1 EINLEITUNG

Die Fortschritte der genomischen Wissenschaft und ihre Bedeutung für die breitere Gesellschaft legen nahe, dass es sich lohnt, systemische Arbeitsweisen in den Blick zu nehmen und zu fragen, was es bedeutet, für eine gesundheitsbedrohende Erkrankung gefährdet zu sein. Wie können wir dieses neue Verständnis übersetzen? Wie könnte es die Gespräche über seltene genetische Erkrankungen so verändern, dass wir uns alle stärker miteinander verbunden fühlen? Die Mitverfassenden dieses Beitrags (MF-D und AM) haben mit ihrer Expertise in klinischer Psychologie und Gesundheitspsychologie sowie in der Pflege unsere Sicht darauf geprägt, wie systemische Arbeitsweisen an die Praxis der genetischen Beratung angepasst werden können. In diesem Beitrag gehen wir der Frage nach, warum familiensystemische Ansätze für die Arbeit in der genetischen Beratung nützlich sein können. Wir konzentrieren uns auf ein bestimmtes Modell, die narrative Therapie, die seit 2012 die Supervision und Weiterbildung der genetischen Beratungsfachkräfte am Manchester Centre for Genomic Medicine trägt.

2 WARUM FAMILIENSYSTEMISCHE ANSÄTZE?

Familiensystemisches Denken betrachtet die Familie als emotionale Einheit und nutzt einen systemischen Ansatz, um ihre komplexen Wechselwirkungen zu beschreiben. Familienmitglieder sind eng miteinander verbunden, und auf eine Veränderung in den Erfahrungen oder Gefühlen einer Person folgen wechselseitige Veränderungen bei den anderen (Kerr, 2000). Daher hallen die Diagnose einer genetischen Erkrankung oder ein Testergebnis auf vielen Ebenen in der Familie nach: Die Erfahrungen oder Gefühle der ratsuchenden Person (bzw. der Indexperson) wirken sich auf andere Familienmitglieder aus, doch auch der Gentest selbst kann Folgen für weitere Angehörige haben.

Systemische Ansätze sind in der genetischen Beratung nicht neu; die „ratsuchende Person“ ist selten nur ein einzelner Mensch, und selbst wenn eine Person allein kommt, haben genetische Beratungsfachkräfte die genetischen und psychosozialen Auswirkungen einer genetischen Erkrankung auf die erweiterte Familie im Blick, die in jeder Beratung über den Stammbaum sichtbar wird (Gaff et al., 2007; Mendes et al., 2016). Seymour Kessler (1979) betonte, dass Fachkräfte der genetischen Beratung (GB) die Probleme der Ratsuchenden in ihrem Kontext verstehen müssen, unter Berücksichtigung ihrer Lebensgeschichte (einschließlich Werten und Zielen) und als Mitglieder sozialer Gruppen, sowohl im Verhältnis zur eigenen Familie als auch als Teil einer größeren sozialen Gruppe (Kessler, 1979).

Die Weitergabe von Informationen über genetische Risiken innerhalb von Familien ist jedoch oft schwierig (Forrest Keenan et al., 2013; Metcalfe et al., 2011). Während ein vollständiges Verschweigen selten ist, scheinen eine nur teilweise Offenlegung oder das Zögern, erste Gespräche über eine genetische Erkrankung wieder aufzugreifen, häufiger vorzukommen (Goldman et al., 2018). Systemische Ansätze sind hier wichtig, um ein „Problem“ in seinem Kontext und als etwas Relationales zu verstehen, statt dass klinische Fachkräfte es als „Versagen“ der Indexperson bei der Weitergabe der Information sehen.

Ein weiterer Bedarf an systemischen Ansätzen ergibt sich aus den Fortschritten der Genomtechnologie und der Zunahme genomischer Tests, für die häufig Blutproben weiterer Familienmitglieder nötig sind, um die wahrscheinliche Pathogenität einer bestimmten genetischen Variante zu bestimmen (Ormond, 2013; Tsai et al., 2020).

Die Familiensystemtheorie ist ein in der Literatur zur genetischen Beratung häufig zitiertes Modell. Das reicht von Einzelfallstudien (Sobel, 2005; Werner‐Lin Gardener, 2009) und Literaturübersichten (Mendes et al., 2016) bis zu komplexen Interventionen wie Multifamilien-Gesprächsgruppen (Eisler et al., 2017; Mendes et al., 2010; SPRinG Collaboration, 2016).

In früheren Arbeiten stellten Metcalfe et al. (2008) und Metcalfe et al. (2011) fest, dass sich viele Familien durch ihre genetische Diagnose oft recht isoliert fühlten, Mühe hatten, innerhalb der Familie über die Erkrankung zu sprechen, und sich mehr Unterstützung wünschten, die von den Gesundheitsdiensten im Vereinigten Königreich nicht angeboten wurde. Viele der befragten Familien, Eltern wie Kinder, beschrieben die Belastung, mit der genetischen Erkrankung oder ihrem Risiko zu leben, verbunden mit der Gefahr, dass Familien in ernstere Schwierigkeiten geraten. Nach Rücksprache mit Familien und Fachkräften wurde eine Intervention auf der Grundlage von Multifamilien-Gesprächsgruppen (MFDG) entwickelt, die darauf setzt, dass Familien voneinander lernen und zugleich ihre eigenen Stärken und Fähigkeiten im Umgang mit komplexen Gefühlen und Situationen erkennen (SPRinG Collaboration, 2016).

Uns Verfassende verbindet ein gemeinsames Interesse an Interventionen, die Menschen helfen, aus einer Position der tatsächlichen oder drohenden Isolation herauszufinden. Dieser Beitrag konzentriert sich nun auf ein bestimmtes Modell, das narrative Modell, und erörtert, wie es für die genetische Beratung angepasst werden könnte.

3 DAS NARRATIVE MODELL

Das narrative Modell geht auf die Ideen von Michael White und David Epston zurück, die in vielen Jahren der Arbeit mit Familien im Kontext von Familientherapie und Sozialer Arbeit entwickelt wurden (White & Epston, 1990). Zu den theoretischen Einflüssen des narrativen Modells gehören Anthropologie, Feminismus, Philosophie, Psychologie, Gemeinwesenarbeit und Aktivismus sowie soziale Gerechtigkeit (Freedman & Combs, 1996; Madigan, 2010; Russel & Carey, 2004; White, 1997).

4 GRUNDSÄTZE NARRATIVER PRAKTIKEN UND IHRE BEDEUTUNG FÜR DIE GENETISCHE BERATUNG

Narrative Praxis ist eine kollaborative Arbeitsweise, die anerkennt, dass das Leben von Menschen aus vielfältigen Geschichten besteht, die sich reichhaltig beschreiben lassen. Mit narrativen Mitteln kann die genetische Beratungsfachkraft dazu beitragen, neue Bedeutungen zu erzeugen, die die Person ihrer Erfahrung mit der genetischen Erkrankung geben kann. Aus dieser Perspektive gelten Menschen als Fachleute für ihr eigenes Leben, die über viele Fähigkeiten, Erfahrungen, Hoffnungen und Werte verfügen, auf die sie zurückgreifen können (White, 2007; White & Epston, 1990) und die ihnen helfen können, sich an das Leben mit einer genetischen Erkrankung oder ihren Risiken anzupassen. Narrative Expertise besteht daher nicht darin, „Interventionen“ zu verabreichen, sondern darin, die Möglichkeit vielfältiger Kontexte zu eröffnen: durch ein Gerüst von Fragen, das Menschen ermöglicht, sich ihrer eigenen Vorlieben, Fähigkeiten und Kenntnisse bewusster zu werden und sogar persönliche und familiäre Geschichten wiederzuerkennen, die manchmal lange vergessen waren und auf die sie zurückgreifen können, um sich in einem neuen oder anderen Licht zu sehen. Sobald Ratsuchende mit ihren eigenen Fähigkeiten in Kontakt sind, können sie diese nutzen, um die Schwierigkeiten anzugehen, mit denen sie gerade konfrontiert sind.

5 EXTERNALISIERENDE GESPRÄCHE

Ein zentraler Gedanke der Arbeit mit dem narrativen Modell sind „externalisierende Gespräche“. Externalisierung lässt sich als sprachliche Praxis verstehen, die Probleme als relational und von den Menschen getrennt verortet. Diese Sichtweise macht das Problem zum Objekt, nicht die Person. Zusammenfassend lässt sich sagen: „Nicht die Person ist das Problem, das Problem ist das Problem.“ Diese Sicht auf Probleme bedeutet, Menschen gegenüber eine nicht wertende Haltung einzunehmen.

Im Kontext der genetischen Beratung stellen wir fest, dass „das Problem“ nicht nur „das Problem“ ist, sondern häufig „die Auswirkungen des Problems“. So kann sich beispielsweise eine Person mit myotoner Dystrophie Sorgen über die Ungewissheit der Erkrankung oder über die damit verbundene Müdigkeit machen. Steht die Externalisierung im Zentrum der Gespräche in der genetischen Beratung, erhalten Ratsuchende Raum, ihre Position gegenüber dem, was in ihrem Leben problematisch erscheint, neu zu überdenken. Um beim selben Beispiel zu bleiben: Eine narrativ arbeitende Fachperson würde mit der Person erkunden, ob sie ihrem „Problem“ einen Namen geben kann. In diesem Fall könnte die Person es als „die Müdigkeit“ bezeichnen. Dann lassen sich Fragen zu den Auswirkungen der „Müdigkeit“ auf ihr Leben stellen. Wir können etwa fragen: Wo ist „die Müdigkeit“ in Ihrem Alltag am stärksten präsent? Ist „die Müdigkeit“ eher morgens oder eher abends präsent? Steht „die Müdigkeit“ etwas Wichtigem im Weg? Gelingt es Ihnen manchmal, die Auswirkungen der „Müdigkeit“ bei der Arbeit aufzuhalten? Gibt es einen Menschen, der Ihnen hilft, die Auswirkungen der „Müdigkeit“ zu verringern? Auf diese Weise wird es eher möglich, Fähigkeiten zu erkennen, die die Person hat und weiterentwickeln kann, um sich den Auswirkungen des Problems zu widersetzen. Außerdem wird es möglich, weitere wichtige Menschen zu finden, die ein Unterstützungsteam bilden und die Person dabei begleiten können, den negativen Einfluss des Problems zu verringern (Russel & Carey, 2004; White, 2007).

6 DOPPELTES ZUHÖREN

Ein weiterer einflussreicher Gedanke der narrativen Therapie für die Arbeit in der genetischen Beratung ist die Haltung, die narrative Praxis gegenüber Trauma und traumatischen Ereignissen einnimmt.

Niemand erleidet Not nur passiv. Menschen antworten immer, ob im Kindesalter oder als Erwachsene. Sie antworten, um die Auswirkungen der Not möglichst gering zu halten, um sie zu beenden, um andere zu schützen und so weiter. Diese Antworten werden oft übersehen oder entwertet, so sehr, dass Menschen ihre eigenen Antworten häufig gar nicht kennen. (Denborough, 2010)

Das Hinhören auf die problemgesättigte Geschichte und auf die Antworten auf diese Geschichte wird als Praxis des doppelten Zuhörens bezeichnet (White, 2003). Wir hören sowohl die Geschichte des Problems als auch alle kleinen Handlungen, die Widerstand geleistet und geholfen haben, sich von den Auswirkungen des Problems zu entfernen.

Doppeltes Zuhören bietet eine hilfreiche Denkweise für Familien, für die der Erhalt einer genetischen Diagnose eine schwierige Erfahrung war oder für die das Leben mit einer genetischen Erkrankung als fortdauerndes Trauma erlebt wird: Wir können Einzelne und Familien einladen, zu beobachten, wie sie auf die Auswirkungen der Erkrankung geantwortet oder sich vor ihnen geschützt haben. Allzu oft hören wir Menschen angesichts problematischer oder überwältigender Umstände auf, wahrzunehmen, wie wir antworten, oder anzuerkennen, dass wir Wege haben, weiterzumachen. Zur Rolle der genetischen Beratungsfachkraft kann es gehören, die kleinen Handlungen wahrzunehmen, die sich im Leben der Familien parallel zu den Belastungen im Zusammenhang mit der genetischen Erkrankung ereignen. Diese Übung versteht Ratsuchende als aktiv Handelnde in ihrem Leben und nicht als Opfer oder bestenfalls als Überlebende einer genetischen Erkrankung (Fox, 2017). Narrative Praktiken ermutigen uns, diesen Handlungen mit Neugier zu begegnen, so subtil oder klein sie auch sein mögen; sie wollen entdeckt werden und erfordern eine besondere Art des Zuhörens. Wenn wir zum Beispiel hören, dass eine Handlung als Antwort auf eine problematische Situation oder unabhängig von ihr stattgefunden hat, können wir Fragen stellen wie: „Warum war Ihnen das wichtig?“, „Was hat das Ihrer Meinung nach möglich gemacht?“ und „Was hat es Ihrer Meinung nach für Ihren Sohn bedeutet, dass Sie ihn weiterhin von der Schule abholen konnten?“ Wenn der Fokus auf den kleinen Handlungen liegt, mit denen sich Menschen vom Problem wegbewegen, kann das der Sitzung neue Energie geben. Typischerweise sagt die Person dann, dass sie darüber noch nie nachgedacht habe, oder sie wirkt selbst überrascht von ihrer eigenen Antwort. Dies kann der Beginn einer anderen Art von Gespräch sein, eines Gesprächs, in dem sich die Person durch ihre eigenen Ressourcen und Stärken gestärkt fühlt. Wir beeinflussen das neue Verständnis, das die Person von den Dingen gewinnt, ohne anzunehmen, wir wüssten, was das Beste für sie ist.

Darauf zu hören, wie Menschen sich den Auswirkungen eines Problems widersetzen, ist nicht neu und wird genetischen Beratungsfachkräften vertraut sein. Wir können zum Beispiel die Worte zurückgeben, die eine Person verwendet hat, oder würdigen, was wir gehört haben, etwa in einer Beratung mit einer Frau mit BrCa-assoziiertem Brustkrebs: „Sie haben also, selbst als es Ihnen durch die Chemotherapie schlecht ging und Sie ‚niedergeschlagen‘ waren, Ihren Sohn weiterhin von der Schule abgeholt.“ Es geht darum, sowohl das „Sich-schlecht-Fühlen durch die Chemotherapie“ anzuerkennen als auch zugleich das scheinbar kleine Detail sichtbar und verfügbar zu machen, dass die Person parallel zu ihrem Unwohlsein in der Lage war, „ihren Sohn von der Schule abzuholen“. Noch wirkungsvoller und verändernder wird dies, wenn es der Person zur eigenen Bewertung zurückgegeben wird. Die Beratungsfachkraft kann dann der Handlung, das Kind von der Schule abzuholen, neugierig nachgehen: „Ist es Ihnen wichtig, Ihren Sohn von der Schule abzuholen?“, „Warum ist das wichtig?“ und „Was sagt es Ihrer Meinung nach über Sie aus, dass Sie sich entschieden haben, Ihren Sohn von der Schule abzuholen, obwohl es Ihnen schlecht ging?“ Die Antworten helfen, eine neue Erzählung zu schaffen, die parallel zur Erzählung vom „Sich-schlecht-Fühlen durch die Chemotherapie“ verläuft und die Ressourcen der Person ins Licht rückt; sie bietet einen Zugang zu Gesprächen über Hoffnung und darüber, was noch möglich ist. Aus unserer praktischen Erfahrung sehen wir an den nonverbalen Reaktionen der Ratsuchenden (Lächeln, entspannte Körperhaltung) zusammen mit ihren verbalen Rückmeldungen, dass dieses neue Verständnis Möglichkeiten eröffnet und ein neues Gefühl vermittelt, mehr Kontrolle über das eigene Leben zu haben. Im Gespräch fragen wir immer wieder nach: „Wie läuft diese Beratung für Sie?“ und „Sprechen wir über das, was für Sie wichtig ist?“ Auf diese Weise trägt jedes Gespräch mit Ratsuchenden zur Entwicklung der Fähigkeiten (White, 1997, S. 138) der narrativ arbeitenden Fachperson oder der genetischen Beratungsfachkraft bei.

7 BEISPIELE AUS DER PRAXIS: GENETISCHE BERATUNG MIT DER FAMILIE, GRUPPENARBEIT UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT

7.1 Ein Beispiel aus der Praxis der genetischen Beratung

7.1.1 Mary Reid und Tom Brown

Mary Reid (Namen geändert), 38 Jahre alt, war vor Kurzem mit ihrem Partner Tom nach Manchester gezogen und hatte eine neue Stelle als Organisatorin bei einer Wohltätigkeitsorganisation angetreten. Bei ihrem Vater, James Reid, 68 Jahre alt, war im Vorjahr die Huntington-Krankheit (HK) diagnostiziert worden. Die ganze Familie war in ihrer örtlichen humangenetischen Abteilung gewesen. Mary und Tom waren seit 4 Jahren zusammen und wollten gerade versuchen, eine Familie zu gründen, als die genetische Diagnose von Marys Vater „aus heiterem Himmel“ kam. Die Familie hatte bemerkt, dass James unsicher auf den Beinen und zunehmend reizbar war, doch eine familiäre Vorgeschichte ähnlicher Probleme war nicht bekannt (Abbildung 1).

Marys ältere Schwester Lesley, die in einer anderen Stadt lebt, hatte bald nachdem sie von der HK erfahren hatte, einen prädiktiven Test machen wollen und vor 2 Monaten das Ergebnis erhalten: Sie trägt die HK-Genveränderung. Mary hatte Schuldgefühle, weil sie weggezogen war und ihre Mutter mit der Pflege ihres Vaters allein gelassen hatte, war wegen des Testergebnisses ihrer Schwester beunruhigt und sehr unsicher, wie sie mit ihren Plänen für eine Familiengründung umgehen sollte. Sie hatte daran gedacht, einen prädiktiven Test machen zu lassen, um ihre Gedanken über ihre reproduktiven Möglichkeiten zu klären, war sich aber nicht sicher, ob sie sich bereit fühlte, mit einem Testergebnis umzugehen. Mary und Tom kamen gemeinsam in die Sprechstunde und brachten Briefe und gedruckte Informationen der genetischen Ambulanz mit, die sie vor dem Umzug aufgesucht hatten.

Neben dem Verständnis dafür, wie es zur Überweisung gekommen war und wie Mary und die Familie mit der neuen Diagnose zurechtkamen, interessierte mich, was Mary mir über den kürzlichen Umzug erzählte. Mary erklärte, dass Tom eine Beförderung erhalten habe und dies den Anstoß zur Entscheidung für den Umzug gegeben habe. Keiner von beiden kannte damals jemanden in Manchester, doch sie hatten einen guten Freundeskreis im ganzen Land. Mary erwähnte, dass sie außerdem eine neue Stelle in einem nahe gelegenen Krankenhaus angetreten hatte. In der genetischen Beratung hören wir häufig von erstaunlichen kleinen (und nicht so kleinen!) Leistungen, die Menschen vollbringen, während sie mit Herausforderungen in ihrem Leben konfrontiert sind. Ein beraterischer Ansatz bestünde darin, diese Leistung anzuerkennen und zu würdigen, etwa durch Anerkennung oder durch Spiegeln des Gehörten, zum Beispiel: „Sie haben also, während all das geschah, eine neue Stelle gefunden?“

Aus einer stärker narrativen Haltung heraus wurde ich neugierig, wie Mary das geschafft hatte, statt das, was sie mir erzählte, einfach so hinzunehmen. Vor allem wollte ich mich vergewissern, dass sie mit dem, was wie eine erstaunliche Leistung wirkte, zufrieden war. Ich stellte Mary Fragen wie: Welche Schritte haben das möglich gemacht? Welche anderen Stärken/Dinge/Menschen haben dazu beigetragen, diesen Weg zu unterstützen? Und wen hätte es nicht überrascht, dass Sie das geschafft haben?

Hier ein Auszug aus dem Gespräch an dieser Stelle:

mitten in allem, was zu Hause geschah, wie haben Sie es geschafft, umzuziehen? Was hat (oder welche Dinge haben) dazu beigetragen, das möglich zu machen?

Die Frage schien Mary zu überraschen, und im Nachhinein war sie vielleicht zu groß. Sie hatte jedoch die Wirkung, die Anspannung zu lösen, und Mary und Tom lachten zustimmend.

Ich weiß nicht …… viel Rotwein!

Als ich mich gerade fragte, wie ich die Frage weiter aufschlüsseln könnte, bemerkte ich, dass Mary still geworden war und sehr nachdenklich wirkte. Nach einem Moment der Stille sagte sie:

Eigentlich weiß ich, was es ist – ich bin ein Mensch, der weiß, was er will

Daraufhin stimmte Tom zu und bekräftigte, dass er das an Mary kenne.

Das fühlte sich wie eine „Perle“ in der Beratung an. Die Stimmung im Raum hatte sich verändert, und ich fragte mich, wie wir dieses wiedergefundene Wissen nutzen könnten, um den beiden bei ihrem Dilemma rund um die Möglichkeiten der Familiengründung zu helfen. Noch bevor ich ihnen das jedoch als Frage stellen konnte, sagte Mary mit klarer Stimme:

Ich weiß sehr wohl, was ich will – ich will ein Baby!

Offenbar halfen die Fragen Mary, sich nicht nur wieder mit ihren Werten und ihrer Überzeugung zu verbinden, wie wichtig es ihr war, ein Baby zu bekommen, sondern auch mit den Fähigkeiten und Stärken, die sie bereits besaß, um dies zu verwirklichen. Die Beratung endete tatsächlich recht bald nach diesem Austausch, und Mary wirkte voller Energie, als sie den Raum verließ. Bevor sie ging, vertraute Mary an, dass eines der Dinge, die ihr im vergangenen Jahr ein „ziemlich schlechtes“ Gefühl gegeben hatten, der Eindruck gewesen sei, nicht sehr gut zurechtzukommen.

wissen Sie, ich habe mich eigentlich ziemlich schlecht gefühlt, weil ich scheinbar nicht gut zurechtkomme, aber ich habe ja tatsächlich Dinge gemacht …

Die Fragen im narrativen Stil konnten dazu beitragen, dass Mary sich anders sah: im Verhältnis zu ihrer Situation und zu den Dingen, die sie trotz der HK in ihrem Leben getan hatte.

Das war wahrscheinlich eine der eindrucksvollsten Wirkungen von Fragen im narrativen Stil, die ich in einer Beratung erlebt habe. Doch im gesamten Team der genetischen Beratung haben wir bemerkt, wie die narrative Haltung und gut getimte narrative Fragen eine Wende in der Beratung herbeiführen können, oft mit einer Aufhellung der Stimmung, wobei Ratsuchende manchmal sowohl von den Fragen als auch von ihren eigenen Antworten überrascht sind.

Mary wäre wahrscheinlich auch in anderen Formen begleitender genetischer Beratungsgespräche an denselben Punkt gelangt. Dennoch war die Geschwindigkeit überraschend, mit der diese Entdeckung die Sitzung wendete, von der Belastung durch die HK-Diagnose hin zu einem Plan, was sie als Nächstes tun wollte. Das heißt nicht, dass die Belastung im Zusammenhang mit der HK verschwand, denn ein narrativer Ansatz bedeutet nicht, die Auswirkungen des Problems zu ignorieren. Wenn wir sehr aufgewühlte Ratsuchende begleiten, kann es jedoch geschehen, dass wir diese kleineren Handlungen oder Antworten auf das, was sie als Problem wahrnehmen, übersehen.

Mary und Tom schienen sich über ihre nächsten Schritte im Klaren zu sein, und tatsächlich haben sie achtzehn Monate später einen Sohn, der durch Eizellspende gezeugt wurde.

8 NARRATIVE GRUPPEN IN DER GENETISCHEN BERATUNG

Ein Mittel, um zu sprechen, ein Schlüssel für ein Schloss, um meine Gedanken und Gefühle auszudrücken (ohne dass mich zu viel Emotion ausbremst). (Teilnehmende Person einer narrativen Gruppe in der genetischen Beratung)

Seit 2015 bieten wir im Rahmen einer Verbesserung unseres Angebots narrative Gruppen in der genetischen Beratung als einmalige Sitzung für kleine Gruppen von Ratsuchenden an (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Dies ergab sich aus dem Nutzen, den wir selbst durch narrative Supervision erfahren hatten, und aus den Wirkungen, die wir bei den Ratsuchenden beobachteten, wenn wir narrative Ideen in unsere Beratungssitzungen einbezogen. Wie in den meisten genetischen Beratungsstellen ist die Nachfrage nach Nachsorgeterminen in unserer Sprechstunde hoch. Daraus ergab sich die Frage, ob eine Gruppensitzung in bestimmten Situationen nützlich sein könnte, etwa in der Nachsorge nach einem prädiktiven Test.

Diese Gruppensitzungen wurden zunächst Ratsuchenden mit einer familiären Vorgeschichte der Huntington-Krankheit angeboten und anschließend mit anderen Gruppen von Ratsuchenden evaluiert, darunter Gruppen zu familiären Krebserkrankungen sowie zu genetischen Herz- und Augenerkrankungen (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). Ziel dieser Gruppen ist es, die Resilienz und die eigenen bevorzugten Bewältigungsweisen der Teilnehmenden zu stärken.

Die Gruppensitzungen greifen die Prämisse der narrativen Therapie auf, dass die Lösung kollektiv sein muss, wenn das Problem nicht die Person ist (Denborough, 2008; Abbildung 2).

Diese Gruppen haben sich im Laufe der Zeit weiterentwickelt, vor allem angestoßen durch die Rückmeldungen der Teilnehmenden, die sowohl die Gelegenheit begrüßten, im Krankenhaus anderen Menschen in einer ähnlichen Lage zu begegnen, als auch die Möglichkeit, einen Termin in der genetischen Beratung mit einer Übung zu verbinden, die ihre eigenen Stärken sichtbarer macht. Zwischen Oktober 2015 und Mai 2019 führten wir 15 Gruppen durch, die in Tabelle 1 aufgeführt sind.

Jede narrative Gruppe wird gemeinsam von einer psychologischen Fachperson (M F-D) und einer Fachkraft der genetischen Beratung moderiert, die den Teilnehmenden meist bereits bekannt ist. Die Teilnehmenden besuchen eine narrative Gruppe nur einmal. Die Sitzung dauert zwei Stunden und ist durch eine kurze Pause gegliedert. Die strukturierte narrative Übung ist eine Adaptation der Übung „Baum des Lebens“ (Ncube, 2015). Im Kern dient die Struktur der Baummetapher dazu, eine Reihe von Fragen im narrativen Stil zu schichten, um die Fähigkeiten, Stärken, Hoffnungen und bestehenden Beziehungen der Menschen hervorzuholen. Wir wollen der Gruppe außerdem einen Raum eröffnen, in dem neues Wissen und neue Fähigkeiten im Hinblick auf das Leben mit einer genetischen Erkrankung entstehen können. Bevor wir beginnen, wissen wir nie, wie jede Gruppe diese neuen Erkenntnisse entdecken und teilen wird. Wir gehen davon aus, dass Familien und Einzelne über reichlich Ressourcen und Wissen über ihr Leben verfügen (White, 2003) und ein reiches Verständnis sowie gelebte Erfahrung mit der Erkrankung ihrer Familie haben. Ratsuchende haben die Gruppen auch dann als hilfreich erlebt, wenn sie die Nachricht von ihrer genetischen Erkrankung erst vor relativ kurzer Zeit erhalten hatten. Den Kontext stellen wir über die gemeinsame Erkrankung bzw. die Art der genetischen Erkrankungen der Ratsuchenden her sowie über die Erfahrung aus den Einzelgesprächen, die die Beratungsfachkräfte mit ihnen geführt haben.

Spiers et al. (2020) führten eine qualitative Studie mit Interpretativer Phänomenologischer Analyse (IPA) durch und befragten 12 Personen (10 Frauen und 2 Männer), die zwischen November 2017 und Februar 2018 an einer narrativen Gruppe der genetischen Beratung teilgenommen hatten. Die Altersspanne reichte von 27 bis 67 Jahren, der Median lag bei 36 Jahren. Die Telefoninterviews wurden 2 bis 4 Wochen nach der Teilnahme an einer Gruppensitzung geführt. Von den 12 befragten Personen bewerteten die meisten ihre Teilnahme sehr positiv, nicht nur im Hinblick auf das, was sie selbst erlebt hatten, sondern auch darauf, wie sie das Gefühl hatten, zur Gruppe beigetragen und andere darin gestärkt zu haben. Zwei Teilnehmenden fiel es schwerer, einen persönlichen Nutzen ihrer Teilnahme zu benennen. Für die 10 Teilnehmenden, die eine Wirkung der Gruppe nach der Sitzung wahrnahmen, bestand diese darin, dass sie sich besser in der Lage fühlten, mit Freundeskreis und Familie über die genetische Erkrankung zu sprechen, und eine positive Wirkung auf ihre Gedanken und Gefühle bemerkten.

9 ÖFFENTLICHKEITSARBEIT

9.1 Narrative Praktiken: Die Gespräche über seltene genetische Erkrankungen erweitern

In einem jüngeren Vorhaben, das den narrativen Ansatz auf Gespräche über seltene genetische Erkrankungen ausweitet, haben wir uns als kleine multidisziplinäre Gruppe zusammengetan, um eine Reihe von Podcasts aufzunehmen. https://rare‐d.com

Wir hoffen, dass wir durch Fragen im narrativen Stil in unseren Interviews mit Gästen zu Themen wie dem 100-k-Genom-Projekt und dem pränatalen Screening alle dazu anregen können, über die eigene Verbindung zu seltenen Erkrankungen nachzudenken. Eine letzte Frage am Ende jedes Podcasts lädt die Gäste ein, darüber nachzudenken: „Was bedeutet ‚selten‘ für Sie?“ Wir hoffen, auf diese Frage vielfältige Antworten und Bilder hervorzurufen, mit der Absicht, die weniger gängigen Vorstellungen davon ins Gespräch zu bringen, was „selten“ und „seltene Erkrankung“ für viele Menschen bedeuten.

Dieses Projekt hat uns auch die Gelegenheit gegeben, mit Fachleuten sowie Patientinnen und Patienten in Ländern wie Indien, Rumänien, Italien und China in Verbindung zu treten. In diesen Gesprächen haben wir einen Outsider-Witness-Ansatz adaptiert (Myerhoff, 1986; White, 2003). Dieser Ansatz betont die Praxis des doppelten Zuhörens (siehe oben), hebt die Verbindung zwischen Menschen hervor und erleichtert es, Lebensgeschichten über gemeinsame Themen miteinander zu verknüpfen. So wurde der Gast im Mittelpunkt von den Moderierenden (Mariangels Ferrer‐Duch und Nichola Garde) interviewt, und zwei oder drei weitere Gäste wurden zu bezeugenden Gästen, die dem Gespräch zuhörten und eingeladen wurden, zu kommentieren, was sie gehört hatten: ein Wort oder eine Wendung, die ihre Aufmerksamkeit erregt hatte, die ein Bild hervorrufen konnte, und wie dies bei ihnen nachklang. Sie wurden außerdem eingeladen zu überlegen, was sie aus dem Gespräch mitnehmen und was sie vielleicht anders machen würden, weil sie es gehört und daran teilgenommen hatten. Auf diese Weise werden viele der alternativen Themen des Gesprächs weiterentwickelt, und die geteilten Geschichten werden über diese Themen sowie über die darin ausgedrückten Werte und Anliegen miteinander verbunden. Diese Struktur bestätigt die bevorzugten Selbstbeschreibungen unserer Gäste zu ihren Positionen und trägt hoffentlich dazu bei, sowohl unseren Gästen als auch unserem Publikum Handlungsmöglichkeiten zu eröffnen (White, 1997).

Der Outsider-Witness-Ansatz (OW) kann in der narrativen Supervision eingesetzt werden (Ferrer‐Duch, 2017). Tatsächlich spiegelt die Struktur der jüngsten Podcasts den OW-Ansatz unserer monatlichen Gruppensupervision in der genetischen Beratung wider. Eine Fachkraft der Gruppe entscheidet sich, in die Mitte zu gehen, und stellt ein Dilemma oder ihre Arbeit mit einer Person oder Familie vor; die anderen Fachkräfte hören zu und antworten so, dass für die Person in der Mitte und weniger direkt für die ganze Gruppe neue Möglichkeiten entstehen können. Diese Sitzungen waren eine Gelegenheit, Ideen zu Arbeitsweisen auszutauschen, und waren sowohl angenehm als auch belebend. Eine ausführlichere Darstellung unserer gemeinsamen Erfahrungen mit narrativer Supervision wird Gegenstand eines künftigen Beitrags sein.

10 FAZIT

Da Familien im Mittelpunkt der genetischen Beratung stehen, können sowohl der systemische als auch der narrative Arbeitsrahmen Fachkräfte der genetischen Beratung in ihrer Praxis unterstützen.

In diesem Beitrag haben wir auf einige der Wege aufmerksam gemacht, auf denen diese Modelle im Kontext der genetischen Beratung gut funktionieren. Diese Arbeitsweise kann Studierenden in Masterstudiengängen der genetischen Beratung, in Kurzkursen für zugelassene genetische Beratungsfachkräfte und auch durch Supervision durch qualifizierte systemische und narrative Fachkräfte vermittelt werden (Tabelle 2).