1. Introducción

El síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) es «la muerte súbita e inesperada de un lactante de menos de un año, aparentemente sano, que sigue sin explicación tras una investigación exhaustiva del caso, que incluye la realización de una autopsia completa con pruebas complementarias, el examen del lugar de la muerte y la revisión de la historia clínica» (Goldstein et al., 2019a, p. 626).

Los Centers for Disease Control and Prevention definen la SUDI (muerte súbita e inesperada del lactante) como la muerte súbita e inesperada de un lactante ocurrida en el primer año de vida cuya causa no era evidente antes de la investigación; estas muertes se producen a menudo mientras el bebé duerme o se encuentra en su espacio de sueño. Si, pese a varias investigaciones exhaustivas, no puede determinarse ninguna causa conocida de la muerte, puede recurrirse al SMSL como diagnóstico de exclusión (Center of Disease Control and Prevention, 2021). Esta definición combina tres categorías de causa de muerte de la Clasificación Internacional de Enfermedades, 10.ª revisión (CIE-10): SMSL (código R95), causas desconocidas o no especificadas (código R99) y sofocación y estrangulamiento accidentales en la cama (código W75) [World Health Organization (WHO), 2019]. Sin embargo, el debate sobre la denominación y la clasificación de las muertes súbitas inexplicadas del lactante continúa sin un procedimiento estándar universalmente aceptado (Shapiro-Mendoza et al., 2021). El término SMSL a menudo se ha confundido y criticado porque no es un diagnóstico bien definido, con rasgos patognomónicos precisos, y su aplicación puede ser muy subjetiva (Byard, 2018).

Según comparaciones internacionales recientes, la tasa de SMSL en Europa se estima en 25 casos por cada 100 000 nacidos vivos. Sin embargo, se han observado definiciones y protocolos de estudio distintos, lo que hace variables las relaciones y complejas las comparaciones internacionales (de Visme et al., 2020). En Italia, la incidencia se estima en unos 250 casos nuevos, es decir, un 0,5 ‰, aunque no existe un registro nacional (Ministry of Health, 2021). No obstante, la mortalidad infantil ha disminuido ligeramente en los países occidentales gracias a la difusión de campañas de prevención (Moon, 2016). Aun así, persisten algunas muertes inexplicadas, lo que dificulta determinar sus causas y crear un registro unificado de datos de vigilancia que permita compararlos a escala internacional (Goldstein et al., 2019a).

La falta de una metodología coherente e internacional para evaluar los casos puede ralentizar la recogida de datos y complicar la clasificación de las muertes por SMSL, que podrían recibir denominaciones distintas según la jurisdicción en la que se producen, lo que no hace justicia a la propia muerte de la criatura (Byard et al., 2019). Este hecho subraya que sería miope buscar una causa única del síndrome de muerte súbita del lactante. Más bien, la evidencia científica sugiere la hipótesis de que el SMSL es el resultado de una combinación de factores de riesgo y de respuestas fisiopatológicas que son diferentes en cada individuo, que lucha con sus propias vulnerabilidades y predisposiciones biológicas (Byard and Krous, 2003). Actualmente, el modelo más relevante en cuanto a factores de riesgo es el «modelo del triple riesgo», según el cual el riesgo de SMSL es máximo cuando en el lactante concurren los tres factores identificados: una vulnerabilidad individual, un periodo crítico del desarrollo y la exposición a un factor estresante exógeno (Filiano and Kinney, 1994).

Aunque algunas cuestiones médicas y epidemiológicas siguen sin resolverse, la investigación psicológica ha empezado a examinar las consecuencias para las familias que viven este acontecimiento doloroso (Goldstein et al., 2019a). La pérdida de un bebé por SMSL es una experiencia profunda y trágica (Goldstein et al., 2018, 2019b,2020, 2022) que supone no solo la muerte del lactante, sino también la pérdida de un futuro familiar imaginado e idealizado y el desvanecimiento de las expectativas de futuro ligadas a la parentalidad, la fratría o la abuelidad. El duelo en la familia tiene muchas facetas, y cada miembro de la familia vive el duelo de una manera distinta y tiene necesidades y recursos diferentes (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013).

Sin embargo, a diferencia de las pérdidas perinatales y neonatales, el SMSL se produce de forma repentina, queda sin explicación y va seguido de procedimientos médico-legales agotadores para la madre y el padre (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996), lo que nos hace pensar en un proceso de duelo más complicado (Goldstein et al., 2022). Como se ha observado en las pérdidas perinatales (Gandino et al., 2020), la muerte de una criatura por una causa súbita e inexplicada también puede tener consecuencias para el personal sanitario y para otros profesionales (Forster and Hafiz, 2015).

Tras la alegría del nacimiento de su bebé, la familia se enfrenta a la pérdida de la luz, como en un «eclipse» en el que un cuerpo celeste oculta la fuente de luz y deja a quien observa en un inevitable cono de sombra. La pérdida inesperada e inexplicada de un bebé es un acontecimiento especialmente desestabilizador para la familia (Byard, 2009), precisamente por la fenomenología con que se produce y por sus consecuencias a corto y largo plazo (Goldstein et al., 2019b). Al descubrir la muerte, la madre y el padre se encuentran en una «escena del crimen», rodeados de policías, médicos forenses y servicios de emergencia (Byard, 2009). En los asépticos y rígidos procedimientos forenses se olvida a menudo un aspecto del SMSL que no tiene nada de secundario: la familia en duelo (Goldstein et al., 2022).

Desde nuestra perspectiva sistémico-relacional, la muerte puede describirse como un acontecimiento que afecta a toda la familia; de hecho, todas las personas del sistema familiar sufren la pérdida tanto en el plano personal como en el relacional (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013). Tras una pérdida, la vida familiar se ve sacudida hasta sus cimientos y debe reorganizar inevitablemente su estructura y construir una nueva en torno a la pérdida (Boss and Greenberg, 1984). Para todos los miembros de la familia, toda muerte supone múltiples pérdidas: de la persona fallecida, de roles y relaciones, de la unidad familiar, de esperanzas e ideas sobre el futuro. Para comprender la naturaleza del duelo en la familia, es importante reconocer que los efectos individuales y relacionales de la pérdida actúan simultáneamente y se influyen mutuamente; de hecho, el duelo individual es a la vez matriz y producto del cambio en el conjunto del sistema familiar (Gilbert, 1996). Partiendo del supuesto de que el duelo es un proceso tanto social como familiar (Neimeyer et al., 2014), planteamos la hipótesis de que el SMSL puede tener efectos psicológicos no solo en la madre, sino también en el padre, la pareja, la fratría, la generación abuela y, en última instancia, el sistema familiar.

Esta revisión sistemática surgió de la necesidad de ofrecer una síntesis cualitativa del impacto psicológico del SMSL no solo en el plano personal, sino también en las dinámicas familiares y de pareja. Comprender mejor lo que viven las madres y los padres, la fratría y la familia extensa resulta útil para ofrecer formas de apoyo o, en su caso, intervenciones que respondan a las necesidades y prioridades de estas personas. El duelo que sigue a la pérdida de una criatura por SMSL irrumpe en la vida de las familias afectadas como un rayo en un cielo sereno y, aunque en todo el mundo existe un fuerte compromiso con las campañas de prevención, la etiología del síndrome de muerte súbita del lactante aún no está clara. Por tanto, mientras la ciencia médica no aporte las respuestas que todos esperamos, resulta de gran interés no solo explorar los factores de riesgo del SMSL, sino también estar preparados para lo que este acontecimiento significa en el plano de la pareja y de la familia. Esta revisión debería servir de punto de partida para una formación oportuna y actualizada del personal sanitario, que debería recurrir a la figura profesional de la psicología como principal coordinadora de la atención al duelo familiar.

Las preguntas de investigación a las que pretende responder esta revisión sistemática son: ¿cuáles son las consecuencias del SMSL en el plano personal y familiar? ¿Cómo es el proceso de duelo de la madre, del padre, de la pareja y de los demás miembros de la familia? El objetivo de esta revisión es, por tanto, comprender mejor las dificultades a las que se enfrentan las familias en duelo tras una muerte atribuida al SMSL.

2. Materiales y métodos

2.1. Fuentes de información y estrategias de búsqueda

La presente revisión sistemática se llevó a cabo de acuerdo con las directrices Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) para la búsqueda, la sistematización y la comunicación de revisiones sistemáticas (Moher et al., 2009; Page et al., 2021). La búsqueda se realizó entre julio y diciembre de 2021 y no tiene un intervalo temporal específico. Se decidió no limitar la búsqueda a un periodo breve para incluir el mayor número posible de estudios. Dos personas evaluaron de forma independiente la elegibilidad de cada artículo.

Los estudios se identificaron consultando bases de datos en línea (ProQuest Psychology Journal, PsycARTICLES, PsycINFO), centrándose en el impacto psicológico del SMSL en los planos familiar, personal y de pareja. La combinación de palabras clave en este primer paso fue: (1) sudden infant death syndrome OR sids OR sudi OR suid OR sudden unexplained death in infants, AND (2) bereavement OR grief, AND (3) parent’ OR mother’ OR father’ OR sibling’.

2.2. Selección de los artículos

La búsqueda en las bases de datos arrojó un total de 1430 estudios. Este resultado se cribó para seleccionar únicamente los estudios que cumplían los objetivos definidos. En el proceso de selección se utilizaron los siguientes criterios: (1) la búsqueda inicial por palabras clave se limitó al resumen para garantizar una mayor pertinencia respecto al tema investigado, (2) se trataba de artículos revisados por pares y (3) estaban publicados en inglés. Dado nuestro enfoque y nuestro objetivo de realizar un análisis exhaustivo y completo, optamos por las publicaciones en inglés por la mayor cantidad de literatura internacional disponible. Se cribó un total de 1354 estudios, y 76 cumplieron los criterios de la primera fase (Figura 1).

Posteriormente, este número se redujo a 61 tras eliminar 15 duplicados. 13 registros se eliminaron automáticamente, mientras que 2 duplicados se eliminaron manualmente.

Una vez eliminados los duplicados, los 61 estudios seleccionados se analizaron por título y resumen, lo que dio como resultado un grupo de 44 artículos. De ellos, se descartaron 17 artículos porque (1) trataban las causas, los factores de riesgo y la prevención del SMSL; se ocupaban más de la religión que de las consecuencias del SMSL para los miembros de la familia; trataban condiciones específicas (maltrato, consumo de drogas y de tabaco), la SUDEP y los mortinatos; y, por último, se referían a investigación médica o eran reseñas de libros. Se excluyeron los estudios centrados en la búsqueda de causas médicas del SMSL o en factores de riesgo y de prevención porque, aunque tenían una gran relevancia científica, no eran coherentes con los objetivos del presente estudio.

En la cuarta y última fase de selección se evaluaron 44 estudios a texto completo, que se redujeron a 24, ya que 20 no cumplían los criterios de inclusión. Como el SMSL se produce en el primer año de vida, se decidió excluir todos los estudios con muestras en las que la muerte se había producido después del primer año de vida (n = 6); para centrarse en una tipología específica y no en una categoría general, se excluyeron los estudios cuya muestra incluía un abanico más amplio de experiencias de pérdida perinatal/neonatal sin un análisis separado de los casos de SMSL (n = 4); las revisiones de la literatura (n = 4) y los informes o series de casos (n = 2) se excluyeron por la falta de datos de investigación nuevos y la dificultad de generalización. Los estudios dirigidos a profesionales, instrumentos y programas de intervención (n = 4) se consideraron no elegibles porque no respondían a los requisitos de la pregunta de investigación. Los 24 artículos restantes —véase la Figura 1 para el diagrama de flujo PRISMA— cumplen los criterios de inclusión y se sometieron a un análisis cualitativo para responder a las preguntas de investigación.

3. Resultados

El análisis sistemático de la literatura se llevó a cabo teniendo en cuenta los objetivos, el método de inclusión y exclusión empleado y los resultados. El proceso de selección se muestra en la Figura 1, mientras que la información detallada sobre cada artículo puede consultarse en la Tabla 1.

Los estudios seleccionados se realizaron en distintas partes del mundo: Estados Unidos (n = 11), Israel (n = 1), Noruega (n = 4), Finlandia (n = 1), Irlanda (n = 2), Reino Unido (n = 1), Australia (n = 3), Nueva Zelanda (n = 1) y Sudáfrica (n = 3).

Abarcan un periodo de cuatro décadas, de 1982 a 2021, con una mayor frecuencia en la década de 1990 (n = 13), seguida del periodo de 2010 a 2020 (n = 4), la década de 1980 (n = 4), de 2020 hasta la actualidad (n = 2) y el periodo de 2000 a 2010 (n = 1).

Dieciséis estudios utilizaron técnicas cuantitativas, cinco emplearon métodos cualitativos y tres, una metodología mixta.

3.1. Extracción de datos

Como puede verse en la Tabla 1, la revisión de la literatura revela que en los estudios cuantitativos se han utilizado seis cuestionarios ad hoc (Williams and Nikolaisen, 1982; Price et al., 1985; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Thuen, 1997; Irizarry and Willard, 1999; Goldstein et al., 2020). De estos seis estudios, tres utilizaron también otros instrumentos, como la Impact of Event Scale (IES), el 20-item Goldberg General Health Questionnaire (GHQ-20), el State-Trait Anxiety Inventory (STAI), la Bodily Symptom Scale (BSS), el Beck Depression Inventory Short Form (BDI-SF) (Dyregrov and Matthiesen, 1987), la Symptom ChackList-90 y la Bradburn’s Affect-Balance Scale (Thuen, 1997), y el Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2020). Cuatro estudios emplearon entrevistas estructuradas (Downey et al., 1990; Powell, 1991, 1995; Carroll and Shaefer, 1993) y, de estos cuatro, dos incluyeron instrumentos adicionales, como la Symptom Check List-32 (Downey et al., 1990) y el SIDS Parent Coping Inventory (SPCI) (Carroll and Shaefer, 1993). Un estudio utilizó entrevistas semiestructuradas e incorporó además la Child Behaviour Check List (CBCL) (Hutton and Bradley, 1994). De los dieciséis estudios cuantitativos iniciales, cinco utilizaron únicamente escalas como: NJSRC Parent Questionnaire (Ostfeld et al., 1993); Delusions Symptoms States Inventory/States of Anxiety and Depression (DSSI/sAD), (Boyle et al., 1996); Symptom Check List-90 (Thuen and Schlytter, 1996); Parental Bereavement Questionnaire (PBQ), (Goldstein et al., 2018); Spielberger State-Trait Anxiety Inventories (STAI-T and STAI-S), Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS), Timeline Follow-Back (TLFB), PBQ (Goldstein et al., 2019b). De los cinco estudios cualitativos, dos utilizaron entrevistas en profundidad (Rubin, 1984; Edwards et al., 2009), uno empleó entrevistas y grupos focales (Väisänen, 1998), uno realizó un análisis textual (Finlay and Krueger, 2011) y uno utilizó entrevistas semiestructuradas (Plews-Ogan et al., 2021). Por último, de los tres estudios de métodos mixtos, uno utilizó un cuestionario ad hoc (De Frain et al., 1992), otro, un cuestionario con escalas como la IES, el GHQ de 20 ítems y la versión de estado del STAI (STAI-X1) (Dyregrov and Dyregrov, 1999), y otro, un cuestionario, entrevistas en profundidad y la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Garstang et al., 2016).

3.2. Análisis de las muestras

La muestra de cada estudio se refiere exclusivamente a casos de SMSL, salvo una minoría que utiliza una muestra heterogénea que incluye muertes perinatales, neonatales y SUDI (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Väisänen, 1998; Garstang et al., 2016). Además, las muestras de los 24 estudios comprenden entre 9 y 365 participantes, y solo 4 contaban con un grupo de control (Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Goldstein et al., 2019b). Todos los estudios analizaron una muestra de personas, con excepción de un estudio que se centró en evaluar 20 sitios web dedicados a víctimas del SMSL, pero del que derivamos convencionalmente la actividad de 20 personas (Finlay and Krueger, 2011). Por último, los datos de los estudios sobre la fratría proceden de las percepciones parentales, en particular de las maternas, y por tanto examinan de forma indirecta las experiencias de la fratría (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

3.3. Miembros de la familia afectados

Los artículos seleccionados abordan las experiencias de las personas afectadas por una tragedia familiar debida al SMSL. Comprobamos que ocho de ellos se centran en las experiencias de las madres (Rubin, 1984; Price et al., 1985; Ostfeld et al., 1993; Boyle et al., 1996; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2018, 2019b,2020), uno en la experiencia paterna (Edwards et al., 2009), 10 en la pareja (Williams and Nikolaisen, 1982; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Downey et al., 1990; Carroll and Shaefer, 1993; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Garstang et al., 2016; Plews-Ogan et al., 2021), dos en las experiencias de la fratría (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994), uno en la unidad familiar formada por madre, padre y descendencia (Powell, 1995), uno en la generación abuela (De Frain et al., 1992) y uno en la familia extensa formada por madre, padre, descendencia y generación abuela (Väisänen, 1998).

3.4. Características temáticas

Los 24 estudios incluidos en la revisión ofrecen una visión de conjunto del SMSL e ilustran en su complejidad los numerosos aspectos asociados a la muerte súbita de un recién nacido y su impacto en todos los niveles de la familia. Williams and Nikolaisen (1982), Carroll and Shaefer (1993), Thuen and Schlytter (1996) e Irizarry and Willard (1999) se centraron en las diferencias de género que surgen entre la madre y el padre a raíz del SMSL, examinando las estrategias de adaptación que emplea cada miembro de la pareja y las distintas reacciones que se producen incluso mucho tiempo después. Este último aspecto lo abordan Rubin (1984) y Dyregrov and Dyregrov (1999), que examinaron la difícil adaptación a una pérdida tan dolorosa y traumática que no parece cicatrizar del todo ni siquiera con el tiempo, y que deja a la madre y al padre con la dolorosa sensación de tener que seguir lidiando con una muerte inexplicada. En estas situaciones existe el riesgo de desarrollar un trastorno de duelo persistente y complicado, cuyo diagnóstico resultó más probable en la población que había vivido una muerte por SMSL en la familia (Goldstein et al., 2018), aunque esto probablemente se relacione también, en parte, con factores de riesgo previos a la pérdida (Goldstein et al., 2019b).

Varios estudios (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021) se han centrado en las cuestiones asociadas a la pérdida parental y familiar, que van desde compartir el dolor, las preocupaciones atributivas, la adaptación del matrimonio, el impacto en el deseo de tener más descendencia y la naturaleza compleja del proceso de recuperación, hasta la reinversión de energías para seguir adelante y vivir con más serenidad la realidad de la pérdida (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021). El deseo de perseguir la vida avanzando en lugar de quedarse inmóvil lo confirma Powell (1995), que mostró cómo un bebé nacido en el año siguiente a la pérdida no inhibía el proceso de duelo, sino que lo favorecía al devolver sentido y proyectos a una vida vaciada por el SMSL. Sin embargo, la fratría de las criaturas víctimas del SMSL necesita un apoyo adecuado y un entorno que a menudo la protege de cualquier manifestación de desánimo y de tristeza, y que podría preparar el terreno para cambios de conducta y de personalidad (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

En este estudio también se tuvo en cuenta a la generación abuela. Por ejemplo, el estudio de De Frain et al. (1992) examinó sus experiencias, sus sentimientos de culpa y su tendencia a revivir la muerte de su nieto o nieta, pero también la solidez de su matrimonio y su capacidad para levantarse de nuevo gracias a la fe. Thuen (1997) muestra que la madre y el padre pueden acceder a diversas formas de apoyo, como el apoyo instrumental, el emocional y el informativo. Pueden afrontar el doloroso proceso de duelo mediante sitios web conmemorativos (Finlay and Krueger, 2011) o mediante objetos transicionales, aunque esta experiencia de contacto parece estar influida por la intensidad y la gravedad del dolor vivido (Goldstein et al., 2020).

Las familias también buscan compartir de forma auténtica información detallada sobre el diagnóstico, lo que facilita que el equipo profesional ofrezca una explicación completa de la muerte (Garstang et al., 2016).

La revisión incluye además estudios que comparan el SMSL con la muerte fetal y la muerte neonatal, y ponen de relieve las diferencias en el duelo y en los efectos sobre la salud mental de las personas afectadas en sus distintas facetas (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996). Además, un estudio ha ilustrado la situación singular de un pueblo indígena, el maorí, presente sobre todo en Nueva Zelanda y con un alto riesgo de muertes por SMSL (Edwards et al., 2009).

En conclusión, la revisión aportó resultados satisfactorios en el plano sustantivo, que indican que el tema merece atención clínica e inspira nuevas investigaciones, no solo en el ámbito médico, sino también en el psicológico.

3.5. Fortalezas y debilidades de la literatura analizada

Las fortalezas y debilidades de los estudios examinados en la revisión sistemática se refieren tanto a los métodos utilizados para llevar a cabo la investigación como a los temas que la orientaron. Como puede verse en la Tabla 1, en cuanto a las fortalezas de la literatura revisada, cabe señalar que algunos estudios han realizado una investigación detallada del tema estudiado (Rubin, 1984; Väisänen, 1998; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Plews-Ogan et al., 2021); otros cuentan con una muestra amplia (Goldstein et al., 2018, 2020), una muestra relativamente amplia (Downey et al., 1990; Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997) o una muestra probabilística (Powell, 1991, 1995).

El estudio de Price et al. (1985) ofrece una visión de conjunto de las principales cuestiones y abre perspectivas de estudio para el futuro. Algunos estudios han examinado por separado las respuestas de las madres y de los padres (Williams and Nikolaisen, 1982; Powell, 1991, 1995; Irizarry and Willard, 1999), y en algunos casos se ha hallado un alto grado de acuerdo dentro de la pareja (Powell, 1991). Los padres han participado menos que las madres en la investigación (Hutton and Bradley, 1994). Creemos que podría ser interesante comprender la motivación clínica de este mecanismo y llevar la investigación hacia nuevos horizontes. Algunas investigaciones muestran que los datos cualitativos profundizan los resultados cuantitativos (De Frain et al., 1992; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Garstang et al., 2016). Por último, algunos estudios han realizado una recogida de datos prospectiva antes de la muerte del bebé (Goldstein et al., 2019b), han examinado las respuestas por separado según la categoría de muerte al estudiar las diferencias (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Garstang et al., 2016), han puesto un énfasis particular en los matices de la experiencia materna (Ostfeld et al., 1993) y, cuando el análisis del método identificó un sesgo, la presencia de entrevistas semiestructuradas probablemente contribuyó a reducir su efecto (Hutton and Bradley, 1994).

Las debilidades de los estudios revisados se refieren en algunos casos al número o a la calidad de la muestra de la población estudiada (Rubin, 1981; Williams and Nikolaisen, 1982; De Frain et al., 1992; Carroll and Shaefer, 1993; Ostfeld et al., 1993; Powell, 1995; Väisänen, 1998; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2019b; Plews-Ogan et al., 2021). En algunas circunstancias, ciertos estudios presentan una alta probabilidad de que las estimaciones sean inferiores a la prevalencia real (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Ostfeld et al., 1993; Hutton and Bradley, 1994; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997); otros estudios, en cambio, no han aclarado las diferencias en los resultados obtenidos ni las variables asociadas a esa variación (Price et al., 1985); se observan también la presencia exclusiva de respuestas maternas cuando se estudia a la fratría (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Powell, 1991), la falta de medidas de salud mental previas a la pérdida (Boyle et al., 1996), la presencia de sesgo de selección y la determinación del TDP mediante una encuesta (Goldstein et al., 2018, 2020).

4. Discusión

Esta revisión de la literatura identificó 24 estudios sobre el impacto psicológico del SMSL en el sistema familiar. Puso de relieve las características básicas del SMSL: en primer lugar, el impacto psicológico en las madres, los padres, las parejas, la fratría, la generación abuela y el conjunto del sistema familiar; y, en segundo lugar, las diferencias entre el SMSL y la pérdida perinatal y neonatal.

4.1. Madres

Ostfeld et al. (1993) observaron que las madres que habían vivido un SMSL recordaban el duelo agudo inicial, caracterizado por síntomas intensos de tristeza, dificultad para concentrarse, inquietud, trastornos del sueño e ira. En los seis meses posteriores a la pérdida, aunque la tristeza seguía siendo el síntoma más intenso, seguida de la ira, los demás disminuían notablemente y dejaban paso a la ansiedad, la incomodidad ante los bebés y la culpa, síntomas atribuidos a los aspectos cognitivos más que somáticos del duelo (Ostfeld et al., 1993).

Price et al. (1985) subrayaron también la presencia de una vivencia persistente de tristeza y depresión como síntomas principales, y niveles decrecientes de inquietud, ansiedad, trastornos del sueño, dificultad para concentrarse, incomodidad ante otras mujeres embarazadas, menos energía, menos interés por las actividades sociales, pérdida de apetito, culpa y dificultades laborales. En consonancia con los efectos psicológicos descritos en estudios anteriores, Goldstein et al. (2018) pusieron de relieve aspectos interesantes, como la presencia de síntomas que disminuyen con el tiempo y de síntomas que permanecen relativamente estables, como la confusión de roles, la ira y la desconfianza; estos datos permitieron establecer que la tasa de trastorno de duelo prolongado es del 57,1 % un año después de la pérdida y del 41,3 % a los tres años (Goldstein et al., 2018).

A la vista de estos resultados y de los factores de riesgo comunes al duelo por SMSL y al TDP, Goldstein et al. (2019b) hallaron una asociación interesante entre los factores individuales de vulnerabilidad previos a la pérdida y el desarrollo de un TDP tras el SMSL, cuya influencia disminuía con el tiempo transcurrido desde la pérdida. Este estudio, cronológicamente uno de los más recientes incluidos en esta revisión, pone de relieve factores clave que predicen las características de las personas que sufren o no un TDP (Goldstein et al., 2019b). El examen de la evolución de cada factor de riesgo en los 30 meses posteriores a la pérdida mostró trayectorias distintas para el TDP: una edad materna superior a 26 años predecía tasas más altas de síntomas de TDP; los síntomas depresivos previos a la pérdida tenían un impacto hasta 2 años después; los síntomas ansiosos previos a la pérdida predecían niveles más altos de duelo agudo, pero no del trastorno de duelo persistente y complicado, que no puede diagnosticarse hasta al menos 6 meses después de la pérdida; las mujeres que habían sufrido pérdidas anteriores presentaban tasas de TDP más bajas, aunque no significativas, que las que no habían vivido ninguna pérdida. Además, la presencia de otras criaturas vivas resultó ser un factor de riesgo, ya que estas madres mostraban un riesgo decreciente de TDP solo hasta dos años después de la pérdida, seguido de un aumento, probablemente debido a la comparación con la criatura fallecida durante la vinculación con el siguiente bebé o al alcanzar este la edad de la criatura fallecida; un mayor consumo de alcohol se asociaba de forma positiva y constante con el TDP (Goldstein et al., 2019b). El equipo de investigación subrayó con fuerza el riesgo que supone la presencia simultánea de varios factores: más de dos factores predecían significativamente el riesgo en el año posterior a la muerte, mientras que cuatro factores lo predecían significativamente 2 años después de la muerte de la criatura.

Las entrevistas realizadas en el estudio de Rubin (1984) confirmaron el carácter angustioso de la pérdida, debido principalmente al momento de la muerte, es decir, en pleno proceso de apego (Rubin, 1984). Los síntomas iniciales, como la depresión, la ansiedad y la impotencia, remiten, mientras que los síntomas de culpa siguen apareciendo años después, con independencia de los demás síntomas. Este estudio sugiere que la culpa es el rasgo principal de la tragedia del SMSL: según Rubin (1984) y Plews-Ogan et al. (2021), la desesperación profunda se desencadena por la idea de no haber podido proteger a la criatura, porque la imposibilidad de comprender las causas de la muerte es un factor estrechamente asociado a los problemas de adaptación materna. Siguiendo a Parkes (1970), los estudios de Rubin (1981, 1984), Finlay and Krueger (2011) y Goldstein et al. (2020) confirman la necesidad de mantener una actividad que implique la «presencia» de la criatura fallecida para elaborar la pérdida. El análisis cualitativo de Finlay and Krueger (2011) examinó 20 sitios web conmemorativos, con fotos, poemas, recuerdos y espacios de expresión compartidos en un lenguaje personal, de manera no profesional y sin atenerse a normas estéticas precisas. Estas características los hacen especialmente auténticos y atestiguan la intención de crear un sentimiento de comunidad, de compartir el duelo pese a los tabúes y, así, de iniciar un proceso de curación y de reconstrucción de una identidad hecha añicos por la pérdida. La fuerza de estos lugares, también destacada por Finlay y Krueger, reside en su accesibilidad constante, no sujeta a horarios de apertura y cierre, sin límites de permanencia (Finlay and Krueger, 2011); y, además, en el trabajo que realizan en dos frentes, el duelo y la recuperación, en un proceso dinámico de oscilación, tal como se describe en el «modelo de proceso dual de afrontamiento» (Dual Process Model of Coping; Stroebe and Schut, 1999). A veces hay necesidad de afrontar la pérdida de un ser querido y de revivir el tiempo compartido a través de fotografías, lugares especiales y música, pero otras veces las personas sienten la necesidad de una pausa para volver poco a poco a la vida (Finlay and Krueger, 2011).

También se ha propuesto la presencia de objetos con un fuerte potencial adaptativo: se los ha denominado objetos transicionales del duelo (Goldstein et al., 2020). La asociación entre el trastorno de duelo prolongado (TDP) y los sentimientos de malestar al relacionarse con el objeto es clara, y se caracteriza también por el desbordamiento al afrontar la pérdida y por una menor frecuencia de visitas, a diferencia de las madres que habían encontrado alivio y consuelo en el objeto (aunque la frecuencia no difería significativamente entre ambos grupos). El TDP no se relaciona directamente con la conducta de evitación, sino solo cuando el uso del objeto genera estrés en presencia de indicadores de TDP. Evidentemente, estas madres no solo tienen una capacidad limitada para aprovechar el potencial adaptativo de los objetos transicionales del duelo, sino que su adaptación natural a la pérdida se complica realmente, al faltarle la oscilación necesaria para un desenlace favorable (Goldstein et al., 2020).

4.2. Padres

De la revisión de la literatura solo surgió un estudio centrado exclusivamente en la figura paterna; sin embargo, dada la muestra de referencia, no puede considerarse representativo de la población.

Los programas centrados en la prevención y en la reducción de los factores de riesgo modificables han llevado a una disminución de las tasas de SMSL en Nueva Zelanda, aunque no de forma significativa en la población indígena (McManus et al., 2010). Sin embargo, los datos más recientes disponibles muestran que, entre 2014 y 2018, las tasas de SUDI de los grupos étnicos maorí y del Pacífico fueron significativamente más altas que las del conjunto de la infancia de todos los grupos étnicos de Nueva Zelanda (Ministry of Health, 2021). Un análisis temático de entrevistas en profundidad realizado por Edwards et al. (2009) identificó tres temas principales subyacentes: los factores de estrés relacionados con el momento de la muerte, los mecanismos personales de afrontamiento y las fuentes de apoyo (Edwards et al., 2009). Los padres maoríes en duelo no reciben un buen apoyo de los servicios: les resulta difícil encontrar a alguien que pueda ayudarles a afrontar la pérdida de su criatura por SMSL; en cambio, intentan encontrar apoyo y fuerza en sus otras criaturas, pero el aislamiento social y la soledad son sentimientos habituales. Los servicios sanitarios están actualmente adaptados a las necesidades de las mujeres y, por tanto, deben concebirse de modo que también los hombres puedan expresar su duelo. Edwards y su equipo proponen un apoyo basado en actividades (Edwards et al., 2009).

A partir de estos resultados, cabe señalar que existe poca literatura internacional sobre la figura del padre; además, en la investigación sobre la experiencia de duelo de los miembros de la familia tras la pérdida de una criatura, la experiencia de la madre se ha estudiado mucho, en detrimento de la de los padres (Morris et al., 2019). Por tanto, se necesita un conocimiento temático más profundo para comprender mejor la experiencia de los padres en duelo, de modo que la vida de la familia en su conjunto no se pierda tras una pérdida.

4.3. Parejas

El SMSL provoca un cambio repentino en los roles y las responsabilidades de ambos miembros de la pareja, que difieren en cuanto a procesos de duelo propios de cada género (Plews-Ogan et al., 2021): la capacidad de resolución de problemas de los hombres está más orientada a la acción que la de las mujeres (Williams and Nikolaisen, 1982).

El estudio de Plews-Ogan et al. (2021) aportó una cantidad considerable de datos sobre los cambios en la parentalidad y puso de relieve las principales dificultades relacionadas con el mantenimiento de una imagen positiva de sí como madre o padre. La literatura muestra con claridad que la muerte súbita e inesperada de una criatura pone seriamente en entredicho la capacidad de las figuras parentales para garantizar funciones básicas como la seguridad y la protección; así, toman conciencia de sus propios límites, al no poder asegurar a toda costa la supervivencia de su descendencia, y sienten que su rol queda gravemente comprometido por esta vulnerabilidad (Osterweis, 1984; Duncan and Byard, 2018).

Los estudios que examinan las diferencias de género en la pareja (Williams and Nikolaisen, 1982; Plews-Ogan et al., 2021) han puesto de relieve aspectos de cercanía, pero también de posible incomprensión (Williams and Nikolaisen, 1982; Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Por un lado, los sentimientos de las mujeres parecen mostrar mayor intensidad y emotividad (Williams and Nikolaisen, 1982; Irizarry and Willard, 1999), pero, por otro, no se hallaron diferencias en la capacidad para expresar los propios sentimientos. Se observaron diferencias claras y significativas en el modo en que cada miembro de la pareja aborda la resolución de problemas: la de los hombres está más orientada a la acción que la de las mujeres (Williams and Nikolaisen, 1982). Tanto en el estudio de Schwab (1990) como en el de Carroll and Shaefer (1993), las madres utilizaban más mecanismos de afrontamiento que los padres (Schwab, 1990; Carroll and Shaefer, 1993).

Irizarry and Willard (1999) hallaron diferencias significativas en dos aspectos principales: en primer lugar, el deseo de las mujeres de un embarazo lo antes posible era a menudo más fuerte que el de los padres, que mostraban un deseo limitado, relacionado con el miedo a tener otro bebé; en segundo lugar, la necesidad de intimidad sexual aumentaba en la mitad de la muestra masculina y disminuía en más de la mitad de la femenina. Este aspecto puede constituir un ámbito de malestar psicológico dentro de la pareja, sobre todo porque está estrechamente relacionado con el embarazo (Irizarry and Willard, 1999). A diferencia de los estudios sobre el Penumbra Baby (Reid, 2007), el síndrome del hijo de reemplazo (Cain and Cain, 1964) y el síndrome del niño vulnerable (Green and Solnit, 1964), el estudio de Powell (1995) subraya los beneficios de un embarazo posterior tras la pérdida por SMSL. En efecto, se observó un bajo porcentaje —o la ausencia— de idealización por parte de la madre y el padre, la importancia concedida a las criaturas siguientes y la ausencia de una actitud sobreprotectora (Powell, 1995). Una de las estrategias de afrontamiento del duelo más citadas es el apoyo social, que las mujeres utilizan en gran medida, pero las parejas solo en pequeña medida (Carroll and Shaefer, 1993). Por último, los estudios muestran que, para la pareja parental, la presencia de otras criaturas vivas es un factor de protección y un recurso (Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Las personas buscaban más consuelo en su pareja, pero, mientras que las mujeres tendían más a buscar apoyo en otras personas, los hombres parecían buscarlo más dentro del hogar (Irizarry and Willard, 1999).

4.4. Fratría

Los pocos estudios disponibles sobre la fratría muestran que, tras el SMSL, los problemas internalizantes (tristeza, retraimiento social, inseguridad, insomnio, pesadillas) y externalizantes (conductas agresivas y de búsqueda de atención) aumentan y alcanzan su punto máximo unos tres meses después de la pérdida (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). Sin embargo, la falta de estudios en los que participen directamente las criaturas puede generar incertidumbre en los resultados, que pueden estar sesgados por las percepciones parentales; por ello, puede ser útil implicarlas directamente en estudios concebidos específicamente para ellas. Según estos resultados, a la madre y al padre les cuesta mucho dar explicaciones sobre la muerte del hermanito o la hermanita (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). Por tanto, es necesario promover un apoyo profesional para afrontar los distintos tipos de duelo infantil y colmar esta laguna con un conocimiento más profundo. Las criaturas que pierden a un miembro de su fratría no solo se ven privadas de alguien con quien jugar, sino también, temporalmente, del apoyo y la atención parentales, y viven un posible trauma en dos frentes (Hogan and DeSantis, 1994; Packman et al., 2006; Avelin et al., 2014).

4.5. Abuelas y abuelos

Los estudios que han examinado las experiencias de la generación abuela tras la pérdida de un nieto o una nieta han puesto de relieve un rasgo particular: la doble naturaleza de la experiencia de duelo. El duelo se refiere tanto a la criatura fallecida como a la madre o el padre en duelo, descendencia directa de estas personas, por las dificultades que atraviesa (Rando, 1986; Gerner, 1990; Reed, 2000). El estudio estadounidense de De Frain et al. (1992) es el único de la revisión que se centra exclusivamente en las experiencias de la generación abuela ante el SMSL. El cuestionario que se les entregó estaba concebido para explorar no solo cómo había cambiado su vida la pérdida, sino también cómo la habían elaborado y utilizado para afrontar el duelo (De Frain et al., 1992). Gracias a la participación de 80 personas que habían perdido a un bebé de su descendencia entre dos meses y 12 años antes del estudio, fue posible identificar algunos aspectos cruciales. Tras los resultados no concluyentes de la autopsia, muchas de estas personas no logran satisfacer su constante necesidad de explicaciones y formulan teorías sobre la muerte de la criatura, que van desde teorías más médicas hasta teorías religiosas. También se constató que el 29% de las personas encuestadas culpa a la madre y al padre de la muerte de su bebé, alegando su incapacidad para entender los síntomas y su falta de competencia (De Frain et al., 1992). Profesionales de la salud mental deberían tener en cuenta también algunas cuestiones: el 1% de esta muestra sufrió violencia doméstica tras la pérdida, el 4% pensó en el suicidio y el 6% refirió un aumento del consumo de alcohol y drogas en la familia. Aunque afirmaban haber salido fortalecidas de este acontecimiento, estas personas reconocieron que necesitaban apoyo tanto en lo inmediato como más adelante; de hecho, el 60% abogaba por grupos de apoyo para las familias, incluida la generación abuela (De Frain et al., 1992). Como documentaron Nehari y su equipo, existe el riesgo de sentirse en aislamiento y de no tener espacio para expresar su duelo (Nehari et al., 2007).

4.6. Culpa

Aunque no siempre se ha estudiado e investigado a fondo, uno de los temas recurrentes en el trasfondo del duelo por SMSL es el sentimiento de culpa debido a la falta de una explicación médica clara, que alimenta la búsqueda constante de una causa por parte de la familia (Raphael, 1983). Siguiendo un estudio anterior sobre las necesidades de madres y padres en duelo (Garstang et al., 2014) y otro estudio incluido en esta revisión, Thuen (1997), Garstang et al. (2016) subrayan la fuerte necesidad de las familias de hablar con el personal sanitario sobre las causas de la muerte de su bebé, para comprender el porqué y sentir por fin alivio (Garstang et al., 2016). La falta de una explicación clara tras largos periodos no solo fomentaba la búsqueda de causas, sino que en algunos casos llevaba a las familias a sentir que se les ocultaba el motivo de la muerte de su bebé (Covington and Theut, 1993), lo que podría poner en peligro una salud mental ya frágil. En el estudio de Garstang et al. (2016) se identificaron cuatro temas relacionados con la culpa: autoinculparse, culpar a otras personas, sentirse culpable y no culpar a nadie. Aunque no se exploraron explícitamente en las entrevistas, la madre y el padre mencionaron sentimientos de culpa; las madres en duelo eran las que con más frecuencia referían autoinculpación (tras una SUDI o un SMSL), pero esta no se relacionaba con la causa de la muerte, con los factores de riesgo modificables ni con la comprensión que la familia tenía de ellos, lo que respalda la hipótesis de que puede ser un aspecto típico del duelo tras la muerte de un lactante. Como no hay motivos para pensar que la autoinculpación esté relacionada con los factores enumerados, tampoco los hay para disuadir a la pareja de compartir con el personal sanitario información sobre la muerte del lactante (Garstang et al., 2016). No hay investigaciones sobre la vergüenza. En un trabajo que examinaba las emociones tras una pérdida perinatal desde una perspectiva transcultural, planteamos la hipótesis de que las mujeres de sociedades colectivistas, que promueven un yo interdependiente, tienen más probabilidades de sentir vergüenza, mientras que en las sociedades individualistas, que promueven un yo independiente, tienen más probabilidades de sentir culpa (Provera and Gandino, 2022).

Sin embargo, es importante tener en cuenta estos datos con fines de intervención, sobre todo tras el agravamiento de algunos factores de riesgo debido a la pandemia de COVID-19, en particular en las mujeres, en lo que respecta a los trastornos de ansiedad y la depresión mayor (COVID-19 Mental Disorders Collaborators, 2021).

4.7. Comparación entre el SMSL, la muerte fetal y la muerte neonatal

Dyregrov and Matthiesen (1987) y Boyle et al. (1996) coinciden en que la pérdida de un lactante por SMSL aumenta el riesgo de que la madre y el padre desarrollen síntomas de ansiedad, en comparación con la muerte fetal y la muerte neonatal. El primer estudio mostró que las familias que habían vivido una muerte por SMSL entre 1 y 4 años antes presentaban una diferencia estadísticamente significativa en las puntuaciones de ansiedad respecto de los otros dos grupos: se observaron puntuaciones de ansiedad muy elevadas en el 69% de los casos, frente al 27% en las familias que habían vivido una muerte neonatal y el 15% en las de muerte fetal (Dyregrov and Matthiesen, 1987). El segundo estudio examinó el impacto de la muerte del lactante a los 2, 8, 15 y 30 meses de la pérdida y halló puntuaciones de ansiedad y síntomas depresivos más altos en la muestra SMSL en todos los intervalos. En cambio, las madres de los grupos de muerte neonatal y de muerte fetal presentaban en el último intervalo puntuaciones más bajas, similares a las del grupo de control sin duelo; además, los síntomas de ansiedad del grupo SMSL disminuían lentamente con el tiempo, y aproximadamente el 22% de las madres presentaba síntomas de ansiedad a los 30 meses (Boyle et al., 1996).

Además de sus resultados sobre los trastornos de ansiedad, Dyregrov and Matthiesen (1987) mostraron una diferencia estadísticamente significativa respecto del malestar tras una muerte neonatal en cuanto a ira, autoinculpación, agitación y trastornos del sueño, así como diferencias respecto de la muerte fetal, con una mayor intensidad del trabajo de duelo y de los pensamientos intrusivos en ambos grupos. Además, la muestra SMSL mostró una diferencia significativa en la recuperación tras la pérdida en comparación con los otros dos grupos. En cuanto a la relación entre la adaptación y la muerte súbita, no pudo confirmarse el efecto de lo repentino sobre la evolución del duelo. Sin embargo, se ha sugerido que las circunstancias especialmente traumáticas y desestabilizadoras que viven las familias en los casos de SMSL podrían explicar las diferencias entre el grupo SMSL y los otros dos grupos (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

Dyregrov y Matthiesen señalaron también un posible efecto positivo de los embarazos posteriores a la pérdida y una correlación entre la duración de la vida de la criatura y la adaptación de la madre y el padre, pero, a diferencia de Price et al. (1985), observaron que un tiempo más largo pasado con la criatura afectaba negativamente a la respuesta de duelo de la familia (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

5. Conclusión

En consonancia con nuestras expectativas, este análisis muestra que el SMSL es un acontecimiento trágico que tiene consecuencias psicológicas en los planos individual, de pareja y familiar. En este sentido, la pérdida inexplicada y súbita de una criatura durante su primer año de vida puede tener efectos profundos en todo el sistema familiar: en efecto, cada miembro de la unidad familiar puede sufrir la pérdida tanto en el plano individual como en el relacional.

Según el paradigma sistémico-relacional, la vida de una familia está marcada por algunas etapas cruciales, y el nacimiento es precisamente un acontecimiento que puede alterar el equilibrio y provocar cambios en las relaciones familiares. La perinatalidad psicológica es un proceso mental dinámico que comienza en la concepción y se prolonga durante todo el primer año de vida. Durante este tiempo cambia la estructura psicológica y relacional de la pareja y de la familia, surgen expectativas sobre el bebé y, finalmente, la pareja encuentra un nuevo equilibrio, pasando de la díada conyugal a la tríada parental. En un momento alegre y feliz para la pareja y la familia, el SMSL irrumpe de forma inexplicable, todo el sistema familiar queda cubierto por un cono de sombra y cada miembro tiene que afrontar de una manera distinta las consecuencias de la muerte. A diferencia de lo que ocurre con la muerte fetal, en el SMSL la pareja y la familia han podido conocer a la criatura y establecer con ella una relación de apego (Rubin, 1984). Y, a diferencia de las pérdidas neonatales (Dyregrov and Matthiesen, 1987), en el SMSL la culpa y la autoinculpación (Garstang et al., 2016) aparecen típicamente como un rasgo principal de la tragedia (Rubin, 1984) y complican la adaptación a la pérdida (Plews-Ogan et al., 2021).

Según un enfoque construccionista, el duelo es un proceso intrínsecamente social, y tras una pérdida la búsqueda de sentido abarca todo el contexto familiar y comunitario en el que surgen y toman forma los significados de la vida y de la muerte (Neimeyer et al., 2014). Dar sentido a esta experiencia puede ser un reto difícil que implica no solo a la familia, sino también a profesionales y a la comunidad (Gandino et al., 2019). Para las familias que han vivido una muerte por SMSL, el proceso de duelo puede ser complejo y estar relacionado con múltiples factores: para la madre, por ejemplo, la presencia de vulnerabilidades intraindividuales (Goldstein et al., 2019b), el momento de la pérdida y el proceso de apego en curso (Rubin, 1984), mientras que otros factores se relacionan con la etapa evolutiva del ciclo vital familiar y con las relaciones familiares existentes en el momento de la pérdida (Walsh and McGoldrick, 2004, 2013).

En el proceso de adaptación a la pérdida, el sistema familiar debería tratar de cumplir dos tareas: por un lado, ofrecer la posibilidad de entrar en contacto con la muerte y de compartir la experiencia de la pérdida; por otro, ayudar a la familia a invertir en nuevas relaciones o en nuevos objetivos existenciales, con el fin de apoyar individualmente a cada persona en duelo, pero conduciendo a la familia hacia una nueva reorganización interna (Walsh and McGoldrick, 2013). Además, es importante que el dolor de estas parejas y familias se acompañe tanto inmediatamente después de la pérdida como a largo plazo: en efecto, se ha observado que los efectos de este dolor pueden dañar las relaciones de apego futuras y dar lugar a una «parentalidad paradójica» (Warland et al., 2011). Por ello, sería importante que se realizaran también nuevos estudios sobre las experiencias de todos los miembros de la familia que han sufrido la pérdida.

6. Limitaciones, fortalezas e implicaciones clínicas

Este artículo pretende poner de relieve la literatura internacional sobre las consecuencias psicológicas de la muerte súbita e inesperada de una criatura, no solo para la madre y la pareja, sino también para los demás miembros de la familia. Se decidió abordar este tema con un foco de atención más amplio, para captar el impacto que estas pérdidas trágicas tienen más allá de la pareja parental. En este sentido, fue posible observar que no solo la madre y el padre sufren esta pérdida, sino también las demás figuras familiares que les rodean, como la generación abuela y la fratría ya presente.

Frente a la considerable cantidad de datos sobre las experiencias de las madres, no existe un número equivalente de estudios sobre los padres. De hecho, solo hay un estudio centrado en los padres de la población maorí, que además es difícil de generalizar por su fuerte componente cultural y social; otros trabajos incluyen la figura paterna en estudios sobre parejas. Podemos decir que se necesitan más estudios centrados exclusivamente en la experiencia paterna para legitimar mejor el dolor que provoca esta pérdida y sentar las bases de un apoyo adaptado a las necesidades específicas de los hombres. Además, las encuestas sobre la fratría no se basan en un examen directo de su conducta, sino en las impresiones de la madre y el padre, en particular de las madres. A partir del análisis de las encuestas sobre la fratría, es importante realizar estudios ad hoc que examinen las experiencias reales de la fratría a edades concretas y elaborar pautas que ayuden a las familias a comunicarse con ella sobre la muerte y el duelo. Además, los estudios sobre la abuelidad y los estudios comparativos entre muerte fetal, muerte neonatal y SMSL no son recientes. Los resultados sobre las experiencias de la generación abuela y las hipótesis sobre las diferencias en el duelo entre muerte fetal, muerte neonatal y SMSL se basan en estudios antiguos; por ello, creemos que habrá ocasión de revisar y actualizar estos datos a la luz de nuevos estudios.

En la revisión de la literatura no se consideraron bases de datos médicas; en su lugar, se decidió examinar únicamente las bases de datos de psicología. Por tanto, es aconsejable profundizar la investigación y considerar bases de datos de otras disciplinas.

Los estudios incluidos en esta revisión señalan la necesidad de una intervención que responda a las necesidades de cada miembro de la familia y esté adaptada a las especificidades de la pérdida por SMSL, más que a un duelo más general. El papel de la psicología debe cobrar más importancia y centralidad en los momentos que siguen a la pérdida, para aprovechar al máximo los recursos disponibles y reducir en lo posible los factores de riesgo. Mientras la ciencia médica no encuentre las causas de este síndrome, la psicología clínica debe esforzarse por desarrollar programas que acompañen las experiencias de estas familias con continuidad y competencia, ofreciéndoles unas lentes más adecuadas para ver el eclipse que ha oscurecido su existencia y preparándolas para volver a invertir en el deseo y en la vida.