Introducción

Las personas adultas jóvenes que sobreviven a un cáncer de mama o ginecológico (definidas como aquellas diagnosticadas entre los 18 y los 39 años) se enfrentan a varios retos particulares, entre ellos cambios bruscos y a menudo inesperados en sus planes de vida y en sus relaciones íntimas (Gorman et al., 2011, 2012, 2020). Las personas supervivientes más jóvenes corren un mayor riesgo de malestar psicológico que quienes reciben el diagnóstico a edades más avanzadas (Arndt et al., 2004; Bidstrup et al., 2015; Acquati and Kayser, 2019). Al menos la mitad de las personas supervivientes jóvenes sufren efectos negativos del cáncer y de su tratamiento sobre su salud reproductiva y sexual (SRS; Fobair et al., 2006; Wettergren et al., 2017; Jing et al., 2019). Entre los efectos tardíos adversos del cáncer sobre la SRS figuran la infertilidad, la preocupación por la propia salud después de un embarazo, la inquietud por los posibles riesgos para la salud de un futuro hijo o hija, los sofocos, una imagen corporal deteriorada, el dolor durante las relaciones sexuales, el deseo sexual bajo, la inquietud por revelarlo a nuevas parejas y otras cuestiones relacionadas (Walshe et al., 2006; Karabulut and Erci, 2009; Carter et al., 2010; Grover et al., 2012; Robinson et al., 2014; Schover et al., 2014; Bradford et al., 2015; Wettergren et al., 2017). Las preocupaciones de SRS se cuentan entre los aspectos más angustiantes de la vida tras el cáncer para las personas supervivientes jóvenes y sus parejas y, cuando no se abordan, suelen conducir a una peor salud mental y calidad de vida (Carter et al., 2010; Levin et al., 2010; Vaz et al., 2011; Canada and Schover, 2012; Robertson et al., 2016; Ljungman et al., 2018; Patterson et al., 2020). Pese a que las preocupaciones de SRS son frecuentes y angustiantes para muchas parejas adultas jóvenes que han sobrevivido al cáncer, el personal sanitario que las atiende no suele abordarlas adecuadamente (Gorman et al., 2021). Además, no existen intervenciones basadas en la evidencia diseñadas para ayudar tanto a las personas supervivientes adultas jóvenes como a sus parejas a reducir el malestar reproductivo y sexual relacionado con el cáncer. Por ello, resulta esencial desarrollar intervenciones específicas para esta edad que apoyen a las parejas que experimentan preocupaciones de SRS.

Hay varias consideraciones importantes a la hora de desarrollar una intervención sobre SRS para parejas adultas jóvenes que han sobrevivido al cáncer. En primer lugar, conviene reconocer que las preocupaciones de SRS pueden ser difíciles de expresar, porque abarcan diversos aspectos entrelazados (por ejemplo, problemas de función sexual junto al deseo de tener un hijo o hija biológicos) y evolucionan con el tiempo, junto con la relación, el estado de salud y otras circunstancias vitales. En segundo lugar, los enfoques disponibles priorizan la atención especializada, como la terapia sexual o la medicina de la fertilidad, y tienen un alcance limitado: a menudo se centran solo en la experiencia de la persona superviviente y descuidan el apoyo a su pareja. En tercer lugar, estos servicios no están ampliamente disponibles, sobre todo en zonas rurales, y el acceso a la atención sigue siendo un obstáculo. Además, allí donde existen intervenciones psicosociales, el tiempo y los desplazamientos que exigen constituyen barreras adicionales a la participación (Fredman et al., 2009; Regan et al., 2012). Por último, la mayoría de las intervenciones se han desarrollado para parejas heterosexuales y han pasado por alto las necesidades y preferencias de las parejas LGBTQ+, que sufren desigualdades en la atención y tienen importantes necesidades no cubiertas en la atención a la supervivencia (Boehmer et al., 2013; Hulbert-Williams et al., 2017; Seay et al., 2018). Aunque la investigación sobre las preocupaciones de SRS de las personas LGBTQ+ supervivientes de cáncer y de sus parejas es insuficiente, la literatura emergente apunta a un impacto a largo plazo en las relaciones y en la intimidad sexual, al malestar psicológico y a la necesidad de apoyo para ambos miembros de la pareja (Kamen et al., 2015; Brown and McElroy, 2018; Kent et al., 2019). Asimismo, puede haber diferencias en las experiencias y necesidades de SRS de las parejas LGBTQ+, pero los factores relacionales que influyen en la satisfacción sexual parecen similares entre grupos e incluyen la comunicación sexual (Henderson et al., 2009; Fleishman et al., 2020).

El cáncer se describe como una «enfermedad del nosotros», en la que las parejas atraviesan la experiencia juntas, como una unidad (Kayser et al., 2007; Lyons and Lee, 2018). Una comunicación eficaz y el afrontamiento diádico —que abarca el conjunto de acciones de uno o de ambos miembros de la pareja para hacer frente a los estresores, así como las estrategias individuales o conjuntas para ayudar a la otra persona a gestionar situaciones o acontecimientos estresantes— son importantes para el ajuste psicosocial y el funcionamiento de la relación en las parejas que afrontan un cáncer (Regan et al., 2012; Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Kayser et al., 2018; Acquati and Kayser, 2019). Aunque la investigación sobre la comunicación de pareja acerca de las preocupaciones reproductivas tras el cáncer es escasa, los datos disponibles sugieren que hablar en pareja de la fertilidad es importante y beneficioso para afrontar estas preocupaciones, pero que a veces se evita por miedo a incomodar a la otra persona, a los problemas de relación, a la falta de comprensión, y por inquietudes relacionadas con la manera en que la infertilidad podría afectar a la relación (Hawkey et al., 2021a,b). También hay indicios de que las parejas con preocupaciones de fertilidad experimentan miedo al abandono y dificultades relacionales (Dryden et al., 2014; Lehmann et al., 2018), lo que sugiere que es importante implicar a ambos miembros de la pareja.

La comunicación de pareja se reconoce cada vez más como un predictor importante del funcionamiento de la relación, de la salud sexual y de los resultados tanto de la persona paciente como de la persona cuidadora (Badr, 2017; Otto et al., 2021). En general, implicar a ambos miembros de la pareja es importante, porque las parejas que se comunican eficazmente y realizan esfuerzos de afrontamiento conjunto obtienen mejores resultados relacionales y de salud mental (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Lyons et al., 2014, 2016). A la inversa, cuando uno de los miembros se retrae, recurre al «amortiguamiento protector» o se contiene, se han documentado peores resultados (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Manne and Badr, 2008). En cuanto a la salud sexual, la implicación activa de la pareja en el afrontamiento de las preocupaciones sexuales de la persona paciente relacionadas con el cáncer es importante porque (a) las preocupaciones sexuales suelen vivirse en el contexto de la actividad sexual en pareja (Ganz et al., 2002; Fobair and Spiegel, 2009), (b) las parejas refieren con frecuencia preocupaciones de salud sexual (Loaring et al., 2015; Hummel et al., 2017a) y (c) las personas supervivientes suelen desear que su pareja participe en este proceso (Reese et al., 2016). De hecho, los enfoques más eficaces para abordar la salud sexual y reducir el malestar sexual tras el cáncer han implicado sistemáticamente a la pareja (Schover et al., 2013; Carroll et al., 2016; Hummel et al., 2017b). En suma, de ello se desprende que las intervenciones de pareja destinadas a mejorar las estrategias de afrontamiento diádico y la comunicación eficaz constituyen una estrategia prometedora para mejorar el funcionamiento relacional de las parejas que afrontan los efectos a largo plazo del cáncer sobre su relación, y que estos enfoques pueden ser eficaces para reducir el malestar relacionado con la SRS a lo largo de todo el continuo del cáncer (Scott and Kayser, 2009; Hawkey et al., 2021a).

Los datos indican que las intervenciones psicosociales mejoran el afrontamiento diádico y la comunicación en el contexto del cáncer (Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Li et al., 2020) y que pueden ser más eficaces para mejorar la salud sexual y la calidad de vida cuando incorporan elementos de psicoeducación, entrenamiento en habilidades y consejo de pareja (Li et al., 2020). Una de estas intervenciones, Side by Side, ofrece un entrenamiento en habilidades individuales y relacionales específico de la experiencia de las parejas que han sobrevivido a un cáncer de mama o ginecológico. Se centra en gran medida en compartir pensamientos y sentimientos y en la comunicación de pareja sobre las cuestiones relacionadas con el cáncer. La intervención se diseñó para impartirse mediante cuatro sesiones presenciales de 2 h cada una. En un ensayo controlado aleatorizado con 72 parejas heterosexuales alemanas (de 25 a 80 años, mediana de edad de 52 años) casadas o con una relación estable, quienes estaban en la condición activa refirieron menos evitación al afrontar el cáncer, más crecimiento postraumático, mejor calidad de la comunicación y mejor afrontamiento diádico que quienes estaban en una condición de control de atención (Heinrichs et al., 2012).

Side by Side se basa en métodos de la terapia cognitivo-conductual (Epstein and Baucom, 2002) y en la conceptualización del afrontamiento diádico de Bodenmann (Bodenmann and Shantinath, 2004; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012). En su origen se inspiró en CanCOPE (Scott et al., 2004) y ya se había modificado en un ensayo piloto (Zimmermann et al., 2006). Según el modelo transaccional sistémico (STM, por sus siglas en inglés) de Bodenmann, la evaluación del estrés de un miembro de la pareja influye en el otro miembro y en la relación, y a su vez es influida por ellos (Bodenmann, 1995, 1997; Bodenmann et al., 2016). Según esta teoría, el afrontamiento diádico atenúa el impacto negativo del estrés en la relación de pareja (Bodenmann, 1997, 2008; Bodenmann and Shantinath, 2004). El afrontamiento diádico implica procesos cognitivos (por ejemplo, la evaluación del estrés), emocionales (por ejemplo, las emociones compartidas) y conductuales (por ejemplo, la escucha activa y la resolución de problemas) en los que ambos miembros de la pareja participan en pie de igualdad. Para potenciar el afrontamiento diádico, Side by Side incorpora el entrenamiento y la práctica del método en tres fases de Bodenmann (Bodenmann, 2007). Este método ayuda a cada miembro de la pareja a: (1) comunicar su estrés a la otra persona, (2) responder a las necesidades específicas de la persona estresada y (3) mejorar su capacidad para afrontar juntos el estrés. Según el STM, los estresores pueden ser estresores de la vida diaria o estresores más graves, como los derivados de una enfermedad (Bodenmann, 2007; Bodenmann et al., 2016). El presente estudio amplía la aplicación de la teoría a los estresores relacionados con el impacto del cáncer en la SRS de las parejas adultas jóvenes, que pueden variar en forma y gravedad.

En el presente estudio describimos la adaptación y el ajuste sistemáticos de Side by Side para parejas adultas jóvenes con cáncer de mama o ginecológico, diagnosticado entre 6 meses y 5 años antes, y de cualquier orientación sexual o identidad de género, con el fin de ayudarlas a comunicarse sobre las preocupaciones de SRS y a afrontarlas. Los resultados primarios son el malestar sexual y el malestar reproductivo. El formato de la intervención también se adaptó para impartirse por videoconferencia. Nuestro objetivo general era optimizar la aceptabilidad y la viabilidad conservando los componentes centrales (es decir, las prácticas de intervención vinculadas a mecanismos de cambio derivados de la teoría). Nuestros objetivos específicos para el proceso de adaptación eran aumentar la adecuación/pertinencia, identificar y abordar las principales preocupaciones relacionadas con la SRS tanto de las personas supervivientes como de sus parejas, y aumentar la inclusividad LGBTQ+. Este trabajo se llevó a cabo como preparación para la evaluación de la eficacia de la intervención mediante un ensayo controlado aleatorizado (NCT04806724).

Materiales y métodos

Adaptamos la intervención siguiendo el proceso sistemático del marco de evaluación, decisión, adaptación, producción, personas expertas en la materia, integración, formación y prueba (ADAPT-ITT) (McKleroy et al., 2006; Wingood and DiClemente, 2008), que incluye la integración de las perspectivas del público destinatario y de otras partes interesadas (Figura 1). ADAPT-ITT ha evolucionado a lo largo de años de trabajo de los CDC y de otros organismos en el ámbito del VIH, ha dado lugar a adaptaciones de intervenciones exitosas y costo-efectivas, y sigue los pasos comúnmente reconocidos del proceso de adaptación (Wingood and DiClemente, 2008; Latham et al., 2010; Escoffery et al., 2019). Cabe destacar que la adaptación sistemática facilita que la intervención se ajuste a un público y un contexto concretos conservando sus componentes centrales, lo cual es esencial para su futura implementación y difusión (Escoffery et al., 2019).

La investigación formativa realizada antes del presente estudio consistió en entrevistas individuales con 25 díadas de personas supervivientes adultas jóvenes (50 personas) para evaluar sus necesidades de apoyo psicosocial e identificar una estrategia de intervención que respondiera a esa necesidad (Gorman et al., 2020). Cabe destacar que las parejas señalaron que mantener una comunicación abierta era fundamental para preservar un buen funcionamiento de la relación a lo largo del cáncer, y expresaron su preferencia por una estrategia de intervención centrada en la pareja, que ofreciera apoyo a ambos miembros y se impartiera en formato en línea/virtual (Gorman et al., 2020). Esta investigación formativa se guio por la teoría del manejo diádico de la enfermedad, según la cual la manera en que las parejas viven el cáncer depende de cómo cada miembro evalúa y gestiona su impacto, lo que en última instancia afecta a la salud de ambos (salud diádica; Lyons and Lee, 2018). Nuestros hallazgos revelaron que las parejas experimentan una amplia gama de preocupaciones de SRS y que estas varían según factores contextuales, como las circunstancias vitales del momento. Los resultados también pusieron de relieve el potencial de las estrategias de intervención que favorecen el «estar juntos», el apoyo mutuo y la gestión colaborativa de las preocupaciones de SRS tras el cáncer para sostener la salud diádica, lo que reforzó aún más la base teórica de la intervención adaptada (Gorman et al., 2020). Sobre la base de nuestros resultados y de una revisión de la literatura que confirmaba una necesidad considerable de intervenciones centradas en la SRS para esta población (Stabile et al., 2017; Logan et al., 2018, 2019; Jing et al., 2019), consultamos a quienes desarrollaron la intervención y seleccionamos Side by Side para adaptarla. Esta intervención diádica se eligió por una combinación de factores que sugerían su adecuación al público y su impacto potencial: su coherencia con las necesidades y preferencias identificadas en nuestra investigación formativa, su énfasis específico en las habilidades de comunicación y afrontamiento, su fundamentación en la teoría y en la práctica basada en la evidencia, su especificidad para personas supervivientes de cáncer de mama y ginecológico, y su eficacia demostrada para mejorar los resultados relacionales y psicosociales (Epstein and Baucom, 2002; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012).

Se constituyó un panel de partes interesadas que incluía a personas expertas en las preocupaciones de SRS tras el cáncer, en intervenciones diádicas, en conductas de afrontamiento diádico y manejo de la enfermedad tras el cáncer, en supervivencia AYA, en oncología AYA y en trabajo social oncológico, así como a cuatro personas asesoras de la comunidad: una pareja heterosexual y una pareja LGBTQ+, ambas con antecedentes de cáncer, que representaban diversidad de orientación sexual y de identidad trans/cisgénero. Invitamos deliberadamente a partes interesadas que representaran perspectivas diversas y que conocieran el público destinatario de la intervención o se identificaran como parte de él. También buscamos partes interesadas con funciones de atención médica, así como con funciones de atención social/psicológica. No hubo criterios de inclusión ni de exclusión específicos.

El protocolo del estudio fue aprobado por el Institutional Review Board de la Oregon State University. Todas las personas participantes completaron los procedimientos de consentimiento informado oral.

Fase 1: administración, adaptación preliminar y evaluación de la viabilidad

El propósito de esta etapa era consultar al público destinatario para determinar qué factores favorecerían la comunicación sobre SRS tras el cáncer y revisar los materiales de la intervención Side by Side con el objetivo de recoger las perspectivas de las partes interesadas sobre la adaptación del contenido. Utilizamos un muestreo intencional para representar y reflejar la diversidad de perspectivas del público destinatario y documentar posibles variaciones y patrones comunes (por ejemplo, necesidades y preferencias) que atravesaran los casos, con el fin de orientar adaptaciones de la intervención que respondieran a necesidades diversas (Palinkas et al., 2015). Los criterios de elegibilidad para las personas supervivientes de cáncer eran: diagnóstico de cáncer de mama/ginecológico entre los 18 y los 39 años, edad actual inferior a 45 años, diagnóstico de cáncer entre 6 meses y 5 años antes, estadio del cáncer 1–4, preocupaciones reproductivas moderadas o superiores en un dominio de la Reproductive Concerns After Cancer scale (Gorman et al., 2014), capacidad para participar en una entrevista por Zoom, una pareja estable dispuesta a participar, hablar inglés y acceso a internet de alta velocidad. Los criterios de inclusión para las parejas eran: tener 18 años o más, hablar inglés, capacidad para participar en una entrevista por Zoom y acceso a internet de alta velocidad.

Recogida de datos

Miembros del equipo con formación específica realizaron entrevistas individuales semiestructuradas por Zoom (solo audio) con cada miembro de la pareja por separado. Las entrevistas se realizaron entre agosto de 2020 y enero de 2021. El formato semiestructurado permitía explorar ideas y aclarar conceptos a lo largo de la entrevista (24). Antes de la entrevista, las personas participantes recibieron un resumen en viñetas del contenido y las actividades de la intervención Side by Side y ejemplos de fichas para participantes. Las entrevistas duraron aproximadamente 1 h, se grabaron en audio y fueron transcritas por profesionales. En primer lugar, se formulaban preguntas sobre datos sociodemográficos, antecedentes oncológicos y antecedentes reproductivos. Las preguntas de la entrevista abarcaban los siguientes dominios: la relación en general (por ejemplo, «¿Cómo describiría su relación con su pareja?»), la comunicación sobre salud sexual (por ejemplo, «¿Cómo mantienen abierta la comunicación sobre la salud sexual?» y «¿Cómo hablaban de sexo antes del diagnóstico de cáncer, suyo o de su pareja?»), la comunicación sobre salud reproductiva (por ejemplo, «¿Cómo ha influido su experiencia con el cáncer, o la de su pareja, en la manera en que hablan de fertilidad o de tener hijos?» y «¿Con qué frecuencia habla con su pareja de fertilidad o de tener hijos?»), los aspectos preferidos de la intervención (por ejemplo, «Pensando en lo que les ayudaría a usted y a su pareja, ¿cuáles son las cuestiones o habilidades más importantes en las que cree que debería centrarse el programa?»), el contenido de la intervención para abordar específicamente la SRS, a partir de los materiales de Side by Side facilitados (por ejemplo, «¿Qué tipo de recursos e información le gustaría que incluyera el programa para ayudarle a gestionar mejor su salud reproductiva o sexual tras el cáncer?»), y las preferencias relativas a la viabilidad y la aceptabilidad de la intervención (por ejemplo, «¿Cuánto tiempo por semana se imagina que podría dedicar a este programa?», «Describa a la persona con la que se sentiría más a gusto para dirigir las sesiones semanales» y «¿Qué le parece que este programa se imparta en línea, por videoconferencia (por ejemplo, Zoom), con un o una profesional que se conectaría en privado con usted y su pareja en su casa?»).

Análisis

Las transcripciones se importaron, organizaron y codificaron con el software QSR NVivo 12. Las entrevistas se analizaron mediante un enfoque de codificación estructural (Saldaña, 2015). El libro de códigos inicial se elaboró a partir de los dominios de la guía de entrevista. Después, dos miembros del equipo de investigación realizaron por separado la codificación inicial de las entrevistas de las personas supervivientes y de sus parejas para establecer el libro de códigos definitivo. Una vez elaborado el libro de códigos, pasamos a la codificación estructurada, en la que identificamos los códigos más pertinentes y frecuentes y los aplicamos a las transcripciones. A continuación, el equipo de investigación empleó el análisis temático para identificar temas y patrones en los datos que orientaran las adaptaciones de la intervención (Braun and Clarke, 2006). El equipo se reunió con frecuencia durante el proceso de codificación para discutir los hallazgos y recurrió a la redacción de memorandos para aumentar la fiabilidad de los resultados. Los resultados se compararon entre personas supervivientes y parejas para identificar posibles diferencias en las respuestas o preferencias; después se resumieron y fueron revisados por miembros del equipo de investigación. El equipo también consultó a las personas asesoras de la comunidad, que revisaron los materiales y aportaron comentarios sobre las adaptaciones previstas durante esta fase. El equipo de investigación alcanzó un consenso sobre los temas definitivos y las decisiones de adaptación.

Fase 2: producción, revisión experta e integración, desarrollo de la intervención adaptada definitiva

En primer lugar, el equipo de investigación tradujo las aportaciones recogidas en la etapa anterior en modificaciones del contenido y del formato de la intervención. Las adaptaciones se centraron en mejorar la pertinencia para la población destinataria, abordar las preocupaciones relacionadas con la SRS de las personas supervivientes y de sus parejas, ajustarse a las necesidades expresadas por el público destinatario y realizar modificaciones para un entorno de intervención virtual. Para elaborar nuevos contenidos educativos centrados en las preocupaciones de SRS, el equipo realizó una revisión de la literatura con el fin de identificar los posibles efectos adversos del cáncer sobre la SRS (por ejemplo, cambios en la fertilidad y en la función sexual) y las estrategias recomendadas para abordar esas preocupaciones (por ejemplo, hablar con una o un especialista en fertilidad y utilizar productos para la salud vaginal). Las decisiones de adaptación fueron acordadas por cinco miembros del equipo tras cada ronda de revisiones. El equipo se aseguró de mantener todas las prácticas de intervención vinculadas a mecanismos de cambio derivados de la teoría (por ejemplo, las habilidades de hablante/oyente, el entrenamiento y la práctica del método en tres fases de Bodenmann y el diálogo interno de afrontamiento). Tras realizar estas modificaciones, se invitó de nuevo a tres parejas de orientaciones sexuales/de género diversas a revisar y comentar los materiales para participantes resultantes.

Recogida de datos

Las parejas recibieron una copia de las fichas para participantes revisadas y nuevas, así como un resumen en viñetas de los temas y actividades semanales de la intervención, para revisarlos antes de su entrevista. Las entrevistas de pareja se realizaron conjuntamente por Zoom, siguiendo una guía de entrevista semiestructurada. Duraron aproximadamente entre 60 y 90 min y se grabaron en audio. Primero se hacían preguntas sobre cada una de las cinco sesiones (por ejemplo, «¿Hubo algo que no entendieran?», «¿Qué aspectos creen que les resultarían más útiles?», «¿Hay aspectos de las fichas relacionados con la salud reproductiva o sexual que deberíamos cambiar?» y «¿Qué otras sugerencias tienen para mejorar los materiales?»). A continuación, se planteaba una serie de preguntas sobre la intervención en su conjunto, incluidos comentarios generales sobre el desarrollo de la intervención y de las sesiones, lo que les había gustado o disgustado especialmente, los aspectos que incluirían o cambiarían, y las maneras en que podríamos dar a conocer el programa a las parejas que podrían beneficiarse de él.

Análisis

Las personas entrevistadoras documentaron las respuestas y revisaron las transcripciones para clasificar las recomendaciones, que el equipo de investigación revisó y discutió para orientar nuevas adaptaciones. De modo similar a los procedimientos de codificación estructural, se establecieron categorías de cambios recomendados a partir de las preguntas de la guía de entrevista (Saldaña, 2015). Las respuestas relativas a posibles adaptaciones se enumeraron y clasificaron. Las pocas que no se ajustaban al alcance de la investigación o no eran viables no se aplicaron (por ejemplo, añadir elementos centrados en la alimentación y el ejercicio).

Para evaluar el grado de consenso sobre las decisiones de adaptación, los materiales revisados resultantes se enviaron después a todas las partes interesadas, incluidas las personas asesoras de la comunidad, a quienes se pidió que aportaran sus comentarios mediante una encuesta en línea. Antes de completar la encuesta, se pidió a las partes interesadas que revisaran las fichas para participantes y las modificaciones del manual de la intervención, centrándose en el contenido relacionado con la SRS. El equipo de investigación realizó las modificaciones finales a partir de estas aportaciones. Las adaptaciones de la intervención se registraron y resumieron (Wiltsey Stirman et al., 2019).

Resultados

Fase 1: administración, adaptación preliminar y evaluación de la viabilidad

En esta primera fase participaron 11 parejas (22 personas) en entrevistas cualitativas por separado. Entre ellas había ocho supervivientes de cáncer de mama y tres de cáncer ginecológico (dos de ovario y uno de cuello uterino), una persona superviviente que se identificaba como gay/lesbiana, una persona superviviente que se identificaba como bisexual y una pareja que se identificaba como gay/lesbiana. Las personas supervivientes tenían entre 29 y 40 años (M = 35.2 años) y habían recibido el diagnóstico entre 6 meses y 6 años antes (M = 3.0 años desde el diagnóstico). Las parejas tenían entre 25 y 42 años (M = 34.6 años). La duración de la relación variaba de 1 a 22 años (M = 10.2 años; Tabla 1).

Tras las entrevistas de la fase 1 surgieron los siguientes temas, que señalaban preferencias por: (1) una intervención muy flexible que pueda adaptarse a las preocupaciones de SRS específicas de cada pareja; (2) pasos activos para ayudar a los miembros de la díada a «ponerse de acuerdo» sobre su relación y sus planes de formar una familia; (3) un énfasis específico en sensibilizar a la pareja sobre cómo el cáncer puede afectar a la imagen corporal y a la intimidad física; y (4) información accesible y basada en la evidencia sobre SRS para ambos miembros de la pareja. Los resultados no revelaron diferencias entre las preferencias de las personas supervivientes y las de sus parejas en cuanto a la intervención. La Tabla 2 muestra cómo los temas orientaron las adaptaciones de la intervención.

Tema 1. Una intervención muy flexible que pueda adaptarse a las preocupaciones de SRS específicas de cada pareja

Las parejas describieron el deseo de una intervención que pudiera «encontrarlas donde están», en lugar de un enfoque único para todo el mundo, en lo que respecta a sus preocupaciones de SRS específicas. Una superviviente explicó: «Así que ese sería mi comentario principal: diseñar estos programas, o este programa y estas sesiones, de manera que no intenten meter a todas las pacientes de cáncer en el mismo saco, sino que distingan dónde están, en qué etapa están y en qué etapa de la vida y del cáncer se encuentran, diría yo». Una de las maneras de conseguirlo, según señalaron las parejas, era dedicar tiempo en la primera sesión a conocer a la pareja, incluidos sus antecedentes con el cáncer, la duración de la relación y la etapa en que se encuentran sus objetivos de formar una familia [por ejemplo, si ya tienen o no hijos]. Por ejemplo, una superviviente explicó: «En mi caso, creo que lo que van a encontrar es que cada pareja es un poco diferente. Y cada pareja, obviamente, va a aportar cosas distintas. O sea, van a tener parejas para las que es su quinto hijo, y están en una etapa más avanzada, y no tenían pensado tener más, o van a tener parejas que no han tenido ningún hijo».

Tema 2. Pasos activos para ayudar a los miembros de la díada a «ponerse de acuerdo» sobre su relación y sus planes de formar una familia

Las parejas expresaron el deseo de que la intervención las ayudara a alinear sus objetivos y prioridades en cuanto a sus planes de formar una familia y a su relación íntima. Por ejemplo, varias supervivientes señalaron que las parejas pueden no sentirse cómodas compartiendo información íntima entre sí, sobre todo delante de la persona que interviene, y que es importante incluir una oportunidad de escuchar las perspectivas tanto de la persona superviviente como de su pareja. Una superviviente señaló que la persona que interviene podría facilitarlo bien durante la sesión: «Siento que siempre estoy intentando explicarme y no siempre consigo explicarlo del todo bien, así que tener a una persona profesional muy detallista que explique lo que está pasando tiene mucho más sentido». Las parejas señalaron que esto debería ir seguido del aprendizaje de «habilidades» no solo para gestionar estas conversaciones difíciles, sino para dar pasos activos hacia delante en su relación. Por ejemplo, una superviviente explicó: «Creo que quizá, sobre todo a medida que van surgiendo cosas, pongamos que surge una conversación sobre la fertilidad o algo así, algo como unos “pasos siguientes”, como un “adónde ir a partir de aquí”, porque ahora tenemos la base para poder tener estas conversaciones, pero algo como un “¿y ahora qué?” sería útil».

Tema 3. Un énfasis específico en sensibilizar a la pareja sobre cómo el cáncer puede afectar a la imagen corporal y a la intimidad física

Las parejas subrayaron la importancia de incluir actividades y elementos centrados en ayudar al miembro de la pareja que no ha tenido cáncer a comprender los cambios físicos que se viven tras el cáncer y cómo podrían afectar a su intimidad. Por ejemplo, una superviviente explicó así lo que pensaba y sentía:

«Creo que lo más importante para mí son sobre todo los cambios físicos… Los cambios físicos que afectan a la autoestima y a la propia valía como mujer, por así decirlo. No es algo con lo que un hombre pueda siempre identificarse del todo… Creo que tener conversaciones, y fomentar conversaciones, del tipo: oye, está bien que te sientas así. Te sigo queriendo igual. Hablar un poco más del impacto emocional de los tratamientos del cáncer a medida que te cambian físicamente».

Las supervivientes señalaron que el programa debería incluir habilidades sobre «cómo una pareja puede apoyar a su persona que está pasando por un cáncer y lidiando con eso [la imagen corporal]», ya que también describían sus dificultades con la imagen corporal, por ejemplo, sentirse «fea y enferma y nada deseable». Varias parejas expresaron el deseo de adquirir habilidades para escuchar y elaborar las conversaciones difíciles. Las supervivientes expresaron la necesidad de ganar confianza mediante el desarrollo de habilidades, además de mantener conversaciones. Una superviviente afirmó: «Creo que hay que ampliar esta parte de “maneras de expresar ternura y cercanía”… Tiene que ser algo más que una conversación… tiene que haber actividades diarias y estrategias y ejercicios para volver a ser románticos».

Tema 4. Información accesible y basada en la evidencia sobre SRS para ambos miembros de la pareja

Una de las principales peticiones de las parejas era incluir materiales educativos para ambos miembros sobre cómo el cáncer puede afectar a la SRS. Las parejas señalaron una «enorme falta de información para las pacientes y para sus parejas sobre cualquier cosa» relacionada con la SRS tras el cáncer. Además de la información proporcionada durante la intervención, las parejas deseaban «algún sitio al que volver y encontrar más información o más recursos» una vez terminada la intervención, para mantener el compromiso y seguir aprendiendo. Como dijo una superviviente:

«Si hubiera viñetas y listas de verificación, son cosas que, si resumieran algunas ideas clave, cuando hayas terminado el programa y quieras volver a él, podrías simplemente repasar las viñetas y te refrescarían varias cosas».

Las parejas querían que la información y los recursos fueran accesibles, fiables y educativos, como enlaces a vídeos de otras personas supervivientes que comparten sus experiencias. Identificaron varios tipos de información que les gustaría ver incluidos, como la manera de gestionar el seguro médico en relación con las necesidades de formar una familia, la gama de cambios emocionales y físicos que viven las parejas tras el cáncer, las opciones de preservación de la fertilidad, las estadísticas sobre el impacto de los tratamientos del cáncer en la fertilidad, los aspectos legales de la preservación de la fertilidad y otras vías para formar una familia al margen de la parentalidad biológica. También describieron la importancia de adquirir durante las sesiones habilidades que pudieran llevarse a casa para seguir conversando una vez terminada la intervención. Una superviviente dijo: «Creo que hay que añadir una sesión entera al final que sea como una conversación facilitada por la persona profesional para poner en marcha la conversación entre los dos miembros de la pareja sobre la intimidad y la fertilidad. Así esa puerta queda abierta, y luego pueden irse a casa y terminar la conversación o seguir hablando de ello». Así, la información accesible sobre SRS se percibía como importante para aumentar el conocimiento compartido y para mantener el compromiso y el cambio de conducta una vez terminada la intervención.

Fase 2: producción, revisión experta e integración, desarrollo de la intervención adaptada definitiva

Esta fase orientó el desarrollo de la intervención adaptada definitiva. La Tabla 3 resume las modificaciones de la intervención en ambas fases. Una vez integrados los cambios de la fase 1, el panel de partes interesadas los revisó e introdujo pequeñas modificaciones adicionales basadas en su experiencia previa con intervenciones diádicas. Después se invitó de nuevo a tres parejas a revisar y comentar los materiales. Participaron una pareja heterosexual, una bisexual y una lesbiana, con supervivientes tanto de cáncer de mama como de cáncer ginecológico. Las supervivientes tenían entre 34 y 38 años (M = 36.3 años) y habían recibido el diagnóstico entre 6 meses y 5 años antes (M = 2.5 años desde el diagnóstico). Las parejas tenían entre 25 y 39 años (M = 32.7 años). La duración de la relación de estas parejas oscilaba entre 6 y 8 años (M = 7.3 años). Las aportaciones de las personas asesoras de la comunidad confirmaron los cambios realizados durante la fase 1 y ofrecieron comentarios más específicos para mejorar aún más la inclusividad hacia las personas supervivientes LGBTQ+ (por ejemplo, revisar el lenguaje para evitar cualquier suposición sobre la orientación sexual o la identidad de género), añadir elementos menores (por ejemplo, nuevos términos médicos en el glosario) y modificar el diseño (por ejemplo, armonizar mejor el aspecto de las fichas nuevas y las originales). El panel de partes interesadas respaldó la aplicación de todos los cambios propuestos y aportó pequeñas correcciones adicionales a los materiales (por ejemplo, recomendaciones de redacción para mejorar la comprensión y detección de errores ortográficos).

Las modificaciones se realizaron para aumentar la adecuación/pertinencia, abordar las principales preocupaciones relacionadas con la SRS tanto de las personas supervivientes como de sus parejas y aumentar la inclusividad LGBTQ+, con el objetivo de optimizar la viabilidad y la aceptabilidad de Opening the Conversation. Entre las modificaciones clave figuraba la incorporación de material educativo para que ambos miembros de la pareja lo revisaran y comentaran, centrado en una gama de preocupaciones relacionadas con la SRS (por ejemplo, anticoncepción, salud pélvica, fertilidad, formación de una familia y salud sexual). Al elaborar los materiales, el equipo tuvo en cuenta el deseo de las personas participantes de recibir información «fácil de digerir», pero también «datos sólidos», estadísticas y posibles soluciones o pasos siguientes. Otras modificaciones clave consistieron en integrar en todas las sesiones oportunidades de centrarse en temas de SRS, además de añadir una quinta sesión para que las parejas pudieran utilizar las habilidades aprendidas durante la intervención centrándose en un tema de SRS de su elección. El nuevo material de las fichas incluía consejos sobre diversos temas que las parejas habían pedido, como la autodefensa de la persona paciente, la comunicación con el personal sanitario sobre la SRS, consejos específicos para la pareja, el uso de lubricantes e hidratantes y recursos específicos para personas LGBTQ+. También elaboramos una lista de recursos multimedia en línea fiables. Se eliminaron algunos contenidos originales de Side by Side, como los aspectos centrados en el impacto inmediato del cáncer en sus vidas, para ajustarse mejor al público destinatario (edad más joven, de 6 meses a 5 años tras el diagnóstico). Se conservaron todos los elementos de fidelidad/centrales (por ejemplo, el entrenamiento en habilidades de hablante/oyente y en el método en tres fases) (Tabla 3).

La intervención resultante, Opening the Conversation, incluye cinco módulos semanales (de 1.5 h cada uno) que imparte por videoconferencia una persona formada con nivel de máster, organizados en torno a los siguientes temas: (1) comprender los efectos del cáncer y las maneras de apoyarse mutuamente; (2) desarrollar habilidades de afrontamiento y comunicación para ambos miembros de la pareja; (3) practicar las habilidades de afrontamiento por separado y juntos; (4) mantener una relación sólida tras el cáncer: intimidad emocional y física; y (5) mantener una relación sólida tras el cáncer: salud reproductiva, formación de una familia y objetivos de la relación. Para evitar un enfoque único para todo el mundo, todas las personas participantes reciben materiales educativos sobre SRS que abarcan una amplia gama de temas y se les anima a revisarlos y a seleccionar los más pertinentes. Además, cada sesión contiene propuestas de conversación flexibles, que permiten a las parejas elegir temas pertinentes para su situación particular y sus preocupaciones de SRS.

Discusión y conclusión

El proceso de adaptación iterativo y sistemático dio lugar a una intervención con fundamentación teórica, Opening the Conversation, que, si se demuestra eficaz, podría colmar una laguna crítica en la atención de apoyo a las personas supervivientes jóvenes de cáncer de mama/ginecológico y a sus parejas (Keesing et al., 2016; Gorman et al., 2021; Hawkey et al., 2021b) que experimentan preocupaciones de SRS. Las aportaciones recogidas en varios momentos y de partes interesadas diversas guiaron las decisiones sobre las modificaciones de la intervención. En suma, los resultados proporcionaron una orientación esencial para desarrollar una intervención psicosocial inclusiva y flexible para parejas jóvenes que afrontan diversas preocupaciones de SRS tras el cáncer, que incluye oportunidades de educación y de desarrollo de habilidades para mejorar el afrontamiento diádico y la comunicación.

Investigaciones anteriores han demostrado la utilidad de las intervenciones diádicas para mejorar el funcionamiento de la relación tras el cáncer (Manne and Badr, 2008), y datos emergentes sugieren también beneficios para las parejas que experimentan malestar reproductivo (Lehmann et al., 2019; Hawkey et al., 2021b) y sexual (Badr and Taylor, 2009; Reese et al., 2014; Perz et al., 2014; Reese et al., 2019; Gorman et al., 2020). Un aspecto novedoso de Opening the Conversation es que se centra a la vez en las preocupaciones reproductivas y en las sexuales, que las parejas suelen vivir de forma simultánea (Luk and Loke, 2019; Hawkey et al., 2021b). Esto representa un enfoque prometedor para apoyar a las parejas que experimentan una o varias preocupaciones de SRS tras el cáncer. De hecho, las parejas de este estudio subrayaron la importancia de una intervención flexible, en el sentido de que pudiera adaptarse para abordar sus necesidades y preocupaciones de SRS del momento. Dado que las preocupaciones y necesidades de SRS cambian con el tiempo (Gorman et al., 2021), las parejas pueden seguir beneficiándose de los conocimientos y habilidades adquiridos para abordar nuevos problemas a medida que surjan. A la luz de nuestros resultados, la flexibilidad para adaptarse a preocupaciones de SRS específicas y la inclusión de una amplia gama de preocupaciones de SRS son esenciales para ayudar a las parejas a comprender y abordar sus preocupaciones de SRS como una unidad.

Un hallazgo importante de este estudio es que las parejas valoraron tener la oportunidad de «decir en voz alta» sus preocupaciones de SRS, pero también deseaban ir más allá de «abrir la conversación» para desarrollar sus habilidades y decidir juntas los «pasos a seguir». Lo plantearon específicamente en dos contextos principales. En primer lugar, hablaron del deseo de alinear sus objetivos y prioridades en cuanto a la formación de una familia. En otras investigaciones, las parejas también han señalado los beneficios de una comunicación abierta sobre la fertilidad, junto con varias dificultades, entre ellas evitar la conversación por miedo a disgustar a la otra persona (Benyamini et al., 2009; Hawkey et al., 2021a). Opening the Conversation ofrece a las parejas una oportunidad importante de compartir sus perspectivas y mejorar la comunicación de apoyo para gestionar en equipo las preocupaciones relacionadas con la fertilidad. Del mismo modo, la mayoría de las parejas consideraban que las conversaciones sobre salud sexual e imagen corporal podían ser difíciles de manejar y deseaban conocimientos y habilidades que les ayudaran a hacerlo. Numerosos estudios han puesto de manifiesto las dificultades que encuentran las parejas para abordar las preocupaciones sexuales tras el cáncer (Hawkins et al., 2009; Gilbert et al., 2011; Robinson et al., 2014; Ussher et al., 2014; Dobinson et al., 2015; Loaring et al., 2015). Nuestros resultados indican que las parejas jóvenes desean estrategias de intervención que faciliten una comunicación eficaz para potenciar la comprensión mutua y la gestión conjunta de las dificultades de salud sexual, y que se beneficiarían de ellas. En conjunto, los resultados sugieren que mejorar la calidad de la comunicación de las parejas que afrontan preocupaciones de SRS es un aspecto esencial de la intervención.

Un aspecto especialmente novedoso de este estudio es que situamos en el centro del proceso de adaptación las perspectivas de parejas que se identifican como LGBTQ+, lo que llevó a incluir nuevos materiales (por ejemplo, recursos en línea e información educativa), así como a utilizar un lenguaje y unos contenidos inclusivos en todas las sesiones. Las personas LGBTQ+ supervivientes y sus parejas tienen importantes necesidades no cubiertas en la atención a la supervivencia específicamente en materia de salud sexual (Seay et al., 2018); sus parejas necesitan apoyo, y el impacto del cáncer en las relaciones puede ser devastador (Brown and McElroy, 2018). Además, las personas LGBTQ+ a menudo no se sienten bienvenidas en los entornos clínicos o en los grupos de apoyo y están menos satisfechas con la atención que las personas supervivientes heterosexuales (Jabson and Kamen, 2016); por tanto, una intervención capaz de llegar a ellas a distancia, fuera de un entorno clínico, puede ser especialmente valiosa. Asimismo, las parejas LGBTQ+ tienen necesidades de SRS específicas y particulares que quizá no contemplan las intervenciones actuales (Brown and McElroy, 2018; Damaskos et al., 2018; Boehmer et al., 2020). Por ello, Opening the Conversation pretende ofrecer recursos informativos inclusivos, así como la flexibilidad necesaria para centrarse en las necesidades de SRS particulares de cada pareja.

Las personas participantes subrayaron que era esencial ofrecer educación y apoyo a ambos miembros de la pareja como parte de la intervención adaptada, y señalaron una clara falta de apoyo para las parejas sin antecedentes de cáncer. La investigación muestra que las parejas de las personas supervivientes de cáncer tienen necesidades particulares que a menudo los servicios de apoyo oncológico no atienden, y que las intervenciones existentes dirigidas a ellas rara vez se aplican en la práctica (Northouse et al., 2012). En la investigación formativa con el público destinatario, las parejas también subrayaron la necesidad de recursos específicos para la pareja, como grupos de apoyo, recursos informativos y desarrollo de habilidades para apoyar a la persona superviviente (Gorman et al., 2020). Las personas supervivientes y sus parejas señalaron una necesidad específica de apoyo práctico/orientado a los problemas, como el transporte a las citas, la implicación de la pareja durante las citas y el apoyo emocional, que se ejemplifica en el desarrollo de habilidades para reconfortar a la persona superviviente ante decisiones difíciles y en la capacidad de expresar intimidad física (por ejemplo, caricias suaves y abrazos; Gorman et al., 2020). Por ello, las modificaciones de la intervención incluyeron la incorporación de recursos e información educativa para ambos miembros de la pareja y subrayaron la importancia de que ambos revisen y comenten juntos los materiales.

Entre los puntos fuertes del estudio figuran la triangulación de las decisiones a partir de múltiples perspectivas de las partes interesadas para tomar las decisiones de adaptación, la inclusión deliberada de perspectivas LGBTQ+ y un proceso iterativo y sistemático de adaptación de la intervención con el objetivo de optimizar su viabilidad y aceptabilidad. Aunque no pudimos alcanzar la saturación de datos con el reducido número de participantes LGBTQ+, obtuvimos una comprensión fundamental de las necesidades y preferencias de esta población gracias a personas supervivientes y a sus parejas, así como a las personas asesoras de la comunidad en varios momentos. El énfasis en la inclusión es importante dada la actual falta de recursos de atención de apoyo para las personas supervivientes LGBTQ+, sus parejas y las parejas que forman (Hill and Holborn, 2015; Brown and McElroy, 2018; Kamen et al., 2019). Otra limitación es el énfasis específico en las personas supervivientes de cáncer de mama y ginecológico; las parejas jóvenes con otros tipos de cáncer también experimentan preocupaciones de SRS (Karabulut and Erci, 2009; Schover et al., 2014; Ljungman et al., 2019). Por último, aunque buscamos una amplia inclusión de partes interesadas y de parejas supervivientes de cáncer a lo largo de todo el proceso de adaptación, la muestra es pequeña y en su mayoría se identificaba como blanca y con estudios universitarios. Dado que las adaptaciones reflejan las experiencias y perspectivas de nuestra muestra de participantes y partes interesadas, es posible que no sean generalizables a un público más amplio de parejas jóvenes supervivientes. Si esta intervención resulta eficaz, futuras investigaciones podrían seguir adaptándola para responder a las necesidades de otros públicos.

Abordar las preocupaciones de SRS de las personas adultas jóvenes supervivientes de cáncer de mama y ginecológico y de sus parejas es esencial, y las intervenciones de atención de apoyo son escasas. Este estudio dio lugar a una intervención novedosa e inclusiva de afrontamiento diádico y comunicación que puede adaptarse para ayudar a las parejas a comunicarse sobre sus preocupaciones de SRS del momento y a afrontarlas. Se espera que la educación y las habilidades adquiridas ayuden a las parejas a abordar nuevas preocupaciones que puedan surgir una vez concluida la intervención. Opening the Conversation se evaluará en un ensayo controlado aleatorizado, con el objetivo a largo plazo de una amplia implementación y difusión como parte de una estrategia integral y coordinada de atención a la supervivencia para parejas adultas jóvenes de orígenes diversos que experimentan preocupaciones de SRS. Si la intervención resulta eficaz, futuras investigaciones explorarán estrategias de implementación en los entornos de atención oncológica.