Einleitung

Belastbare beobachtende Befunde aus Querschnitt- und Längsschnittstudien zeigen, dass verschiedene Dimensionen des familiären Funktionierens das Selbstmanagement chronischer Erkrankungen beeinflussen (Fort et al., 2020; Rosland et al., 2012). Bei Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes (T2D) gehen insbesondere Dimensionen hilfreicher familiärer Beteiligung, darunter Autonomieunterstützung und emotionale Unterstützung, mit besseren Ergebnissen einher, während Dimensionen schädlicher familiärer Beteiligung, darunter Untergraben, Kontrolle und Kritik, mit schlechteren Ergebnissen einhergehen (Rosland et al., 2012). Die Auswirkungen schädlicher Beteiligung auf Selbstfürsorge und glykämische Kontrolle variieren je nach Ausmaß der gleichzeitig vorhandenen hilfreichen Beteiligung (Mayberry & Osborn, 2014). Darüber hinaus kann die Zusammenarbeit bei der Bewältigung von Problemen oder Herausforderungen im Zusammenhang mit T2D je nach Wahrnehmung und Bedürfnissen der Person mit T2D unterschiedliche Wirkungen haben. Mit anderen Worten: Das familiäre Funktionieren und seine Passung zu den Wünschen der Person mit T2D wirken zusammen auf die Ergebnisse ein.

Diese – in der Beobachtungsforschung festgestellte – Komplexität könnte zur Heterogenität der Wirkungen familienbezogener Interventionen bei Erwachsenen mit T2D beitragen. Einige Übersichtsarbeiten zu familienzentrierten Interventionen zur Verbesserung des Selbstmanagements bei T2D fanden gemischte oder Null-Ergebnisse (Baig et al., 2015; Torenholt et al., 2014), während andere positive Effekte feststellten (Zhang et al., 2022). Eine Hypothese zur Erklärung dieser unterschiedlichen Wirkungen lautet, dass Menschen mit T2D Interventionen, die die Familie einbeziehen, je nach ihrem familiären Funktionieren vor der Intervention unterschiedlich erleben. Wenn das familiäre Funktionieren beispielsweise überwiegend schädlich ist und nicht zu den Wünschen oder Bedürfnissen der Person mit T2D passt, kann eine Intervention, die die familiäre Beteiligung steigern will, zu Null- oder iatrogenen Effekten auf die Ergebnisse führen.

Vor Kurzem wurde eine Typologie des diabetesspezifischen familiären Funktionierens entwickelt und validiert, die neun Dimensionen des familiären Funktionierens vier unterschiedlichen Typen zuordnet: Kollaborativ und hilfreich, Kritisch beteiligt, Zufrieden mit geringer Beteiligung, und Wunsch nach mehr Beteiligung (Mayberry et al., 2021, 2023). Kollaborativ und hilfreich (~ 30%) zeichnet sich durch hohes kollaboratives Coping, hilfreiche Beteiligung, Autonomieunterstützung, Zufriedenheit und Nützlichkeit bei geringer schädlicher Beteiligung und geringer wahrgenommener Kritik aus; Kritisch beteiligt (~ 15%) zeichnet sich durch mittlere Ausprägungen von kollaborativem Coping und Autonomieunterstützung bei sehr hoher hilfreicher und schädlicher Beteiligung und wahrgenommener Kritik aus, mit mittlerer Wirksamkeit, aber geringer Zufriedenheit; Zufrieden mit geringer Beteiligung (~ 25%) zeichnet sich durch sehr niedrige oder niedrige Werte in allen Dimensionen ohne ausgeprägte Unzufriedenheit aus; und Wunsch nach mehr Beteiligung (~ 30%) zeichnet sich durch mittleres kollaboratives Coping bei niedrigen Werten in den übrigen Dimensionen aus (wie Zufrieden mit geringer Beteiligung) und unterscheidet sich durch sehr geringe Wirksamkeit und Zufriedenheit (Mayberry et al., 2021, 2023). Der Typ steht im Querschnitt wie im Längsschnitt unabhängig in Zusammenhang mit diabetesbezogener Belastung, depressiven Symptomen, glykämischer Kontrolle, Adhärenz bei der Diabetesmedikation und diabetesbezogener Selbstwirksamkeit (Mayberry et al., 2021, 2023). Beobachtungsstudien finden Ergebnismuster von weniger bis mehr günstig in dieser Reihenfolge: Kritisch beteiligt, Wunsch nach mehr Beteiligung, Zufrieden mit geringer Beteiligung, und Kollaborativ und hilfreich (Mayberry et al., 2021, 2023). Bemerkenswert ist, dass der Typ kein Merkmal einer Person oder einer Familie ist, sondern einen Zustand des familiären Funktionierens rund um das Diabetesmanagement zu einem bestimmten Zeitpunkt beschreibt. Der Typ setzt sich aus dynamischen Dimensionen des familiären Funktionierens zusammen; folglich ist auch der Typ dynamisch. Ohne Intervention wechseln ~ 50% innerhalb von 3–6 Monaten den Typ (Mayberry et al., 2023). Ähnlich wie andere „Zustände“, etwa die Motivation oder die Selbstwirksamkeit beim Rauchstopp, könnte der Typ des familiären Funktionierens die Beteiligung an einer Intervention und deren Ergebnisse vorhersagen. Dies legt nahe, dass Interventionen den Typ des familiären Funktionierens verändern können und dass eine Intervention je nach Typ des familiären Funktionierens zu Beginn der Intervention unterschiedlich aufgenommen werden kann.

Die kürzlich validierte Typologie eröffnet eine neue Möglichkeit, die Erfahrungen der Teilnehmenden mit einer familienbezogenen Intervention nach ihrem Ausgangstyp des familiären Funktionierens zu untersuchen. Die Intervention Family/Friend Activation to Motivate Self-care (FAMS) zielt auf Selbstfürsorge, Selbstwirksamkeit und familiäre Beteiligung (Steigerung hilfreicher und Verringerung schädlicher Beteiligung). FAMS besteht aus monatlichen Coaching-Telefonaten, in denen Ziele zur Selbstfürsorge festgelegt (z. B. mehr Bewegung, bessere Ernährung, Stressbewältigung) und Fertigkeiten im Umgang mit familiärer Beteiligung aufgebaut werden (z. B. Problemlösen, selbstsichere Kommunikation), sowie aus Textnachrichten, die zur Selbstfürsorge ermutigen und die Medikamentenadhärenz und das Erreichen der Selbstfürsorgeziele erfassen. Die Teilnehmenden können eine befreundete Person oder ein Familienmitglied einladen, als Unterstützungsperson mitzumachen; diese erhält ebenfalls Textnachrichten zu ihren Selbstfürsorgezielen. Die kürzlich abgeschlossene randomisierte kontrollierte Studie FAMS 2.0 (RCT; 2.0 steht für die Aktualisierungen und Verbesserungen der FAMS-Intervention seit der Pilot-RCT; Mayberry et al., 2021) verglich FAMS mit einer erweiterten Standardversorgung hinsichtlich glykämischer Kontrolle, diabetesbezogener Belastung, globalem Wohlbefinden, Diabetes-Selbstfürsorge, diabetesbezogener Selbstwirksamkeit und familiärer Beteiligung (Mayberry et al., 2022). Im Vergleich zur Kontrollgruppe verbesserte FAMS im Durchschnitt die diabetesbezogene Belastung, das globale Wohlbefinden, die diabetesbezogene Selbstwirksamkeit, die hilfreiche familiäre Beteiligung und das Ernährungsverhalten; auf die glykämische Kontrolle zeigte sich kein durchschnittlicher Effekt (Nelson et al., 2023; Roddy et al., 2023). Moderationsanalysen ergaben in der RCT FAMS 2.0 typabhängige Unterschiede in der Beteiligung an der Intervention und in ihren Ergebnissen. Konkret profitierte der Typ Wunsch nach mehr Beteiligung am meisten; beim Typ Zufrieden mit geringer Beteiligung zeigten sich frühe Verbesserungen, die wieder nachließen; Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich waren sehr engagiert, zogen aber nur minimalen Nutzen aus der Intervention; und Personen des Typs Kritisch beteiligt profitierten am wenigsten und haben möglicherweise sogar einen gewissen Schaden erlitten (Roddy et al., 2025). Die RCT wurde präregistriert (ClinicalTrials.gov: NCT04347291).

Wir wendeten die Typologie im Rahmen der RCT FAMS 2.0 an, um den Typ zu bestimmen, und befragten die der FAMS-Gruppe zugewiesenen Teilnehmenden zu ihren Erfahrungen, um zwei Ziele zu verfolgen. FAMS setzt konzeptionell an zentralen Dimensionen der Typologie an, mit dem Ziel, hilfreiche Beteiligung und Zusammenarbeit zu stärken. Unsere gesamte bisherige Arbeit zur Typologie war quantitativ, und wir wollten das Verständnis der Typologie durch qualitative Daten vertiefen, die die Sicht der Einzelnen auf ihre Erfahrungen mit der Familie abbilden. Außerdem wollten wir die Erfahrungen der Teilnehmenden mit ihrer Familie während der Intervention in Abhängigkeit von ihrem Typ des diabetesspezifischen familiären Funktionierens bei Studieneinschluss qualitativ beschreiben.

Methoden

Wir führten halbstrukturierte Interviews mit Erwachsenen mit T2D, die an der RCT FAMS 2.0 teilgenommen hatten und der Interventionsgruppe zugewiesen worden waren. Im Rahmen der RCT absolvierten die Teilnehmenden Erhebungen, einschließlich der Typologie-Erhebung, zu Studienbeginn, nach 6 Monaten (Mitte der Intervention), nach 9 Monaten (Ende der Intervention) und nach 15 Monaten (Nachbeobachtung). Als die Teilnehmenden ihre RCT-Teilnahme beendeten, rekrutierten wir sie gezielt telefonisch nach dem zu Studienbeginn zugewiesenen Typ, um 15–20 Interviews je Typ sicherzustellen. Zudem wählten wir die Teilnehmenden für die Interviews so aus, dass sie die klinischen und demografischen Merkmale des jeweiligen Typs in der RCT-Stichprobe widerspiegelten. Geschulte Interviewende (ein wissenschaftlicher Mitarbeiter mit begrenzter Erfahrung [SM] und eine Postdoktorandin mit mehr Erfahrung [MKR]) führten die halbstrukturierten Interviews mit den Teilnehmenden nach der 15-monatigen Nachbeobachtung der RCT, also etwa 6 Monate nach Abschluss der 9-monatigen FAMS-Intervention. Die Interviewenden hatten nur begrenzten Kontakt zu den Teilnehmenden (sie hatten an Maßnahmen zur Bindung der Teilnehmenden an die RCT mitgewirkt), und das Wissen der Teilnehmenden über die Forschung stammte aus der Einwilligungsaufklärung. Die informierte Einwilligung wurde mündlich eingeholt; die Interviews wurden telefonisch geführt und dauerten etwa 30–45 Min. Die Fragen erkundeten die Erfahrungen der Teilnehmenden mit der Beteiligung von Familie und Freundeskreis an ihrem Diabetes vor, während und nach ihrer FAMS-Erfahrung sowie ihre Erfahrungen mit FAMS insgesamt und mit den einzelnen Interventionsbestandteilen (z. B. Textnachrichten, monatliches Coaching, Einladung, eine Unterstützungsperson zur Teilnahme an FAMS einzuladen; siehe Tabelle 1). Die Studienverfahren wurden vom Institutional Review Board genehmigt (IRB #200398), und die Teilnehmenden erhielten 40 Dollar für ihre Zeit.

Der Typ wurde mit 37 Items aus validierten Messinstrumenten erhoben, die neun Dimensionen des familiären Funktionierens abbilden, darunter: hilfreiche Beteiligung (emotionale Unterstützung, instrumentelle Unterstützung und Hilfe; Mayberry & Osborn, 2014; Nicklett et al., 2013; Rosland et al., 2012), schädliche Beteiligung (Nörgeln, Streiten, Untergraben und Sabotieren; Leukel et al., 2022; Mayberry & Osborn, 2014; Mayberry et al., 2019; Nicklett et al., 2013), autonomieunterstützende Kommunikation (Lee et al., 2018; Williams et al., 1998), wahrgenommene Kritik (Karlsen & Bru, 2014), kollaboratives Coping (Bedürfnis danach, Freude daran und Häufigkeit; (Berg et al., 2011) und die Passung zwischen bestehendem familiärem Funktionieren und den Bedürfnissen der erwachsenen Person (Einschätzung als wirksam und zufriedenstellend; Song et al., 2012; Tang et al., 2008). Mit einer multinomialen logistischen Regressionsgleichung berechneten wir für jede teilnehmende Person die vorhergesagten Wahrscheinlichkeiten für jeden der vier Typen. Zugewiesen wurde der Typ mit der höchsten vorhergesagten Wahrscheinlichkeit (Mayberry et al., 2023).

Analysen

Die Interviews wurden als Audio aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und anschließend zur Kodierung und Analyse in NVivo 12 geladen (Ltd., 2018). Es wurden keine Wiederholungsinterviews geführt, und die Transkripte wurden den Teilnehmenden nicht zurückgegeben. Zunächst wurden die Interviews anhand der Hauptabschnitte des Interviewleitfadens strukturell kodiert (Tabelle 1). Während der strukturellen Kodierung sichtete das Kodierteam die vollständigen Transkripte aller Interviews und ordnete die Daten nach den im Interview besprochenen Themen zu. Nach der strukturellen Kodierung sichteten wir die Daten innerhalb jedes Strukturcodes und kamen überein, dass der Code „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ die am besten verallgemeinerbaren und für unsere Fragen zu den Erfahrungen nach Typ relevantesten Inhalte enthielt, statt FAMS-spezifischer Informationen. Sprach eine teilnehmende Person außerhalb der in Tabelle 1 bezeichneten Interviewfragen über familiäre Interaktionen, wurden diese Inhalte bei der strukturellen Kodierung einbezogen. Die Inhalte der übrigen Strukturcodes betrafen überwiegend Rückmeldungen zur konkreten Intervention und zu den RCT-Abläufen. Daher beschlossen wir, die thematische Analyse auf die Daten zu „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ zu konzentrieren. Anschließend teilte ein Team aus drei Ratenden [EB, SM, CG] die unter „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ kodierten Daten auf, sichtete sie und verfasste unabhängig voneinander Notizen zu sich abzeichnenden Themen. Das Team traf sich dann und besprach die Notizen, um ein erstes thematisches Codebuch für die Daten zu „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ zu entwickeln (Braun & Clarke, 2006). Dieses Kodierschema wurde von denjenigen Verfassenden der Studie verfeinert, die an der strukturellen Kodierung beteiligt gewesen waren und die Interviews gut kannten. Danach wurde das endgültige Kodierschema iterativ zunächst auf drei (κ = 90) und später auf fünf (κ = 80) Transkripte angewendet, um die Interrater-Reliabilität an 10% der Transkripte herzustellen und zu bestätigen. In diesen 10% der für die Bewertung der Interrater-Reliabilität verwendeten Transkripte waren alle Typen vertreten. Im Verlauf dieses Prozesses wurde das Codebuch bei Bedarf aktualisiert. Anschließend kodierten die Ratenden die übrigen für „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ relevanten Daten unabhängig voneinander thematisch und trafen sich regelmäßig, um Fragen zu besprechen oder Unklarheiten auszuräumen.

Anschließend führten [MKR & EB] Analysen nach der Methode des ständigen Vergleichs entlang der Typen des diabetesspezifischen familiären Funktionierens für die thematischen Codes durch, die innerhalb des Themas „Familiäre Interaktionen rund um den Diabetes“ auftraten (Strauss & Corbin, 1990). Beim ständigen Vergleich werden alle Daten zu einem bestimmten thematischen Code mit anderen Vorkommen desselben Codes innerhalb und zwischen Gruppen (hier: Typ des diabetesspezifischen familiären Funktionierens) verglichen, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Häufigkeit – als Indikator für Relevanz – und in den Dimensionen innerhalb der Themen herauszuarbeiten. Wir sichteten die Erzählungen der Teilnehmenden über die Beteiligung ihrer Familie und ihres Freundeskreises an ihrem Diabetes, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede in den thematischen Codes zwischen Teilnehmenden nach Typ zu identifizieren. Die dargestellten Ergebnisse beruhen auf diesen Analysen des ständigen Vergleichs, wobei Gemeinsamkeiten und Unterschiede in Häufigkeit und Dimensionen der thematischen Codes nach Typ zusammengefasst werden.

Um die Transparenz und Vertrauenswürdigkeit unserer Ergebnisse zu erhöhen, nutzten wir während der Kodierung Forschenden-Triangulation (mehrere Verfassende waren am Lesen und Interpretieren der Codes und Themen beteiligt) sowie Audit-Trails (eine sorgfältige Dokumentation jedes einzelnen Schritts unseres Vorgehens). Zudem triangulierten wir unsere qualitativen Ergebnisse mit der quantitativen Forschung zur Typologie – sowohl mit den Beschreibungen der Typen (Ziel 1; Mayberry et al., 2021, 2023) als auch mit den Erfahrungen mit der Intervention (Ziel 2; Mayberry et al., 2021, 2023).

Ergebnisse

Siebenundsiebzig Teilnehmende schlossen Abschlussinterviews ab (siehe Abb. 1). Wir rekrutierten 20 Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich, 17 des Typs Kritisch beteiligt, 20 des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung, und 20 des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung. Die Merkmale der Teilnehmenden sind in Tabelle 2 aufgeführt. Die Merkmale der interviewten Teilnehmenden stimmten nach Typ hinsichtlich Geschlecht, Alter, ethnischer Zugehörigkeit und Diabetesdauer mit der größeren Interventionsstichprobe überein (standardisierte Mittelwertdifferenzen < 0.20). In 7 von 28 Vergleichen (25%) gab es Unterschiede zwischen der Interviewstichprobe und der RCT-Stichprobe: Die interviewten Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich waren jünger (M = 53.5 vs. 56.3 Jahre) und umfassten weniger hispanische Personen (0% vs. 5,2 %); die des Typs Kritisch beteiligt umfassten mehr nicht-hispanische Schwarze Personen (41,2 % vs. 30,4 %) und weniger hispanische Personen (0% vs. 4,4 %); die des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung umfassten mehr nicht-hispanische weiße Personen (85,0 % vs. 74,2 %) und weniger nicht-hispanische Personen anderer ethnischer Zugehörigkeit(en) (0% vs. 6,5 %); und die des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung umfassten mehr nicht-hispanische Schwarze Personen (30,0 % vs. 19,6 %).

Obwohl der Typ im Verlauf der 15-monatigen RCT wiederholt erhoben wurde, analysierten wir nach dem Typ zu Studienbeginn, da unsere Hauptfrage lautete, ob verschiedene Typen die Intervention unterschiedlich erlebten. Zudem steht die Verwendung des Ausgangstyps im Einklang mit den quantitativen Analysen, die Unterschiede in Beteiligung und Ergebnissen nach Ausgangstyp fanden (Roddy et al., 2025). Über die 15 Monate der RCT blieb mehr als die Hälfte der Teilnehmenden (52%) in ihrem Typ stabil (≥ 2 von 3 Nachbeobachtungen im selben Typ wie zu Studienbeginn). Rund ein Viertel (26%) der Teilnehmenden, die zu Studienbeginn einem anderen Typ angehörten, wechselte in den Typ Kollaborativ und hilfreich und blieb dort stabil. Die übrigen 21% wechselten in einen anderen Typ als Kollaborativ und hilfreich und ihren Ausgangstyp und blieben dort stabil oder waren im Studienzeitraum instabil (siehe Tabelle 3). Da die Mehrheit der Teilnehmenden in ihrem Ausgangstyp blieb oder – entsprechend den Zielen von FAMS – in den Typ Kollaborativ und hilfreich wechselte, analysierten wir die Gruppen weiterhin nach dem zu Studienbeginn zugewiesenen Typ.

Ziel 1: Die Typen aus den eigenen familiären Erfahrungen der Teilnehmenden verstehen

In den Schilderungen der Teilnehmenden über ihre Erfahrungen mit der Familie fanden sich die bestimmenden Merkmale der Typen wieder. Im Typ Kollaborativ und hilfreich, der sich durch ein hohes Maß an hilfreicher Beteiligung, Zufriedenheit und Zusammenarbeit auszeichnet, beschrieb eine Teilnehmerin: „Mir gefällt, dass … ich meine, ich weiß, dass ich für mein eigenes Handeln verantwortlich bin, aber dieser kleine zusätzliche Anstoß von jemandem, vor allem von jemandem, dem du wichtig bist, der dich liebt und nicht will, dass dir etwas Schlimmes passiert – da versuchst du immer, das Richtige zu tun statt das Falsche“ (54-jährige nicht-hispanische Schwarze Frau). Ein anderer Teilnehmer des Typs Kollaborativ und hilfreich erzählte, wie ihm sein Enkel, der Typ-1-Diabetes hat, den Umgang mit einem Sensor zur kontinuierlichen Glukosemessung beigebracht hatte: „[Mein Enkel] hat mich Schritt für Schritt angeleitet, er hat mir gesagt, wo ich ihn anbringen soll und wie man ihn platziert und, na ja, wie man die Stelle vorbereitet und wann man den Knopf drückt, und er hat gesagt: ‚Hab keine Angst, Opa. Du weißt doch, es wird … Es tut vielleicht ein ganz kleines bisschen weh, aber das ist okay.‘ … Das war gut für unsere Familie“ (70-jähriger nicht-hispanischer weißer Mann).

Im Typ Kritisch beteiligt, der sich durch ein hohes Maß an hilfreicher und schädlicher Beteiligung, viel Kritik und geringe Wirksamkeit auszeichnet, sagte ein Teilnehmer: „Na ja, meine Frau und meine Tochter … Ich habe meinem Arzt gesagt, dass sie mir auf die Nerven gehen, mich schikanieren, im Grunde“ (46-jähriger nicht-hispanischer Schwarzer Mann). Eine andere Teilnehmerin des Typs Kritisch beteiligt berichtete, ihre Angehörige „benimmt sich, als wäre sie meine Mutter, also fragt sie mich so, wie meine Mutter mich fragen würde. Weißt du, du bist nicht … du bist nicht meine Mutter … Es war ihr Tonfall und wie sie ihn eingesetzt hat, nicht … vielleicht nicht unbedingt die Art, wie sie gefragt hat. Einfach ihr Tonfall, das war wie bei meiner Mutter. ‚Warum hast du das nicht so gemacht? Das hast du toll gemacht, aber du hättest es besser machen können‘“ (61-jährige nicht-hispanische weiße Frau).

Im Typ Zufrieden mit geringer Beteiligung, der sich durch geringe Beteiligung und Zusammenarbeit ohne Unzufriedenheit auszeichnet, erklärte ein Teilnehmer: „Die Familie in [den Diabetes] einzubeziehen … auch wenn ich verstehe, wie wichtig das unter bestimmten Umständen sein kann, war es in meiner besonderen Situation überhaupt nicht so wichtig“ (67-jähriger nicht-hispanischer weißer Mann). Eine andere Teilnehmerin des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung berichtete: „Eigentlich habe ich das nicht [mich mit Familie oder Freundeskreis über Diabetes ausgetauscht]. Wenn meine Kinder mich danach gefragt haben, habe ich es ihnen gesagt, aber ich habe es eher für mich behalten und einfach nicht mit ihnen darüber geredet. Ich habe meine A1c-Werte nicht mitgeteilt. Ich habe meine Blutzuckerwerte nicht mitgeteilt, wenn ich gemessen habe. Ich habe einfach mein Ding gemacht“ (62-jährige nicht-hispanische weiße Frau).

Im Typ Wunsch nach mehr Beteiligung, der sich schließlich durch geringe Beteiligung und Zusammenarbeit mit Unzufriedenheit auszeichnet, erklärte ein Teilnehmer: „Ein großer Teil des Grundes, warum ich bei der Studie mitgemacht habe, war meine Unterstützungsperson – weil sie nicht mit Menschen mit Diabetes aufgewachsen war und nicht wusste, was das im Alltag bedeutet und welche Schwierigkeiten es gibt“ (55-jähriger nicht-hispanischer weißer Mann). Ein anderer Teilnehmer des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung beschrieb, wie seine Familie von seinem Diabetes wusste, ihm aber nicht viel Aufmerksamkeit schenkte: „Sie wussten, dass er da war, aber niemand wusste, wie ernst es war. Also war er eigentlich gar nicht da. Er war da, aber auch nicht. Er war im Raum, aber auf der … in der Ecke des Raums“ (53-jähriger nicht-hispanischer weißer Mann).

Ziel 2: Beschreibungen familiärer Erfahrungen während der Intervention nach Typ bei Studieneinschluss

Wir stellten fest, dass die Themen Vorhandensein schädlicher Beteiligung, Zunahme der Kommunikation, und Erhaltene hilfreiche Beteiligung in den Schilderungen jedes Typs über seine Erfahrungen mit der Familie während FAMS vorkamen, dass sich die Typen jedoch in Häufigkeit oder Dimensionen deutlich unterschieden (in den folgenden Absätzen erläutert). Das Thema Vorhandensein schädlicher Beteiligung umfasste Schilderungen konkreter schädlicher Verhaltensweisen der Familie, etwa Nörgeln oder negative Bemerkungen über Entscheidungen zum Diabetes-Selbstmanagement oder das Mitbringen bestimmter Lebensmittel nach Hause trotz gegenteiliger Bitte. Direkt darauf angesprochen, verneinten die Teilnehmenden jede „schädliche“ Beteiligung; beim Lesen und Kodieren der Transkripte fanden wir jedoch Beispiele beschriebener schädlicher Verhaltensweisen. Die Teilnehmenden berichteten zudem über eine Zunahme der Kommunikation mit ihrer Familie über ihren Diabetes und ihre Gesundheit im Verlauf ihrer Interventionserfahrung. Dazu gehörten sowohl neue Gespräche, die es zuvor nicht gegeben hatte, als auch die Einladung der Familie zu tiefergehenden Gesprächen über Diabetes. Schließlich beschrieben die Teilnehmenden erhaltene hilfreiche Beteiligung, sowohl instrumentelle Unterstützung (Hilfe bei bestimmten Aufgaben oder bei der Lösung bestimmter Probleme) als auch emotionale Unterstützung (jemanden zu haben, der ohne Urteil zuhört, über den Diabetes spricht und ermutigt). Spezifische Gemeinsamkeiten und Unterschiede nach Typ werden im Folgenden beschrieben, mit Zitaten in Tabelle 4.

Kollaborativ und hilfreich

Wenn Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich über schädliche Beteiligung sprachen, relativierten sie ihre Aussagen, um ihrer Familie den Vorteil des Zweifels zu gewähren, indem sie annahmen, dies liege daran, dass sich die Familie nicht alle Einzelheiten des Diabetesmanagements merken könne. Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich beschrieben, dass sie sich ihrer Familie während FAMS näher fühlten. Ihre Schilderungen der Interaktionen mit der Familie waren sehr kooperativ, von großer Wärme geprägt und ließen erkennen, dass sie ihrer Familie vertrauten. Sie empfanden das Thema Diabetes durch FAMS als weniger tabubehaftet oder normalisiert, was konkrete Gespräche mit ihrer Familie über ihre Selbstfürsorge und ihre Ernährungsbedürfnisse ermöglichte.

Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich berichteten, dass ihnen sowohl die emotionale als auch die instrumentelle Unterstützung während FAMS gefallen habe. Emotionale Unterstützung wurde beschrieben als „für die Person mit Diabetes da sein“ oder „auf ihrer Seite stehen“. Viele erwähnten, dass die Familie sie ermutigte, nachfragte, wie es ihnen ging, und/oder auf ihre diabetesbezogenen Bedürfnisse achtete. Die angebotene instrumentelle Unterstützung wurde als passend zu ihren Bedürfnissen beschrieben; Beispiele waren gemeinsames Spazierengehen, Erinnerungen an die Medikamente und die Zubereitung von Mahlzeiten.

Kritisch beteiligt

Personen des Typs Kritisch beteiligt nannten Beispiele schädlicher Beteiligung, darunter nörgelnde Angehörige, das Mitbringen von „Süßem“ nach Hause und das Überwachen dessen, was sie aßen. Einige Personen des Typs Kritisch beteiligt berichteten, dass ihre Gespräche mit der Familie eine tiefere „Ebene“ oder einen besseren „Ton“ hatten als vor FAMS; mehrere der angeführten Beispiele deuteten jedoch darauf hin, dass die Unterstützung während der gesamten Intervention eher kontrollierend als autonomieunterstützend blieb. Teilnehmende dieses Typs gaben zudem an, dass es ihnen dank FAMS leichter fiel, über Diabetes zu sprechen.

Personen des Typs Kritisch beteiligt hoben die während FAMS erlebte instrumentelle Unterstützung stärker hervor als die emotionale. Häufige Beispiele instrumenteller Unterstützung waren das Kochen diabetesgerechter Gerichte für die Familie und die Essensplanung, Erinnerungen an die Medikamente und gemeinsame Spaziergänge. Seltenere Beispiele instrumenteller Unterstützung waren Hilfe bei den Selbstfürsorgezielen, die Beschaffung von medizinischem Zubehör und die gemeinsame Nutzung eines Systems zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). Emotionale Unterstützung zeigte sich vor allem darin, Sorge um die Person mit Diabetes zu zeigen und sich besser über ihre Erkrankung zu informieren.

Zufrieden mit geringer Beteiligung

Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung zögerten wie die anderen Typen, schädliche Beteiligung durch die Familie direkt anzusprechen. Die Minderheit, die es tat, beschrieb Angehörige, die „Süßes“ mit nach Hause brachten und zwar über ihre Ernährungsbedürfnisse Bescheid wussten, ihr Verhalten daraufhin aber nicht änderten. Im Verlauf von FAMS beschrieben Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung, dass sie ihre Erfahrungen mit dem Diabetes häufiger mit der Familie teilten und im Gegenzug Ermutigung und Unterstützung erhielten. Darüber hinaus stellten Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung fest, dass in dem Maße, wie sie sich ihrer Familie gegenüber in Bezug auf ihren Diabetes öffneten, die Scham und das Stigma, die sie im Zusammenhang mit der Krankheit empfanden, abnahmen und die Unterstützung, auf die sie zugreifen konnten, zunahm. Die Teilnehmenden beschrieben diese neuen Gespräche als sicheren Landeplatz, der sich früher vielleicht nicht so einladend angefühlt hatte.

Schließlich hoben Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung die emotionale Unterstützung stärker hervor als die instrumentelle. Emotionale Unterstützung wurde beschrieben als das Eröffnen neuer Gespräche und das Nutzen der Familie als „Resonanzboden“. Ähnliche Veränderungen im Verhalten der Familie wurden festgestellt (z. B. Lebensmittelauswahl, gemeinsames Spazierengehen), doch die Person mit Diabetes schien von diesen Veränderungen weniger begeistert als beim Typ Kritisch beteiligt.

Wunsch nach mehr Beteiligung

Personen des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung beschrieben ihre Familie als schädlich, weil sie sie dafür kritisierte und bloßstellte, wie sie mit ihrem Diabetes umgingen. Personen des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung beschrieben, dass sie während FAMS mehr Informationen mit ihrer Familie teilten und Gespräche führten, die sie nie zuvor geführt hatten. Eine Person beschrieb, wie sie mit jemandem eine Beziehung gegenseitiger Verbindlichkeit aufbaute, in der beide ihre Ziele teilten und sich gegenseitig motivierten. Personen des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung gaben an, emotionale und instrumentelle Unterstützung gleichermaßen zu schätzen. Es wurden verschiedene Formen emotionaler Unterstützung beschrieben, darunter ein geschärftes Bewusstsein für ihre diabetesbezogenen Bedürfnisse, Nachfragen und Verbindlichkeit. Bei der instrumentellen Unterstützung waren Erinnerungen sehr häufig, gemeinsames Spazierengehen wurde erwähnt, und einige äußerten den Wunsch nach mehr instrumenteller Unterstützung, als sie erfahren hatten.

Diskussion

Diese Studie untersuchte qualitativ, wie nützlich die kürzlich entwickelte Typologie des diabetesspezifischen familiären Funktionierens ist, um die Erfahrungen der Teilnehmenden mit ihrer Familie während einer Intervention zu verstehen, die die familiäre Beteiligung am Diabetes-Selbstmanagement verbessern sollte. Die Schilderungen der Teilnehmenden über ihre familiären Erfahrungen spiegelten die Merkmale des Typs wider, der mit dem quantitativen, fragebogengestützten Typologie-Instrument zugewiesen worden war, was der Typologie Augenscheinvalidität verleiht. Wir fanden typübergreifend übereinstimmende Themen und Unterschiede zwischen den Typen in ihren Erfahrungen mit der Familie während der Intervention. In allen Typen kam schädliche Beteiligung vor, und die Erwachsenen mit T2D zögerten, sie als solche zu bezeichnen. Die Kommunikation über Diabetes und Gesundheit nahm während FAMS zu, und die Erwachsenen mit T2D erhielten mehr emotionale und instrumentelle Unterstützung von ihrer Familie.

Besonders bemerkenswert sind die Unterschiede zwischen den Typen innerhalb der Themen. Beim ersten Thema, Vorhandensein schädlicher Beteiligung, gab es kaum Unterschiede zwischen den Typen; allerdings erwähnten Personen des Typs Kritisch beteiligt auf Nachfrage schädliche Beteiligung bereitwilliger als andere Typen. Zudem waren Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung weniger bereit als Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich, schädliche Verhaltensweisen zu entschuldigen oder wegzuerklären. Beim Thema Zunahme der Kommunikation beschrieben Personen der Typen Kritisch beteiligt und Kollaborativ und hilfreich, dass es leichter geworden sei, mit Freundeskreis und Familie über Diabetes zu sprechen; doch nur Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich nutzten diese Gespräche, um um konkrete Unterstützung zu bitten. Personen der Typen Zufrieden mit geringer Beteiligung und Wunsch nach mehr Beteiligung beschrieben beide, dass sie mit Freundeskreis und Familie Dinge über ihren Diabetes teilten, die sie zuvor nicht geteilt hatten. Was die erhaltene hilfreiche Beteiligung betrifft, war die emotionale Unterstützung beim Typ Zufrieden mit geringer Beteiligung ausgeprägter, die instrumentelle Unterstützung dagegen beim Typ Kritisch beteiligt. Die Typen Kollaborativ und hilfreich und Wunsch nach mehr Beteiligung befürworteten beide emotionale und instrumentelle Unterstützung, und Wunsch nach mehr Beteiligung war der einzige Typ, der die Bedeutung von Erinnerungen durch Familie und Freundeskreis betonte.

Dies ist die erste Anwendung der Typologie, um Erfahrungen mit einer Intervention qualitativ zu verstehen, und sie wirft ein Licht auf Bereiche künftiger Forschung, insbesondere im Hinblick auf die passgenaue Gestaltung der Intervention für jeden Typ. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass verschiedene Typen unterschiedliche Interventionsbedürfnisse haben können. Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich schätzten den Schwerpunkt der Intervention auf die Einbeziehung der Familie sehr. Beim Typ Kollaborativ und hilfreich war die Familie in hohem Maß auf hilfreiche und autonomieunterstützende Weise beteiligt. In FAMS konzentrierte sich der Großteil der Intervention auf die erwachsene Person mit T2D. Familie und Freundeskreis erhielten Textnachrichten, waren aber weder an den Coaching-Telefonaten noch an der Zielsetzung beteiligt. Angesichts der für den Typ Kollaborativ und hilfreich typischen positiven und kooperativen Beziehung zur Familie könnte eine dyadische Intervention, die die Familie umfassender einbezieht, willkommen und angemessen sein.

Wir hatten erwartet, dass der Schwerpunkt von FAMS auf Beziehungsaspekten wie dem Training selbstsicherer Kommunikation die Kritik verringern und gut zum Typ Kritisch beteiligt passen würde. Leider berichteten Personen des Typs Kritisch beteiligt von anhaltenden Problemen mit schädlicher Beteiligung, und ihre Beschreibungen der Familie enthielten kontrollierende Aspekte. Möglicherweise passen Interventionen, die die Familie einbeziehen wollen – selbst wenn sie schädliche Aspekte angehen –, im Durchschnitt nicht gut zum Typ Kritisch beteiligt. Erfolgreicher könnten vielmehr Interventionen sein, die die Familie nicht in das Selbstmanagement einbeziehen, oder Interventionen, die Familienmitglieder direkt in Kommunikation schulen.

Wir waren überrascht, wie sehr FAMS den Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung gefiel – und sie selbst waren es auch. Die Daten zeigten mehr positive als negative Erfahrungen mit der Intervention; allerdings behielten einige Erwachsene dieses Typs trotz der Teilnahme an FAMS einen individuellen statt eines familiären Ansatzes im Umgang mit ihrer Erkrankung bei. Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung konzentrierten sich stärker auf emotionale als auf instrumentelle Unterstützung. Krankheitsbezogene Handlungen könnten als aufdringlich empfunden worden sein oder als ob sie „wie Kinder behandelt“ würden, wie an anderer Stelle beschrieben (Mayberry & Osborn, 2012). Stattdessen zielten die Äußerungen der Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung auf mehr emotionale Unterstützung.

Schließlich passten FAMS und der Typ Wunsch nach mehr Beteiligung gut zusammen. Personen dieses Typs beschrieben, wie FAMS ihren Familien half, ihr Verhalten zu ändern, um auf ihre Bedürfnisse einzugehen. Interessanterweise beschrieben Personen des Typs Wunsch nach mehr Beteiligung Erinnerungen der Familie an die Selbstfürsorge häufig als etwas Positives, und es ist unklar, warum Erinnerungen für diese Gruppe so bedeutsam waren. Möglicherweise boten Erinnerungen aufgrund des für diese Gruppe typischen höheren kognitiven Kompensationsbedarfs (Mayberry et al., 2021, 2023) eine starke Übereinstimmung zwischen gewünschter und erhaltener Beteiligung. Alternativ ist der Typ Wunsch nach mehr Beteiligung auch durch eine geringere hilfreiche Beteiligung gekennzeichnet (Mayberry et al., 2021, 2023), sodass es eine willkommene Veränderung ist, wenn sich die Familie überhaupt – und sei es durch Erinnerungen – zu beteiligen beginnt.

Qualitative Befunde verleihen den quantitativen Befunden zur Typologie Nuancen. So sind sowohl Wunsch nach mehr Beteiligung als auch Zufrieden mit geringer Beteiligung durch geringe hilfreiche Beteiligung gekennzeichnet (Mayberry et al., 2021, 2023), doch hier erfuhren wir, dass der erste Typ bei mehr instrumenteller Unterstützung aufblühte, während der zweite emotionale Unterstützung bevorzugte. Künftige Interventionen könnten beim Typ Wunsch nach mehr Beteiligung eine schrittweise Vertiefung der familiären Beteiligung erproben – beginnend mit Erinnerungen und hin zum gemeinsamen Ausführen des Verhaltens oder der Aktivität. Schädliche Aspekte familiärer Beteiligung, quantitativ erhoben, werden von Erwachsenen mit T2D häufig erlebt (Mayberry & Osborn, 2012, 2014). Die interviewten Teilnehmenden zögerten jedoch, irgendein Verhalten als „schädlich“ zu bezeichnen, selbst bei direkter Nachfrage, was es erschwert, belastbare Schlüsse darüber zu ziehen, wie sich die Intervention auf schädliche Aspekte ausgewirkt haben könnte. Obwohl es typübergreifend Gemeinsamkeiten in der erlebten schädlichen Beteiligung gab, könnten sich die Typen auch darin unterschieden haben, wie sie auf schädliche Beteiligung reagierten. Konkret sprachen Personen der Typen Kritisch beteiligt, Zufrieden mit geringer Beteiligung, und Wunsch nach mehr Beteiligung alle davon, sich für ihre Entscheidungen beurteilt oder schuldig zu fühlen, und verinnerlichten die schädlichen Bemerkungen möglicherweise. Während Personen des Typs Zufrieden mit geringer Beteiligung hingegen frustriert über ihre Familie waren, die weiterhin ungünstige Lebensmittel mit nach Hause brachte, gewährten Personen des Typs Kollaborativ und hilfreich ihrer Familie in ähnlichen Situationen den Vorteil des Zweifels. Künftige Forschung könnte untersuchen, wie bestehende Familiendynamiken die Reaktionen auf schädliche Verhaltensweisen beeinflussen.

Limitationen und Ausblick

Die Teilnehmenden hatten eine familienzentrierte, mobil durchgeführte Intervention erlebt, was einige ihrer Antworten im Vergleich zu einer Stichprobe ohne diese Erfahrung vermutlich verzerrt hat. Die Antworten könnten zwischen den Typen weniger variieren, weil alle Teilnehmenden FAMS ausgesetzt waren. Umso auffälliger sind die Typunterschiede in den Äußerungen über die Familie. Die Teilnehmenden berichteten rückblickend über Erfahrungen, die 6–15 Monate vor den Interviews lagen (und Erfahrungen vor, während und nach ihrer 9-monatigen Intervention umfassten), was die Erinnerung beeinträchtigt haben könnte. Die reichhaltigen Beschreibungen und Beispiele in den Interviews legen jedoch nahe, dass die Erfahrungen bedeutsam und präsent waren. Wir gruppierten die Teilnehmenden für die Analysen nach ihrem Ausgangstyp, wohl wissend, dass sich der Typ im Lauf der Zeit verändert (Mayberry et al., 2023). Hätten wir die Interviews zu Studienbeginn oder im Verlauf der Intervention geführt, hätten wir möglicherweise andere Themen gefunden. Ebenso könnte es Typunterschiede in Abschnitten des Interviews geben, die hier nicht kodiert wurden.

Schlussfolgerungen

Qualitative Daten füllen die Lücken quantitativer Daten und ergeben ein vollständigeres Bild, indem sie die Perspektiven der Teilnehmenden einbeziehen und Unterschiede und Nuancen sichtbar machen, die in quantitativen Daten nicht erkennbar sind. Hier haben wir einer zuvor quantitativ validierten Typologie qualitative Validität hinzugefügt (Mayberry et al., 2021, 2023). Unsere Befunde stützen die Vorstellung, dass familienbezogene Interventionen zum Diabetesmanagement angesichts der Vielfalt des familiären Funktionierens und der Diskrepanzen zwischen gewünschter und erhaltener Beteiligung keinem „Einheitsansatz“ folgen sollten. Es bestehen Möglichkeiten, diese Typologie zu nutzen, um angebotene Interventionen allmählich auf individuelle Bedürfnisse abzustimmen, was Interventionen letztlich wirksamer machen wird.