1. Hintergrund

Für Familien mit einem Kind mit Behinderung können die üblichen Herausforderungen des Familienlebens zusätzlich dadurch erschwert werden, dass sie häufig Zugang zu einem breiten Spektrum von Leistungen benötigen, die von einer Vielzahl von Fachkräften und Einrichtungen erbracht werden [1]. Zwar sollen diese Leistungen dem Kind und der Familie die nötige medizinische, soziale, pädagogische und emotionale Unterstützung bieten, sie können jedoch eine verwirrende Anzahl von Kontakten und Terminen mit sich bringen, die Eltern organisieren, wahrnehmen und in das Familienleben integrieren müssen. Familien können sich im System verloren fühlen und unsicher sein, welche Leistungen ihnen zur Verfügung stehen, wie sie Zugang dazu erhalten und an welche Fachkräfte sie sich in bestimmten Situationen wenden sollen.

Die Anerkennung dieser Herausforderungen für Familien hat zur Einführung familien- und kindzentrierter Initiativen wie Every Child Matters [2, 3], dem Early Support Programme [4] und Aiming High for Disabled Children [1] geführt. Auf nationaler Ebene ist das Programm Early Support typisch für diese Initiativen. Es soll sicherstellen, dass Leistungen für kleine Kinder mit Behinderung und ihre Familien in verschiedenen Sektoren auf partnerschaftlicher Zusammenarbeit beruhen, „damit Familien im Mittelpunkt der Gespräche und Entscheidungen über ihre Kinder stehen“, und dass Planung und Erbringung der Leistungen integriert erfolgen [5].

Den meisten dieser neueren Initiativen gemeinsam sind eine wirksame einrichtungsübergreifende Zusammenarbeit und die Arbeit mit festen Ansprechpersonen in Partnerschaft mit den Familien. Diese beiden Kernstränge sollen – zusammen mit weiteren Verbesserungen wie mehr Reaktionsfähigkeit, Rechtzeitigkeit, Qualität und Kapazität der Dienste – sicherstellen, dass die britische Regierung ihre Zusage einlösen kann, dass alle Kinder mit Behinderung „den bestmöglichen Start ins Leben und die fortlaufende Unterstützung erhalten, die sie und ihre Familien brauchen, um ihr Potenzial zu entfalten“ [1].

Die Herausforderung für Fachkräfte besteht darin, sicherzustellen, dass Familien koordinierte, nahtlose Leistungen erhalten, die an der Wahl und den Entscheidungen der Eltern ausgerichtet sind [6] und in denen die Schwierigkeiten beim Informationsaustausch und bei der „Auslegung der Vertraulichkeit“ [7, page 193], bei der Kommunikation [8] und bei der Ausrichtung des Fokus [9] überwunden sind. Die Vorteile einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit Eltern liegen auf der Hand [10, 11]. Einrichtungsübergreifende Zusammenarbeit kann zu positiven Ergebnissen für Kinder, Familien und Personal führen [12–14]; Watson et al. [15, page 374] betonen die „dringende Notwendigkeit“, „zusammenzuarbeiten“.

Die Arbeit mit festen Ansprechpersonen ist für die meisten dieser Initiativen zentral, da sie im Kern

eine Möglichkeit ist, das verfügbare Unterstützungspaket zu steuern und sicherzustellen, dass Familien Zugang zu den Leistungen erhalten, auf die sie Anspruch haben, wobei namentlich benannte Personen als einzige Kontaktstelle für mehrere Dienste fungieren, die Familien stärken und ihnen helfen, sich im System zurechtzufinden [1, page 37].

So wie sie für die Familien als einzige Kontaktstelle fungieren, dienen die Ansprechpersonen auch den Fachkräften und Mitarbeitenden verschiedener Einrichtungen als Kontaktstelle.

Dieser Beitrag geht auf eine umfassendere Studie zurück, die evaluieren sollte, was im Blackpool Early Support Pilot Programme (BESPP) gut funktionierte. Es war eines der 45 Pathfinder-Projekte des Early Support Programme, die die britische Regierung im Rahmen einer Initiative zur Verbesserung der frühen Unterstützung und Versorgung von Kindern mit Behinderung umsetzte.

2. Ziele, Methodologie und Methoden

Ziel dieses Beitrags ist es zu untersuchen, wie die Rolle der Ansprechperson im BESPP funktionierte – aus der Perspektive, Ansprechperson zu sein, und aus der Perspektive, eine Ansprechperson zu haben.

2.1. Philosophischer Ansatz

Die Hauptstudie verfolgte einen narrativen Ansatz und stützte sich auf die Prinzipien der Appreciative Inquiry (AI) [16, 17], da es uns darum ging herauszufinden, was im Programm gut funktionierte. Narrative und wertschätzende Forschung gehören beide zur Tradition der qualitativen Forschung. Ein narrativer, diskursbasierter und beziehungsorientierter Ansatz bot die Möglichkeit, sich auf die Geschichten der Teilnehmenden einzulassen und ein analytisches Verständnis dafür zu entwickeln [18], da er sich mit der Erkundung der „Komplexität der sozialen Welt“ befasst [19].

Zwei bereits bestehende lokale Steuerungsgruppen von Early Support (ES) wurden um ihre Einschätzung gebeten, um bei Studiendesign, Eignung der Fragen und Übereinstimmung mit dem Leitbild von ES zu beraten und Orientierung zu geben.

2.2. Methoden

Es wurde ein Mixed-Methods-Ansatz gewählt mit (a) persönlichen Befragungen von Eltern, (b) einer Online-Befragung von Ansprechpersonen und weiteren Beteiligten, (c) Interviews mit Eltern und Ansprechpersonen sowie (d) einem wertschätzenden Workshop (Ansprechpersonen, Eltern und weitere Beteiligte). Angesprochen wurden alle Familien des Pilotprojekts (n = 10), ihre Ansprechpersonen (n = 8) und weitere Beteiligte (aus sehr unterschiedlichen Arbeitsfeldern). Die Daten dieses Beitrags stammen aus allen Methoden.

Im Kern erfasste die persönliche Elternbefragung die Erfahrungen und Wahrnehmungen der Familien von der Zeit vor der Überweisung an das BESPP über Abklärung und Diagnose bis darüber hinaus. Die Befragung wurde von einer Person durchgeführt, die „Contact a Family“ vertrat (eine gemeinnützige Organisation für Familien).

Der wertschätzende Workshop stützte sich auf die Prinzipien der Nominalgruppentechnik (NGT) [20] mit dem Ziel, in der Gruppe Ideen und Konsens zu entwickeln. Die Teilnehmenden wurden gebeten, sich auf gute Praxis zu konzentrieren und darauf, was ihrer Meinung nach gut funktionierte. Ihre individuellen Antworten wurden dann in einer Kleingruppe erkundet, hinterfragt und zusammengeführt und anschließend in die Gesamtgruppe zurückgespielt, um sie weiter zu diskutieren und Konsensaussagen zu erarbeiten.

Die Sichtweisen der Ansprechpersonen und weiterer Beteiligter auf den Dienst und ihre Rolle darin wurden über eine Befragung mit offenen und geschlossenen Fragen erhoben, die ihnen per E-Mail zugeschickt wurde.

Die Eltern der betreuten Familien und die Ansprechpersonen (nicht als zusammengehörige Dyaden/Triaden) wurden zu einem wertschätzenden, narrativen persönlichen Interview mit der Studienleitung eingeladen, entweder zu Hause oder am Arbeitsplatz. Ziel war es, ein Bild der Erfahrungen der Teilnehmenden mit ES zu gewinnen und weitere konkrete Belege dafür zu sammeln, was das Pilotprojekt zum Leben der Kinder und ihrer Familien beigetragen hatte.

2.3. Ethik und Forschungsgovernance

Das ethische Votum wurde vom Faculty of Health Ethics Committee der University of Central Lancashire erteilt. Zuvor war das Vorhaben dem Vorsitz des Local Research Ethics Committee (LREC) zur Prüfung vorgelegt worden, eine Einreichung zur Genehmigung durch das LREC wurde jedoch nicht für notwendig erachtet.

3. Datenanalyse

Alle qualitativen Daten wurden transkribiert und einer detaillierten Zeile-für-Zeile-Kodierung unterzogen; die Codes wurden anschließend zu Themen und Kernthemen verdichtet. Die Datenanalyse (unterstützt durch Atlas.ti) erfolgte systematisch, wobei der Beitrag jeder teilnehmenden Person sowohl einzeln als auch als Teil eines Ganzen betrachtet wurde. Die Themen wurden dann erneut geprüft, um die Kerngeschichten zu ermitteln, die die Erfahrungen mit dem Pilotprojekt, die Einsichten darin und seine Wirkung veranschaulichten. Die Ergebnisse werden als Gruppen von Geschichten/Themen mit veranschaulichenden Zitaten dargestellt. Die Abkürzungen bezeichnen die Quelle (P: Elternteil, KW: Ansprechperson, OS: weitere beteiligte Person).

Die Stichprobe bestand aus

1. 8 (von 10) betreuten Familien, die an den persönlichen Befragungen teilnahmen; 2 nahmen auch an den wertschätzenden Interviews teil (5 Mädchen, 3 Jungen);
2. 6 (von 8) Ansprechpersonen (6 an der Befragung, 3 wurden zudem interviewt und 2 wirkten zusätzlich am Workshop mit);
3. 29 zentralen Beteiligten (aus Bildung, Sozialdiensten, Akutversorgung, gemeindenaher Gesundheitsversorgung und freiwilliger Hilfe).

4. Ergebnisse und Diskussion

In diesem Beitrag konzentrieren wir uns auf die narrativen Ergebnisse dazu, „was gut funktionierte“, bezogen auf die Ansprechpersonen und ihre Arbeit. Wo es sinnvoll ist, werden diese Ergebnisse im Kontext der durch das BESPP bewirkten Veränderungen diskutiert. Vier Hauptergebnisse wurden herausgearbeitet: „eine zentrale und kooperative Intelligenz“, „eine Ansprechperson haben“, „Ansprechperson sein“ und „Kompetenzen als Ansprechperson entwickeln“. Die Diskussion dieser Ergebnisse und ihre Verknüpfung mit der einschlägigen Literatur erfolgen gemeinsam.

Die beruflichen Hintergründe der Ansprechpersonen waren vielfältig; darunter waren Fachkräfte für Portage-Hausbesuche (mit spezieller Ausbildung, die Eltern unterstützen, indem sie Aktivitäten und Routinen zur Förderung der Entwicklung ihres Kindes vorschlagen) sowie spezialisierte Gesundheitsfachkräfte für Hausbesuche („health visitors“). Die Ansprechpersonen wurden für diese Rolle teilweise von ihren beruflichen Hauptaufgaben freigestellt. Das bedeutete zwangsläufig, verschiedene Verpflichtungen unter einen Hut zu bringen, und ausnahmslos hätten sich die Ansprechpersonen mehr Zeit für diese Arbeit gewünscht, besonders in der Anfangszeit.

4.1. Zentrale und kooperative Intelligenz

Im Kern sahen die Ansprechpersonen ihre Rolle – ebenso wie die Eltern und weitere Beteiligte – als die der Person, die dafür zuständig ist, den ES-Bedarf einer Familie zu koordinieren, zu steuern und fachlich im Blick zu behalten. Diese Beschreibung ähnelt der Art, wie die Arbeit mit festen Ansprechpersonen in anderen Studien von Ansprechpersonen und Eltern dargestellt wurde [21–24]. Eine beteiligte Person fasste ihre Rolle als „zentrale Intelligenz“ der Leistungserbringung zusammen, und dieses Bild wurde von den Ansprechpersonen, den Familien und den Beteiligten sofort wiedererkannt, als wir es ihnen zur Validierung vorlegten. Hier ist allerdings Vorsicht geboten: Die Ansprechpersonen hatten kein Monopol auf dieses Wissen. In Wirklichkeit wurde diese Intelligenz von der Familie gesteuert; sie war geteilt, dynamisch und kooperativ. Sie führte dazu, dass Bedarfe erkannt wurden und Interventionen und Abklärungen ineinandergriffen, um dem Kind möglichst „den bestmöglichen Start und die bestmögliche Versorgung“ (KW) zu sichern. Im Kern fungierten die Ansprechpersonen als zentraler (fachlicher) Wissensspeicher, der den Wissensspeicher der Familie über ihr Kind wechselseitig ergänzte. Sie waren ein Zugangspunkt zu diesem Wissen innerhalb eines ausdrücklich „familien- und bedarfsgesteuerten“ Dienstes. Sie teilten ihr Verständnis davon, wo es angebracht war, im Namen der Familien mit anderen Fachkräften und trugen so dazu bei, Maßnahmen zu ermöglichen, die auf die „Bedürfnisse der einzelnen Familie“ (P) eingingen und zum „richtigen Zeitpunkt für die Eltern“ (P) erfolgten.

Die Fähigkeit, dieses gegenseitige und geteilte Wissen aufzubauen, wurde durch die neuen Abläufe und Protokolle des BESPP unterstützt: Alle Beteiligten verfügten über „klare … Leitlinien“ (OS), innerhalb derer sie arbeiten konnten, was es erleichterte, sich zu einigen und „zu Entscheidungen zu kommen“ (KW). Klarere Protokolle führten dazu, dass schriftliche Informationen aus Besprechungen, Abklärungen und Interventionen so dokumentiert wurden, dass sie für Eltern ebenso zugänglich und verfügbar waren wie für Fachkräfte, was die Zufriedenheit der Eltern mit den Informationen erhöhte. Die Studie von Stewart et al. [25, page 498] stellt fest, wie „Information zu einem wirkungsvollen Werkzeug wird, um Kinder zu unterstützen und Eltern eine gleichberechtigte Stimme zu sichern“, und das von ihnen entwickelte Parent Information KIT stärkte die Fähigkeit und das Selbstvertrauen der Eltern beim „Beschaffen, Weitergeben und Nutzen von Informationen, um ihrem Kind mit Behinderung zu helfen“. Wie in anderen Studien zeigte sich die Bedeutung klarer, gemeinsam ausgehandelter Protokolle für die Entwicklung guter Praxis [26].

4.2. Eine Ansprechperson haben

Alles ist wirklich gut gelaufen … es war vom ersten Tag an positiv. Ehrlich gesagt war es eine richtig gute Erfahrung. Alle waren so hilfsbereit. Meine Ansprechperson ist absolut fantastisch, ich glaube, ohne sie wäre ich verrückt geworden. Das sind alles tolle Leute. Man fühlt sich viel entspannter, wenn man weiß, dass sie am anderen Ende der Leitung sind und dass sie vorbeikommen. Das nimmt der Familie viel Druck und Stress, sodass man sich um den Alltag kümmern kann (Mutter).

Eine Ansprechperson zu haben bedeutete, dass den Eltern klarer war, wer für welche Aspekte der Versorgung ihres Kindes zuständig war, und alle begannen, „das ganze Bild statt nur ihr eigenes Puzzleteil“ (OS) zu sehen. Die meisten Mütter beschrieben die Erleichterung, „nicht mehr alles allein machen zu müssen“ und „einfach zum Telefon greifen zu können und zu wissen, dass die Ansprechperson das für einen regelt“. Viele der Veränderungen, die die Eltern erlebten, beruhten auf der Bindung, die die Ansprechpersonen zu ihnen und ihren Kindern aufgebaut hatten, auf dem gegenseitigen Vertrauen, das entstand, und auf der emotionalen Unterstützung, die sie der Familie gaben.

Wenn man den Eltern zuhörte, wie sie die Ansprechpersonen in Aktion beschrieben, fühlte man sich an Superheldengeschichten erinnert, in denen Figuren mit allerlei Superkräften Familien helfen, ihre Probleme zu bewältigen. Doch obwohl sie „brillant“ (P) und „wunderbar“ (P) waren, hatten die Ansprechpersonen keine besonderen Kräfte und verließen sich, in ihren eigenen Worten, auf „gesunden Menschenverstand“, „zähe Beharrlichkeit“, „Humor“ und „schlichte Sturheit“ (KW), um etwas zu erreichen.

Einfach gesagt verschafften die Ansprechpersonen den Müttern mehr Zeit, „einfach Mutter zu sein“ (P), indem sie das Leben überschaubarer machten und ihnen einen Großteil der Last abnahmen, die Organisation von Terminen, Behandlungen, Fachkräften und Krankenhausbesuchen in das Familienleben einzufügen. Sie konnten „sich durch die Bürokratie kämpfen“ und „die lästigen Aufgaben abnehmen“, die zuvor die Eltern hatten erledigen müssen, etwa „hundert Anrufe für einen einzigen Termin oder für die Änderung eines Rezepts“ (P). Eine Ansprechperson zu haben bot den Eltern sowohl emotionale Unterstützung als auch eine proaktive Fachperson, der sie vertrauen konnten, die mit ihnen Lösungen für Probleme fand, ihren Bedarf als Familie wirklich verstand und sich verpflichtet fühlte, mit ihnen und für sie zu arbeiten. Wie Fereday et al. [27, page 629] darlegen, wünschten sich die Eltern in unserer Studie eine „partnerschaftliche Beziehung, die auf Respekt, Feinfühligkeit und Verständnis für die Bedürfnisse ihres Kindes und das weitere Umfeld ihres Familienlebens gründet“. Diese vergleichsweise bescheidenen, wenn auch anspruchsvollen Forderungen sahen die Ansprechpersonen als wesentliche Elemente ihrer Arbeitsweise mit den Familien.

Weil die Ansprechpersonen ein feines Gespür für das Familienleben hatten, war ihnen bewusst, wie sehr die vielen Termine die Ressourcen der Familie aufzehrten. Sie vertrauten auf die Expertise und das Urteilsvermögen der Familien, welche Termine wichtig waren und welche „unnötige Kontrolluntersuchungen“ waren, bei denen man „nur alle sechs Monate zu einem Termin erscheint, um zu beweisen, dass man ein braves Mädchen ist“ (P), und konnten so den Familien helfen, Termine zu straffen und zu koordinieren. Die Eltern wollten das nicht nur, weil es die Anforderungen an ihre eigene Familie verringerte, sondern auch, weil sie wussten, dass Dienste und Ressourcen knapp waren, und zu einer effizienten Nutzung beitragen wollten, indem sie halfen, Dienste und Ressourcen für andere Eltern freizumachen.

Dank des wechselseitigen und kollegialen Ansatzes der Ansprechpersonen fühlten sich die Familien sicher, mit ihnen über Probleme und Sorgen ebenso wie über Erfolge und Fortschritte zu sprechen. Das förderte ein gegenseitiges Verständnis für jene „Kleinigkeiten, bei denen man nicht sicher ist, ob man die Leute damit behelligen sollte“ (P), und führte dazu, dass ungedeckte Bedarfe leichter erkannt und dann von der oder den am besten geeigneten Fachkräften angegangen werden konnten.

Der Nutzen, den die Eltern erlebten, war oft beziehungsbezogen. Die Ansprechpersonen sorgten dafür, dass die Eltern die Menschen kannten, die ihr Kind versorgten, sich einbezogen und informiert fühlten, ihre elterliche Expertise geschätzt sahen und sich in der Lage und willkommen fühlten, sich einzubringen. Eine Mutter erklärte den Nutzen mit den Worten: „Ich glaube nicht, dass wir jemals das Gefühl hatten, nicht zu wissen, was passieren würde.“

Ihr hohes Engagement für die Familien und die Tatsache, dass sie den Eltern die Kontrolle nicht entzogen, führten dazu, dass diese – anders als die Familien in der Studie von Case [28] – von „Fachleuten mit Expertenstatus“ weder an den Rand gedrängt noch entmachtet wurden. Stattdessen stützte das, was Blue-Banning et al. [29] als förderliche Verhaltensweisen beschreiben (Kommunikation, Engagement, Gleichberechtigung, Kompetenzen, Vertrauen und Respekt), gleichberechtigte Partnerschaften.

Die Ansprechpersonen fungierten als Informationskanal und wiesen den Eltern den Weg zu geeigneten Informationsquellen und anderen Ressourcen, wie es auch andere Studien gezeigt haben [30]. Auch wenn dies weniger ausgefeilt war als das von Stewart et al. beschriebene Informationsmanagementsystem, [25] halfen sie den Eltern doch, Informationen zu bewältigen. Sie leisteten außerdem „willkommene Unterstützung“, indem sie Eltern, die vom Papierkram rund um ein Kind mit komplexem Bedarf/Behinderung „überfordert“ waren, halfen, sich ihren Weg durch die Bürokratie zu bahnen, wie eine Mutter erklärte:

… und bei den Familienbesprechungen setzen wir uns hin und ich sage: ‚Ich weiß wirklich nicht, wo ich anfangen soll oder was ich besprechen will!‘ Ohne sie wäre das also nur ein leeres Blatt gewesen und keine Tagesordnung! Aber sie sagte dann Sachen wie: ‚Warum versuchen wir nicht, damit anzufangen, das hier anzugehen, oder vielleicht über jenes nachzudenken‘ …. Sie da zu haben als Unterstützung, als jemanden, den ich anrufen und mit dem ich über eine anstehende Besprechung reden kann, war also wirklich positiv. Wir alle – die ganze Familie – sind wirklich großartig mit ihr ausgekommen. Sie war wirklich toll (Mutter).

Obwohl die Eltern gern an den Besprechungen über ihr Kind teilnahmen und sich einbrachten, waren sie sehr dankbar, dass die Ansprechpersonen „alle Protokolle und alle Berichte“ (P) übernahmen.

Die Arbeit mit festen Ansprechpersonen brachte auch für andere Fachkräfte große Vorteile, die nicht mehr „verschiedenen Dingen, die nicht zu ihrer Rolle gehörten“ (KW), hinterherlaufen mussten.

4.3. Ansprechperson sein: unternehmerisch werden

Aber ich glaube, die Familien haben wirklich davon profitiert, eine Ansprechperson zu haben, und das nicht nur, weil ich es persönlich war, sondern weil sich die Fachkräfte um sie herum organisiert haben, statt dass die Eltern zu verschiedenen Zeiten zu verschiedenen Leuten gehen und mit ihnen reden mussten (Ansprechperson).

Die ersten Monate waren schwierig, und für einige Ansprechpersonen war es „überhaupt nicht einfach“ (KW), die Rolle zu etablieren, und die „Lernkurve [war] ziemlich steil“. Die Erzählungen der Ansprechpersonen machten deutlich, wie sehr sie ihr eigenes Wissen, ihre Netzwerke und ihr Verständnis für die „praktischen Einzelheiten“ der Unterstützung entwickeln mussten. Auch wenn sie in ihrem eigenen Fachgebiet vielleicht auf Expertenniveau arbeiteten, empfanden einige den anfänglichen Wechsel in diese Rolle als schwierig. Sie mussten herausfinden, welche Dienste es gab, über welche Wege man Zugang zu ihnen erhielt, wen man wie kontaktieren musste und wie man mit Systemen arbeiten, sie umgehen oder unterlaufen konnte. In gewissem Maße erlebten die Ansprechpersonen dieselben Schwierigkeiten, mit denen Eltern (ohne Ansprechperson) konfrontiert sind, wenn sie versuchen, sich in einer großen, komplexen und oft undurchsichtigen Bürokratie zurechtzufinden.

Die Ansprechpersonen mussten äußerst flexibel, anpassungsfähig und unternehmerisch sein. Sie beschrieben sich als diejenigen, die „den Weg bahnen und die Dinge regeln“, und fühlten sich in ihrer Rolle von den Eltern unterstützt, die ihrer Ansicht nach „voll und ganz“ hinter ihnen standen. Wie es eine Ansprechperson formulierte: „Wenn man so eng mit einer Familie zusammenarbeitet, ist Scheitern einfach keine Option.“ Sie sprachen von ihrer Rolle als „(für die Familie) da sein“, „beharrlich sein“, „entschlossen sein“, „Wege um Hindernisse herum finden“, „Antworten finden“, „nach Informationen suchen“, „Verbindungen herstellen“, „Fürsprache leisten“, „im Zentrum eines Knotenpunkts stehen“ und „die Kontaktstelle für die Familie sein“ (KW). Diese Eigenschaften sind im Großen und Ganzen Merkmale einer unternehmerischen Haltung, die sich dadurch auszeichnet, neue Chancen und Innovationen zu suchen und zu verfolgen, Risiken einzugehen, anpassungsfähig zu sein, sich auf (adaptive) Umsetzung zu konzentrieren, Beziehungsnetzwerke aufzubauen und zu pflegen und „die Energien aller in ihrem Bereich zu mobilisieren“ [31, page 2].

Informationen weiterzugeben war manchmal „heikel“ und erforderte ein Gespür für eine Reihe unterschiedlicher Perspektiven und Eigeninteressen. Der Informationsaustausch setzte Vertrauen, Bereitschaft und Einblick in die Rollen und Zuständigkeiten der verschiedenen Fachkräfte voraus. Während einige Beteiligte meinten, die Ansprechpersonen sollten aus Sorge vor einer Verletzung der Vertraulichkeit beim Informationsaustausch äußerst vorsichtig vorgehen, vertrauten die Eltern in unserer Studie darauf, dass ihre Ansprechpersonen Informationen angemessen weitergaben. Sie wogen mögliche Risiken gegen die Vorteile ab: besser informiertes Personal, weniger Wiederholung grundlegender Informationen und ein reibungsloserer Weg durch die Dienste. Auch Dalzell et al. [9,page 582] stellten fest, dass Familien „gern bereit waren, ihre Informationen mit anderen Fachkräften zu teilen“, und in der Studie von Gray et al. [32] wurden „Nebelwände der Vertraulichkeit“ überwunden, als das Vertrauen in die einrichtungsübergreifende Zusammenarbeit wuchs.

Obwohl die Rolle der Ansprechperson in den meisten Fällen viel zusätzliche Arbeit für die einzelne Person mit sich brachte (einschließlich mehr Papierkram), schätzten sie die Rolle und haben „viel gelernt“. Sie erweiterte auch den Horizont der einzelnen Ansprechpersonen und gab ihnen die Gelegenheit, aus dem „Kokon“ (KW) ihrer eigenen, möglicherweise engen disziplinären Welt herauszukommen. Die Ansprechpersonen in unserer Studie gewannen an beruflicher Zufriedenheit, wie es auch andere Studien gezeigt haben [24, 33].

4.4. Kompetenzen als Ansprechperson entwickeln

Anfangs noch unsicher, dann mit wachsendem Selbstvertrauen, wurden die Ansprechpersonen zu dem, was Atkinson et al. [34,page 225] als „neuen und „hybriden“ professionellen Typus beschreiben, der über persönliche Erfahrung mit und Wissen über andere Einrichtungen verfügt, einschließlich – und das ist wichtig – der Kulturen, Strukturen, Diskurse und Prioritäten dieser Dienste.

Ihr Ausgangspunkt war ihre eigene fachliche Expertise sowie die Schulung als Ansprechperson, die sie vor Beginn ihrer Tätigkeit absolviert hatten. Ihre Kompetenzen und Fähigkeiten entwickelten sich jedoch exponentiell durch das Erfahrungslernen in der täglichen Praxis mit Familien sowie mit anderen Fachkräften und Einrichtungen. Tatsächlich bedeutete die Vielfalt der fachlichen Hintergründe, dass sie als Gruppe von unterschiedlichen pädagogischen, beruflichen und philosophischen Ausgangspunkten aus starteten, was die Erfahrung, das Wissen und die Herangehensweisen der Ansprechpersonen bereicherte. So beschrieb es eine Ansprechperson, die ihre Zeit zwischen ihrer eigenen Praxis und dieser Rolle aufteilte:

Hier (Arbeitsort), in dem Fachgebiet, in dem ich arbeite, mache ich keine Hausbesuche und sitze in meiner eigenen kleinen Welt wie in einem Kokon. Als Ansprechperson bin ich also viel mehr unterwegs. Ich treffe viel mehr Fachleute, mit denen ich normalerweise nicht unbedingt in Kontakt käme, und … besuche die Familie zu Hause. Und das hat mir wirklich die Augen für viele Dinge geöffnet, die ich vorher so nicht gesehen hatte, und vor allem dafür, eine Beziehung zur Familie aufzubauen, die ich, glaube ich, nicht hätte haben können, wenn ich nur hier gearbeitet hätte. Ich glaube, als Ansprechperson hat sich meine Wahrnehmung wirklich verändert.

Diese reflexive, flexible Haltung zeigte sich in allen Erzählungen der Ansprechpersonen, und wie in der Studie von White und Featherstone [8] profitierten unsere Ansprechpersonen vom Kontakt mit anderen Disziplinen und verkörperten, was diese Arbeit war und sein konnte. Eine der frühen und fortdauernden Herausforderungen bestand darin, ein gemeinsames Verständnis der Rolle zu schaffen:

(Die Arbeit als Ansprechperson) ist nicht sehr einfach, finde ich, nicht bei den Leuten, die nicht direkt damit zu tun haben. Und ich glaube, man kann zu Eltern und anderen, die mit Familien arbeiten, nicht einfach „Ansprechpersonen“ sagen, weil [diese Arbeit] für verschiedene Leute verschiedene Dinge bedeutet. In diesem Sinne ist es also nicht so einfach, und ich glaube auch nicht, dass es das sein kann, weil es überall unterschiedliche Beschreibungen davon gibt; die Leute müssen schon Interesse haben, sich die Informationen anzusehen, um genau zu verstehen, was es bedeutet. Das wird also im Grunde nicht einfacher werden, bis es gängige Praxis ist (Ansprechperson).

Eine unerwartete Fähigkeit, die viele Ansprechpersonen entwickelten, war die einer „Detektivin“ bzw. eines „Detektivs“, denn

… jede Familiensituation ist so unterschiedlich und vielfältig. Es gibt immer noch mehr Informationen herauszufinden … es ist wirklich endlos, was man alles wissen muss! Es gibt zentrale Dinge, zentrale Ressourcen für Familien – die sind nicht so schwer …. Aber man muss ständig Dinge aufschnappen, von denen man noch nie gehört hat, man sucht ständig nach Informations- und Hilfequellen. Und man stößt ständig auf etwas, das man nicht kannte. Auch wenn man sich für manche Dinge an die zentralen Stellen wendet, gibt es andere, die schwerer zu finden sind …. Ich würde sagen, es ist manchmal ein bisschen wie Detektivarbeit, herauszufinden, woher genau diese bestimmte Ressource kommt

Fragen der Eltern oder Ressourcen, die das Kind brauchte, erforderten oft Detektivarbeit auf hohem Niveau, um eine bestimmte Information, die richtige Person für die Aufgabe oder „den richtigen Hebel“ ausfindig zu machen. Dieses Wissen wurde mal leichter, mal schwerer erworben. Wie eine Ansprechperson bemerkte: „Für uns ist es schon schwer genug … es muss furchtbar sein, wenn man Elternteil ist.“ Die Herausforderungen ihrer Arbeit führten dazu, dass die Ansprechpersonen den mühsamen Kampf wirklich nachvollziehen konnten, den Eltern führen müssten, wenn sie dies selbst erledigen müssten. Als sie einräumten, wie schwierig es war, diese Arbeit in ihre bisherige Rolle einzufügen, erkannten sie zugleich die Schwierigkeiten an, mit denen Eltern ohne Ansprechperson zusätzlich zu ihrer Elternrolle zu kämpfen hatten.

Alle Ansprechpersonen berichteten, dass ihnen die Rolle Freude machte, dass sie sie als anregend empfanden und dass sie ihnen half, neue Fähigkeiten zu entwickeln oder vorhandene auszubauen. Die Arbeit als Ansprechperson war eine belastende, umfangreiche Aufgabe, die erheblich an ihrer übrigen Arbeitszeit zehrte, denn sie bedeutete, „… gebeten zu werden, noch mehr und noch mehr zu tun“ (KW). Ähnlich problematische zeitliche Engpässe zeigen sich in anderen Studien [22, 34]. Es gab Unterschiede zwischen der Arbeit mit verschiedenen Familien sowie zwischen den verschiedenen Phasen des Unterstützungsweges einer einzelnen Familie. Beecham et al. [35, page 617] merken an, dass „bei sonst gleichen Bedingungen Kinder mit stärkerer Behinderung durchaus ein überdurchschnittliches Maß an Unterstützung benötigen können (höhere Kosten)“.

5. Fazit

Die Ansprechpersonen trugen maßgeblich dazu bei, dass Kinder und ihre Familien Zugang zu Leistungen erhielten, und förderten damit das Anliegen der Regierung, Kinder und Jugendliche mit Behinderung und ihre Familien dabei zu unterstützen, „eine volle Rolle in der Gesellschaft zu spielen, der sie angehören, und im Vergleich zu Gleichaltrigen von Chancengleichheit zu profitieren“ [1, page 6].

Wie Greco und Sloper [23, page 14] bemerken, steht die „Einfachheit der Idee [der festen Ansprechperson] im Gegensatz zur Komplexität ihrer Umsetzung“. Doch trotz dieser Komplexität war der Nutzen real, und wie in anderen Studien machten die Ansprechpersonen tatsächlich einen echten Unterschied im Alltag der Kinder und Familien [35]. Die Ansprechpersonen wurden geschickt darin, sowohl „ihre Gewohnheiten loszulassen … (und) … die „Rationalitäten“ anderer Berufe zu verstehen …“ [8, page 215] als auch Eltern zu unterstützen, die so die Kontrolle über Entscheidungen zum Leben ihres Kindes übernehmen konnten.