angst äußern: „Am Anfang hatten wir so ein bisschen Angst, und in dieser Zeit war die Intervention, glaube ich, hilfreich, weil wir alle Fragen stellen konnten“ (E, Mutter aus der IG). Andere beschrieben Vertrauen in die Fähigkeiten des Säuglings: „Ja, was das angeht, dass er zu früh geboren war und wir dachten, er ist, wissen Sie, vielleicht anders als sein Bruder, er braucht vielleicht mehr Hilfe, aber [Name der Interventionsfachkraft] war oft hier, und das hat geholfen, es fühlte sich sicherer an, sie hat einfach gesagt „lassen Sie ihn doch, er schafft das schon“ (M, Mutter aus der IG). In schwierigen Zeiten wurde die Intervention als zusätzliche, dringend benötigte Unterstützung beschrieben: „Es fühlte sich sicher an, jemanden zu haben, auch wenn wir sie vielleicht nicht immer brauchten, es hat sich auch sicher angefühlt, denn in der Zeit, von der ich Ihnen erzählt habe, als es mir nicht so gut ging, war es so schön, zusätzliche Unterstützung zu haben“ (B, Mutter aus der IG). Die Vorstellung, dass die Intervention geschätzt, aber nicht immer gebraucht wurde, deutet vielleicht auf ein Bedürfnis nach einer gewissen Autonomie nach einem so langen Krankenhausaufenthalt in großer Abhängigkeit hin.

Die Bedeutung des Themas Sicherheit wird auch durch sein Fehlen bei den Eltern unterstrichen, die das erweiterte Nachsorgeprogramm im Rahmen der üblichen Versorgung (TAU⁺) erhielten. Auf die Frage, wie das Krankenhaus Eltern nach der Entlassung unterstützen könnte, antwortete eine Mutter aus der TAU⁺-Gruppe:

Mehr Hausbesuche vielleicht. Zusammensitzen und reden, so wie wir jetzt. Wie es zu Hause läuft, ob wir etwas brauchen… Aber als wir nach Hause kamen, war alles vorbei, ich war einfach die ganze Zeit dort wegen der Verstopfung [des Kindes]. Niemand kam. Ich habe dort jemanden gefragt, als ich mir Sorgen machte, dass es zu Hause schwierig werden würde. Sie sagten: „Nein, Sie brauchen keine häusliche Versorgung, weil er keine Sonde oder so hat“/…/aber trotzdem, er war nicht sehr… sehr kräftig/…/aber wissen Sie, die Sorge sitzt hier fest [zeigt auf ihr Herz].

(A, Mutter aus TAU⁺)

Auch wenn das Thema Sicherheit lautet, kann es auch ein Bedürfnis nach psychologischer Hilfe umfassen, oder nach dem, was als „containende Funktion“ bezeichnet wurde. Die Interventionsfachkraft wurde als verlässliche und sichere Person beschrieben, was das Bedürfnis nach Kontinuität unterstreicht, die aber auch die besonderen Bedingungen verstand, die viele extrem früh geborene Kinder und ihre Eltern brauchen (siehe Thema unten). Die Verbindung dieser Elemente lässt sich so beschreiben, dass die Interventionsfachkraft ein Jahr lang eine haltende Funktion (holding) erfüllte, wobei das Interview das Ende dieser Zeit markierte. Einige Eltern beschrieben die Traurigkeit über das Ende der Intervention: „Es ist fast ein bisschen traurig, es ist ein bisschen wie das Ende des Kreises“ (B, Mutter aus der IG), und eine andere Mutter schloss feierlich: „Also muss man sogar Sie gehen lassen“ (M, Mutter aus der IG). Obwohl das Personal im Leben des Kindes im Laufe der Zeit wechselte, blieb die SPIBI-Interventionsfachkraft während des gesamten ersten Jahres dieselbe (bis der Säugling das korrigierte Alter von einem Jahr erreichte).

3.2.2. IG-Thema 2: Kompetente Interventionsfachkraft

Die Eltern erwähnten, wie wertvoll es war, dass jemand ihnen eine Perspektive auf die Entwicklung ihres Kindes gab. Eine Mutter sprach davon, wie ihr plötzlich bewusst wurde, was ihr Kind alles verstand, überrascht, wie weit es in seiner Sprachentwicklung und seinem passiven Sprachverständnis gekommen war:

Ich glaube, es hat mir ziemlich viel gegeben, was das angeht, äh, ich habe gelernt, anders zu denken, es hat mir die Augen geöffnet, ich hatte ein „Aha-Erlebnis“, zum Beispiel Dinge, die man für selbstverständlich hält, man denkt, er versteht das nicht, aber plötzlich: „Hoppla, er versteht es.“

(M, Mutter aus der IG)

Insgesamt schätzten die Eltern die Kompetenz ihrer Interventionsfachkraft, unabhängig davon, welche Fachkraft sie hatten. Diese drei Elternteile brachten das auf unterschiedliche Weise zum Ausdruck:

Es waren nicht immer wir, die Fragen gestellt haben, eher hat sie erwähnt oder gesagt, das ist bei Frühgeborenen häufig, oder bei extrem Frühgeborenen … und vielleicht hat man in dem Moment nicht daran gedacht, aber wenn man dann mit anderen Kindern vergleicht, oder wie soll ich sagen, irgendwann, dann ist man nicht so „aber warum macht mein Kind das nicht“, weil sie dieser Sorge zuvorgekommen ist.

(H, Mutter aus der IG)

Es hat sehr viel Spaß gemacht, teilnehmen zu können, wirklich, wenn [Name der Interventionsfachkraft] kam und Tipps gab und vorschlug, was man tun kann, Dinge, an die ich bei meinen früheren Kindern nicht gedacht hatte, „aha, deshalb machen sie das, das ist der Grund.

(G, Mutter aus der IG)

Es war gut, denn da [Name des Kindes] unser erstes Kind ist, wussten wir nicht viel über Elternschaft, und als [Name der Interventionsfachkraft] kam und sagte „sie wird in ein paar Tagen, ein paar Wochen dies und das machen“, war das für uns hilfreich.

(E, Vater aus der IG)

Viele Eltern hoben die praktischen Teile der Intervention als besonders hilfreich hervor; die Interventionsfachkräfte konnten oft passende Tipps und Anregungen für Aktivitäten finden, um beispielsweise die motorische Entwicklung des Säuglings zu stärken. Dies konnte als Unterstützung für Stabilität zum Ausdruck kommen: „Sie hat vorgeschlagen, wie er sitzen kann, mit einem Handtuch drumherum, weil sie sich manchmal motorisch etwas später entwickeln als Kinder normalerweise. Das hat also sehr geholfen“ (G, Mutter aus der IG), oder eher als Verspieltheit: „Sie hat also ein paar Tipps und Tricks gegeben, wie man seinen Nacken trainiert und wie er auf der linken Seite spielen sollte, weil er dazu neigte, auf der rechten Seite zu spielen, kleine Dinge“ (B, Mutter aus der IG).

3.2.3. IG-Thema 3: Wichtig, aber nicht notwendig

Einige, aber keineswegs alle Familien beschrieben ihre Kinder als glücklich, weil sie im ersten Jahr zu Hause keine schweren Komplikationen gehabt hatten. Sie beschrieben die Intervention dennoch als hilfreich, aber nicht als unbedingt entscheidend. Wie es ein Elternteil nachdrücklich formulierte: „Es fühlte sich manchmal wie ein Luxus an, weil wir diese Betreuung nicht immer und jederzeit gebraucht haben/…/weil er eigentlich keine so ernsten Probleme hatte“ (H, Mutter aus der IG). Dies zeigt, dass selbst in dieser Gruppe von Familien mit Kindern, die bei der Geburt fortgeschrittene medizinische Hilfe brauchten, der elterliche Bedarf an weiterer Unterstützung und Hilfe im korrigierten Alter von einem Jahr stark variierte. Dieses Thema wird in Bezug auf den sozioökonomischen Hintergrund der Familien diskutiert, der bis zu einem gewissen Grad mit den selbstständigen Äußerungen zusammenhing, die Hausbesuche seien ein willkommener Luxus gewesen, aber auch in Bezug auf einen mehrstufigen Ansatz der Nachsorge.

4. Diskussion

Mithilfe eines thematisch-analytischen Ansatzes wurden zur Beantwortung von Forschungsfrage I drei Hauptthemen elterlicher Erfahrungen identifiziert: kindbezogene Sorgen, die innere Verfassung der Eltern und veränderte Familiendynamiken. Die Eltern der Interventionsgruppe äußerten außerdem Themen im Zusammenhang mit der Intervention, etwa ein Gefühl der Sicherheit und kompetente Interventionsfachkräfte, was Forschungsfrage II beantwortet.

Zunächst werden die Ergebnisse zu Forschungsfrage I (d. h. innere Verfassung der Eltern, kindbezogene Sorgen und veränderte Familiendynamik) diskutiert. Die Unterthemen zur inneren Verfassung der Eltern stimmen mit früheren Berichten über depressive Gefühle [18,19,20,21] und Stress [27,28] überein. Auch wenn Schweden über aktive und fortschrittliche neonatologische Intensivstationen und familienzentrierte entwicklungsfördernde Pflege verfügt [7], sind Gefühle der Leere und Isolation nach der Entlassung nicht ungewöhnlich. Dies weist auf den Bedarf an multiprofessionellen Angeboten hin, in denen eine stärker integrierte Sicht auf das Kind auch Aspekte der psychischen Gesundheit der Eltern einbezieht. Darüber hinaus sind Gefühle der Einsamkeit recht häufig und bilden ein weiteres Unterthema. In diesem Zusammenhang sollten kulturelle Aspekte des Unterthemas Einsamkeit nicht vernachlässigt werden. Einige Familien mit Migrationshintergrund beschrieben, wie eine Großmutter für einige Monate zu ihnen kam, obwohl sie nicht in Schweden lebte, während eine andere Familie eine Zeit lang bei der Großmutter wohnte, was als sehr hilfreich beschrieben wurde. Die Großmütter, die bei den Familien wohnten, wurden als recht stark in die Entwicklung des Säuglings und in etwaige Schwierigkeiten einbezogen beschrieben. Eine neuere Studie zur generationenübergreifenden Perspektive von Familien mit einem Kind mit Autismus-Spektrum-Störung in Schweden deutete darauf hin, dass Großeltern ein starkes Interesse daran äußerten, mehr Informationen über die besonderen Bedürfnisse des Enkelkindes zu erhalten und darüber, wie sie die Familie in schwierigen Zeiten unterstützen können [79]. Da die Großeltern von einigen Eltern als Quelle von Hilfe und Unterstützung beschrieben wurden, wäre es für künftige Forschung interessant zu untersuchen, wie sie selbst die Situation wahrnehmen und ob sie selbst Hilfe benötigen. Bemerkenswerterweise fanden sich generationenübergreifende Betreuungslösungen in keiner der interviewten rein schwedischen Familien. In einer individualistischen Gesellschaft [80] können soziale Medien jedoch in gewissem Maße die Rolle der dringend benötigten Begleitung nach der Entlassung übernehmen, die die Identität als Eltern eines extrem früh geborenen Säuglings stützt. Als internetbasierte Gemeinschaft verfügen die Nutzenden sozialer Medien nicht über den wissenschaftlichen Hintergrund oder die ärztliche bzw. pflegerische Ausbildung, die für eine optimale Unterstützung manchmal nötig sind. Die Unterstützung durch andere Eltern und die Facebook-Gruppe wurde von einigen jedoch als offener und vorbereitender beschrieben als die krankenhausgestützte häusliche Versorgung.

Die gemischten Gefühle, die sich in qualitativen Studien mit Eltern früh geborener Kinder häufig zeigen [34], waren auch in dieser Studie deutlich, wie im Unterthema Ambivalenz beschrieben. Natürlich kann es eine verunsichernde Erfahrung sein, Eltern eines anfangs sehr zerbrechlichen Kindes zu werden. Die Frage ist, ob dieses überwältigende Gefühl durch eine umfassendere und sorgfältigere Entlassungsplanung gemildert werden könnte. Da fortbestehende medizinische Sorgen und sogar eine unvollständige Genesung bei der Heimkehr (mit akuter erneuter Krankenhausaufnahme) Unterthemen im Material waren, ist Kritik am Entlassungsprozess nachvollziehbar. Fragen zur Vorbereitung der Eltern, nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch in Bezug auf die psychischen Aspekte der Heimkehr, wurden von den Teilnehmenden dieser Studie aufgeworfen. Die Diskussion über Entlassungsplanung ist nicht neu [40], und der Übergang vom Krankenhaus nach Hause wurde bereits als Herausforderung und als potenziell sozial einschneidende Erfahrung beschrieben [39]. Dies wirft die Frage auf, ob die Entlassungsplanung von einem ganzheitlicheren Ansatz der Heimkehr profitieren würde. Schwedische Daten zeigen eine Wiederaufnahmerate von 5,2 % bei Kindern in krankenhausgestützter neonatologischer häuslicher Versorgung, und eine extreme Frühgeburt war ein Risikofaktor für die Wiederaufnahme [72]. In diesem Material wurden 2 der 14 Kinder in der ersten Woche zu Hause wieder aufgenommen, und die Erzählungen ihrer Eltern enthalten ein Jahr nach dem Ereignis extremen Stress und sehr lebhafte negative Gefühle. Entgegen der Intuition gehörten die Familien mit medizinisch als risikoarm eingeschätzten Säuglingen (z. B. voll gestillt und ohne Bedarf an zusätzlichem Sauerstoff) zu denjenigen, die den höchsten Bedarf an zusätzlicher Unterstützung äußerten. Dies unterstreicht, dass ein medizinisch stabiles Kind nicht zwangsläufig eine psychisch stabile Situation zu Hause bedeutet. Auf neonatologischen Stationen werden medizinische Einschätzungen nicht selten fälschlich mit psychologischen Beurteilungen gleichgesetzt. Die Unterscheidung und den Bedarf an beidem anzuerkennen, ist für das Wohlbefinden der Eltern entscheidend. Eine Gesundheitsdefinition, die das Selbstmanagement auch in Zeiten körperlicher, sozialer und emotionaler Herausforderungen einschließt [66], scheint in diesem Kontext unerlässlich. Wie bereits erwähnt, definierte die WHO Gesundheit als einen Zustand vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens [64]. Diese Definition verweist darauf, wie wichtig es ist, bei der Beurteilung der gesundheitlichen Situation von Familien mit einem extrem früh geborenen Kind nicht nur den somatischen medizinischen Zustand des Kindes, sondern auch die psychische Gesundheit der Eltern einzubeziehen.

Frühere Forschung zeigt deutlich, dass das Verlassen des Mutterleibs drei bis vier Monate vor dem errechneten Termin sowohl das Kind [67] als auch die Eltern [18,19,20,21,27,28] sowie die Beziehung zwischen beiden [47] beeinflusst. Unsere qualitative Studie brachte das Unterthema der veränderten Familiendynamik hervor, das veranschaulicht, dass eine Frühgeburt einen Dominoeffekt auslöst, der auch mehrere andere wichtige enge Beziehungen beeinflusst. Am häufigsten genannt wurden die Paarbeziehung und die Situation der Geschwister. Eine extreme Frühgeburt, ein langer Krankenhausaufenthalt, der zur Trennung von Familienmitgliedern führt, und Ungewissheit über die Zukunft sind für alle Beteiligten verunsichernd. Die Ankunft eines neuen Familienmitglieds beeinflusst das empfindliche Gleichgewicht der Familie immer in gewissem Maße, doch der zusätzliche Druck, der mit einer extremen Frühgeburt einhergeht, kann es noch instabiler machen. Aus den Hauptthemen der Interviews geht hervor, dass, wenn das Überleben des Neugeborenen auf dem Spiel steht, auch andere Beziehungen neu bewertet werden. Enge Beziehungen werden oft als psychischer Puffer in Krisenzeiten beschrieben [81], was in den Interviews jedoch selten erwähnt wurde. Ein Elternteil beschrieb das abwechselnde Dasein im Krankenhaus als stabile Grundlage für die Situation zu Hause nach der Entlassung, während Erfahrungen relationaler Instabilität deutlich häufiger waren. Unterschiede in den elterlichen Reaktionen auf die extreme Frühgeburt wurden in 10 der 14 interviewten Familien berichtet; mal wurde die Mutter, mal der Vater als der besorgtere Elternteil beschrieben. In Schweden erhalten Väter nach der Geburt eines Kindes 10 staatlich bezahlte freie Tage, doch wenn das Kind extrem früh geboren wird, bleibt der Vater häufig während des gesamten NICU-Aufenthalts und darüber hinaus mit der Mutter im Krankenhaus, was oft zu drei Monaten Arbeitsabwesenheit führt; finanziell ist dies dank der schwedischen Regelung zur bezahlten Betreuung eines kranken Kindes möglich. Ein Vater zu sein, der sich in die Entwicklung des Kindes einbringt, ging in einigen Erzählungen auch mit verstärkter Sorge einher. Dies wirft die Frage auf, ob die Nähe zum Neugeborenen das Gefühl der Sorge bei Vätern verstärken kann, auch wenn sie möglicherweise zugleich ihr Engagement in der Erziehung des Kindes verbessert. Spätere Analysen der Fragebogendaten zur elterlichen Resilienz und psychischen Gesundheit können hierzu weitere Erkenntnisse liefern.

Das erste Jahr zu Hause lässt sich als ein Jahr der Genesung deuten. Genesungsprozesse bei psychischen Problemen wurden unter anderem als Prozesse beschrieben, die Verbundenheit und Identität umfassen [69]. Auch wenn es nicht zwangsläufig zu psychischen Komplikationen führt, Eltern eines extrem früh geborenen Kindes zu werden, scheinen die Genesungsprozesse nach einer extremen Frühgeborenen-Elternschaft und nach psychischen Problemen einander in mancher Hinsicht zu ähneln. Die Betonung des Loslassens der Identität als Eltern eines extrem früh geborenen Kindes war etwas, worüber mehrere Eltern sprachen, als das Kind das korrigierte Alter von einem Jahr erreichte. Den Trost, Teil einer Gemeinschaft zu sein, der durch den Zugang zu einer spezialisierten Gruppe in den sozialen Medien noch verstärkt wurde, gab man nicht leicht auf. Das Eingehen neuer Bekanntschaften auf der NICU wurde bereits als Bewältigungsstrategie auf der NICU beschrieben [37], und diese Studie legt nahe, dass sich dieser Prozess nach der Entlassung fortsetzt. Soziale Medien schienen einen einzigartigen Raum für Verbundenheit mit anderen Familien in derselben Situation zu bieten. Dies wirft die Frage auf, wie lange diese Identität für die Eltern hilfreich ist und wann – wenn überhaupt – es vorteilhaft wird, sich in erster Linie als ganz normale Eltern zu sehen. Man sollte sich bewusst sein, dass sich die elterlichen Prozesse bei früh geborenen Kindern im Laufe der Zeit verändern [38] und dass ein Thema, das ein Jahr nach der Entlassung als wichtig gilt, einige Jahre später möglicherweise nicht mehr wichtig ist [33].

Zur Beantwortung von Forschungsfrage II zeigten die Interviews, dass drei Komponenten – psychologische Unterstützung der Eltern, physiotherapeutische Kompetenzen und Unterstützung beim Essen – als Eckpfeiler der Interventionen wahrgenommen wurden. Sie waren gewiss Teil der Schulung im Rahmen der SPIBI, waren vom Forschungsteam jedoch nicht als drei eigenständige Säulen der Intervention konzipiert worden. Dennoch wurden sie von mehreren Eltern als solche genannt. Ihre Bedeutsamkeit steht im Einklang mit der Literatur zur familiären Resilienz [82], nach der die individuellen Faktoren innere Kontrollüberzeugung, Selbstwirksamkeit und wirksame Bewältigungsfähigkeiten der psychologischen Unterstützung der Eltern entsprechen; gesteigerte Fähigkeiten, Übung und eine individuell zugeschnittene anregende Umgebung den physiotherapeutischen Kompetenzen; und eine unterstützende Eltern-Kind-Interaktion der Unterstützung beim Essen. Familiäre Resilienz ist ein komplexes Zusammenspiel aus der Abschwächung von Risikofaktoren und der Stärkung von Schutzfaktoren [82]. In der SPIBI-Population sind mehrere Risikofaktoren vorhanden, nicht nur medizinische Fragilität und frühe Eltern-Kind-Trennung, sondern auch sozioökonomische Herausforderungen. Wenn die SPIBI-Intervention tatsächlich Faktoren der familiären Resilienz unterstützt, kann dies daher zu einer stabileren Situation für extrem früh geborene Kinder beitragen.

Die Bindungstheorie [43,44,45] betont, dass der Säugling kein passiver und willenloser Organismus ist, der in diese Welt geworfen wird, sondern mit der Fähigkeit geboren wird, gezielt sozial und körperlich mit seiner Umgebung zu interagieren. Dies wird gemeinhin als „das kompetente Kind“ bezeichnet, und die Forschung legt nahe, dass die innere Repräsentation, die ein Elternteil von seinem Säugling hat, mit der Klassifikation des Bindungsstils im Fremde-Situations-Test zusammenhängen könnte, in dem die Reaktionen des Kindes auf die Trennung von den Eltern im Alter von einem Jahr sorgfältig beurteilt werden [83]. Die NICU-Versorgung ist ein akutmedizinisches Fachgebiet, das ständige Aufmerksamkeit selbst für kleine Veränderungen in den Signalen des Säuglings und in seinem medizinischen Zustand erfordert. Man kann sagen, dass die NICU-Versorgung aus medizinischer Notwendigkeit auf Krankheit, Unreife und Probleme ausgerichtet ist, was mitunter dem widersprechen kann, was das jeweilige Kind für sein psychisches Wachstum braucht. Die fortgeschrittene Krankenhausversorgung ist stark mit Verletzlichkeit und der Heilung von Krankheit beschäftigt, während die familienzentrierte entwicklungsfördernde Pflege [9,10] und NIDCAP [11,12] auf der NICU als Gegenkraft wirken, die sich auf die Fähigkeiten und die Resilienz sowohl des Neugeborenen als auch der Eltern konzentriert. Die elterlichen Kompetenzen und die innere Repräsentation des Kindes müssen jedoch auch nach der Entlassung gestärkt und unterstützt werden. Einige Aussagen aus den Interviews, die im IG-Thema Sicherheit aufgeführt sind, zeigen, dass die Interventionsfachkräfte den Eltern halfen, sich darauf zu konzentrieren, was das Kind tatsächlich schon kann, um Hoffnung und Vertrauen in die Fähigkeiten des Kindes zu wecken, statt sich auf das zu konzentrieren, wofür es noch zu empfindlich ist; dies bildet die Grundlage eines ressourcenorientierten Ansatzes [73]. Der Psychologie als Wissenschaft wurde vorgeworfen, schlecht dafür gerüstet zu sein, Problemen und Krankheiten vorzubeugen, und ein Ansatz der positiven Psychologie, der sich auf Resilienz und salutogenetische, ressourcenorientierte Interventionen konzentriert, kann dem entgegenwirken [81]. Die Idee der SPIBI-Intervention besteht darin, die bereits vorhandenen Zeichen positiver Interaktion zu stärken, statt auf mögliche Schwächen oder Probleme hinzuweisen, was einer Haltung der positiven Psychologie entspricht. In den letzten Jahren hat die Forschung zu Effekten der Entwicklungskaskade, nicht zuletzt innerhalb der positiven Psychologie, zunehmende Aufmerksamkeit und empirische Unterstützung erfahren [70]. Die Kaskade bezeichnet den Umstand, dass ein Ereignis oder eine Komponente als Ausgangspunkt für eine Reihe von Ereignissen, Interaktionen und Transaktionen dienen kann, die die Entwicklung vorantreiben. Abstrakter ausgedrückt lässt sich die Kaskade als Anhäufung von Folgen für die Entwicklung in sich entwickelnden Systemen verstehen, einschließlich der Ausbreitung von Effekten. Die Begründung der SPIBI passt gut zu diesem konzeptuellen Rahmen: Auch wenn die Veränderungstheorie darauf beruht, die responsive Interaktion der Eltern mit dem Kind zu verstärken und Stress zu verringern, lässt sich dies als Kaskade positiver Veränderungen im elterlichen Verhalten, Wissen und Fühlen verstehen, die sich als Kaskadeneffekt auf die Entwicklung und das Interaktionsverhalten des Säuglings auswirkt.

Die Antworten der Eltern zur Intervention waren im Allgemeinen positiv, kurz und prägnant. Einige Eltern wünschten sich zu Beginn des Jahres weniger häufige Hausbesuche und gegen Ende des ersten Jahres, als die motorische Entwicklung Fahrt aufgenommen hatte, eine intensivere Begleitung. Einige Familien fanden das Logbuch nicht hilfreich, während eine Familie meinte, mehr schriftliches Material, insbesondere ein Überblick über die Themen und Besuche, wäre nützlich. Alle diese Vorschläge werden bei der Weiterentwicklung der SPIBI-Intervention berücksichtigt (sobald die laufende RCT abgeschlossen ist).

Alle interviewten Interventionsfamilien äußerten sich zufrieden mit der Intervention, auch wenn sie sie in unterschiedlichem Maße als notwendig empfanden. Dies zeigt, dass es Gründe geben kann, das Angebot auf jede einzelne Familie zuzuschneiden [53]. Dieses Ergebnis stimmt mit der Empfehlung bereits veröffentlichter Best-Practice-Leitlinien überein, Eltern früh geborener Säuglinge auf der NICU mit einem mehrstufigen Ansatz zu unterstützen [84]. Während der Interviews kamen einige Eltern zu dem Schluss, dass die extreme Frühgeburt keine bleibenden Folgen für ihr Kind hatte und sie die Identität als Eltern eines Frühgeborenen daher hinter sich lassen und sich dem Alltag zuwenden konnten. Dieses Gefühl kann von Dauer sein oder auch nicht, falls die Eltern einige Jahre später erneut interviewt würden. Viele neurologische Entwicklungsstörungen werden gewöhnlich erst später, im Vorschulalter des Kindes, entdeckt [67,85].

Eine wichtige methodische Diskussion betrifft die Repräsentativität der interviewten Eltern für Familien mit einem extrem früh geborenen Kind in Schweden. In Schweden waren zum 31. Dezember 2019 19,6 % der Bevölkerung außerhalb Schwedens geboren, und in der Region Stockholm haben 36% der Bevölkerung einen Migrationshintergrund [86,87]. Die schwedische bevölkerungsbasierte Nachuntersuchung der 2004–2007 extrem früh geborenen Kinder ergab, dass 18,1 % der Eltern aus einem nicht nordischen Herkunftsland stammten [85]. In dieser Studie hatten 43% der Familien mindestens einen außerhalb Schwedens geborenen Elternteil, was ein recht hoher Anteil ist. Da eines der Ausschlusskriterien der SPIBI Familien betrifft, in denen kein Elternteil Schwedisch oder Englisch spricht [71], wurden einige der erst kürzlich nach Schweden eingewanderten Familien von vornherein ausgeschlossen. Frühere Forschung hat nahegelegt, dass die Migration nach Schweden im ersten Jahr das Risiko einer Frühgeburt erhöhen kann [88], ein Ergebnis, das durch internationale Daten teilweise bestätigt wird [89], auch wenn sich klare Schlussfolgerungen schwer ziehen lassen, da die Definition von Migration nicht standardisiert ist. Sobald die RCT ausgewertet ist, wird sich zeigen, ob Familien mit einer jüngeren Migrationsgeschichte in unserer EPT-Studiengruppe überrepräsentiert sind.

Dank der oben beschriebenen breiten Repräsentation von Eltern, der Rekrutierungsbasis aus vier verschiedenen Krankenhäusern in Stockholm und der Streuung der Schwangerschaftswochen bei der Geburt der Kinder lassen sich die Ergebnisse dieser Studie mit Vorsicht auf Eltern extrem früh geborener Kinder in Schweden verallgemeinern. Die Ergebnisse gelten jedoch nicht als übertragbar auf Eltern früh geborener Kinder in Schweden im Allgemeinen. Mehrere der Themen aus den Interviews hingen recht eng mit der im Krankenhaus verbrachten Zeit zusammen, wobei Frustration, Sorge und Enttäuschung mit der Zeit bis zur Entlassung zunehmen. Darüber hinaus lässt sich nicht ausschließen, dass einige Themen auch den medizinischen Zustand des Kindes mit möglichen Beeinträchtigungen widerspiegeln, ein Risiko, das mit geringerem Gestationsalter bei der Geburt steigt. Aufgrund der unterschiedlichen Standards neonatologischer Versorgung in verschiedenen Teilen der Welt werden länderübergreifende Verallgemeinerungen nicht empfohlen.

Ein weiterer methodischer Aspekt betrifft die Frage, wie und von wem die Themen gefunden wurden. Im Sinne der Transparenz sei erwähnt, dass die hauptverfassende Person, die auch die Interviews führte, über sechs Jahre Erfahrung in klinisch-psychologischer Arbeit auf neonatologischen Stationen verfügte, davon vier Jahre in Verbindung mit Forschung im Feld sowie projektbezogener Arbeit auf nationaler Ebene zu Leitlinien für die psychosoziale Arbeit auf neonatologischen Stationen. Dieses Vorwissen machte es zu einer Herausforderung, die Interviews mit klarem und einigermaßen offenem Blick anzuhören, die Nuancen der Erzählungen wahrzunehmen und induktive Analysen durchzuführen. Zugleich halfen die Jahre klinischer Arbeit im Feld, das Vertrauen der Eltern während der Interviews zu gewinnen und die Nuancen des Materials zu verstehen, das voller medizinischer Abkürzungen war. Eine unbestreitbarere Einschränkung bestand darin, dass die meisten Interviews häufig von einem einjährigen, extrem früh geborenen Kind unterbrochen wurden, das bei allen Interviews bis auf zwei anwesend war.

Die Stärke dieser Studie lag im multiprofessionellen Forschungsteam, das die Daten interpretierte. Reiche Erfahrung kann jedoch auch eine Einschränkung darstellen, da mehrjährige Arbeit in der Neonatologie die analytische Arbeit mit den Daten unbeabsichtigt in eine bestimmte Richtung lenken kann.

5. Schlussfolgerungen

Das erste Jahr zu Hause mit einem extrem früh geborenen Säugling erweist sich als eine Zeit anhaltender elterlicher Sorge um das Kind wie auch um die eigene emotionale Verfassung. Zudem beeinflusst ein extrem früh geborenes Kind auch mehrere andere Beziehungen. Ein Nachsorgeprogramm, das sich auf die psychologischen Aspekte der Frühgeburt für die Eltern, auf die frühe motorische Entwicklung und auf die Eltern-Kind-Interaktion konzentriert, wurde im Anschluss an die fortgeschrittene NICU-Versorgung extrem früh geborener Kinder und ihrer Bezugspersonen begrüßt und geschätzt. Weitere Forschung ist nötig, um die Wirkung eines frühen Nachsorgeprogramms für extrem früh geborene Kinder vollständig zu verstehen, aber auch, um die väterliche und die generationenübergreifende Perspektive auf das erste Jahr zu Hause mit einem extrem früh geborenen Kind im Vergleich zu einem termingerecht geborenen Kind zu verstehen.