1. Einleitung

Pädiatrische Palliativversorgung (PPV) richtet sich an Kinder und Jugendliche, deren lebensverkürzende Erkrankung sich nicht bessern wird, unabhängig von Diagnose oder Krankheitsstadium [1,2]. Sie ist ein von der Weltgesundheitsorganisation anerkanntes grundlegendes Menschenrecht; ihr Hauptziel ist es, das körperliche, psychische und spirituelle Wohlbefinden des Kindes zu fördern und zugleich die Unterstützung der ganzen Familie sicherzustellen [3]. Während sich das Angebot dieser Versorgung weltweit ausgeweitet hat, zeigt Portugal eine schnellere Entwicklung und steht seit 2018 auf Stufe vier (von fünf), das heißt mit Belegen für ein breites Palliativangebot für Kinder, das auf einem umfassenden Ansatz der vollständigen Integration in die Gesundheitsdienste sowie auf nationalen Strategien zur Förderung der Kinderpalliativversorgung beruht [4]. Im Jahr 2018 wurden schätzungsweise 7828 Kinder und Jugendliche mit palliativem Versorgungsbedarf identifiziert [5]; das bedeutet, dass sie eine von vier Arten lebensbedrohlicher Erkrankungen haben: Erkrankungen, bei denen eine kurative Behandlung möglich sein, aber scheitern kann; Erkrankungen, bei denen ein vorzeitiger Tod unvermeidlich ist, möglicherweise mit langen Phasen intensiver krankheitsorientierter Behandlung; fortschreitende Erkrankungen ohne kurative Behandlungsmöglichkeiten; sowie irreversible, aber nicht fortschreitende Erkrankungen, die eine schwere Behinderung verursachen und mit einer Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen und der Wahrscheinlichkeit eines vorzeitigen Todes einhergehen [6].

Die Literatur ist sich einig über die Auswirkungen einer potenziell tödlichen Erkrankung eines Kindes auf den gesamten familiären Prozess, die Struktur und die Dynamik der Familie [7,8]. Daher ist es entscheidend, das psychische Erleben der Erkrankung auf allen Ebenen des familiären Subsystems zu verstehen, also bei den pflegenden Eltern, den gesunden Geschwistern und den Großeltern [9]. Dieser umfassende Ansatz kann Gesundheitsfachkräfte bei ihrer Arbeit mit Familien in dieser belastenden Lebenssituation unterstützen, da er hilft, deren tatsächliche Bedürfnisse und Herausforderungen mit den Ressourcen des multidisziplinären Teams in Einklang zu bringen, im Rahmen eines ökosystemischen Ansatzes [10].

Großeltern spielen eine zentrale Rolle im familiären Bereich und sind im Gesundheitswesen zunehmend präsent, obwohl ihr psychisches Erleben bislang wenig erforscht ist. Es ist daher unerlässlich, spezifische Studien und Methoden zu entwickeln, um die Rolle, die Verantwortung und die Herausforderungen von Großeltern in der PPV zu verstehen [11]. Unter psychischem Erleben wird in diesem Zusammenhang die Gesamtheit der Gefühle, Gedanken und Verhaltensweisen verstanden, die im Kontext der Erkrankung entstehen und/oder in ihm erlebt werden.

In der westlichen Kultur kann es einen besonderen Status symbolisieren, Großmutter oder Großvater zu werden, und als Faktor gelten, der die wahrgenommene Lebenszufriedenheit fördert [12]. Zudem haben Kinder mit einer komplexen chronischen Erkrankung dank medizinischer und technologischer Fortschritte heute eine höhere Lebenserwartung, ebenso wie ältere Menschen, was eine längere generationenübergreifende Beziehung begünstigt [11]. PPV-Teams müssen sich daher der generationenübergreifenden Auswirkungen einer lebensverkürzenden Erkrankung im Kindesalter bewusst sein und anerkennen, dass die Rolle der Großeltern komplex ist und von ihrer Identität sowie von den Umstrukturierungen, Eigenheiten und Bedürfnissen jeder Familie abhängt [13].

Eine Studie von Miller, Buys und Woodbridge mit australischen Großeltern von Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Behinderungen hob deren Bedürfnis hervor, für ihre Enkelkinder und für ihre eigenen Kinder da zu sein [14]. Als wichtigste innere Unterstützungsressource der Familie neigen sie zur Selbstaufopferung: Sie stellen die Bedürfnisse der Familie in den Vordergrund, vermitteln in Beziehungen, tragen ihre Sorgen um die Zukunft und entscheiden sich bewusst, positiv zu bleiben. Die Literatur legt nahe, dass die vielfältige Unterstützung und die Aufgaben, die Großeltern in der Familie übernehmen, orientierender, spielerischer, finanzieller, praktischer, sozioemotionaler und spiritueller Art sein können [15,16]. Ihr Engagement wird vor allem von beziehungsbezogenen und geografischen Faktoren bestimmt. Nach Dunifon, Near und Ziol-Guest scheint sich räumliche Entfernung negativ auf die Qualität der Beziehung zwischen Großeltern und Enkelkindern auszuwirken, vor allem bei mehr als 100 Meilen Abstand. Angesichts der zunehmenden Nutzung technischer Plattformen und Videoanrufe ist jedoch trotz räumlicher Distanz eine größere emotionale Nähe möglich [13].

Andere Studien [17] verweisen ebenfalls auf die Bedeutung der Vermittlung durch die mittleren Generationen (die Kinder und Schwiegerkinder) für die Qualität der Beziehung zwischen Großeltern und Enkelkindern. Dies ist besonders wichtig bei familiären Umstrukturierungen wie einer Scheidung, wenn erkrankte Enkelkinder in der Verantwortung eines Elternteils bleiben, der nicht das Kind der betreffenden Großeltern ist, da sich der Kontakt dann verringert [18]. 2018 betonte Tan, dass die Anpassung jugendlicher Enkelkinder auch von sicheren emotionalen Bindungen zu den Großeltern abhängt, die zur Entlastung vom kumulativen Stress belastender Lebensereignisse beitragen [19].

Die Forschung hat die Erfahrungen von Großeltern überwiegend retrospektiv betrachtet, im Kontext der Trauer nach dem Tod eines Enkelkindes. Bekannt ist jedoch, dass Großeltern versuchen, ihren pflegenden Kindern und ihren Enkelkindern weiterhin emotionale Unterstützung zu geben, während sie nicht immer Raum haben, ihr eigenes Recht auf Trauer auszudrücken. Die Unterdrückung psychischer Belastung resultiert aus dem Bemühen, die Familie zu schützen und allen ihren Mitgliedern als „Anker“ zu dienen, insbesondere den eigenen Kindern, die so widrige und fordernde Lebensumstände durchleben [11,14]. Zur emotionalen Hemmung kommt der Versuch hinzu, Zuversicht auszustrahlen, was zur Anhäufung verschwiegener Schwierigkeiten und Frustrationen führen kann [20]. Dieses familiäre Subsystem hat das Gefühl, ständig eine Quelle der Unterstützung für die eigenen Kinder, das erkrankte Enkelkind und die gesunden Enkelkinder sein zu müssen, woraus eine „dreifache Sorge“ entsteht [16,21].

Trotz ihrer Beteiligung an der Versorgung von Enkelkindern mit palliativem Versorgungsbedarf fühlen sich Großeltern nicht immer in den multidisziplinären Versorgungsansatz eingebunden. Im Kontext familiärer Desorganisation und Belastung müssen Krankenhaus- und Einrichtungsteams das Leid der Großeltern berücksichtigen und aktiv auf sie zugehen, ihre Sorgen und Ängste anerkennen und von der Diagnose an die Unterstützung ihrer emotionalen Bedürfnisse fördern [22]. Diese Begleitung von Mehrgenerationenfamilien führt auch zu einer besseren Anpassung der Großeltern an die Erkrankung sowie zu einer harmonischeren Integration des Trauerprozesses, wenn das erkrankte Enkelkind stirbt [23,24]. Aufgrund ihrer generationalen Stellung wird die Trauer der Großeltern stark davon geprägt, dass sie dem seelischen Schmerz in der eigenen Partnerschaft, bei ihren Kindern und bei ihren gesunden Enkelkindern ausgesetzt sind [25].

Es ist daher entscheidend, ihre Trauer zu validieren, bei der Bewältigung des Verlusts zu helfen, den innerfamiliären Zusammenhalt und die Solidarität zu fördern und die Großeltern auf verfügbare Ressourcen hinzuweisen (z. B. Informationsblätter, Unterstützung durch Fachkräfte für psychische Gesundheit, Kontakt zu Familien in ähnlicher Lage) [26]. Bibliotherapie hat sich als wirksam erwiesen, um eine adaptivere Bewältigung zu fördern, vor allem am Lebensende der Enkelkinder [27].

Schließlich will diese Studie das Erleben des großelterlichen Subsystems – Großmütter und Großväter – aus dessen eigener Perspektive und unter Berücksichtigung der Heterogenität der bestehenden komplexen chronischen Erkrankungen verstehen und damit eine Lücke in der wissenschaftlichen Forschung schließen und zur Entwicklung systemischer psychologischer Interventionen in der PPV beitragen.

Ausgehend von einem deskriptiv-explorativen Ansatz ist es das Ziel dieser Studie, zum Verständnis des psychischen Erlebens lebensverkürzender Erkrankungen bei Großeltern aus deren eigener Perspektive beizutragen. Die leitende Forschungsfrage lautet daher: „Wie erleben Großeltern eine lebensverkürzende Erkrankung psychisch?“ Als spezifische Ziele untersucht die Studie: die Repräsentation der Erkrankung; die Repräsentation des erkrankten Enkelkindes; Veränderungen im Alltag und im Leben; die Auswirkungen auf die Familie; die Beiträge der Großeltern zum Familiensystem; soziale Unterstützung und Bewältigungsstrategien; die emotionalen Auswirkungen; die „dreifache Sorge“; die Ermittlung von Bedürfnissen; und posttraumatisches Wachstum.

2. Material und Methoden

2.1. Vorgehen

Diese Studie beruht auf einem postpositivistischen und konstruktivistischen Paradigma. Sie verwendet ein qualitatives, deskriptiv-exploratives Querschnittsdesign. Die Prüfung der ethischen Voraussetzungen der Studie erfolgte durch die Comissão Especializada de Deontologia do Conselho Científico [Ethik- und Deontologiekommission] der Fakultät für Psychologie der Universität Lissabon.

Das Erhebungsprotokoll wurde zunächst online über die Plattform GoogleDocs bereitgestellt, wegen der Schwierigkeiten bei der Datenerhebung dann aber telefonisch durchgeführt. Die Studie wurde in sozialen Netzwerken bekannt gemacht, und es wurde ein nicht-probabilistisches, genauer gesagt ein Gelegenheitsstichprobenverfahren gewählt. Gleichzeitig wurden mehrere nationale Einrichtungen um Verbreitung gebeten; folgende Organisationen wirkten an der Studie mit: Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita [Portugiesische Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta] [APOI], Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa [Lissaboner Vereinigung für Zerebralparese] [APCL] und das Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância [Nationales System der Frühförderung [SNIPI].

Für die Rekrutierung und Auswahl der Stichprobe wurden Ein- und Ausschlusskriterien festgelegt. Um an der Studie teilzunehmen, mussten alle Teilnehmenden Großmutter oder Großvater eines Kindes oder Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung [6] sein, die vor mindestens 12 Monaten diagnostiziert worden war. Zudem musste das Kind bzw. der oder die Jugendliche mit der Erkrankung höchstens 18 Jahre alt sein, und die teilnehmende Person musste aktiv am Familienleben beteiligt sein. Hauptbezugsperson in der Pflege des Enkelkindes zu sein sowie mehr als ein Enkelkind mit einer komplexen chronischen Erkrankung zu haben, galten als Ausschlusskriterien. Die Studie hatte keine Kontrollgruppe. Alle Teilnehmenden gaben vor dem Interview ihre mündliche informierte Einwilligung und nahmen anschließend freiwillig an der Studie teil.

Der Kontakt zu den Familien und die Datenerhebung erfolgten telefonisch durch nur eine Person aus dem Forschungsteam, um die Abläufe zu standardisieren und externe Variablen besser zu kontrollieren. Alle Teilnehmenden wurden um Erlaubnis gebeten, ihr Interview als Audioaufnahme aufzuzeichnen. Anschließend wurden die Telefoninterviews vollständig transkribiert.

Schließlich wurde eine thematische Analyse der verschiedenen Erzählungen in einem induktiv-deduktiven Prozess durchgeführt, der den Vergleich und die Integration der Ergebnisse ermöglichte [28]. Zunächst machte sich das Forschungsteam mit dem schriftlichen Material vertraut und notierte Ideen zu Themen, die zu Kategorien werden konnten. Später wurden systematisch alle Antworten kodiert und die relevanten Daten den jeweils definierten Kategorien und Unterkategorien zugeordnet. Die Identifikation der Themen erfolgte überwiegend auf der latenten Ebene, um die zugrunde liegenden Konzeptualisierungen zu erfassen. Ebenso war die thematische Analyse induktiv, da die identifizierten Themen eng mit den expliziten Daten in den Antworten der Teilnehmenden verbunden waren. Dieser Prozess wurde von beiden Forschenden durchgeführt, da dies ein nützlicher Weg ist, nicht ausreichend klar definierte Codes zu erkennen, und so zu größerer begrifflicher Klarheit und einer robusteren Analyse führt.

Für diese Analyse wurde die Software NVIVO^® 12 verwendet, die eine bessere Organisation der Daten ermöglicht, insbesondere über den Kategorienbaum. Für die soziodemografische Beschreibung der Familien wurde die Statistiksoftware SPSS^® 29 eingesetzt.

2.2. Teilnehmende

2.2.1. Großeltern

Die Stichprobe dieser Studie umfasst insgesamt 19 Großeltern von Kindern in der PPV, davon 15 Großmütter und 4 Großväter. Sie sind zwischen 44 und 78 Jahre alt (Mdn = 63.00, IQR = 12) und haben alle die portugiesische Staatsangehörigkeit, mit Ausnahme einer Person mit brasilianischer Staatsangehörigkeit. Was den Familienstand betrifft, sind 14 (73,7 %) verheiratet und 5 (26,3 %) verwitwet. Als Wohnort sind die Distrikte Porto (n = 4), Faro (n = 3), Lissabon (n = 3), Aveiro (n = 2), Guarda (n = 2), Setúbal (n = 1), Braga (n = 1), Santarém (n = 1), Coimbra (n = 1) und Castelo Branco (n = 1) vertreten. Hinsichtlich der Schulbildung haben fünf Personen die 1. bis 4. Klasse abgeschlossen, sieben die 5. bis 9. Klasse, vier die 12. Klasse, und drei haben einen Hochschulabschluss. Zur aktuellen Erwerbssituation: Neun (47,4 %) sind im Ruhestand, vier (21,1 %) erwerbstätig, vier (21,1 %) arbeitslos und zwei (10,5 %) beurlaubt. Von den 19 Teilnehmenden haben 7 (36,8 %) in der Vergangenheit psychische Gesundheitsdienste in Anspruch genommen, und 5 (26,3 %) nutzen diese derzeit. Zur körperlichen Gesundheit gaben 15 Personen (78,9 %) Probleme wie Bluthochdruck, Schilddrüsen- und Herzprobleme, Niereninsuffizienz und rheumatologische Beschwerden an.

2.2.2. Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen

Es handelt sich um 12 Jungen (63,2 %) und 7 Mädchen (36,8 %) im Alter von 1 bis 16 Jahren (Mdn = 9.00, IQR = 6). Alle Diagnosekategorien der PPV (TFSL, 2018) sind in dieser Studie vertreten, mit besonderem Gewicht auf einigen Erkrankungen wie Zerebralparese, Mukoviszidose, FIRES-Syndrom, Costello-Syndrom, Treacher-Collins-Syndrom, Neutropenie und neuroaxonaler Dystrophie. Von diesen Kindern sind vier (21,1 %) auf medizinische Atemtechnik angewiesen, und alle waren bereits im Krankenhaus. Neun (47,4 %) Teilnehmende kennen die Diagnose seit einem bis fünf Jahren, fünf (26,3 %) seit fünf bis neun Jahren und fünf (26,3 %) seit neun bis siebzehn Jahren. In den meisten teilnehmenden Familien gelten die Mütter (94,7 %) als Hauptbezugsperson in der Pflege, während die Großmütter (47,4 %), die Väter (10,5 %) sowie Großeltern zusammen mit den Vätern (26,3 %) die weiteren pflegenden Bezugspersonen sind. Was die Kenntnis der PPV betrifft, ist dieses Angebot 16 Teilnehmenden (84,2 %) nicht bekannt, 3 (15,8 %) dagegen schon.

2.2.3. Haushalt

Die Haushalte der Großeltern umfassen ein bis sechs Mitglieder (Mdn = 2.00, IQR = 1); in neun Fällen (47,4 %) leben sie als Paar, während fünf Personen (26,3 %) als Paar mit weiteren Angehörigen leben. Die Haushalte der erkrankten Enkelkinder umfassen zwei bis fünf Mitglieder (Mdn = 4.00, IQR = 1). Der Vater gehört in 11 Familien (57,9 %) zum Haushalt, und in 11 Familien (57,9 %) gibt es gesunde Geschwister. Zur räumlichen Entfernung: Vier (21,1 %) Teilnehmende leben mit ihren Kindern und Enkelkindern zusammen, acht (42,1 %) wohnen weniger als 6 Meilen von ihren Enkelkindern entfernt, drei (15,8 %) weniger als 186 Meilen, und eine Person (5,3 %) lebt in einem anderen Land.

2.3. Instrumente

Das Protokoll zur Erfassung des psychischen Erlebens der Erkrankung durch Großeltern besteht aus einem soziodemografischen und klinischen Datenbogen und einem strukturierten Interviewleitfaden.

2.3.1. Soziodemografischer und klinischer Datenbogen

Ziel dieses Bogens ist es, Informationen zur Beschreibung der Stichprobe zu erheben, insbesondere Daten zu den Großeltern (z. B. Alter, Erwerbsstatus und körperliche Gesundheit), zum Enkelkind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung (z. B. Alter, Diagnose und Technologieabhängigkeit) und zur Familie (z. B. Zusammensetzung des eigenen Haushalts und des Haushalts der Enkelkinder sowie räumliche Entfernung).

2.3.2. Strukturierter Interviewleitfaden

Dieser Leitfaden folgte einer unvollständigen Erzählung, die auf dem Teilen eines Erfahrungsberichts beruht. Die erfassten Dimensionen entsprechen den spezifischen Merkmalen des Anpassungsprozesses dieser Population an die Erkrankung und wurden auf Grundlage der Literaturübersicht ausgewählt, nämlich: die Repräsentation der Erkrankung; die Repräsentation des erkrankten Enkelkindes; Veränderungen im Alltag und im Leben; die Auswirkungen auf die Familie; die Beiträge der Großeltern zum Familiensystem; soziale Unterstützung und Bewältigungsstrategien; die emotionalen Auswirkungen; die „dreifache Sorge“; die Ermittlung von Bedürfnissen; und posttraumatisches Wachstum. Der Leitfaden wurde auf Grundlage von Strategien der narrativen Therapie entwickelt [29]: Es werden einige Leitfragen gestellt, und der Inhalt der Antworten jeder teilnehmenden Person spiegelt ihre dominante Erzählung darüber wider, wie sie die Erkrankung erlebt [30], zum Beispiel: „Wenn Ihre Familie Ihnen eine Trophäe als ‚beste Großmutter/bester Großvater‘ verleihen würde, welche drei Eigenschaften würde sie Ihrer Meinung nach hervorheben?“ und „Welche interessanten Entdeckungen haben Sie über sich selbst und Ihre Familie gemacht?“ Das Interview dauert schätzungsweise durchschnittlich 45 min.

3. Ergebnisse

Die Datenanalyse ergab ein Kategoriensystem mit insgesamt 105 Einträgen, von denen 10 die Hauptkategorien bildeten, die auf die spezifischen Ziele dieser Studie ausgerichtet waren.

3.1. Repräsentation der Erkrankung

In der vorliegenden Untersuchung zeigten 9 der 19 Teilnehmenden ein spezifisches Wissen über die Erkrankung, die erforderliche Pflege und die Besonderheiten des Kindes bzw. Jugendlichen. Bei sechs Personen fand sich dagegen ein weniger genaues Wissen, mitunter verbunden mit dem Wunsch nach Heilung oder nach Wundern. Weitere sieben betonten ihren Wunsch, das erkrankte Enkelkind Fortschritte machen und Erfolge erringen zu sehen.

Die Mehrheit der Stichprobe berichtete von der ständigen Pflege und Beaufsichtigung, die das erkrankte Kind bzw. der oder die Jugendliche braucht: „Es ist sehr schwer, in 15 s kann etwas passieren … wir haben immer Angst und müssen ständig aufpassen. Es ist seine Mutter, die sich 24 h um ihn kümmert, Tag und Nacht!“ (A., Großmutter mütterlicherseits eines 16-Jährigen mit Zerebralparese). Zudem konzentrierten sich 10 Großmütter auf die durch die Erkrankung bedingten Einschränkungen auf familiärer, funktionaler und emotionaler Ebene: Ich weiß nicht, was für eine Zukunft sie hat, sie ist sehr wütend, es ist unangenehm für sie … sie kann nicht frei spielen, sie hat wenig Gleichgewicht (…) fällt ständig hin und ist immer voller Pflaster! (M., Großmutter mütterlicherseits eines 9-jährigen Mädchens mit 1p36-Deletionssyndrom).

Bemerkenswert ist auch, dass 17 der 19 Teilnehmenden Versuche schilderten, den Umständen eine gewisse Normalität zu verleihen: Sie bemühten sich, keinen Unterschied zwischen erkrankten und gesunden Enkelkindern zu machen, gesellschaftliche Vorurteile und Werturteile abzubauen und die funktionalen Einschränkungen des Kindes auszugleichen, indem sie sich auf seine anderen Fähigkeiten konzentrierten: Das wird immer so bleiben, ein Leben lang … die Eltern ständig in Sorge … aber ich behandle ihn wie seine Schwester, ganz normal … wie jedes Kind ohne schwere Krankheit! (A., Großvater väterlicherseits eines 9-jährigen Jungen mit Costello-Syndrom).

3.2. Repräsentation des erkrankten Enkelkindes

Was die Art betrifft, wie sie ihre Enkelkinder wahrnahmen und beschrieben, sprachen die meisten von großer emotionaler Nähe: Ich liebe meine Enkelkinder sehr, ich spiele gern mit ihnen, begebe mich auf ihre Höhe, rede mit ihnen … und ich genieße es wirklich, Großvater zu sein! Wir haben jetzt mehr Zeit, wir verstehen die Dinge jetzt besser als damals, als wir Eltern waren. Wir sehen das Leben anders, Großvater zu sein ist wunderbar! (M., Großvater mütterlicherseits eines 11-jährigen Jungen mit schwerer Zerebralparese). Passend dazu hoben 17 Teilnehmende auch die Rolle der bedingungslosen Liebe hervor, die sie empfinden: Wissen Sie, für mich ist das alles Liebe, er ist ein Goldjunge! Mein Kleiner ist Gold wert, für ihn lebe ich. Ich mache keine Witze, er ist ein Engel in meinem Leben und er macht mich glücklich! Im Moment lacht er nicht, aber sein Lachen bedeutet mir die Welt! (I., Großmutter väterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit neuroaxonaler Dystrophie).

Auf weitere Fragen zur Repräsentation ihrer Enkelkinder gaben 8 Teilnehmende an, dass diese viel Glück vermitteln, und 14 betonten die Resilienz der Kinder und Jugendlichen und bewunderten ihren Mut und ihre Stärke: Er hat allem bedingungslos standgehalten! (A., Großmutter mütterlicherseits eines 4-jährigen Jungen mit FIRES-Syndrom).

3.3. Veränderungen im Alltag und im Leben

In dieser Hinsicht betonten 12 der 19 Teilnehmenden, dass sie ihre persönlichen Verpflichtungen anpassen mussten und dabei oft auf soziale Aktivitäten, Freizeit und Selbstfürsorge verzichteten: Ich bin mit 55 in Rente gegangen, ich dachte, ich würde so viel machen in meinem Leben, Ehrenamt, alles Mögliche … Ich bin jetzt eingeschränkter als damals, als ich die ganze Zeit gearbeitet habe, und jetzt noch mehr, seit sie sich haben scheiden lassen … mein Leben ist komplett auf den Kopf gestellt! (M., Großvater mütterlicherseits eines 11-jährigen Jungen mit schwerer Zerebralparese). Darüber hinaus nannten 12 Teilnehmende auch die wegen der COVID-19-Pandemie notwendigen Vorsichtsmaßnahmen, wie dieses Zitat zeigt: Manchmal vergehen Monate, und ich sehe D. nicht oder bin nicht bei ihm, wegen der Pandemie und auch, weil ich beruflich mit vielen Menschen in Kontakt sein muss und Angst habe, ihn anzustecken … (J., Großonkel eines 5-jährigen Jungen mit hypoxisch-ischämischer Enzephalopathie mit Epilepsie).

Allerdings, wenn auch weniger ausgeprägt, hoben einige Teilnehmende die Begleitung des Kindes zu Therapien und während Krankenhausaufenthalten hervor sowie die mangelnde Aufmerksamkeit für die eigene Partnerschaft und die anderen Kinder.

3.4. Auswirkungen auf die Familie

In dieser Studie gaben alle Teilnehmenden an, eine Zunahme gegenseitiger Hilfe, gegenseitigen Kennens und geteilter Zuneigung im familiären Bereich erlebt zu haben: Im Grunde ist die Basis ganz viel Liebe, denn wenn Liebe da ist, lernst du das Kind an deiner Seite kennen! Ich weiß, dass er nicht spricht, aber ich weiß, wann er Bauchweh hat. C. [Tochter] und ich können das alles erkennen (…) fast! Das „fast“ fehlt noch, als würde Gott sagen: ‚Das musst du selbst herausfinden!‘ Ich weiß, das klingt verrückt, aber so sehe ich das. (M., Großmutter mütterlicherseits eines 11-jährigen Jungen mit Zerebralparese). Darüber hinaus berichteten 10 Teilnehmende von regelmäßiger Kommunikation in der Familie: Früher galten unsere Sorgen unserer Tochter, jetzt ist es der Junge … immer, immer, immer denken wir an den Jungen! (…) Wir sprechen jeden Tag per WhatsApp mit ihnen, damit wir uns sehen und ein bisschen Zeit mit ihm verbringen können! (A., Großmutter mütterlicherseits eines 5-jährigen Jungen mit hypoxisch-ischämischer Enzephalopathie mit Epilepsie).

Im Rahmen der Familiendynamik betonten sieben Teilnehmende, dass sie die Geschwisterrivalität unter ihren Enkelkindern wahrnehmen, wobei ein Teil der Spannung auf Eifersucht zurückgehe: „Auch wenn sie sagen, V. sei mein Liebling, ich liebe sie alle, sie sind alle zum Liebhaben!“ (A., Großmutter väterlicherseits einer 16-Jährigen mit Laparoschisis und Darmtransplantation) und Meine Enkelin hat ihren Bruder sehr gut angenommen! (…) sie war damals 5 (…) sie sagte immer: „Mein Bruder ist nicht wie die anderen, er kommt nicht mit mir aufs Karussell“, und dann haben wir angefangen, ihr zu erklären, dass er eine Krankheit hat (…) und sie ist wie eine Glucke zu ihrem Bruder! (…) Spielen, als hätte er gar kein Problem – allein das ist für uns schon gut! (A., Großvater väterlicherseits eines 9-jährigen Jungen mit Costello-Syndrom).

3.5. Beitrag der Großeltern zum Familiensystem

Die meisten Großeltern unterstützen das erkrankte Enkelkind direkt [14]: Ohne Handy komme ich mit Spielsachen an, ich muss Zeit zum Spielen haben, sonst wird es ihm langweilig … Ich singe, lese ein Buch vor, ein paar Kinderlieder, ich tanze, und er lacht! (G., Großmutter mütterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit zentronukleärer Myopathie infolge eines Myotubularin-1-Mangels). Darüber hinaus berichteten 10 Teilnehmende, dass sie ihre gesunden Enkelkinder unterstützen: Wohin ich auch mit ihr gehe, sie redet, sie kann schon „Lastwagen“ richtig sagen, und ich bin so stolz, weil ich ihr das beigebracht habe! (I., Großmutter väterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit neuroaxonaler Dystrophie).

Die Großeltern in der vorliegenden Studie leisten praktische Unterstützung im Alltag, helfen ihren Kindern finanziell und nehmen ihre Enkelkinder manchmal vorübergehend bei sich auf.

Hervorzuheben ist auch, dass 10 Teilnehmende angaben, ihren Kindern und Schwiegerkindern emotionale Unterstützung zu geben:

Sie hatte eine schwierige Phase, in der sie [Tochter] sagte: „Wenn D. stirbt, sterbe ich mit ihm, dann musst du dich um L. [gesundes Enkelkind] kümmern, versprich mir das.“ Das war für mich das Schwerste … weil ich ja dasselbe durchmachte, sonst verliere ich einen Enkel und eine Tochter! Das ist kein Egoismus, wir müssen für ihn kämpfen, denn nichts davon ist seine Schuld. Wenn ich sterbe – das verspreche ich dir nicht, denn wir brauchen dich, und L. braucht deine Unterstützung. Ich helfe dir, dich um L. zu kümmern, und ich fange dich auf, wenn du fällst, aber du darfst nicht aufgeben. (F., Großmutter mütterlicherseits eines 4-jährigen Jungen mit angeborener Transposition der großen Arterien, globaler Entwicklungsverzögerung und Autismus).

Schließlich gaben fünf Teilnehmende an, dass gesundheitliche Einschränkungen sie daran hinderten, der ganzen Familie mehr zu helfen.

3.6. Soziale Unterstützung und Bewältigungsstrategien

Großeltern nutzen kognitive, verhaltensbezogene, emotionale, spirituelle und soziale Strategien, um sich möglichst harmonisch an den Krankheitsverlauf ihrer Enkelkinder anzupassen. Was die kognitiven Strategien betrifft, berichteten 14 Teilnehmende, dass sie versuchen, ihr Wissen und Verständnis über die Erkrankung zu erweitern, wobei sie die Hinweise der Fachkräfte und ihrer Kinder berücksichtigen, mit denen sie ständig Informationen austauschen.

Bei den verhaltensbezogenen Strategien praktizieren die Großeltern Selbstfürsorge und bemühen sich, „von einem Tag zum nächsten zu leben“, wie das folgende Zitat veranschaulicht: Wissen Sie, vor allem sollten Sie sich nicht zu viele Gedanken über morgen machen, genießen Sie das Heute, genießen Sie die kleinen Freuden und schätzen Sie sie, denn die wirklich großen kommen vielleicht nie, und dann verpassen wir die kleinen … (G., Großmutter mütterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit zentronukleärer Myopathie infolge eines Myotubularin-1-Mangels).

Unter den emotionalen Strategien betonten die meisten Großeltern die Bedeutung der Akzeptanz der Erkrankung und des Optimismus: Ich bin stolz darauf, geduldig zu sein und die Dinge so zu nehmen, wie sie sind! (A., Großvater mütterlicherseits eines 9-jährigen Mädchens mit 1p36-Deletionssyndrom). Was die spirituellen Strategien betrifft, bezeichneten neun Teilnehmende ihren religiösen Glauben als grundlegend, und sechs hoben die Bedeutung des Glaubens hervor.

Was die soziale Unterstützung betrifft, hoben 13 Teilnehmende die Unterstützung in der eigenen Ehe als wesentlich für ihre Lebensqualität hervor: Mein Mann ist, ich weiß nicht, ein wunderbarer Mensch, er unterstützt mich in allem, wir unterstützen uns gegenseitig. Wir sind seit 46 Jahren verheiratet! (A., Großmutter mütterlicherseits eines 4-jährigen Jungen mit FIRES-Syndrom). Genannt wurden auch die Unterstützung durch Kinder, Geschwister, Freundeskreis und Gemeinschaft sowie die Nutzung von Videoanrufen.

3.7. Emotionale Auswirkungen

Während ihrer Anpassung an die mit der Erkrankung verbundenen Umstände und Schwierigkeiten ist das Erleben der Großeltern meist von Erschöpfung, Ungläubigkeit, wiederholtem Hinterfragen, Traurigkeit und Wut geprägt: Manchmal schaffen wir es, es nicht zu zeigen, aber innerlich tut es immer weh … innerlich, wissen Sie? Und wir leiden innerlich sehr. (A., Großmutter mütterlicherseits; Enkelkind von 16 Jahren mit Zerebralparese).

Darüber hinaus äußerten 12 Teilnehmende Angst vor der Zukunft und scheinen Mühe zu haben, das Sterben und den Tod in Worte zu fassen: Ich habe Angst, wenn das schiefgeht … was wird dann aus mir? (I., Großmutter väterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit neuroaxonaler Dystrophie). Die Großeltern berichteten auch von der Angst, sie selbst und ihre Kinder könnten vor dem erkrankten Enkelkind sterben, verbunden mit dem Gefühl, das Kind schutzlos zurückzulassen: Ich mache mir Sorgen, weil ich nicht weiß, was die Zukunft bringt, ich werde nicht ewig da sein, meine Tochter wird nicht ewig da sein … werden wir ihm helfen können? (M., Großmutter mütterlicherseits eines 11-jährigen Jungen mit Zerebralparese).

In diesem Zusammenhang beschrieben 16 Teilnehmende ihre ständige Sorge um das erkrankte Kind bzw. den oder die Jugendliche und um die pflegenden Bezugspersonen, verbunden mit Traurigkeit, Gefühlen der Hilflosigkeit und Versuchen, die Enkelkinder zu schützen. Gleichzeitig äußerten 11 Teilnehmende Freude über die Fortschritte und Eigenheiten ihrer Enkelkinder, und 6 äußerten Frustration über Gesundheitsfachkräfte.

3.8. „Dreifache Sorge“

Alle Großeltern dieser Studie betonten ihre feste und bedingungslose Unterstützung für ihre Kinder und Enkelkinder: Alles, was ich kann! Immer! Auch wenn ich es für mich selbst nicht schaffe, für sie und für meine beiden anderen Töchter muss ich es immer tun. (P., Großmutter mütterlicherseits eines 1-jährigen Jungen mit Treacher-Collins-Syndrom). In diesem Zusammenhang berichteten 12 Teilnehmende auch, dass sie für ihre Kinder und Enkelkinder uneingeschränkt verfügbar sind und ihnen Vorrang geben.

Die Großeltern dieser Studie schilderten die ständige Belastung, ihre Kinder in diesen von Pflege und Leid geprägten Umständen zu sehen, und ihr Bemühen, deren Arbeitslast zu verringern, wie im folgenden Beispiel: Ich nehme ihr einiges ab und mache es selbst, die Wäsche, das Bügeln … ja, ich mache das selbst, damit sie nicht überlastet ist, denn sie muss 24 h am Tag für ihn da sein …“ (P., Großmutter mütterlicherseits eines 1-jährigen Jungen mit Treacher-Collins-Syndrom).

3.9. Ermittlung von Bedürfnissen

Es ist wesentlich, Großeltern Gelegenheiten zu geben, ihre Erfahrungen auszudrücken: Ich glaube, nicht zu reden, nicht zu sagen, was wir denken, ist viel schlimmer für uns … viel schlimmer, sogar für den Kopf! (P., Großmutter mütterlicherseits eines 1-jährigen Jungen mit Treacher-Collins-Syndrom).

Zudem räumten sechs der befragten Großeltern ein, mehr soziale Unterstützung zu brauchen, und sieben nannten den Bedarf an Hilfe bei der Bewältigung des Prozesses antizipatorischer Trauer – „Es ist eine riesige Angst, das Leben wird sich völlig verändern. Ich habe Angst, dass etwas passiert, wenn ich anrufe und meine Tochter nicht rangeht! Wir haben keine Ruhe im Leben! (…) immer die Angst, dass etwas noch Schlimmeres passiert …“ (A., Großmutter mütterlicherseits einer 16-Jährigen mit Zerebralparese).

3.10. Posttraumatisches Wachstum

Was die positive psychische Veränderung betrifft, die während oder nach einem schwierigen Anpassungsprozess an die Erkrankung eintritt, betonten 14 Teilnehmende, dass sich die Erfahrung mit den eigenen Kindern von der mit den Enkelkindern unterscheidet: Sie genießen gemeinsame Zeit, das Neue am Großelternsein und erkennen, welchen Einfluss ihre Elternrolle auf die Entwicklung von Fähigkeiten hatte: Die Rolle der Oma spielen, Omas Essen, auch wenn es püriert ist und über eine Sonde gegeben wird … das ist eben dieses Oma-Ding! (J., Großmutter mütterlicherseits eines 3-jährigen Mädchens mit spinaler Muskelatrophie). Darüber hinaus berichteten 10 Großmütter, dass sie stolz auf ihre Enkelkinder und ihre Familie sind, wie die folgenden Zeilen zeigen: Ich bin stolz, ich hätte nie gedacht, dass ich so etwas durchmache, aber es ist passiert. Es ist passiert, jetzt ist es leichter, damit umzugehen! Ich bin die Großmutter eines besonderen Kindes! (L., Großmutter mütterlicherseits eines 7-jährigen Jungen mit neuroaxonaler Dystrophie).

Insgesamt 15 der 19 Teilnehmenden berichteten von persönlicher Erfüllung, verbunden mit Befriedigung und Freude, die aus einer gestiegenen wahrgenommenen Kompetenz in der Rolle als Großeltern und Eltern hervorgeht. Gleichzeitig äußerten 13 Teilnehmende Bewunderung für die Resilienz ihrer Kinder und Schwiegerkinder.

Auf der Beziehungsebene berichteten die meisten Großeltern von der Entwicklung innerfamiliärer Solidarität sowie von größerer Hilfsbereitschaft und einer gesteigerten Fähigkeit, Glück zu empfinden: „Wir sind in allem gewachsen, in Hingabe, Liebe, Fürsorge, Leidenschaft und Liebe für N.! Sie ist die ‚Kleinste‘ in der Familie, alle sind in sie verliebt (…) Am Anfang war es ein Schock, ein Herzschmerz, der sich in Liebe und Zuneigung verwandelt hat! Und in Zusammenhalt!“ (J., Großmutter mütterlicherseits eines 3-jährigen Mädchens mit spinaler Muskelatrophie).

Bemerkenswert ist auch, dass acht Teilnehmende gelernt haben, Gesundheit und Leben wertzuschätzen. Einige Großeltern betonten außerdem, dass sie sich von der Stärke ihrer Enkelkinder inspirieren lassen und Bewunderung empfinden; diese Beharrlichkeit motiviere sie, jeden Tag weiterzukämpfen: Aber R. hat mich gelehrt, dass nichts unmöglich ist. Man gab ihm nur noch Stunden zu leben, als das alles passierte, der Arzt kam zu mir und sagte, R. habe vielleicht nur noch Minuten … und ich verließ das Krankenhaus und dachte: ‚Er wird nicht nur Minuten haben, mein Enkel wird hierbleiben und zeigen, dass nichts unmöglich ist‘, und er ist hier, stark und schön! (P., Großmutter mütterlicherseits eines 1-jährigen Jungen mit Treacher-Collins-Syndrom).

4. Diskussion

Großeltern neigen dazu, sich für die Erkrankung ihrer Enkelkinder Wunder zu wünschen, was eine weniger realistische Dimension im Umgang mit der Diagnose darstellt. Die Ergebnisse dieser Studie unterstreichen, wie wichtig es ist, dass Großeltern mehr Informationen über die Erkrankung erhalten und die damit verbundene Pflege besser verstehen [31], um ihre Unterstützung für die Familie zu stärken.

Trotz aller durch die Erkrankung bedingten Einschränkungen, insbesondere auf funktionaler und emotionaler Ebene [32], versuchen die Großeltern, den Umständen eine gewisse Normalität zu verleihen [33]. Tatsächlich erleben Großeltern nach der Diagnose der komplexen chronischen Erkrankung ihrer Enkelkinder verschiedene Veränderungen ihres Lebensstils [34,35], was auch in dieser Studie beobachtet wurde.

Die von den Teilnehmenden genannte emotionale Nähe, mit dem Teilen bedeutsamer Momente und Zeichen der Zuneigung, wurde auch in der Studie von Moules et al. hervorgehoben [34]. Die bedingungslose Liebe, die sie empfinden, ist eine ihrer wichtigsten Ressourcen [11].

In Bezug auf die Familie richtet die Literatur den Blick auf die mangelnde Aufmerksamkeit der Großeltern für die eigene Partnerschaft und die anderen Kinder, was sich auch in der vorliegenden Studie zeigt [34]. Darüber hinaus bestätigen Ravindran und Rempel im Kontext der Familiendynamik die Wahrnehmung der Geschwisterrivalität unter den Enkelkindern bei Großeltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler [35].

Was ihren Beitrag zum Familiensystem betrifft, unterstützen die Großeltern das erkrankte Enkelkind direkt, sowohl in der Pflege als auch im Spiel und indem sie auf seine Bedürfnisse achten [14]. Sie unterstützen zudem ihre gesunden Enkelkinder [35] sowie ihre Kinder und Schwiegerkinder [36], was sich in der Literatur bestätigt findet [11].

Darüber hinaus untersuchten Trindade et al. die familiäre Rolle der Großeltern und kamen zu dem Schluss, dass Großeltern bei Gesundheitsversorgung und Ausgaben, beim emotionalen Ausdruck der Familienmitglieder, bei der Betreuung gesunder Enkelkinder und bei der Entlastung der pflegenden Bezugspersonen des erkrankten Kindes mitwirken [16]. Die Großeltern der vorliegenden Studie bestätigen diese Befunde, auch wenn sie körperliche Einschränkungen haben [37]. Die Literatur nennt weitere Faktoren, die ihre Fähigkeit zur Unterstützung beeinflussen, nämlich: Alter der Großeltern, Bildungsniveau und Verständnis der Behinderung, familiäre Konflikte, Krankheitsstadium sowie kulturelles und soziales Umfeld [16].

Aus systemischer Sicht zeigen die Großeltern eine bedingungslose Unterstützung für ihre Kinder und Enkelkinder, verbunden mit dem Wunsch, die Familie als Ganzes zu schützen und für sie zu sorgen, auch wenn dies Selbstaufopferung verlangt [14]. Sie entwickeln fortlaufend Strategien, um die Struktur und Harmonie der Familie zu bewahren [32], und versuchen, die Arbeitslast ihrer Kinder zu verringern [11,16].

Was die häufigsten Bewältigungsstrategien betrifft, stimmen die Ergebnisse dieser Studie mit den internationalen Befunden überein, die hervorheben, wie wichtig es für Großeltern ist, sich zu bemühen, „von einem Tag zum nächsten zu leben“ [11], die Erkrankung anzunehmen, Beharrlichkeit, Optimismus und Geduld aufzubringen [14,16], zu glauben [33,38], Unterstützung in der eigenen Ehe zu suchen [36] und Videoanrufe zu nutzen, um sich der Familie näher zu fühlen [13].

Tatsächlich äußern die in dieser Studie befragten Großeltern psychische Belastung und fühlen sich sowohl bei der Konfrontation mit der Diagnose als auch während der Anpassung an die Erkrankung verletzlich, was ebenfalls mit der Forschung in diesem Bereich übereinstimmt [32]. Andere Forschungsteams, etwa Wakefield et al., berichten ebenfalls, dass Großeltern krebskranker Kinder tendenziell stärkere Belastung, Angst, Depression und Wut erleben, und zwar in klinisch relevantem Ausmaß [38].

Die Literatur kommt übereinstimmend zu dem Schluss, dass der emotionale Ausdruck der Großeltern nicht das Ausmaß ihres seelischen Schmerzes widerspiegelt, was unterstreicht, wie wichtig es ist, den Mangel an verfügbaren Unterstützungsangeboten für diese Population zu beheben [26]. In diesem Zusammenhang betonte auch Findler, dass ein höheres Stressniveau mit der Wahrnehmung einer geringeren Berechtigung zusammenhängt, auszudrücken, was man fühlt, und persönliches Wachstum zu erleben [36].

Tatsächlich berichten einige Studien, dass Großeltern sich stärker einbezogen und sicherer fühlen, wenn sie in die Kommunikation über die Gesundheit des Enkelkindes einbezogen werden. Das gibt Anlass, über Situationen nachzudenken, in denen erwachsene Kinder ihren eigenen Eltern Informationen vorenthalten, um ihre Privatsphäre zu wahren und/oder sie vor den Auswirkungen schlechter Nachrichten zu schützen [11].

Darüber hinaus äußerten die Großeltern Angst vor der Zukunft, was mit der impliziten Bedrohung durch den möglichen Tod des Kindes bzw. Jugendlichen und mit dem gestiegenen Bewusstsein für krankheitsbedingte Risiken zusammenhängen kann [14]. Die diesen emotionalen Dimensionen zugrunde liegende Frustration wurde auch in der Fallstudie von Kuhn et al. beschrieben [11].

Diese Befunde stehen zusammen mit der Angst, die Kinder schutzlos zurückzulassen, ebenfalls im Einklang mit der internationalen Literatur zu den Zukunftsperspektiven von Großeltern und ihrer Sorge um die künftige Lebensqualität [14]. Studien wie die von Trindade et al. kamen jedoch zu dem Schluss, dass Großeltern auch Optimismus und Begeisterung empfinden können, verbunden mit ihrer Fähigkeit zu Akzeptanz und Dankbarkeit [16].

Tatsächlich können Menschen nach einem traumatischen Ereignis eine Verbesserung erleben, durch die sie über das hinauswachsen, was vor dem Trauma bestand [39]. Erzählungen sind in dieser Dimension besonders wichtig, da das Teilen von Erfahrungen und Erinnerungen in der Familie das posttraumatische Wachstum aller Beteiligten unterstützt [14].

Findler, Dayan-Sharabi und Yaniv stellten fest, dass Großeltern von Kindern, die eine Krebserkrankung überlebt hatten, mehr Erleichterung, Stolz auf ihren Beitrag und eine größere familiäre Nähe zeigten [36]. Darüber hinaus stützt die Literatur die Ergebnisse der vorliegenden Studie, indem sie eine Stärkung der innerfamiliären Solidarität [40] sowie ein vertieftes Lernen und eine größere Wertschätzung von Gesundheit und Leben erwähnt [16].

Schließlich zeigte sich, dass die Großeltern die Hinweise der Fachkräfte aus Gesundheitswesen und Schule schätzen und würdigen, was unterstreicht, wie wichtig die Kommunikation der Großeltern mit dem multidisziplinären Team ist und dass sie sich mit ihrer psychischen Belastung angenommen fühlen [26].

Die vorliegende Studie weist einige Einschränkungen auf, etwa die kleine und nicht-probabilistische Stichprobe sowie die telefonische Datenerhebung aufgrund des schwierigen Zugangs zu dieser Population. Die Vielfalt der in die Stichprobe einbezogenen komplexen chronischen Erkrankungen und die Heterogenität des Alters der erkrankten Kinder und Jugendlichen – auch wenn ihre Einbeziehung in einer deskriptiv-explorativen Studie wichtig ist – sind zwei Faktoren, die ebenfalls Einschränkungen darstellen können, da sie die Befunde streuen und ihre Verallgemeinerung erschweren.

Andererseits weist diese Untersuchung folgende Stärken auf: der Rückgriff auf die portugiesische Bevölkerung, zu der es nicht viele Studien über die verschiedenen familiären Subsysteme gibt; die Aufmerksamkeit für Großeltern als in Literatur und klinischer Intervention wenig beachtete Gruppe; die Großeltern als direkte Informationsquelle; eine kreative Datenerhebung, da der Leitfaden eigens für diese Studie konzipiert und entwickelt wurde, abgestimmt auf die Bedürfnisse der Großeltern, und die Daten telefonisch erhoben wurden; die Erhebung umfassender und vielfältiger Informationen über ihr psychisches Erleben; die therapeutische Wirkung der qualitativen Methodik selbst sowie die Erreichung von 19 Großeltern.

Mit ihrem Design will diese Studie den Weg für neue Forschungslinien ebnen, etwa die Untersuchung der Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften, die Perspektive der pflegenden Eltern auf die Beiträge der Großeltern zur Familiendynamik, die Perspektive gesunder Enkelkinder auf die Rolle ihrer Großeltern sowie die Auswirkungen der Intensiv- und Lebensendversorgung. Wichtig wäre auch, das Wissen über Schutzfaktoren bei der Anpassung an die Erkrankung und folglich bei der Verringerung psychopathologischer Symptome zu vertiefen.

Darüber hinaus wären Studien mit größeren Stichproben und längsschnittlichem Design hilfreich, die das Erleben weiterer Familienmitglieder, etwa gesunder Geschwister, vertiefen. Interessant wäre es auch, die Perspektive und Erfahrung von Gesundheitsfachkräften zur Einbeziehung von Großeltern in die Versorgung zu untersuchen.

5. Schlussfolgerungen

Großeltern spielen eine zentrale Rolle im Familiensystem; sie beeinflussen die Beziehungen zwischen den Generationen und tragen wesentlich zu ihnen bei. Im Kontext der PPV ist es wichtig, ihre Rolle, ihre Verantwortung und ihre Herausforderungen zu verstehen, um Antworten auf ihre Bedürfnisse und ihr emotionales Wohlbefinden zu entwickeln.

Diese qualitative Untersuchung erfasste mehrere Dimensionen des psychischen Erlebens von Großeltern auf der Grundlage einer Stichprobe aus direkten Informationsquellen, also Personen mit Erfahrung aus erster Hand. Darüber hinaus untersucht die Studie verschiedene Erkrankungen in verschiedenen Entwicklungsstadien mit dem Ziel, die familiären Beziehungen zu verstehen und zu verbessern und letztlich das Wohlbefinden des erkrankten Kindes zu fördern.

Die Datenerhebung erfolgte auf kreative Weise, mit einem Leitfaden, dessen Fragen auf dem Teilen eines Erfahrungsberichts mit anderen Großeltern und auf den Prinzipien der narrativen Therapie beruhten. Auf dieser Grundlage bieten die Ergebnisse eine integrierte Sicht auf 10 wesentliche Dimensionen des psychischen Erlebens von Großeltern. Angst, das Bewusstsein für die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung, die im Alltag implizite Bedrohung, die Angst vor der Zukunft, die Versuche, die ganze Familie zu unterstützen, und der Bedarf an Gelegenheiten zum emotionalen Ausdruck – der nicht das Ausmaß ihres seelischen Schmerzes widerspiegelt – sind die wichtigsten Befunde.

Diese Untersuchung ermöglichte es, konkrete Unterstützungsbedarfe sowie wichtige Bewältigungsstrategien und Ressourcen für diese Population im Rahmen einer ganzheitlichen und ökosystemischen Dynamik zu identifizieren. Die Ergebnisse leisten wichtige Beiträge, um Gesundheitsfachkräfte, die mit diesen Familien in Kontakt kommen, sowie die Gemeinschaft für das psychische Erleben von Großeltern zu sensibilisieren, und bilden eine bedeutsame Grundlage für Psychoedukation. Darüber hinaus liefern die Befunde relevante Informationen für Forschung und systemische psychologische Intervention im Kontext der PPV. Empfohlen wird die Entwicklung und Einrichtung von Selbsthilfegruppen für Großeltern, um den Erfahrungsaustausch, die Identifikation mit anderen Familien in ähnlicher Lage und schließlich die gegenseitige Hilfe zu fördern, die in dieser Studie ebenfalls immer wieder genannt wurde. Peer-Unterstützung schafft eine gemeinsame soziale Identität, fördert das Lernen aus den Erfahrungen anderer, stärkt persönliches Wachstum und lässt hilfreiche unterstützende Gemeinschaften entstehen.

Was die Perspektiven für die psychologische Intervention betrifft, wird außerdem empfohlen, ihre Bewältigungsstrategien zu fördern, sie beim Umgang mit Angst zu unterstützen, die verschiedenen Mitglieder des Familiensystems einzubeziehen und die Paarbeziehung zu stärken. Darüber hinaus ist es wesentlich, die Teilnahme dieser Großeltern an Freizeitmomenten und an Gelegenheiten zum emotionalen Ausdruck zu fördern. Schließlich ist die Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften ein Punkt, der beachtet und verbessert werden sollte, um die Bedürfnisse der Großeltern und die Praxis der multidisziplinären Teams aufeinander abzustimmen und so das Gefühl des Ausgeschlossenseins aus dem klinischen Kontext zu verringern.

Schließlich ermöglicht diese Untersuchung die Entwicklung spezifischer Interventionsmethoden für diese Population. Auch wenn die pädiatrische Palliativversorgung ein relativ junges und sich entwickelndes Fachgebiet ist, besteht eine der großen Herausforderungen der Psychologie darin, Familien in einer ganzheitlichen und ökosystemischen Dynamik zu unterstützen und die Bedeutung eines psychologischen Ansatzes zu pflegen, der auf Prävention und Intervention mit dem gesamten Familiensystem ausgerichtet ist.