Introducción

La investigación de Wittenberg, Kwekkeboom Staaks, Verhoeff y De Boer (2017) mostró que los roles de las personas cuidadoras informales, como la familia y las amistades, no siempre se tienen en cuenta ni se discuten en la atención a personas con problemas psiquiátricos, y que el reparto de las distintas responsabilidades de cuidado a veces no está claro. Sostienen que es necesario discutir explícitamente la asignación de las responsabilidades de cuidado para lograr una buena colaboración: el equipo profesional debería construir con las personas cuidadoras informales una relación en la que se hable explícitamente del reparto de los cuidados. La conferencia de grupo familiar (FGC, por sus siglas en inglés) ofrece un nuevo modelo de decisión para discutir las responsabilidades de cuidado respecto de las personas usuarias.

La FGC ayuda a las personas y a sus redes sociales a afrontar los problemas de un modo coherente con su propia cultura y su estilo de vida (Jackson & Morris, 1999). Es un enfoque orientado a la familia que tiene su origen en la tradición maorí de Nueva Zelanda, que reconoce la importancia de la responsabilidad colectiva de las familias y de la comunidad cercana (Doolan, 2012). Diversos estudios han mostrado que la FGC puede acercar a las familias y a las redes sociales, reforzar los lazos familiares y de la red y ampliar el círculo de apoyo de quienes se enfrentan a una situación problemática (Frost, Abram, & Burgess, 2012; Skaale Havnen & Christiansen, 2014). Compartir relatos y perspectivas diferentes sobre una situación problemática (que fue, en primer lugar, el motivo para organizar una FGC) puede conducir a una mayor comprensión y generar ideas para afrontar la situación.

En una FGC, la persona que se enfrenta a una situación problemática (en el caso de este estudio, una persona usuaria) recibe el nombre de persona protagonista (utilizaremos tanto «persona protagonista» como «persona usuaria»). La persona protagonista fija el orden del día de la conferencia y decide a quién se invita (por ejemplo, familiares, amistades, vecindario, profesionales). La persona coordinadora de la FGC desempeña un papel facilitador en este proceso y acompaña a la persona protagonista en la preparación de la conferencia. En nuestro contexto (los Países Bajos), la función de coordinación se caracteriza por una posición independiente, lo que significa que quien la ejerce no está en nómina de ninguna organización social o sanitaria. Las personas coordinadoras no intervienen en el contenido de la situación; amplían el círculo de apoyo visitando a quienes (potencialmente) participarán en la conferencia y no tienen ningún interés en los resultados de la FGC (Skaale Havnen & Christiansen, 2014).

El proceso de una FGC consta de cuatro etapas. En la primera debe producirse la derivación a la FGC, que puede hacer la persona protagonista, un familiar o el equipo profesional. A continuación se asigna una persona coordinadora a la situación, a la que se pide que acompañe la preparación de la conferencia y que facilite la conferencia en las demás etapas (segunda etapa). En la tercera etapa se celebra la conferencia, normalmente uno o dos meses después de la derivación. La conferencia en sí tiene tres fases: en la primera, se comparte información entre las personas participantes. El equipo profesional puede aportar información útil para elaborar el plan de acción que se redacta en la fase siguiente. En la segunda fase, la persona coordinadora y el equipo profesional se retiran, y la persona protagonista y las demás personas participantes (la red social) discuten la información y elaboran un plan para afrontar la situación problemática de la persona protagonista. En este plan se describen las actividades para afrontar la situación problemática y los roles de las distintas personas participantes. Al final de la conferencia, la persona coordinadora y el equipo profesional vuelven y se ultima el plan; se designa a una de las personas participantes para hacer el seguimiento del plan. El seguimiento y el ajuste del plan constituyen la cuarta etapa de la FGC (Skaale Havnen & Christiansen, 2014). Para más información sobre la FGC y sus principios subyacentes, remitimos a nuestro otro artículo en esta revista (Schout, Meijer, & De Jong, 2017).

En esta revista hemos expuesto el valor añadido de la FGC en la atención a la salud mental (pública) y hemos subrayado que la FGC ofrece la posibilidad de construir alianzas entre las personas usuarias, sus redes sociales y el equipo profesional (Schout et al., 2017). A partir de un estudio cuantitativo, mostramos que la FGC es una vía prometedora para frenar el aislamiento, restablecer la apropiación y reforzar o ampliar el círculo de apoyo social en el contexto de la psiquiatría coercitiva (véanse De Jong, 2014; De Jong & Schout, 2011; Meijer, Schout, De Jong & Abma, 2017). El propósito de este artículo es comprender el proceso de la FGC en el contexto de la psiquiatría coercitiva para descubrir mejor sus posibilidades y sus límites a la hora de construir una alianza entre las personas usuarias, sus redes sociales y profesionales de la salud mental.

El estudio

Diseño

Este artículo se basa en datos procedentes de un estudio sobre el proceso (cualitativo) y el impacto (cuantitativo) de (la preparación de) FGC organizadas en los Países Bajos para personas usuarias en riesgo de tratamiento coercitivo en psiquiatría. En este artículo nos centraremos en el proceso de la FGC a partir de los datos cualitativos. El impacto de la FGC en psiquiatría coercitiva (datos cuantitativos) se presenta en Meijer et al. (2017). El estudio se llevó a cabo entre 2013 y 2015. Las FGC se organizaron en tres regiones de los Países Bajos en colaboración con tres instituciones de salud mental (Groningen, Noord-Holland Noord y Eindhoven). Las 41 FGC fueron facilitadas y organizadas por «de Eigen Kracht Centrale», una fundación nacional encargada de organizar las FGC en los Países Bajos. Las personas coordinadoras están vinculadas a «de Eigen Kracht Centrale», pero no son empleadas de esta organización.

Se recurrió a una evaluación responsiva en el marco de un estudio de casos para estudiar el proceso que conduce a la FGC, así como el proceso, el desarrollo y el impacto de la propia conferencia. La evaluación responsiva es un enfoque de evaluación que busca obtener una comprensión más profunda desde la perspectiva de quienes están dentro, atento a las cuestiones, los valores, las experiencias y los intereses de las distintas partes implicadas y de su contexto (véanse Abma, 2006; Stake, 2004). Este diseño se utilizó para responder al carácter deliberativo y exploratorio del estudio, en el que ocupan un lugar central las experiencias de las personas participantes sobre el proceso y el impacto de la FGC (véanse Abma, Nierse, & Widdershoven, 2009, 2016; Stake, 2004).

Cada persona usuaria, con la conferencia FGC organizada para ella, constituyó un caso de este estudio y se consideró único. Aunque el estudio constaba de 41 casos, esto nos permitió comprender las particularidades de cada caso (Abma & Stake, 2014). Nos propusimos comprender los distintos casos en la línea de la tradición del «Verstehen» (comprensión desde una perspectiva en primera persona), lo que significa que «no es tanto el mundo fáctico lo que nos interesa, sino el significado construido interactivamente que se otorga al mundo» (Abma & Stake, 2014, p. 1152). Elaboramos para cada caso un informe que refleja su significado y su contexto, con el fin de comprender sus particularidades. En este estudio, los datos se enriquecieron con teoría. La recogida y el análisis de datos siguieron un proceso iterativo, ya que la teoría no se impuso a priori, sino que se fue incorporando gradualmente a partir de los hallazgos, para enriquecer los datos y profundizar en la comprensión.

El equipo de investigación no formó parte de las FGC propiamente dichas, sino que observó retrospectivamente cómo se presentaban las conferencias y cómo se incluía a las personas usuarias, y evaluó después el sentido y el valor de la FGC mediante entrevistas y grupos focales.

Participantes

En tres instituciones de salud mental de las regiones mencionadas, profesionales de la salud mental propusieron a las personas usuarias la opción de una FGC. Se incluyó en el estudio a las personas usuarias cuando existía un tratamiento coercitivo inminente o en curso, o antecedentes de tratamientos coercitivos recurrentes. Todas debían estar empadronadas en uno de los tres municipios o regiones. Las personas participantes en este estudio fueron quienes asistieron a las FGC: personas usuarias, familiares, vecindario, amistades, colegas, profesionales (principalmente personal de enfermería de salud mental comunitaria y psiquiatras) y personas coordinadoras de FGC.

De los datos a las descripciones densas en un informe de caso

Se entrevistó individualmente a quienes asistieron a las conferencias sobre el proceso y el impacto de la FGC entre uno y seis meses después de su celebración. El grupo de investigación realizó en total 289 entrevistas sobre 41 FGC. Las entrevistas constaban de preguntas abiertas y cerradas y duraban aproximadamente una hora. Se realizaron con una lista de temas sobre la situación previa a la conferencia, la conferencia misma y la situación posterior. Las entrevistas se grabaron, se transcribieron y se resumieron en un informe de caso con conclusiones preliminares sobre el proceso y el impacto de la FGC. Este informe se discutió con las personas participantes de la FGC en una validación por participantes (member check) (Lincoln & Guba, 1985). Además, se realizaron observaciones participantes para comprender el proceso de organización de las FGC, incluida la comunicación entre asistentes y sus interacciones, que dieron lugar a notas de campo. El equipo de investigación describió las notas de campo y las interpretaciones de las entrevistas y de las validaciones por participantes, con memorandos teóricos y empíricos, y las discutió dentro del grupo de investigación (Emerson, Fretz, & Shaw, 2011). De ello resultaron las llamadas descripciones densas (Abma & Stake, 2014).

Gracias a las aportaciones del enfoque de estudio de casos múltiples, se identificaron temas genéricos que unen los casos entre sí (Abma & Stake, 2014). Discutimos los datos de las distintas regiones y buscamos los temas y patrones que encontrábamos repetidamente y que parecían subyacer a los casos.

Validez, fiabilidad y rigor

Se incluyeron las perspectivas de distintos actores para obtener una comprensión rica y múltiple del proceso de las FGC en psiquiatría coercitiva. Las entrevistas de cada caso continuaron hasta que no surgía ninguna información nueva ni ninguna comprensión nueva sobre el proceso o el impacto de la conferencia; esto es un indicador de calidad metodológica y remite a la saturación de la información (Guba & Lincoln, 1989; Guest, Bunce, & Johnson, 2006; Small, 2009). Por último, la triangulación se realizó de varias maneras: comparando los hallazgos entre los distintos métodos (entrevistas, validaciones por participantes y observaciones participantes); comparando los hallazgos entre distintos casos y regiones; comparando los hallazgos entre miembros del equipo de investigación; y comparando los hallazgos entre distintas personas participantes dentro de un mismo caso.

Consideraciones éticas

El proyecto de investigación se presentó al comité de investigación científica del VU University Medical Center y a las tres organizaciones de salud mental que contribuyeron al estudio: Lentis, GGZ NHN y GGzE. El estudio se aprobó con la condición del consentimiento informado, teniendo en cuenta las garantías relativas a la privacidad, el anonimato y la confidencialidad.

Resultados

Los resultados de la FGC en psiquiatría coercitiva se expondrán a través de distintos temas y relatos que muestran lo que ocurría en los 41 casos. Los temas se presentarán en dos partes: (1) resultados de la FGC en psiquiatría coercitiva y (2) condiciones para construir una alianza.

Parte I: Resultados de la FGC en psiquiatría coercitiva

Apropiación de la situación y toma de iniciativa después de la FGC

Varias personas usuarias mencionaron que la FGC contribuyó a su sentimiento de apropiación (la sensación de tener el control) de la situación. Por ejemplo, las citas y los acuerdos con familiares y amistades daban más estructura a su vida, servían de motivación adicional o permitían habituarse al ritmo cotidiano de la «vida normal» tras un ingreso en un hospital psiquiátrico. Las personas usuarias indicaron que los acuerdos alcanzados con sus seres queridos son serios, más serios que los alcanzados con profesionales:

Como está —los acuerdos— por escrito, y dije «sí», ya no puedo engañarme ni intentar escaquearme no cumpliéndolos. Eso no me lo pone más fácil, pero sí lo hace más serio. [Persona usuaria]

En varias FGC se prestó una atención explícita al «plan de alerta de crisis» para prevenir situaciones de crisis; a menudo lo planteaban las personas usuarias y el equipo profesional implicado. Así, las redes sociales tenían una visión de conjunto de las señales que indican que se avecina una situación de crisis. Los acuerdos del plan de la FGC también daban más asidero a la familia más cercana, que sentía un mayor control sobre la situación porque la carga de los cuidados se repartía entre varios hombros:

…Ahora sé que mi hermana o mi madre lo visitan y no tengo que preocuparme; tengo más paz. Antes tenía una sensación latente, porque sabía que él estaba solo en casa y desdichado, y eso me afectaba, claro. Así que esto me da más tranquilidad. [Familiar]

Hubo también varios casos en los que las personas implicadas no sintieron un mayor control sobre la situación después de la conferencia, porque en realidad nada cambió; fue el caso, por ejemplo, de situaciones en las que la persona usuaria no mostró ninguna iniciativa ni apropiación respecto del plan elaborado. Familiares o amistades dejaban a veces muy claras sus expectativas:

Pero siempre hemos dicho que no vamos a motivarlo ni a animarlo, que tiene que hacerlo él mismo… el acuerdo era que él tomaría la iniciativa; si no lo hace, tendrá que asumir las consecuencias. [Tío]

Estos fragmentos muestran que apropiarse de la situación podía resultar complicado y difícil cuando los distintos actores no tomaban la iniciativa; la conferencia tenía entonces poco impacto.

Pertenencia y ampliación del círculo de apoyo

En el proceso previo a la conferencia ocurría a veces que las personas usuarias dudaban en implicar a sus familiares. Querían proteger a su familia y no deseaban cargarla innecesariamente:

Pensaba: ya tengo tanto apoyo profesional, ¿qué puede aportar esto? Tampoco quería recurrir a mi red social. Tenía claro que quería que estuvieran mi novia y mi hermana, pero bueno, entonces ellas también cargaban con mi situación. [Persona usuaria]

Los casos muestran que hablar del problema y pedir apoyo a las personas implicadas durante la preparación de la FGC ya cambiaba las relaciones. Familiares y amistades comprendían mejor la situación de la persona usuaria, y a veces se daban cuenta de que la situación era más crítica de lo que pensaban: los problemas relacionados con su salud mental, sus finanzas o su vivienda eran más graves. Esto llevaba a una implicación, un apoyo y una disposición a actuar más fuertes. En varios casos se mencionó también que el círculo de personas implicadas se había ampliado tras la FGC:

Para eso sirve una conferencia, creo, para apoyar a [nombre de la persona usuaria] y decirle literalmente: «Aquí estamos, estamos contigo». Y si necesitas apoyo, solo tienes que pedirlo. Así que le dijimos literalmente que lo apoyamos y que estamos ahí para él. Otras personas de la familia también se han abierto a él ahora. Antes no querían saber nada de él y ahora también se han comprometido a apoyarlo. Así que eso —la conferencia— ha hecho mucho bien. [Familiar]

Sin embargo, hubo también redes familiares en las que resultaba difícil repartir tareas y hacer planes, sobre todo cuando la familia soportaba una gran carga. Estas redes a menudo habían perdido la energía, no sabían cómo afrontar la vulnerabilidad psicológica de su familiar y ya no querían implicarse:

La familia lo ha intentado mucho en esta situación, pero en cierto momento ya no conseguían llegar a él y habían invertido tanto en ello —en la situación— que dijeron: ahora vamos a soltar. Porque ya no podían más. [Profesional]

En algunos casos, la FGC por sí sola no bastó para ampliar el círculo de apoyo y movilizar a más personas. Los fragmentos siguientes muestran que, ante problemas de salud mental graves y persistentes, el papel de un apoyo profesional continuo y duradero es crucial para construir una alianza con familiares y amistades: necesitan saber si cuentan con el respaldo de profesionales, sobre todo en situaciones de crisis, antes de comprometerse (de nuevo) a apoyar a la persona usuaria. Volveremos sobre el papel del equipo profesional más adelante en esta sección y en la discusión.

Y para nosotros, que nuestro cuidado —de la persona usuaria— estuviera cubierto, porque mi padre llegó un momento en que no dormía. Ya no iba a trabajar, o iba de vez en cuando. No podía más, tantas preocupaciones […] Así que sí, llega un momento en que lo sufres tú mismo, o hay personas que lo sufren tanto que acaban teniendo consecuencias en su propia vida. [Familiar]

Las cuatro últimas validaciones por participantes dejan claro que las familias se atreven a participar en una conferencia si el equipo de salud mental es un factor continuo, está disponible para la familia y es claro sobre su papel y sus responsabilidades. En cuanto dudan de la accesibilidad o la disponibilidad del equipo de salud mental, las familias se muestran reacias a participar activamente en la conferencia y a asumir responsabilidades en el plan elaborado. (Memorando empírico n.º 40).

Parte II: Condiciones para construir una alianza

Revelar los sentimientos de vergüenza y aceptar la vulnerabilidad

Los sentimientos de vergüenza constituían un obstáculo a la hora de invitar a personas a la FGC. Las personas usuarias y su entorno cercano no siempre se atrevían o deseaban ampliar el círculo de apoyo e implicar a demasiada gente:

Tenía todo el rato la sensación de que de verdad tengo que cruzar el umbral y volver a ir a ver a alguien, darle explicaciones sobre la situación en la que estoy. E invitarle a la FGC… [Persona usuaria]

Los problemas psiquiátricos de las personas usuarias iban a menudo acompañados de vergüenza y de (auto)estigma:

El compararse constantemente con otras personas y luego, eh, sí, decir: «Estoy tirado en la cuneta, qué he hecho con mi vida», y cosas así. Y además, bueno, eso quizá no tenga nada que ver con su depresión. Lo que noté cuando nos reunimos con nuestro club de cenas es que le daba mucho miedo, le resultaba muy intenso entrar en un grupo social. [Persona amiga]

Pedir apoyo a otras personas exigía apertura por parte de las personas usuarias y de su entorno cercano; a veces había que superar la vergüenza y afrontar la propia vulnerabilidad. Si las personas participantes tenían dificultades con lo anterior, la consecuencia podía ser que la situación no se discutiera abiertamente. En última instancia, esto podía desembocar en un plan que no respondía a las necesidades de la persona usuaria ni a lo que la red social necesitaba o podía ofrecer. Por otra parte, también ocurrió que una FGC fuera la ocasión de romper tabúes y prejuicios en las redes sociales y contribuyera a reforzar las relaciones.

Evitar las confrontaciones

Vimos que los seres queridos evitaban a veces la confrontación por lo ocurrido en el pasado. Se centraban en el futuro, evitaban la confrontación y no se esforzaban por discutir acuerdos concretos, con el resultado de que los planes no eran lo bastante concretos en cuanto a límites y expectativas.

En algunos casos en los que las personas participantes elaboraron planes en las conferencias, esos planes se calificaron después de «románticos» o de insuficientemente capaces de prevenir nuevas situaciones de crisis. Los planes no trazaban un camino claramente definido; se tenían poco en cuenta las distintas relaciones y las expectativas subyacentes, y se prestaba una atención insuficiente a la concreción del plan. Algunas redes sociales no parecían tener la capacidad de llegar a un plan que respondiera a las necesidades de las personas implicadas en la situación de crisis, y en la conferencia evitaban las discusiones sobre situaciones difíciles:

No hablamos —en la conferencia— de sus problemas psiquiátricos, que tiene con regularidad. [Familiar]

Algunas redes sociales querían mantener la paz y no se esforzaban por confrontar a la persona usuaria, por miedo a perder el contacto, lo que llevaba a su aislamiento social. En muchas situaciones, las personas implicadas estaban dispuestas a asumir responsabilidades y no evitaban «el lugar de la dificultad» al participar en la conferencia; el memorando siguiente lo ilustra:

Durante la validación por participantes queda claro que la persona usuaria (cuya situación motivó la organización de la conferencia) está satisfecha con su vida tranquila y apacible. En la conferencia no se habló de ello; se prestó atención al punto de vista de la familia, que piensa que debería sacar más partido de su vida. La familia, sin embargo, no participó en la validación por participantes y evitó el «lugar de la dificultad». Quizá precisamente porque la familia estaba ausente, la persona usuaria defendió su propia opinión sobre su vida. [Memorando empírico n.º 44]

El ejemplo anterior ilustra lo que encontramos a menudo en nuestro estudio: en la conferencia, las personas participantes se implicaban y hacían planes juntas. Pero, retrospectivamente, quedaba claro que los distintos actores no siempre se confrontaban ni discutían sus diferentes expectativas.

Un necesario cambio de actitud de profesionales de la salud mental

La lógica de una FGC, con una persona coordinadora independiente y una conferencia que se celebra fuera de la organización de salud mental y en la que profesionales contribuyen a un plan elaborado por el grupo familiar, está lejos de la práctica de la salud mental. El equipo profesional tuvo que descubrir cómo afrontar las situaciones que surgían durante la FGC y cuáles eran sus roles y responsabilidades.

Había familias y amistades que desconfiaban de las organizaciones de salud mental a las que representaba el equipo profesional, por sus experiencias con estas organizaciones. Se sentían abandonadas, pero querían ser escuchadas. El fragmento siguiente ilustra lo anterior y muestra que la familia parecía necesitar, en última instancia, un reconocimiento por parte de profesionales:

También sentimos que todo el equipo profesional nos dejaba de lado: solo tenían atención para ella, cuando en realidad el problema era ella. Nunca hubo una conversación con nosotros, nadie habló nunca con nosotros. Así que en un momento dado nos hartamos. Llamé a todas las consultas de medicina general, a toda clase de profesionales de la salud mental, y hubo quien ni siquiera quería hablar conmigo, solo con ella [la persona usuaria]. Ahí se acabó. [Familiar]

Familiares, amistades y vecindario señalaron que les alegraba conocer al equipo profesional e intercambiar información durante la conferencia. Profesionales podían responder a ello, por ejemplo, aportando información sobre el problema (de acuerdo con la persona usuaria). En las pocas situaciones en que esto ocurrió, observamos a menudo resultados positivos: la persona usuaria seguía trabajando en sus planes de futuro, junto con familiares, amistades y profesionales:

…porque simplemente os conocéis, en el sentido del contacto cara a cara, porque tenéis mucho que ver el uno con el otro, la línea es corta, así que resulta más fácil mantener el contacto y acudir el uno al otro. Y quizá esa sea la ventaja de la FGC en este caso, que desaparecen los umbrales cuando se trata del contacto —con la red social—. [Profesional]

Es importante señalar que este apoyo profesional condujo a un control compartido y no a más coerción. En algunos casos vimos también que el equipo profesional consideraba importante asegurarse de que la situación previa a la FGC fuera lo más óptima o cómoda posible para la persona usuaria. Pero también, después, de que el proceso posterior a la conferencia fuera lo más positivo o esperanzador posible:

El plan describía lo que tenía que hacer el personal profesional de nuestra organización. La parte de la red faltaba por completo. Así que devolví el plan y ellos —la persona usuaria y la red social— se reunirán pronto para ajustarlo. Es la segunda vez que les devuelvo el plan. Quiero leer lo que puede hacer la red social en el momento en que la persona usuaria se enfrente a una situación de crisis. Por ejemplo, visitarlo, gente que salga de excursión con él, algo de limpieza y quizá de papeleo. En el plan esto no está descrito. Tienen que seguir hablándolo. La familia me tiene al tanto de este proceso. [Profesional]

Vimos también que el equipo profesional tenía actitudes diferentes frente a la FGC y su proceso: a veces les costaba no intervenir en la situación, o bien la FGC despertaba la conciencia de la importancia de implicar a la familia en el tratamiento de las personas usuarias. Sin embargo, apoyar a las personas usuarias y a su entorno cercano se vivía como algo difícil y a veces alejado de las rutinas de trabajo profesionales. Los fragmentos siguientes lo ilustran:

Él ([el profesional implicado]) también me dijo al final de la conferencia: tienes que pensar en esto y en aquello —en relación con la situación de la persona usuaria y de la familia—. Le dije: yo no tengo que pensar en nada, deja que piense la familia. Le costaba mucho soltarlo, pero ese es su papel. Es bueno en su trabajo y es alguien que fomenta la apropiación de la situación. Aun así, vi que le resultaba difícil soltarlo. [Persona coordinadora]

El papel facilitador de la persona coordinadora

La persona coordinadora desempeñaba un papel facilitador en el proceso de construcción de una alianza. Este papel se valoraba positivamente cuando era capaz de orientar la conferencia como preludio de un plan que ofreciera apoyo. La coordinación con la persona usuaria y la red, pero también con el equipo profesional (en lo relativo a las medidas coercitivas), era importante y a veces se echaba en falta. Una estructura y un procedimiento claros de la FGC daban a las personas participantes un asidero en el proceso:

Así que tenía un encargo muy claro, que además preparé con la señora. Así que para mí aportó mucha claridad en ese sentido; pude prepararme de forma muy focalizada y sabía lo que podía o no podía hacer [en la FGC]. [Profesional]

Hubo, no obstante, situaciones en las que las personas coordinadoras veían que el plan discutido no era muy concreto y a veces tenían dificultades con su papel, como ilustra este fragmento:

No se mencionaba nada —en el plan— sobre ayudar con cosas o hacer algo juntos; todo trataba de lo que debía hacer la persona usuaria. Intenté facilitarles eso; en realidad no me permito intervenir en el contenido, pero lo hice un poco. Estuvo bien que todo el mundo se reuniera en la conferencia y hablara —eso fue bueno y valioso en sí mismo—, pero se podría haber hecho más. [Persona coordinadora]

Discusión

Meleis (2011) señala que existen muchas teorías, perspectivas y visiones de la enfermería sobre la esencia de su ámbito. Su obra y la de Kim (2010) subrayan esta diversidad, pero las visiones centrales son que la enfermería apoya el autocuidado y capacita a las personas usuarias para cuidar de sí mismas y para gestionar sus síntomas y sus transiciones vitales utilizando los recursos disponibles y creando otros nuevos. La enfermería se centra en influir en la capacidad de afrontamiento, de autocuidado, de devenir humano y de adaptación, no solo de las personas, sino también de las comunidades. Estos conceptos centrales distinguen la orientación de la enfermería de la orientación hacia la enfermedad (Kim, 2010, p. 4–5). Apoyar y facilitar las estructuras informales, como las familias y las comunidades que se dedican a los cuidados, y ayudar a las personas, las familias y las comunidades a afrontar el estrés de la enfermedad y de los acontecimientos vitales es algo central en muchas teorías de enfermería (véase Meleis, 2011, p. 87–108). Ayudar a afrontar refleja una retórica modesta, una retórica que encaja con la manera de pensar en el ámbito de la FGC. Movilizar los recursos de la familia y de las comunidades es central en ambas líneas de pensamiento.

Sin embargo, el proceso de la FGC es complejo y se apoya en la contribución de distintos actores: la persona usuaria, la red social implicada, el equipo profesional y la persona coordinadora de la FGC. Una FGC puede contribuir al sentimiento de apropiación de la situación (en la que se encuentra la persona usuaria) y a una mayor implicación y apoyo entre los miembros de la red social. Muchos factores determinan el éxito o el fracaso de una FGC, pero el compromiso de estos actores es esencial. Schout y De Jong (2018) señalan, no obstante, que profesionales como el personal de enfermería tienden a subestimar las capacidades de la persona usuaria y de la red social y a sobrestimar las capacidades profesionales. Sostienen que esto es el resultado de la burocratización, la juridificación y la aversión al riesgo. Estos incentivos impulsados por el mercado, junto con el énfasis en la legislación sobre privacidad y la «medicalización», son un obstáculo para movilizar el apoyo informal en psiquiatría. La FGC exige un cambio de actitud a profesionales de la salud mental; significa algo más que implicar a la familia en la situación de la persona usuaria. En lugar de centrarse en cada persona usuaria, el equipo profesional apoya al grupo primario para que afronte la situación del momento; con sus conocimientos, contribuye a los planes de las personas usuarias y de su red social asumiendo lo menos posible y validando su compromiso y su control sobre la situación. Schout y De Jong (2018) describen esta postura profesional como un cuidado «sin ego», en el que profesionales movilizan los recursos sociales y confían en la capacidad del grupo para afrontar situaciones difíciles.

Jansen, Baur, De Wit, Wilbrink y Abma (2015) desarrollaron un marco de alianza como herramienta práctica para facilitar el diálogo entre las distintas partes implicadas, compuesto por cuatro componentes: valores, relaciones, acciones y factores condicionantes. Basaron su marco en Hook (2006), que identificó ocho facetas de la alianza entre personas usuarias y profesionales: relación, reparto del poder, toma de decisiones compartida, autonomía de la persona paciente, conocimiento compartido, participación, comunicación y competencia profesional. Estos elementos son pertinentes para la construcción de una alianza entre los distintos actores de la FGC. Muestran la importancia de revelar los sentimientos de vergüenza, aceptar la vulnerabilidad, confrontarse mutuamente y discutir las distintas expectativas entre los actores implicados. Además, el marco subraya que la competencia profesional es importante en lo que respecta a la toma de decisiones compartida.

Además, profesionales de la salud mental y la persona coordinadora de la FGC deben animar a quienes participan en una FGC a discutir las situaciones difíciles y a confrontarse sobre sus expectativas y sus roles. El concepto de «conversaciones valientes» encaja bien aquí. Este concepto se utiliza a menudo en trabajos sobre raza y género o justicia social, y anima a asumir riesgos en las conversaciones, decir la verdad y experimentar la incomodidad en lugar de evitarla (Arao & Clemens, 2013; Singleton & Hays, 2008; Singleton & Linton, 2006). Arao y Clemens (2013) lo completan con la propuesta de cultivar «espacios valientes» en lugar de «espacios seguros», donde se necesita valentía en el diálogo con los demás. Si hay que aceptar la propia vulnerabilidad, se requiere valentía, y esta se ve recompensada con una comprensión más profunda de la situación y con la confianza mutua. Las conversaciones valientes pueden abrir el camino a la construcción de una alianza, pues así se construye la confianza mutua y se discuten las expectativas subyacentes. Una FGC puede facilitar un diálogo sobre valores, relaciones, acciones y factores condicionantes en la construcción de una alianza. Parece necesario seguir investigando cómo facilitar las conversaciones valientes en una FGC.

Limitaciones

Nuestra intención era seguir realizando entrevistas por caso o conferencia hasta que no surgiera ninguna información nueva ni ningún patrón nuevo. Esto es un indicador de calidad metodológica y remite a la saturación de la información (Guba & Lincoln, 1989; Guest et al., 2006; Small, 2009). En un único caso solo fue posible reconstruir el proceso de la FGC desde las perspectivas de la persona coordinadora de la FGC y del equipo profesional implicado. A medida que avanzaba el proyecto de investigación, surgieron patrones diferentes entre las conferencias; en un momento dado, examinar nuevos casos probablemente habría aportado pocas comprensiones nuevas. El equipo de investigación no participó en las FGC propiamente dichas; sin embargo, estuvo estrechamente implicado en su organización y discutió con las personas coordinadoras de FGC la organización de las conferencias; por eso era importante construir una imagen global desde múltiples perspectivas.

Al revisar los datos desde una perspectiva más nomotética, surgieron distintos temas que atraviesan los casos. Se descubrieron temas nuevos, como la aportación de la teoría sobre las conversaciones valientes, que proporcionó una comprensión nueva y más profunda que puede utilizarse para reducir la coerción y reforzar la alianza en psiquiatría.

Conclusión e implicaciones

El proceso de la FGC en el contexto del tratamiento coercitivo en psiquiatría es complejo, ya que se apoya en la aportación y el compromiso de distintos actores. Juntos, estos actores ponen en acto una realidad abierta y nueva que hace posible la plataforma de una FGC. Este estudio muestra que la FGC tiene el potencial de ofrecer una plataforma de aprendizaje para la alianza entre profesionales, personas usuarias y familias, que afirma la apropiación y el empoderamiento de estas últimas. Para construir esta alianza es importante aceptar la vulnerabilidad y entablar conversaciones valientes. Además, la FGC exige un cambio de actitud a profesionales de la salud mental: en lugar de centrarse en el tratamiento de cada persona usuaria, deben apoyar al grupo primario para que afronte la situación del momento y contribuir con sus conocimientos a los planes de las personas usuarias y de sus redes. El equipo de salud mental necesita comprender las dudas y los miedos, al tiempo que anima a los distintos actores a participar en «espacios valientes» en lugar de evitarlos. Estudiando más a fondo este proceso, con una atención explícita a los escollos y las posibilidades a la hora de entablar conversaciones valientes y construir una alianza, se exploran la aplicación y el potencial de las FGC en psiquiatría.