Introducción

Sólidas pruebas observacionales, transversales y longitudinales, indican que distintas dimensiones del funcionamiento familiar influyen en el autocontrol de las enfermedades crónicas (Fort et al., 2020; Rosland et al., 2012). En las personas adultas con diabetes tipo 2 (DT2), en concreto, las dimensiones de la implicación familiar útil, como el apoyo a la autonomía y el apoyo emocional, se asocian con mejores resultados, mientras que las dimensiones de la implicación familiar perjudicial, como el socavamiento, el control y la crítica, se asocian con peores resultados (Rosland et al., 2012). Los efectos de la implicación perjudicial sobre el autocuidado y el control glucémico varían según el grado de implicación útil que coexiste con ella (Mayberry & Osborn, 2014). Además, la colaboración para afrontar problemas o dificultades relacionados con la DT2 puede tener efectos diferentes según las percepciones y necesidades de la persona con DT2. Dicho de otro modo, el funcionamiento familiar y su adecuación a los deseos de la persona con DT2 interactúan para influir en los resultados.

Esta complejidad –identificada en la investigación observacional– puede contribuir a la heterogeneidad de los efectos de las intervenciones familiares entre las personas adultas con DT2. Algunas revisiones de intervenciones centradas en la familia para mejorar el autocontrol de la DT2 han encontrado resultados mixtos o nulos (Baig et al., 2015; Torenholt et al., 2014), mientras que otras han identificado efectos positivos (Zhang et al., 2022). Una hipótesis para explicar estos efectos diferenciales es que las personas con DT2 viven de forma distinta las intervenciones que implican a la familia en función de su funcionamiento familiar previo a la intervención. Por ejemplo, cuando el funcionamiento familiar es predominantemente perjudicial y no se ajusta a los deseos o necesidades de la persona con DT2, una intervención que busca aumentar la implicación familiar puede tener efectos nulos o iatrogénicos sobre los resultados.

Recientemente se ha desarrollado y validado una tipología del funcionamiento familiar específico de la diabetes que organiza nueve dimensiones del funcionamiento familiar en cuatro tipos distintos: Colaboración y ayuda, Implicación crítica, Satisfacción con baja implicación, y Deseo de más implicación (Mayberry et al., 2021, 2023). Colaboración y ayuda (~ 30%) se distingue por niveles altos de afrontamiento colaborativo, implicación útil, apoyo a la autonomía, satisfacción y utilidad, con niveles bajos de implicación perjudicial y de crítica percibida; Implicación crítica (~ 15%) se distingue por niveles moderados de afrontamiento colaborativo y de apoyo a la autonomía, con niveles muy altos de implicación útil y perjudicial y de crítica percibida, y una eficacia moderada pero una satisfacción baja; Satisfacción con baja implicación (~ 25%) se distingue por puntuaciones muy bajas o bajas en todas las dimensiones, sin insatisfacción marcada; y Deseo de más implicación (~ 30%) se distingue por un afrontamiento colaborativo moderado con puntuaciones bajas en las demás dimensiones (como Satisfacción con baja implicación), y se diferencia por una eficacia y una satisfacción muy bajas (Mayberry et al., 2021, 2023). El tipo se asocia de forma independiente, transversal y longitudinalmente, con el malestar emocional por la diabetes, los síntomas depresivos, el control glucémico, la adherencia a la medicación antidiabética y la autoeficacia en la diabetes (Mayberry et al., 2021, 2023). Los estudios observacionales encuentran resultados que van de menos a más favorables en este orden: Implicación crítica, Deseo de más implicación, Satisfacción con baja implicación, y Colaboración y ayuda (Mayberry et al., 2021, 2023). Cabe señalar que el tipo no es un rasgo de una persona o de una familia, sino que caracteriza un estado del funcionamiento familiar en torno al manejo de la diabetes en un momento determinado. El tipo se construye a partir de dimensiones dinámicas del funcionamiento familiar; por tanto, el tipo es igualmente dinámico. En ausencia de intervención, alrededor del 50% cambia de tipo en un plazo de 3 a 6 meses (Mayberry et al., 2023). Al igual que otros «estados», como la motivación o la autoeficacia para dejar de fumar, el tipo de funcionamiento familiar podría predecir el compromiso con la intervención y sus resultados. Esto sugiere que las intervenciones podrían cambiar el tipo de funcionamiento familiar y que una intervención podría recibirse de forma distinta según el tipo de funcionamiento familiar al inicio de la intervención.

La tipología recientemente validada abre una nueva posibilidad de investigar las experiencias de las personas participantes en una intervención familiar según su tipo de funcionamiento familiar inicial. La intervención Family/Friend Activation to Motivate Self-care (FAMS) se dirige al autocuidado, la autoeficacia y la implicación familiar (aumentando la implicación útil y reduciendo la perjudicial). FAMS consiste en llamadas mensuales de coaching para fijar objetivos de autocuidado (por ejemplo, hacer más ejercicio, mejorar la alimentación, gestionar el estrés) y desarrollar habilidades para gestionar la implicación familiar (por ejemplo, resolución de problemas, comunicación asertiva), así como en mensajes de texto que animan al autocuidado y hacen un seguimiento de la adherencia a la medicación y del cumplimiento de los objetivos de autocuidado. Las personas participantes tienen la opción de invitar a una amistad o a un familiar a participar como persona de apoyo, que también recibe mensajes sobre sus objetivos de autocuidado. El ensayo controlado aleatorizado FAMS 2.0, recientemente concluido (ECA; 2.0 indica las actualizaciones y mejoras introducidas en la intervención FAMS desde el ECA piloto; Mayberry et al., 2021), evaluó FAMS frente a una atención habitual mejorada en cuanto a control glucémico, malestar emocional por la diabetes, bienestar global, autocuidado de la diabetes, autoeficacia en la diabetes e implicación familiar (Mayberry et al., 2022). En comparación con el grupo control, FAMS mejoró en promedio el malestar emocional por la diabetes, el bienestar global, la autoeficacia en la diabetes, la implicación familiar útil y la conducta alimentaria; no hubo un efecto medio sobre el control glucémico (Nelson et al., 2023; Roddy et al., 2023). Los análisis de moderación revelaron diferencias según el tipo en el compromiso con la intervención y en sus resultados en el ECA FAMS 2.0. En concreto, Deseo de más implicación fue el tipo que más se benefició; Satisfacción con baja implicación mostró mejoras tempranas que se desvanecieron; las personas del tipo Colaboración y ayuda se comprometieron mucho, pero obtuvieron beneficios mínimos de la intervención; y las del tipo Implicación crítica fueron las que menos se beneficiaron y pueden haber sufrido algún perjuicio (Roddy et al., 2025). El ECA fue prerregistrado (ClinicalTrials.gov: NCT04347291).

Aplicamos la tipología en el marco del ECA FAMS 2.0 para evaluar el tipo y entrevistamos a las personas participantes asignadas a FAMS sobre sus experiencias, con dos objetivos. Tal como está diseñada, FAMS actúa sobre dimensiones clave de la tipología con el objetivo de aumentar la implicación útil y la colaboración. Todo nuestro trabajo sobre la tipología ha sido hasta ahora cuantitativo, y buscábamos reforzar la comprensión de la tipología con datos cualitativos que recogieran las perspectivas de las personas sobre sus experiencias con su familia. Además, nos interesaba describir cualitativamente las experiencias de las personas participantes con su familia durante la intervención en función de su tipo de funcionamiento familiar específico de la diabetes en el momento de la inclusión.

Métodos

Realizamos entrevistas semiestructuradas con personas adultas con DT2 que habían participado en el ECA FAMS 2.0 y habían sido asignadas al grupo de intervención. En el marco del ECA, las personas participantes completaron evaluaciones, incluida la evaluación tipológica, al inicio, a los 6 meses (mitad de la intervención), a los 9 meses (final de la intervención) y a los 15 meses (seguimiento). A medida que terminaban su participación en el ECA, las reclutamos de forma intencional por teléfono según el tipo asignado al inicio, para asegurar entre 15 y 20 entrevistas representativas de cada tipo. También seleccionamos a quienes entrevistar para que reflejaran las características clínicas y demográficas de cada tipo en la muestra del ECA. Personal entrevistador formado (un asistente de investigación con experiencia limitada [SM] y una investigadora posdoctoral con más experiencia [MKR]) realizó entrevistas semiestructuradas con las personas participantes después del seguimiento de 15 meses del ECA, es decir, aproximadamente 6 meses después de que terminaran la intervención FAMS de 9 meses. Las personas entrevistadoras tenían una relación limitada con las participantes (habían colaborado en las acciones de retención del ECA), y lo que las personas participantes sabían de la investigación procedía del consentimiento informado. El consentimiento informado se recogió de forma verbal; las entrevistas se realizaron por teléfono y duraron entre 30 y 45 min aproximadamente. Las preguntas exploraban la experiencia de las personas participantes con la implicación de familiares y amistades en su diabetes antes, durante y después de su paso por FAMS, así como su experiencia con FAMS en general y con cada componente de la intervención (por ejemplo, mensajes de texto, coaching mensual, invitación a incorporar a una persona de apoyo a FAMS; véase la Tabla 1). Los procedimientos del estudio fueron aprobados por el Comité de Ética de la Investigación (IRB #200398) y las personas participantes recibieron 40 dólares por su tiempo.

El tipo se evaluó con 37 ítems procedentes de medidas validadas que representan nueve dimensiones del funcionamiento familiar, entre ellas: la implicación útil (apoyo emocional, apoyo instrumental y ayuda; Mayberry & Osborn, 2014; Nicklett et al., 2013; Rosland et al., 2012), la implicación perjudicial (insistir con reproches, discutir, socavar y sabotear; Leukel et al., 2022; Mayberry & Osborn, 2014; Mayberry et al., 2019; Nicklett et al., 2013), la comunicación que apoya la autonomía (Lee et al., 2018; Williams et al., 1998), la crítica percibida (Karlsen & Bru, 2014), el afrontamiento colaborativo (necesidad, disfrute y frecuencia; (Berg et al., 2011) y la adecuación entre el funcionamiento familiar existente y las necesidades de la persona adulta (valoración de su eficacia y de la satisfacción que produce; Song et al., 2012; Tang et al., 2008). Utilizamos una ecuación de regresión logística multinomial para calcular, para cada participante, las probabilidades predichas de pertenecer a cada uno de los cuatro tipos. Se asignó el tipo con la mayor probabilidad predicha (Mayberry et al., 2023).

Análisis

Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se cargaron después en NVivo 12 para su codificación y análisis (Ltd., 2018). No se realizaron entrevistas repetidas y las transcripciones no se devolvieron a las personas participantes. En primer lugar, las entrevistas se codificaron estructuralmente a partir de las secciones principales de la guía de entrevista (Tabla 1). Durante los procesos de codificación estructural, el equipo de codificación revisó la transcripción completa de todas las entrevistas y distribuyó los datos según el tema tratado en la entrevista. Tras la codificación estructural, revisamos los datos de cada código estructural y acordamos que el código Interacciones familiares en torno a la diabetes contenía la información más generalizable y más pertinente para nuestras preguntas sobre las experiencias según el tipo, más que información específica de FAMS. Si una persona participante hablaba de interacciones familiares fuera de las preguntas de la entrevista designadas en la Tabla 1, ese contenido se incluía durante el proceso de codificación estructural. El contenido de los demás códigos estructurales se centraba sobre todo en comentarios sobre la intervención concreta y los procedimientos del ECA. Por ello, decidimos centrar el análisis temático en los datos sobre Interacciones familiares en torno a la diabetes. A continuación, un equipo de tres personas evaluadoras [EB, SM, CG] se repartió y revisó los datos codificados en Interacciones familiares en torno a la diabetes, y elaboró de forma independiente notas sobre los temas emergentes. Después, este equipo se reunió y discutió sus notas para elaborar un primer libro de códigos temáticos para los datos relativos a Interacciones familiares en torno a la diabetes (Braun & Clarke, 2006). Este esquema de codificación fue afinado por la autoría del estudio que había participado en la codificación estructural y conocía bien las entrevistas. Luego, el esquema de codificación definitivo se aplicó de forma iterativa, primero a tres (κ = 90) y más tarde a cinco (κ = 80) transcripciones, para establecer y confirmar la fiabilidad interevaluadores en el 10% de las transcripciones. Todos los tipos estaban representados en ese 10% de transcripciones utilizadas para evaluar la fiabilidad interevaluadores. Durante este proceso, el libro de códigos se actualizó cuando fue necesario. A continuación, el equipo evaluador codificó temáticamente de forma independiente el resto de los datos relativos a Interacciones familiares en torno a la diabetes, con reuniones periódicas para discutir cualquier pregunta o resolver cualquier duda.

Después, [MKR & EB] realizaron análisis de comparación constante por tipos de funcionamiento familiar específico de la diabetes sobre los códigos temáticos que aparecían en el tema Interacciones familiares en torno a la diabetes (Strauss & Corbin, 1990). Los procedimientos de comparación constante comparan todos los datos relativos a un código temático concreto con las demás apariciones del mismo código dentro de los grupos y entre ellos (en este caso, el tipo de funcionamiento familiar específico de la diabetes), con el fin de poner de manifiesto similitudes y diferencias de prevalencia, como indicador de relevancia, y de dimensiones dentro de los temas. Revisamos los relatos de las personas participantes sobre la implicación de su familia y sus amistades en su diabetes para identificar similitudes y diferencias en los códigos temáticos entre participantes según el tipo. Los resultados presentados se basan en estos análisis de comparación constante, en los que se resumen, por tipo, las similitudes y diferencias en la prevalencia y las dimensiones de los códigos temáticos.

Para reforzar la transparencia y la fiabilidad de nuestros resultados, recurrimos durante el proceso de codificación a la triangulación entre investigadores (varias personas de la autoría participaron en la lectura y la interpretación de los códigos y los temas) y a pistas de auditoría (un registro exhaustivo de cada paso del proceso que seguimos). También triangulamos nuestros resultados cualitativos con la investigación cuantitativa sobre la tipología, tanto con las descripciones de los tipos (Objetivo 1; Mayberry et al., 2021, 2023) como con las experiencias con la intervención (Objetivo 2; Mayberry et al., 2021, 2023).

Resultados

Setenta y siete participantes completaron las entrevistas de salida (véase la Fig. 1). Reclutamos a 20 participantes del tipo Colaboración y ayuda, 17 del tipo Implicación crítica, 20 del tipo Satisfacción con baja implicación, y 20 del tipo Deseo de más implicación. Las características de las personas participantes figuran en la Tabla 2. Las características de quienes completaron las entrevistas coincidían con las de la muestra más amplia de la intervención, por tipo, en cuanto a género, edad, raza o etnia y duración de la diabetes (diferencias de medias estandarizadas < 0.20). En 7 de 28 comparaciones (25%), había diferencias entre la muestra entrevistada y la muestra del ECA: las personas entrevistadas del tipo Colaboración y ayuda eran más jóvenes (M = 53.5 frente a 56.3 años) e incluían menos personas hispanas (0% frente a 5,2 %); las del tipo Implicación crítica incluían más personas negras no hispanas (41,2 % frente a 30,4 %) y menos personas hispanas (0% frente a 4,4 %); las del tipo Satisfacción con baja implicación incluían más personas blancas no hispanas (85,0 % frente a 74,2 %) y menos personas no hispanas de otra(s) raza(s) (0% frente a 6,5 %); y las del tipo Deseo de más implicación incluían más personas negras no hispanas (30,0 % frente a 19,6 %).

Aunque el tipo se evaluó en varias ocasiones a lo largo de los 15 meses del ECA, analizamos según el tipo al inicio, porque nuestra pregunta principal era si los distintos tipos vivían la intervención de forma diferente. Además, utilizar el tipo inicial concuerda con los análisis cuantitativos que encontraron diferencias de compromiso y de resultados según el tipo inicial (Roddy et al., 2025). A lo largo de los 15 meses del ECA, más de la mitad de las personas participantes (52%) se mantuvieron estables en su tipo (≥ 2 de los 3 seguimientos en el mismo tipo que al inicio). Alrededor de una cuarta parte (26%) de quienes pertenecían a otro tipo al inicio pasaron al tipo Colaboración y ayuda y se mantuvieron estables en él. El 21% restante pasó a un tipo distinto de Colaboración y ayuda y de su tipo inicial y se mantuvo estable en él, o fue inestable a lo largo del periodo del estudio (véase la Tabla 3). Dado que la mayoría de las personas participantes permanecieron en su tipo inicial o pasaron a Colaboración y ayuda, como se esperaba según los objetivos de FAMS, seguimos adelante con el análisis de los grupos según el tipo asignado al inicio.

Objetivo 1: comprender los tipos a partir de las experiencias familiares de las propias personas participantes

En las descripciones que las personas participantes hacían de sus experiencias con la familia se reconocían las características que definen cada tipo. En el tipo Colaboración y ayuda, que se distingue por niveles altos de implicación útil, satisfacción y colaboración, una participante explicaba: «Me gusta el hecho de que… O sea, sé que soy responsable de mis propios actos, pero ese empujoncito extra de alguien, sobre todo de alguien que se preocupa por ti, que te quiere y no quiere que te pase nada malo, hace que siempre intentes hacer lo correcto y no lo incorrecto» (mujer negra no hispana, 54 años). Otro participante del tipo Colaboración y ayuda contó cómo su nieto, que tiene diabetes tipo 1, le enseñó a usar un monitor continuo de glucosa: «[Mi nieto] me fue guiando, me dijo dónde ponerlo y cómo colocarlo y, ya sabe, cómo preparar la zona y cuándo apretar el botón, y me dijo: “No tengas miedo, abuelito. Ya sabes que va a… Puede que duela un poquito, pero no pasa nada”… Fue bueno para nuestra familia» (hombre blanco no hispano, 70 años).

En el tipo Implicación crítica, que se distingue por niveles altos de implicación útil y perjudicial, mucha crítica y poca eficacia, un participante decía: «Bueno, mi mujer y mi hija… Le dije a mi médico que me estaban sacando de quicio, que me acosaban, básicamente» (hombre negro no hispano, 46 años). Otra participante del tipo Implicación crítica contaba que su familiar «se comporta como si fuera mi madre, así que me pregunta las cosas como me las preguntaría mi madre. Pero tú no… tú no eres mi madre… Era su tono de voz y cómo lo usaba, no… quizá no tanto la manera de preguntar. Solo su tono de voz, era como mi madre. “¿Por qué no lo hiciste así? Lo hiciste muy bien, pero podrías haberlo hecho mejor”» (mujer blanca no hispana, 61 años).

En el tipo Satisfacción con baja implicación, que se distingue por niveles bajos de implicación y de colaboración sin insatisfacción, un participante explicaba: «Lo de que la familia se implique en [la diabetes]… aunque entiendo lo importante que puede ser en ciertas circunstancias, en mi caso concreto no era tan importante, para nada» (hombre blanco no hispano, 67 años). Otra participante del tipo Satisfacción con baja implicación contaba: «La verdad es que no lo hacía [interactuar con familiares o amistades sobre la diabetes]. Si mis hijos me preguntaban, se lo contaba, pero era bastante reservada con eso y simplemente no lo hablaba con ellos. No compartía mis cifras de A1c. No compartía mis cifras de azúcar en sangre cuando me lo medía. Simplemente iba a lo mío» (mujer blanca no hispana, 62 años).

Por último, en el tipo Deseo de más implicación, que se distingue por una implicación y una colaboración bajas con insatisfacción, un participante explicaba: «Gran parte de la razón por la que entré en el estudio fue por mi persona de apoyo y porque ella no se había criado rodeada de diabéticos y no se daba cuenta de lo que suponía el día a día ni de cuáles eran las dificultades» (hombre blanco no hispano, 55 años). Otro participante del tipo Deseo de más implicación describía cómo su familia sabía de su diabetes pero no le prestaba demasiada atención: «Sabían que estaba ahí, pero nadie sabía lo grave que era. Así que, en realidad, no estaba. Estaba, pero no estaba. Estaba en la habitación, pero en el… en un rincón de la habitación» (hombre blanco no hispano, 53 años).

Objetivo 2: descripciones de las experiencias familiares durante la intervención según el tipo en el momento de la inclusión

Comprobamos que los temas Presencia de implicación perjudicial, Aumento de la comunicación, e Implicación útil recibida estaban presentes en la descripción que cada tipo hacía de sus experiencias con la familia durante FAMS, pero con una variabilidad notable entre tipos en cuanto a prevalencia o dimensiones (detallada en los párrafos siguientes). Presencia de implicación perjudicial recogía las descripciones de conductas perjudiciales concretas de la familia, como insistir con reproches o hacer comentarios negativos sobre las decisiones de autocontrol de la diabetes, o llevar a casa ciertos alimentos pese a haber pedido que no se hiciera. Cuando se les preguntaba directamente, las personas participantes negaban cualquier implicación «perjudicial»; sin embargo, al leer y codificar las transcripciones, encontramos ejemplos de conductas perjudiciales descritas. Las personas participantes señalaron también un Aumento de la comunicación con su familia sobre su diabetes y su salud a lo largo de su experiencia con la intervención. Esto incluía tanto conversaciones nuevas, que no habían tenido lugar antes, como invitar a la familia a conversaciones más profundas sobre la diabetes. Por último, las personas participantes describieron una Implicación útil recibida, que comprendía tanto apoyo instrumental (ayuda con tareas concretas o para resolver problemas concretos) como apoyo emocional (tener a alguien que escuche sin juzgar, que hable de su diabetes y que les anime). Las similitudes y diferencias concretas según el tipo se describen a continuación, con citas en la Tabla 4.

Colaboración y ayuda

Cuando las personas del tipo Colaboración y ayuda hablaban de implicación perjudicial, matizaban sus afirmaciones para conceder a su familia el beneficio de la duda, suponiendo que se debía a que la familia no podía recordar todos los detalles del manejo de la diabetes. Las personas del tipo Colaboración y ayuda describieron que se sentían más cerca de su familia durante FAMS. Sus descripciones de las interacciones con la familia eran muy colaborativas, de gran calidez, y sugerían que confiaban en su familia. Sentían que, gracias a FAMS, la diabetes era un tema menos tabú o más normalizado, lo que permitía conversaciones concretas con su familia sobre su autocuidado y sus necesidades alimentarias.

Las personas del tipo Colaboración y ayuda dijeron que les gustaba tanto el apoyo emocional como el instrumental recibido durante FAMS. El apoyo emocional se describía como «estar presente» para la persona con diabetes o «estar de su lado». Muchas mencionaron que la familia les animaba y se interesaba por cómo estaban y/o prestaba atención a sus necesidades relacionadas con la diabetes. El apoyo instrumental ofrecido se describía como acorde con sus necesidades; entre los ejemplos figuraban caminar en compañía, recordar la medicación y preparar la comida.

Implicación crítica

Las personas del tipo Implicación crítica aportaron ejemplos de implicación perjudicial, como familiares que insistían con reproches, que llevaban «dulces» a casa o que vigilaban lo que comían. Algunas personas del tipo Implicación crítica contaron que sus conversaciones con la familia tenían un «nivel» más profundo o un «tono» mejor que antes de FAMS; sin embargo, varios de los ejemplos aportados sugerían que el apoyo seguía siendo más controlador que favorecedor de la autonomía a lo largo de toda la intervención. Las personas participantes de este tipo señalaron también que, gracias a FAMS, resultaba más fácil hablar de la diabetes.

Las personas del tipo Implicación crítica destacaron el apoyo instrumental por encima del apoyo emocional recibido durante FAMS. Los ejemplos más comunes de apoyo instrumental eran cocinar para la familia platos adecuados para la diabetes y planificar las comidas, recordar la medicación y salir a caminar en compañía. Entre los ejemplos menos frecuentes de apoyo instrumental figuraban ayudar con los objetivos de autocuidado, conseguir material médico y utilizar conjuntamente un monitor continuo de glucosa (MCG). El apoyo emocional consistía sobre todo en mostrar preocupación por la persona con diabetes y en informarse mejor sobre su enfermedad.

Satisfacción con baja implicación

Las personas del tipo Satisfacción con baja implicación, al igual que las de otros tipos, se mostraban reacias a hablar directamente de la implicación perjudicial de la familia. La minoría que lo hizo describió a familiares que llevaban «dulces» a casa y que conocían sus necesidades alimentarias, pero no cambiaban su conducta en consecuencia. A lo largo de FAMS, las personas del tipo Satisfacción con baja implicación describieron que compartían con más frecuencia su experiencia con la diabetes con su familia y que, a cambio, recibían ánimo y apoyo. Además, las personas del tipo Satisfacción con baja implicación comprobaron que, a medida que se abrían a su familia sobre su diabetes, disminuían la vergüenza y el estigma que sentían en torno a la enfermedad y aumentaba el apoyo al que podían acceder. Las personas participantes describieron estas nuevas conversaciones como un lugar seguro en el que aterrizar, que quizá en el pasado no había resultado tan acogedor.

Por último, las personas del tipo Satisfacción con baja implicación destacaron el apoyo emocional por encima del apoyo instrumental. El apoyo emocional se describía como abrir nuevas conversaciones y utilizar a la familia como «caja de resonancia». Se observaron cambios similares en las conductas familiares (por ejemplo, elección de alimentos, caminar en compañía), pero la persona con diabetes parecía menos entusiasmada con estos cambios que en el tipo Implicación crítica.

Deseo de más implicación

Las personas del tipo Deseo de más implicación describieron a su familia como perjudicial porque las criticaba y las avergonzaba por cómo gestionaban su diabetes. Las personas del tipo Deseo de más implicación describieron que, durante FAMS, compartían más información con su familia y tenían conversaciones que nunca antes habían tenido. Una persona describió cómo desarrolló con otra persona una relación de rendición de cuentas mutua, en la que compartían objetivos y se mantenían mutuamente motivados. Las personas del tipo Deseo de más implicación dijeron que les gustaba por igual el apoyo emocional y el instrumental. Se describieron distintas formas de apoyo emocional, como una mayor conciencia de sus necesidades relacionadas con la diabetes, interesarse por cómo estaban y la rendición de cuentas. En cuanto al apoyo instrumental, los recordatorios eran muy frecuentes, se mencionó caminar en compañía y algunas personas expresaron el deseo de recibir más apoyo instrumental del que habían tenido.

Discusión

Este estudio exploró de forma cualitativa la utilidad de la tipología del funcionamiento familiar específico de la diabetes, recientemente desarrollada, para comprender las experiencias de las personas participantes con su familia durante una intervención que buscaba mejorar la implicación familiar en el autocontrol de la diabetes. Las descripciones que hacían de sus experiencias familiares reflejaban las características del tipo asignado mediante la herramienta cuantitativa de evaluación tipológica basada en cuestionario, lo que otorga validez aparente a la tipología. Encontramos temas comunes a todos los tipos y diferencias entre tipos en sus experiencias con la familia durante la intervención. En todos los tipos había implicación perjudicial, y las personas adultas con DT2 se mostraban reacias a calificarla como tal. La comunicación sobre la diabetes y la salud aumentó durante FAMS, y las personas adultas con DT2 recibieron más apoyo emocional e instrumental de su familia.

Las diferencias entre tipos dentro de los temas merecen especial atención. En el primer tema, Presencia de implicación perjudicial, hubo pocas diferencias entre tipos; sin embargo, las personas del tipo Implicación crítica mencionaban la implicación perjudicial con más facilidad que las de otros tipos cuando se les preguntaba. Además, las personas del tipo Satisfacción con baja implicación estaban menos dispuestas que las del tipo Colaboración y ayuda a excusar o justificar las conductas perjudiciales. En el tema Aumento de la comunicación, las personas de los tipos Implicación crítica y Colaboración y ayuda describieron que les resultaba más fácil hablar de la diabetes con amistades y familiares; sin embargo, solo las del tipo Colaboración y ayuda aprovecharon estas conversaciones para pedir un apoyo concreto. Las personas de los tipos Satisfacción con baja implicación y Deseo de más implicación describieron que compartían con sus amistades y familiares aspectos de su diabetes que antes no habían compartido. En cuanto a la Implicación útil recibida, el apoyo emocional era más marcado en el tipo Satisfacción con baja implicación, mientras que el apoyo instrumental lo era en el tipo Implicación crítica. Los tipos Colaboración y ayuda y Deseo de más implicación valoraron tanto el apoyo emocional como el instrumental, y Deseo de más implicación fue el único tipo que subrayó la importancia de los recordatorios de familiares y amistades.

Esta es la primera aplicación de la tipología para comprender cualitativamente las experiencias con una intervención, y arroja luz sobre ámbitos de investigación futura, en particular en lo que respecta a la adaptación de la intervención a cada tipo. Los resultados indican que los distintos tipos pueden tener necesidades de intervención diferentes. A las personas del tipo Colaboración y ayuda les gustó mucho que la intervención se centrara en implicar a la familia. En el tipo Colaboración y ayuda, la familia estaba muy implicada, de forma útil y favorecedora de la autonomía. En FAMS, la mayor parte de la intervención se centraba en la persona adulta con DT2. Familiares y amistades recibían mensajes de texto, pero no participaban en las llamadas de coaching ni en la fijación de objetivos. Dada la relación positiva y colaborativa con la familia que caracteriza al tipo Colaboración y ayuda, una intervención diádica que implicara más plenamente a la familia podría ser bien recibida y adecuada.

Esperábamos que el énfasis de FAMS en los aspectos relacionales, como el entrenamiento en comunicación asertiva, redujera la crítica y se ajustara bien al tipo Implicación crítica. Por desgracia, las personas del tipo Implicación crítica refirieron problemas persistentes de implicación perjudicial, y sus descripciones de la familia incluían aspectos de control. Es posible que las intervenciones que buscan implicar a la familia –incluso cuando abordan los aspectos perjudiciales– no se ajusten bien, en promedio, al tipo Implicación crítica. Podrían tener más éxito, en cambio, las intervenciones que no implican a la familia en el autocontrol o las que forman directamente a los familiares en comunicación.

Nos sorprendió lo mucho que FAMS gustó a las personas del tipo Satisfacción con baja implicación, y a ellas también. Los datos mostraron más experiencias positivas que negativas con la intervención; sin embargo, algunas personas adultas de este tipo mantuvieron un enfoque individual, más que familiar, del manejo de su enfermedad pese a su participación en FAMS. Las personas del tipo Satisfacción con baja implicación se centraban más en el apoyo emocional que en el instrumental. Las acciones centradas en la enfermedad pudieron vivirse como intrusivas o como si se las «tratara como a criaturas», tal como se ha descrito en otros trabajos (Mayberry & Osborn, 2012). En cambio, los comentarios de las personas del tipo Satisfacción con baja implicación se orientaban hacia un aumento del apoyo emocional.

Por último, hubo un buen ajuste entre FAMS y el tipo Deseo de más implicación. Las personas de este tipo describieron cómo FAMS ayudó a su familia a cambiar sus conductas para responder a sus necesidades. Curiosamente, las personas del tipo Deseo de más implicación describían con frecuencia como algo positivo que la familia les recordara el autocuidado, y no está claro por qué los recordatorios eran tan relevantes para este grupo. Es posible que, debido a las mayores necesidades de compensación cognitiva propias de este grupo (Mayberry et al., 2021, 2023), los recordatorios lograran una fuerte correspondencia entre la implicación deseada y la recibida. Otra posibilidad es que el tipo Deseo de más implicación se caracterice también por una implicación útil más baja (Mayberry et al., 2021, 2023), y que el simple hecho de que la familia empiece a implicarse, aunque sea con recordatorios, sea un cambio bienvenido.

Los hallazgos cualitativos aportan matices a los hallazgos cuantitativos sobre la tipología. Por ejemplo, tanto Deseo de más implicación como Satisfacción con baja implicación se caracterizan por una implicación útil baja (Mayberry et al., 2021, 2023), pero aquí descubrimos que el primer tipo prosperaba con un mayor apoyo instrumental, mientras que el segundo prefería el apoyo emocional. Futuras intervenciones podrían explorar una profundización progresiva de la implicación familiar en el tipo Deseo de más implicación, empezando por los recordatorios y avanzando hasta realizar la conducta o la actividad en común. Los aspectos perjudiciales de la implicación familiar, evaluados cuantitativamente, son frecuentes en la experiencia de las personas adultas con DT2 (Mayberry & Osborn, 2012, 2014). Sin embargo, las personas entrevistadas se mostraban reacias a calificar cualquier conducta de «perjudicial», incluso ante preguntas directas, lo que dificulta extraer conclusiones firmes sobre cómo pudo influir la intervención en los aspectos perjudiciales. Aunque hubo similitudes entre tipos en la implicación perjudicial vivida, puede que también hubiera diferencias en la forma en que cada tipo respondía a ella. En concreto, las personas de los tipos Implicación crítica, Satisfacción con baja implicación, y Deseo de más implicación hablaron de sentirse juzgadas o culpables por sus decisiones, interiorizando posiblemente los comentarios perjudiciales. Por otra parte, mientras que las personas del tipo Satisfacción con baja implicación se sentían frustradas con su familia, que seguía llevando a casa alimentos poco útiles, las del tipo Colaboración y ayuda concedían a la familia el beneficio de la duda en situaciones similares. La investigación futura podría explorar cómo influyen las dinámicas familiares existentes en las respuestas a las conductas perjudiciales.

Limitaciones y líneas futuras

Las personas participantes vivieron una intervención centrada en la familia y proporcionada por vía móvil, lo que probablemente sesgó algunas de sus respuestas en comparación con una muestra que no la hubiera vivido. Puede que haya menos variabilidad en las respuestas entre tipos porque todas estuvieron expuestas a FAMS. Por ello, las diferencias entre tipos en los comentarios sobre la familia resultan especialmente llamativas. Las personas participantes informaban retrospectivamente de experiencias ocurridas entre 6 y 15 meses antes de las entrevistas (que abarcaban experiencias anteriores, simultáneas y posteriores a su intervención de 9 meses), lo que puede haber dificultado el recuerdo. Sin embargo, la riqueza de las descripciones y de los ejemplos aportados en las entrevistas sugiere que las experiencias fueron significativas y relevantes. Agrupamos a las personas participantes según su tipo inicial para los análisis, sabiendo que el tipo cambia con el tiempo (Mayberry et al., 2023). Si hubiéramos realizado las entrevistas al inicio o a lo largo de la intervención, quizá habríamos encontrado otros temas. Del mismo modo, puede haber diferencias entre tipos en secciones de la entrevista que no se codificaron aquí.

Conclusiones

Los datos cualitativos completan las lagunas de los datos cuantitativos y ofrecen un panorama más completo al incluir las perspectivas de las personas participantes y al poner de relieve diferencias y matices que no se aprecian en los datos cuantitativos. Aquí hemos aportado validez cualitativa a una tipología que ya había sido validada cuantitativamente (Mayberry et al., 2021, 2023). Nuestros hallazgos respaldan la idea de que las intervenciones familiares para el manejo de la diabetes no deberían seguir un enfoque «de talla única», dada la diversidad del funcionamiento familiar y las discrepancias entre la implicación deseada y la recibida. Existen oportunidades para utilizar esta tipología con el fin de empezar a ajustar las intervenciones ofrecidas a las necesidades de cada persona, lo que en última instancia hará que las intervenciones sean más eficaces.