Afrontar el cáncer infantil supone un desafío mayor para las familias. Algunos estudios sugieren que esta experiencia fortalece a las familias y da lugar a procesos resilientes, como observó Froma Walsh. Este estudio describe las estrategias de resiliencia familiar para afrontar la leucemia infantil durante el primer año tras el diagnóstico en el contexto colombiano, aplicando el modelo diseñado por Walsh.

Métodos

Realizamos un estudio cualitativo siguiendo un paradigma constructivista. La muestra estuvo compuesta por 10 madres y padres colombianos con un hijo o una hija de entre ocho y 12 años, paciente de oncología pediátrica con diagnóstico de leucemia. Utilizamos un muestreo intencional (no probabilístico) a través de una organización sin ánimo de lucro de la ciudad de Bogotá. Se realizaron entrevistas en profundidad. El estudio se detuvo cuando se alcanzó la saturación de los datos. A continuación aplicamos un análisis temático y conversacional.

Resultados

Nuestros datos muestran que los procesos de resiliencia coexisten con narrativas negativas. Aunque un diagnóstico de cáncer infantil es una experiencia negativa para las familias, muchas madres y muchos padres logran reinterpretar la situación desde una luz positiva y afrontar la experiencia con optimismo. En el contexto colombiano, las creencias religiosas ayudan a dar sentido a esta experiencia. Identificamos más dificultades relacionadas con los procesos organizativos, debido a las incoherencias del sistema de salud en su manejo de este problema, además de una fuerte influencia de las creencias culturales sobre los roles parentales.

Conclusión

Los resultados obtenidos ofrecen una visión de conjunto de los factores que favorecen la construcción de las adversidades en el núcleo familiar de un niño o una niña con leucemia. Estos hallazgos pueden utilizarse para diseñar estrategias de intervención que promuevan experiencias resilientes.

Palabras clave: cáncer infantil; creencias familiares; comunicación familiar; resiliencia familiar; leucemia; procesos organizativos

1 Introducción

Enfrentarse a un diagnóstico como el cáncer no es tarea fácil para ninguna familia. Un diagnóstico en la infancia o la adolescencia puede ser aún más difícil en una sociedad occidental (Lewandowska, 2022), donde el cáncer sigue siendo sinónimo de muerte y constituye un proceso inesperado al comienzo de la vida (Galicia Pacheco et al., 2024). En el caso de las enfermedades físicas infantiles, el impacto sobre el sistema familiar y la dependencia respecto de él son aún más intensos (Moscato et al., 2024). El papel de las madres y los padres en la atención pediátrica es fundamental, ya que la salud y el bienestar de la persona menor están ligados a las circunstancias de la atención sanitaria física, emocional y social, así como a las prácticas de crianza (Bradshaw et al., 2019; Hinton et al., 2022). Una revisión reciente subrayó la importancia del funcionamiento familiar como factor de riesgo o de protección para la calidad de vida y el bienestar de la infancia con cáncer (Neugebauer and Mastergeorge, 2021). En este sentido, el estrés parental influye negativamente a lo largo del tiempo en el funcionamiento cognitivo de niñas y niños (Willard et al., 2016), en su calidad de vida (Loiselle et al., 2016) y en su ajuste emocional y conductual (Colletti et al., 2008). Un funcionamiento familiar deficiente también se asocia negativamente con una peor calidad de vida (Zheng et al., 2018) y con el ajuste psicosocial (Jobe-Shields et al., 2009) en menores con cáncer pediátrico. A la inversa, una mayor cohesión familiar se asocia con menos malestar tanto en la infancia con cáncer como en su fratría (Jobe-Shields et al., 2009; Prchal and Landolt, 2012).

Walsh (2002) propuso un modelo teórico que ofrece una visión positiva del funcionamiento familiar ante la adversidad. Esta autora sostiene que, aunque algunas familias en estas situaciones pueden quedar desgarradas por las crisis o las tensiones crónicas, muchas otras salen fortalecidas y con más recursos. En el modelo de Walsh, la resiliencia se entiende como «la capacidad de resistir y recuperarse de los desafíos vitales disruptivos […] Implica procesos dinámicos que favorecen la adaptación positiva en el contexto de una adversidad significativa» (Walsh, 2002, p. 130). Esta capacidad de las familias para adaptarse a la adversidad y salir fortalecidas se denomina «resiliencia familiar». El modelo de Walsh identifica tres procesos clave que ayudan a las familias a adaptarse a situaciones adversas: (1) el sistema de creencias, es decir, cómo la familia interpreta las experiencias difíciles y les da sentido; (2) los patrones organizativos, es decir, cómo la familia se estructura y se reorganiza frente al estrés; y (3) los procesos de comunicación que favorecen la expresión de las emociones, la coordinación de las acciones y el mantenimiento de la cohesión familiar. El modelo de Walsh (2002) ha dado lugar a una reinterpretación del proceso de afrontamiento de las situaciones adversas en la familia. Este replanteamiento sitúa a la familia en una perspectiva más esperanzadora, proyectando la posibilidad de crecimiento, frente a una segunda visión que se centra en el sufrimiento y el estrés, y subraya la importancia de identificar y medir los factores de riesgo y de protección para fortalecer la resiliencia de todo el sistema familiar a lo largo de la enfermedad (Walsh, 2002).

El modelo de Walsh se ha aplicado ampliamente a contextos de oncología pediátrica. Partiendo de este marco, por ejemplo, distintos equipos de investigación constataron que la mayoría de las familias de pacientes de oncología pediátrica desarrollan resiliencia, aunque su alcance depende de varios factores clínicos y relacionales (Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Rueda and Cerezo, 2020). Concretamente, la resiliencia tiende a ser menor cuando el diagnóstico es reciente, cuando el tipo de tumor o el pronóstico son más graves y cuando la comunicación entre las familias y el personal sanitario es limitada. Entre los procesos relacionales identificados en el modelo de Walsh, la comunicación familiar apareció como uno de los predictores más sólidos de la adaptación resiliente, lo que subraya su papel central para ayudar a las familias a reorganizarse, dar sentido a la enfermedad y participar en un afrontamiento colaborativo.

Ampliando esta base empírica, Marbot et al. (2025) confirmaron que tanto las madres y los padres como la infancia con cáncer muestran niveles de resiliencia de medios a altos, y que el apoyo social es uno de los factores protectores más constantes. El estrés y otras vulnerabilidades individuales, en cambio, parecen funcionar como factores de riesgo. Del mismo modo, en su revisión sistemática, Qiu et al. (2024) reforzaron la pertinencia de los tres dominios de la resiliencia familiar propuestos en el modelo de Walsh cuando un miembro de la familia se enfrenta al cáncer. Constataron que el sentido de coherencia, una valoración positiva de la enfermedad, la aceptación de la incertidumbre, la espiritualidad y las creencias religiosas se asociaban positivamente con la resiliencia familiar. En cuanto a los procesos organizativos, el compromiso familiar y el apoyo social contaban con la evidencia empírica más sólida, mientras que una comunicación armoniosa aparecía también como un factor protector clave para un funcionamiento familiar resiliente.

Aunque la investigación sobre la resiliencia familiar en el contexto del cáncer infantil se ha ampliado en los últimos años, la evidencia existente sigue siendo abrumadoramente cuantitativa, lo que limita la capacidad del campo para captar las experiencias subjetivas, cambiantes y dependientes del contexto que viven las familias durante el primer año tras el diagnóstico (Marbot et al., 2025; Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Qiu et al., 2024). Los estudios cualitativos siguen siendo escasos, y los pocos que existen se han realizado principalmente fuera de América Latina. Por ejemplo, un estudio cualitativo longitudinal realizado con familias de menores con leucemia en China identificó una trayectoria de adaptación continua y compleja que se despliega en tres etapas durante el primer año tras el diagnóstico (Huang et al., 2025). Otros estudios con metodologías mixtas mostraron que las familias norteamericanas que han atravesado este proceso muestran un mayor dominio de las estrategias de afrontamiento y de resiliencia cuando sus hijos e hijas sobreviven (Rosenberg et al., 2014), mientras que en Turquía las madres y los padres refirieron un estrés emocional considerable y cambios importantes en los roles familiares, con dificultades para prestar atención a la fratría. Los factores de protección en estas circunstancias incluyen redes de apoyo sólidas, profesionales de la salud empáticos y estrategias de afrontamiento adaptativas (Güney Yılmaz et al., 2025). Sin embargo, la investigación en América Latina sigue siendo limitada y fragmentada, pese a que la evidencia sugiere dinámicas culturalmente específicas. Por ejemplo, un estudio colombiano basado en relatos de vida de madres señaló que la resiliencia se desarrolla a lo largo de la enfermedad, pero se ve sometida a tensión en los periodos de mayor sufrimiento de la persona menor (Genes Núñez et al., 2025), mientras que un estudio cualitativo longitudinal de González Salazar (2019) puso de relieve procesos que resignifican la dinámica familiar, entre ellos la adopción de nuevos roles, el fortalecimiento de los vínculos y una mejor comunicación. En conjunto, estas lagunas de la investigación revelan la falta de estudios cualitativos y sensibles al contexto en América Latina que examinen cómo las familias atraviesan las primeras etapas del cáncer infantil dentro de su entorno sociocultural. Para abordar directamente esta laguna, el presente estudio describe las estrategias de resiliencia utilizadas por familias colombianas para afrontar la leucemia infantil durante el primer año tras el diagnóstico, apoyándose en el modelo de resiliencia familiar de Walsh (2002) para identificar procesos culturalmente arraigados y específicos del contexto.

2 Métodos

2.1 Diseño

Realizamos un estudio cualitativo basado en un paradigma constructivista (Creswell and Poth, 2018; Ritter et al., 2023), que describe cómo las personas construyen su propia realidad social y su conocimiento a través de reconstrucciones de sus experiencias individuales (Creswell and Poth, 2018). En un paradigma constructivista, el conocimiento se entiende como socialmente construido, negociado y moldeado por las interacciones entre las personas y sus entornos (Dahal, 2025). Esta postura ontológica y epistemológica influye en el modo de obtener e interpretar los datos, así como en el papel del equipo investigador a lo largo de todo el proceso de investigación. Desde esta perspectiva, los datos de las entrevistas no se tratan como representaciones neutras u objetivas de la realidad. Se consideran, en cambio, narrativas co-construidas que surgen de la interacción dinámica entre la persona participante y la persona que investiga (Dahal, 2025). Los significados que expresan las personas participantes se consideran dependientes del contexto e influidos por sus historias personales, sus valores y sus posiciones sociales. Del mismo modo, las perspectivas, los supuestos previos y los marcos interpretativos de quien investiga moldean activamente la manera en que esos significados se suscitan, se reconocen y se analizan. En consecuencia, el proceso interpretativo se vuelve reflexivo (Dahal, 2025; Olmos-Vega et al., 2023). La persona que investiga reconoce que su presencia, sus preguntas y sus decisiones interpretativas forman parte del proceso de producción de conocimiento. El objetivo es comprender cómo las personas participantes construyen sus experiencias y dan sentido a los fenómenos estudiados. Por ello, en este estudio cualitativo se utilizaron entrevistas en profundidad como instrumentos de recogida de datos para reunir las experiencias y perspectivas individuales de las personas participantes. Se tuvo en cuenta el contexto de la atención sanitaria a la infancia con cáncer en Colombia y se incorporaron estrategias para documentar el proceso reflexivo del equipo investigador, entre ellas la explicitación de su posicionamiento y el uso de notas reflexivas (Olmos-Vega et al., 2023). El estudio siguió tanto los Standards for Reporting Qualitative Research (O’Brien et al., 2014) como los Journal Article Reporting Standards for Qualitative Research (Levitt et al., 2018).

2.2 Equipo de investigación y reflexividad

Antes de realizar el estudio, el equipo investigador definió su posición exponiendo el marco teórico, las creencias que lo guiaban, la motivación del estudio y los datos clave sobre sus integrantes (véase la Tabla 1). El posicionamiento del equipo investigador es un componente integral del proceso reflexivo, ya que hace explícito su punto de partida y permite así evaluar cómo puede influir en el contexto y en las personas participantes, o verse influido por ellos (Creswell and Poth, 2018; Dahal, 2025). En la investigación cualitativa, quienes investigan no son instrumentos neutros de recogida o análisis de datos. Al contrario, participan activamente en la construcción y la interpretación del significado a lo largo de todo el proceso de investigación (Levitt et al., 2018).

2.3 Contexto

El contexto se describe en el material suplementario (sección 1).

2.4 Participantes

La muestra del estudio estuvo compuesta por 10 madres y padres colombianos con un hijo o una hija de entre ocho y 12 años en tratamiento en oncología pediátrica. El muestreo fue intencional y tuvo en cuenta criterios de inclusión como el rango de edad de la persona menor, un diagnóstico de leucemia de menos de un año en el momento de la entrevista y el consentimiento informado de las personas participantes. La ubicación de la muestra se decidió con la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, entidad sin ánimo de lucro situada en la ciudad de Bogotá, durante 2021–22. Se dejó de incluir participantes una vez alcanzada la saturación de los datos (Sebele-Mpofu, 2020). La saturación de los datos designa el momento del proceso de recogida y análisis en que los nuevos datos aportan poca o ninguna información nueva, las personas participantes empiezan a repetir lo ya expresado y/o no emergen temas nuevos del conjunto de datos (Sebele-Mpofu, 2020). El proceso de saturación se caracterizó por realizar la recogida (entrevistas) y el análisis de los datos antes de pasar a la entrevista siguiente, según un enfoque iterativo. Este procedimiento permitió comparar los hallazgos analíticos de una entrevista a otra, de modo que el equipo investigador pudiera determinar si el contenido era nuevo o repetido (Dahal, 2025). Estudios cualitativos previos (Hennink and Kaiser, 2022; Wutich et al., 2024) indican que la saturación de los datos suele alcanzarse entre la novena y la decimotercera entrevista. En el presente estudio, la saturación se produjo con la décima persona participante.

Se reclutó a diez madres y padres de menores con leucemia (cinco mujeres, 50%). La edad media era de 37 años. La Tabla 2 presenta los datos sociodemográficos de la muestra.

2.5 Declaración ética

Este estudio fue revisado y aprobado por los comités de ética de las dos instituciones implicadas. Se informó a las madres y los padres que cumplían los criterios y se obtuvo su consentimiento informado. Quienes decidieron no participar quedaron excluidos de la muestra, que se constituyó únicamente con quienes firmaron voluntariamente el formulario de consentimiento informado.

2.6 Recogida de datos

Realizamos entrevistas semiestructuradas basadas en la propuesta de Walsh (2004). La guía fue validada mediante juicio de personas expertas. El procedimiento consistió en seleccionar a tres especialistas en oncología y en aspectos psicométricos mediante el método del grupo focal (tal como lo describe Bryant, 2025). Posteriormente, este panel validó el contenido del instrumento según las categorías de suficiencia, claridad, coherencia y pertinencia, lo que dio lugar a un análisis de concordancia entre juezas y jueces y a ajustes de las entrevistas en cuanto a la semántica de las preguntas, así como a una reducción del número de preguntas cuando se repetían. El pilotaje tuvo lugar un mes antes de la aplicación definitiva.

El material suplementario (sección 2) contiene la guía de preguntas basada en el marco de Walsh (2004). Las entrevistas se realizaron en español, con grabaciones de audio como apoyo adicional para las transcripciones, elaboradas por una persona formada en transcripción y verificadas para comprobar su exactitud. Como elemento de la investigación, las transcripciones se anonimizaron sustituyendo los nombres por códigos alfanuméricos.

2.7 Análisis

En cuanto al análisis de los datos, este artículo aplica un estudio narrativo cualitativo. Realizamos un análisis temático deductivo siguiendo los procesos y categorías del modelo de Walsh (2004, 2016) descritos en la Tabla 3. Las categorías teóricas se vinculan con tres categorías importantes para el estudio de la resiliencia familiar: el sistema de creencias de la familia, los patrones organizativos y los procesos de comunicación. Además, utilizamos estas categorías en un análisis inicial para clasificar el contenido narrativo analizado.

El proceso de codificación constó de varias etapas. En primer lugar, las entrevistas transcritas se leyeron y releyeron. En la segunda etapa, se seleccionaron los fragmentos del texto que contenían información pertinente para la pregunta y los objetivos de investigación. En la tercera etapa, se identificaron códigos o unidades descriptivas dentro de los fragmentos textuales seleccionados. Cada texto se codificó mediante la estrategia de codificación abierta, axial y selectiva (Strauss and Corbin, 1990) y se categorizó identificando una o varias narrativas del texto con un tema y relacionándolas con un código (abreviatura de una idea temática) para cada una (Gibbs, 2007). La cuarta etapa consistió en la agrupación y organización deductiva de los códigos a partir de los procesos clave del modelo de Walsh (2016). En quinto lugar, una vez organizados los códigos según el modelo, se identificó de forma inductiva el contenido nuevo. Después, el equipo investigador analizó el contenido temático, utilizando un método inductivo para identificar, organizar y analizar a fondo los temas mediante la lectura y relectura de la información (Braun and Clarke, 2006). De este modo, aunque los códigos se agruparon según un modelo teórico preexistente, este enfoque permitió la construcción inductiva de categorías y la identificación de contenidos nuevos que no se habían establecido previamente. Véase el archivo suplementario 3 para el mapa conceptual. Como parte del proceso de análisis, el equipo investigador celebró una serie de reuniones. En estas sesiones se examinó colectivamente la organización de los fragmentos de texto que contenían información pertinente, se discutieron los fundamentos de la categorización y de la identificación de los códigos y se evaluó la coherencia de las decisiones de codificación entre las distintas personas investigadoras. Además, el equipo exploró de forma colaborativa la aparición de nuevos contenidos y temas, reflexionando sobre cómo estas aportaciones generadas inductivamente complementaban o ampliaban el marco de codificación inicial. Estas sesiones sirvieron también para reforzar la reflexividad, permitiendo a cada integrante examinar críticamente sus supuestos interpretativos y garantizar que el proceso analítico siguiera siendo riguroso y transparente. Cuando se encontraron diferencias, se realizaron análisis argumentativos graduales hasta alcanzar un consenso (Alhojailan, 2012).

2.8 Rigor

Para la fiabilidad de los datos, se siguieron los criterios de Lincoln y Guba de credibilidad, transferibilidad, dependencia y confirmabilidad (Ahmed, 2024; Ritter et al., 2023). El equipo investigador utilizó la triangulación durante el análisis, junto con la verificación por parte de las personas participantes, una descripción completa del estudio, un proceso de reflexividad y una descripción del proceso de codificación desde las narrativas hasta los temas finales.

3 Resultados

Utilizamos la propuesta de Walsh (2002) para organizar los resultados, con las siguientes categorías principales: sistema de creencias de la familia, patrones organizativos y procesos de comunicación.

3.1 Proceso del sistema de creencias familiar

3.1.1 Dar sentido a la adversidad

Mientras que algunas familias necesitaban encontrar una explicación causal de lo que les ocurría, otras parecían no necesitarla y convivir con la incertidumbre. La mayoría de las personas participantes calificaron la enfermedad de su hijo o hija como un acontecimiento inesperado; algunos hombres dijeron desconocer las causas y algunas mujeres señalaron que existía una predisposición genética.

«No tiene antecedentes de cáncer; fue de repente; todavía no he aceptado una causa de esa enfermedad». (P5)

Además, muchas familias recurrieron a la fe y a los rituales para dar sentido a la adversidad que estaban viviendo. Aunque la mayoría de las personas participantes declararon pertenecer a una religión, otras dijeron no tener prácticas espirituales específicas. Aun así, la mitad de la muestra mencionó situaciones de crecimiento espiritual o valores personales como la fe y el amor.

«Bueno, nosotros éramos… creemos en Dios, y antes estábamos muy alejados, no íbamos mucho a la iglesia; pero ahora sí, me he aferrado mucho a Dios y parece que Dios nos da la fuerza y la fe para seguir adelante». (P6)

«…solo he tenido un pensamiento… confiar en Dios en que se va a curar». (P5)

Mientras que la mitad de la muestra refirió haber vivido una situación social o clínica adversa antes del diagnóstico de cáncer, la otra mitad dijo no haber vivido nada parecido antes. Además, algunas personas participantes consideraron que el proceso, aunque difícil al principio, supuso un cambio positivo para sus hijos e hijas y no afectó a la dinámica familiar. Sin embargo, al hablar del sentido de adversidad, buena parte de la muestra expresó la posibilidad de la muerte y de otras consecuencias trágicas de la enfermedad, así como una percepción de dificultad.

«En este momento, nuestra preocupación es que las cosas no empeoren, o sea, que no lleguemos a un punto extremo en que ella no venza el cáncer; ese es nuestro miedo». (P7)

«Al principio fue trágico, devastador… todo se vino abajo, el trabajo, la estabilidad de estar con la familia; sí, porque mamá está en casa y yo estoy aquí, ¿sabe? Toda la familia nuclear se vino abajo». (P3)

«…me preocupa mucho que se cumpla el tratamiento de mi hijo, porque con el problema de la EPS [Entidades Promotoras de Salud colombianas] se puede retrasar y con el cáncer eso significa una recaída». (P5)

3.1.2 Perspectiva positiva

En cuanto a la perspectiva de las madres y los padres sobre la enfermedad, encontramos que solo un tercio de los hombres y de las mujeres mostraban resiliencia frente al proceso de la enfermedad de su hijo o hija. Dicho de otro modo, mantenían una visión positiva, mientras que el resto de la muestra no compartía esa perspectiva. Cabe destacar que algunas madres y algunos padres encontraban fuerza en los pequeños detalles de la vida cotidiana, como las reacciones positivas de sus hijos e hijas, los regalos de personas desconocidas o el amor expresado dentro de la familia.

«…la fuerza que uno saca en los momentos en que menos espera tener fuerza, en la fuerza que ves en ella con 7 años, recibiendo lo que está recibiendo, la fuerza que pone cada uno de sus hermanos en entenderlo, porque con 5 y 3 años, ¿qué pueden entender? Pero siguen adelante y aman, porque alrededor de todo esto hay amor, hay mucho amor, el amor que le das tú primero, el amor que le dan sus hermanos, el amor que le dan personas que a veces ni siquiera te conocen, pero se enteran y te mandan un mensaje o vienen con un regalo, y entonces dices: eso es amor, amor de la gente y luego el amor de Dios. Como te decía, nunca me he sentido tan amada por Dios como ahora, en este proceso de vivir estos seis meses que llevamos atravesando». (P1)

Al hablar de pensamiento positivo, esperanza y optimismo, la mayoría de las madres y los padres dijeron sentirse con ánimo para manejar la situación y mantener una actitud positiva. Además, imaginar mejores condiciones de vida y observar la situación actual ayudó a algunas personas participantes a sobreponerse a la realidad de la enfermedad. Las creencias religiosas también les ayudan a mantener una perspectiva positiva sobre el proceso de la enfermedad y a interpretar el sufrimiento que provoca esta situación como parte de la vida.

«…para nosotros la enfermedad ha sido una situación de crecimiento, de unión, de aprender a amar, de aprender a ser fuertes. El sufrimiento, como sabes, y como me preguntabas, yo soy católica, como todos somos católicos en esta casa, así que el sufrimiento es algo que entendemos, algo que es necesario en la vida, algo por lo que todas las personas tienen que pasar. Todos lo vivimos como una enfermedad, y hay que saber llevar el sufrimiento, vivirlo con dignidad y salir de él siendo mejor persona. Si no, has perdido el tiempo sufriendo, y habría sido mejor no sufrir en absoluto (risas). Así que creemos que el sufrimiento y el dolor son esenciales». (P1)

En algunos casos, estas visiones positivas coexistían con perspectivas negativas. Al preguntarles por expresiones de derrotismo y de sufrimiento en sus hijos e hijas, solo una de las madres se identificó con ello, y ningún hombre. Aunque la mayoría de las madres y los padres expresaron fatalismo al inicio de la enfermedad, este después se atenuó o se desvaneció.

«Bueno, ahora mismo la preocupación es que las cosas no empeoren, que no lleguemos a una situación extrema en la que ella no sobreviva al cáncer. Esa es nuestra preocupación». (P7).

«…algo muy duro. Para mí fue muy difícil, porque ella siempre ha sido muy sana, nunca se enferma, y un día vienen y te dicen que tu hija tiene cáncer. Es muy duro». (P2)

«Al principio fue trágico, devastador». (P10)

3.1.3 Trascendencia y espiritualidad

En cuanto a la trascendencia y la espiritualidad como elementos de las creencias, tal como propone Walsh, la mayoría de las madres y los padres del estudio declararon pertenecer a una religión: los hombres se identificaban como católicos y las mujeres como católicas o de otra confesión cristiana. Estas distintas experiencias y encuentros con la religión se reflejan en nuestra muestra.

«…uno de los pensamientos más importantes que me acompaña es que Dios es fiel, que Dios nos ama, que Dios ha permitido esta enfermedad para que seamos mejores, que el plan de Dios es perfecto para todos, no solo para X, sino para cada miembro de esta familia». (P1)

«…la oración es algo que nos ayuda mucho, desde la más pequeña —bueno, X (la hermana de la paciente) no reza—, pero para Y (el hermano de la paciente) y todos los mayores, es como fortalecernos en la oración». (P1)

«Somos católicos, misa el domingo, rosario entre semana, confesiones frecuentes, vivimos la Cuaresma muy intensamente, con una dirección espiritual. Esto ha contribuido en todos los sentidos a la esperanza que está puesta en el cielo, al amor a la cruz, porque la tienes porque Jesús está en la cruz, así que ves el sufrimiento como esa cruz que Él cargó antes por ti. El apoyo que tengo de esa parte del movimiento; las consagradas y los sacerdotes han estado muy presentes». (P1)

Entre las madres y los padres que participaron en el estudio, no se observaron cambios significativos en sus planes de futuro o en sus sueños para la familia tras el diagnóstico de la enfermedad. Tampoco hubo cambios en su vivencia espiritual. En cuanto a los sueños para la familia, las madres —más que los padres— expresaron el deseo apremiante de ver crecer a su hijo o hija, mientras que unas y otros afirmaron que su sueño era vivir en familia y dar testimonio de la experiencia. La lección positiva más significativa para las personas participantes tenía que ver con valorar la vida (madres), la unión (padres) y, para ambos grupos, la fortaleza de la persona enferma y el hecho de afrontar los momentos difíciles. Aunque no fue generalizado, un aumento de la unidad familiar en la muestra del estudio reflejó una alteración en forma de cambio en el sentido de la vida.

«…digamos que cambié en cierto modo, porque yo diría que es a la vez negativo y positivo. Bueno, es negativo porque los cuatro ya no compartimos el mismo espacio; ya no es el mismo ambiente, así que digamos que eso es lo negativo, que estamos aislados; por ejemplo, yo no paso tiempo con mi otro hijo, mi esposa no pasa tiempo con la niña, o al revés; los niños no están juntos; llevan más de un mes sin verse, así que eso es lo negativo. Y por el lado positivo, nos ha enseñado a ser más, a tener más amor personal por ellos, amor como unión también en la relación, y a superar los obstáculos que se nos presentan». (P7)

3.2 Procesos organizativos en la familia

3.2.1 Percepción del cambio y flexibilidad

En el estudio, la mayoría tanto de los hombres como de las mujeres refirió una percepción de dificultad para adaptarse a los cambios, principalmente los derivados del cuidado de la persona enferma, del cuidado de la familia y del tiempo personal. Sin embargo, un cambio positivo digno de mención fue que dijeron compartir más en familia.

Las estrategias que más utilizaron las personas participantes en este ámbito fueron la comunicación dentro de la familia, el mantenerse juntos, tal como se refleja en la unión familiar, el reparto de las cargas y el mantenimiento de las rutinas. En cambio, aspectos como la dificultad para disponer de un espacio propio y de tiempo personal, y una respuesta positiva en general, obstaculizaban la flexibilidad en la familia. De forma significativa, la mayoría de las personas participantes no empleó ninguna estrategia para adaptarse a los cambios, lo que puede estar relacionado con la dificultad referida para adaptarse a los cambios y para encontrar espacio y tiempo personales. Además, para las personas participantes, la reorganización entre los miembros de la familia se manifestó sobre todo en la fratría y en las madres y los padres de la persona enferma.

La mayoría de las personas participantes afirmó creer que los cambios son importantes. Sin embargo, hubo cierta ambivalencia sobre si los cambios se percibían como calamitosos o como difíciles pero necesarios. Además, para la mayoría de las personas participantes, los cambios no se percibían como algo que les ayudaría a crecer.

«Todo cambió; nuestra rutina era llevarla al colegio, recogerla, hacer los deberes, salir los fines de semana a un parque. Ya no salimos con ella. La rutina es: ir al hospital, ir a las citas médicas, a la quimio, cuidar su alimentación, cuidar sus salidas, no puede correr ni saltar. Todo depende… todo gira en torno a ella». (P6)

«…esto ha servido para fortalecer nuestro vínculo de padre e hija, así que digamos que de algo malo salió algo bueno. Pero también salió algo malo, como tener que alejarme de mi hijo, porque ese vínculo no es tan fuerte. Mi relación con mi esposa, bueno, creo que es un poco monótona; ella está en su trabajo y yo aquí, venimos y charlamos un rato, ella se va, yo me quedo o al revés…». (P7)

En cuanto al desplazamiento de las actividades personales, solo dos de los hombres de la muestra se identificaron con ello, y ninguna de las mujeres. En el contexto de la muestra, desplazar las actividades personales pasó a ser una opción secundaria por miedo a la pérdida, y se prefería pensar en la sobrecarga de trabajo que implicaban las tareas de cuidado. Solo una de las personas cuidadoras respondió que priorizaba su propio bienestar, lo que indica una falta generalizada de autocuidado al afrontar la enfermedad. Unas pocas madres y unos pocos padres subrayaron una visión negativa de los cambios vividos: un tercio de los hombres de la muestra, frente a solo una de las mujeres.

3.2.2 Conexión

Aquí encontramos que, para algunas madres y algunos padres, el impacto de la enfermedad en los vínculos familiares fue más difícil, al igual que el impacto negativo en la relación de pareja tras la enfermedad de su hijo o hija. De hecho, varias de las personas entrevistadas señalaron una mejora de los lazos familiares.

«Nos acercó más, como que nos unimos más, peleamos menos, estamos más unidos». (P6)

«…aquí se aprende mucho, se aprende más sobre la unión, el amor por la propia familia, se aprende a reconocer quién está contigo en las buenas y en las malas, se aprende a valorar más lo que haces, tu vida cotidiana». (P7)

Sin embargo, en lo que respecta a reparar y fortalecer la familia, tanto los padres como las madres expresaron una perspectiva positiva, aunque la reflexión familiar no se hizo evidente en la muestra. Por último, las madres y los padres de la muestra percibían que el estado emocional de la familia dependía en gran medida de la persona cuidadora.

3.2.3 Recursos sociales y económicos

En cuanto a los recursos sociales y económicos, no se encontraron diferencias significativas entre padres y madres. En la muestra, la familia extensa se señaló como la principal fuente de apoyo, seguida de las amistades y de los compañeros y compañeras de trabajo, mientras que el cónyuge no se percibía como la primera fuente de apoyo. Las personas entrevistadas, hombres y mujeres, rara vez expresaron la necesidad de buscar apoyo social adicional, y solo una persona de la muestra se identificó con esta estrategia. En cuanto a la creencia en la necesidad de fortalecer las redes, tres de los padres se identificaron con esta estrategia, frente a una de las madres.

Al preguntarles por el apoyo de los centros escolares, tanto los padres como las madres del estudio percibieron un mayor apoyo de las instituciones educativas en el plano psicológico y social, pero no en lo relativo al proceso académico de la persona menor durante el tratamiento.

«…bueno, en lo educativo no, no lo he notado. Habían prometido que cada ocho días nos mandarían trabajos para hacer con la niña. La inscribí con la profesora de aquí, así que acordamos que ella sería el apoyo, los trabajos vendrían del colegio, pero sería la profesora quien nos ayudaría, digamos, a resolver lo que mandaran de allá para acá. Pero no, hasta ahora no han mandado ninguna actividad. Eso en lo académico, porque en lo personal, una vez sí recogieron algunas cosas entre los niños y le mandaron unas cositas, le mandaron dinero, le mandaron una carta, que fue muy bonito, también algo bonito para animarla». (P7)

«No mucho, ahora mismo estamos dando segundo curso por nuestra cuenta, porque el colegio no ha dicho nada». (P1)

Las características del sistema de salud colombiano influyeron en los relatos sobre los recursos. Aunque la normativa establece que el sistema debe cubrir la atención que requiere el cáncer pediátrico, las familias se vieron afectadas económicamente de manera significativa por la enfermedad. Tanto los padres como las madres refirieron un impacto negativo en sus recursos económicos, poco apoyo económico de la familia y preocupación por que las esposas siguieran trabajando. Como explicó un padre:

«…es complicado, porque si no trabajo duro, es difícil seguir ganando dinero, ¿no? Así que digamos que ahora mismo solo nos mantenemos con el sueldo de mi esposa, pero tengo miedo de perder mi trabajo». (P7).

Otro padre subrayó la fragilidad de la continuidad del aseguramiento:

«…es preocupante; ahora mismo no tengo trabajo y muy pronto quedaré fuera del sistema de salud y, por tanto, mi hijo también. Esto es lo que más me entristece y me preocupa». (P9)

Leídos desde la óptica de Walsh, estos relatos ilustran cómo los patrones organizativos están directamente modulados por contingencias sistémicas (conservación del empleo, afiliación al régimen contributivo, plazos administrativos), con efectos en cascada sobre las creencias (esperanza frente a incertidumbre sobre la continuidad del tratamiento) y sobre la comunicación (frecuencia y calidad de las interacciones con los servicios y las organizaciones de apoyo).

3.3 Procesos de comunicación en la familia

3.3.1 Apertura a la expresión emocional

La mayoría de las personas entrevistadas se mostraban abiertas a expresar sus emociones, y transmitían emociones positivas en mayor medida que negativas. El estudio constató que la emoción más expresada por las madres y los padres era la alegría, seguida de la angustia y el miedo. Las mujeres refirieron con menos frecuencia emociones como la ansiedad, la armonía y la inquietud, mientras que, en los hombres, las emociones menos expresadas eran la nostalgia, la paz y la calma, la volatilidad emocional y la tristeza. Sin embargo, no se encontraron diferencias relevantes en la frecuencia de expresión de las emociones entre hombres y mujeres.

«…salvo la rabia, todas son válidas… uno puede frustrarse, puede llorar, puede estar triste; la madre llora primero, el padre también muestra mucho su lado llorón, porque creo que llora más que la madre en ciertos casos, así que en ese sentido sí tenemos permiso para hacerlo». (P1)

«…ay no, perdóneme, pero esta semana estuve deprimido dos días, y luego he estado contento dos días; por ejemplo, mi estado de ánimo varía mucho, cuando ella está mal, me pone mal, cuando la veo bien, estoy bien… y en la familia, diría que pasa lo mismo». (P7)

En cuanto a las condiciones de la expresión de las emociones, tanto los padres como las madres refirieron contar con un entorno familiar de confianza en el que expresar sus emociones, les resultaba fácil pedir ayuda a la familia y valoraban el uso del humor para desactivar los momentos difíciles.

«Bueno, creo que la alegría, el buen humor de X (el hermano de la paciente) nos hace reír mucho, la tranquilidad de Y (la hermana de la paciente). Sí, como esa calma que nos da porque es una bebé y para ella todo es más sencillo. Creo que el buen humor en general, el buen ambiente en casa… creo que esa emoción ayuda mucho». (P1)

Las madres y los padres del estudio sí percibían dificultades para expresar emociones dentro de la familia, siendo la rabia y la tristeza las emociones más difíciles de verbalizar para los hombres. Del mismo modo, a los hombres y a las mujeres de la muestra les costaba claramente transmitir sus emociones delante de la persona enferma.

«…no puedo mostrar debilidad delante de ella, no puedo llorar, aunque quiera; no he llorado delante de ella… mi hijo (el hermano de la paciente) es muy callado; no expresa mucho. Mi esposa… para ella ha sido duro, lógicamente, porque está con ella todo el tiempo, así que tuvo momentos difíciles al principio, como nuestra hija estaba ahí y yo intento hablar con ella y apoyarla, pero es difícil». (P4)

Las actividades más habituales que ayudaron a las personas entrevistadas a expresar sus emociones fueron, por este orden: jugar, conversar, salir a centros comerciales, ir al cine y las comidas familiares.

3.3.2 Claridad

En cuanto a las formas de comunicación familiar más utilizadas por las personas participantes, encontramos principalmente que no se omitía información dentro del núcleo familiar, que existían canales de comunicación entre todos los miembros y que se usaban diversos medios para comunicarse entre sí. Los resultados mostraron también una respuesta afirmativa general sobre la existencia de una comunicación clara y franca en la familia, así como una relación entre la comunicación clara y el apoyo personal.

«Estar más unidos…. teníamos más comunicación». (P4)

«Antes no nos comunicábamos tanto como ahora; esto ha sido muy importante, un gran apoyo». (P5)

En cuanto a contemplar una ayuda externa para la comunicación, la mitad de las personas participantes afirmó haber buscado apoyo durante la enfermedad de su hijo o hija en distintos profesionales, como especialistas en psicología, psiquiatría o medicina. Sin embargo, la mayoría no había considerado la ayuda de una tercera persona cercana para facilitar la comunicación dentro de la familia.

3.3.3 Resolución colaborativa de problemas

La muestra del estudio no reveló formas fáciles de encontrar soluciones. Sin embargo, entre las estrategias colaborativas de apoyo, ayuda o cuidado familiar halladas en la muestra, se hizo evidente que el diálogo como estrategia era significativo y que servía como forma de apoyo entre los miembros de la familia. La creatividad, en cambio, no resultó tan significativa ni para las madres ni para los padres.

«Hablar y discutir en familia nos ha ayudado mucho; esto nos ha fortalecido y nos ha unido más». (P1)

4 Discusión

Nuestro estudio identifica cómo madres y padres de menores con leucemia en Colombia superaron circunstancias adversas utilizando sus propios repertorios de resiliencia, en coherencia con los tres dominios del modelo de Walsh (2002): creencias, patrones organizativos y procesos de comunicación. Las familias oscilaron entre narrativas de malestar y de resiliencia a lo largo de la enfermedad, con más malestar al principio del diagnóstico y más resiliencia a medida que pasaba el tiempo, una evolución coherente con Huang et al. (2025), que describen una fase inicial de disrupción seguida de un ajuste y, más tarde, de crecimiento.

A lo largo de los procesos de creencias, organizativos y de comunicación, identificamos elementos transversales, como la orientación centrada en la familia y los vínculos afectivos, así como pensamientos tanto optimistas como pesimistas. Un punto crucial: en el sistema de salud colombiano —donde se accede a la atención oncológica pediátrica, se coordina y se mantiene a través de vías reguladas y de dispositivos de servicios—, estas condiciones contextuales operaron a través de los tres dominios de la resiliencia, y no al margen de ellos. Moldearon los sistemas de creencias (por ejemplo, esperanza frente a incertidumbre sobre la continuidad del tratamiento y del acceso), configuraron los patrones organizativos (por ejemplo, redistribución de roles para proteger los ingresos, preservar la continuidad del aseguramiento y desenvolverse en los trámites administrativos) y condicionaron los procesos de comunicación (por ejemplo, coordinación regular con profesionales e instituciones cambiantes). En esta dinámica inscrita en el contexto, la trascendencia/espiritualidad y los recursos económicos disponibles funcionaron como apoyos transversales para dar sentido y organizarse, mientras que una actitud positiva ante la trayectoria de la enfermedad y el futuro de la persona menor —a menudo expresada en términos de planificación familiar a largo plazo— reforzaba aún más la resiliencia.

Dentro de los sistemas de creencias, la espiritualidad destacó como fuente de esperanza y de gestión emocional. Prácticas como la oración en familia, la participación en comunidades religiosas y el apoyo de miembros de la iglesia concuerdan con los hallazgos de Nicholas et al. (2017), Matos and Mercerón (2017) y Wiener et al. (2016), que describen la espiritualidad como guía para la toma de decisiones, como anclaje emocional y como contribución a la construcción de sentido y a la perseverancia. Para las personas participantes de nuestra muestra, estas prácticas aportaron beneficios similares. En la misma línea, algunas familias entendieron la enfermedad como una oportunidad para valorar la vida, la unión y el crecimiento personal. Aunque esto contrasta con estudios cuyas valoraciones eran más negativas (Matos and Mercerón, 2017; Peterson et al., 2014), nuestras personas participantes expresaron en ocasiones un pensamiento esperanzado u orientado al futuro.

En nuestra muestra, la perspectiva positiva descrita en la literatura previa no fue un patrón dominante ni estable. A diferencia de los estudios que señalan que una valoración positiva de la enfermedad está fuertemente asociada a la resiliencia familiar (p. ej., Hinton et al., 2022; Qiu et al., 2024), solo un tercio de las madres y los padres de nuestro estudio mantuvo de forma constante una visión positiva de la enfermedad de su hijo o hija. Aunque algunas madres y algunos padres encontraban fuerza en pequeños momentos cotidianos —las respuestas emocionales de su hijo o hija, las muestras de afecto dentro de la familia o los gestos de personas desconocidas—, la mayoría no mantuvo una perspectiva positiva a lo largo del proceso. Para muchas familias, las primeras reacciones se caracterizaron por el fatalismo, la conmoción y el malestar, que, aunque disminuyeron progresivamente, no se transformaron del todo en un optimismo sostenido. Esta coexistencia de elementos esperanzadores y valoraciones negativas en las experiencias de nuestras personas participantes a lo largo del tiempo indica que, si bien una perspectiva positiva puede favorecer la resiliencia, no es un rasgo universal ni estable. Las interpretaciones positivas y negativas fluctuaron más bien con el tiempo, lo que sugiere que la construcción de sentido en torno a la enfermedad era dinámica y dependiente del contexto, y no uniformemente resiliente.

En cuanto a los patrones organizativos, nuestros hallazgos concuerdan con Walsh (2002), que identifica la flexibilidad, la conexión emocional y el acceso a los recursos como elementos clave. Las familias de nuestro estudio reorganizaron roles, horarios y responsabilidades, en coherencia con las investigaciones de Rubio Morell et al. (2014), Grau and Espada (2012) y Arruda-Colli et al. (2018). Sin embargo, también fueron evidentes las dificultades de negociación, las dinámicas de poder marcadas por el género y la flexibilidad limitada descritas por Matos and Mercerón (2017), especialmente en familias tradicionalmente estructuradas según el género. Los ajustes laborales, señalados por Brody and Simmons (2007), fueron también frecuentes. Si bien los cambios de rol permitieron a las familias preservar los ingresos, la cobertura y la continuidad del tratamiento, también concentraron la carga de los cuidados en las madres, mientras que los hombres seguían en sus empleos, aunque con sus rutinas alteradas. Aunque esta asimetría de género parece funcionalmente adaptativa a corto plazo, si se mantiene puede fijar los roles de género e intensificar las desigualdades, lo que apunta a una vía de resiliencia a la vez eficaz y desigual.

En cuanto a los recursos económicos y sociales, las preocupaciones financieras fueron también destacadas, en eco con Athié and Gallegos (2009), que describen cómo el nivel socioeconómico moldea la resiliencia y las perspectivas de futuro. Aunque las familias reconocían cierto apoyo institucional, las barreras burocráticas del sistema de salud colombiano generaban incertidumbre y añadían presión económica, lo que contribuía a una sensación de vulnerabilidad. Del mismo modo, un apoyo psicosocial profesional irregular y de corta duración —prestado cada vez por especialistas distintos— limitaba la utilidad percibida de estos servicios. Por el contrario, la familia extensa, las amistades y las personas compañeras de trabajo constituyeron recursos sociales clave, en línea con los hallazgos de Matos and Mercerón (2017), Van Schoors et al. (2015) y Doumit and Khoury (2017). El apoyo del cónyuge variaba, pero cuando las parejas movilizaban eficazmente los recursos, su relación se fortalecía (Arruda-Colli et al., 2018).

El bienestar de las madres y los padres se deterioraba con frecuencia, como en Wiener et al. (2016): aplazaban sus actividades personales, adoptaban hábitos poco saludables y sufrían un deterioro físico ligado al estrés. A diferencia de Ponce Espino and Torrecillas Martín (2014), no encontramos diferencias emocionales marcadas entre hombres y mujeres en nuestra muestra. Los relatos de autocuidado aplazado, rutinas deterioradas y dolencias ligadas al estrés indican que el bienestar de la persona cuidadora principal es un nodo frágil del sistema familiar. Además, aunque le permite adaptarse a las rutinas diarias, carece crónicamente de recursos. Respecto al modelo de Walsh, esto socava con el tiempo la capacidad organizativa y aumenta la carga comunicativa necesaria para mantener coordinados los cuidados, lo que ilustra cómo la resiliencia se mantiene a veces a costa del agotamiento de la persona cuidadora. Además, si estos patrones adaptativos persisten, las familias pueden afrontar costes acumulativos: agotamiento de la persona cuidadora (que suele afectar a las mujeres), menor flexibilidad para reequilibrar los roles y un estrechamiento de las opciones organizativas en medio de presiones económicas y administrativas continuas. Conceptualmente, de ello resultan trayectorias de resiliencia estables pero quebradizas, eficaces para mantener la continuidad del tratamiento, pero vulnerables a los golpes y a los reveses.

Por último, los procesos de comunicación reflejaron el énfasis de Walsh (2004) en la expresión emocional, la claridad y la resolución colaborativa de problemas. Las madres y los padres solían abstenerse de expresar su angustia delante de sus hijos e hijas, pero referían intensas luchas emocionales internas, en eco con Brody and Simmons (2007). Como mostraron Rosenberg et al. (2013) y Doumit and Khoury (2017), la comunicación abierta dentro de la familia y con los equipos clínicos refuerza la resiliencia. Nuestros hallazgos muestran también un fortalecimiento de los vínculos familiares, en coherencia con Huerta and Rivera (2017). Sin embargo, las dificultades para expresar emociones negativas, sobre todo entre los hombres, limitaban la resolución de conflictos, lo que refleja los patrones descritos por Matos and Mercerón (2017). En este sentido, el diálogo surgió como una estrategia de apoyo significativa en nuestra muestra, mientras que la creatividad tuvo un papel menor (Arruda-Colli et al., 2018). En coherencia con Sidhu et al. (2005), la comunicación abierta facilitó una perspectiva más positiva sobre la enfermedad.

En conjunto, nuestros datos sugieren que la reorganización resiliente y la vulnerabilidad se presentan a menudo de forma simultánea, y no sucesiva. Las familias movilizaban la construcción de sentido, la redistribución de roles y la comunicación para hacer frente a las exigencias cotidianas, mientras lidiaban al mismo tiempo con la incertidumbre, el cansancio y la presión económica. Esta coexistencia indica que la resiliencia se entiende mejor como un proceso adaptativo bajo restricciones, y no como la ausencia de vulnerabilidad. Nuestros resultados reflejan patrones de adaptación más amplios descritos por Van Schoors et al. (2015) y Rosenberg et al. (2013), que señalan fases de funcionamiento caótico seguidas de una estabilización final. Las madres y los padres de nuestro estudio percibían el estado emocional de la persona cuidadora como central para el bienestar familiar, en coherencia con los hallazgos de Matos and Mercerón (2017).

En definitiva, nuestro estudio contribuye de forma sustancial a la literatura al ofrecer el primer análisis cualitativo y sensible al contexto de cómo las familias colombianas de menores con leucemia recurren a las creencias, los patrones organizativos y los procesos de comunicación para sostener la resiliencia durante el primer año tras el diagnóstico. Nuestros hallazgos tienen varias implicaciones importantes. En primer lugar, amplían la aplicación del modelo de Walsh a un contexto latinoamericano, mostrando que la espiritualidad, la implicación de la familia extensa y la redistribución adaptativa de los roles funcionan como mecanismos de resiliencia culturalmente arraigados durante el primer año tras el diagnóstico. En segundo lugar, los resultados ponen de relieve vulnerabilidades estructurales —presión económica, apoyo psicosocial irregular y barreras en el sistema de salud— que moldean directamente la capacidad organizativa de las familias y que deben tenerse en cuenta en las intervenciones centradas en la familia. En tercer lugar, el estudio subraya la importancia de apoyar el bienestar emocional de la persona cuidadora principal, dada su función reguladora central en el entorno familiar y en el funcionamiento adaptativo. En conjunto, estos hallazgos sugieren objetivos específicos y adecuados al contexto para fortalecer los procesos de resiliencia en las familias que afrontan la leucemia infantil en Colombia.

4.1 Limitaciones

Nuestros resultados deben interpretarse a la luz de las limitaciones metodológicas del estudio. En primer lugar, el pequeño tamaño de la muestra y la escasa diversidad de las familias participantes restringieron la amplitud de las perspectivas representadas y podrían reducir la transferibilidad de los hallazgos. Además, todas las personas participantes se reclutaron en la misma organización sin ánimo de lucro, lo que puede haber limitado los hallazgos al ofrecer una perspectiva restringida. Futuras investigaciones deberían ampliar la estrategia de reclutamiento para incluir participantes de otras asociaciones, así como de instituciones públicas y/o privadas. En segundo lugar, la estrategia de muestreo introduce un posible sesgo de selección, ya que las familias que aceptaron participar pueden diferir sistemáticamente de las que no lo hicieron, en particular en cuanto a estilo de afrontamiento, disponibilidad o disposición a hablar de sus experiencias. En tercer lugar, aunque el género se tuvo en cuenta en la interpretación de las narrativas, no fue un eje analítico central, lo que limita la profundidad de la interpretación de las diferencias de género en los procesos de resiliencia. Además, los criterios de inclusión se centraron únicamente en familias que seguían en tratamiento durante el primer año, de modo que no se incluyó a madres y padres que perdieron a su hijo o hija durante ese periodo; futuros estudios deberían analizar estas experiencias para identificar factores de resiliencia que pueden diferir en el duelo. Por último, se necesita más trabajo cualitativo para comparar estos hallazgos con familias que afrontan otros diagnósticos de cáncer infantil, pronósticos diferentes o comorbilidades más complejas, así como con familias que viven una trayectoria de recuperación más favorable durante el primer año tras el diagnóstico.

5 Conclusión

Los resultados de este estudio identificaron los factores de resiliencia presentes y ausentes en una muestra colombiana de madres y padres de menores con leucemia. Aunque fue posible aplicar la propuesta de Walsh a la muestra latinoamericana seleccionada, los elementos deben interpretarse teniendo en cuenta el contexto histórico, cultural y cronológico. Identificar los factores que favorecen o dificultan un proceso de resiliencia adecuado en madres y padres proporciona información que puede utilizarse para elaborar intervenciones apropiadas y oportunas orientadas a mejorar la salud mental, acompañar la toma de decisiones, fortalecer las relaciones familiares mediante la comunicación y mejorar la relación entre las madres y los padres y su hijo o hija, mejorando la calidad de vida de la familia y promoviendo espacios de bienestar (Park et al., 2022).

Por último, este estudio buscó determinar los elementos particulares que ponen en diálogo a distintas profesiones para promover propuestas terapéuticas interdisciplinarias. Basadas en datos de las ciencias de la salud y de las ciencias sociales, estas propuestas permiten desarrollar intervenciones holísticas y humanizadas que respondan a las necesidades de estas familias —no solo físicas y emocionales, sino también sociales y espirituales— para fomentar la implicación familiar, la planificación personalizada y la flexibilidad y la adaptabilidad necesarias para responder a las necesidades cambiantes de la familia en las distintas etapas del proceso de cáncer de su hijo o hija.