Väter sind im 21. Jahrhundert stärker in die Kindererziehung eingebunden als ihre Vorfahren (Cabrera et al., 2000). Familien haben sich von Mehrgenerationen- zu Kernfamilien entwickelt, wodurch Eltern eine höhere Betreuungslast tragen (Boström & Broberg, 2014; Williams, 2008). In westlichen Gesellschaften fördern politische Leitlinien gleichberechtigtere Geschlechterrollen in der Elternschaft (Brandth & Kvande, 2009). Die Ungleichheit der Geschlechter beim Zugang zu dauerhafter Beschäftigung und Einkommen kann Eltern jedoch in traditionelle Rollen drängen (Williams, 2008). Väter berichten von einer Spannung zwischen der Rolle als „Ernährer“ und einer stärkeren Beteiligung an der Erziehung (Shave & Laschewizc, 2016).

Die vorliegende Studie untersucht die Erfahrung von Männern, in Familien mit einem Kind mit Behinderung Vater zu sein. Unter Behinderung im Kindesalter verstehen wir eine Beeinträchtigung oder Verzögerung der körperlichen, intellektuellen oder psychischen Funktionsfähigkeit, die angeboren ist oder zwischen 0 und 18 Jahren auftritt. Nach einem relationalen Verständnis von Behinderung (Shakespeare, 2004) ist Behinderung nicht allein die medizinische Diagnose des Kindes. Behinderung entsteht oder verfestigt sich auch, wenn das Kind und die anderen Familienmitglieder mit ihren je eigenen Merkmalen und Beiträgen miteinander interagieren und wenn die Familie auf die Anforderungen der Gesellschaft trifft. Deshalb wird in diesem Beitrag durchgehend der Ausdruck „Familien mit einem Kind mit Behinderung“ verwendet. Das Vatersein in diesen Familien hat bisher wenig wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhalten (Bogossian et al., 2019).

Für Familien mit einem Kind mit Behinderung hat sich der Schwerpunkt von institutioneller Versorgung hin zum Recht von Kindern verlagert, im Elternhaus aufzuwachsen (Rosenthal, 2018). Eltern in diesen Familien werden als Träger vielfältiger Rollen für ihre Kinder beschrieben: als Therapierende (die an der Verbesserung der Funktionsfähigkeit arbeiten), als Rechtsbeistand (der für die Bedürfnisse eintritt) und als Verwaltende (die die Zusammenarbeit der Systeme sicherstellen) (Gundersen, 2012). Eltern von Kindern mit Behinderung berichten von einer höheren Betreuungslast als Eltern, die ausschließlich typisch entwickelte Kinder haben (Gerstein et al., 2009).

Als Reaktion auf die hohen Betreuungsanforderungen übernehmen Eltern in Familien mit einem Kind mit Behinderung offenbar traditionellere Elternrollen. So arbeiten Mütter häufig in Teilzeit oder bleiben zu Hause, um den Betreuungsbedarf des Kindes zu decken (Tøssebro & Paulsen, 2014). Berichten zufolge verstärken auch Gesundheits- und Sozialdienste dieses Muster. Gesundheitsfachkräfte neigen dazu, vor allem die Mütter einzubeziehen, und geben Vätern weniger medizinische Informationen und Unterstützung (Doherty & Dimond, 2018; Feenstra et al., 2018; O’Halloran et al., 2013).

Obwohl die Forschungslage dünn ist, haben frühere Studien wertvolle Einblicke in die Erfahrung von Vätern in Familien mit einem Kind mit Behinderung geliefert. Eltern in solchen Familien haben ein höheres Risiko für Depression, Angst und Stress als Eltern typisch entwickelter Kinder (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Das Risiko negativer psychischer Folgen ist bei Vätern jedoch geringer als bei Müttern (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Dadurch entsteht der (möglicherweise falsche) Eindruck, Väter seien resilienter als Mütter. Mehr Wissen über die Erfahrungen von Vätern könnte Aufschluss über die Ursache dieses Unterschieds zwischen den Elternteilen geben.

Väter haben die Zeit bis zur Diagnose ihres Kindes als eine Phase der Ungewissheit über die Zukunft und die Prognose des Kindes beschrieben (Meadan et al., 2015; O’Halloran et al., 2013). Zudem berichteten Väter, dass sie diese Ungewissheit bewältigen und ihr väterliches Verhalten ausrichten, indem sie Informationen über die Diagnose suchen (Huang et al., 2012; Meadan et al., 2015). Väter haben von dem Selbstanspruch berichtet, „stark und schweigsam“ zu sein (Swallow et al., 2012). Im Vergleich zu Müttern geben Väter an, weniger problemorientierte Bewältigungsstrategien zu nutzen und weniger soziale Unterstützung zu suchen, wenn sie negative emotionale Reaktionen erleben (Chesler & Parry, 2001; Gray, 2003).

Studien über Eltern in Familien mit einem Kind mit Behinderung konzentrieren sich überproportional auf Mütter. Wenn Väter einbezogen werden, zielen die Studien oft darauf ab, ihre Erfahrungen mit denen der Mütter zu vergleichen, anstatt die besonderen Erfahrungen der Väter zu erkunden (Bogossian et al., 2019). Die Forschung hat gezeigt, dass sich die Erfahrungen von Müttern und Vätern tendenziell qualitativ unterscheiden (z. B. Gray, 2003; Pelchat et al., 2009). Dies spricht dafür, die väterliche Perspektive für Mütter und Väter jeweils eigenständig zu untersuchen (Thackeray & Eatough, 2018). Ein Scoping Review forderte mehr Forschung zur verhaltensbezogenen Beteiligung von Vätern an ihren Kindern in Familien mit einem Kind mit Behinderung (Bogossian et al., 2019). Bislang beschränkte sich die Untersuchung väterlicher Beteiligung auf Häufigkeit und Art der Interaktion, und die Qualität der Beteiligung wurde ausschließlich mit Müttern als Auskunftspersonen erhoben (Bragiel & Kaniok, 2011; Simmerman et al., 2001). Weniger bekannt ist, wie Väter ihr eigenes Erziehungsverhalten verstehen (Bogossian et al., 2019).

Ein tieferer Einblick in die Erfahrungen von Vätern kann die Theoriebildung zur Elternschaft in Familien mit einem Kind mit Behinderung voranbringen und der künftigen Forschung Richtungen weisen. Zudem kann mehr Wissen über die Perspektive der Väter in die Gestaltung familienzentrierter Interventionsprogramme einfließen, die bei Behinderung im Kindesalter empfohlen werden (z. B. Mas et al., 2019). Dies könnte besonders wichtig sein, da der psychische Zustand von Vätern deren Erziehungsverhalten nachweislich stärker beeinflusst als der psychische Zustand von Müttern das ihre (Bögels et al., 2008). Außerdem hing die selbstberichtete psychische Anpassung typisch entwickelter Kinder in Familien mit einem Kind mit Behinderung mit der vom Vater berichteten psychischen Gesundheit zusammen, nicht aber mit der von der Mutter berichteten (Fredriksen et al., 2021).

Ziel der vorliegenden Studie war es, die Erfahrungen von Vätern zu untersuchen, um besser zu verstehen, wie Männer es erleben, in Familien mit einem Kind mit Behinderung Vater zu sein. Wir wollten folgende Forschungsfragen beantworten: 1) Wie beschreiben Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung ihr väterliches Verhalten? 2) Welche Faktoren beeinflussen nach Wahrnehmung der Väter ihr Verhalten als Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung? 3) Was erleben Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung als Quellen emotionaler Belastung, und wie bewältigen sie die damit verbundenen Gefühle? Diese Fragen wurden offen mit einem qualitativen Ansatz untersucht, wie er empfohlen wird, wenn vielschichtige soziale Phänomene aus der Sicht der Teilnehmenden beschrieben werden sollen (Brinkmann & Kvale, 2015).

Methoden

Stichprobe

An der Studie nahm eine Stichprobe von sieben Vätern aus Familien mit einem Kind mit Behinderung teil. Die Teilnehmenden waren zwischen 35 und 55 Jahre alt und lebten in städtischen Gebieten Norwegens. Alle lebten mit einer Partnerin zusammen, fünf davon mit der leiblichen Mutter des Kindes mit Behinderung. Sechs waren leibliche Väter des Kindes mit Behinderung, einer war Adoptivvater. Alle Teilnehmenden hatten auch typisch entwickelte Kinder. Die durchschnittliche Kinderzahl pro Teilnehmendem lag bei drei (Spanne 2–5). Vier Teilnehmende waren erwerbstätig, einer studierte und zwei waren langfristig krankgeschrieben. Die Kinder waren zwischen Grundschulalter und Anfang zwanzig und hatten unterschiedliche Behinderungen. Fünf Kinder hatten die Diagnose einer intellektuellen Beeinträchtigung, drei davon mit komorbiden Störungen des Sozialverhaltens. Zwei Kinder hatten eine progrediente Diagnose, eines mit körperlichen Ausprägungen, das andere mit sowohl intellektuellen als auch körperlichen Ausprägungen. Das älteste Kind mit Behinderung lebte in einer Wohneinrichtung, die übrigen lebten zu Hause.

Vorgehen

Da vorläufige Ergebnisse einer offenen Erprobung einer Intervention zur Verbesserung der Familienkommunikation in Familien mit einem Kind mit Behinderung (Haukeland et al., 2020) auf ein besonderes psychisches Profil und einen besonderen Beitrag der Väter hinwiesen, beschlossen wir, ihre Erfahrungen genauer zu betrachten. Die Studie wurde von der regionalen Ethikkommission für Forschung genehmigt. Die Teilnehmenden wurden über eine Gelegenheitsstichprobe gewonnen. Ein Informationsschreiben zur Studie mit einer Einwilligungserklärung wurde an 19 Väter verschickt, die höchstens eine Autostunde von Oslo entfernt wohnten und zuvor an der offenen Interventionsstudie teilgenommen hatten (Haukeland et al., 2020). Wer einwilligte, wurde telefonisch kontaktiert, und Ort und Zeit des Interviews wurden vereinbart. Der zweite Autor, ein fortgeschrittener Psychologiestudent, führte die Interviews persönlich und zeichnete sie auf. Die Interviews fanden an einem von den Teilnehmenden gewählten Ort statt (vier bei den Teilnehmenden zu Hause, eines am Arbeitsplatz, eines in einem Kompetenzzentrum und eines an einer abgeschiedenen Stelle in einem Park vor Ort). Sie dauerten zwischen 76 und 196 min. Der zweite Autor transkribierte die Interviews wörtlich.

Datenerhebung

Die Daten wurden mit individuellen, halbstrukturierten Tiefeninterviews auf der Grundlage eines Interviewleitfadens erhoben. Der Leitfaden wurde auf der Basis empirischen und klinischen Wissens über Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung sowie einer Fokusgruppe mit Vätern aus solchen Familien entwickelt. Ein erster Entwurf wurde zudem von drei Vätern geprüft, die zuvor an der Entwicklung einer manualisierten Intervention für typisch entwickelte Geschwister mitgewirkt hatten (Vatne et al., 2019). Wir baten diese Väter um ihre Einschätzung zu Relevanz, Verständlichkeit und respektvoller Formulierung der Fragen. Auf Grundlage ihrer Rückmeldungen wurde der endgültige Leitfaden fertiggestellt.

Das Interview umfasste Fragen zu zwei Hauptbereichen: zum Vatersein im Allgemeinen und zum Vatersein in Bezug auf das Kind mit Behinderung. Die konkreten Fragen finden sich in Tabelle 1. Der Leitfaden enthielt außerdem Nachfragen, um die Tiefe und Genauigkeit der Antworten und Schilderungen zu erhöhen. Der Interviewer bemühte sich, die Struktur des Interviews so offen wie möglich zu halten und den Teilnehmenden zu ermöglichen, eigene Themen und Nuancen einzubringen, da dies die Genauigkeit und Glaubwürdigkeit der Antworten erhöhen kann (Brinkmann & Kvale, 2015; Malterud, 2011).

Datenanalyse

Die Daten wurden mit einer konventionellen Inhaltsanalyse (KIA) ausgewertet. Dabei handelt es sich um eine induktive qualitative Methode, die die subjektive Interpretation und Identifikation von Themen in einem Text durch systematische Klassifikations- und Kodierprozesse umfasst (Hsieh & Shannon, 2005). Bei der KIA werden die Kategorien direkt aus dem Text abgeleitet und nicht aus bestehender Theorie oder Empirie (Kondracki et al., 2002). Die Analyse folgte den Empfehlungen von Hsieh und Shannon (2005). Erstens wurden die Transkripte wie ein Buch gelesen, um einen Gesamteindruck des Inhalts zu gewinnen. Zweitens wurde der Text genau durchgesehen, und Sätze, die wichtige Themen zu erfassen schienen, wurden markiert. Drittens wurden Auszüge der Transkripte an die Erstautorin geschickt, eine erfahrene Klinikerin, die mit Familien mit einem Kind mit Behinderung arbeitet. Der Kodierer (Zweitautor) und die Expertin (Erstautorin) kodierten die Auszüge unabhängig voneinander und trafen sich dann, um die identifizierten Themen zu vergleichen und zu diskutieren. Auf Grundlage dieser Diskussion wurden zehn vorläufige Kategorien entwickelt. Viertens wurden alle Daten eingehend durchgesehen und anhand der zehn Kategorien kodiert; dabei wurden mehrere zusätzliche Kategorien identifiziert. Der Kodierer besprach die Kodes während des gesamten Kodierprozesses fortlaufend mit der Expertin. Dieses Team entwickelte eine Hierarchie von Kodes, in der die anfänglichen Kodes Hauptkategorien zugeordnet wurden. Fünftens wurden die Haupt- und Unterkategorien definiert und anschauliche Beispiele aus den Interviewtranskripten ausgewählt.

Vertrauenswürdigkeit

Wir haben auf mehreren Wegen versucht, die Vertrauenswürdigkeit der Ergebnisse sicherzustellen. Erstens durch die Einbeziehung von Vätern aus Familien mit einem Kind mit Behinderung in die Entwicklung des Interviewleitfadens. Zweitens teilte der Kodierer während des gesamten Kodierprozesses seine Überlegungen mit einer Expertin und diskutierte sie mit ihr. Schließlich baten wir die Teilnehmenden, die Ergebnisse zu prüfen und zurückzumelden, ob die identifizierten Kategorien ihre Erfahrung widerspiegelten und ob ihrer Ansicht nach wichtige Themen aus ihrem Interview fehlten.

Ergebnisse

Die Erfahrungen der Teilnehmenden als Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung wurden vier Hauptkategorien zugeordnet: (1) Bedürfnisse der Kinder in der Vater-Kind-Beziehung, (2) väterliches Verhalten, das als Antwort auf die Bedürfnisse der Kinder wahrgenommen wird, (3) Faktoren, die als Einfluss auf das väterliche Verhalten wahrgenommen werden, und (4) psychisches Wohlbefinden der Väter. Einzelheiten zu Haupt- und Unterkategorien zeigt Abb. 1.

Bedürfnisse der Kinder in der Vater-Kind-Beziehung

Diese Kategorie betrifft die Beschreibungen der Teilnehmenden zu den Entwicklungsbedürfnissen ihrer Kinder in der Interaktion mit dem Vater. Für das Kind mit Behinderung und die typisch entwickelten Kinder wurden dieselben Grundbedürfnisse beschrieben.

Bewältigungserfahrung

Die Teilnehmenden beschrieben das Bedürfnis ihrer Kinder, in der Vater-Kind-Beziehung Bewältigung, sinnvolle Tätigkeiten und Autonomie zu erleben. Ein Vater schilderte, wie er seinem Kind aktiv einen Raum schuf, um Bewältigung zu erleben: „Ich habe immer versucht, die Kinder mitzunehmen, wenn ich im Garten arbeite (…). Ich finde es gut, dass sie praktische Arbeiten mit mir machen, das ist eine Art zu lernen (…) Sie [Kind mit Behinderung] war eigentlich keine große Hilfe, aber sie war dabei und hatte das Gefühl, mit ihrem Spaten und allem etwas Wichtiges zu tun. Ich glaube, für sie ist das Gefühl, nützlich zu sein, wirklich wichtig.“

Sichere Bindung

Die Teilnehmenden beschrieben das Bedürfnis ihrer Kinder nach Sicherheit und Bindung in der Vater-Kind-Beziehung, etwa zu wissen, dass es einen „sicheren Hafen“ gibt, zu dem sie zurückkehren können: „Ich habe hier ein paar Küken, die gerade dabei sind, das Nest zu verlassen. Ich bin also gewissermaßen in der Phase, in der (…) ich weiß nicht, mir liegt daran, den Weg zurück nach Hause so kurz wie möglich zu machen. Ja: ‚Raus mit dir, breite deine Flügel aus, und wenn du dich verletzt, komm nach Hause.‘“

Klare Grenzen

Die Teilnehmenden beschrieben, dass Väter in der Beziehung klare und vorhersehbare Grenzen setzen müssen, besonders für das Kind mit Behinderung, aber auch für die typisch entwickelten Kinder: „Ich glaube, alle Kinder mögen strenge Regeln. Ein klares Regelwerk, klare Grenzen. Ich erinnere mich an einen Kindheitsfreund, den ich immer beneidet habe. Er hatte keine Regeln, durfte draußen bleiben, so lange er wollte. Später sagte er tatsächlich: ‚Nein, ich habe dich beneidet. Du hattest jemanden, dem du nicht egal warst.‘“

Positive Emotionen

Die Teilnehmenden beschrieben, wie wichtig es ist, dass Kinder in der Vater-Kind-Beziehung positive Gefühle und Freude erleben. Lachen galt als gutes Zeichen von Freude, besonders bei Kindern mit Behinderung ohne Lautsprache: „Ich habe mich dabei ertappt, wie ich fast manisch versuchte, meinen Sohn zum Lachen zu bringen. Aber sein Lachen … Es ist ein gutes Geräusch, es versichert dir, dass es ihm gut geht.“

Vorbilder

Die Teilnehmenden beschrieben auch das Bedürfnis der Kinder, dass Väter Vorbilder sind. Ein Vater erzählte, er achte darauf, selbst zu tun, was er predige: „… das Seltsamste, was ich sehe, ist, wenn Eltern ohne Helm Fahrrad fahren und dann ihren Kindern sagen: ‚Setz deinen Helm auf.‘ Da denke ich: ‚Mach es doch selbst.‘“

Väterliches Verhalten, das als Antwort auf die Bedürfnisse der Kinder wahrgenommen wird

Diese Kategorie betrifft die Beschreibungen der Teilnehmenden zu ihrer verhaltensbezogenen Beteiligung als Väter und ihre Gedanken darüber, wie dieses Verhalten den Bedürfnissen der Kinder gerecht wurde.

Eine Vater-Kind-Einheit schaffen

Die Teilnehmenden beschrieben die Schaffung einer Einheit mit ihren Kindern als Voraussetzung dafür, deren Bedürfnissen gerecht zu werden. Die Entwicklung einer solchen Einheit wurde jedoch unterschiedlich wahrgenommen. Manche beschrieben die Einheit mit ihrem Kind als vorgegeben und symbiotisch. Andere beschrieben sie als etwas, wofür sie aktiv arbeiteten, das aber ihrer Ansicht nach Müttern natürlicher und instinktiver gelingt. Ein Teilnehmer gab anderen Vätern von Kindern mit Behinderung folgenden Rat, wie man eine Beziehung zum Kind aufbaut: „Engagier dich. Lerne dein Kind kennen (…) Wenn du eine gute Beziehung zu deinem Kind aufbaust, wird sich das Kind auch an dich binden.“

Aktiv sein

Zu den Beschreibungen des Aktivseins gehörte, Aktivitäten mit den Kindern zu organisieren und daran teilzunehmen, etwa als Trainer oder Organisator im Kindersport, sich für die Hobbys der Kinder zu interessieren und bei ihren Freizeitaktivitäten mitzumachen:„Wir teilen schöne Momente, mein Sohn [mit Behinderung] und ich, wenn wir auf Konzerte gehen und es uns zu zweit gut gehen lassen … Meine jüngste Tochter (typisch entwickelt) macht Skilanglauf und ist wirklich ziemlich talentiert. Diesen Winter habe ich versucht, Zeit mit ihr zu verbringen, mit ihr Ski zu fahren. Wir haben ein paar lange Touren gemacht, ich glaube, sie mag es, dass ich mir die Zeit nehme.“ Auch das Engagement in Patientenorganisationen oder Sportvereinen wurde als eine Form beschrieben, am Leben der Kinder teilzuhaben.

Aktives väterliches Verhalten wurde sowohl als Mittel gesehen, die Vater-Kind-Einheit zu stärken, als auch, Bewältigung zu fördern, indem man den Kindern, besonders dem Kind mit Behinderung, praktische Fertigkeiten beibringt.

Verspielt sein

Die Teilnehmenden beschrieben ihr Bestreben, ein „verspielter Vater“ zu sein, mit verschiedenen Strategien: mit dem Kind spielen, Witze erzählen, Humor und Spiel in der Erziehung einsetzen und sich beim Spielen auf die Ebene des Kindes begeben: „Es ist auch wichtig, sich auf ihre Ebene zu begeben, ohne sich blöd vorzukommen. Wie gestern … (beim Bowling) musste ich mitgehen, damit die Jüngste reindurfte, aber am Ende habe ich mitgespielt und hatte so viel Spaß!“

Verspieltes Verhalten wurde als Weg gesehen, positive Gefühle in der Beziehung zu wecken, aber auch, Entwicklung und Bewältigung durch Interaktion anzuregen: „Ich glaube, ich fordere die Kinder heraus, indem ich eine Art Spiel daraus mache. Ein Spiel oder ein Rätsel (…) Ich habe mit diesen Kindern gescherzt und Spaß gehabt, seit sie ganz, ganz klein waren. Irgendwie wurden wir beste Freunde und Spielkameraden, und manchmal war ich selbst das Spielzeug.“

Furchtlos auftreten

Die Teilnehmenden beschrieben, wie sie versuchten, neue Aktivitäten weniger beängstigend zu machen, ihre Kinder aber auch herauszufordern: „Die Kinder müssen robust werden, keine Porzellanfiguren. Also … als meine Tochter (Kind mit Behinderung) jünger war, habe ich sie ins Wasser geworfen, obwohl sie nicht schwimmen konnte. Sie machte nur ‚blubb blubb blubb‘ und verschwand im Wasser. Dann habe ich sie einfach rausgeholt, und sie war jedes Mal überglücklich. (…) Deshalb hat sie keine Angst vor dem Wasser, auch wenn sie keine gute Schwimmerin ist, und ich finde, das ist ein großer Vorteil für sie.“

Furchtloses Auftreten wurde als väterliches Verhalten beschrieben, bei dem eine sichere Bindung zwischen Vater und Kind es dem Vater erlaubte, Vorbild zu sein und Grenzen zu verschieben. Hervorgehoben wurde, wie wichtig es ist, nicht überbehütend zu werden, sondern die Kinder neue Fertigkeiten durch Versuch und Irrtum erlernen zu lassen:„Um ein (lacht) drastisches Bild zu zeichnen: ‚Mein Sohn soll sich ein Bein brechen dürfen.‘“ Dies wurde als besonders wichtig im Umgang mit dem Kind mit Behinderung beschrieben.

Zurückhaltend sein

Die Teilnehmenden beschrieben auch, wie sie ihre Beteiligung am Leben ihrer Kinder aktiv begrenzten: Sie interagierten, wenn es nötig war, ergriffen aber nur in geringem Maß selbst die Initiative zu Aktivitäten: „Also, ich mische mich nicht ein, ich versuche nicht, zu viel Raum im Leben dieser Kinder einzunehmen, und … Ja, das sind sie, und das bin ich. (…) Trotzdem wissen sie, dass sie zu mir kommen können.“

Wie bei der vorherigen Kategorie (zu den Bedürfnissen der Kinder) wurde Zurückhaltung als auf der Wahrnehmung einer sicheren Bindung zwischen Vater und Kind beruhend beschrieben und als ein Weg gesehen, Bewältigung zu fördern.

Faktoren, die als Einfluss auf das väterliche Verhalten wahrgenommen werden

Diese Kategorie betrifft die Wahrnehmungen der Teilnehmenden zu möglichen direkten und indirekten Einflüssen auf ihr väterliches Verhalten.

Mehrfach bedingtes Verhalten

Bei der Beschreibung der Faktoren, die ihr väterliches Verhalten beeinflussen, äußerten die Teilnehmenden multifaktorielle Sichtweisen: Evolution, Genetik, Geschlechterrollen, soziales Umfeld, Unterstützungssysteme für Menschen mit Behinderung im Gemeinwesen, die familiäre Situation und die Diagnose des Kindes mit Behinderung: „Es gibt kulturelle Unterschiede darin, was von Männern und Frauen erwartet wird (…). Strenge Anforderungen, die man an sich selbst stellt. (…) Die Rollen, die man uns beibringt, aber auch das, was in deiner DNA steckt, lassen uns unterschiedlich handeln. (…) Du siehst, was andere Väter jahrzehntelang gemacht haben und was deine Nachbarn machen. Daraus entstehen deine Vorbilder und Erwartungen.“

Persönliche Faktoren

Die Teilnehmenden beschrieben, wie viel Kontrolle sie sich über ihr eigenes väterliches Verhalten zuschrieben – von der Aussage „alles hängt von mir ab“ bis zum Erleben, von äußeren Faktoren gesteuert zu werden. Beschrieben wurde auch eine allmähliche Veränderung einer zunächst internalen Kontrollüberzeugung beim Eintritt in die Vaterschaft: „Ich glaube, vieles hängt von mir ab (…) es ist eine Art Gefühl der Niederlage, wenn man Hilfe braucht (…) Ich habe wirklich geglaubt, dass alles an mir liegt, aber dann haben mir Lebenserfahrungen gezeigt, dass es auch so viele Dinge von außen gibt, die einen beeinflussen, nicht wahr?“

Die Teilnehmenden beschrieben, wie Erfahrungen mit den eigenen männlichen Bezugspersonen ein Ideal für sie bilden und ihr Vatersein inspirieren konnten. Ein Beispiel: „Ich habe keine enge Beziehung zu meinem eigenen Vater. Aber dann findet man Ersatz. Bei mir war es der Vater meines besten Freundes; man muss irgendein männliches Ideal finden. Vielleicht hat man mehrere Eindrücke [von Männern], die man zusammensetzt, und macht sich eine Vorstellung davon: ‚So hätte mein Vater sein sollen. Was hätte er wohl gedacht?‘ Das speichert man im Unterbewusstsein, und irgendwie wird man davon geprägt.“

Die Teilnehmenden beschrieben, wie sie ihr väterliches Verhalten an ihren Idealen maßen. Den eigenen Idealen nicht gerecht zu werden, konnte zur Veränderung motivieren. So konnten negative Erfahrungen mit Erziehungspraktiken in der eigenen Kindheit eine Gegenreaktion auslösen, wenn sie ihre eigene Rolle als Vater fanden: „Ein Teil meines Grenzensetzens und meiner Erziehung ist wohl ein Erbe. Und ich versuche auch bewusst, mich von diesem Erbe zu distanzieren (…) Ich habe gedacht: ‚Das hat mir nicht gutgetan‘, und habe versucht, anders zu handeln.“

Die Teilnehmenden beschrieben auch, wie manche ihrer eigenen Persönlichkeitszüge nicht mit ihrem Erziehungsideal übereinstimmten, und welche Arbeit sie darauf verwendeten, diese Züge nicht an die Kinder weiterzugeben. Ein Vater schilderte: „Je älter sie werden, desto mehr wird man mit sich selbst konfrontiert. Und vielleicht bemerke ich am meisten die Seiten an mir, die ich nicht mag (…). Mein Vater und ich, wir sind beide von Natur aus kritisch … Wir sagen schnell etwas Kritisches. Das kann ein bisschen zu viel sein. Ich versuche, sanfter zu sprechen.“

Familiäre Faktoren

Wahrgenommene Eigenschaften der einzelnen Kinder wurden als Einfluss auf das väterliche Verhalten beschrieben, sowohl in der Intensität als auch in der Form. Das Vatersein wurde auf die Bedürfnisse des einzelnen Kindes zugeschnitten. Das typisch entwickelte Kind wurde mitunter so erlebt, als brauche es weniger intensive väterliche Zuwendung als das Kind mit Behinderung: „Bei den anderen beiden [typisch entwickelten Kindern] bin ich irgendwie begrenzter. Ich mobilisiere mich nicht so schnell, und es braucht mehr, bis ich meine Energie und Mühe auf ihre Bedürfnisse verwende. Ich bin nicht so aufmerksam für ihre Bedürfnisse … eher oberflächlich. Ich suche eher nach etwas, das mir bestätigt, dass es ihnen gut geht, als nach Schwierigkeiten und Aufmerksamkeitsbedürfnissen.“ Die Teilnehmenden beschrieben auch, dass sie das Bedürfnis hatten, aktiver sicherzustellen, dass die Bedürfnisse des Kindes mit Behinderung erfüllt wurden, dass realistische Ziele für die Vater-Kind-Interaktion gesetzt und bei Bedarf überprüft und angepasst wurden.

Auch das Verhalten der Mütter wurde als Einfluss auf das väterliche Verhalten beschrieben, der die Teilnehmenden mitunter in eine unerwünschte Rolle drängte: „Ich habe oft gehört, wie meine Partnerin [zu einem Kind] sagt: ‚Wenn du nicht machst, was ich dir sage, kommt dein Vater und …!‘ Man wird zu einer mächtigen Drohung, und das mag ich nicht. Ich will doch nicht der A*** sein, der streng ist, oder? Soll ich etwa der Buhmann sein? Warum will sie mich in diese Rolle drängen?“

Soziale Faktoren

Das Sozialsystem und das Gesundheitssystem wurden von den Teilnehmenden als Faktoren beschrieben, die das väterliche Verhalten beeinflussen. Die Teilnehmenden schilderten, dass sie nicht die gleichen Möglichkeiten wie die Mütter erhalten hätten, etwa weil Arbeitgeber ihnen nicht dasselbe Verständnis entgegenbrachten oder weil das Gesundheitssystem sie nicht einbezog: „Sie [die Gesundheitsfachkräfte] wenden sich immer an die Mutter, wenn sie reden. Also, wenn ich etwas sagen will, muss ich über sie gehen, als müsste sie es sagen (…). So fühle ich mich ins Abseits gestellt. Ich muss alles über die Mutter laufen lassen. Die Post richtet sich vollständig an die Mutter. Es ist wirklich selten, ich habe fast nie erlebt, dass ich der Empfänger war. Nie steht mein Name darauf. Das ist noch nie vorgekommen, und wir reden hier von sehr vielen Briefumschlägen.“

Psychisches Wohlbefinden der Väter

Diese Kategorie betrifft die emotionalen Erfahrungen der Teilnehmenden als Väter in einer Familie mit einem Kind mit Behinderung.

Psychische Auswirkungen des Vaterseins in einer Familie mit einem Kind mit Behinderung

Die Behinderung des Kindes wurde als etwas beschrieben, das das psychische Wohlbefinden der Teilnehmenden beeinträchtigen kann, allerdings in unterschiedlichem Ausmaß. Die Teilnehmenden schilderten, wie sich ihr Gefühlsleben sowohl in positiver als auch in negativer Richtung erweitert habe: „Mit meinem Sohn [Kind mit Behinderung] habe ich das Gefühl, dass mein Gefühlsleben weiter geworden ist. Das heißt, die Tiefs sind tiefer und die schweren Gedanken schwerer, aber die Hochs sind höher.“

Manche beschrieben Phasen großen seelischen Leidens und Phasen, in denen wegen emotionaler Belastung eine Krankschreibung nötig war. „Als es mir das letzte Mal richtig schlecht ging, weiß ich noch, wie ich versuchte, meinem Sohn [Kind mit Behinderung] die Schnürsenkel zu binden, und es nicht schaffte (…) und ich bin zusammengebrochen (…) Und ich dachte: ‚Da ist ein Papa, der nicht mal einen Schnürsenkel binden kann, ohne zusammenzubrechen.‘ (…) Es fühlt sich falsch an, ich wünschte, meine Söhne [die typisch entwickelten Kinder] könnten einen Papa sehen, der besser mit seinem eigenen Leben zurechtkommt.“ Andere beschrieben sich als kaum betroffen, wie der Vater, der sagte: „Ich rege mich mehr für andere auf als für mich selbst. Ich bin nicht oft aufgewühlt oder traurig. Wenn ich traurig bin, dann nur kurz, hier gibt es also keine großen Depressionen (lacht).“

Einer der Teilnehmenden, dessen Sohn eine fortschreitende, lebensverkürzende Diagnose hatte, beschrieb eine fortwährende Trauer: „Der Verlust und die tiefe Trauer sind die ganze Zeit da. Wenn wir Familienfotos machen wie alle anderen Familien. Die Familie um den Esstisch, ‚klick‘; die Kinder spielen Fußball im Garten, ‚klick‘; die Kinder baden in der Badewanne, ‚klick‘; Geschenke auspacken an Heiligabend, ‚klick‘. All die normalen Familienbilder (…) Aber da im Hintergrund, immer präsent: der Sensenmann. Er sitzt auf diesem Stuhl, alle anderen lächeln um den Esstisch, aber er ist da, die ganze Zeit. Das ist vielleicht das Schwerste.“

Die Teilnehmenden beschrieben, viele Sorgen zu haben. In Phasen mit vielen Sorgen und seelischem Leiden erlebten manche Teilnehmende, dass ihre Fähigkeit nachließ, sich so zu verhalten, wie sie es sich als Väter wünschten, wie dieses Zitat zeigt: „Ich bin ein guter Papa, im Großen und Ganzen war ich ein großartiger Papa, aber manchmal bricht alles zusammen, und das Gefühl der Ohnmacht ist überwältigend. Und die Trauer lässt mich so kindisch handeln: Statt auf mich selbst wütend zu sein, werde ich wütend auf meinen Sohn [Kind mit Behinderung]. Ich habe ihn angeschrien und zum Weinen gebracht, als ob er für irgendetwas verantwortlich wäre (…) Und wenn ich wieder zu mir komme, sage ich: ‚Es tut mir leid, mein Sohn, ich hab dich lieb‘, und seine Lippen zittern, wenn er sagt: ‚Ich weiß‘, dann fühle ich mich so, so klein.“

Die Teilnehmenden beschrieben es als wichtig, im Alltag der eigenen psychischen Gesundheit Vorrang zu geben: „Wenn du dich nicht selbst an erste Stelle setzt, hat das viele Folgen. Für viele andere außer mir (…) Um weiter arbeiten zu können, für die beiden anderen [typisch entwickelten] Kinder da zu sein, Ehemann zu sein und vor allem Vater des Kindes, das so viele Bedürfnisse hat. Die Voraussetzungen dafür verschwinden, wenn ich leerlaufe.“

Emotionale Auslöser

Die Teilnehmenden beschrieben verschiedene Auslöser negativer Gefühle in der Beziehung zum Kind mit einer funktionellen Beeinträchtigung oder wenn die Vater-Kind-Einheit auf die Anforderungen der Umgebung traf. Wenn sich das Kind mit Behinderung an öffentlichen Orten auffällig oder herausfordernd verhielt, konnte das Verlegenheit auslösen. Doch auch der Versuch, das Kind umzulenken oder mit der Situation umzugehen, konnte emotional schwierig sein: „Es ist schwierig … Es ist nie in Ordnung, körperlich gegen seine Kinder vorzugehen (…) Wenn ich ihn nicht festhalte und Kraft anwende, macht er vielleicht Dinge kaputt (…) wenn er etwas kaputt macht, wird er so traurig, also erspare ich ihm gewissermaßen den Kummer.“ Unerwünschte Aufmerksamkeit und Reaktionen anderer konnten ihrerseits negative Gefühle wie Wut auslösen: „Wenn Erwachsene starren, weil sie anders ist, dann … finde ich das so ärgerlich und verletzend, für meine Tochter. Ich glaube zwar nicht, dass sie es merkt, aber ich merke es, und ich finde, die Leute sollten sich benehmen.“

Auch das Kind wegen Sprachstörungen nicht verstehen zu können, konnte Gefühle auslösen: „Wenn er aus der Schule kommt, frage ich ihn oft nach seinem Tag. Und dann versucht er vielleicht, mir etwas zu erzählen, und ich verstehe es nicht (…) und dann sagt er nur ‚nein‘ und gibt auf, es zu erklären. Das ist wirklich schwer. Er will wirklich etwas mit mir, seinem Vater, teilen, und ich verstehe es nicht (…) und er bricht in sich zusammen und gibt auf, und alles wird still.“

Die Teilnehmenden beschrieben, wie es Scham und Schuldgefühle auslösen konnte, nicht zurechtzukommen und sich nicht nach den eigenen oder den gesellschaftlichen Erziehungsidealen zu verhalten. Manchmal hing dies damit zusammen, wie sie mit Aspekten der Behinderung umgingen, wie dieses Zitat zeigt: „Was die Tatsache angeht, dass er nicht weiß, dass er sterben wird, denke ich oft, dass ich ihn belüge … Ich habe ihn nie belogen, aber ich habe ihm nicht die ganze Wahrheit gesagt. Das hat mir Gewissensbisse gemacht (…) aber wenn ich es ihm gesagt hätte (…) und er wird sehr traurig und droht in eine lebenslange Depression zu fallen, dann ist das unumkehrbar. Und wenn er mir eines Tages Vorwürfe macht und sagt: ‚Warum hast du nichts gesagt, Papa?‘, kann ich wenigstens sagen: ‚Es tut mir leid, ich habe mein Bestes getan …‘“

Scham und Schuld wurden auch in Bezug auf das Vatersein gegenüber den typisch entwickelten Kindern geäußert, wie in diesen beiden Zitaten beschrieben: „Ich verbringe die meiste Zeit mit unserem Sohn [Kind mit Behinderung]. Er braucht viel Einzelzuwendung. Dadurch ist der Abstand zwischen mir und meinen Mädchen [typisch entwickelten Kindern] größer geworden als zwischen meinem Sohn und mir, und das ist ein bisschen … (…) Dann wirft dir deine Sechsjährige [typisch entwickeltes Kind] einen Satz hin wie ‚Papa, du bringst mich nie ins Bett (so wie Mama)‘, und ich so: ‚Aber … er hat eine Krankheit. Tut mir leid!‘ Das ist schwierig.“

Die Teilnehmenden beschrieben, wie die Beziehung zum Gesundheits- und Sozialsystem Stress verursachte: „Die größte Herausforderung ist nicht, dass das Kind krank ist, sondern der Kampf mit dem System (…). Du bekommst Ablehnung um Ablehnung. Es scheint, als lehnten sie deine Anträge nur ab, damit du aufhörst, Anträge zu stellen. Und wenn du aufhörst, denken sie: ‚Ok, dann gibt es keinen Bedarf.‘ (…) all die Anträge und das Kämpfen haben mich zusammenbrechen lassen, ich konnte nicht mehr und war drei Wochen krankgeschrieben. (…) Ich hatte nicht die Kraft, Widerspruch einzulegen.“ Viele erfolglose Begegnungen mit dem öffentlichen Sozialsystem wurden als etwas beschrieben, das Energie und Ressourcen erforderte, die die Teilnehmenden nicht unbedingt hatten, und das zudem dazu führte, dass künftige Termine und Anträge auf Unterstützung Angst auslösten.

Fehlendes Vertrauen in das System konnte auch Angst um die Zukunft der Kinder wecken, wie ein Teilnehmer es beschrieb: „Jedes Mal, wenn wir mit irgendeiner Stelle, die an seinem Leben beteiligt ist, auf Schwierigkeiten stoßen, ist es so, als ob (…) es ist der Gedanke, dass er uns braucht, um uns zu überleben, das ist eine grundlegende Sorge. Denn wer wird da sein und sich um seine Bedürfnisse kümmern, wenn wir zu alt, krank oder tot sind? (…) Das ist gewissermaßen eine existenzielle Dimension des Vaterseins eines Kindes mit Behinderung, die wirklich schwer wiegt.“ Ein Vater schilderte aufdringliche Gedanken an die Versorgung, die sein Sohn in Zukunft erhalten würde: „Ich habe in der Zeitung einen Artikel über einen Mann namens John gelesen, der allein in einem Pflegeheim gestorben ist, aber plötzlich las ich nicht mehr ‚John‘, sondern den Namen meines Sohnes! Das ist meine Angst, nicht wahr? Und wenn ich den Artikel lese, reicht das schon, damit ich körperlich reagiere.“

Emotionsregulation

Die Teilnehmenden beschrieben mehrere Strategien, um ihre eigenen Gefühle zu regulieren, etwa körperliche Aktivität, ablenkende Tätigkeiten und mentale Techniken. Ein Teilnehmer schilderte ein inneres Bild, das ihm half, mit aufdringlichen Gedanken an den Tod seines Sohnes umzugehen: „Er (ein Psychologe) hat es geschafft, ein neues Bild von seinem Sterbebett zu malen (…) und darauf sind keine weißen Kittel (Gesundheitspersonal) um ihn herum, sondern … sein großer Bruder und sein kleiner Bruder sind da. Als es mir gelang, dieses Bild zu malen, reichte das, damit sich mein Fokus veränderte (…) Jetzt habe ich also ein neues Bild, das mir Frieden gibt.“

Ein anderer Teilnehmer beschrieb, wie praktische Arbeiten ihm halfen, mit Frust umzugehen, oder ihm Zeit zum Nachdenken gaben: „Ich brauche konkrete Aufgaben. Den Schrank ausräumen, einen Zaun bauen, etwas umstellen – am liebsten mache ich etwas Körperliches, aber manchmal hilft die PlayStation. Einfach weil man aufpassen muss und nicht an all das Schwierige denken kann.“

Etwas Lustiges zu unternehmen, wurde von einem Teilnehmer als Weg beschrieben, sich vom seelischen Schmerz über den Funktionsverlust seines Sohnes abzulenken: „Ich bin damit [mit den Gefühlen] umgegangen, indem … oder wir sind damit umgegangen, indem wir uns gesagt haben, dass wir ab und zu richtig, richtig, richtig viel Spaß haben werden. Mein Sohn [Kind mit Behinderung] hat es in diese schönen Worte gefasst: ‚In mir klingt die ganze Zeit ein trauriger Ton, aber manchmal habe ich so viel Spaß, dass ich ihn nicht hören kann.‘ Und ich glaube, das ist wohl auch das, was ich mache.“

Suche nach Unterstützung

Obwohl die Teilnehmenden angaben, ihre Gefühle mit anderen teilen zu können, wurde deutlich, dass sie sich oft zurückhielten. Sie beschrieben, in den Augen ihrer Partnerin oder ihres Freundeskreises nicht schwach oder jammernd wirken zu wollen. Die Teilnehmenden äußerten den Wunsch, die Familie nicht mit ihren Gefühlen zu belasten, besonders wenn die Partnerin gestresst war: „Ich will sie einfach schützen (…) es ist so: Wenn ich zusammenbreche, muss sie die Stellung halten.“ Selbst wenn sie schwierige Erfahrungen mit der Partnerin teilten, behielten die Teilnehmenden diese oft vor dem Freundeskreis für sich. „Ich will nicht als der ewige Jammerlappen dastehen … dass sie am Ende denken: ‚Oh nein, jetzt fängt er schon wieder davon an, ich kann es nicht mehr hören.‘“

Die Teilnehmenden beschrieben es als hilfreich, an Kursen oder Treffen von Patientenorganisationen teilzunehmen, bei denen sie andere Eltern aus Familien mit einem Kind mit Behinderung trafen. Dort erhielten sie Informationen, lernten Lösungen für Probleme kennen, bauten ein Netzwerk auf und erlebten soziale Unterstützung. Formelle Gruppensettings konnten jedoch auch als weniger hilfreich erlebt werden als informelle gesellige Treffen: „Etwa in einer Bar oder so. Wo man sich wohler fühlt, nicht so nach dem Motto: ‚Du kannst nicht gehen, weil wir jetzt darüber reden.‘ In der Bar kannst du einfach sagen: ‚Ich muss mal pinkeln.‘ Denn manchmal ist man überladen, und man soll ja nicht weinen, weil man ein Mann ist. Und wenn du denkst ‚das ist zu viel‘, darfst du einfach an der Theke stehen und über Fußball reden.“

Professionelle Hilfe zu suchen, wurde von den Teilnehmenden als positiv und hilfreich beschrieben. „… Ich bin alle zwei Wochen zu einem Psychologen gegangen und konnte irgendwie ein bisschen Dampf ablassen. Das war ganz in Ordnung, ich durfte ein bisschen jammern (lacht) und bekam eine Art Akzeptanz für die schwierigen Seiten meines Ichs (…) Das fehlt mir.“

Diskussion

Ziel dieser qualitativen Studie war es, die Erfahrungen von Männern zu beschreiben, die in Familien mit einem Kind mit Behinderung Vater sind.

Vatersein in Familien mit einem Kind mit Behinderung

Obwohl der Interviewleitfaden sowohl Fragen zum Vatersein im Allgemeinen als auch spezifischere Fragen zum Vatersein eines Kindes mit Behinderung enthielt, trafen die Teilnehmenden diese Unterscheidung kaum, wenn sie über die Bedürfnisse der Kinder sprachen. Die Grundbedürfnisse der Kinder wurden als gleich beschrieben, und die Funktionsfähigkeit des Kindes wurde kaum berücksichtigt. Eines der beschriebenen Bedürfnisse war das nach einer Vater-Kind-Einheit. Dies steht im Einklang mit früherer Forschung, die auf einen besonderen Beitrag von Vätern im Leben von Kindern hinweist; insbesondere sind sie wichtig für die Entwicklung von Offenheit bei Kindern (Paquette, 2004). Zudem hängt der psychische Zustand von Vätern nachweislich mit dem ihrer Kinder zusammen (Bögels et al., 2008).

Die Teilnehmenden beschrieben die Vater-Kind-Einheit als etwas, auf das sie hinarbeiten mussten und das sich mit der Zeit entwickelte, aber langsamer als die Mutter-Kind-Beziehung. Für diese Wahrnehmung kann es mehrere Gründe geben. Biologisch betrachtet könnte ein Grund sein, dass die biologischen Voraussetzungen der Mutter-Kind-Beziehung stärker sind (Swain et al., 2014). Eine weitere mögliche Erklärung ist, dass die Signale von Kindern mit Behinderung schwerer zu lesen sein können als die typisch entwickelter Kinder (Howe, 2006; Vandenberg, 2007). Generell reagieren Frauen nachweislich sensibler auf Signale von Säuglingen als Männer (Hallers-Haalboom et al., 2017). Männern fällt es daher womöglich schwerer, sich auf die Signale von Kindern einzustimmen. Körperliche Symptome, medizinische Eingriffe und eine untypische Reizverarbeitung oder Reaktion können Kinder mit Behinderung zudem stärkerem Stress aussetzen als typisch entwickelte Kinder (Spirito et al., 1994; Spratt et al., 2012). In solchen Situationen brauchen Kinder möglicherweise häufiger das beruhigende und tröstende Verhalten einer typischen Mutter-Kind-Beziehung als das anregende und überraschende Verhalten einer typischen Vater-Kind-Beziehung, wie Paquette (2004) es beschreibt. Soziologisch betrachtet könnte ein weiterer Grund sein, dass in Norwegen die Mütter den größten Teil des ersten Lebensjahres eines Kindes zu Hause bleiben, während der Vater arbeitet (Schou, 2017).

Die Teilnehmenden beschrieben verschiedene Arten väterlichen Verhaltens, die darauf abzielten, den Bedürfnissen ihrer Kinder unabhängig von der Behinderung gerecht zu werden. Einige der beschriebenen Verhaltensweisen, etwa aktiv, verspielt und furchtlos zu sein, hat die Forschung bereits als wichtig für die kindliche Entwicklung beschrieben. In einem theoretischen Beitrag über die Vater-Kind-Beziehung beschrieb Paquette (2004), wie Väter Kinder in der Interaktion tendenziell anregen, überraschen und kurzzeitig aus dem Gleichgewicht bringen. Außerdem ermutigen Väter Kinder häufig, in sicherer Umgebung Risiken einzugehen, damit sie den Mut entwickeln, in weniger vertrauten Situationen tapfer zu sein und für sich einzustehen (Paquette, 2004). Kinder mit Behinderung erleben mehr Angst, weniger Bewältigung und haben ein geringeres Selbstwertgefühl als typisch entwickelte Kinder (Dagnan & Sandhu, 1999; Green et al., 2015). Im Einklang mit diesen Befunden beschrieben die Teilnehmenden der vorliegenden Studie, dass die Vorbereitung der Kinder auf die „Außenwelt“ in der Interaktion mit dem Kind mit Behinderung ein expliziteres und bewussteres Ziel zu sein schien als in der Interaktion mit den typisch entwickelten Geschwistern.

Während die Grundbedürfnisse der Kinder unabhängig von ihrer Funktionsfähigkeit als gleich beschrieben wurden, beschrieben unsere Teilnehmenden bei Kindern mit Behinderung den Bedarf an einer „höheren Dosis“ väterlichen Verhaltens. Die Teilnehmenden gaben ausdrücklich an, bei typisch entwickelten Kindern weniger Bedürfnisse wahrzunehmen und weniger Zeit mit ihnen zu verbringen. Diese Annahme muss hinterfragt werden, denn typisch entwickelte Kinder in Familien mit einem Kind mit Behinderung verbergen nachweislich ihre Schwierigkeiten und Bedürfnisse vor den Eltern, um sie nicht zu belasten (Haukeland et al., 2015). Die Bedürfnisse typisch entwickelter Kinder in diesen Familien, insbesondere die Chancen, die eine enge Beziehung zum Vater bietet, verdienen mehr Aufmerksamkeit, da frühere Forschung darauf hinweist, dass die Beziehung zwischen Vater und typisch entwickeltem Kind ein Schutzfaktor für die psychische Gesundheit der Geschwister sein kann (Fredriksen et al., 2021).

Faktoren, die das väterliche Verhalten in Familien mit einem Kind mit Behinderung beeinflussen

Die Art, wie die Teilnehmenden ihr Vatersein gestalteten, wurde als bewusste Entscheidung beschrieben, die auf Persönlichkeit, Erfahrungen und Erinnerungen an die eigenen Vaterfiguren beruhte. Die Teilnehmenden beschrieben jedoch auch, wie andere Faktoren ihr väterliches Verhalten prägten und ihr Gefühl von Kontrolle in Frage stellten. Einer dieser Faktoren waren die Verhaltensweisen und Eigenschaften der Mutter. Mütter sind nachweislich stark betroffen, wenn bei einem Kind eine Behinderung diagnostiziert wird (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Mütter sorgen sich tendenziell mehr um die Zukunft (Bujnowska et al., 2019), erleben ein höheres Maß an Ungewissheit (Stewart & Mishel, 2000) und nutzen mehr problemorientierte Strategien als Väter (Hastings et al., 2005). Vor dem Hintergrund dieser Befunde lässt sich die Schilderung der Teilnehmenden, dass Mütter versuchten, ihr väterliches Verhalten zu steuern, als Bemühen der Mütter deuten, mit Angst umzugehen. Wenn Mütter beispielsweise eine Schwierigkeit beobachten, suchen sie oft Rat oder Informationen, bilden sich eine Meinung über den richtigen Umgang mit dem Problem und versuchen dann möglicherweise, den Vater dazu zu bringen, nach ihren Vorstellungen zu handeln.

Im Einklang mit einer früheren Studie (Docherty & Dimond, 2018) berichteten die Teilnehmenden der vorliegenden Studie, dass das Gesundheitssystem sie nicht in gleicher Weise einbezog wie die Mütter. Es sind meist die Mütter, die die Anrufe und die Post erhalten und auf die sich das System bei der Versorgung eines Kindes mit Behinderung verlässt. Offenbar klaffen Absicht und Praxis auseinander, und es müssen Maßnahmen ergriffen werden, um die Rechte der Väter in der Versorgung umzusetzen.

Das psychische Wohlbefinden von Vätern in Familien mit einem Kind mit Behinderung

Das berichtete psychische Wohlbefinden der Teilnehmenden war unterschiedlich, doch ihre Erzählungen enthielten starke negative Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Scham und Kummer. Die Forschung hat Geschlechterunterschiede in Häufigkeit, Ausdruck und Regulation von Traurigkeit beschrieben. Männer neigen dazu, dieses Gefühl zu verbergen, und regulieren Traurigkeit weniger wirksam als Frauen (Rivers et al., 2007; Timmers et al., 1998). Man könnte annehmen, dass das Fehlen psychischer Belastung bei Vätern dazu beiträgt, den Stress im Familiensystem zu verringern. Allerdings sind Depression und Angst bei Eltern in Familien mit einem Kind mit Behinderung stärker verbreitet als in anderen Familien (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Obwohl die Teilnehmenden dieser Studie „furchtloses Auftreten“ als wichtiges väterliches Verhalten beschrieben, schilderten sie auch viel Sorge und Angst um das Wohlergehen und die Zukunft ihrer Kinder. Wir haben Grund zu der Annahme, dass das emotionale Leiden von Vätern unbemerkt bleiben kann. Dass ihre psychischen Bedürfnisse von Gesundheitsfachkräften oder vom Sozialsystem nicht erfüllt werden, steht im Einklang mit früherer Forschung über Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung (Docherty & Dimond, 2018).

In Stresszeiten derjenige zu sein, der „die Stellung hält“, und die eigenen Gefühle zurückzuhalten, um andere nicht zu belasten oder um nicht jammernd und „schwach“ zu wirken – all das waren Muster, von denen die Teilnehmenden der vorliegenden Studie berichteten. Dies steht im Einklang mit früherer Forschung, nach der Väter von dem Selbstanspruch berichteten, „stark und schweigsam“ zu sein (Swallow et al., 2012). Traurigkeit, Angst und Scham sind Gefühle, die sozial Ohnmacht signalisieren. Männer und Frauen drücken diese Gefühle gleichmäßiger aus, wenn ihr Zeigen als kulturell legitim gilt (Zammuner, 2000). Die Ergebnisse der vorliegenden Studie könnten darauf hindeuten, dass die Familie ein Kontext ist, in dem manche Männer das Äußern von Traurigkeit, Angst und Scham als kulturell unangemessen erleben. Solche Gefühle zu zeigen, steht vielleicht auch im Gegensatz zum Verhalten der Vorbilder der Väter. Kulturelle Normen können Väter somit daran hindern, Gefühle auszudrücken und Unterstützung zu suchen. Das ist besorgniserregend, da sich das Ausdrücken von Gefühlen und die Suche nach Unterstützung als wirksame Wege zur Regulation von Gefühlen wie Traurigkeit erwiesen haben (Rivers et al., 2007).

Mehrere Faktoren wurden als Auslöser emotionaler Reaktionen genannt, die das psychische Wohlbefinden der Teilnehmenden dieser Studie verringerten. Während manche Auslöser mit der Behinderung zusammenhingen, etwa Verhaltensprobleme, Kommunikationsprobleme und die Prognose, wurde deutlich, dass der Stress auch mit einem wahrgenommenen Mangel an gesellschaftlicher Unterstützung zusammenhing. Die Väter beschrieben, dass sie wegen der Behinderung stark am Leben ihrer Kinder beteiligt sein mussten, dass gesellschaftliche Faktoren dies jedoch erschwerten. Langwierige und frustrierende Antragsverfahren zur Verbesserung der wirtschaftlichen Lage der Familie wurden beschrieben. Man kann darüber spekulieren, ob es dieser Kampf ist, der Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung in traditionellere Elternrollen drängt und dazu führt, dass sie weniger Zeit zu Hause verbringen (Tøssebro & Paulsen, 2014). Im Einklang mit früherer Forschung (Doherty & Dimond, 2018) beschrieben die Teilnehmenden auch, von Gesundheitsfachkräften übersehen und nicht wie die Mütter einbezogen zu werden. Wenn Väter nicht einbezogen werden, entgehen ihnen womöglich Gelegenheiten, mehr über die Behinderung ihres Kindes zu erfahren. Das wiederum kann sie weniger kompetent machen, den Bedürfnissen ihrer Kinder gerecht zu werden, was zu weniger Bewältigungserfahrungen und einem geringeren Selbstwertgefühl als Vater führen kann.

Die fehlende Einbindung in die Gesundheitsversorgung und die Neigung von Männern, emotionale Reaktionen zu verbergen, können dazu führen, dass ein möglicher Unterstützungsbedarf von Vätern im Gesundheits- und Sozialsystem übersehen wird. Zudem ist die angebotene Unterstützung nicht immer auf die Bedürfnisse von Männern zugeschnitten. Frühere Forschung hat gezeigt, dass Männer ihre Erfahrungen in Selbsthilfegruppen durchaus teilen, am liebsten mit anderen Männern, wenn sie erwarten, verstanden und akzeptiert zu werden (Chesler & Parry, 2001; Meadan et al., 2015). Es könnte daher Bedarf an Unterstützungsgruppen nur für Väter geben.

Limitationen

Diese Studie hat Limitationen. Erstens wurden die Teilnehmenden aus einer Interventionsstudie gewonnen, die sich auf die Kommunikation mit den Geschwistern des Kindes mit Behinderung konzentrierte. Die Teilnahme an dieser Interventionsstudie könnte ihre Erfahrung als Väter beeinflusst haben. Zweitens war die Stichprobe klein und heterogen hinsichtlich des Alters und der Art der Behinderung des betroffenen Kindes. Nuancen, die mit spezifischen Störungen und altersbezogenen Bedürfnissen zusammenhängen, könnten daher verloren gegangen sein. Schließlich stammte die Stichprobe aus praktischen Gründen aus einem städtischen Gebiet; bei einer geografisch vielfältigeren Stichprobe wären womöglich andere Themen zutage getreten.

Ausblick für künftige Forschung

Künftige Forschung sollte homogenere Stichproben hinsichtlich Familiensituation, Alter des Kindes und Art der Behinderung gewinnen, um die Erfahrungen von Vätern in Familien mit spezifischen Behinderungen eingehend beschreiben zu können. Solche Beschreibungen könnten stärker als die Ergebnisse dieser Studie gezielte familienzentrierte Interventionen informieren. Zudem sollten künftige Studien die Beziehung und Zusammenarbeit zwischen Müttern und Vätern in Familien mit einem Kind mit Behinderung in den Blick nehmen, um die Dynamik dieser Familien besser zu verstehen und zu erkennen, wie sich die Resilienz der Eltern als Paar fördern lässt.

Implikationen für die Praxis

Die Ergebnisse der vorliegenden Studie können Implikationen für die Erbringung von Leistungen und Unterstützung für Väter in Familien mit einem Kind mit Behinderung haben. Erstens hat das Gesundheits- und Sozialsystem Potenzial, die Einbindung von Vätern und die Interaktion mit ihnen zu verstärken. Zweitens brauchen manche Väter möglicherweise Anleitung dabei, Signale und Zeichen von Kindern mit Behinderung zu beobachten und zu deuten. Drittens sollten Väter gestärkt und an ihre wichtige Rolle im Leben typisch entwickelter Kinder erinnert werden. Viertens sollten Paarinterventionen und Kurse für Familien mit einem Kind mit Behinderung den besonderen Beitrag jedes Elternteils zum Familienleben und zur Erziehung in den Mittelpunkt stellen und darauf abzielen, Kommunikation und gegenseitiges Verständnis zu fördern. Schließlich sollte das Gesundheits- und Sozialsystem erwägen, Unterstützungsgruppen nur für Männer anzubieten und das Format an die Vorlieben der Teilnehmenden anzupassen, was bedeuten könnte, den Rahmen weniger formell zu gestalten.