1. Einleitung

Die Landschaft der psychischen Gesundheitsversorgung (MHC) für Menschen mit Autismusdiagnose befindet sich in einem tiefgreifenden Wandel, wobei der Recovery-Ansatz neben personzentrierten und netzwerkzentrierten Strategien weltweit als eine der tragenden Säulen anerkannt wird [1–3]. Eine gleichberechtigte Zusammenarbeit zwischen der Klientel, ihrem sozialen Netzwerk und den Fachkräften gilt als wesentlich, um Hoffnung zu fördern und Menschen zu stärken. Dieser Wandel verlagert den Schwerpunkt vom Diagnostizieren und Intervenieren hin zu einem ganzheitlicheren Ansatz [4,5]. Mehrere Arbeiten legen nahe, dass dieser kollaborative Ansatz die Versorgungsqualität verbessert und individuellen Bedürfnissen besser gerecht wird [6,7]. Zudem stärkt er die Klientel durch gemeinsame Entscheidungsfindung und aktive Beteiligung an der eigenen Behandlung [8–10]. In diesem Kontext agieren klinische Fachkräfte eher als Begleitende denn als Fachautorität [11–13].

In dieser sich wandelnden Landschaft hat sich der Ansatz des Offenen Dialogs (OD) als anerkannter und vielversprechender Ansatz etabliert, der recoveryorientierte, personzentrierte und netzwerkbasierte Versorgung wirksam umsetzt [14–16]. Der OD fördert eine transparente, offene und gleichberechtigte Zusammenarbeit zwischen der Klientel, ihrem sozialen Netzwerk und dem professionellen Versorgungsnetz in sogenannten Netzwerktreffen. Das vorrangige Anliegen des OD ist es sicherzustellen, dass sich jedes beteiligte Mitglied gehört und respektiert fühlt, wobei eine lösungsorientierte Perspektive einer beziehungsorientierten Perspektive weicht [17,18]. Im Zentrum des OD steht das geteilte emotionale Erleben zwischen Menschen in einer „dialogischen Praxis“, einer besonderen therapeutischen Interaktion, die auf zwölf grundlegenden Elementen beruht [18] (siehe Tabelle 1). Dieser Ansatz betont Verbindung, gemeinsame Bedeutungsbildung und das Erkunden von Erfahrungen statt Diagnose oder Behandlungsplänen. Menschen zu verbinden und wieder zu verbinden ist im OD kein unspezifischer Faktor, wie oft angenommen wird. Vielmehr kann es als die spezifische Triebkraft dieses Ansatzes gelten [19]. Der dialogische Prozess kann von Anfang an eine therapeutische Wirkung entfalten und jedem Mitglied des Netzwerks ermöglichen, sowohl persönliche Autonomie als auch Interdependenz zu erleben [17]. Diese (inter)personzentrierte Grundlage und die Betonung der Fähigkeit der Person und ihres Umfelds, die Steuerung ihrer persönlichen Recovery zu übernehmen, stehen im Einklang mit den Prinzipien der Recovery-Vision [20].

Seit den 1990er-Jahren wurden im westlichen Lappland günstige Ergebnisse im Zusammenhang mit dem OD-Ansatz berichtet [21]. So zeigte diese Studie, dass 82% der Personen mit akuter Psychose fünf Jahre nach der OD-Behandlung symptomfrei waren. Zudem hatten 86% wieder eine Vollzeitarbeit oder ein Vollzeitstudium aufgenommen, und nur 14% waren auf eine Erwerbsunfähigkeitsleistung angewiesen. Eine spätere Studie ergab, dass über 80% der mit dem OD-Ansatz behandelten Personen innerhalb von zwei Jahren voll erwerbstätig oder in Ausbildung waren [22]. Eine Langzeitstudie über neunzehn Jahre bestätigte, dass viele der in früheren Untersuchungen beobachteten günstigen Ergebnisse über die Zeit stabil blieben [23,24].

In den letzten Jahren hat der OD erhebliche Aufmerksamkeit erhalten und wird inzwischen in mehreren Ländern für verschiedene Gruppen von Hilfesuchenden umgesetzt und zugleich wissenschaftlich untersucht [z. B. 25–27]. Trotz des wachsenden Interesses wurde auch festgestellt, dass es noch an hochwertiger Evidenz fehlt, um den langfristigen Nutzen des Offenen Dialogs vollständig zu belegen [26]. Mehrere Studien haben jedoch gezeigt, dass die Klientel den OD-Ansatz als anders als herkömmliche Behandlungen wahrnimmt, und heben dabei seine Betonung von Transparenz und sogenannten Reflexionsmomenten hervor. Während dieser Reflexionsmomente hören die Teilnehmenden den Reflexionen der Therapierenden aufmerksam zu, ohne unmittelbar zu antworten. Insgesamt schätzen sie den OD-Ansatz, weil er konstruktive Beziehungen fördert, die von Vertrauen, Respekt, Zugänglichkeit und einer kollaborativen Grundlage geprägt sind, sowie für sein Bekenntnis zur Transparenz [z. B. 28–30]. Offen bleibt jedoch die Frage, ob dieser vielversprechende recoveryorientierte OD-Ansatz für alle Gruppen von Hilfesuchenden geeignet ist [25,26].

Wenn wir nun die Frage, ob der OD für alle Gruppen von Hilfesuchenden geeignet ist, mit dem Kern des OD, der Förderung von Verbundenheit, verknüpfen, richten wir unseren Blick gezielt auf Menschen mit Autismusdiagnose. Da für sie das Knüpfen von Verbindungen oft im Zentrum ihrer Schwierigkeiten steht, kann der OD gerade in diesem Punkt großes Potenzial haben. Genauer betrachtet sind Erwachsene mit Autismusdiagnose häufig mit Herausforderungen wie eingeschränkter sozialer Teilhabe, schlechten Beschäftigungsaussichten und einer hohen Prävalenz psychischer Probleme konfrontiert [31]. Sie haben ein erhöhtes Risiko, psychische Probleme zu entwickeln [32,33], einschließlich suizidaler Gefühle und Verhaltensweisen [34–36]. Gefühle von Einsamkeit und eine geringere wahrgenommene soziale Unterstützung wurden mit Suizidalität, Depression und geringerer Lebensqualität in Verbindung gebracht [37–40]. Der OD passt nahtlos zu diesen Herausforderungen, denn im Kern geht es im OD um Verbundenheit, Gleichberechtigung und persönliche Stärkung.

Andererseits gibt es neben dem großen Potenzial des OD auch Hinweise darauf, dass der OD möglicherweise nicht gut zu Menschen mit Autismusdiagnose passt, etwa die erforderliche Fähigkeit, „Ungewissheit auszuhalten“, die nicht nur für die OD-Therapierenden gilt, sondern auch für die Person in Behandlung und ihr soziales Netzwerk [41]. Menschen mit Autismusdiagnose berichten häufig, dass schon die geringsten Ungewissheiten und Mehrdeutigkeiten sie verunsichern und Angstgefühle auslösen können [42]. Ein weiterer Hinweis darauf, dass der OD-Ansatz für Menschen mit Autismusdiagnose Schwierigkeiten mit sich bringen kann, ist, dass Autismus unter anderem durch spezifische Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation gekennzeichnet ist [43]. Zu diesen Schwierigkeiten gehören das Beginnen von Gesprächen, der Sprecherwechsel, der Umgang mit abstrakter Sprache und das Deuten nonverbaler Signale [44], die fester Bestandteil eines dialogischen Prozesses sind [18]. Zudem kann auch die Größe des Netzwerktreffens aufgrund von Kommunikationsschwierigkeiten und sensorischer Empfindlichkeit eine Herausforderung darstellen [43]. Diese Bedenken spiegeln sich in einigen früheren Studien wider, die gezeigt haben, dass manche Hilfesuchenden den OD-Ansatz als belastend erleben, weil es ihnen schwerfällt, Ungewissheit zu akzeptieren, etwa das Fehlen einer festgelegten Tagesordnung vor dem Treffen und den Mangel an konkreten Ratschlägen oder Lösungen [29,30,45]. Dennoch lässt sich aus der Literatur kein klares Fazit zur Eignung des OD für Menschen mit Autismusdiagnose ziehen.

Obwohl die Literatur keine eindeutige Antwort gibt, ließen sich Fachkräfte einer auf Autismus spezialisierten psychiatrischen Praxis in den Niederlanden von vielversprechenden Ergebnissen aus Finnland inspirieren [21–24]. Da sie im OD-Ansatz Potenzial für Menschen mit Autismusdiagnose sahen, begannen sie, OD-Versorgung speziell für diese Gruppe anzubieten. Sie integrierten OD-Netzwerktreffen in ihre reguläre Versorgung, was die Gelegenheit bot, durch praxisbasierte Forschung mehr Einblick in die Chancen und möglichen Herausforderungen des OD für Menschen mit Autismusdiagnose sowie in seine Passung zu den Bedürfnissen der Klientel mit Autismusdiagnose zu gewinnen. Ziel der vorliegenden Studie ist es daher zu untersuchen, wie Menschen mit Autismusdiagnose selbst den OD-Ansatz erleben. Ein tieferes Verständnis ihrer Erfahrungen kann wichtige Themen der recoveryorientierten Versorgung von Menschen mit Autismusdiagnose beleuchten und gibt Aufschluss über die Eignung des recoveryorientierten OD-Ansatzes für Menschen mit Autismusdiagnose.

2. Methode

2.1. Ethikerklärung

Diese Studie wurde von der institutionellen Ethikkommission von MHC Eindhoven and Kempen (GGzE) genehmigt, die eine ethische Prüfung und eine Machbarkeitsprüfung durchführte (Referenz ILB/2020051).

2.2. Setting

Die Studie wurde im ambulanten Autismuszentrum von MHC Eindhoven and Kempen (GGzE) durchgeführt, einer spezialisierten Einrichtung der psychischen Gesundheitsversorgung im Süden der Niederlande. Diese Einrichtung unterstützt Menschen mit schweren und oft anhaltenden psychiatrischen und psychosozialen Problemen.

Alle im ambulanten Autismuszentrum behandelten Personen sind Erwachsene mit Autismusdiagnose und einer durchschnittlichen bis hohen Intelligenz. Sie können sich in der Regel verbal ausdrücken, wobei ihre verbalen Kommunikationsfähigkeiten unterschiedlich ausgeprägt sein können. Das multidisziplinäre Behandlungsteam (u. a. klinische Psychologie, Case Management, Advanced Practice Nursing und Soziale Arbeit in der psychischen Gesundheitsversorgung) passt seine Kommunikation aktiv an jede einzelne Person an und arbeitet mit einem flexiblen, mitunter spielerischen Ansatz, der sich nach ihren kommunikativen Fähigkeiten richtet.

Die übliche Behandlung umfasst regelmäßige Termine mit einer koordinierenden klinischen Fachkraft und einer fallführenden Fachkraft (Case Management), um einen individuellen Behandlungsplan zu erstellen. Die ambulante Versorgung kann Unterstützung bei der Tagesstruktur, bei Tagesaktivitäten und finanziellen Angelegenheiten sowie eine psychologische Behandlung komorbider Symptome wie Angst umfassen. Die Einbeziehung des sozialen Netzwerks der Person ist möglich, aber nicht verpflichtend.

Die Klientel kann OD-Netzwerktreffen selbst anstoßen, in der Praxis werden sie jedoch meist vom Behandlungsteam initiiert. Grundsätzlich kommen alle von diesem ambulanten Team betreuten Personen für den OD infrage. Wenn das Team oder eine einzelne Fachkraft eine Krise beobachtete oder erwartete (z. B. wenn eine Person aus dem Gleichgewicht geraten war oder die Behandlung in eine Sackgasse geraten war) oder Unruhe im Netzwerk der Person bemerkte, wurde ihr die Möglichkeit angeboten, an einem OD-Netzwerktreffen teilzunehmen. Der OD galt als hilfreich, um die Kommunikation wiederherzustellen, Vertrauen neu aufzubauen und neue Möglichkeiten für das weitere Vorgehen zu schaffen.

Innerhalb des Behandlungsteams waren sechs Fachkräfte für die OD-Versorgung ausgebildet. Daher war es nicht möglich, allen Personen in Behandlung den OD anzubieten, und Vorrang erhielten die Situationen mit dem größten Bedarf. Diese sechs OD-Therapierenden hatten das einjährige postgraduale Ausbildungsprogramm „Peer-supported Open Dialogue, Social Network and Relationship Skills“ an der Academy of Peer-supported Open Dialogue (APOD) im Vereinigten Königreich erfolgreich abgeschlossen, das von der London South Bank University akkreditiert ist.

Als die OD-Netzwerktreffen in die reguläre Behandlung integriert wurden, arbeiteten die OD-Therapierenden während des gesamten Behandlungsverlaufs der Person in festen Tandems und folgten dabei den zwölf Grundelementen der „dialogischen Praxis“, wie sie in Tabelle 1 dargestellt sind [18]. Die Klientel hatte volle Autonomie bei der Entscheidung, ob sie teilnehmen und wen sie zu diesen Treffen einladen wollte. Die OD-Netzwerktreffen fanden in Präsenz statt, ohne vorab festgelegte Tagesordnung. Zu Beginn jedes Treffens wurden die Anwesenden stets gefragt, wie sie die Zeit des Treffens nutzen wollten. Besprochene Themen waren beispielsweise Schwierigkeiten in der Zusammenarbeit mit Fachkräften, Probleme in den Beziehungen zwischen Familienmitgliedern und Schwierigkeiten bei der Entscheidung über weitere Behandlungsoptionen.

2.3. Design

In dieser explorativen Studie verwendeten wir ein qualitatives Multimethoden-Design, das halbstrukturierte Einzelinterviews und Fokusgruppen kombinierte [46]. Die beiden Methoden dienten der methodischen Triangulation: Die Fokusgruppen brachten die interaktive Sinnbildung und die Erfahrungen der Teilnehmenden mit dem OD-Ansatz zum Vorschein, während die Interviews es den Teilnehmenden ermöglichten, sensible persönliche Erfahrungen in einem vertraulichen Rahmen zu besprechen [47]. Um die Unabhängigkeit der Datensätze zu wahren und Übertragungseffekte zu vermeiden, wurde jede teilnehmende Person nur einer Erhebungsform (Fokusgruppe oder Interview) zugeordnet. Ursprünglich war geplant, zunächst Fokusgruppen und anschließend Einzelinterviews durchzuführen, um bestimmte Aspekte zu vertiefen. In der Praxis machten es Einschränkungen bei der Rekrutierung erforderlich, die zuerst Angemeldeten zunächst zu Interviews einzuladen, während die später Angemeldeten an Fokusgruppen teilnahmen. Trotz dieser veränderten Reihenfolge gewährleistete die Kombination aus Interviews und Fokusgruppen eine umfassende Abdeckung der Forschungsfragen, und in den Daten wurden keine Widersprüche festgestellt.

Datenerhebung und -analyse verliefen iterativ, mithilfe einer hybriden thematischen Analyse, die deduktive und induktive Ansätze verband [48]. Diese Strategie nutzt die Stärken beider Verfahren, um ein umfassenderes Verständnis der Daten zu ermöglichen [49]. Die deduktive Kodierung orientierte sich an Schlüsselkonzepten der OD-Literatur, während die induktive Kodierung es erlaubte, Themen aus den Berichten der Teilnehmenden über ihre Erfahrungen mit dem OD im Kontext einer Autismusdiagnose hervorgehen zu lassen. Angesichts der vorhandenen Literatur zum OD, aber des begrenzten Wissens darüber, wie Menschen mit Autismusdiagnose diesen Ansatz erleben, war es wichtig, beide Analyseansätze anzuwenden.

Die Sättigung wurde pragmatisch beurteilt, indem beobachtet wurde, ob zusätzliche Interviews oder Fokusgruppen neue, für die Forschungsfragen relevante Codes oder Themen hervorbrachten. Gegen Ende der Studie ergaben sich keine wesentlichen neuen Erkenntnisse mehr, was darauf hindeutete, dass die Sättigung erreicht war. Gleichzeitig war die Datenerhebung durch die begrenzte Verfügbarkeit einer der forschenden Personen eingeschränkt. Wäre keine Sättigung festgestellt worden, hätte die in OD ausgebildete forschende Person die Teilnehmenden, die an der zweiten geplanten Fokusgruppe nicht hatten teilnehmen können, erneut angesprochen und zu Einzelinterviews eingeladen. Auch wenn praktische Erwägungen zum Abschluss der Rekrutierung beitrugen, beruhte unsere Schlussfolgerung, dass die Sättigung erreicht war, letztlich auf dem Analyseprozess.

Jede Fokusgruppe wurde von einer Forscherin des Teams moderiert, die einen Hintergrund im Bereich Autismus und umfangreiche Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Autismusdiagnose sowie in der Führung sensibler, tiefgehender Gespräche hatte. Wichtig ist, dass diese Moderatorin an der Versorgung keiner der teilnehmenden Personen beteiligt war. Sie wurde von einer zweiten forschenden Person unterstützt, die im OD-Ansatz ausgebildet und in qualitativen Interviews erfahren war. Diese zweite Person kümmerte sich um die Logistik, machte Beobachtungsnotizen und brachte sich, wo angebracht, in die Diskussion ein, um die Perspektiven der Teilnehmenden vertieft zu erkunden. Die Moderatorin folgte einem halbstrukturierten Themenleitfaden, förderte eine ausgewogene Beteiligung und betonte durchgehend Vertraulichkeit und psychologische Sicherheit.

2.4. Rekrutierung und Datenerhebung

2.4.1. Teilnehmende.

Teilnahmeberechtigt waren alle Personen in Behandlung, die im Zeitraum vom 1. Dezember 2020 bis zum 30. April 2022 an mindestens einem OD-Netzwerktreffen teilgenommen hatten. Diese Gruppe teilnahmeberechtigter Personen hatte schwere und oft anhaltende psychiatrische und psychosoziale Probleme, eine Autismusdiagnose und eine durchschnittliche bis hohe Intelligenz. Sie konnten sich zwar verbal ausdrücken, ihre Kommunikationsfähigkeiten waren jedoch unterschiedlich. Zudem lag zum Zeitpunkt, an dem das Behandlungsteam der Person ein OD-Netzwerktreffen anbot, eine Krise (oder ein Krisenrisiko) vor. Dabei handelte es sich entweder um einen Verlust des Gleichgewichts bei der Person, um eine Sackgasse in der Behandlung oder um Unruhe in ihrem Netzwerk.

2.4.2. Rekrutierung.

Nachdem alle OD-Therapierenden des Autismuszentrums in einer regulären monatlichen Besprechung über die Studie informiert worden waren, wurden drei Rekrutierungsstrategien umgesetzt. Erstens gaben die OD-Therapierenden der Person nach jedem OD-Netzwerktreffen ein Informationsschreiben und fragten, ob das Forschungsteam Kontakt aufnehmen dürfe. Um eine maximale Variation zu gewährleisten, schlossen wir Personen ein, die den Wunsch geäußert hatten, nicht an einem zweiten Netzwerktreffen teilzunehmen (Abbrüche). Zweitens kontaktierte das Sekretariat Personen, die in den vorangegangenen sechs Monaten an einem OD-Netzwerktreffen teilgenommen hatten, und fragte, ob sie offen dafür seien, für die Studie angesprochen zu werden. Wer zustimmte, erhielt ein Informationsschreiben, und das Forschungsteam nahm telefonisch Kontakt auf. Drittens wurden Flyer und Informationsschreiben im Wartezimmer ausgelegt, und interessierte Personen hatten eine Woche Bedenkzeit. Nach Ablauf dieser Frist vereinbarte das Forschungsteam ein Treffen, um die informierte Einwilligung einzuholen, und erläuterte dabei den Ablauf der Studie. Von allen Teilnehmenden wurde eine schriftliche Einwilligung eingeholt, bevor der Termin für das Interview bzw. die Fokusgruppe festgelegt wurde.

Zwischen dem 1. Dezember 2020 und dem 30. April 2022 wurden 36 Personen angesprochen, von denen 12 (fünf Frauen und sieben Männer) an der Studie teilnahmen. Ihr Alter lag zwischen 25 und 50 Jahren, im Durchschnitt bei 40 Jahren. Vier der zwölf Teilnehmenden waren erwerbstätig, sieben waren arbeitslos oder hatten keine tägliche Beschäftigung, eine Person studierte. Alle hatten bereits Erfahrung mit anderen (therapeutischen) Sitzungen in der psychischen Gesundheitsversorgung. Im Durchschnitt hatten die Teilnehmenden zwei OD-Netzwerksitzungen, mit einer Spanne von einer bis fünf Sitzungen, was für die Klientel am untersuchten Standort repräsentativ ist. Neben den OD-Therapierenden und der teilnehmenden Person selbst waren bei den OD-Netzwerksitzungen im Durchschnitt fünf Mitglieder des Netzwerks anwesend.

Obwohl wir ursprünglich mit einer Fokusgruppe beginnen wollten, erwies sich die Rekrutierung wegen der geringen Zahl an Anmeldungen als schwierig. Aus Sorge, dass die Teilnehmenden das Interesse verlieren könnten, während sie auf die Bildung einer vollständigen Gruppe warteten, beschlossen wir, sie stattdessen zu Einzelinterviews einzuladen. Es wurden sechs Einzelinterviews von jeweils etwa einer Stunde geführt. Danach erhielten wir kurz hintereinander eine Reihe von Anmeldungen, was die Gelegenheit bot, zwei Fokusgruppen mit je sechs Teilnehmenden zu bilden. Wir fragten diese Personen, ob sie an einer Fokusgruppe teilnehmen wollten, und alle erklärten sich dazu bereit. Hätten sie nicht an einer Fokusgruppe teilnehmen wollen, hätten wir ihnen die Möglichkeit eines Einzelinterviews angeboten. In der ersten Fokusgruppe fehlten zwei Teilnehmende, eine Person aus unbekanntem Grund, die andere wegen kurzfristiger Bedenken im Zusammenhang mit COVID-19. In der zweiten Fokusgruppe fehlten vier von sechs Teilnehmenden. Aufgrund logistischer und zeitlicher Einschränkungen, die mit den Studienanforderungen einer der beteiligten forschenden Personen zusammenhingen, konnten wir die Abwesenden der ersten Gruppe erst nach deren Abschluss erneut ansprechen. Wichtig ist, dass jede teilnehmende Person nur einer Erhebungsform zugeordnet wurde: Wer nicht an einer Fokusgruppe teilgenommen hatte, konnte später zu einem Einzelinterview eingeladen werden, aber niemand nahm sowohl an einer Fokusgruppe als auch an einem Interview teil. So blieb die Unabhängigkeit der Datensätze gewahrt, und die Antworten in den Interviews wurden nicht durch eine vorherige Teilnahme an Fokusgruppen beeinflusst. Leider gelang es uns nicht, diejenigen einzubeziehen, die die zweite Fokusgruppe verpasst hatten. Infolgedessen hatte die erste Gruppe vier Teilnehmende und die zweite zwei; jede Sitzung dauerte etwa zwei Stunden.

2.4.3. Halbstrukturierte Interviews und Fokusgruppen.

Um Einblick in die Erfahrungen der Teilnehmenden mit dem OD-Ansatz zu gewinnen, verwendeten wir eine vorab festgelegte Themenliste. Diese Themen wurden in Gesprächen mit OD-Therapierenden des Autismuszentrums und anhand der vorhandenen Literatur zum OD bestimmt [18, Table 1]. Die Themen wurden in einer Liste zusammengefasst, die dem Forschungsteam sowohl in den Interviews als auch in den Fokusgruppen als Gedächtnisstütze diente, damit alle für die Beantwortung der Forschungsfrage relevanten Aspekte berücksichtigt wurden. Sowohl die Einzelinterviews als auch die Fokusgruppen begannen mit offenen Fragen zu den Erfahrungen der Teilnehmenden mit dem OD-Ansatz, etwa „Wie sind Sie auf diese neue Arbeitsweise gestoßen?“, „Können Sie uns sagen, worin Sie den Mehrwert dieses Ansatzes sehen?“ und „Können Sie uns von etwas erzählen, das Sie als weniger angenehm oder als Herausforderung erlebt haben?“. Anschließend griff das Forschungsteam die Antworten der Teilnehmenden auf, um sie zu ermutigen, ihre Sichtweisen zu teilen und frei über Aspekte zu sprechen, die sie für relevant hielten. Schließlich wurden noch nicht besprochene Themen der Liste angesprochen. Erwähnte die teilnehmende Person beispielsweise nicht den Leitsatz des OD „Nichts über uns ohne uns“, brachte die forschende Person das Thema mit den Worten ein: „Im OD lautet der Grundsatz: ‚Nichts über die Person ohne die Person.‘ Anders gesagt: Alles, was besprochen wird, geschieht in Ihrer Anwesenheit. Können Sie erzählen, wie Sie das erleben?“ Sowohl die Einzelinterviews als auch die Fokusgruppen fanden in Präsenz statt.

Das Forschungsteam bestand aus vier Personen: zwei forschenden Personen und zwei Betreuenden. Zwar verfügten alle im Team über Vorwissen zu Autismus und OD, doch brachte jede Person ihre eigene Expertise in die Forschung ein. Eine forschende Person war auf Autismus spezialisiert, die andere auf den OD. Die Betreuenden brachten umfangreiche Erfahrung in qualitativer Forschung im Bereich der psychischen Gesundheitsversorgung mit. Die Interviews führte die Forscherin mit Hintergrund im Bereich Autismus, die über umfangreiche Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Autismusdiagnose und in der Führung sensibler, tiefgehender Gespräche verfügt. Wichtig ist, dass die Teilnehmenden nicht bei ihr in Behandlung waren. Wir gingen davon aus, dass ihre Expertise uns half, tiefe Einblicke von den Teilnehmenden zu gewinnen. Wir entschieden uns für eine einzige Interviewerin, um eine vertrauliche und vertrauensvolle Atmosphäre zu fördern. An den Fokusgruppen waren beide forschenden Personen beteiligt, um nonverbale Signale besser zu erkennen, eine ausgewogene Beteiligung sicherzustellen und die Verlässlichkeit der Daten durch den Abgleich von Beobachtungen und Notizen zu verbessern.

2.5. Datenanalyse

Die Interviews und Fokusgruppen wurden als Audio aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und mit dem Programm zur qualitativen Datenanalyse Atlas.ti (www.atlasti.com, abgerufen am 14.3.2024) analysiert. Wir wählten einen hybriden iterativen Ansatz und führten eine Analyse durch, die sowohl eine deduktive Perspektive (theoriegeleitet, verankert in der Perspektive des OD) als auch eine induktive Perspektive (datengeleitet, gezielt auf die Erfahrungen von Menschen mit Autismusdiagnose ausgerichtet) einbezog. Unsere Analyse folgte dem sechsphasigen Rahmen der thematischen Analyse nach Braun und Clarke [46]. Diese sechs Phasen bestehen darin, sich mit den Daten vertraut zu machen, erste Codes zu bilden, Themen zu identifizieren, die Themen zu überprüfen und zu definieren und schließlich die Ergebnisse im Abschlussbericht festzuhalten und zu beschreiben [48]. In der ersten Kodierphase verwendeten wir Codes, die aus der Themenliste mit OD-Konzepten abgeleitet waren (deduktiv), darunter Reflexionsmoment, nichts über mich ohne mich, Einbeziehung des Netzwerks, Polyphonie. Zudem wurden Codes in einem induktiven Vorgehen auf Grundlage der neuen Informationen gebildet, insbesondere aus der Perspektive der Teilnehmenden mit Autismusdiagnose. Dazu gehörten Codes wie das Bedürfnis, direkt zur Sache zu kommen, die Sitzordnung und das Bedürfnis nach Klarheit. In dieser ersten Kodierphase wurden die Interviews und Fokusgruppen getrennt kodiert. Anschließend verglich das Forschungsteam die Codes beider Gruppen und kam zu dem Schluss, dass sie ähnlich waren, was darauf hindeutete, dass sich die Daten der Fokusgruppen nicht grundlegend von denen der Interviews unterschieden. Daher wurde beschlossen, nach dieser ersten Kodierung nicht mehr zwischen den Daten beider Quellen zu unterscheiden. Es blieb jedoch jederzeit möglich, jeden Code auf seine Quelle zurückzuführen, ob Interview oder Fokusgruppe. In den folgenden Analysephasen stieß das Forschungsteam auf keine wesentlichen Probleme, die zusätzliche Prüfungen auf Verzerrungen erfordert hätten. Um die daraus resultierenden fast 400 Codes zu ordnen, entschieden wir uns, sie als Zwischenschritt auf einer Zeitachse zu gruppieren: Beginn des Netzwerktreffens, Verlauf des Netzwerktreffens und Ende des Netzwerktreffens. Anschließend ordneten wir die Codes, indem wir sie bündelten oder aufteilten, benannten Fragmente um und formulierten Haupt- und Unterthemen, wobei uns der theoretische Hintergrund des OD als Kompass diente, angesichts unserer zentralen Frage, wie Menschen mit Autismusdiagnose diesen Ansatz konkret erleben. Daraus gingen die zentralen Themen hervor, die wir im Ergebnisteil beschrieben haben. Abschließend beurteilten wir, inwieweit diese Themen unsere Forschungsfragen beantworteten, und beschrieben die Ergebnisse, die im Ergebnisteil ausführlich dargestellt werden. Während der Analyse übernahm die auf Autismus spezialisierte Forscherin die Federführung, da es uns wichtig war, dass die Antworten der Klientel mit Autismus angemessen interpretiert wurden, mit Schwerpunkt auf der induktiven Analyse. Die Person mit OD-Expertise war während des gesamten Kodier- und Schreibprozesses eng eingebunden, um eine zutreffende Interpretation des OD-Ansatzes mit stärker deduktivem Fokus sicherzustellen. Die Bildung der Codes und die Entwicklung der Themen wurden ausführlich diskutiert, bis Konsens erreicht war. Die Betreuenden wurden in vorab festgelegten Abständen einbezogen und vom Forschungsteam zudem immer dann konsultiert, wenn Unklarheiten auftraten.

3. Ergebnisse

In diesem Ergebnisteil beschreiben wir die Themen, die veranschaulichen, wie Menschen mit Autismusdiagnose den OD-Ansatz erlebt haben. Die Analyse der Daten zeigt, dass zehn der zwölf Teilnehmenden den OD-Ansatz positiv wahrnahmen. Zwei Teilnehmende äußerten sich gegenüber verschiedenen Aspekten des OD ausgesprochen negativ.

Die zentralen Themen in den Erfahrungen der Teilnehmenden waren (1) das Gefühl von Verbundenheit, (2) das Gefühl von Beruhigung, Anerkennung und Handlungsfähigkeit, (3) das Gefühl von Unterstützung in der kollaborativen Interaktion und (4) das Gefühl von Ungewissheit.

3.1. Gefühl von Verbundenheit

Die Mehrheit der Teilnehmenden erlebte Zusammenhalt und Gleichberechtigung im Zusammenhang mit einem Gefühl von Verbundenheit, das für den OD-Ansatz zentral ist. Die Teilnehmenden beschrieben die Bedeutung dieses Zusammenhalts für ihre Zusammenarbeit mit Familienangehörigen und Fachkräften. Zudem wurde erwähnt, dass es angenehm sei, gemeinsam eine Erzählung zu gestalten und eine Richtung oder ein Ziel festzulegen. In diesem Sinne äußerte ein Teilnehmer, dass dies die Anspannung verringerte, weil er eine geteilte Verantwortung dafür empfand, seiner Geschichte gemeinsam die richtige Bedeutung zu geben. Eine weitere teilnehmende Person betonte, dass es Vertrauen schafft, wenn der Kern gemeinsam berührt wird. Sich verstanden zu fühlen, schafft mehr Raum, Vorschläge anderer anzunehmen und sie als weniger bedrohlich wahrzunehmen.

„Es hat mit Vertrauen zu tun, weil alle da sind und es auf die richtige Weise beschrieben wird. Man denkt: ‚Ja, genau so ist es, so fühle ich mich, und alle sind auf demselben Stand.‘ Und das schafft Vertrauen, und weil man dieses Vertrauen hat, weil man weiß, dass das eigene Umfeld mit einem im Einklang ist, ist es, wenn sie dann etwas vorschlagen wie ‚Machen wir es so oder so?‘, nicht mehr so bedrohlich.“ (teilnehmende Person 8)

Darüber hinaus berichteten mehrere Teilnehmende, dass sie in der Interaktion mit den OD-Therapierenden ein angenehmes Gefühl von Gleichwertigkeit als Menschen erlebten, und hoben das Menschliche in dieser therapeutischen Beziehung hervor. Sie hatten das Gefühl, dass sich die OD-Therapierenden nicht als Therapierende, sondern als Mitmenschen präsentierten. Sie fühlten sich nicht als Klientel oder als „Problem“ etikettiert, und im Mittelpunkt standen nicht die zu erreichenden Ziele, sondern die zwischenmenschliche Verbindung. Sie merkten an, dass dies Raum bot, über ihre Erfahrungen in der Zusammenarbeit zu sprechen, etwa über Schwierigkeiten, die sie als Personen in Behandlung im Umgang mit ihrer therapeutischen Fachkraft erlebten (z. B. dass diese ständig zu spät kam).

„Es hilft mir enorm, den Menschen hinter dem Beruf zu sehen, weil … ich verbinde mich mit Menschen, nicht mit Zielvorgaben, sozusagen. In dem Sinne … klar will ich an mir arbeiten, aber ich habe viel mehr davon, wenn hier ein echter Mensch vor mir sitzt, als jemand, der in dieser Rolle das Beste für mich will …“ (teilnehmende Person 9)

3.2. Gefühl von Beruhigung, Anerkennung und Handlungsfähigkeit

Die Mehrheit der Teilnehmenden beschrieb ein Gefühl von Beruhigung, Anerkennung und Handlungsfähigkeit, wobei die Transparenz der OD-Therapierenden eine entscheidende Rolle spielte. Diese Transparenz zeigte sich besonders in den Reflexionsmomenten und wurde überwiegend positiv bewertet, weil sie ein Gefühl der Anerkennung vermittelte. Die Teilnehmenden erwähnten auch, dass ihnen dies ein Gefühl von Beruhigung und Handlungsfähigkeit gab, da alles in ihrer Anwesenheit besprochen wurde und alle Anwesenden dieselbe genaue Reflexion hörten. Diese Reflexionsmomente waren für alle Teilnehmenden eine Überraschung, da sie solche Praktiken aus anderen Beratungsgesprächen nicht kannten.

„Es ist, als bekäme man im Gespräch fortlaufend eine gewisse Beruhigung im Sinne von ‚Okay, weißt du, hinter den Kulissen oder untereinander passiert nichts. Alles wird vor dir ausgebreitet.‘“ (teilnehmende Person 9)

Außerdem bemerkten mehrere Teilnehmende, dass das Netzwerktreffen in einer Sitzordnung bzw. im Kreis ohne Tisch in der Mitte stattfand. Diese Sitzordnung wurde als erfrischend empfunden, trug zur Transparenz bei und schuf eine informelle Atmosphäre. Obwohl einige diese Anordnung anfangs als unangenehm empfanden, verschwand das Unbehagen durch Gewöhnung und die Anwesenheit vertrauter Personen rasch. Bei manchen erzeugte sie jedoch ein Gefühl des Ausgesetztseins, das als unangenehm erlebt wurde, weil es den Eindruck vermittelte, sich hinter nichts verstecken zu können.

„Ja, ohne Tische fühlt es sich einfach offener an, also ich glaube, da ist schon was dran, dass man das so beibehalten kann.“ (teilnehmende Person 8)

„Alle zusammen im Kreis zu sitzen und selbst Gesprächsthema zu sein, finde ich beängstigend.“ (teilnehmende Person 2)

Allerdings erlebten nicht alle Teilnehmenden dieses Gefühl von Beruhigung, Anerkennung und Handlungsfähigkeit. Für diese Teilnehmenden hatten die Reflexionsmomente eine begrenzte oder eher kontraproduktive Wirkung und waren daher nicht beruhigend. So verstand eine teilnehmende Person nicht, warum die OD-Therapierenden emotional so berührt waren, da es ja nicht ihr Problem war, und fand die Reflexionen vage. Eine andere Teilnehmerin erklärte, sie habe sich nicht anerkannt und verstanden gefühlt. Sie äußerte, dass ihr die Äußerungen der Therapierenden während der Reflexionsmomente eher peinlich gewesen seien. Dies blieb für den Rest des Netzwerktreffens ein Hindernis. Eine weitere teilnehmende Person erwähnte zudem, dass die Emotion oder Meinung der OD-Therapierenden bei ihr die Angst auslöste, etwas falsch gemacht zu haben, sowie das Bedürfnis, die behandelnde Person zu beruhigen. Dies wiederum führte zu einer Tendenz, die Rollen mit den OD-Therapierenden zu tauschen.

„Ich fand das wirklich seltsam. Ich denke: ‚Eigentlich sollte ich mir anhören, was sie von diesem Gespräch halten‘, und ich reagiere sehr empfindlich auf die Meinung anderer. Tatsächlich geht mir nur durch den Kopf: ‚Mache ich es richtig? Mache ich es falsch? Habe ich etwas Falsches gesagt?‘ Und dann höre ich, dass sie ein ängstliches Gefühl bekommen, also fangen sie an, ihre Gefühle auszudrücken. Damit kann ich nichts anfangen. […] Ich habe früher selbst in der Pflege gearbeitet, also fange ich dann an zu denken: ‚Wie kann ich Ihnen jetzt wieder helfen?‘ Also tausche ich die Rollen. […] Ich bin altmodisch; Sie sind schließlich für meine Betreuung da, und Ihre Gefühle muss ich wirklich nicht hören. Das finde ich seltsam. Sie können ja zusammenfassen, klären, gute Fragen stellen, noch einmal zusammenfassen, etwas erklären. Das ist meine Sicht.“ (teilnehmende Person 2)

3.3. Gefühl von Unterstützung in der kollaborativen Interaktion

Die Teilnehmenden erlebten im Netzwerktreffen eine verstärkte relationale Interaktion, verbunden mit einem Gefühl der Unterstützung in der kollaborativen Interaktion durch die OD-Therapierenden. Sie hoben den möglichen Mehrwert der responsiven Haltung und des relationalen Fokus der Therapierenden hervor, insbesondere für Menschen mit Autismusdiagnose. Die Responsivität der Therapierenden reichte so weit, dass sie nonverbale Signale aller Teilnehmenden aufgriffen und sie ermutigten, sich zu äußern. Der relationale Fokus erleichterte es, Emotionen und Erfahrungen zu teilen, oft durch Fragen wie „Und wie fühlt sich das für dich an?“. Dieser Ansatz wurde für Menschen mit Autismusdiagnose als unterstützend empfunden. Darüber hinaus schätzten mehrere Teilnehmende die unabhängige Haltung der OD-Therapierenden, die offene Fragen stellten, welche eine neue Perspektive eröffneten. Dieser Ansatz förderte das Entstehen neuer Ideen jenseits etablierter Rahmen.

„So eine Art Moderation, die merkt, wenn jemand zuhört und der Blick abschweift, so wie ‚ja‘ oder so, und dann ‚du hast eine andere Meinung‘ oder so. Das … ja, ich finde das sehr gut, gerade für Menschen mit zum Beispiel Autismus oder Menschen, denen es schwerfällt, sich auszudrücken, dass da jemand ist, der auf Mimik oder Körpersprache achtet. Jemand, der dafür sorgt, dass Leute, die schon fünfmal versucht haben, ins Gespräch einzusteigen, am Ende auch etwas sagen, und solche Dinge.“ (teilnehmende Person 3)

Die Teilnehmenden merkten an, dass die Reflexionsmomente ein „Feedback zum Hier und Jetzt“ lieferten, das wertvolle Orientierung für die Gestaltung des laufenden interaktiven Prozesses bot. Durch das Einfügen einer Pause rückt in den Mittelpunkt, was genau in diesem Moment im Netzwerktreffen geschieht, und dies wird allen Beteiligten mitgeteilt. Wenn die Reflexion den Kern traf, wurde sie als konstruktiv wahrgenommen. Auch wenn das mitunter herausfordernd sein kann, dient es nach Ansicht der Teilnehmenden als Ausgangspunkt für Fortschritte.

„Dann besprechen sie: ‚Seht ihr, was hier gerade passiert?‘ Dann bekommen sie eine Art Echtzeit-Feedback, so nach dem Motto: Welche Gesprächsmuster zeichnen sich ab?“ (teilnehmende Person 9)

Darüber hinaus nannten die Teilnehmenden zwei weitere, damit zusammenhängende Aspekte, die das Gefühl der Unterstützung in der kollaborativen Interaktion beeinflussen können und für Menschen mit Autismusdiagnose oft eine Herausforderung darstellen: soziale Kommunikation und sensorische Verarbeitung. Ein Teilnehmer bemerkte, dass ihm die Konzentration auf das Gespräch half, mit den sensorischen Reizen aus der Gruppe umzugehen, und Ablenkungen verringerte. Zudem empfanden zwei Teilnehmende es als unterstützend, eine nahestehende Person bei sich zu haben, um mit diesen Herausforderungen umzugehen. Für zwei Teilnehmende stellten soziale Kommunikation und soziale Reize jedoch erhebliche Schwierigkeiten dar.

„Im Nachhinein war es natürlich immer viel. Es war viel los gewesen, viele Informationen, wer was gesagt hat, und was weiß ich noch alles. Deshalb fand ich es sehr angenehm, dass ich nicht allein war.“ (teilnehmende Person 3)

3.4. Gefühl von Ungewissheit

Die meisten Teilnehmenden gaben an, Ungewissheit hinsichtlich Zweck, Inhalt und Abschluss des Gesprächs erlebt zu haben. Bemerkenswerterweise kam die Mehrheit der Teilnehmenden mit dieser Ungewissheit gut zurecht. Für zwei Teilnehmende scheint dieses Gefühl der Ungewissheit jedoch eine wichtige Rolle bei der Entstehung negativer Gefühle gegenüber dem OD-Ansatz gespielt zu haben. Zudem schien das Gefühl der Ungewissheit auch eine Rolle dabei zu spielen, wie die Teilnehmenden die Gruppengröße wahrnahmen.

Was die fehlende Klarheit vor den Netzwerktreffen betrifft, berichteten die Teilnehmenden, Ungewissheit erlebt zu haben. Sie wussten nicht, was sie erwartete und wie ein OD-Netzwerktreffen abläuft (zum Beispiel der Einsatz der charakteristischen Reflexionen). Zwei Teilnehmende äußerten sich ausgesprochen negativ. Sie empfanden die fehlende Klarheit über Zweck und Inhalt des Gesprächs als unangenehm. Eine teilnehmende Person empfahl, die inhaltliche Vorbereitung der Klientel konkreter zu gestalten, was auch die Handlungsfähigkeit stärken kann: Die Personen können sich überlegen, was sie im Netzwerktreffen besprechen möchten, und werden so nicht überwältigt.

„Die Person vorbereiten, so wie ‚Also, wir machen das jetzt so.‘ Ihr helfen … ‚Ist es für dich besser, vorher aufzuschreiben, worüber du reden willst? Denk vorher darüber nach.‘ Dann gibt man ein bisschen Handlungsfähigkeit als Hausaufgabe mit … Aber in einem Netzwerktreffen ist es zu überwältigend. […] Kein offenes Ende, bitte, aber auch keinen offenen Anfang. Ich brauche einfach einen roten Faden. Es muss für mich im Voraus vorhersehbar sein. […]“ (teilnehmende Person 2)

In ähnlicher Weise erwähnten mehrere Teilnehmende, dass sie es schätzten, wenn ein Netzwerktreffen mit einem klaren Ergebnis endete. Sie merkten an, dass es schön war, mit konkreten Vereinbarungen und Zielen oder einer Richtung, der man folgen kann, nach Hause zu gehen, was ihnen half, ein Gefühl von Kontrolle zurückzugewinnen. Das Fehlen eines klaren Abschlusses, verbunden mit einem Gefühl sensorischer Überlastung, ließ eine andere teilnehmende Person beim Verlassen der Sitzung mit einem unguten Gefühl zurück.

„[...] weil ich einfach das Gefühl hatte, dass in diesem Netzwerktreffen alles aufeinander abgestimmt war, wir also alle in dieselbe Richtung gingen. Dadurch habe ich mich viel besser gefühlt.“ (teilnehmende Person 4)

„Aber eben, weil ich es im Kopf noch nicht abgeschlossen hatte. Ich saß also noch da mit vollem Kopf und losen Enden. Da denke ich: ‚Ja, Therapierende, helft mir jetzt.‘ Die waren schon weg …“ (teilnehmende Person 2)

Wendet man sich nun der Gruppengröße zu, zeigte sich deutlich, dass die Wahrnehmung der Gruppengröße durch die Teilnehmenden davon beeinflusst wurde, wie klar der Zweck ihrer Anwesenheit war. So machte eine teilnehmende Person eine positive Erfahrung, als sie alle beteiligten Fachkräfte einlud und so sicherstellte, dass alle gleichzeitig dieselbe Geschichte hörten. Bei einer anderen teilnehmenden Person führte dagegen das Fehlen eines klaren Ziels während des Netzwerktreffens zu einer negativen Wahrnehmung der Gruppengröße.

„Es fühlt sich auch ein bisschen stärker an, wenn man das einem ganzen Team sagen kann. Allen behandelnden Fachkräften auf einmal: ‚Damit habe ich zu kämpfen‘, im Vergleich dazu, sich jedes Mal jemand anderem erklären zu müssen … Jedes Mal jemand Neuem erklären zu müssen: ‚Warum stört dich das?‘ und ‚Womit hast du zu kämpfen?‘“ (teilnehmende Person 3)

4. Diskussion

Das Paradigma der psychischen Gesundheitsversorgung für Menschen mit Autismusdiagnose entwickelt sich hin zu einem recoveryorientierten Modell, das personzentrierte und netzwerkbasierte Ansätze betont. Vor dem Hintergrund der übergeordneten Frage nach der Eignung des vielversprechenden recoveryorientierten OD-Ansatzes für diese Gruppe untersuchte diese Studie die unmittelbaren Erfahrungen von Menschen mit Autismusdiagnose, die an OD-Netzwerktreffen teilgenommen hatten. Ein tieferes Verständnis dieser Erfahrungen kann Aufschluss über die Eignung eines recoveryorientierten Ansatzes wie des OD für diese Population geben.

Unsere Ergebnisse zeigten, dass Menschen mit Autismusdiagnose insgesamt über positive Erfahrungen mit dem OD-Ansatz berichteten, was mit den Befunden früherer Studien zu anderen Nutzenden psychiatrischer und psychosozialer Dienste übereinstimmt [29,30,45]. Sie beschrieben Gefühle von Verbundenheit, Beruhigung, Anerkennung, Handlungsfähigkeit und Unterstützung in der kollaborativen Interaktion, Elemente, die sowohl in der Recovery-Literatur als auch in der Literatur zur therapeutischen Allianz weithin anerkannt sind [z. B. 50–55]. Eine Minderheit berichtete jedoch, ähnlich wie in früheren Untersuchungen, von Unbehagen [29,30,45]. Diese Personen gaben an, die Reflexionen als unangenehm und peinlich empfunden zu haben, und äußerten zudem Bedenken wegen der Ungewissheit, die mit unklaren Zielen und Ergebnissen der OD-Netzwerktreffen verbunden war.

Ein herausragendes Thema, das sich aus den Befunden ergab, war ein Gefühl von Verbundenheit (ein Gefühl der Zugehörigkeit) und Zusammenhalt (sich mit den eigenen Schwierigkeiten nicht allein zu fühlen). Die Teilnehmenden fühlten sich sowohl mit ihrem persönlichen Netzwerk als auch mit den OD-Therapierenden tiefer verbunden. Das Gefühl von Verbundenheit und Zusammenhalt ist allgemein als grundlegendes menschliches Bedürfnis anerkannt. Sein Fehlen wurde als bedeutender Risikofaktor für Depression und Suizidalität bei Menschen mit Autismusdiagnose identifiziert [56,57], während starke soziale Bindungen bekanntermaßen schützend wirken [38,58–60]. Dies steht im Einklang mit früheren Forschungsergebnissen, die zeigen, dass Verbundenheit zu niedrigeren Suizidraten beitrug [61]. Unsere Ergebnisse legen nahe, dass der OD eine solche Verbundenheit fördern und so zu einem schützenden Kontext gegen Suizidalität beitragen kann.

Im Einklang mit früheren Studien [28,29] weisen unsere Ergebnisse darauf hin, dass Menschen mit Autismusdiagnose einen Zuwachs an Vertrauen erlebten, wenn tiefer liegende Themen gemeinsam erkundet wurden, was ein Gefühl von Zusammenhalt und gegenseitigem Verständnis förderte. Dieser Prozess, getragen von der Transparenz der Therapierenden und der zentralen Rolle der Reflexionsmomente, trug zu einem Gefühl von Beruhigung und Anerkennung bei. Diese Elemente verringerten Angst, erhöhten die Offenheit für die Perspektiven anderer und unterstützten ein gemeinsames Verständnis sowie einen kollaborativen Entscheidungsprozess in der Triade aus Person in Behandlung, Netzwerkmitglied und therapeutischer Fachkraft, wie es im OD angestrebt wird [14,62]. Obwohl der OD Lösungen keinen Vorrang einräumt [63], ermöglicht er es der Klientel und ihren Netzwerken, gemeinsam nächste Schritte zu erkunden [64,65], was der nichtlinearen Natur von Recovery entspricht [66]. Die Teilnehmenden beschrieben, wie das Gefühl, verstanden zu werden, Echtzeit-Feedback zu erhalten und aktiv an der Bedeutungsbildung beteiligt zu sein, ihr Gefühl von Handlungsfähigkeit, ihr Selbstvertrauen und ihre Hoffnung stärkte. Dies deckt sich mit der breiteren Literatur zu Recovery und OD, die die Bedeutung sinnstiftender Verbindungen, persönlicher Stärkung und eines Gefühls von Vertrauen und Kontrolle über das eigene Leben als Triebkräfte transformativer Veränderung hervorhebt [50,66–68]. Ein bemerkenswerter und neuer Befund war die Bedeutung, die die Teilnehmenden der Sitzordnung beimaßen, einer im OD verbreiteten Praxis [69]. Obwohl das Kreisformat anfangs als unangenehm erlebt wurde, förderte es eine transparente und egalitäre Atmosphäre.

Darüber hinaus unterstrichen unsere Ergebnisse das Gefühl, von den OD-Therapierenden als gleichwertig behandelt zu werden, verbunden mit dem Eindruck, als Menschen und nicht als „Klientel“ oder „Problem“ gesehen zu werden. Dies ging mit einer Verringerung von Stigmatisierung einher, wie sie auch in früheren OD-Studien festgestellt wurde [29]. Angesichts der häufigen Erfahrung sozialer Ausgrenzung bei Autismus, die oft zu einem Gefühl der Abgeschnittenheit beiträgt [70], ist diese Betonung von gegenseitigem Respekt und Gleichwertigkeit besonders wertvoll.

Ein weiterer Aspekt, der sich aus den Ergebnissen ergab, war die moderierende Rolle der OD-Therapierenden, die angesichts der besonderen Herausforderungen in der sozialen Kommunikation bei Autismus für die Teilnehmenden besonders wertvoll zu sein schien. Bekanntlich fällt Menschen mit Autismus die intuitive soziale Abstimmung schwerer, und sie sind sich dessen oft bewusst [71]. Die Teilnehmenden beobachteten, dass die OD-Therapierenden den Fluss des Dialogs steuern, zur Beteiligung ermutigen, nonverbale Signale im Blick behalten und ganz selbstverständlich für eine faire Verteilung der Redebeiträge sorgen. Dies scheint einen Teil des möglichen sozialen Unbehagens lindern zu können.

Interessanterweise erwies sich die Gruppengröße nicht als Hindernis, entgegen verbreiteten Annahmen über Reizüberflutung bei Autismus. Die Teilnehmenden nannten verschiedene Gründe: Für manche war es wertvoll, dieselbe Geschichte gemeinsam zu hören und ihr Bedeutung zu geben; für andere machte die lenkende Rolle der OD-Therapierenden den Prozess besser handhabbar.

Der letzte Diskussionspunkt betrifft das Konzept des „Aushaltens von Ungewissheit“, das für den OD zentral ist [18] und gemischte Reaktionen hervorrief. Bemerkenswerterweise kam die Mehrheit der Teilnehmenden gut mit Ungewissheit zurecht und profitierte vom langsamen Tempo: Verlangsamen, um vorschnelle Schlussfolgerungen oder Lösungen zu vermeiden, die Notwendigkeit, die Anwesenheit aller schon früh in der Sitzung anzuerkennen und zu würdigen, und Raum für ihre jeweiligen Geschichten zu schaffen [18]. Es scheint, dass das Konzept des „Aushaltens von Ungewissheit“ für Menschen mit Autismusdiagnose ebenso gilt wie für andere, auch wenn bei Menschen mit Autismusdiagnose häufig Schwierigkeiten im Umgang mit Ungewissheit beobachtet werden [72]. Die Haltung der OD-Therapierenden [18] schien zu einem Gefühl von Sicherheit beizutragen und es den Personen so zu ermöglichen, Ungewissheiten auszuhalten. Ihre umfangreiche Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Autismusdiagnose könnte ebenfalls dazu beigetragen haben. Zudem könnte die Verringerung von Missverständnissen, einem bekannten Stressfaktor für Menschen mit Autismusdiagnose [73], diese Toleranz zusätzlich gestützt haben. Dennoch scheint dieses Gefühl der Ungewissheit bei manchen erheblich zu ihren negativen Empfindungen gegenüber dem OD-Ansatz beigetragen zu haben.

Auch wenn diese Studie vielversprechende Ergebnisse zur Eignung des OD für Menschen mit Autismusdiagnose zeigt, ist zu berücksichtigen, dass die Teilnehmenden ein durchschnittliches bis hohes kognitives Niveau und gute verbale Kompetenzen aufwiesen. Viele Menschen mit Autismusdiagnose erleben schon bei geringer Ungewissheit Belastung, was Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion verstärken kann [74–76]. Bekannt ist auch, dass die Toleranz gegenüber Ungewissheit mit Merkmalen des autistischen Phänotyps variiert, wobei der Schweregrad der ASS das Ausmaß der Intoleranz vorhersagt [77,78]. Interventionen, die stark auf verbalen Ausdruck im Gespräch setzen, sind ihrem Wesen nach soziale Prozesse, die den Aufbau einer Beziehung, persönliche Selbstöffnung und das Navigieren in komplexen sozialen Interaktionen erfordern [79–81]. Schwierigkeiten bei den exekutiven Funktionen, Herausforderungen in der sozialen Kommunikation und eine ausgeprägte Alexithymie erschweren die Beteiligung an solchen therapeutischen Interventionen zusätzlich [82,83]. Diese Überlegungen machen deutlich, dass sich die in dieser Studie berichteten positiven Erfahrungen möglicherweise nicht vollständig auf Personen mit geringeren kognitiven oder verbalen Fähigkeiten oder mit stärker ausgeprägten ASS-Merkmalen übertragen lassen.

Mit Blick auf praktische Implikationen könnte es sinnvoll sein, Anpassungen des OD-Ansatzes in Betracht zu ziehen, um ihn für Personen, denen der Umgang mit Ungewissheit schwerfällt, angenehmer zu gestalten. Ein Vorschlag, der sich aus den Daten ergab, war, die Teilnehmenden besser vorzubereiten, indem man ihnen ein klareres Bild davon vermittelt, was sie im Netzwerktreffen erwartet, und sie ermutigt, vorab über Themen nachzudenken, die sie ansprechen möchten. Solche vorbereitenden Schritte könnten das Gefühl von Handlungsfähigkeit der Teilnehmenden stärken und möglicherweise den Recovery-Prozess unterstützen. Ähnliche Empfehlungen zum Wert vorbereitender Orientierung wurden bereits in früheren Untersuchungen formuliert [30].

4.1. Grenzen und Stärken

Was die Bereiche betrifft, in denen unsere Studie auf Schwierigkeiten stieß, erwies sich die Rekrutierung von Teilnehmenden als Herausforderung: Von 36 potenziellen Teilnehmenden nahmen 12 teil. Diese Schwierigkeiten könnten damit zusammenhängen, dass die betreffenden Personen mit schweren psychischen Problemen zu kämpfen haben und der OD in einer Phase (potenzieller) Krise und/oder Unruhe im Netzwerk angeboten wird. Dies könnte die Bereitschaft und/oder die Fähigkeit zur Teilnahme an Forschung beeinflussen. Zudem könnten zeitliche Einschränkungen eine Rolle gespielt haben. Hätten wir nach den Fokusgruppen, die aufgrund logistischer und zeitlicher Einschränkungen im Zusammenhang mit den Studienanforderungen einer der beteiligten forschenden Personen begrenzt waren, mehr Zeit gehabt, hätten wir die Personen, die ihre Teilnahme an der Fokusgruppe abgesagt hatten, möglicherweise dazu ermutigen können, dennoch an der Studie teilzunehmen, etwa über Einzelinterviews. Auf diese Weise hätte sich die Zahl der Teilnehmenden leicht erhöhen können. Darüber hinaus birgt unsere Studie eine mögliche Quelle für Selektionsverzerrung durch die Selbstselektion der Personen. Alle infrage kommenden Personen wurden eingeladen, konnten aber selbstverständlich frei entscheiden, ob sie teilnehmen wollten. Im Zusammenhang mit der Selbstselektion könnten Personen mit ausgeprägten Meinungen, ob positiv oder negativ, eher zur Teilnahme geneigt haben. Nach unserer Einschätzung wurde jedoch eine maximale Vielfalt erreicht, wie die Äußerung sowohl positiver als auch negativer Meinungen zeigt. Wie im Abschnitt zum Studiendesign beschrieben, wurde die Datensättigung innerhalb des Forschungsstandorts beurteilt und dadurch angezeigt, dass in der letzten Fokusgruppe keine neuen Aspekte mehr auftauchten.

Es ist festzuhalten, dass die Rücklaufquote der Studie bei etwa 33% lag, was bedeutet, dass die Mehrheit der potenziellen Teilnehmenden nicht teilnahm. Die Perspektiven der Nicht-Teilnehmenden könnten von den hier berichteten abweichen, und manche von ihnen könnten Merkmale mit der Minderheit der Teilnehmenden geteilt haben, die negative Ansichten über den OD äußerten. Die anonymisierten und aggregierten Ergebnisse wurden jedoch dem Behandlungsteam vorgestellt, das ihre Übereinstimmung mit den umfassenderen Erfahrungen des Teams bestätigte und keine weiteren Rückmeldungen gab. Dies deutet darauf hin, dass die Befunde die Klientel im untersuchten Setting angemessen widerspiegeln. Dennoch sollte angesichts der Heterogenität von Autismus [43] eine Verallgemeinerung auf die breitere autistische Population mit Vorsicht erfolgen, und weitere Forschung ist geboten.

Gleichwohl haben unsere Befunde aus unserer Sicht erheblichen Wert, da sie einen Ausgangspunkt für eine vertiefte Untersuchung bilden und Stimmen beleuchten, die in der Literatur bislang wenig erforscht sind. Als besondere Stärke dieser Studie betrachten wir die Zusammenarbeit von Forschenden mit unterschiedlichem Hintergrund, mit und ohne Expertise in Autismus sowie mit und ohne OD-Ausbildung. Dieser kollaborative Ansatz ermöglichte eine umfassende Forschung, ergab einen an wertvollen Einsichten reichen Datensatz und erlaubte es uns, die Perspektiven von Menschen mit Autismusdiagnose wirksam in zentrale Themen des OD-Feldes einzubinden. Zudem liegt eine Stärke der Studie darin, dass sie sowohl positive als auch negative Haltungen gegenüber dem OD-Ansatz einbezieht.

4.2. Fazit und künftige Forschung

Zusammenfassend legt diese Studie nahe, dass eine recoveryorientierte, personzentrierte und netzwerkbasierte OD-Versorgung für Menschen mit Autismusdiagnose eine tragfähige Option sein kann, was darauf hindeutet, dass sie trotz der spezifischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Autismus keine Ausnahme bilden. Es ist jedoch wesentlich, die Vielfalt der Reaktionen auf den OD-Ansatz anzuerkennen. Während die meisten Teilnehmenden seinen möglichen Nutzen anerkannten, äußerten einige stark negative Empfindungen, was darauf hindeutet, dass der Ansatz nicht bei allen Anklang findet. Daher bleibt eine individuelle Einschätzung entscheidend, um sicherzustellen, dass der OD-Ansatz den individuellen Bedürfnissen von Menschen mit Autismusdiagnose entspricht, wie es bei der gesamten Klientel üblich ist.

Unsere Ergebnisse legen nahe, dass OD-Versorgung Menschen mit Autismusdiagnose angeboten werden kann, wenngleich dies aufgrund der kleinen Stichprobe und der Grenzen des Studiendesigns mit Vorsicht zu formulieren ist. Zugleich ist zu beachten, dass die Teilnehmenden dieser Studie ein durchschnittliches bis hohes kognitives Niveau und gute verbale Kompetenzen aufwiesen. Folglich lassen sich die hier berichteten Erfahrungen möglicherweise nicht vollständig auf Personen mit geringeren kognitiven oder verbalen Fähigkeiten oder stärker ausgeprägten ASS-Merkmalen übertragen, für die der OD womöglich nicht die geeignetste Versorgungsform ist. Künftige Forschung sollte diesen vielversprechenden Weg weiter erkunden und die Anwendbarkeit, Wirksamkeit und Nuancen des OD-Ansatzes in einem breiteren Spektrum der Population mit Autismusdiagnose untersuchen. Zudem wäre es wertvoll zu untersuchen, wie sich die Vorbereitung von Netzwerktreffen auf die Erfahrungen der Klientel mit dem OD-Ansatz auswirkt, wie es einige Teilnehmende dieser Studie angeregt haben.

Abkürzungen

• MHC: psychische Gesundheitsversorgung (mental health care)
• OD: Offener Dialog (Open Dialogue)