Wenn ein Kind autistisch ist, können vielfältige Schwierigkeiten, die mit dieser Neurodiversität verbunden sind, wie Angst, Kommunikationsschwierigkeiten, Rigidität und Verhaltensprobleme, das Familiensystem belasten (1). Übersichtsarbeiten haben negative sozio-emotionale Folgen auch für Geschwister autistischer Kinder aufgezeigt (2, 3). Zu den Risiken gehören mehr Angst, Depression und Verhaltensprobleme sowie ein geringeres Selbstwertgefühl (3). Darüber hinaus haben Studien gezeigt, dass Geschwister autistischer Kinder im Vergleich zu anderen Kindern schlechtere Beziehungen zu Gleichaltrigen, weniger Einbindung in Gleichaltrigengruppen und schlechtere schulische Leistungen haben (4). Wichtig ist, dass auch positive Folgen für Geschwister berichtet wurden: Studien haben prosoziales Verhalten, soziale Unterstützung und Perspektivübernahme als besondere Stärken von Geschwistern von Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen, einschließlich Autismus, identifiziert (5–7).

Eine aktuelle Übersichtsarbeit zu Studien über Geschwister autistischer Kinder identifizierte zahlreiche positive Folgen für Geschwister, stellte aber auch fest, dass fehlendes Autismuswissen eine zentrale Herausforderung für sie ist (1). Der Schwerpunkt des vorliegenden Berichts liegt daher auf dem Autismuswissen von Geschwistern. Die emotionale Belastung, die Geschwister erleben, kann teilweise mit fehlendem Autismuswissen zusammenhängen (1). Wissen zu untersuchen und gegebenenfalls zu erweitern, kann auch ein Schlüssel dazu sein, Stärken aufzubauen und Geschwister zu empowern. Fehlen Informationen, stellen Geschwister häufig eigene Vermutungen an (8). Dies kann zu Vorstellungen führen, die medizinischen Fakten widersprechen. Empirisch belegte Beispiele sind die Annahme, eine Störung könne von selbst verschwinden, oder der Vorschlag von Behandlungen, die nicht indiziert sind (z. B. eine Gehirnoperation; 9). Wichtig ist, dass Wissen über eine Diagnose positive Effekte oder Resilienz bei Geschwistern fördern kann (10, 11). Zu erfassen, was Geschwister über die Diagnose des autistischen Kindes wissen, kann es Fachkräften im Gesundheitswesen und Eltern ermöglichen, besser auf die Bedürfnisse der Geschwister einzugehen. Besonders nützlich kann es sein, die Perspektiven von Geschwistern qualitativ zu untersuchen, um herauszufinden, welche Wörter und Bezeichnungen sie für Autismus verwenden und wie sie ihn verstehen. Solche Informationen können die Informationen leiten, die Gesundheitsfachkräfte Geschwistern geben, und zugleich Hinweise darauf liefern, welche Fragen Fachpersonen Geschwistern stellen sollten.

Einige Studien haben das Autismuswissen von Geschwistern untersucht. In einer Studie mit 63 Geschwistern autistischer Kinder im Alter von 5 bis 17 Jahren stellte Glasberg (12) fest, dass die Geschwister häufig wenig über Autismus wussten, ihr Wissen und Verständnis jedoch mit dem Alter zunahm. In einer Studie zu einer 8-wöchigen Selbsthilfegruppenintervention für 26 Geschwister im Alter von 6 bis 16 Jahren von Kindern mit Autismus oder verwandten Störungen fanden Smith und Perry (13) einen signifikanten Anstieg des Autismuswissens vom Beginn bis zum Ende der Intervention, gemessen mit dem 20 Items umfassenden Autism Knowledge Measure for Young Children. In einer kontrollierten Studie, in der 22 Geschwister autistischer Kinder im Alter von 6 bis 15 Jahren eine psychoedukative Intervention erhielten, fanden Brouzos et al. (14) einen signifikanten Anstieg in einem Maß für „Wissen über Autismus“ in der psychoedukativen Gruppe, nicht aber in der Kontrollgruppe. Dass das Verständnis bei jüngeren Kindern geringer ist, zeigt, wie wichtig es ist, das autismusspezifische Wissen jüngerer Geschwister zu berücksichtigen.

Andere Studien haben das Wissen von Geschwistern mit dem Sibling Knowledge Interview (15) untersucht. Das Sibling Knowledge Interview ist ein strukturiertes Interview, das das Wissen von Geschwistern über eine Störung in den Dimensionen Name der Störung, Kernsymptome, Funktionsweise, Ursache und Behandlung erfasst (15). Das SKI wurde nicht für eine bestimmte Störung entwickelt, wurde aber in Stichproben eingesetzt, die Geschwister autistischer Kinder einschlossen. In einer Studie zu einer 6-wöchigen Geschwisterunterstützungsintervention, in der 12 (von 54) Geschwister im Alter von 8 bis 13 Jahren einen autistischen Bruder oder eine autistische Schwester hatten, fanden Lobato und Kao (15) einen signifikanten Anstieg des Störungswissens vom Beginn bis zum Ende der Intervention. Mit derselben Intervention fanden Granat et al. (16) in einer Studie, in der 20 (von 54) Geschwister im Alter von 8 bis 12 Jahren einen autistischen Bruder oder eine autistische Schwester hatten, ebenfalls einen signifikanten Anstieg des Störungswissens vom Beginn bis zum Ende der Intervention. In einer Studie zu einer 5 Sitzungen umfassenden Intervention für Geschwister und Eltern, in der 25% von 99 Geschwistern (im Alter von 8 bis 16 Jahren) einen autistischen Bruder oder eine autistische Schwester hatten, fanden Haukeland et al. (17) einen signifikanten Anstieg des Störungswissens der Geschwister vom Beginn der Intervention bis 6 Monate danach.

Ziel der vorliegenden Studie ist es zu untersuchen, was Geschwister im Alter von 8 bis 12 Jahren über den Autismus ihres Bruders oder ihrer Schwester wissen. Da die Studie qualitativ ist, hatten wir keine vorab formulierten Hypothesen. Vielmehr erwarten wir, dass die Ergebnisse die Gestaltung künftiger Studien zum Wissen von Geschwistern anregen, einschließlich der Entwicklung überprüfbarer Hypothesen. In jüngerer Zeit hat sich der Fokus von einer medizinischen Defizitorientierung hin zu einer von Betroffenen mitgestalteten und koproduzierten Forschung verschoben (z. B. mit autistischen Forschenden und ihren Familien), die die individuellen Bedürfnisse und Stärken jedes autistischen jungen Menschen einbezieht (18). Im Einklang mit diesem Wandel haben wir in dieser Studie junge Geschwister einbezogen und den Begriff „autistische junge Menschen“ verwendet, den viele Betroffene der herkömmlichen Formulierung „Person mit Autismus“ vorziehen.

Methode

Stichprobe und Vorgehen

Die Teilnehmenden stammen aus einer laufenden randomisierten kontrollierten Studie (RCT) zu einer gruppenbasierten Eltern-Geschwister-Intervention namens SIBS (19). Die RCT umfasst Geschwister im Alter von 8 bis 16 Jahren von Kindern mit verschiedenen neurologischen Entwicklungsbedingungen, darunter Autismus (20). SIBS wurde zuvor in einer offenen Studie (d. h. ohne Kontrollgruppe) positiv evaluiert, unter anderem mit einem Anstieg des Störungswissens von vor SIBS bis 6 Monate nach SIBS (17). Im vorliegenden Bericht verwendeten wir nur Daten vor der Intervention und konzentrierten uns auf Familien autistischer Kinder. Der Norwegische Autismusverband war an der Vorbereitung der RCT beteiligt.

Die vorliegende Stichprobe umfasste 28 Geschwister (61% Jungen, 39% Mädchen; 92% europäisch-weiß; 0.5% europäisch-afrikanisch; 0.5% gemischt/andere) autistischer Kinder im Alter von 8 bis 12 Jahren. Die Autismusdiagnose wurde von den Eltern angegeben und anhand ICD-10-basierter Krankenakten (21) überprüft als F84.5 Asperger-Syndrom (n = 17), F84.0 frühkindlicher Autismus (n = 5) oder F84.1 atypischer/nicht näher bezeichneter Autismus (n = 6). Hinsichtlich des sozioökonomischen Hintergrunds hatten 67% der Mütter und 58% der Väter >4 Jahre Ausbildung nach dem Abitur, und 79% der Eltern bewerteten die wirtschaftliche Lage der Familie als gut oder sehr gut. Die Teilnehmenden wurden über verschiedene Wege rekrutiert. Einige Standorte luden Familien aus ihrer Datenbank ein, andere warben in Wartezimmern. Die Studie wurde außerdem über Autismus-Betroffenenverbände bekannt gemacht. Die Studie wurde von der Regionalen Ethikkommission für medizinische und gesundheitswissenschaftliche Forschung – Südost (#2018/2461) genehmigt. Alle Eltern gaben im Namen der Kinder ihre informierte Einwilligung.

Instrument

Das Sibling Knowledge Interview (SKI) (15) ist ein strukturiertes Interview, das das Wissen von Geschwistern über eine Störung erfasst. Das SKI wurde an einer Stichprobe von Kindern im Alter von 8 bis 13 Jahren entwickelt (15). Das Interview umfasst den Namen der Störung, Kernsymptome (d. h. Körperteile, Erscheinungsform, Funktion/Beeinträchtigung, z. B. „Was fällt autistischen Kindern schwer?“), Ursache (z. B. „Wie hat dein Bruder/deine Schwester Autismus bekommen?“) und Behandlung (z. B. „Wie wird Autismus behandelt?“) (15). Das Interview wurde von geschulten klinischen Fachkräften auf Norwegisch geführt. Die Interviews dauerten 2 bis 10 Minuten (Median 4 Minuten).

Datenspeicherung und -analyse

Die Interviews wurden mit einer App aufgezeichnet, die die Aufnahmen automatisch an ein von der Datenschutzbehörde zugelassenes Online-Speichersystem für sensible Daten überträgt. Das Material wurde mittels thematischer Analyse (22) in fünf Schritten ausgewertet: (1) Vertrautmachen mit dem Datensatz. Hier hörte die Zweitautorin die Audioaufnahmen mehrmals an, während sie sie transkribierte, und machte kurze Notizen zu möglichen Mustern in den Daten. (2) Kodierung der Daten. Hier gingen wir den Datensatz systematisch durch und extrahierten Abschnitte, die interessant erschienen. (3) Erste Themenbildung. Hier entwickelten wir die in den Phasen 1 und 2 erstellten Bezeichnungen weiter, indem wir Aussagen in neue Kategorien und Cluster umordneten. (4) Entwicklung und Überprüfung der Themen. Hier kehrten wir im Licht der Themen zum ursprünglichen Datensatz zurück, nahmen neue Aussagen auf und behielten, entfernten oder veränderten Themen. (5) Verfeinerung, Definition und Benennung der Themen. Hier verfeinerten, präzisierten und benannten wir die Themen auf der Grundlage von Reflexion und Diskussion.

Ergebnisse

Wir identifizierten sechs Hauptthemen (siehe Abbildung 1).

Definition

Definitionsfragen betrafen die diagnostische Bezeichnung, die Lokalisierung, die Erklärung und die Ätiologie. Die meisten Geschwister (79%) verwendeten den Begriff „Autismus“ oder „Asperger-Syndrom“. Bei der Lokalisierung antworteten die meisten mit dem Gehirn (n=12) oder dem Kopf (n=7). Wurden sie gebeten, Autismus zu erklären, bezogen sie sich häufig auf verschiedene Aspekte des „Andersseins“ („Es ist nicht wirklich eine Krankheit, es ist nur so, dass sein Gehirn anders funktioniert“). Hinsichtlich der Ätiologie sagten 12 Geschwister (43%), Autismus sei angeboren („Er wurde damit geboren“).

Schwierigkeiten

Die Geschwister beschrieben vier Hauptschwierigkeiten. Erstens betrafen Regulationsschwierigkeiten die Emotionsregulation, schwankende Energielevel einschließlich Müdigkeit und erhöhtem Schlafbedarf sowie die Fähigkeit, Aktivitäten zu beenden und/oder zu wechseln („Eine Krankheit, die irgendwie dazu führt, dass man sich nicht kontrollieren kann“). Zweitens betrafen soziale Schwierigkeiten Kommunikation, soziale Kompetenz und Rückzug aus sozialer Interaktion („Sie haben Mühe, mit vielen Leuten zusammen zu sein, deshalb ist mein Bruder viel in seinem Zimmer, er kommt eigentlich nie raus“). Drittens betrafen Verhaltensschwierigkeiten Spezialinteressen, Gewalt, Zwänge oder Schwierigkeiten bei Alltagsaktivitäten („Man kriegt so eine besondere Sache, die man gern anschaut oder macht“; „Manchmal schlägt er Mama; danach, wenn er kapiert, dass das ganz falsch ist, sagt er, dass er gemein ist, und dann schlägt er sich selbst“). Viertens betrafen kognitive Schwierigkeiten Entwicklungsverzögerung, Denkprozesse, Konzentration und sensorische Empfindlichkeit („Man kann laut reden, aber nicht in der Nähe von meinem Bruder, weil er sehr gut hört“).

Stärken

Mehrere Geschwister nannten autismusbezogene Stärken, darunter körperliche Fähigkeiten, Allgemeinwissen, Schulfächer, Gedächtnis, persönliche Fähigkeiten, Gaming und Kreativität („Mein kleiner Bruder, der kann sich sehr gut Sachen merken“).

Interventionen

Die Geschwister erwähnten autismusbezogene Interventionen wie Anpassungen in der Schule, öffentliche Gesundheitsdienste und Bemühungen von Familienmitgliedern. Zu den beschriebenen konkreten schulischen Anpassungen gehörten Hausunterricht, weniger Unterrichtsstunden, eine zusätzliche Lehrkraft, zusätzliche Pausen und die Erlaubnis, ein iPad zu benutzen. Im öffentlichen Gesundheitssystem wurde als einziger Dienst die Kinder- und Jugendpsychiatrie genannt. Zu den familiären Interventionen gehörten Geduld, Ruhe bewahren, das autistische Kind für sich sein lassen, Aufgaben Schritt für Schritt aufteilen, Dinge langsamer machen, eine Begleitperson, die dem autistischen Kind hilft und es unterstützt, und der Versuch, das Interesse des autistischen Kindes an sozialem Kontakt zu wecken.

Fehlvorstellungen

Aussagen von Geschwistern, die Fehlvorstellungen und Verwirrung widerspiegelten, betrafen autismusbezogene Begriffe („Ein abgekürztes Wort [für Autismus] ist ADS“), die Diagnostik („Ich glaube, es gibt einen Test, bei dem man Elektroden oder so an den Kopf anschließt, die die Gehirnfrequenz oder so messen“), Symptome („Seine Haare wachsen langsamer“), Lokalisierung („Mund“) und Behandlung („Vielleicht geht es ja von selbst weg“).

Fehlendes Wissen

Die Geschwister zeigten fehlendes Wissen explizit, indem sie keine verbale Antwort gaben, oder implizit, indem sie Fehlvorstellungen äußerten. Dreizehn Geschwister (46%) zeigten fehlendes Wissen zur Ätiologie. Zehn (36%) zeigten fehlendes Wissen zu den Erscheinungsformen. Neun (32%) zeigten fehlendes Wissen jeweils zu Erklärungen, Schwierigkeiten und Behandlung. Sieben (25%) zeigten fehlendes Wissen jeweils zu Lokalisierung und Stärken. Sechs (21%) zeigten fehlendes Wissen über die diagnostische Bezeichnung. Beispiele für Aussagen, die als fehlendes Wissen kodiert wurden, sind „Ich weiß es nicht mehr“, „Ich habe keine Ahnung, wie man das wissen soll“ und „Niemand hat mir gesagt, wie man das herausfindet oder so“.

Überlegungen zur Qualität der Aussagen der Geschwister

Die Geschwister unterschieden sich stark darin, wie viel sie sprachen, und die Antworten reichten von einem einfachen „Weiß ich nicht“ bis zu ausführlichen Erklärungen. Die meisten gaben kurze, wenig ausgeführte Antworten. Die Aussagen bilden ein Kontinuum von vageren Aussagen wie „Man versucht, ihnen zu helfen, verschiedene Dinge zu verstehen“ bis zu konkreteren Ratschlägen wie „Pausen, so mitten im Unterricht und so, wenn sie das braucht“. Außerdem ließen sich bestätigende Aussagen („Es ist sein Gehirn“) von eher vorsichtigen Antworten („Vielleicht das Gehirn?“) unterscheiden.

Die 8-Jährigen unterschieden sich qualitativ dadurch, dass sie wenige verbale Antworten gaben und wenig Informationen über die Erkrankung ihres Geschwisters lieferten. Zwischen 9 und 12 Jahren gab es keine offensichtlichen Unterschiede. Dies wurde untersucht, indem die Interviewdauer verglichen und die Interviews daraufhin gelesen wurden, ob es qualitative Unterschiede zwischen den Antworten der Geschwister gab.

Diskussion

Wir analysierten auf der Grundlage eines strukturierten Interviews, was Geschwister autistischer Kinder über Autismus wussten. In den Themen Definition, Schwierigkeiten, Stärken und Interventionen stellten wir fest, dass die Geschwister ein gewisses Wissen über zentrale Aspekte von Autismus zeigten, aber auch Unsicherheit, fehlendes Wissen, Verwirrung und Fehlvorstellungen äußerten. In ihrer ursprünglichen SKI-Studie fanden Lobato und Kao (15), dass Geschwister autistischer Kinder (ebenso wie von Kindern mit intellektueller Beeinträchtigung und/oder psychischen Störungen) die Störung weniger zutreffend erklärten als Geschwister von Kindern mit körperlicher Behinderung oder somatischen Erkrankungen. In einer Stichprobe von Geschwistern autistischer Kinder sowie von Kindern mit körperlicher/intellektueller Beeinträchtigung oder ADHS fanden Granat et al. (16) keine Unterschiede im Störungswissen zwischen den Diagnosegruppen. Wie wir stellten sie jedoch fest, dass viele Geschwister (56%) in der SKI-Ausgangserhebung vage Antworten gaben oder „weiß nicht“ sagten, wenn es um die diagnostische Bezeichnung ging. Mit dem SKI fanden sowohl Lobato und Kao (15) als auch Granat et al. (16) und Haukeland et al. (17) eine beträchtliche Variation im Störungswissen der Geschwister und einen Anstieg dieses Wissens, nachdem die Geschwister Interventionen erhalten hatten, die sich (teilweise) auf die Störung konzentrierten. Frühere und aktuelle SKI-Befunde deuten somit auf eine beträchtliche Variation im Störungswissen unter Geschwistern hin, wobei fehlendes Wissen und Fehlvorstellungen häufig sind. Die Bedeutung, fehlendem Wissen bei Geschwistern autistischer Kinder zu begegnen, wurde auch in einer aktuellen Übersichtsarbeit als zentrale Herausforderung identifiziert (1).

Wichtig ist auch, unsere Befunde im Licht anderer Studien zu betrachten, die sich mit dem Autismuswissen von Geschwistern befasst, dafür aber andere Instrumente als das SKI verwendet haben. Der Anteil der Geschwister, die einen autismusbezogenen Begriff korrekt nannten, entsprach den Befunden von Glasberg (12; jeweils 79%). Das ist interessant, da Glasberg (12) Kinder und Jugendliche bis 17 Jahre einschloss, während die vorliegende Stichprobe mit 8 bis 12 Jahren jünger war. In einer Stichprobe von Geschwistern autistischer Kinder fanden Brouzos et al. (14) eine große Variation im Störungswissen der Geschwister zu Beginn und einen signifikanten Anstieg des Autismuswissens in einer Interventionsgruppe, ohne Veränderung in der Kontrollgruppe. Wie die SKI-Studien weist dies auf einen Interventionsbedarf im Hinblick auf das Autismuswissen von Geschwistern hin. In einer Studie zum Autismuswissen von >1000 Schulkindern der Mittelstufe (also keiner geschwisterbezogenen Studie) fanden Campbell und Barger (23), dass 46% Autismus kannten. Vor diesem Hintergrund kann es bedenklich erscheinen, dass 21% der Geschwister autistischer Kinder offenbar keine diagnostische Bezeichnung für Autismus kennen. Vielleicht sind Familien im Vergleich zu vor 13 Jahren weniger diagnosezentriert, angesichts neuerer Haltungen, die Neurodiversität fördern und problemorientierte Etikettierungen vermeiden.

Unsere Befunde zeigten, dass die meisten Geschwister die zentralen Merkmale von Autismus kannten. Sie zeigten jedoch mehrere Missverständnisse, was mit früheren Geschwisterstudien übereinstimmt (z. B. 9). In ihrer qualitativen Studie über Geschwister von Kindern mit seltenen Erkrankungen, von denen viele autistische Merkmale aufweisen (z. B. Angelman-Syndrom, 22q11.2-Deletionssyndrom, Smith-Magenis-Syndrom), fanden Vatne et al. (9), dass viele Geschwister Missverständnisse zeigten und angaben, ihnen fehlten Informationen über die Erkrankung. Dies entspricht den Antworten mehrerer Geschwister in der vorliegenden Studie, die sagten, sie hätten keine Informationen über Autismus erhalten. Die Missverständnisse sind wahrscheinlich auf eine Kombination aus dem jungen Alter der Stichprobe und der Tatsache zurückzuführen, dass Menschen neurologische Entwicklungsstörungen, einschließlich Autismus, oft als komplex, abstrakt oder rätselhaft wahrnehmen (9, 24).

Da das Wissen über die Ätiologie von Autismus in der Wissenschaft begrenzt ist, ist anzunehmen, dass auch Geschwister wenig darüber wissen. Fehlendes Wissen kann zu Fehlvorstellungen führen, etwa dass Autismus jemandes Schuld oder ansteckend sein könnte (25). Eltern berichten, dass sie oft abwarten, bevor sie ihre Kinder über die Diagnose des Bruders oder der Schwester informieren (26). Manche Geschwister haben Fragen zur Diagnose ihres Bruders oder ihrer Schwester, behalten sie aber möglicherweise für sich (8, 25, 26). In einer Studie mit 108 Geschwistern im Alter von 0 bis 36 Jahren fanden Tanaka et al. (8), dass nur 67% über die Autismusdiagnose informiert worden waren. Eltern informierten ältere Geschwister signifikant häufiger als jüngere. Viele Geschwister (60%) hatten nach der Diagnose gefragt, bevor die Eltern eine Erklärung gegeben hatten. Außerdem hatten die meisten Geschwister etwas bemerkt, bevor die Eltern ihnen Autismus erklärten (71%), und einige hatten die Diagnose bereits erraten (7%).

Unsere Befunde sind auch vor dem Hintergrund zu sehen, dass den Geschwistern fokussierte, spezifische Fragen statt offener, explorativer Fragen gestellt wurden. Offene Fragen liefern bei Kindern in der Regel detailliertere Informationen (27). Die Befunde müssen zudem im Licht des Alters der Teilnehmenden betrachtet werden. Jüngere Kinder können unvertraute Erfahrungen weniger gut einordnen, verfügen über einen begrenzteren Wortschatz und sind es weniger gewohnt, über vergangene Erfahrungen zu sprechen, als ältere Kinder (28). Die vorliegende Studie hat weitere Grenzen: So wurde das SKI entwickelt, um spezifische Informationen über das Wissen von Geschwistern zur Diagnose ihres Bruders oder ihrer Schwester zu liefern, nicht für eine vertiefte qualitative Untersuchung. Geschwister von Kindern mit Asperger-Syndrom, einer inzwischen weitgehend aufgegebenen diagnostischen Kategorie, waren im Vergleich zu den anderen klinischen Unterkategorien von Autismus überrepräsentiert. Künftige Studien sollten das Wissen von Geschwistern mit größeren Stichproben und offeneren qualitativen Interviews untersuchen.

Die vorliegende Studie hat klinische Implikationen. Vor allem sollte das Störungswissen von Geschwistern erfasst werden. Autismuswissen kann mit autismusspezifischen Interviews (z. B. 14) oder mit transdiagnostischen Interviews zum allgemeinen Störungswissen wie dem SKI (15) erhoben werden. Wir haben keine Daten, die einen dieser Ansätze gegenüber dem anderen stützen; die Wahl des Instruments sollte daher von den Vorlieben der klinischen Fachkräfte und der Verfügbarkeit der Skalen abhängen. Relevant für die Praxis ist, dass diese diagnostischen Interviews kurz und einfach durchzuführen sind und keine besondere Schulung erfordern. Auch wenn die Auswertungssysteme in der Forschung mehrere Beurteilende für Reliabilitätsmaße erfordern, muss die Durchführung in der klinischen Praxis nicht kompliziert sein.

Aufmerksamkeit verdient auch die Frage, wie Geschwister am besten über Autismus informiert werden sollten. Einige Interventionsstudien haben nach der Intervention einen Anstieg des Autismuswissens von Geschwistern gezeigt (z. B. 14, 17). Die Interventionskomponenten, die das Störungswissen betreffen, reichen von der Vermittlung von Informationen über Psychoedukation bis hin zu einer offenen, von den Eltern angeleiteten Erkundung des Wissens der Geschwister (z. B. 17). In diesem Feld fehlt Wissen darüber, welcher Ansatz optimal ist. Künftige Studien sollten Prädiktoren des Störungswissens von Geschwistern untersuchen und einen von Betroffenen mitgestalteten Ansatz wählen (der die Stimmen von Geschwistern und Eltern einbezieht), um bessere Wege zur Förderung des Autismuswissens von Geschwistern zu finden.