Einleitung

Die bioökologische Systemtheorie (Bronfenbrenner, 1977;1979; Tudge et al., 2009) geht davon aus, dass die Entwicklung des Kindes aus einem komplexen Beziehungssystem hervorgeht, das von der Umwelt beeinflusst wird. Nach Minuchins Familiensystemtheorie beeinflussen sich die Familienmitglieder gegenseitig; wenn also bei einem Kind eine Behinderung und/oder eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, sind sie erheblich betroffen (Barnett et al., 2003). Da Mütter häufig die wichtigsten Bezugspersonen von Kindern sind, hat sich der Großteil der Forschung zur Reaktion auf die Diagnose einer Behinderung in der Familie (Marvin & Pianta, 1992; Sher-Censor et al., 2022) auf sie konzentriert. Die Ergebnisse zeigten hohe Belastungswerte (Al-Kandari & Al-Qashan, 2010; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Sato et al., 2015) und depressive Symptome (Dillon-Wallace et al., 2014; Ingersoll & Hambrick, 2011; Rashedi et al., 2013). Über Väter berichteten Studien, dass sie mehr Zeit und Energie in die Arbeit investieren (Keller & Honig, 2004; Zanobini et al., 2002) und weniger depressive Symptome zeigen als Mütter (McStay et al., 2014; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). In den letzten Jahren wurde eine beträchtliche Zahl von Studien zu typisch entwickelten Geschwistern (im Folgenden: Geschwister) durchgeführt, deren Funktionsniveau durch das Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit Behinderung erheblich verändert sein kann. Die Befunde zu diesem Thema sind jedoch uneinheitlich. Die meisten Studien (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Hastings, 2003; O’Neill & Murray, 2016; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2009; Rossetti & Hall, 2015; Sharpe & Rossiter, 2002; Stoneman, 2005; Williams et al., 2010) zeigten, dass sich die Behinderung des Geschwisterkindes negativ auf das Funktionsniveau der Geschwister auswirkte und hohe Angst- und Depressionswerte, sozialen Rückzug, Störungen des Sozialverhaltens und andere Verhaltensprobleme verursachte. Andere Studien (Kaminsky & Dewey, 2001; Moyson & Roeyers, 2012; Opperman & Alant, 2003; Rossetti & Hall, 2015) zeigten, dass die Behinderung eines Bruders oder einer Schwester bei Geschwistern von Menschen mit Behinderungen Empathie und psychosoziale Entwicklung, die selbst wahrgenommene Kompetenz, eine hohe Lebensqualität und einen verbesserten Familienzusammenhalt fördert. Schließlich haben, wenn auch wenige, Studien (Cuskelly & Gunn, 2003; Hallion et al., 2018) keinen Unterschied zwischen Geschwistern von Menschen mit Behinderungen und Geschwistern typisch entwickelter Personen gefunden.

Da Geschwister diejenigen Familienmitglieder sind, die zu den wichtigsten Betreuungspersonen ihres Bruders oder ihrer Schwester mit Behinderung werden können, haben wir dieses systematische integrative Review konzipiert, um einen Überblick über vorhandene empirische Studien zu geben, die die psychologischen Auswirkungen einer Behinderung auf diese vulnerable Gruppe untersuchen. Frühere systematische Reviews verfolgten bereits dieses Ziel; sie untersuchten jedoch die Auswirkungen der Behinderung in Bezug auf ein bestimmtes psychologisches Konstrukt, nämlich Wohlbefinden (Schamong et al., 2021), Parentifizierung (Eun Lee & Burke, 2018), psychologische Anpassung (Rochefort et al., 2023), Empathie und prosoziales Verhalten (Long et al., 2018; Orm et al., 2021) sowie allgemeine Psychopathologie (Ma et al., 2015). Insgesamt zeichnen die Ergebnisse dieser Reviews, obwohl durch das Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit Behinderung ein hohes Maß an Empathie und prosozialem Verhalten entwickelt wird (Orm, 2021), eine nachteilige psychologische Wirkung der Behinderung auf das Erleben der Geschwister. Die Befunde zeigen, dass die Rolle der Betreuungsperson die wichtigste Rolle der Geschwister von Menschen mit Behinderungen ist (Eun Lee & Burke, 2018) und dass geringes Wohlbefinden und geringe Lebensqualität erlebt werden (Schamong et al., 2021). Darüber hinaus wurden externalisierende (z. B. Selbstaggression) und internalisierende (z. B. Angst) Symptome festgestellt (Long, 2018; Ma, 2015). Ebenso berichteten Geschwister über dysfunktionale Familienbeziehungen, die in mangelnder elterlicher Unterstützung bestehen (Rochefort et al., 2023).

Zudem berücksichtigten diese Reviews Studien zu Geschwistern von Menschen mit einer bestimmten Behinderung, etwa neurologischen Entwicklungsstörungen (Rochefort et al., 2023; Leedham et al., 2020; Orm et al., 2021; Thomas et al., 2015; Watson et al., 2021; Eun Lee & Burke, 2018) oder psychischen Problemen (Ma et al., 2015), chronischen Erkrankungen (z. B. Asthma und Hirnverletzung; Incledon et al., 2015; Knecht et al., 2015), Krebs (Long et al., 2018; Yang et al., 2016) oder angeborenen Herzfehlern (Parker et al., 2020; Schamong et al., 2021).

Ausgehend von den Zielen früherer Reviews und von der Zielgruppe, der sie sich widmeten, will das vorliegende systematische Review die vorhandene Literatur dazu zusammenfassen, welche psychologischen Konstrukte bei Geschwistern von Menschen mit Behinderung untersucht wurden. Darüber hinaus sollte das vorliegende systematische Review die letzten 10 Jahre abdecken, um Forschenden und Gesundheitsfachkräften bei der Konzeption von Studien und auch von Interventionsprogrammen zu helfen.

Auf dieser Grundlage wurden nach dem Format Population Exposure Outcome (PEO) zwei Forschungsfragen (FF) formuliert:

FF1: Welches sind die wichtigsten psychologischen Konstrukte, die bei Geschwistern von Menschen mit Behinderung untersucht werden?

FF2: Welche Rolle spielt jedes dieser psychologischen Konstrukte im Erleben von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen?

Da die ausgewerteten Studien eine große Heterogenität in der Art aufwiesen, wie sie die psychologischen Konstrukte erfassten und die Ergebnisse berichteten, war ein integrativer narrativer Ansatz (Whittemore & Knafl, 2005) zur Synthese der Befunde angemessen.

Methode des Reviews

Suchstrategie

Das vorliegende systematische Review folgt der Struktur eines veröffentlichten Protokolls (Levante et al., 2019). Bei der Auswahl der Studien wurde das aktualisierte Flussdiagramm der Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis (PRISMA) angewandt (Page et al., 2021). Die elektronische Suche erfolgte in 7 Datenbanken (Scopus, MEDLINE, PsychInfo, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, ERIC, PubMed und Web of Sciences) und deckte das Jahrzehnt 2014–2024 ab.

Tabelle 1 zeigt die nach dem PEO-Protokoll ausgewählten Suchbegriffe und ihre MeSH-Begriffe. In jeder Datenbank wurden alle Suchbegriffe mit den booleschen Operatoren „AND“ & „OR“ kombiniert.

Eine Reihe vorab festgelegter Ein- und Ausschlusskriterien wurde tabellarisch erfasst (Tabelle 2).

Auswahl der Studien

Für den Inhalt der Studien wurde das Protokoll Population Intervention Comparison Outcome Study (PICOS) (Bowling & Ebrahim, 2005) verwendet: Teilnehmende: Geschwister jeden Alters mit einem Bruder oder einer Schwester mit Behinderungen; Intervention: empirische Studien, die psychologische Konstrukte im Zusammenhang mit den Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen des Bruders oder der Schwester erfassen; Vergleich: in den ausgewerteten Studien erhobene Unterschiede nach dem Geschlecht der Geschwister; Outcomes: jegliche psychologischen Konstrukte; Studiendesign: quantitativ; qualitativ; gemischt. Abbildung 1 zeigt das PRISMA-Diagramm (Page et al., 2021).

Gemäß dem ersten Schritt des PRISMA-Diagramms (Identifikation) suchten wir in jeder Datenbank nach Arbeiten, in deren Titel, Abstract, Schlagwörtern oder Schlüsselwortliste unsere Suchbegriffe vorkamen. Für jede Suchbegriffkombination wurden alle Treffer in einer .csv-Tabelle erfasst, und insgesamt 1.002 Treffer wurden alphabetisch geordnet. Eine ergänzende Handsuche in den Literaturverzeichnissen der ausgewerteten Studien brachte 49 weitere Treffer.

Mithilfe einer automatischen Funktion der .csv-Tabelle wurden Duplikate (n = 620) entfernt. Insgesamt 431 Arbeiten wurden von zwei Mitgliedern des Forschungsteams (AL & CM) auf ihre Eignung geprüft. Vor dem Screening wurde die Interrater-Übereinstimmung an 50 zufällig ausgewählten Arbeiten berechnet. Diese wurden von den beiden Forscherinnen (AL & CM) unabhängig voneinander gesichtet, und Unstimmigkeiten wurden von einer dritten Forscherin (FL) entschieden. Die Interrater-Übereinstimmung war gut (Cohens K = 0.93).

Insgesamt 371 Arbeiten wurden anhand der vorab festgelegten Kriterien ausgeschlossen, und die endgültige Zahl eingeschlossener Arbeiten betrug 60 (im Literaturverzeichnis mit * gekennzeichnet) (Avieli et al., 2019; Beffel & Nuttall, 2020; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Cebula et al., 2019; Chiu, 2022; Correia & Seabra-Santos, 2022; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Dorsman et al., 2023; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hallion et al., 2018; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Jones et al., 2019; Kale & Siğirtmaç, 2021; Kulisch et al., 2024; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023; Lashewicz, 2018; Le Boudec et al., 2021; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Milevsky & Singer, 2022; Niedbalski, 2023; Noonan et al., 2018; Nuttall et al., 2018; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Paul et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Redquest et al., 2020, 2021; Rossetti et al., 2018, 2020; Shivers, 2019a, 2019b; Shivers et al., 2019; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tsai et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020).

Bewertung der methodischen Qualität der eingeschlossenen Studien

Die methodische Qualität der eingeschlossenen Arbeiten wurde mit dem aktualisierten standardisierten Protokoll Mixed Method Appraisal Tool (MMAT; Hong et al., 2018) bewertet. Das Protokoll bewertet die Studien in fünf Hauptkategorien: qualitative Forschung, randomisierte kontrollierte Studien, nicht randomisierte Studien, quantitativ-deskriptive Studien und Mixed-Methods-Forschung. Für jede Studienkategorie wurden fünf Fragen entwickelt, und die Antwortmöglichkeiten für jede Frage lagen auf einer dreistufigen Likert-Skala (1 = „ja“, 0 = „nein“ und 0 = „nicht beurteilbar“). Die Entwicklerinnen und Entwickler des MMAT stellen eine Tabelle zur Verfügung, in die die Bewertenden die wichtigsten Angaben zur Studie eintragen (Referenz-ID, Erstautorschaft, Erscheinungsjahr und vollständige Quellenangabe). Anschließend beantworten die Bewertenden zwei Screening-Fragen („Sind die Forschungsfragen klar formuliert?“ und „Beantworten die erhobenen Daten die Forschungsfragen?“). Lautet die Antwort auf diese Screening-Fragen „nein“ oder „nicht beurteilbar“, wird die Studie ausgeschlossen. Werden dagegen „ja“-Antworten gegeben, beantworten die Bewertenden die fünf einschlägigen Fragen zur Beurteilung der methodischen Qualität der Studie. Die Interrater-Übereinstimmung wird an 20% der eingeschlossenen Arbeiten berechnet. Für das vorliegende systematische Review ist die Interrater-Übereinstimmung ausgezeichnet (Cohens κ = 0.95). Das MMAT-Entwicklungsteam gibt keinen Grenzwert zur Kategorisierung der Werte vor, empfiehlt jedoch ein konservatives Vorgehen. Wie in einem anderen Review (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) gilt die Qualität als niedrig, wenn die Studie 1 oder 2 „ja“-Antworten erreicht, als mittel bei 3 „ja“-Antworten und als hoch, wenn die Studie 4 oder 5 „ja“-Antworten erreicht.

Ergebnisse

Tabelle 3 fasst die wichtigsten Angaben der ausgewerteten Studien zusammen, die nach den untersuchten psychologischen Konstrukten und nach der Bewertung ihrer methodischen Qualität gruppiert sind.

Zunächst wurden die globale geografische Region (Globaler Norden vs. Globaler Süden) und das Land angegeben, in dem jede Studie durchgeführt wurde. Weitere methodische Angaben zum Studiendesign wurden herausgearbeitet, nämlich Querschnitts- vs. Längsschnittdesign sowie quantitative, qualitative oder gemischte Daten. Zudem wurden die Merkmale der Teilnehmenden jeder ausgewerteten Studie tabellarisch erfasst: Gesamtgröße der Stichprobe, Geschlechterverteilung, Art der Behinderung und/oder chronischen Erkrankung des Bruders oder der Schwester, Durchschnittsalter, Standardabweichung und Altersspanne der Geschwister. Die in den ausgewerteten Studien untersuchten Arten von Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen sowie die eingesetzten Instrumente wurden angegeben. Schließlich wurden die Hauptbefunde jeder ausgewerteten Studie zusammengefasst und die Bewertung der methodischen Qualität angegeben.

Methodische Merkmale der ausgewerteten Studien

Sechzig Studien wurden in dieses systematische Review aufgenommen. Die meisten (n = 54) wurden in Ländern des Globalen Nordens durchgeführt, fünf Studien bezogen Teilnehmende aus Ländern des Globalen Südens ein, und nur eine erhob Daten sowohl in Ländern des Globalen Nordens als auch des Globalen Südens. Mit einer Ausnahme (Floyd et al., 2016) erhoben alle Studien (n = 59) ihre Daten im Querschnitt. Siebenunddreißig davon waren quantitativ, 18 qualitativ und 4 Mixed-Methods-Studien.

Was die rekrutierten Stichproben betrifft, wurden insgesamt 10.146 Teilnehmende einbezogen. Die Stichprobengröße reichte in quantitativen Studien von 9 bis 1.567 Personen, in qualitativen von 5 bis 30 Teilnehmenden und in Mixed-Methods-Studien von 44 bis 332 Personen. Elf Studien (Hallion et al., 2018; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Koukouriki & Soulis, 2020; Le Boudec et al., 2021; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2021; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019a; Shojaee et al., 2020; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020) verglichen die Versuchsgruppe aus Geschwistern von Menschen mit Behinderungen mit einer Kontrollgruppe aus Geschwistern typisch entwickelter Personen (im Folgenden: TD-Personen). Neunundvierzig Studien umfassten nur eine Versuchsgruppe. Hinsichtlich des Geschlechts der rekrutierten Geschwister von Menschen mit Behinderungen waren in den meisten ausgewerteten Studien (n = 40) Schwestern zahlreicher als Brüder. In acht Studien war die Stichprobe geschlechtlich ausgewogen, während vier Studien keine Angaben zum Geschlecht der Teilnehmenden machten.

Das Alter der Geschwister in den ausgewerteten Studien reichte von 3 bis 78 Jahren. Leider erlaubt diese große Altersspanne keine Subanalyse (z. B. unter und über 18 Jahren) für jedes psychologische Konstrukt. Diese Frage wird jedoch in jedem Abschnitt zu den einzelnen psychologischen Konstrukten erörtert. Abgesehen von den Studien (n = 30), die erwachsene Geschwister (d. h. ≥ 18 Jahre) rekrutierten, und von vier Studien ohne Angaben zum Alter der Teilnehmenden, war es nicht möglich, die Teilnehmenden nach Entwicklungsphase zu gruppieren.

Für die spezifischen Zwecke des vorliegenden systematischen Reviews wurden die in den ausgewerteten Studien genannten Arten von Behinderungen zu übergeordneten Clustern zusammengefasst (die Bezeichnungen der Cluster wurden nach Peterson & Keeley, 2015, vergeben). Im Einzelnen wurden 5 Cluster festgelegt: (1) psychische Störungen (z. B. Autismus-Spektrum-Störung, intellektuelle Beeinträchtigungen), (2) motorische Behinderungen (z. B. Mobilitätseinschränkungen), (3) Sinnesbeeinträchtigungen (z. B. Sehbehinderung, Gehörlosigkeit), (4) genetische Erkrankungen (z. B. Down-Syndrom, CHARGE-Syndrom, 22q11.2-Deletionssyndrom, Williams-Beuren-Syndrom) und (5) neurologische Erkrankungen (z. B. Hirnverletzung, Epilepsie). Wie in Tabelle 3 zu sehen, wurde die in jeder empirischen Studie untersuchte spezifische Behinderung in Klammern angegeben. Zusammengefasst waren psychische Störungen die in der empirischen Literatur am häufigsten untersuchte Bedingung (n = 39).

Standardisierte Fragebögen waren in quantitativen Studien die am häufigsten verwendete Erhebungsstrategie, während in qualitativen Studien vor allem halbstrukturierte Interviews eingesetzt wurden, zusammen mit offenen Fragen, die auf bestimmte Ziele zugeschnitten waren. Die wichtigsten Strategien zur Erfassung der einzelnen psychologischen Konstrukte werden in den folgenden Unterabschnitten ausgeführt.

Bewertung der methodischen Qualität der eingeschlossenen Studien

Die Ergebnisse zeigten, dass die meisten Arbeiten eine hohe Bewertung ihrer methodischen Qualität erreichten (n = 45), während fünfzehn der 60 Studien eine mittlere Bewertung erhielten. Ausgehend von den drei Kategorien ausgewerteter Studien (qualitativ, quantitativ und gemischt) fassen die folgenden Absätze die wichtigsten Ergebnisse zusammen.

Quantitative Studien. Item 1 des MMAT prüft, ob die Stichprobenstrategie zur Beantwortung der Forschungsfrage(n) angemessen ist: Alle ausgewerteten quantitativen Studien (n = 37) erfüllten dieses Kriterium. Item 2 bewertet, ob die Studienstichprobe für die Zielpopulation repräsentativ ist: 9 von 37 Studien erfüllten das Kriterium. Item 3 untersucht die Angemessenheit der zur Beantwortung der Forschungsfrage(n) eingesetzten Instrumente: 33 von 37 Studien verwendeten validierte und geeignete Instrumente. Item 4 bewertet das Risiko eines Non-Response-Bias: 23 von 37 Studien erfüllten dieses Kriterium, indem sie entweder eine niedrige Ausfallquote aufwiesen oder statistische Korrekturen wie Imputationsverfahren einsetzten. Item 5 schließlich bewertet die Angemessenheit des statistischen Auswertungsplans: Alle Studien beschreiben ausführlich die statistischen Analysen, die entsprechend dem Studiendesign und der Forschungsfrage(n) durchgeführt wurden. Insgesamt ist die Qualitätsbewertung der quantitativen Studien bei 12 Studien mittel und bei 25 hoch.

Qualitative Studien. Item 1 bewertet, ob ein qualitativer Ansatz zur Beantwortung der Forschungsfrage(n) angemessen ist: Alle Studien (n = 18) erfüllten dieses Kriterium. Item 2 bewertet die Angemessenheit der Datenerhebungsmethode: 14 von 18 Studien erfüllten das Kriterium. Item 3 bewertet, ob die Datenerhebungsmethoden mit dem theoretischen Rahmen übereinstimmen: Alle ausgewerteten Studien verwendeten Methoden, die mit ihrer theoretischen Begründung im Einklang standen. Item 4 prüft, ob die Interpretation der Befunde hinreichend durch die Daten gestützt wird: Die meisten Arbeiten (n = 16) erfüllten die Kriterien. Item 5 schließlich bewertet die Kohärenz zwischen Datenerhebung, Analyse und Interpretation: Alle Studien erfüllten das Kriterium. Insgesamt war die Qualitätsbewertung der qualitativen Studien bei zwei Studien mittel und bei 16 hoch.

Mixed-Methods-Studien. Items 1 und 2 prüfen, ob die Mixed-Methods-Studien eine solide Begründung für die Wahl dieses Ansatzes lieferten und quantitatives und qualitatives Design angemessen integrierten. Item 3 bewertet, ob eine Gesamtinterpretation auf Grundlage der Integration beider Datenarten vorgenommen wurde: Alle Mixed-Methods-Studien (n = 4) erfüllten dieses Kriterium. Item 4 bewertet, ob die quantitativen und qualitativen Komponenten voneinander abweichen oder nicht: Alle Mixed-Methods-Studien erfüllten dieses Kriterium. Item 5 schließlich bewertet die jeweilige Qualität der quantitativen und qualitativen Elemente: 3 von vier Studien erfüllten dieses Kriterium. Kurz gesagt erreichten 3 von 4 Arbeiten eine hohe Bewertung ihrer methodischen Qualität.

Psychologische Konstrukte im Erleben von Geschwistern

Ziel dieses Abschnitts ist es, die Befunde zu FF1 zusammenzufassen, also: Welches sind die wichtigsten psychologischen Konstrukte, die bei Geschwistern von Menschen mit Behinderung untersucht werden?

Die Befunde ergaben drei zentrale psychologische Konstrukte: die Geschwisterbeziehung (n = 17), die auf Geschwister bezogene Parentifizierung (d. h. die fürsorgliche Rolle, die das Geschwister gegenüber dem Bruder oder der Schwester übernimmt; n = 17) und die emotionale und verhaltensbezogene Anpassung (d. h. die emotionalen und verhaltensbezogenen Anpassungsreaktionen einer Person auf eine belastende Situation; n = 14). In wenigen Studien zur Population der Geschwister von Menschen mit Behinderungen (n = 4) wurde das Wohlbefinden untersucht. Mehrere Studien (n = 6) untersuchten mehr als eines der genannten psychologischen Konstrukte und wurden daher einer hybriden Gruppe zugeordnet. Zwei während der COVID-19-Pandemie durchgeführte Arbeiten gehörten ebenfalls zu den ausgewerteten Studien. Da die mit der Pandemie verbundenen belastenden Umweltbedingungen die Art beeinflusst haben könnten, wie Geschwister die einzelnen psychologischen Konstrukte erlebten, wurden diese Arbeiten gesondert ausgewertet und tabellarisch dargestellt.

Auswirkungen der einzelnen untersuchten psychologischen Konstrukte

Ziel dieses Abschnitts ist es, die Befunde zu FF2 zusammenzufassen, also: Welche Rolle spielt jedes dieser psychologischen Konstrukte im Erleben von Geschwistern von Menschen mit Behinderung?

Die Auswirkungen jedes der bei der Beantwortung von FF1 ermittelten psychologischen Konstrukte werden in vier Schritten zusammengefasst. Erstens wird das psychologische Konstrukt kurz beschrieben, zusammen mit dem Forschungsdesign (quantitativ vs. qualitativ vs. gemischt), mit dem es in jeder Studie untersucht wurde. Zweitens werden die übergeordneten Cluster von Behinderungen betrachtet, die in den ausgewerteten Studien ermittelt wurden. Drittens werden die Hauptbefunde zu jedem psychologischen Konstrukt zusammengefasst. Schließlich werden die relevanten Befunde zu den soziodemografischen Merkmalen berichtet, die in den ausgewerteten Studien vorrangig untersucht wurden. Genauer gesagt haben wir die Befunde zusammengefasst zu (a) Geschlechtervergleichen, (b) dem Zusammenhang zwischen dem psychologischen Konstrukt und dem Alter der Geschwister und (c) dem Zusammenhang zwischen dem psychologischen Konstrukt und dem Schweregrad der Behinderung und/oder chronischen Erkrankung des Bruders oder der Schwester. Abbildung 2 zeigt dieses Vorgehen.

Geschwisterbeziehung

Geschwisterbeziehungen sind möglicherweise die selbstverständlichsten (Noller, 2005) und dauerhaftesten Beziehungen überhaupt (Milevsky, 2011). Sie sind in der Regel von widersprüchlichen Gefühlen geprägt, etwa Liebe und Konflikt, Zuneigung und Rivalität (Buist & Vermande, 2014). Die Qualität von Geschwisterbeziehungen kann durch das Verhalten und/oder das Funktionsniveau anderer Familienmitglieder beeinflusst werden (Cox & Paley, 1997), etwa durch einen Bruder oder eine Schwester mit einer Behinderung und/oder einer chronischen Erkrankung.

Die elektronische Suche ergab 17 Studien, die die Qualität der Geschwisterbeziehungen zwischen Menschen mit Behinderungen und ihren Geschwistern untersuchten (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Shivers, 2019a; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018).

Die Daten wurden in allen Studien im Querschnitt erhoben, mit Ausnahme einer Studie (Floyd et al., 2016), in der sie sowohl im Quer- als auch im Längsschnitt erhoben wurden. Sieben der 17 ausgewerteten Studien waren quantitativ (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020), 9 qualitativ (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) und eine gemischt (Guidotti et al., 2021).

Die meisten ausgewerteten Studien (n = 11) befassten sich mit Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen (Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Yacoub et al., 2018). Zwei Studien rekrutierten Geschwister von Menschen mit neurologischen Erkrankungen (Avieli et al., 2019; Tyerman et al., 2019). Zwei weitere Studien bezogen Geschwister von Menschen mit genetischen Erkrankungen ein (Cuskelly, 2016; Stock et al., 2016). Eine Studie untersuchte zwei Cluster von Behinderungen, psychische Störungen und genetische Erkrankungen (Rossetti et al., 2020). Die verbleibende Studie untersuchte die Geschwisterbeziehung zwischen TD-Personen und ihren Brüdern oder Schwestern mit Sinnesbeeinträchtigungen (Hemati Alamdarloo et al., 2021).

Die ausgewerteten quantitativen Studien berichteten uneinheitliche Befunde (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). Einerseits zeigten mehrere von ihnen Hinweise auf gute Geschwisterbeziehungen (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). Insbesondere stellten Travers et al. (2020) fest, dass die Geschwister mehr Zeit mit ihren Brüdern oder Schwestern mit Behinderung verbrachten und gemeinsam mit ihnen Freizeitaktivitäten unternahmen. Eine Studie von Braconnier et al. (2018) zeigte, dass die Geschwister die Beziehung zu ihrem Bruder oder ihrer Schwester mit Behinderung als befriedigender erlebten als die Beziehung zu ihren Eltern. Tomeny et al. (2017) hoben hervor, dass die unterstützende Rolle der Eltern sich positiv auf die Geschwisterbeziehungen auswirkte. Cuskellys Forschung (2016) zeigte, dass die Wärme eines Geschwisters den Geschwisterbeziehungen zugutekam. Andererseits ergaben die Befunde von Hemati Alamdarloo et al. (2021) konflikthafte und schwache Geschwisterbeziehungen. Schließlich zeigte sich, dass sowohl die Beziehungen zwischen Menschen mit Behinderungen und ihren Geschwistern als auch jene zwischen TD-Personen und ihren Geschwistern von denselben positiven und negativen Aspekten geprägt waren (Shivers, 2019a). Die ausgewerteten quantitativen Studien untersuchten weder Geschlechtsunterschiede noch den Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester und der Geschwisterbeziehung als psychologischem Konstrukt. Was den Zusammenhang zwischen dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und der Geschwisterbeziehung betrifft, zeigten die Befunde (Floyd et al., 2016): Je älter das Geschwister, desto besser die Geschwisterbeziehung.

Die Befunde der qualitativen Studien (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) zeigten einige entscheidende Aspekte von Geschwisterbeziehungen auf. Eine Studie von Rossetti et al. (2020) zeigte, dass die Qualität der Geschwisterbeziehungen von der Art der Behinderung des Bruders oder der Schwester beeinflusst wurde. Konkret waren Geschwisterbeziehungen zu Brüdern oder Schwestern mit Down-Syndrom von mehr Gegenseitigkeit und gemeinsamer Aktivität geprägt als Geschwisterbeziehungen zu Brüdern oder Schwestern mit Autismus. Die Forschung von Avieli et al. (2019) ergab fünf Muster von Geschwisterbeziehungen: (a) Geschwisterbeziehungen, in denen das Geschwister ein Ersatzelternteil war; (b) Geschwisterbeziehungen, die von negativen Gefühlen, Konflikten und Rivalität geprägt waren; (c) Geschwisterbeziehungen, die von ambivalenten nicht epistemischen mentalen Zuständen (d. h. Emotionen) gegenüber dem Bruder oder der Schwester mit Behinderung geformt waren; (d) Geschwisterbeziehungen, in denen das Geschwister in der Familie als vermittelnde Instanz wirkte; und (e) Geschwisterbeziehungen, die von Nähe und Teilen geprägt waren. Ferner wurden mehrere negative Faktoren ermittelt, die die Qualität der Geschwisterbeziehungen beeinträchtigen können (Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018). Dazu gehörten Sorge und Unsicherheit hinsichtlich der Zukunft (Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022), Gefühle der Isolation in der Beziehung zwischen Eltern und Geschwistern (Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019), Schwierigkeiten, Freundschaften zu schließen und die eigene Situation mit anderen zu teilen (Corsano et al., 2017), sowie die Erfahrung des mit Behinderung verbundenen sozialen Stigmas (Paul et al., 2022). Zudem berichteten die Geschwister, dass die tiefgreifende Natur der Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester (z. B. Autismus) die Qualität der Geschwisterbeziehung beeinträchtigte, was mit Gefühlen von Angst, Sorge und Schuld einherging (Stock et al., 2016; Yacoub et al., 2018).

Neben einem gesteigerten Verantwortungsgefühl berichteten die Geschwister jedoch auch von Gefühlen der Liebe, der Unterstützung und des Respekts (Bhattashali et al., 2018; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) sowie von einem ausgeprägten Gefühl persönlichen Wachstums durch den Umgang mit der Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester (Paul et al., 2022). Beim Geschlechtervergleich ergab eine Studie von Tyerman et al. (2019) keine signifikanten Geschlechtsunterschiede in den Geschwisterbeziehungen. Die Befunde von Stock et al. (2016) zeigten, dass zwischen gleichgeschlechtlichen Geschwistern engere Beziehungen entstanden. In den übrigen ausgewerteten qualitativen Studien (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Yacoub et al., 2018) wurden Geschlechtsunterschiede nicht analysiert. Hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und der Geschwisterbeziehung stellten Stock et al. (2016) fest, dass der Altersabstand zwischen einem Geschwister und seinem Bruder oder seiner Schwester mit Behinderung direkt proportional zu ihrer Rivalität war. Genauer gesagt wurden, bezogen auf die Entwicklungsphase der Teilnehmenden, Kinder und Jugendliche (n = 6) sowie junge und ältere Erwachsene (n = 6) einbezogen. Die übrigen Studien berücksichtigten eine große Altersspanne (n = 4), und eine Studie gibt dieses demografische Merkmal nicht an. Bei Kindern und Jugendlichen zeigten die Studien warme und enge Beziehungen (Bhattashali et al., 2018; Guidotti et al., 2021) sowie Empathie und positive Gefühle gegenüber den Geschwistern mit Behinderung (Shivers, 2019a). Allerdings berichteten diese Studien von gelegentlichen familiären Konflikten. Bei Erwachsenen können die Einstellungen von der Behinderung abhängen. So berichteten erwachsene Geschwister von Menschen mit Autismus von weniger positiven Einstellungen als Geschwister von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung (Rossetti et al., 2020; Tomeny, Ellis et al., 2019), während Geschwister von Menschen mit Down-Syndrom von warmen und harmonischen Beziehungen berichteten (Cuskelly, 2016).

Nur eine Studie (Rossetti et al., 2020) untersuchte den Zusammenhang zwischen der Geschwisterbeziehung und dem Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester; die Befunde zeigten: Je tiefgreifender die Störung (z. B. psychische Störungen), desto schwächer die Geschwisterbeziehung.

Schließlich fand eine Mixed-Methods-Studie von Guidotti et al. (2021) Hinweise auf gute Geschwisterbeziehungen. Hinsichtlich der Geschlechtsunterschiede zeigten die Befunde, dass Brüder von Menschen mit Behinderungen die Geschwisterbeziehung eher als konflikthaft wahrnahmen, während Schwestern weniger dazu neigten. Hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und der Geschwisterbeziehung zeigten die Befunde, dass Geschwister von Jugendlichen mit Behinderung häufiger Scham, Ärger und Verlegenheit empfanden als Geschwister von Kindern mit Behinderung. Der Zusammenhang zwischen der Geschwisterbeziehung und dem Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester wurde in den Mixed-Methods-Studien nicht berechnet.

Auf Geschwister bezogene Parentifizierung

Nach Hooper et al. (2012) ist Parentifizierung „eine Form der Rollenumkehr, der Grenzverzerrung und der umgekehrten Hierarchie zwischen Eltern und anderen Familienmitgliedern, bei der Jugendliche in der Herkunftsfamilie ein entwicklungsmäßig unangemessenes Maß an Verantwortung übernehmen“ (Hooper et al., 2012; S. 165). Das Autorenteam vertrat die Auffassung, dass sich diese fürsorgliche Rolle auf die Eltern (elternbezogene Parentifizierung) und/oder auf ein Geschwister (geschwisterbezogene Parentifizierung) richten kann. Liegt eine Behinderung vor, kann diese fürsorgliche Rolle von den Geschwistern unterschiedlich erlebt werden. Aus diesem Grund konzentrierte sich das Review ausschließlich auf das Konstrukt der auf Geschwister bezogenen Parentifizierung.

Die elektronische Suche ergab 17 Studien zu diesem Thema (Beffel & Nuttall, 2020; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Niedbalski, 2023; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Rossetti et al., 2018; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b). In allen Studien wurden die Daten im Querschnitt erhoben. In 9 Studien (Beffel & Nuttall, 2020; Brolin et al., 2024; Eun Lee et al., 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) wurden quantitative Daten erhoben, während 6 Studien (Brady et al., 2019; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) qualitative Daten auswerteten. In 2 Studien (Eun Lee et al., 2020; Rossetti et al., 2018) wurden sowohl quantitative als auch qualitative Daten erhoben.

Die meisten ausgewerteten Studien untersuchten das Erleben von Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen. Eine Studie von Eun Lee et al. (2019a, 2019b) bezog Geschwister von Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen ein, nämlich psychischen Störungen, motorischen Behinderungen und genetischen Erkrankungen. Die Forschung von Kale und Siğirtmaç (2021) konzentrierte sich auf Geschwister von Menschen mit genetischen Erkrankungen und motorischen Behinderungen. Die Studie von Brolin et al. (2024) schließlich rekrutierte Geschwister von Menschen mit nicht näher bezeichneten Behinderungen.

Die ausgewerteten quantitativen Studien halfen, die verschiedenen Rollen der Geschwister von Menschen mit Behinderungen zu bestimmen. Sie fungierten (a) gegenwärtig und künftig als Verwaltende der Finanzen (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Redquest et al., 2020), (b) als Anker (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) oder Begleitung (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), (c) als Betreuungspersonen (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) und (d) als Wegbereitende für den Zugang zu Gesundheitsdiensten (Eun Lee et al., 2019a, 2019b).

Drei Studien (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) untersuchten den Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und Geschwisterbeziehung und kamen zu widersprüchlichen Ergebnissen. Im Einzelnen fanden zwei Studien (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) Hinweise auf gute Geschwisterbeziehungen trotz des hohen Maßes an Verantwortung, das das Geschwister aufgrund der Parentifizierung erlebte. Dagegen zeigte eine Studie von Tomeny et al. (Tomeny et al., 2017a, 2017b), dass ein hohes Maß an Verantwortung und geringe wahrgenommene soziale Unterstützung mit schwachen Geschwisterbeziehungen einhergingen. Eine kulturvergleichende Studie von Eun Lee et al. (2023) untersuchte die auf Geschwister bezogene Parentifizierung in Südkorea, Japan und Taiwan und zeigte ein geringes Engagement der Geschwister in Interessenvertretung und Pflege. Die Befunde von Beffel et al. (2020) und Nuttall et al. (2018) hoben die schützende Rolle des wahrgenommenen Nutzens hervor, einen Bruder oder eine Schwester mit Behinderung zu haben. Den Studien zufolge ließen sich das prosoziale Verhalten der Geschwister (Beffel & Nuttall, 2020) und ihre künftigen Pflegeabsichten (Nuttall et al., 2018) vorhersagen, wenn sie die Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester als positiven Beitrag zu ihrem eigenen Leben wahrnahmen. Die Studie von Brolin et al. (2024) schließlich zeigte, dass die fürsorgliche Rolle sowohl mit negativen (z. B. psychischen Beschwerden, Auswirkungen auf die Schule in Form schlechterer Schulleistungen wegen der Pflege oder Mobbing wegen der Behinderung des Bruders oder der Schwester, fehlender Unterstützung) als auch mit positiven Folgen (z. B. größerer Reife) verbunden war.

Abgesehen von einer Studie von Eun Lee (2023), in der bei der Untersuchung der auf Geschwister bezogenen Parentifizierung als psychologischem Konstrukt keine Geschlechtsunterschiede gefunden wurden, untersuchten die übrigen quantitativen Studien Geschlechtsunterschiede nicht.

Das Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen hing positiv mit der Parentifizierung zusammen (Redquest et al., 2020). Mit anderen Worten: Geschwister über 50 Jahre zeigten eine höhere Intensität der Pflege als Geschwister mittleren Alters (30–49 Jahre) und jüngere Geschwister (20–29 Jahre). Eine der 17 ausgewerteten Studien rekrutierte Kinder bis Jugendliche, 11 Studien berücksichtigten junge und ältere Erwachsene, und vier Studien berücksichtigten eine große Altersspanne. Eine Studie gab die Altersspanne der Teilnehmenden nicht an. Zusammengenommen berichteten diese Studien uneinheitliche Ergebnisse für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Einerseits gehen Reife und persönliches Wachstum aus der Parentifizierung hervor. Andererseits werden ein geringes allgemeines Wohlbefinden, negative Auswirkungen auf die Schulleistungen und ein Gefühl fehlender Unterstützung im Zusammenhang mit der Pflege erlebt.

Schließlich korrelierten ein niedriges Funktionsniveau (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), maladaptive Verhaltensweisen (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b) und eine geringe Selbstständigkeit (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) der Brüder oder Schwestern mit Behinderung stark und positiv mit den Anforderungen an die Pflege. Je schwerer die Behinderung, desto größer das vom Geschwister wahrgenommene Maß an Verantwortung.

Die ausgewerteten qualitativen Studien zeigten, dass Geschwister von Menschen mit Behinderungen vor allem drei Rollen übernahmen. Erstens fungierten Geschwister als Betreuungspersonen (Chiu, 2022; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023), und zwar auf drei verschiedenen Ebenen: (1) ohne oder mit minimaler Betreuung, wenn sie nicht oder kaum in intensive Betreuungsaufgaben eingebunden waren; (2) mit vorausschauender Betreuung, wenn sie betonten, wie wichtig es sei, mit ihren Eltern über die Zukunft ihres Bruders oder ihrer Schwester mit Behinderung zu sprechen; und (3) mit gemeinsamer/hauptverantwortlicher Betreuung, wenn sie die Eltern in den Betreuungsaufgaben ersetzten. Zweitens zeigten die Befunde, dass Geschwister für ihre Brüder oder Schwestern mit Behinderung auch die Rolle von Freundschaft und Anker (Eun Lee et al., 2018), von Gefolgschaft (Lashewicz, 2018) und von rechtlicher Betreuung (Brady et al., 2019; Eun Lee et al., 2018) übernahmen. Drittens traten Geschwister innerhalb der Familie schützend und fürsprechend für ihre Brüder oder Schwestern ein (Lashewicz, 2018).

Geschlechtervergleiche und der Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und dem Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester wurden in den qualitativen Studien nicht berechnet. Nur eine Studie (Kale & Siğirtmaç, 2021) vertrat die Ansicht, dass Parentifizierung unabhängig vom Geschlecht des Geschwisters auftrat. Dieselbe Studie zeigte zudem, dass ältere Geschwister mehr Verantwortung angaben als jüngere. Schließlich stellte eine Studie von Chiu (2022) fest, dass Geschwister unabhängig von ihrem Alter bereit waren, ihrem Bruder oder ihrer Schwester mit Behinderung zu helfen und sich um ihn oder sie zu kümmern.

Zwei Mixed-Methods-Studien wurden gefunden. Beide nutzten eine übergeordnete Clusterbildung, um die Rolle der Geschwister zu untersuchen. Die Forschung von Eun Lee et al. (2020) ermittelte drei Rollen, die Geschwister von Menschen mit Behinderungen übernehmen: (1) nicht pflegende Geschwister, (2) Geschwister mit einfacher Pflegeverantwortung, die sich um ihren Bruder oder ihre Schwester mit Behinderung kümmern, und (3) Geschwister mit mehrfacher Pflegeverantwortung, die sich sowohl um ihren Bruder oder ihre Schwester mit Behinderung als auch um eine weitere Person (z. B. das eigene Kind) kümmern. Eine Studie von Rossetti et al. (2018) ergab eine Lösung mit 5 Clustern; das Geschwister war dabei: (1) Begleitung, also eine Person, die eng mit dem Bruder oder der Schwester mit Behinderung befreundet ist; (2) wenig beteiligt, also mit geringem Engagement in der Pflege; (3) stark beteiligt, wenn es häufig die verschiedenen Rollen der Betreuung, des Geschwisters und der Interessenvertretung übernahm; (4) bedarfsorientiert, wenn es zur Interessenvertretung und informellen Koordination von Hilfen für den Bruder oder die Schwester wurde; und (5) professionell, also rechtliche Vertretung und Interessenvertretung des Bruders oder der Schwester. Unter den verschiedenen Rollen der Geschwister von Menschen mit Behinderungen waren die der mehrfachen Pflegeverantwortung (Eun Lee et al., 2020) und der Begleitung (Rossetti et al., 2018) diejenigen, die mit einer stärkeren emotionalen Nähe in der Geschwisterbeziehung einhergingen.

Geschlechtervergleiche, der Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen sowie der Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und dem Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester wurden nicht berechnet.

Emotionale und verhaltensbezogene Anpassung

Anpassung ist die emotionale und verhaltensbezogene Anpassungsreaktion einer Person auf ein belastendes Umfeld oder eine belastende Situation und die damit verbundenen Herausforderungen (Harrison & Murray, 2015). Wegen der erheblichen Anstrengung, die der Umgang mit Behinderungen erfordert, lässt sich das Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung mit dem Leben in einem belastenden Umfeld vergleichen. Die individuelle emotionale und verhaltensbezogene Anpassung kann daher beeinträchtigt sein.

Die elektronische Suche ergab 14 Querschnittsstudien zu diesem Thema (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Le Boudec et al., 2021; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021); Längsschnittforschung wurde nicht durchgeführt. Elf der 13 ausgewerteten Querschnittsstudien waren quantitativ, die übrigen zwei qualitativ (Hanvey et al., 2022; Milevsky & Singer, 2022). Mixed-Methods-Studien zu diesem Thema wurden nicht gefunden.

Neun der elf quantitativen Studien enthielten Daten zu Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen (Hayden et al., 2023; O’Neill & Murray, 2016; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021). Zwei quantitative Studien (Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018) untersuchten mehr als ein übergeordnetes Cluster von Behinderungen (z. B. psychische Störungen und motorische Behinderungen). Eine Studie (Le Boudec et al., 2021) bezog Geschwister von Menschen mit nicht näher bezeichneten Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen ein.

Die beiden qualitativen Studien präsentierten Daten zu Geschwistern von Menschen mit mehr als einer Behinderung, nämlich psychischer Störung und genetischer Erkrankung (Milevsky & Singer, 2022) sowie psychischer Störung und neurologischer Erkrankung (Hanvey et al., 2022).

Bei der Analyse der emotionalen/verhaltensbezogenen Anpassung als psychologischem Konstrukt wurden die Hauptbefunde der Arbeiten, die sich ausschließlich mit emotionaler Anpassung befassten (n = 8; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Yaldız et al., 2021), und jene der Studien, die sowohl emotionale als auch verhaltensbezogene Anpassung untersuchten (n = 6; Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016), getrennt betrachtet. Studien, die ausschließlich die verhaltensbezogene Anpassung untersuchten, wurden nicht gefunden.

Emotionale Anpassung

Studien, die sich ausschließlich mit emotionaler Anpassung befassten, zeigten, dass die wichtigsten Reaktionen der Geschwister auf die durch die Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester verursachte belastende Situation Schuld, depressive Symptome, Angst, Stress und Empathie waren (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b). Mehr als 50% der Geschwister von Menschen mit Behinderungen, die an einer Studie teilnahmen (Shivers, 2019b), berichteten von Schuldgefühlen, beschrieben ihre Geschwisterbeziehung als schwach, zeigten ein hohes Maß an depressiven Symptomen und ein geringes Wohlbefinden. Geschwister von Menschen mit Behinderungen, die gewisse Fähigkeiten zur selbstständigen Lebensführung entwickelt hatten, erlebten jedoch weniger psychische Belastung, zeigten ein höheres Wohlbefinden und hatten eine bessere Lebensqualität (Hayden et al., 2023). Depressive Symptome und Angst wurden erhoben, indem das Erleben von Geschwistern von Menschen mit unterschiedlichen Arten von Behinderungen verglichen wurde (O’Neill & Murray, 2016; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023). Genauer gesagt berichteten in der Studie von O’Neill und Murray (2016) Geschwister von Menschen mit Autismus und Prader-Willi-Syndrom von mehr Angst als Geschwister von TD-Personen. Geschwister von Menschen mit Autismus und mit Entwicklungsstörungen unbekannter Ätiologie zeigten stärkere Depressionswerte als Geschwister von TD-Personen. Zwischen Geschwistern von Menschen mit Down-Syndrom und Geschwistern von TD-Personen fanden sich keine signifikanten Unterschiede bei depressiven Symptomen und Angst. Die Studie von Siman-Tov & Adi Sharabi (2023) verglich Geschwister eines Bruders oder einer Schwester mit Autismus und mit intellektueller Beeinträchtigung und zeigte, dass Erstere weniger Belastung aufwiesen als Letztere.

Obwohl in den meisten ausgewerteten Studien die negativen Auswirkungen der Behinderung berichtet wurden, stellten mehrere von ihnen auch ein hohes Maß an Empathie fest (Milevsky & Singer, 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018). Geschwister von Menschen mit motorischen Behinderungen berichteten von mehr kognitiver und emotionaler Empathie als Geschwister von TD-Personen (Perenc & Pęczkowski, 2018). Freundlichkeit, Geduld, Akzeptanz anderer (Milevsky & Singer, 2022) und mehr Aufmerksamkeit für die Wünsche und Bedürfnisse anderer (Yaldız et al., 2021) gehörten ebenfalls zu den positiven Aspekten, die in den ausgewerteten Studien berichtet wurden.

Hinsichtlich der Geschlechtsunterschiede zeigten die meisten ausgewerteten Studien, die sich ausschließlich mit emotionaler Anpassung befassten, dass Schwestern von Menschen mit Behinderungen ausgeprägtere positive und negative emotionale Symptome aufwiesen als Brüder. Sowohl Schwestern eines Bruders oder einer Schwester mit Behinderung als auch Schwestern einer TD-Person berichteten von mehr Angst als Brüder (O’Neill & Murray, 2016; Yaldız et al., 2021). Zudem erlebten Schwestern stärkere Schuldgefühle als Brüder (Shivers, 2019b). Umgekehrt stellten zwei Studien fest, dass Schwestern von Menschen mit Behinderungen mehr kognitive und emotionale Empathie (Perenc & Pęczkowski, 2018) sowie mehr Engagement, Selbstwirksamkeit und Wohlbefinden (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) zeigten als Brüder. Nur eine Studie (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) berichtete, dass Brüder von Menschen mit Behinderungen mehr Einsamkeit erlebten als Schwestern.

Was den Zusammenhang zwischen dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und der emotionalen Anpassung als psychologischem Konstrukt betrifft, ergaben die Befunde ein uneinheitliches Bild. Einerseits korrelierte das Alter der Geschwister positiv mit kognitiver Empathie (Perenc & Pęczkowski, 2018): Je älter das Geschwister, desto höher die kognitive Empathie. Andererseits zeigte die Studie von O’Neill und Murray (2016), dass jüngere Geschwister von Menschen mit genetischen Erkrankungen (d. h. Down-Syndrom oder Prader-Willi-Syndrom) ein hohes Maß an Angst (beim Down-Syndrom) und an depressiven Symptomen (beim Prader-Willi-Syndrom) aufwiesen. Zudem stellte das Forschungsteam fest, dass ältere Geschwister von Menschen mit Entwicklungsstörungen unbekannter Ätiologie erhöhte Angstwerte zeigten. Kinder und Jugendliche, die ein Geschwister mit Behinderung haben, berichteten von viel prosozialem Verhalten, was auf eine frühere und größere Resilienz sowie soziales Engagement hindeutet. Bei Erwachsenen zeigten die Ergebnisse weniger Belastung und ein hohes Wohlbefinden, abhängig vom Grad der Selbstständigkeit ihres Bruders oder ihrer Schwester mit Behinderung.

Schließlich ergab der Zusammenhang zwischen dem psychologischen Konstrukt und dem Schweregrad der Behinderung des Bruders oder der Schwester einige interessante Ergebnisse. Ein geringer Grad an Selbstständigkeit und Funktionsniveau des Bruders oder der Schwester mit Behinderung war umgekehrt proportional zu den Schuldgefühlen des TD-Geschwisters (Shivers, 2019b) und zum Ausmaß seiner emotionalen Symptome und Belastung (Hayden et al., 2023), während er direkt proportional zu seinem Wohlbefinden war (Hayden et al., 2023).

Emotionale und verhaltensbezogene Anpassung

In den Studien, die sowohl die emotionale als auch die verhaltensbezogene Anpassung untersuchten (Le Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016), waren die wichtigsten festgestellten internalisierenden/externalisierenden Symptome Hyperaktivität, Feindseligkeit, Angst sowie somatische und emotionale Probleme. Die Hyperaktivitätswerte von Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen (d. h. Autismus, intellektuelle und Entwicklungsstörungen) waren höher als die von Geschwistern von TD-Personen. Zudem zeigten Geschwister von Menschen mit Autismus mehr emotionale/internalisierende Symptome als Geschwister von TD-Personen (Shojaee et al., 2020). Außerdem berichteten Geschwister ohne Behinderung von mehr Schwierigkeiten bei der verhaltensbezogenen Anpassung im prosozialen Bereich (Tsai et al., 2016). Geschwister von Menschen mit einer einzelnen Behinderung berichteten von weniger Feindseligkeit und Angst als Geschwister von Menschen mit komorbiden Behinderungen (z. B. intellektuelle Beeinträchtigung und Depression oder Angst) (Shivers & Kozimor, 2017). Schließlich stellte eine Studie von Orm (2022) fest, dass Geschwister von Menschen mit psychischen Störungen oder körperlichen Behinderungen mehr prosoziales Verhalten zeigten als Geschwister von TD-Personen.

Beim Geschlechtervergleich zeigten die Befunde, dass Schwestern von Menschen mit Behinderungen mehr somatische Beschwerden angaben als Brüder, während Brüder von Menschen mit Behinderungen mehr aggressives Verhalten zeigten als Geschwister von TD-Personen (Le Boudec et al., 2021). Die Analyse des Zusammenhangs zwischen dem psychologischen Konstrukt und dem Alter der Geschwister ergab keine signifikanten Ergebnisse.

Schließlich hing der Schweregrad der Behinderung des Bruders oder der Schwester negativ mit der emotionalen und verhaltensbezogenen Anpassung ihrer Geschwister zusammen (Tomeny et al., 2016a, 2016b): Je schwerer die Behinderung, desto stärker die von den Geschwistern angegebene Fehlanpassung.

Wohlbefinden

Wohlbefinden ist ein mehrdimensionales psychologisches Konstrukt, das ein breites Spektrum von Bereichen umfasst, darunter körperliche, emotionale, mentale, soziale und verhaltensbezogene Komponenten (WHOQoL Group, 1993). Wenn in der Familie eine Behinderung auftritt, überrascht es kaum, dass dieses Konstrukt beeinträchtigt sein kann.

Die durchgeführte elektronische Suche ergab vier Arbeiten zu diesem Thema (Correia & Seabra-Santos, 2022; Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023). Drei davon werteten quantitative Daten aus (Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023), die verbleibende war eine qualitative Studie (Correia & Seabra-Santos, 2022).

Was die für die Zwecke dieses Reviews erfassten übergeordneten Cluster betrifft (siehe Abschnitt „Methodische Merkmale der ausgewerteten Studien“), bezog eine Studie von Hallion et al. (2018) Geschwister von Menschen mit nicht näher bezeichneten chronischen Erkrankungen und Behinderungen ein. Die anderen drei Studien (Correia & Seabra-Santos, 2022; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023) untersuchten das Erleben von Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen.

Hallion et al. (2018) fanden keine Unterschiede im psychologischen Wohlbefinden zwischen Geschwistern von Menschen mit Behinderungen und Geschwistern von TD-Personen. Eine Studie von Koukouriki et & Soulis (2020) zeigte, dass Geschwister von Menschen mit Autismus ein geringeres Wohlbefinden angaben als Geschwister von TD-Personen. Die Studie von Lahaije et al. (2023) schließlich zeigte, dass Geschwister von Menschen mit Behinderungen ein höheres emotionales und materielles Wohlbefinden wahrnahmen als ihre Eltern. Eine qualitative Studie von Correia & Seabra-Santos (2022) zeigte, dass das Wohlbefinden von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen durch die Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester sowohl positiv als auch negativ beeinflusst wurde. Einerseits gaben die Geschwister an, dass ein Bruder oder eine Schwester mit Behinderung ihr persönliches Wachstum beeinflusst habe, im Sinne von Reife, Toleranz, Verständnis, Geduld und Stärke. Andererseits erkannten die Geschwister die Schwierigkeiten und Einschränkungen an, die mit der Behinderung einhergingen.

Bei der Untersuchung des Wohlbefindens wurden keine Geschlechtervergleiche angestellt. Der Zusammenhang zwischen Alter und Wohlbefinden wurde nur von Lahaije et al. (2023) berechnet. Allerdings bezog das Forschungsteam sowohl Eltern als auch Geschwister von Menschen mit Behinderungen in die Analyse ein. Eine vertiefte Subanalyse nach Altersspanne der Teilnehmenden ist daher nicht möglich. Die Auswirkungen des Schweregrads der Behinderung auf das Wohlbefinden der Geschwister wurden nicht untersucht.

Hybride Studien

Studien, die mehr als eines der in FF1 ermittelten spezifischen psychologischen Konstrukte untersuchten, wurden als hybride Studien zusammengefasst. Sechs Arbeiten erfüllten dieses Kriterium (Cebula et al., 2019; Jones et al., 2019; Kulisch et al., 2024; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Shivers et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020). Vier davon untersuchten sowohl die Geschwisterbeziehung als auch die emotionale/verhaltensbezogene Anpassung, und eine (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) konzentrierte sich auf auf Geschwister bezogene Parentifizierung, soziale Unterstützung und die Beziehung zwischen Eltern und Geschwistern. Die verbleibende Studie (Kulisch et al., 2024) untersuchte sowohl die verhaltensbezogene Anpassung als auch das Wohlbefinden.

In allen ausgewerteten hybriden Studien wurden quantitative Daten im Querschnitt erhoben. Zwei Studien (Jones et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020) bezogen ausschließlich Geschwister von Menschen mit psychischen Störungen ein. Zwei weitere Studien untersuchten mehr als eine Behinderung: eine psychische Störungen und genetische Erkrankungen (Shivers et al., 2019), die andere genetische Erkrankungen, motorische Behinderungen, Sinnesbeeinträchtigungen und psychische Störungen (sowohl als einzelne als auch als komorbide Behinderung) (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c). Eine Studie konzentrierte sich auf Geschwister von Menschen mit genetischen Erkrankungen (Cebula et al., 2019). Die verbleibende Studie (Kulisch et al., 2024) schließlich bezog Geschwister von Menschen mit nicht näher bezeichneten Behinderungen ein.

Eine Studie von Shivers et al. (2019) stellte fest, dass Geschwister von Menschen mit Autismus im Vergleich zu Geschwistern von Menschen mit Down-Syndrom eine stärkere emotionale und verhaltensbezogene Fehlanpassung und weniger Wärme in der Geschwisterbeziehung angaben. Zudem entsprach die von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen angegebene emotionale und verhaltensbezogene Anpassung der der Allgemeinbevölkerung (Cebula et al., 2019). Eine Studie von Jones et al. (2019) zeigte, dass Geschwister eine geringe emotionale und verhaltensbezogene Anpassung aufwiesen, wenn ihr Bruder oder ihre Schwester mit Behinderung ausgeprägte Probleme dieser Art zeigte. Die Befunde von Zaidman-Zait et al. (2020) zeigten mehr Nähe und weniger Konflikt in den Beziehungen zwischen Menschen mit Behinderungen und ihren Geschwistern als in Beziehungen zwischen TD-Geschwistern. Zudem stellten Zaidman-Zait et al. (2020) fest, dass gute Geschwisterbeziehungen mit der besten emotionalen und verhaltensbezogenen Anpassung einhergingen. Eine Studie von Levante et al. (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) zeigte, dass eine hohe Belastung des Geschwisters und eine negative Beziehung zwischen Eltern und Geschwister den Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und Geschwisterbeziehung beeinträchtigten. Dieselbe Studie zeigte, dass der Nutzen der Parentifizierung und die von den Geschwistern von Menschen mit Behinderungen wahrgenommene soziale Unterstützung dazu beitrugen, ihre Belastung zu verringern. Die Studie von Kulisch et al. (2024) schließlich zeigte, dass Bewältigungsstrategien (Bagatellisierung, Situationskontrolle, positive Selbstinstruktionen und das Bedürfnis nach sozialer Unterstützung) positiv mit der Lebensqualität zusammenhingen.

Keine der ausgewerteten Studien analysierte Geschlechtsunterschiede oder den Zusammenhang zwischen den psychologischen Konstrukten und dem Schweregrad der Behinderung. Nur eine Studie (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) nahm das Geschlecht als Kovariate in das Mediationsmodell auf, wobei sich keine Geschlechtsunterschiede zeigten. Was den Zusammenhang zwischen dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und den untersuchten psychologischen Konstrukten betrifft, stellten Cebula et al. (2019) bei Kindern und Jugendlichen fest: Je älter das Geschwister, desto weniger warm die Beziehung.

Von den hybriden Studien untersuchen drei das Erleben von Kindern und Jugendlichen. Die Studie von Zaidman-Zait et al. (2020) stellte fest, dass Geschwister von Kindern mit Behinderungen mehr Empathie, weniger Konflikt und Rivalität sowie mehr Unterstützung und Engagement in der Geschwisterbeziehung zeigen als Geschwister typisch entwickelter (TD) Personen.

Das Erleben von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen während COVID-19

Obwohl die COVID-19-Pandemie das Funktionsniveau der Menschen stark beeinträchtigte und mehrere Studien die Auswirkungen der Einschränkungsmaßnahmen auf vulnerable Gruppen untersuchten (Asquini et al., 2021; Corbett et al., 2021; Levante et al., 2019, 2022; Rosencrans et al., 2021), ergab die durchgeführte elektronische Suche nur zwei Studien (Dorsman et al., 2023; Redquest et al., 2021), die sich auf Geschwister konzentrierten. Es handelte sich um Querschnitts- und Mixed-Methods-Studien, die das Erleben von Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen während der pandemiebedingten Lockdowns untersuchen wollten. Insbesondere untersuchte die Studie von Redquest et al. (2021) die Unterstützung von Brüdern und Schwestern mit Behinderungen, die emotionale Anpassung und die Qualität der familiären Beziehungen. Die Daten wurden in zwei Gruppen erhoben: bei Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen, die im selben Haushalt wie ihr Bruder oder ihre Schwester lebten, und bei Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen, die nicht mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester zusammenlebten. Zusammengefasst zeigten die Ergebnisse, dass alle an der Studie beteiligten Geschwister ihre Brüder oder Schwestern mit Behinderung unabhängig vom Wohnort kontinuierlich unterstützten. Ebenso gaben alle rekrutierten Geschwister an, sich um die Gesundheit und das Wohlbefinden ihrer Brüder oder Schwestern mit Behinderung zu sorgen. Die Geschwister, die mit ihren Brüdern oder Schwestern mit Behinderung zusammenlebten, gaben an, dass die längere gemeinsam verbrachte Zeit sich positiv auf ihre Geschwisterbeziehung auswirkte.

Die zweite während der Pandemie durchgeführte Studie (Dorsman et al., 2023) untersuchte die von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen übernommenen Rollen und die Auswirkungen der pandemiebedingten Einschränkungsmaßnahmen auf die Geschwisterbeziehung. Die Ergebnisse zeigten, dass die von den Geschwistern am häufigsten übernommenen Rollen die des Bruders bzw. der Schwester sowie die der rechtlichen Vertretung/Verwaltung/Begleitung waren. Zudem berichteten Geschwister von Menschen mit Behinderungen, dass sich die durch die Pandemie auferlegte soziale Distanzierung negativ auf die Geschwisterbeziehung auswirkte.

In beiden Studien wurden weder Geschlechtervergleiche berechnet noch der Zusammenhang zwischen den psychologischen Konstrukten und dem Schweregrad der Behinderung des Bruders oder der Schwester analysiert. Schließlich fand sich bei jungen und älteren Erwachsenen kein Zusammenhang zwischen den psychologischen Konstrukten und dem Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen.

Diskussion

Dieses systematische integrative Review sollte dazu beitragen, die empirische Literatur des sich entwickelnden Forschungsfeldes zu den psychologischen Auswirkungen der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester auf das Funktionsniveau des TD-Geschwisters zusammenzufassen. Daher wurden nach dem PEO-Format zwei Forschungsfragen formuliert: „Welches sind die wichtigsten psychologischen Konstrukte, die bei Geschwistern von Menschen mit Behinderung untersucht werden?“ (FF1) und „Welche Rolle spielt jedes dieser psychologischen Konstrukte im Erleben von Geschwistern von Menschen mit Behinderung“ (FF2). Sechzig Studien erfüllten die Einschlusskriterien nach dem PICOS-Protokoll und wurden in das systematische Review aufgenommen. Ihre methodische Qualität wurde bewertet: Die meisten ausgewerteten Studien wiesen eine hohe (n = 45), 15 eine mittlere Qualität auf. Die wichtigsten Merkmale und Befunde wurden tabellarisch erfasst und narrativ zusammengefasst.

Um die Stärken und Grenzen der ausgewerteten Studien zu bestimmen, wurde ein Überblick über ihre methodischen Merkmale gegeben. Die Befunde gaben Anlass zu weiteren Überlegungen.

Da die meisten ausgewerteten Studien in Ländern des Globalen Nordens durchgeführt wurden, sollten künftige Studien Geschwister in Ländern des Globalen Südens einbeziehen: Kulturvergleichende Studien könnten helfen zu verstehen, wie sich ein Bruder oder eine Schwester mit Behinderung auf das Erleben der Geschwister auswirken kann. Zudem könnte die Untersuchung von WEIRD- und Nicht-WEIRD-Populationen ein interessantes und neues Forschungsfeld sein. Dies würde nicht nur helfen, die psychologischen Konstrukte, die in der jeweiligen Kultur eine zentrale Rolle spielen, besser zu bestimmen, sondern könnte auch Hinweise für die Entwicklung kulturspezifischer Interventionsprogramme liefern.

Ein weiterer zu berücksichtigender Punkt betrifft das Design der ausgewerteten Studien, da die Daten in den meisten von ihnen im Querschnitt erhoben wurden. So anspruchsvoll dies auch ist, könnte eine Datenerhebung im Längsschnitt helfen zu verstehen, wie sich psychologische Konstrukte im Laufe der Zeit verändern. Ebenso könnte eine Metaanalyse, die die relevanten Daten zusammenführt, Belege für die Auswirkungen der Behinderung auf jedes psychologische Konstrukt liefern.

Zudem verglich knapp ein Fünftel der ausgewerteten Studien (n = 11) Geschwister von Menschen mit Behinderungen mit Geschwistern von TD-Personen. Eine umfassendere Analyse könnte dazu führen, die psychologischen Konstrukte zu bestimmen, die am stärksten von der Behinderung betroffen sind.

Was die in den ausgewerteten Studien rekrutierten Stichproben betrifft, sind zwei Hauptprobleme hervorzuheben. Das erste betrifft die Geschlechterverteilung: Eine deskriptive Analyse zeigte, dass die meisten Studien eine hinsichtlich des Geschlechts der Geschwister von Menschen mit Behinderungen unausgewogene Stichprobe rekrutierten. Dieser methodische Mangel verhinderte eine angemessene Interpretation und Verallgemeinerung der Daten. Das zweite Problem ist die große Altersspanne der in den Studien einbezogenen Geschwister von Menschen mit Behinderungen, ein Mangel, der auf die Schwierigkeit zurückgehen kann, Geschwister in einer bestimmten Entwicklungsphase zu rekrutieren. Auch hier sollten die Befunde mit Vorsicht interpretiert werden. Jede Entwicklungsphase bringt nämlich altersspezifische Aufgaben mit sich (Erikson, 1994), nach denen die psychologischen Konstrukte untersucht werden sollten. Künftige Studien sollten diese Probleme daher lösen, um klinische Orientierung für die Entwicklung geschlechts- und entwicklungsphasenspezifischer Interventionsprogramme zu bieten.

Schließlich zeigte die Auswertung der ausgewählten Studien, dass psychische Störungen das am häufigsten untersuchte Cluster von Behinderungen waren. Auch wenn die tiefgreifende Natur psychischer Störungen (Hastings & Petalas, 2014; Mayes et al., 2012) die psychologischen Konstrukte des Wohlbefindens eines Geschwisters erheblich beeinflussen kann (Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b), wäre es ebenso sinnvoll, andere Cluster von Behinderungen unter Berücksichtigung ihrer unterschiedlichen Schweregrade zu untersuchen.

Die erste Forschungsfrage dieses systematischen Reviews zielte darauf ab, die wichtigsten psychologischen Konstrukte im Erleben von Geschwistern zu bestimmen, die in den ausgewählten Studien untersucht wurden. Die Befunde zeigten, dass die wichtigsten untersuchten psychologischen Konstrukte die Geschwisterbeziehung (n = 17), die auf Geschwister bezogene Parentifizierung (n = 17) und die emotionale/verhaltensbezogene Anpassung (n = 14) waren. Nur vier der ausgewerteten Studien befassten sich mit dem Wohlbefinden von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen. Die Studien, die mehr als ein psychologisches Konstrukt untersuchten, wurden einer hybriden Gruppe zugeordnet (n = 6). Schließlich wurden zwei Studien gefunden, die die Rolle von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen, ihre emotionale Anpassung und die Qualität der familiären Beziehungen während der COVID-19-Lockdowns untersuchten. Die Befunde legen nahe, dass künftige Studien das Wissen über die am häufigsten untersuchten psychologischen Konstrukte erweitern und Interventionsprogramme fundieren sollten. Weitere Forschung sollte Themen untersuchen, die oft übersehen werden, sowie deren mögliche Auswirkungen auf das Funktionsniveau von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen.

Die Analyse der Befunde zur zweiten Forschungsfrage, die die Hauptrolle jedes der ermittelten psychologischen Konstrukte zusammenfassen sollte, hat zu mehreren Anregungen geführt.

Das wichtigste bei Geschwistern untersuchte psychologische Konstrukt war die Geschwisterbeziehung. In den ausgewerteten Studien wurden quantitative, qualitative und gemischte Daten im Querschnitt erhoben. Längsschnittstudien würden es jedoch ermöglichen, das Ausmaß der Veränderung von Geschwisterbeziehungen im Zeitverlauf zu untersuchen. Da psychische Störungen das am häufigsten untersuchte Cluster von Behinderungen waren, sollten andere Cluster berücksichtigt werden, um das Wissen zu diesem Thema zu erweitern. Die ausgewerteten Studien lieferten widersprüchliche Ergebnisse. Einerseits belegten sie gute, warme und befriedigende Geschwisterbeziehungen, in denen die Geschwister Zeit mit ihren Brüdern oder Schwestern mit Behinderung verbringen und an verschiedenen Aktivitäten teilnehmen. Andererseits zeigten die Befunde konflikthafte und negative Geschwisterbeziehungen, die von ambivalenten Gefühlen und Rivalität geprägt sind.

Das am zweithäufigsten untersuchte psychologische Konstrukt war die auf Geschwister bezogene Parentifizierung, die anhand quantitativer, qualitativer und gemischter Daten zu Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen untersucht wurde. Daher sollten auch Längsschnittstudien konzipiert und andere Cluster von Behinderungen berücksichtigt werden. Die ausgewerteten Studien zeigten, dass Geschwister von Menschen mit Behinderungen vor allem Betreuungsaufgaben übernahmen; berichtet wurden Gefühle von Wärme und Nähe sowie ein Pflichtgefühl gegenüber anderen Familienmitgliedern wie den Eltern. Der Zusammenhang zwischen Geschwisterbeziehung und auf Geschwister bezogener Parentifizierung erwies sich als der in der Literatur am häufigsten untersuchte. Die Befunde waren jedoch widersprüchlich, was nahelegt, dieses Zusammenspiel in künftigen Längsschnittuntersuchungen genauer zu analysieren.

Die emotionale und verhaltensbezogene Anpassung von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen war das am dritthäufigsten untersuchte psychologische Konstrukt. Da die ausgewerteten Studien quantitative und qualitative Daten zu Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen analysierten, wäre es ratsam, künftig auch Längsschnitt- und Mixed-Methods-Studien durchzuführen. Die Befunde zeigten, dass Angst/Depression, Schuld, Empathie, aggressives Verhalten und Verhaltensprobleme die von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen am häufigsten berichteten emotionalen/internalisierenden und verhaltensbezogenen/externalisierenden Symptome waren.

Bei den Studien zum Wohlbefinden von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen zeigten die Befunde des Reviews, dass quantitative und qualitative Daten im Querschnitt erhoben wurden. Daher sollten künftig auch Mixed-Methods- und Längsschnittstudien durchgeführt werden. Der Bedarf an vertieften Untersuchungen zum Wohlbefinden von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen wird sowohl durch die widersprüchlichen Befunde der ausgewerteten Forschung als auch durch die geringe Zahl der Studien zu diesem Thema bestätigt. Dieses psychologische Konstrukt kann bei der Entwicklung von Interventionsprogrammen eine entscheidende Rolle spielen. Nach dem von Keyes (2002) vorgeschlagenen Modell der Complete Mental Health ist die Förderung des individuellen Wohlbefindens nämlich wesentlich, um menschliches Aufblühen zu fördern, verstanden als hohes Wohlbefinden bei Abwesenheit psychischer Erkrankung. Dieses Konstrukt sollte daher eingehender untersucht werden.

Schließlich waren alle Studien des hybriden Clusters Querschnittsstudien und quantitativ. Aus diesem Grund sollten künftig auch qualitative und/oder gemischte Längsschnittstudien konzipiert werden. Hinsichtlich der analysierten psychologischen Konstrukte konzentrierten sich die ausgewerteten Studien auf die Geschwisterbeziehung und die emotionale und verhaltensbezogene Anpassung von Geschwistern von Menschen mit psychischen Störungen.

Obwohl dieses systematische Review während der COVID-19-Pandemie veröffentlichte Arbeiten einschloss, befassten sich nur zwei der ausgewählten Studien mit den Problemen, mit denen Geschwister in dieser Zeit konfrontiert waren. Angesichts der kurz- und langfristigen Auswirkungen, die eine Pandemie auf vulnerable Gruppen und auf die psychische Gesundheit aller Menschen haben kann (Alonso-Esteban et al., 2021; Bianco et al., 2021; Colizzi et al., 2020; Levante et al., 2019, 2022, 2024, 2023a, 2023b, 2023c; Panchal et al., 2021; Petrocchi et al., 2020; Quarta et al., 2022, 2023), sollte zu diesem Thema weitere Forschung betrieben werden. Zu untersuchen wären unter anderem die Veränderungen in der Beziehung zwischen Geschwistern von Menschen mit Behinderungen infolge der Lockdowns und des erzwungenen Zusammenlebens, mögliche Veränderungen der Rolle der Geschwister und/oder der Wahrnehmung ihrer Verantwortung, die Entwicklung und Anwendung von Strategien zur Bewältigung der Probleme im Umgang mit Brüdern oder Schwestern mit Behinderung sowie die Pflege in einer Zeit, in der kein Zugang zu Gesundheitsdiensten möglich war.

Die Analyse der einzelnen psychologischen Konstrukte hat zur Bestimmung von drei Querschnittsthemen geführt, die für jedes Konstrukt relevant sind. Hinsichtlich des Geschlechts der Geschwister von Menschen mit Behinderungen zeigten die Befunde, dass Schwestern stärkere Schuldgefühle sowie mehr Angst und Depression angaben als Brüder. Zudem empfanden Schwestern ein stärkeres Verantwortungsgefühl als Brüder. Schwestern zeigten mehr Empathie und bessere Geschwisterbeziehungen als Brüder. Beim Wohlbefinden der Geschwister wurden keine Geschlechtervergleiche berechnet. Es ist wichtig zu betonen, dass diese Ergebnisse mit Vorsicht zu interpretieren sind. Beim Zusammenhang zwischen dem Alter der Geschwister und den untersuchten psychologischen Konstrukten ist zu erwähnen, dass die Altersspanne der in den Studien einbezogenen Geschwister von Menschen mit Behinderungen oft groß war, was eine genaue Interpretation der Befunde verhinderte. Diese Frage wird im Abschnitt „Empfehlungen für die Zukunft“ eingehender erörtert. Schließlich zeigte das Review, dass der Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester das psychologische Funktionsniveau der Geschwister erheblich beeinflusste. Mit anderen Worten: Ein höherer Schweregrad der Behinderung eines Bruders oder einer Schwester führte zu einer schwachen Geschwisterbeziehung, mehr Verantwortung in der Pflege und einer ausgeprägten emotionalen und verhaltensbezogenen Fehlanpassung. Diese Ergebnisse sollten jedoch mit Vorsicht interpretiert werden, da psychische Störungen das hauptsächlich berücksichtigte Cluster von Behinderungen waren.

Implikationen für die Praxis

Die Befunde dieses systematischen integrativen Reviews können im klinischen Kontext eine Rolle spielen, da Gesundheitsfachkräfte sie bei der Entwicklung von Interventionsprogrammen für Geschwister von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen könnten. Solche Interventionen können auf verschiedene Weise dazu beitragen, das psychologische Funktionsniveau der Geschwister zu verbessern. Konkret könnten unsere Ergebnisse die Grundlage für ein Modell bilden, das die wichtigsten aus dem vorliegenden systematischen integrativen Review gewonnenen psychologischen Konstrukte ineinander verschachtelt. Unter ihnen (Geschwisterbeziehung, auf Geschwister bezogene Parentifizierung, emotionale/verhaltensbezogene Anpassung und Wohlbefinden) könnte die auf Geschwister bezogene Parentifizierung das zentrale psychologische Konstrukt für gezielte Interventionen sein. Sie könnte als direkter Prädiktor für die Qualität der Geschwisterbeziehungen dienen, die wiederum eine Kaskadenwirkung auf das psychologische Wohlbefinden und die emotionale/verhaltensbezogene Anpassung der Geschwister haben könnte. In diesem Sinne könnten Geschwisterbeziehungen zugleich Ergebnis und Mediator sein. Mit anderen Worten: Interventionsprogramme könnten die Geschwister in ihrer Betreuungsrolle unterstützen, indem sie die emotionale Last mildern, die mit den Verantwortlichkeiten und Pflichten der Pflege ihres Bruders oder ihrer Schwester mit Behinderung verbunden ist. Folglich könnte eine geringe auf Geschwister bezogene Parentifizierung eine positive Haltung gegenüber dem Bruder oder der Schwester mit Behinderung, eine optimistische Zukunftsperspektive sowie insgesamt das Wohlbefinden und die emotionale/verhaltensbezogene Anpassung der Geschwister fördern. Die Geschwisterbeziehung könnte daher direkt von einer geringen auf Geschwister bezogenen Parentifizierung profitieren. Zudem könnte die Geschwisterbeziehung den Pfad zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung, Wohlbefinden und emotionaler/verhaltensbezogener Anpassung vermitteln: Je geringer die Verantwortlichkeiten und Pflichten aufgrund der Behinderung des Bruders oder der Schwester (auf Geschwister bezogene Parentifizierung), desto höher Wohlbefinden und emotionale/verhaltensbezogene Anpassung, vermittelt über eine hochwertige Geschwisterbeziehung.

Auch wenn das vorgeschlagene Modell die wichtigsten bei Geschwistern untersuchten psychologischen Konstrukte zusammenfügt, könnte ein weiteres, innovatives Konstrukt den angenommenen Zusammenhang zwischen auf Geschwister bezogener Parentifizierung und Geschwisterbeziehungen moderieren. Angesichts der im Vergleich zu anderen Gruppen (z. B. Eltern; Lecciso et al., 2013a, 2013b) spärlichen Literatur zur Akzeptanz der Behinderung als Ressource bei Geschwistern könnte das vorgeschlagene Modell den Weg ebnen, dieses Konstrukt in weitere Untersuchungen aufzunehmen. So ließe sich die Akzeptanz der Behinderung als persönliche Ressource verstehen, die das Geschwister darauf vorbereitet, den Anforderungen der Pflege zu begegnen, was sich positiv auf die Geschwisterbeziehung auswirkt. Nicht zuletzt gilt es, die Rolle soziodemografischer Merkmale, d. h. Geschlecht und Alter der Geschwister, sowie der Art der Behinderung im vorgeschlagenen Modell zu untersuchen. Zudem könnte es entscheidend sein, das Modell unter Berücksichtigung des kulturellen Hintergrunds der jeweiligen Geschwisterpopulation zu prüfen. Es ist hervorzuheben, dass jeder im Modell vorgeschlagene Zusammenhang zwar durch einen soliden theoretischen Rahmen gestützt wird, aber kulturvergleichend und an einer geschlechtlich ausgewogenen Stichprobe geprüft werden muss.

Empfehlungen für künftige Forschung und Intervention

Das durchgeführte systematische integrative Review hat zu einer Reihe von Empfehlungen für künftige Forschung und Interventionen für die in den ausgewählten Studien untersuchte vulnerable Gruppe geführt.

Im Bereich der Forschung wäre es interessant zu verstehen, ob die Kultur eines Geschwisters beeinflusst, wie es psychisch davon betroffen ist, einen Bruder oder eine Schwester mit Behinderung zu haben. Wie das systematische Review zeigte, wurden die meisten Studien in Ländern des Globalen Nordens durchgeführt, während nur wenige Geschwister in Ländern des Globalen Südens untersuchten. Insbesondere war eines der in diesem systematischen Review ermittelten psychologischen Konstrukte die Rolle der Geschwister von Menschen mit Behinderungen, die auch unter kulturellen Gesichtspunkten analysiert werden könnte (Rossetti & Hall, 2015). Vertiefte Untersuchungen könnten helfen, verschiedene Forschungsfragen zu beantworten, etwa „Gibt es Unterschiede in den Betreuungsrollen, die Geschwister von Menschen mit Behinderungen in verschiedenen Kulturen übernehmen?“ und/oder „Wie wirkt sich die elterliche Erziehung darauf aus, wie Geschwister ihre Betreuungsverantwortung gegenüber ihren Brüdern oder Schwestern mit Behinderung wahrnehmen?“.

Ein zweiter Punkt betrifft die Merkmale der in den Studien rekrutierten Stichproben, und zwar (1) die Gruppen von Teilnehmenden, (2) das Geschlecht der Geschwister von Menschen mit Behinderungen und (3) das Alter der Geschwister von Menschen mit Behinderungen. Was die in den Studien einbezogenen Gruppen von Teilnehmenden betrifft, zeigten die deskriptiven Ergebnisse, dass die meisten Analysen psychologische Konstrukte nur in der Versuchsgruppe aus Geschwistern von Menschen mit Behinderungen untersuchten. Dies half nicht zu verstehen, welche(s) psychologische(n) Konstrukt(e) am stärksten von der Behinderung des Bruders oder der Schwester betroffen war(en). Künftige Untersuchungen könnten daher das Funktionsniveau von Geschwistern von Menschen mit Behinderungen mit dem von Geschwistern von TD-Personen vergleichen. Da sich die Studien unserem Review zufolge zudem überwiegend auf Geschwister von Menschen mit psychischen Störungen konzentrierten, ist weitere Forschung zu anderen Clustern von Behinderungen nötig (z. B. motorische Behinderung, Sinnesbeeinträchtigung). Dies wird ein umfassenderes Verständnis des Erlebens von Geschwistern in unterschiedlichen Behinderungskontexten ermöglichen.

Was das Geschlecht der Geschwister von Menschen mit Behinderungen betrifft, zeigte das systematische Review, dass etwa 82% der Studien mehr weibliche als männliche Teilnehmende einbezogen. Die Theorie der sozialen Rollen (Eagly, 2009; Pinho & Gaunt, 2024) hilft, dieses Ergebnis zu deuten. Ihr zufolge prägen gesellschaftliche Erwartungen und Normen das Verhalten von Frauen: Frauen lernen, dass sie in der Familie hauptsächlich für die Fürsorge zuständig sind, den Haushalt führen und sich um jedes Familienmitglied kümmern, besonders wenn sehr früh eine Behinderung auftritt. So problematisch dieser Trend auch ist, er wird durch den hohen Frauenanteil unter den Studienteilnehmenden gestützt. Es braucht mehr Studien zu Brüdern, um ihre Sichtweise und ihr Erleben in Bezug auf die Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester zu vertiefen.

Darüber hinaus wäre es interessant, Geschlechtsunterschiede im Zusammenhang mit der Kultur der Geschwister zu untersuchen. Die Untersuchung von Geschlechtsunterschieden in den Geschwisterrollen über Kulturen hinweg würde tiefere Einblicke darin geben, wie diese Rollen kulturell konstruiert werden und welche Auswirkungen sie auf die Familiendynamik und das individuelle Wohlbefinden haben.

Schließlich war, was die Merkmale der in den ausgewählten Studien rekrutierten Stichproben betrifft, die Altersspanne der Geschwister von Menschen mit Behinderungen groß, weshalb die Befunde mit Vorsicht zu interpretieren waren. Nach Eriksons Theorie der psychosozialen Entwicklung (1994) ist jeder Altersabschnitt durch spezifische Aufgaben und Ziele gekennzeichnet, die bei der Untersuchung psychologischer Dimensionen berücksichtigt werden sollten. So könnten sich die Arten von Rollen, die Geschwister von Menschen mit Behinderungen übernehmen, unterscheiden, je nachdem, ob es sich um Kinder handelt (deren Entwicklungsaufgaben im Spielen und im Entdecken der sozialen Welt bestehen), um Jugendliche (die an ihrer Zugehörigkeit zu einer Gruppe von Gleichaltrigen und an der Entwicklung ihrer Identität arbeiten) oder um Erwachsene (die Entscheidungen über ihre eigene Zukunft treffen, etwa auszuziehen oder eine berufliche Laufbahn einzuschlagen, sowie über die Zukunft ihrer Brüder oder Schwestern mit Behinderung). Die Art, wie die Auswirkungen der Behinderung erlebt werden, wirkt sich kaskadenartig auch auf die Qualität der Geschwisterbeziehung, die emotionale/verhaltensbezogene Anpassung und das Wohlbefinden aus. Künftige Studien sollten sich daher auf bestimmte Altersspannen konzentrieren und/oder die Stichproben nach Aufgaben des Lebenszyklus gruppieren (Arnett, 2000).

Ein weiterer Aspekt, der in künftigen Untersuchungen berücksichtigt werden sollte, betrifft das Studiendesign (Längsschnitt vs. Querschnitt) und die Art der erhobenen Daten (quantitativ vs. qualitativ vs. gemischt). Wie das Review zeigte, wurden keine Längsschnittstudien durchgeführt, sodass kausale Zusammenhänge zwischen den Konstrukten nicht ermittelt werden konnten. Auch wenn die Querschnittsergebnisse allgemeine Informationen über die psychologischen Auswirkungen von Behinderungen auf das Funktionsniveau von Geschwistern lieferten, ließ sich die Richtung der Zusammenhänge zwischen den Variablen nicht bestimmen.

Ein letzter Punkt betrifft die in künftigen Studien einzusetzenden Instrumente. In mehreren der ausgewerteten Studien wurden die Instrumente eigens für die jeweilige Studie entwickelt und/oder es wurden keine standardisierten qualitativen Verfahren angewandt. Die Ergebnisse mussten daher mit Vorsicht interpretiert werden. Künftige Studien sollten das Spektrum der in diesem Forschungsfeld eingesetzten Instrumente erweitern, um die Befunde genauer interpretieren zu können.

Die Befunde fassen die psychologischen Konstrukte zusammen, die in der Forschung vorrangig untersucht wurden und die sowohl in individuellen als auch in systemischen Interventionsprogrammen berücksichtigt werden können. Solche Programme könnten sich beispielsweise auf die von den Geschwistern erlebte Pflegelast konzentrieren, um adaptive Bewältigungsstrategien zu entwickeln und/oder zu fördern. Die Geschwister könnten wiederum darin geschult werden, diese Strategien einzusetzen, um ihren Betreuungsaufgaben gerecht zu werden, ohne ihre persönlichen und beruflichen Bedürfnisse und Interessen zu vernachlässigen. Davon könnte das individuelle Wohlbefinden profitieren. Zudem könnte auch die Familiendynamik von geschwisterbezogenen Interventionen profitieren. So wurde die zentrale Rolle des Vertrauens für die Förderung zwischenmenschlicher Beziehungen (Petrocchi et al., 2021) und der Fähigkeit zur Theory of Mind (Rotenberg et al., 2015) nachgewiesen. Die wesentliche Rolle dieser Kompetenzen steht außer Zweifel. Interventionen, die diese Eigenschaft (d. h. zwischenmenschliches Vertrauen) fördern, könnten daher nicht nur die Qualität der Beziehung zwischen Eltern und Geschwistern, sondern auch die Geschwisterbeziehung verbessern. Darüber hinaus könnten die Qualität der Geschwisterbeziehung und das individuelle Wohlbefinden von Interventionen profitieren, die die Akzeptanz der Diagnose des Bruders oder der Schwester durch die Geschwister fördern. Unseres Wissens ist Vertrauen in der Geschwisterbeziehung kaum untersucht (Persram et al., 2022), und es gibt keine Studien zur Reaktion von Geschwistern auf die Diagnose einer Behinderung; es bedarf daher deutlich mehr Forschung.

Stärken und Grenzen

Die wichtigste Stärke dieses systematischen Reviews liegt darin, dass es sich darauf konzentriert, wie Geschwister psychisch von der Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester betroffen sind, unabhängig von den in den ausgewählten Studien ermittelten Clustern von Behinderungen. Dieser Ansatz hat es ermöglicht, alle in der empirischen Literatur untersuchten psychologischen Konstrukte zu erfassen.

Die Grenzen dieses systematischen Reviews hängen mit den ausgewählten Studien zusammen. Mehrere Studien bezogen mehr weibliche als männliche Teilnehmende ein. In mehreren Studien war die Altersspanne der Teilnehmenden zu groß. In anderen Fällen war die Stichprobengröße nicht angemessen. All diese Grenzen schränken die Übertragbarkeit und Verallgemeinerbarkeit der Befunde dieses Reviews ein.