Introducción

Este informe describe el trabajo realizado con Colin, un hombre de 36 años con síndrome de Down y discapacidad intelectual, a partir de diversas prácticas de la terapia narrativa (enriquecidas con ideas sistémicas). Colin asistió a sesiones de psicología basadas en prácticas de la terapia narrativa (Morgan, 2000; White & Epston, 1990), con el fin de apoyarle, a él y al sistema profesional, en la transición a una vivienda con apoyo, lejos de su familia por primera vez. El enfoque del Árbol de la Vida sirvió de trampolín para situar en el centro la voz de Colin y dar relieve a historias preferidas, aunque poco exploradas, de su «nueva vida».

Escribiré en primera persona, en reconocimiento de la importancia de la autorreflexividad en la práctica sistémica (Rober, 1999), y a lo largo del texto iré entretejiendo reflexiones sobre cuestiones de ética, poder y diferencias.

1.1 Terapia narrativa

La terapia narrativa se basa en la idea de que nuestras identidades y relaciones están moldeadas por las historias que mantenemos, que a su vez dependen de las narrativas disponibles en los contextos sociales, culturales y políticos más amplios (White & Epston, 1990; White, 2007). Ciertas narrativas de la sociedad son privilegiadas y tienen, por tanto, el poder de orientar el modo en que damos sentido a nuestra propia persona y al mundo, mientras que otras narrativas pueden permanecer subyugadas y silenciadas, lo que limita su alcance (Foucault, 1975). Como se parte de que la vida de cada persona está hecha de múltiples historias, un objetivo clave de la terapia narrativa es acceder a esas múltiples historias y dar relieve a narrativas alternativas y preferidas para la persona (sobre todo contándolas y volviéndolas a contar con otras personas). Estas, a su vez, pueden abrir nuevas posibilidades de acción y de interacción que mejoren el bienestar. La terapia narrativa está influida por ideas postestructuralistas que, en lugar de considerar la identidad como algo fijo o interno, subrayan el papel dinámico del lenguaje, la cultura y las relaciones más amplias en su configuración continua. En la práctica, esto significa que no se considera a quien ejerce la terapia como alguien objetivo ni como «la parte experta»; que se toma en serio que las conversaciones terapéuticas pueden tener un efecto poderoso en la (re)configuración de las identidades; y que se contempla continuamente la posibilidad de incluir a otras personas de su red para apoyar ese proceso (Thomas et al., 2002). En la terapia narrativa, quien ejerce como terapeuta adopta una postura «descentrada e influyente»: la persona consultante sigue siendo la autora principal de las historias de su vida, gracias a las invitaciones y al andamiaje que le ofrece la terapia (White & Epston, 1990; White, 2007).

Reconocer cómo opera el poder a través de las narrativas es pertinente para las personas con discapacidad intelectual, cuyas voces se han ignorado históricamente (Coles & Ellis-Caird, 2019), sobre todo en un contexto de narrativas arraigadas de marginación y estigma (Scior & Lynggaard, 2006). No sorprende, por tanto, que el uso de prácticas narrativas sea habitual en los servicios para personas con discapacidad intelectual del Reino Unido (Kaur et al., 2009), aunque la base de evidencia sigue siendo relativamente reducida. Un corpus emergente de trabajos muestra las múltiples maneras en que las prácticas de la terapia narrativa pueden ayudar a las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, a afrontar dificultades relacionadas con la ira y la ansiedad honrando historias de fortalezas y habilidades (para una revisión, véase McParland, 2015).

1.2 El enfoque del «Árbol de la Vida»

Un enfoque narrativo bien consolidado es el «Árbol de la Vida» (Ncube, 2006). Utiliza la metáfora de un árbol (y de sus partes) para contar los relatos preferidos de la propia vida, que después se comparten con otras personas. Al ofrecer una visión clara de las habilidades y los conocimientos de la persona y de aquello a lo que da valor, este enfoque la invita a arrojar luz sobre sus identidades alternativas y preferidas. Se ha aplicado al trabajo con la infancia y con personas adultas, en particular con quienes tradicionalmente habrían tenido dificultades para implicarse en las terapias conversacionales convencionales, por ejemplo, personas solicitantes de asilo (German, 2013), personas refugiadas (Schweitzer et al., 2014), hombres africanos y caribeños (Byrne et al., 2011) y familias latinas (Méndez & Cole, 2014).

El «Árbol de la Vida» se explora cada vez más como herramienta terapéutica en los servicios para personas con discapacidad intelectual, como forma de ayudarlas a dar sentido a las dificultades de la vida y a atravesarlas. Trabajos recientes han descrito este uso de grupos del «Árbol de la Vida», entre ellos un estudio con cuatro personas con discapacidad intelectual leve derivadas por dificultades diversas, como problemas del estado de ánimo y de conducta (Randle-Phillips et al., 2016), y otro con seis personas con discapacidad intelectual de leve a moderada en relación con la pérdida y el duelo (Baum & Shaw, 2015). Un estudio de caso reciente describió el uso del enfoque del «Árbol de la Vida» (a lo largo de 10 sesiones) con un señor con discapacidad intelectual, también en relación con la pérdida y el duelo, en el que se invitó a dos de sus personas cuidadoras a ser testigos de su árbol en las dos últimas sesiones (Kubicka & Terry, 2019). Nuestra experiencia clínica indica que las aplicaciones exitosas del Árbol de la Vida en el contexto de la discapacidad intelectual son más numerosas que las publicadas, lo que subraya la necesidad de documentar el uso habitual de este enfoque para contribuir a la base de evidencia y promover las buenas prácticas.

Frente a otras modalidades terapéuticas más convencionales, una ventaja principal del enfoque del «Árbol de la Vida» es que se centra en las fortalezas y las esperanzas y no es patologizante. Dibujar un árbol puede además invitar a la creatividad y al disfrute, lo que favorece la relación y la colaboración terapéuticas, sobre todo para personas —como las que tienen discapacidad intelectual— que quizá deseen expresarse por otros medios además de las palabras. El uso inherente del relato facilita también compartirlo después con otras personas. Una desventaja (aplicable a la terapia narrativa en general) es que, aun así, sigue dependiendo en cierta medida del lenguaje verbal para sostener conversaciones bidireccionales, por lo que no es adecuado para quienes tienen capacidades verbales mínimas o nulas.

1.3 Transiciones y discapacidad intelectual

El proceso de transición de las personas con discapacidad intelectual puede ser sumamente complejo y difícil (Gauthier-Boudreault et al., 2017). Las transiciones más investigadas en esta población son las relacionadas con la escuela (Pallisera et al., 2014; Salt et al., 2019), aunque cada vez se han explorado más otras transiciones, como el paso de la escuela a la vida posescolar, la entrada en la vejez, los cambios de empleo, etc. (para ejemplos recientes, véase Strnadová et al., 2021). Las transiciones residenciales, en particular, se reconocen desde hace tiempo como un gran «choque» para las personas con discapacidad intelectual (Coffman & Harris MC, 1980). No solo implican cambios en el entorno físico, sino también nuevas rutinas, ocupaciones, relaciones y expectativas, todo lo cual puede generar estrés y exigir grandes ajustes (Heller, 1982). Y, lo que es fundamental, las personas con discapacidad intelectual a menudo carecen de control sobre este proceso, ya que suelen iniciarlo otras personas que dejan de estar disponibles para apoyarlas (Essex et al., 1997). Durante estas transiciones, las historias del sistema pueden estar repletas de problemas, y la voz de quienes atraviesan la transición queda desatendida y, finalmente, se pierde.

Las transiciones residenciales que implican dejar inesperadamente el hogar parental (por ejemplo, por el fallecimiento de los progenitores) son frecuentes en nuestra práctica clínica en el ámbito de la discapacidad intelectual y suelen motivar la derivación. A pesar del potencial de las prácticas de la terapia narrativa para apoyar estas transiciones, escasean las descripciones de este tipo en la literatura terapéutica con personas con discapacidad intelectual. En un estudio de caso, Hilton (2012) describió a Sally, que acababa de dejar el hogar parental y a quien el personal de la residencia había derivado inicialmente por «conductas de robo». Mediante la terapia narrativa, se ayudó a Sally a desarrollar una historia preferida sobre la «confianza» y la «vida independiente», y el personal advirtió muchas acciones de cuidado y de ayuda que contribuyeron a engrosar el relato preferido de Sally sobre su vida. Tanto Sally como el personal valoraron la intervención, pero no se recogieron resultados cuantitativos.

Las cuestiones de transición son especialmente actuales a raíz de la reciente pandemia de COVID-19, durante la cual la vida de muchas personas con discapacidad intelectual se vio drásticamente afectada por importantes alteraciones de la rutina, las actividades, el apoyo social y el contacto (Courtenay & Perera, 2020). Todo ello se vio agravado aún más, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, por el mayor riesgo de infección (Courtenay & Perera, 2020) y por comorbilidades como la ansiedad y la soledad (Lunsky et al., 2022). Las reflexiones recientes sobre cómo mitigar el impacto de la COVID-19 en esta población se han centrado en prevenir el contagio y promover la seguridad (Taggart et al., 2022), pero menos en cómo apoyar a las personas y a sus sistemas de apoyo para atravesar transiciones en el contexto de las alteraciones provocadas por una pandemia así.

1.4 Descripción del caso

Colin (seudónimo) es un hombre británico blanco de 36 años, con un diagnóstico de síndrome de Down y discapacidad intelectual, que vive en el sudeste de Inglaterra. Lo derivó a un servicio comunitario de discapacidad intelectual Jack, el responsable de su vivienda con apoyo. En la derivación inicial, Jack explicó que Colin se había mudado a la vivienda con apoyo hacía 2 años. Hasta la muerte de su madre y su padre, Colin había vivido en el hogar familiar.

Jack describió lo mucho que le costaba a Colin adaptarse a la vivienda con apoyo y sus dificultades para llevarse bien con su compañera de casa, Rachel, que también tiene una discapacidad intelectual leve y se había mudado más o menos al mismo tiempo. Colin se disgustaba mucho cuando Rachel le recordaba que ya no vivía con su propia familia. Al personal le resultaba muy difícil apoyar su convivencia. Colin lloraba con frecuencia y hablaba a menudo de querer volver a casa. Se solicitó una intervención sobre la «confianza en sí mismo» de Colin.

Me reuní con Colin en persona para una evaluación inicial. Me llamó la atención lo poco que hablaba de sus dificultades en la vivienda con apoyo. En cambio, Colin tenía muchas ganas de hablarme de su familia. Estaba deseando hablar del pueblo en el que vivía antes y de las cosas que hacía con su madre y su padre. Este primer encuentro me mostró las capacidades de Colin como narrador de su vida —sus habilidades, fortalezas, valores, esperanzas y sueños—, en particular de historias que quizá se habían perdido en esta transición.

Método

2.1 Ética

Este estudio de caso formaba parte de la atención clínica habitual de un equipo de discapacidad intelectual de personas adultas del Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido, por lo que no se requería una aprobación ética formal. La autoría se ha atenido a los Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct establecidos por la British Psychological Society y a los principios universales relativos a los derechos y la dignidad de las personas establecidos por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La persona consultante dio su consentimiento por escrito para la publicación. Se han modificado los nombres, las edades y la información sobre las estructuras familiares y profesionales para preservar la confidencialidad.

2.2 Conceptualización del caso

Colin se había separado de su familia por primera vez. El «lanzamiento» de los hijos e hijas es una etapa clave en los modelos normativos del ciclo vital familiar (Carter & McGoldrick, 1988). En el caso de Colin, esta etapa se había «aplazado» (Essex et al., 1997) y la precipitó el fallecimiento de su madre y su padre en un breve lapso de tiempo, lo que dejó a su fratría a cargo de planificar sus cuidados. Sus hermanas vivían en el extranjero y sus hermanos mayores (que rondaban los sesenta) tenían poca disponibilidad para ocuparse de él en el día a día. La mudanza a la vivienda con apoyo pudo suponer un «choque» (Coffman & Harris MC, 1980) para Colin, ya que perdió también su pueblo, a sus progenitores y su vida comunitaria cotidiana.

El sistema profesional de la vivienda con apoyo también había atravesado cambios importantes —nuevas personas residentes, nuevo personal y nueva dirección—, todo ello en el contexto de la pandemia de COVID-19, que dio lugar a tres confinamientos nacionales en el plazo de un año y que probablemente mermó la capacidad del sistema para sostener estos cambios. Entre las repercusiones para Colin (y para el personal de la residencia) figuraban: oportunidades de interacción fuera de la casa limitadas; rutinas y ocupaciones significativas interrumpidas; visitas presenciales de familiares prohibidas; y la salud mental y la moral del personal y de la dirección debilitadas.

Desde una perspectiva narrativa, me pregunté si el discurso social dominante que ve la discapacidad intelectual como una «tragedia» (Vehmas, 2005) se había intensificado especialmente, dado el temor público generalizado ante el elevado número de muertes relacionadas con la COVID entre las personas con discapacidad intelectual. También me pregunté si había en el sistema expectativas normativas no expresadas según las cuales, como adulto de casi 40 años, Colin «debería» arreglárselas (Gerber, 2011). La derivación situaba el problema en Colin, a quien le faltaría «confianza en sí mismo», y aunque esa no era su preocupación, le gustaba la idea de charlar con alguien de psicología. La voz de Colin quizá se había perdido en conversaciones profesionales saturadas de historias de problemas durante una pandemia mundial. Sentía curiosidad por la relación del personal con la ayuda (Reder & Fredman, 1996) y por saber si le interesaría arrojar luz sobre las fortalezas de Colin —y sobre su propia pericia— para apoyarle en esta transición. Como objetivo, Colin aceptó reunirse conmigo inicialmente para compartir las historias de su vida y lo que le hace feliz. Hablamos de si otras personas podrían unirse más adelante para escuchar estos relatos.

Inspirándome en las ideas sistémicas sobre el uso del self (Rober, 1999), la transición de Colin a un nuevo hogar resonaba con mi propia situación al mudarme al extranjero, lejos de casa, por primera vez. Sin embargo, al reflexionar sobre los social graces (Burnham, 2018a), era consciente de mi privilegio por tener más control y recursos sobre decisiones vitales clave, por ejemplo, adónde mudarme y con quién vivir. También me beneficio de discursos dominantes sobre la «capacidad» y la «educación» que me han dado acceso a un significado positivo, a reconocimiento social y a un lenguaje «bien hablado». Reconociendo mi propia posición como profesional de la psicología con formación universitaria, era importante para mí evitar imponer poder en nuestras conversaciones terapéuticas (Guilfoyle, 2003) y mantener la voz de Colin en el centro. Aunque conectaba con los temas de la pérdida, mis propias experiencias de «lanzamiento» también me abrieron, en mis primeros años de vida adulta, a posibilidades nuevas y estimulantes que quizá no se habrían dado de no haberme mudado al extranjero; por eso sentía «curiosidad» (Cecchin, 1987) por saber qué forma podrían adoptar para Colin.

2.3 Contenido de las sesiones

Colin y yo nos reunimos nueve veces a lo largo de 4 meses. Debido a las restricciones por la COVID-19, nos reuníamos en persona en el jardín de su vivienda con apoyo, donde nos sentábamos. Yo (pero no Colin) llevaba mascarilla y manteníamos la distancia social. A lo largo de las sesiones se invitó a otras personas, algunas en persona y otras por videollamada.

Siguiendo el espíritu de la terapia narrativa, que consiste en adoptar una postura «descentrada e influyente» (White & Epston, 1990; White, 2007), procuré que el contenido de cada sesión estuviera plenamente guiado por Colin y nutrido por las reflexiones compartidas por su sistema de apoyo. Por ello, los comentarios clave aportados por Colin y otras personas a lo largo de las sesiones se documentan en la sección de Métodos, para mostrar cómo avanzaron las sesiones y cómo se construyeron sobre esos comentarios. Las valoraciones finales de Colin y de otras personas sobre el enfoque terapéutico en su conjunto (es decir, al término de la intervención) se documentan en la sección de Resultados.

2.3.1 Árbol de la Vida, reautoría y re-membranza

Durante las cuatro primeras sesiones, Colin y yo utilizamos el enfoque del Árbol de la Vida (Ncube, 2006) para explorar la vida de Colin, hecha de múltiples historias, y posibles historias alternativas a las visiones saturadas de problemas descritas en la derivación. Desde el principio, Colin tenía muchas ganas de hablarme de dónde venía, de su madre y su padre y de su pueblo natal. También le gustaba dibujar, algo que me pareció muy adecuado para este enfoque. Le expliqué la metáfora del Árbol de la Vida y, después, el personal de apoyo le ayudó a completarlo a su ritmo. Invité a Colin a contarme las historias de su árbol (tabla 1) con preguntas de inspiración narrativa. En lugar de seguir una estructura prescriptiva (de las raíces a los frutos), opté por dar prioridad a lo que Colin más deseaba explorar en cada sesión.

A Colin le entusiasmaba especialmente hablarme de las cosas que solía hacer. Íbamos en zigzag entre descripciones más ricas de las acciones (por ejemplo: «¿Quién te enseñó estas habilidades?»; «¿Me puedes contar cómo te las enseñaron?») y la curiosidad por los significados (por ejemplo: «¿Por qué crees que te enseñaron estas habilidades?»; «¿Por qué les haría felices verte usar estas habilidades?»), utilizando el mapa de reautoría (Morgan, 2000; White, 2007) para explorar su identidad preferida. Mantuvimos conversaciones de re-membranza (Morgan, 2000; White, 2007) para trazar el mapa de las relaciones significativas de la vida pasada de Colin, en particular con su madre y su padre (que habían fallecido), sus hermanos y hermanas y su profesorado, prestando atención a los «vínculos continuos» (Klass et al., 1996) en su transición a una nueva vida.

2.3.2 Práctica de testigos externos

Que un público sea testigo de cómo se cuentan y se vuelven a contar las propias historias es clave para favorecer la influencia de las historias preferidas sobre las historias de problemas (White & Epston, 1990). Tras explorar su árbol de forma individual, propuse a Colin invitar a otras personas a nuestras siguientes sesiones, siguiendo la práctica de testigos externos (Morgan, 2000). Era consciente del papel de Jack en la dirección y, por tanto, de su posible poder para influir en la manera en que el sistema profesional acogería algunas de las ideas de Colin, así que propuse invitarle a él en primer lugar. Colin quería invitar también a otras personas del personal de apoyo, dos de las cuales pudieron asistir a distintas sesiones (Melissa y Janet). Invité también a Judith (de mi equipo), que trabajaba con enfoques narrativos y sistémicos. En cada sesión hubo distintas combinaciones de testigos según la disponibilidad.

Me preocupaba que el sistema profesional, que era quien había hecho la derivación, tuviera visiones saturadas de problemas sobre la situación de Colin. Para situar su voz en el centro, pedí a las personas testigo que escucharan una conversación entre Colin y yo sobre su árbol; que Colin escuchara después lo que ellas comentaban sobre lo que habían oído; y que se terminara con los comentarios de Colin sobre lo que había oído de boca de las personas testigo (Morgan, 2000). Hablé con ellas para preparar las sesiones y las invité a mantener la curiosidad y a anclar sus reflexiones en el lenguaje de Colin, absteniéndose de opinar y de aconsejar (Walther & Fox, 2012).

Entre los comentarios de las personas testigo, Jack se mostró «sorprendido» al oír que a Colin le interesaba ayudar en las tareas de oficina; Janet señaló que había visto a Colin y a Rachel ayudarse mutuamente y pasar tiempo juntos sin pelearse, por ejemplo, en una ocasión en que se habían ayudado con la ortografía; Melissa comentó que Colin tenía «sentido del humor» y que se le daba bien «hacer reír a la gente». A Judith le impactó la frase de Colin «Ahora soy un hombre», que le dio «la imagen de una persona decidida a resolver las cosas». Colin dijo que Jack, Melissa y Janet eran «buenos conmigo». Comenté a Colin que había podido ver «otra faceta» suya cuando otras personas se unían a nuestras sesiones, sobre todo su sentido del humor cuando hay un grupo grande de gente, así como su capacidad para encontrar más habilidades de las que habíamos comentado antes (por ejemplo, saber pedir perdón), lo que me hizo sentir que de verdad le importaban las demás personas. Colin contó que le gustaba ser «pícaro» y que le encantaba que otras personas lo reconocieran en él.

Un rasgo clave del trabajo con Colin fue la importancia de las «re-narraciones» repetidas. Por ejemplo, de una sesión a otra, Colin describía episodios anteriores en los que «ordenaba los sobres» en la oficina de su padre o «fregaba los platos» en una cocina comunitaria del barrio. Al oír algunas de estas historias, Janet pudo compartir otro episodio en el que Colin solía tomar la iniciativa de «ayudar con las tareas» en su vivienda con apoyo actual, por ejemplo «barriendo el suelo». Para ella, esto significaba que a Colin le importaba «ser útil a los demás», a lo que Colin asintió y sonrió, reconociendo que esta descripción de sus valores resonaba con él. Este proceso ilustra que el hecho de que otras personas del personal reconocieran las historias de Colin sobre sus habilidades y valores ayudó a anclar su identidad preferida, al engrosar la narrativa (Morgan, 2000; White, 2007) con detalles adicionales en el panorama de la acción (es decir, ejemplos adicionales de «ser útil»), al tiempo que se sostenía su capacidad para identificar sus valores en el panorama del significado (es decir, formulando hipótesis sobre el valor subyacente que reflejaban estas acciones y nombrándolo). Las «re-narraciones» repetidas fueron, por tanto, clave para pasar de la historia inicial, en el momento de la derivación, de alguien cuya «confianza en sí mismo» había que arreglar, a la de alguien con muchas fortalezas y aspiraciones, tal como las expresó Colin y las presenció el equipo.

2.3.3 Documentación terapéutica

La documentación se utiliza como otra forma de reforzar las historias preferidas y las descripciones identitarias de las personas (Morgan, 2000). Escribí cuatro cartas breves a Colin para invitarle a seguir pensando en nuestras conversaciones fuera de las sesiones. Incluían breves resúmenes e ideas para añadir a su Árbol de la Vida (tabla 1), como las nuevas habilidades, fortalezas y compromisos que había podido compartir con otras personas (por ejemplo, su lado «divertido»), y acontecimientos que contrastaban con las historias de problemas anteriores (por ejemplo, observaciones de que se llevaba bien con su compañera de casa Rachel en lugar de estar en conflicto con ella).

A medida que nuestra conversación con las personas testigo (iniciada por el Árbol de la Vida) se centraba más en las esperanzas y los sueños de Colin, le pregunté si le gustaría pensar en cómo sería ser «ahora un hombre» y vivir su «nueva vida», expresiones que él utilizaba en nuestras conversaciones. En una carta empecé una lista a partir de ideas que había anotado y le pregunté si quería ampliarla (figura 1).

2.3.4 Ceremonia de definición

Los rituales pueden servir para celebrar los pasos dados para alejarse de las historias de problemas (Morgan, 2000; White & Epston, 1990). Pregunté a Colin si le gustaría compartir su lista ampliada de esperanzas y sueños (figura 1) con el personal de apoyo, y Colin dijo que quería invitar a todas las personas que trabajaban con él, incluido el personal que aún no se había unido a nosotros. Seguimos el mismo formato para el testimonio. Los primeros comentarios de Colin expresaban su deseo de «hacerse independiente» y de recibir apoyo para aprender nuevas habilidades como «cruzar [la] calle». También dijo que se tomaba «las cosas en serio». El personal escuchó primero lo que Colin deseaba para su «nueva vida», mientras manteníamos conversaciones en las que explorábamos los efectos que esto tendría en él, quién creía que podía apoyarle y por qué pensaba que era importante para él.

Entre las muchas reflexiones, se describió a Colin como «valiente», «ambicioso» y «una persona que piensa en profundidad». Jack dijo: «Ahora sabemos lo que Colin quiere y lo que tenemos que hacer para apoyarle». A Colin le gustó que el personal destacara su plan de «aprender a usar el dinero», porque es algo que «de verdad» quería hacer (figura 1).

2.4 Medidas de resultado

Se utilizó la reflexividad relacional (Burnham, 2018b) para comprobar que las sesiones se ajustaban a Colin. Las conversaciones continuas y una sesión final de consulta con el equipo aportaron información sobre los posibles beneficios de aplicar prácticas de la terapia narrativa y sobre los cambios observados en la vivienda con apoyo. Estas conversaciones se completaron con una medida cuantitativa autoadministrada de la calidad de vida —la Mini-MANS-Learning Disabilities, o Mini Maslow Assessment of Needs Scales-Learning Disabilities (Raczka et al., 2020)—, aplicada al inicio y al final de la terapia. Consta de nueve ítems, como «¿Te gusta cómo pasas el tiempo?» y «¿Puedes hablar en tu propio nombre?». Las respuestas se dan en una escala de Likert de 5 puntos con anclajes pictográficos y verbales. El rango de puntuación es 9–45, y las puntuaciones más bajas indican una mayor calidad de vida. Un estudio reciente mostró que esta medida tiene una consistencia interna aceptable y que se considera aceptable y relativamente fácil de administrar (Raczka et al., 2020).

Resultados

3.1 Valoración final de Colin y resultado cuantitativo

A lo largo de la terapia, Colin expresó que le habían «gustado» las sesiones. A medida que pasábamos de explorar su vida pasada a ideas sobre el futuro, manifestó que para él era importante «seguir fuerte» y «seguir feliz» porque ahora «tenía una vida nueva», y que «ahora soy un hombre». En varias ocasiones comentó también que «la gente me puede ayudar», cuando invitábamos a testigos y escuchábamos sus reflexiones.

La Mini-MANS-Learning Disabilities mostró un descenso de la puntuación de 17 a 11 entre el inicio y el final de la terapia, lo que indica también una mejora de la calidad de vida global de Colin.

3.2 Valoración final del personal

El equipo dijo sentir «admiración» por la forma en que Colin se había implicado en el trabajo psicológico, y en particular al «ver a Colin centrarse en el futuro». Jack señaló que el número de incidentes en la vivienda con apoyo (conflictos entre Colin y Rachel) había disminuido tanto en intensidad como en frecuencia (de unas ocho a tres veces al mes). Janet observó que Rachel había empezado a interesarse por las sesiones de psicología de Colin —por ejemplo, viéndole preparar y ensayar la presentación final de su Árbol de la Vida ante el equipo— y que quizá se había sentido «inspirada» para dar pasos también en la construcción de su nueva vida en la vivienda con apoyo. En general, el personal agradeció que se le ayudara a ver la «rica vida» de Colin y «cómo apoyarle para seguir adelante».

Discusión

Se aplicaron prácticas de la terapia narrativa (que se nutren además de ideas sistémicas) para apoyar a Colin, junto con su sistema profesional, en la transición a su «nueva vida» en una vivienda con apoyo. A lo largo de nueve sesiones, se utilizó el enfoque del Árbol de la Vida (Ncube, 2006) para invitar a Colin a engrosar las historias preferidas de su vida (pasada, presente y futura), frente al telón de fondo de historias de problemas de estrés en la casa y en el personal en el contexto de una pandemia mundial. Nos inspiramos además en las prácticas de la terapia narrativa de reautoría, re-membranza, testigos externos, documentación terapéutica y ceremonia de definición (Morgan, 2000; White, 2007). Indicadores tanto cualitativos como cuantitativos sugirieron una mejora de la calidad de vida global de Colin en la vivienda con apoyo, junto con beneficios para su relación con su compañera de casa y para la capacidad percibida del personal de apoyarle en adelante. En consonancia con el objetivo inicial de Colin para nuestras sesiones, pudo compartir sus historias, y el personal es ahora más consciente de su «rica vida».

En conjunto, este caso se suma a la literatura publicada emergente sobre el uso de enfoques narrativos con beneficios clínicos para personas con discapacidad intelectual (McParland, 2015). Esta base de evidencia limitada resulta en cierto modo llamativa, dada la clara pertinencia de estos enfoques para abordar cuestiones relevantes de poder y marginación en el contexto de la discapacidad intelectual y los indicios anecdóticos de que se utilizan habitualmente en los servicios sanitarios del Reino Unido (Kaur et al., 2009). En lo que respecta específicamente a la transición residencial tras dejar inesperadamente el hogar parental, este estudio de caso se hace eco de una aplicación anterior de la terapia narrativa (Hilton, 2012) en la que, al situar en el centro la voz de una mujer con discapacidad intelectual, se desarrolló un relato preferido en el que ella daba valor a una «vida independiente», y el personal reconocía sus fortalezas y aspiraciones. Como sospechamos que muchas aplicaciones exitosas de técnicas narrativas quedan sin publicar por las exigencias de tiempo del trabajo clínico, esperamos que este caso (con nuestro intento de describir con cuidado el desarrollo de las sesiones y la lógica de nuestras decisiones clave) dé un paso más para fomentar futuras aplicaciones y la difusión de este enfoque terapéutico.

4.1 Un enfoque narrativo sistémico

A menudo se ha criticado a los enfoques narrativos por adoptar una perspectiva individual centrada en el discurso y el lenguaje, descuidando quizá un enfoque verdaderamente sistémico que suele implicar a más de una persona en la sala (Dallos & Draper, 2010). El enfoque del Árbol de la Vida se concibió inicialmente como un proyecto comunitario (Ncube, 2006), y una primera adaptación al contexto de la discapacidad intelectual consistió en compartir historias entre personas usuarias del servicio (Randle-Phillips et al., 2016). La aplicación del Árbol de la Vida con Colin se adaptó a una sola persona con discapacidad intelectual, pero siguió basándose en los fundamentos teóricos del trabajo narrativo, en especial en el papel central de un público que reconozca las historias preferidas de la persona (Morgan, 2000; White & Epston, 1990; White, 2007). En un contexto de discapacidad intelectual, era consciente de que sería crucial implicar de algún modo al sistema de Colin, ya que con toda probabilidad esto maximizaría la difusión de sus historias preferidas, reduciría en conjunto la influencia de las historias de problemas y, por tanto, crearía posibilidades de nuevas acciones e interacciones a través de quienes tienen el poder de influir íntimamente en su vida cotidiana, en este caso su equipo de apoyo (Baum & Lynggaard, 2006).

Este enfoque se consideró útil no solo para Colin y el personal, sino posiblemente también para su compañera de casa Rachel, que quizá se sintió «inspirada» por el recorrido de Colin. En coherencia con el espíritu de la terapia narrativa, nuestras conversaciones se guiaron por aquello de lo que a Colin le interesaba ser narrador. Esto significó que el motivo original de la derivación (es decir, la difícil relación con su compañera de casa Rachel) no fue al principio el foco central, porque él no lo planteó como algo de lo que quisiera hablar. Situar la voz de Colin en el centro le permitió arrojar luz sobre su identidad basada en las fortalezas, hecha de habilidades y esperanzas, lo que le habría proporcionado un lugar seguro en el que apoyarse cuando las personas testigo sacaron el tema. Con el trabajo anclado en la identidad preferida de Colin, el personal pudo también señalar espontáneamente acontecimientos singulares contrarios a un relato del conflicto saturado de problemas (es decir, observar que Colin y Rachel se ayudaban mutuamente y pasaban tiempo sin discutir), lo que pudo aumentar su confianza para gestionar esta relación. Es muy posible que haya beneficios amplios e imprevistos que sigan dando fruto a medida que las historias preferidas de Colin se extiendan por este sistema y por las redes asociadas.

4.2 Autorreflexividad, poder y diferencias

La base de evidencia de la terapia narrativa con personas con discapacidad intelectual está todavía en sus inicios. A falta de protocolos de referencia en este ámbito, he aprendido que probablemente se necesita mucha flexibilidad y creatividad —asumiendo plenamente un enfoque de ensayo y error— para aprovechar al máximo los beneficios de la terapia narrativa. Algunas prácticas bien consolidadas de la terapia narrativa parecen especialmente útiles para trabajar con personas con discapacidad intelectual, como el uso de soportes (por ejemplo, el Árbol de la Vida) que sirvan de andamiaje visual a nuestras conversaciones y el uso de documentos terapéuticos para ayudar a resumir las ideas. Sin embargo, puede que haya que destilar las preguntas prototípicas derivadas de los mapas narrativos (White, 2007) y reformularlas con un lenguaje mucho más sencillo y concreto, dividirlas en varias preguntas más cortas y retomarlas más tarde si en un momento dado no se entienden. Puede que algunas historias tengan que repetirse varias veces. Las conversaciones no siempre son lineales, como ya se ha señalado en la aplicación de estas prácticas con personas con discapacidad intelectual (Hilton, 2012). En medio del «desorden», me han resultado útiles el humor y la disposición a tropezar. Incluir en la sesión a la persona responsable de mi supervisión clínica, en el papel de testigo externo, fue útil tanto para la observación in vivo como para la supervisión posterior a la sesión, con el fin de reflexionar sobre los dilemas de cuándo insistir en una determinada línea de preguntas y cuándo abandonarla, manteniendo siempre la voz de Colin en el centro de todas las conversaciones.

Adaptar el lenguaje terapéutico en la terapia narrativa también tiene una motivación teórica, ya que se considera que el lenguaje es un mecanismo clave del funcionamiento del poder (Foucault, 1975). En la terapia con personas con discapacidad intelectual, un lenguaje complejo y poco útil puede acentuar las diferencias de poder entre profesionales de la terapia y personas usuarias (Guilfoyle, 2003) y constituir así otra vía de marginación. En este contexto, la postura de «no saber» me ha parecido especialmente pertinente como recordatorio de que Colin es el «experto» en su propia vida (Anderson & Goolishian, 1992) y, por tanto, del imperativo de permitirle contar sus propias historias. Esto se aplica también al recurso a testigos, por lo que se requiere una preparación cuidadosa (Walther & Fox, 2012), que incluya un andamiaje y una reorientación atentos si los comentarios de las personas testigo están impregnados de opiniones y juicios bienintencionados que, sin embargo, descentran la voz de Colin. Lo fundamental era mantener una atención constante a lo que daba valor a la vida de Colin, fuera cual fuera la tangente que tomara la conversación. Serán bienvenidas nuevas orientaciones en la literatura sobre cómo aplicar la variedad de prácticas de la terapia narrativa en distintos contextos de discapacidad intelectual.

4.3 Fortalezas y limitaciones

Una fortaleza particular de este caso es que muestra cómo el enfoque del Árbol de la Vida, que a menudo se utiliza en contextos grupales, puede adaptarse específicamente para apoyar a una persona con discapacidad intelectual recurriendo a otras prácticas de la terapia narrativa (por ejemplo, los testigos externos) y a ideas sistémicas. Describe también un caso de uso de la terapia narrativa en cuestiones de transición relativamente poco tratadas en la literatura sobre discapacidad intelectual, como dejar inesperadamente el hogar parental y las alteraciones recientes debidas a la pandemia de COVID-19. Otra característica importante es el uso de resultados tanto cualitativos como cuantitativos (validados), recogidos de distintas partes interesadas, lo que pone de relieve la utilidad de este enfoque tal como la percibe el sistema.

También hubo algunas limitaciones. Al tratarse de un estudio de caso, puede no ser generalizable, aunque se suma a la evidencia reciente sobre la aplicabilidad de la terapia narrativa para apoyar las transiciones residenciales de personas con discapacidad intelectual (por ejemplo, Hilton, 2012). Los beneficios observados podrían explicarse, al menos en parte, por la relajación de las restricciones impuestas por la pandemia de COVID-19 y no solo por las sesiones narrativas. No se disponía de suficiente información publicada para calcular cambios fiables en la medida cuantitativa utilizada (Jacobson & Truax, 1991), por lo que futuros trabajos podrían considerar otras medidas de bienestar fáciles de usar. Entre las personas testigo podrían haberse incluido también otras personas del sistema de Colin, por ejemplo su familia, aunque hubo limitaciones prácticas (por ejemplo, las diferencias horarias con quienes viven en el extranjero) y pragmáticas (por ejemplo, posibles conflictos entre la familia y el personal).

4.4 Perspectivas futuras

A partir de nuestro estudio de caso, quedan por explorar muchas otras aplicaciones de las prácticas de la terapia narrativa, entre ellas: adaptar el enfoque del Árbol de la Vida al trabajo individual con personas con niveles moderados de discapacidad (siempre que tengan habilidades verbales que les permitan mantener conversaciones de ida y vuelta); utilizar prácticas de la terapia narrativa para otras formas de transición en el marco de las alteraciones causadas por la COVID-19 o contextos similares; incluir como testigos externos a personas expertas por experiencia, como otras personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down (que hayan vivido transiciones similares); escribir los trabajos publicados en coautoría con personas con discapacidad intelectual (como en Kubicka & Terry, 2019); y elaborar orientaciones para adaptar el lenguaje y el formato de las distintas prácticas narrativas en los servicios de discapacidad intelectual, con el fin de promover la investigación y la difusión de estos enfoques. A medida que se amplía el uso de la terapia narrativa, sus aplicaciones eficaces, creativas y éticas seguirán dependiendo de una comprensión profunda de su base teórica y de cómo su postura terapéutica se diferencia de otras modalidades terapéuticas más convencionales.

Conclusiones

Al reconocer el poder del lenguaje, la terapia narrativa ofrece herramientas para ayudar a las personas con discapacidad intelectual y a su sistema de apoyo a dar sentido a transiciones vitales importantes y a atravesarlas. Situar sus voces en el centro puede abrir oportunidades nuevas de acción e interacción en consonancia con sus historias preferidas, lo que a su vez mejoraría su bienestar. Este enfoque promueve también el respeto por la capacidad de las personas con discapacidad intelectual para ser narradoras de su propia vida y, como dijo Colin con sus propias palabras, para tomarse las cosas «en serio».