Antecedentes

Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) se conceptualizan como una alteración de los patrones de alimentación o de las conductas relacionadas con la alimentación que conduce a una absorción o un consumo modificados de los alimentos [1]. Dos tipos destacados de TCA son la anorexia nerviosa (AN), un trastorno grave y persistente caracterizado por altas tasas de comorbilidad y mortalidad [2, 3], y la bulimia nerviosa (BN), un trastorno caracterizado por atracones seguidos de conductas compensatorias como el vómito, el uso de laxantes y el ejercicio excesivo [1], que conduce a un deterioro del funcionamiento psicosocial y a una psicopatología comórbida [4].

La familia de pacientes con un TCA también puede verse afectada [5, 6], y su calidad de vida puede deteriorarse si la persona enferma depende de ella [6, 7]. Las familias buscan ayuda e información en los servicios de salud mental para manejar los síntomas de los TCA y los abrumadores sentimientos de preocupación, ansiedad, tristeza, depresión e impotencia dentro de dinámicas familiares complejas. Estos sentimientos negativos pueden dar lugar a una interacción sostenida y limitada que obstaculiza la comunicación abierta [8]. Las familias también desarrollan patrones de organización en torno al TCA que pueden contribuir a mantener el trastorno e influir en los patrones de comunicación [8]. A menudo, la familia puede necesitar ayuda y apoyo profesional para regular sus reacciones emocionales vinculadas al trastorno [9]. Es habitual incluir a la familia en el proceso de TMF, porque la perspectiva familiar es decisiva para el resultado del tratamiento [10].

La TMF es un tratamiento psicoterapéutico complementario bien establecido [11–17]. Como tratamiento psicoterapéutico intensivo, la TMF se basa en compartir la experiencia de la familia con otras familias que han vivido experiencias similares. Debido al carácter intensivo del tratamiento, Asen y Scholtz [18] lo describen como un «efecto invernadero» que contribuye al aprendizaje recíproco entre los miembros de la familia y que facilita a la vez procesos como la esperanza y la motivación para el cambio y alivia el estigma y el aislamiento percibido.

En los últimos 15 años, el efecto de la TMF sobre la AN y la BN se ha estudiado sobre todo en la infancia y la adolescencia [11–17, 19], con muy pocos estudios sobre jóvenes en edad adulta [10, 20–23]. Los datos disponibles sugieren que sus efectos pueden incluir una mejora de los síntomas del TCA en estas pacientes [11, 12, 19, 20, 24], un aumento de peso [10–12, 19, 20, 24], una mejora del estado de ánimo y de la autoestima [24] y de la calidad de vida [12, 21], así como un refuerzo de la motivación y una mayor comprensión de la naturaleza del trastorno, seguidos de una comunicación más fluida dentro de la dinámica familiar [17, 20]. Además, pacientes y familiares que participan en la TMF manifiestan una satisfacción considerable con el tratamiento, y las tasas de abandono son bajas [10–12, 15, 19].

Aunque los datos de la investigación parecen prometedores, deben considerarse con cautela, porque solo se ha realizado un ensayo controlado aleatorizado [11]. Otros estudios no han incluido un grupo control o de comparación [10, 12, 24], o solo han contado con una muestra limitada [21].

Además, la investigación sugiere que la calidad de vida de estas pacientes puede verse limitada por la estigmatización por parte de la población general [25]. A su vez, el miedo al estigma en pacientes con TCA puede conducir al aislamiento y a una mayor dependencia del apoyo familiar. Esa expectativa hacia un miembro de la familia impone una carga a toda la familia y provoca malestar psicológico, ansiedad, depresión, estigma, aislamiento social y un funcionamiento familiar deteriorado [26, 27].

Voriadaki y su equipo [17] observaron que la TMF propiciaba una amplia experiencia de aprendizaje y una comprensión profunda de los retos que vivían pacientes y familiares, así como de la naturaleza de la enfermedad, lo que repercutía directamente en su calidad de vida. El mismo estudio [17] señala que la comprensión del trastorno por parte de pacientes y familiares contribuía a una externalización compartida de la enfermedad, que favorecía la expresión de empatía y de otras emociones. Asimismo, se constató que la inclusión de la familia era eficaz en términos de apoyo a las pacientes, de aumento de su motivación y de autoeficacia de los familiares, lo que mejoraba la dinámica y la comunicación familiares. Además, Mehl y su equipo [21] observaron que integrar a las familias en un formato multigrupal reduce la estigmatización, la soledad y el aislamiento social, y permite compartir estrategias de afrontamiento, reestructurar la organización familiar y prevenir recaídas. El mismo estudio indicó que un clima seguro durante las sesiones de TMF desviaba la atención de pacientes y familiares del trastorno, lo que propiciaba una comunicación y una interacción más sanas y una perspectiva de futuro positiva respecto a su calidad de vida.

Además, es de vital importancia comprender las experiencias y la percepción de pacientes y familiares respecto a la intervención de TMF [17], porque compartir su experiencia puede ayudar a mejorar la implantación del servicio de TMF [10], facilitar la comprensión del trastorno, aumentar la esperanza y reducir los reproches y la culpa [28]. Durante la TMF, las pacientes percibían a sus madres y padres como «firmes», lo que se traducía en un mayor apoyo, especialmente con los hábitos alimentarios, y mejoraba la calidad de vida de estas pacientes y de sus familiares [17].

Dado que la perspectiva familiar es central en la TMF y que las personas jóvenes adultas que padecen AN o BN mantienen con su familia una relación más estrecha de lo habitual a su edad, es importante que ellas y sus familias reciban un enfoque de TMF adaptado, ya que necesitan un servicio distinto del que se ofrece a la infancia y la adolescencia. Las personas jóvenes adultas pueden mostrarse reacias a incluir a su familia en el proceso terapéutico [20]. Por ello, un enfoque adaptado debe tener en cuenta la naturaleza de la relación que pueden tener con sus familiares, ya que estas mujeres jóvenes pueden sentir la tentación constante de cortar definitivamente el contacto y, a la vez, de obtener el apoyo que necesitan. Además, un enfoque adaptado debe tener en cuenta que la familia está profundamente implicada en la vida y en la enfermedad de estas jóvenes con TCA graves, lo que, si se ignora, puede dar lugar a una comunicación familiar problemática y a una disfunción social [10, 29, 30].

En el Centro Regional de Trastornos Alimentarios (RESSP) del Hospital de Nordland, en Bodø, se viene desarrollando de forma continua desde 2007 un modelo de TMF como enfoque psicoterapéutico complementario para el tratamiento de pacientes jóvenes adultas con un TCA grave. El modelo incluye a la familia, y en él participan entre seis y ocho familias, cada una con un miembro joven adulto que padece un TCA grave. Estas familias participan activamente en la TMF durante un periodo de 12 meses. Este modelo, desarrollado y aplicado en el RESSP, es único y se considera en toda Noruega un enfoque pionero [10, 29–31].

Objetivo del estudio

Es importante comprender cómo viven la TMF las pacientes y sus familias. Nuestro estudio pretende comprender mejor la percepción que tienen las personas participantes de la TMF y de su impacto en la dinámica familiar y en la calidad de la vida familiar de las familias participantes. Buscamos tanto mejorar como seguir desarrollando la TMF en el RESSP. El objetivo del estudio era explorar y describir la experiencia de pacientes y familias que participan en la TMF para mujeres jóvenes adultas con TCA graves.

Contexto del estudio: la TMF en el RESSP para personas jóvenes adultas con trastornos alimentarios

El programa de TMF para personas adultas con TCA se inspiró inicialmente en la práctica adoptada en el Institute of Psychiatry del Maudsley Hospital de Londres [8, 32]. Tres terapeutas siguieron durante un año y medio una formación en TMF (para infancia y juventud) impartida por Penny Fairbairn e Ivan Eisler. Ambos cuentan con una amplia experiencia de TMF con niñas, niños y adolescentes. Se pidió a Penny Fairborn que supervisara la primera etapa del desarrollo de la TMF en el RESSP. La creación y la implantación del modelo se han descrito en detalle en otros trabajos [10, 29–31].

La definición operativa de «joven adulta» en la TMF para personas adultas del RESSP abarca de los 18 a los 30 años. Estas jóvenes pacientes deben mantener una relación primaria y continuada con su familia de origen, es decir, no haber formado todavía una familia propia. Deben pertenecer al área de referencia del centro regional y tener acceso a una o un terapeuta especializado que pueda garantizar el seguimiento. Las personas de la familia invitadas a participar eran las madres y los padres, las hermanas y los hermanos, y otras personas especialmente cercanas a la paciente, como abuelas y abuelos, parejas, novios o novias y, ocasionalmente, amistades íntimas. Se excluye a las personas de la familia que padecen problemas graves de salud mental o ideación suicida, o que sufren abuso o dependencia de sustancias, para preservar un buen proceso grupal. El equipo terapéutico que dirige los grupos de TMF procede tanto de los servicios de hospitalización como de los servicios ambulatorios del RESSP y presenta trayectorias profesionales muy diversas —profesionales de la psicología y la psiquiatría, del trabajo social, del acondicionamiento físico, de la terapia familiar y la arteterapia y de la enfermería psiquiátrica contribuyen todos ellos— y niveles de experiencia muy distintos.

La TMF del modelo del RESSP es muy diversa. Como se dirige a personas adultas, no incluye intervenciones centradas directamente en la situación de la comida, ni se pesa a las pacientes. Los días en que se reúne el grupo, todo el mundo almuerza junto. El objetivo no es tanto curar el TCA como ayudar a las pacientes a asumir una responsabilidad adulta frente a él, y fomentar y apoyar una mejor comunicación e interacción dentro de la familia [10, 30]. Esto difiere de la TMF que se realiza con niñas, niños y adolescentes (menores de 18 años) con TCA, en la que la familia tiene una responsabilidad mucho mayor para garantizar que coman. Un objetivo secundario es que las pacientes presenten una reducción de sus síntomas, como un peso corporal bajo. La TMF incorpora intervenciones y ejercicios procedentes de numerosos modelos teóricos, principalmente el psicodrama, la terapia familiar sistémica, la terapia colaborativa, la terapia basada en la mentalización, el mindfulness, la terapia multifamiliar para la psicosis y la terapia cognitiva. Varios de los ejercicios han sido desarrollados por el equipo del RESSP [10, 30].

La TMF del RESSP consta de 6 encuentros grupales repartidos a lo largo de un año, cada uno de 2 o 3 días de duración. Los temas principales de estos encuentros son: (1) la constitución del grupo, (2) la comunicación y los estilos de comunicación, (3) el cuidado y los patrones de cuidado, (4) la fratría, (5) «Mind the gaps», sobre las transiciones, y (6) balance y cierre [10, 33]. La TMF utiliza diversos formatos grupales —grandes grupos de pacientes y familiares y otros más pequeños (madres, padres, hermanas y hermanos, y mujeres jóvenes con TCA)— y distintas intervenciones, como el juego de roles, el mapeo familiar, las esculturas y otros trabajos creativos. Tanto las sesiones psicoeducativas como las de trabajo grupal clínico se centran en temas pertinentes e importantes, como las relaciones, la comunicación, la gestión de conflictos, la interacción, la motivación y los sentimientos de culpa [31].

Método

Diseño de la investigación

El diseño de la investigación es cualitativo y exploratorio. Este artículo, que utiliza un enfoque de teoría fundamentada (GT) [33–36], forma parte de un estudio más amplio sobre la TMF realizado en el RESSP del Hospital de Nordland, en Bodø, y se basa en un trabajo de campo llevado a cabo durante 2 años, así como en entrevistas grupales e individuales con las pacientes y sus familiares. Un artículo anterior examinó la práctica del equipo terapéutico y de las personas facilitadoras que intervienen en la TMF [31].

Participantes

Participaron en el estudio 12 familias, 6 de cada uno de los 2 grupos de TMF. En los 2 grupos de TMF participaron doce mujeres jóvenes (de 18 a 22 años), 8 con AN y 4 con BN, 12 parejas de madres y padres (de 43 a 60 años), 9 hermanas y hermanos (8 hermanas y 1 hermano de 16 a 22 años), 1 abuela y 2 parejas (de las mujeres jóvenes). Las familias tenían en común que cada una tenía una hija con un TCA grave. Algunas de las pacientes estaban hospitalizadas, pero la mayoría recibía tratamiento en el ámbito comunitario.

Recogida de datos

En la GT es habitual realizar observaciones de campo y mantener entrevistas más en profundidad con las personas participantes, tanto individualmente como en grupo. En la GT, «todo son datos» [37, 38].

«...la belleza del método reside en su característica de que todo son datos; es decir, todo lo que veo, oigo, huelo y siento acerca del objeto, así como lo que ya sé por mis estudios y mi experiencia vital, son datos. Actúo como intérprete de la escena que observo y, como tal, la hago cobrar vida para quien lee. La hago crecer.» [[38] , p.115].

En consonancia con ello, ni el número ni el tipo de entrevistas se planifican de antemano. La recogida y el análisis de los datos se desarrollan en paralelo, y la persona investigadora «pone a prueba» el análisis provisional con nuevas entrevistas a las personas participantes.

Los datos del estudio se recogieron mediante 180 h de observación de campo en 2 grupos de TMF (TMF1 y TMF2), junto con entrevistas grupales e individuales con las personas participantes: las mujeres jóvenes y sus familiares (Tabla 1). Estos datos fueron recogidos por la primera autora (BSB) entre 2015 y 2017. El trabajo de campo se realizó con BSB presente en los grupos de TMF como observadora participante, tomando notas de campo en el momento mientras participaba en las actividades grupales prácticamente en las mismas condiciones que el resto de participantes. La investigación estuvo guiada por la práctica, en la medida en que la investigadora participaba como observadora en los términos propios del grupo. Las entrevistas grupales debían realizarse durante las pausas, dentro de los límites de tiempo que estas imponían. Tampoco era siempre fácil entablar conversación con algunas de las personas participantes en la TMF, sobre todo, a veces, con las mujeres jóvenes con un TCA. Este trabajo de campo sirvió de base para las preguntas de las entrevistas, que se apoyaron en palabras clave más que en un guion de entrevista. Todas las entrevistas se grabaron y se transcribieron posteriormente. Las preguntas principales eran: «¿Qué ocurre en la TMF? Hábleme de la TMF y de lo que significa para usted, tanto personalmente como para su familia». Las entrevistas grupales (de 40 a 60 min) se realizaron todas durante el último encuentro del grupo. Las entrevistas individuales (de 60 a 90 min) tuvieron lugar después de que las personas entrevistadas terminaran la TMF (véase la Tabla 1).

El «muestreo teórico» [33, 34] guía normalmente el proceso de muestreo y de recogida de datos en la GT. Esto significa que, idealmente, la investigación utiliza el análisis en curso como guía para seleccionar a las personas informantes y nuevas áreas de interés para la recogida de datos posterior. Esto puede suponer recurrir a uno o varios grupos nuevos de personas informantes que no se habían definido ni seleccionado de antemano. En el caso de la TMF, en la que los encuentros seguían un calendario preestablecido, y por respeto a las pacientes, a sus familiares y al equipo terapéutico, BSB decidió estar presente de principio a fin, aunque la recogida de datos suele terminar cuando se alcanza el punto de saturación. Las entrevistas grupales e individuales con quienes —pacientes y familiares— habían terminado la TMF continuaron hasta alcanzar un punto de saturación (es decir, hasta que no surgieron cuestiones nuevas).

Análisis

La GT es una manera de derivar teoría a partir de datos empíricos. Se consideran los patrones que emergen de los datos y se construye la teoría mediante el método comparativo constante. La recogida y el análisis de los datos se desarrollan en paralelo. El análisis consiste en una codificación abierta, selectiva y teórica y en la redacción de memorandos [33, 34].

El artículo dedicado al equipo terapéutico [31] presenta una GT (una teoría) sobre su práctica en la TMF. En este artículo no queríamos desarrollar una teoría (GT) en la que los hallazgos se abstrajeran y se presentaran en un plano teórico, con pocas citas. Queríamos, más bien, analizar y presentar los hallazgos de una manera mucho más descriptiva, con descripciones ricas, citas y relatos de nuestras personas informantes. La GT no se presta bien a transmitir semejante riqueza de detalle en el análisis de los datos [[39], p.74]. Sin embargo, puede utilizarse «en parte» [40]. Es posible presentar hallazgos en distintos niveles sin dejar de ser fiel a los principios de la GT, siempre que se explique con claridad cómo se ha utilizado el método y en qué nivel se ha realizado el análisis [41, 42].

«Glaser nos recuerda a menudo que la GT es buena dentro de sus límites. El primer paso que se puede dar con la GT es la descripción. Creo que la GT es una gran herramienta para la descripción…» [[42] , p. 576].

Strauss y Corbin [43] recomiendan concentrarse en una o dos categorías y profundizar en ellas.

Como no queríamos desarrollar una teoría, sino presentar nuestros hallazgos de forma descriptiva, nos limitamos a la primera etapa del análisis de la GT: la codificación abierta y selectiva y la redacción de memorandos. Las notas de campo, así como las entrevistas cualitativas individuales y grupales con las personas participantes en la TMF, se transcribieron y codificaron en paralelo a la recogida de nuevos datos. Las transcripciones se leyeron línea por línea y se analizaron varias veces [33–35]. BSB realizó un primer análisis provisional de los datos. A continuación, BSB y la segunda autora, SK, discutieron las posibles categorías principales. Dos asistentes de investigación, con experiencia personal de la TMF como paciente y como madre o padre respectivamente, y dos terapeutas de TMF discutieron también los hallazgos.

Ética de la investigación

El estudio se ajusta a los principios enunciados en la Declaración de Helsinki. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Regional de Ética de la Investigación Médica y Sanitaria (REK: referencia 2014/1621/REK West). Además, todas las personas participantes en los grupos de TMF recibieron información verbal y escrita sobre el proyecto de investigación y firmaron un formulario de consentimiento. También se les informó de que podían retirarse del estudio en cualquier momento. Los datos se trataron de forma confidencial y se anonimizaron.

La confianza de las personas participantes quedó garantizada por el hecho de que BSB estaba presente en la TMF como observadora participante. Llegó a conocer bien a las personas participantes y siempre preguntaba si su presencia les resultaba aceptable, aunque tanto las pacientes como sus familiares lo hubieran aceptado de antemano. Contaron que habían visto a BSB como parte del grupo, como si fuera una más del equipo terapéutico. Nadie dijo que la toma de notas le molestara. En las situaciones difíciles, cargadas de emoción, no se tomaron notas.

Resultados

Yo estaba presente, como investigadora, en un grupo familiar de TMF. Con figuras de Playmobil, cada miembro de la familia debía mostrar a los demás cómo vivía la situación en su familia. La joven con un TCA colocó el TCA (un esqueleto) en el centro de la mesa. Puso a sus hermanas y hermanos en el otro extremo de la mesa, junto con un perrito. Mamá y papá quedaron muy lejos el uno del otro (estaban divorciados). «Es culpa mía que la familia esté destrozada», dijo llorando. «Todo iría mejor si yo estuviera muerta». Su padre se volvió hacia mí y dijo: «Tiene que quedarse con esto. Ahora sí que ha visto de verdad cómo están las cosas para nosotros». (Nota de campo).

Nuestro análisis muestra que la preocupación principal de las personas participantes en la TMF para personas adultas con TCA es cómo superar el aislamiento y el sentimiento de soledad y de desconexión en las familias. Las dos categorías principales explican cómo la participación en la TMF ayuda a resolver esta preocupación principal, a través de «Conexión y reconocimiento», «Abrirse y compartir» y «Derribar el muro».

Conexión y reconocimiento

La conexión designa el hecho de estar unido o vinculado, un sentimiento de pertenencia o de afinidad con un grupo o una persona concretos. Las personas participantes describieron la TMF como un espacio donde las familias podían encontrarse, un espacio de reconocimiento en el que era posible hablar de lo que ocurría en la familia con otras personas que tenían dificultades similares y que comprendían. Hablaron de distintas formas de comprensión y de compañerismo: en el grupo de madres, en el de padres, en el de las mujeres jóvenes y en el de hermanas y hermanos, y en el gran grupo con todo el mundo presente. Muchas personas del grupo dijeron que resultaba agradable y liberador, pero también doloroso, encontrarse con otras familias con experiencias parecidas. Lo que estas familias tenían en común era una soledad considerable, porque a quienes están fuera les resulta muy difícil comprender cómo es la vida en un hogar dominado por un TCA. Aquí, por fin, vivían la experiencia de encontrarse con otras personas que pasaban por lo mismo y que comprendían cómo era para ellas. Una madre lo expresó así:

«La primera vez, el primer encuentro del grupo de madres, estábamos sentadas en nuestro grupo y, nada más sentarme, me puse a llorar. No estaba en absoluto preparada para eso, porque no lloro con facilidad. Fue un choque, pero al mismo tiempo era una señal de que había llegado a un lugar con gente que… Una experiencia extraña, porque sentía ganas de gritar. Y creo que era porque me di cuenta de que por fin había gente que entendía de qué hablaba… . Comprendí que era verdad cuando decíais que entendíais de qué hablaba, y fue bastante liberador: bueno y malo a la vez». (Madre, entrevista grupal 1).

Las madres describieron sentimientos compartidos muy intensos, con muchas lágrimas y llanto, y todas en la misma sintonía. También encontraron alivio juntas, con las otras madres que habían tenido muchos de sus mismos sentimientos. Varias contaron que les había pasado empezar una frase y descubrir que otra de las madres era capaz de terminarla. Durante la TMF conocieron a otras personas con experiencias similares. Reconocer que otras habían pasado por lo mismo hacía que una se sintiera mucho menos sola cargando con el peso del mundo sobre los hombros.

«Fue fantástico. Fue conmovedor. Había historias familiares. Nos convertimos en una gran familia y todo el mundo se abrió». (Madre, entrevista individual 3).

Algunos de los padres dijeron que les había resultado especialmente valioso hablar con los otros padres en el grupo de padres. Allí podían hablar de sus problemas sin que las madres estuvieran presentes. La TMF dio lugar a «experiencias de revelación» y, además, puso orden en el caos. Uno de los padres habló de su soledad y de su frustración cuando personas ajenas le preguntaban cómo iba su hija. La respuesta solía ser que no iba bien, pero quienes preguntaban no tenían ni el tiempo ni la posibilidad de comprender del todo la situación. Tocó la fibra de los demás padres cuando dijo, con cierto humor:

«Tengo una respuesta estándar: depende de cuánto tiempo tenga usted. ¿Tiene cinco o seis horas?». (Padre, entrevista grupal 1).

Varias de las mujeres jóvenes con un TCA contaron que participar en la TMF podía ser a la vez bueno y malo. Conocían a otras personas, pero también podían sentirse expuestas, ya que todo el mundo sabía por qué estaban allí.

Las hermanas y los hermanos dijeron que les había resultado bueno encontrarse y hablar con otras hermanas y hermanos, porque había cuestiones que no querían tratar con su madre y su padre. También les ayudó ver a su madre y su padre junto con su hermana en la TMF. Aun así, podían aflorar sentimientos difíciles, y participar en la TMF era bueno y malo a la vez.

Las personas participantes contaron que se habían sentido tratadas con respeto, creídas y tomadas en serio tanto por las demás personas del grupo como por el equipo terapéutico. Algunas dijeron que nunca habían tenido, como familia, una oportunidad así, algo tan bien adaptado a ellas. Las familias se interpelaban entre sí más de lo que lo hacía el equipo terapéutico. Algunas personas dijeron que casi habían olvidado que el equipo terapéutico estaba presente en la TMF y que lo más provechoso habían sido las conversaciones con las otras jóvenes y con las demás familias participantes en la TMF. Aunque el equipo terapéutico tenía a la vez conocimientos y empatía, no tenía la misma comprensión vivida de lo que supone convivir con un TCA que tenían las otras familias de la TMF.

«El equipo terapéutico sabe mucho, pero aun así no puede entender tus problemas como los entienden quienes tienen exactamente los mismos problemas. Tienes la sensación de que no acaban de captar de qué hablas, aunque sepan mucho del tema. Sencillamente, no es posible entender el dolor y la angustia sin haberlo vivido en carne propia». (Madre, entrevista grupal 2).

Abrirse y compartir

Las personas participantes contaron que estar en la TMF había propiciado una mayor apertura.

Vivieron como beneficioso el encuentro con otras personas con experiencias comparables, que entendían cómo era la vida en su familia. El encuentro con esas otras familias generó una seguridad de fondo en el grupo. Vivieron el grupo de TMF como un lugar que toleraba su necesidad de llorar o de enfadarse. La dinámica grupal de la TMF y la seguridad en el grupo llevaron a sus miembros a abrirse y a compartir sus experiencias. Las madres y los padres tomaron más conciencia de la importancia de la apertura en la relación con su hija con un TCA, y las jóvenes pudieron ver cómo vivían las cosas sus madres y padres.

«Fue una ayuda para ordenar y clasificar: qué es mío, qué es de mi hermana, qué es de mamá y papá». (Mujer joven, entrevista individual 2).

En el trabajo con jóvenes adultas con un TCA, la TMF se centra más en las cuestiones de comunicación y de cooperación que directamente en los propios síntomas. Varias de las personas participantes hablaron de sentirse bloqueadas y del miedo a desencadenar el TCA y emociones difíciles. Un padre lo describió como un muro entre su hija y el resto de la familia.

«Antes de empezar la TMF era como si hubiera un muro entre ella y nosotros en relación con la enfermedad, pero luego pasó algo en la TMF que hizo que el muro se derribara un poco. Sabías de qué podíamos hablar, teníamos algunas experiencias compartidas en torno a la enfermedad de las que podíamos hablar, porque hemos tenido tanto miedo: ¿estoy cruzando un límite si digo…. o es algo que no debo decir? Te vuelves muy vigilante. Este muro marcaba de verdad un límite, en el sentido de que ella no sabía muy bien qué decirnos, porque nosotros no entendíamos muy bien de qué iba todo esto. Y entonces te quedas al otro lado del muro, con miedo de que si dices esto o aquello pueda estar mal, o a lo mejor, al contrario, sea acertado. Te quedas ahí preguntándote qué hacer: ¿deberías intentar tentarla con algo? ¿Debería recibir algo si lo hace? Te quedas ahí como un signo de interrogación. Y no empiezas a escalar el muro porque no sabes lo que te espera al otro lado…» (Padre, entrevista individual 5).

En la TMF se ayuda a las personas participantes a abrirse sobre el TCA y sobre las dificultades que causa en la familia. El objetivo es «derribar los muros» que encierran a las jóvenes con un TCA, que encierran a los distintos miembros de la familia y a la familia en su conjunto, y que se interponen entre las familias, dentro y fuera de la TMF, y las amistades, la red, los servicios de salud y la sociedad en general. El «muro» del que hablaba el padre puede verse como un símbolo, una imagen o una metáfora de este encierro. Dos de los objetivos más importantes que persigue la TMF son una mayor apertura y una mejor comunicación, tanto dentro de la familia como fuera de ella.

En la TMF se podían romper patrones desdichados, y hablar con otras familias y ver cómo manejaban problemas similares resultaba útil. Varias personas del grupo dijeron que podía ser más fácil hablar de cuestiones difíciles en el gran grupo, con todo el mundo reunido, que en familia. A menudo era más fácil plantear preguntas difíciles a las otras familias. Esto puede deberse a que la comunicación en la familia de origen se había vuelto bloqueada y conflictiva. También les resultó útil mezclar a las familias, encontrarse otra madre u otra hija. A las jóvenes les sentaba bien conocer a otras madres y padres, y a menudo se atrevían a hacerles preguntas que les había costado plantear a los suyos. Una de las jóvenes dijo que la TMF la llevaba a olvidarse un poco de sí misma. Podía decir en voz alta en el gran grupo, delante de todo el mundo, cosas que nunca se habría atrevido a decir en casa.

En la TMF había otras personas que comprendían y que daban confirmación: te miraban y asentían mientras hablabas, reconocían lo que decías. Había gente con experiencias complementarias a las tuyas; también era así. Discutían, otras familias aportaban propuestas de solución, cómo hacen las cosas, lo que hacen otras personas que funciona bien o no tan bien. Las personas participantes dijeron que habían aprendido de las otras familias. Adquirieron nuevas herramientas relacionales y aprendieron a trabajar juntas de maneras nuevas.

Algunas de las personas participantes en la TMF dijeron que las jóvenes hablaban más, sonreían más, mostraban más su lado sano y se comportaban de manera más abierta que de costumbre en casa o en el hospital, donde el TCA a menudo ocupaba todavía más espacio. Esto puede deberse a que el foco principal de la TMF para personas jóvenes adultas no es el TCA, la comida ni la enfermedad, sino la comunicación y la cooperación. Al mismo tiempo, las jóvenes se mostraban calladas y tímidas, y poco participativas en las discusiones de grupo.

Se pidió a las jóvenes con TCA que escribieran, cada una por su cuenta, algunas palabras clave sobre cómo sería su vida sin un TCA. Después compartieron entre ellas las palabras que habían anotado, y la conversación fluyó mucho más fácilmente. En el grupo plenario, la terapeuta improvisó: «He acordado con las jóvenes que aprovecharemos el buen ambiente de nuestro grupo de pares para compartirlo con todas las demás personas del gran grupo. Las demás personas participantes pueden hacer preguntas concretas a las jóvenes, y ellas os contarán de qué hemos hablado». Resultó ser una conversación concreta y buena, ni filosófica ni teórica. (Nota de campo).

Este sencillo ejercicio de anotar palabras clave, primero cada una para sí y luego compartiéndolas en el grupo de las jóvenes, favoreció una mayor seguridad y apertura. Lo que siguió fue una invitación amable pero firme de la terapeuta a compartir lo mismo en el gran grupo. El carácter concreto de la tarea resultó útil tanto en el grupo pequeño como en el grande. Una de las jóvenes contó cómo el uso de figuras de Playmobil había propiciado la apertura y la comprensión en el grupo familiar:

«Las colocamos de manera que pudiéramos vernos a nosotros mismos y a la familia. Quién estaba cerca y quién estaba lejos, y hacia dónde miraban las caras. Se nos encendió una luz a todos: lo distinto que veíamos las cosas, pero también lo parecido. Me gustó. Qué bien hacer algo distinto que solo estar sentados hablando». (Mujer joven, entrevista grupal 4).

En la TMF surgieron muchos temas difíciles, y pensamientos y sentimientos difíciles. Sin embargo, los padres, las madres y las jóvenes mencionaron el humor como salvavidas cuando se abordaban temas y preguntas difíciles. De lo contrario, todo podría haberse vuelto muy serio enseguida. Podría haberla vuelto [la TMF] realmente sombría. El humor relajaba el ambiente y se vivía como liberador; creaba unidad y permitía que las personas participantes se relajaran.

«Casi es más importante poder hablar entre nosotros que remover cielo y tierra para intentar curarse… Intentar llevar una vida normal en la medida de lo posible, hablar y pasarlo un poco bien juntos». (Madre, entrevista individual 6).

Varias de las personas participantes concluyeron que su familia había aprendido a hablar mucho mejor después de haber pasado por la TMF. Aprendieron a escucharse, a oír lo que decían las demás personas y a comprender mejor su manera de pensar. Y pudieron practicar hablar de cuestiones difíciles y compartir sentimientos. Como resultado, pudieron hablar de todo con mucha más franqueza. Esto propició una mayor comprensión. Muchas personas del grupo expresaron su gratitud por haber podido participar en la TMF y dijeron que la TMF sería útil para todas las familias, incluso aquellas en las que no hay ni enfermedad ni diagnóstico. Varias dijeron que la TMF había sido lo mejor para ayudar a las jóvenes y a sus familias a salir del TCA, y algunas dijeron que se imaginaban perfectamente participando varias veces en el programa. Algunas de las jóvenes dijeron que la TMF había sido lo más importante para su madre y su padre, pero que a ellas les había ayudado indirectamente, porque las cosas habían mejorado en casa, con una mejor comunicación.

«Creo que la TMF ha sido lo más importante para curarme. Aprendí que es importante decir lo que sientes; aprendí a hablar. Cuando la familia entiende más, está mejor preparada para apoyar, así que no tienes que hacer tú sola todo el trabajo de curarte. ¡Es tan bueno! No tendríamos las relaciones que tenemos [en la familia] si no hubiera sido por la TMF, seguro». (Mujer joven, entrevista individual 1).

Discusión

Nuestros hallazgos sugieren que la TMF para personas adultas con un TCA contribuyó a la «Conexión y el reconocimiento». Los sentimientos de intereses compartidos y de seguridad dieron lugar a «Abrirse y compartir».

Los miembros del grupo dijeron que, tras participar en la TMF, había mejorado la comunicación y aumentado la cooperación en su familia. A continuación se discuten nuestros principales hallazgos a la luz de investigaciones anteriores. Por último, se discute el papel de la TMF en el tratamiento de personas adultas con un TCA.

Lo esencial de la TMF es que reunió a varias familias de orígenes distintos, pero que tenían en común la experiencia compartida de tener una hija adulta con un TCA. Encontraron en ella un espacio en el que podían compartir las dificultades de su familia, y verlas reconocidas, con otras personas que las comprendían porque tenían dificultades similares. Esto generó un poderoso sentimiento de «estar en la misma sintonía», así como un compañerismo y una solidaridad a la vez liberadores y dolorosos [28].

La cohesión es un fenómeno conocido en la psicoterapia de grupo, descrito en numerosos estudios sobre los distintos tipos de terapia grupal [44, 45]. Burlingame y su equipo [45] analizan distintas formas de cohesión, como la cohesión vertical, la cohesión horizontal, la cohesión en la tarea y la cohesión afectiva. En nuestro estudio, varias personas participantes subrayaron la importancia que tenían para ellas la cohesión horizontal —su relación con las demás personas del grupo y con el grupo en su conjunto— y la cohesión afectiva.

Los estudios sobre la TMF con adolescentes y personas adultas que padecen un TCA han obtenido resultados similares. Scholz y Asen [16] y Asen y Scholz [18] escriben que la TMF fomenta la solidaridad, el apoyo y la esperanza, y reduce el aislamiento familiar. A diferencia de la terapia con una sola familia, la TMF forma una comunidad de familias con dificultades y experiencias similares que comparten entre sí, y esta reciprocidad tiene el efecto poderoso y reconfortante de estar en el mismo barco, lo que alivia parte de la carga que sienten las personas cuidadoras [16]. Quienes tienen experiencia vivida están en una posición única para ofrecer esperanza y pueden tener más influencia y empoderar más que los mensajes transmitidos por profesionales de la salud [16]. Esto concuerda con nuestro hallazgo de que las familias se interpelaban entre sí incluso más de lo que lo hacía el equipo terapéutico.

Dawson y su equipo [28] observaron que la TMF fomenta los recursos sociales y personales creando comunidad, y que entre los principios centrales de la TMF figura crear solidaridad. El estudio de Tantillo y su equipo [22] mostró que las madres y los padres que participaban en la TMF encontraban reconfortante estar con otras personas que realmente comprendían, y lo vivían como volver a casa. Voriadaki y su equipo [17] observaron que la expresión abierta de los sentimientos en la TMF tenía un efecto positivo y favorecía la cohesión del grupo, incluso cuando se expresaban emociones difíciles. Engman-Bredvik y su equipo [46] observaron que el apoyo entre pares tenía una importancia crucial, sobre todo para los padres [[46] , p. 194]. Uno de los padres de nuestro estudio subrayó que la compañía de otros padres, poder hablar entre ellos sin interrupciones, había tenido una importancia profunda. Del mismo modo, Dimitropoulos y su equipo [20] describieron cómo pacientes y familiares consideraban que compartir con otras personas que comprendían su lucha contra la AN era el aspecto más provechoso de la TMF.

Fomentar la comunicación abierta es uno de los valores centrales de la TMF [18, 28]. Esto concuerda con nuestro hallazgo «Abrirse y compartir». Algunas de las jóvenes con un TCA de nuestro estudio eran reservadas y les costaba abrirse ante el gran grupo. A menudo hablaban en voz baja y respondían con monosílabos. El retraimiento y la falta de respuesta pueden interpretarse como el resultado de alteraciones de las funciones ejecutivas, como una menor flexibilidad cognitiva y capacidad de decisión causadas por el TCA [47, 48] y por la restricción alimentaria extrema [49], pero también pueden entenderse como timidez o como necesidad de protegerse [50]. Esto puede percibirse como una manifestación de aislamiento y de incapacidad para comunicarse.

Uno de los padres del estudio describió la existencia de un muro entre su hija y el resto de la familia, refiriéndose con ello a que la comunicación dentro de la familia se había cerrado y limitado. Tantillo y su equipo [22] escriben sobre la desconexión que señalan las personas adultas con un TCA y sus familiares en la TMF. Se refieren con ello a la pérdida de conexión entre las pacientes y sus sentimientos y a la desconexión de los miembros de la familia entre sí (que puede deberse a sentimientos de culpa o a reproches sobre la causa del TCA y a vínculos emocionales débiles [51], o a que las pacientes ocultan información para preservar su autonomía [20]), a los efectos de no saber qué es mejor decir, de intentar evitar el conflicto, de los malentendidos y del puro agotamiento. Y también a la desconexión respecto de las amistades, el entorno laboral, la familia extensa y el mundo exterior en general [[22], p. 279). En nuestro estudio, esta desconexión quedó simbolizada por «el muro», y parece que recibir ayuda para derribar esos muros, para abrirse y compartir, es lo más importante para quienes han participado en la TMF. Esto vale igualmente para las jóvenes con TCA, dentro de su familia, entre las familias y de forma más amplia.

La TMF ofrece oportunidades de aprender unas personas de otras de maneras nuevas, de establecer apoyos y de compartir información sobre distintos caminos hacia la recuperación. Crea perspectivas nuevas y múltiples [16] e infunde esperanza [16, 17]. Asen y Scholtz [18] lo describen como un «efecto invernadero». Se constató que la mayor capacidad de las personas participantes para expresar emociones era un aspecto crucial de la TMF. Los aspectos comunitarios, comunicativos y emocionales de la terapia, y la apertura a la que dieron lugar, resultaron beneficiosos [17, 22]. Engman-Bredvik y su equipo [46] informaron de que compartir los pensamientos íntimos, así como la mejora de la dinámica familiar (competencia y colaboración), se consideraban lo más importante para las personas participantes y las madres y padres en la TMF. Uno de los principales hallazgos del estudio de Dawson y su equipo [28] fue compartir el conocimiento desde dentro. La TMF ayudó a las personas participantes a pensar las cosas de manera nueva y a sentirse más unidas como familia [28].

Varias personas participantes de nuestro estudio contaron que les había resultado más fácil hablar de cuestiones difíciles en el gran grupo que en su propia familia. También les ayudó crear familias sustitutas, es decir, encontrar una nueva hija o una nueva madre o un nuevo padre. Esto puede entenderse como una externalización de los síntomas y como un efecto significativo de la TMF [16, 22].

En la TMF se abordan muchos temas graves y tristes. Muchas de las personas participantes de nuestro estudio dijeron que el humor era importante para aligerar el ambiente del grupo. Brinchmann y su equipo [31], en un artículo sobre el papel del equipo terapéutico en la TMF, también lo mencionaron. El humor supone la capacidad de ser lúdico y de adoptar un estilo informal sin perder la seriedad y la gravedad del propósito. Schöpf y su equipo [52] consideran que el humor construye y protege la relación. Sin embargo, es fundamental utilizarlo con sensibilidad.

Nuestros hallazgos, «Conexión y reconocimiento» y «Abrirse y compartir», parecen concordar con los resultados de estudios anteriores, tanto los realizados sobre la TMF con niñas, niños y jóvenes con un TCA como los realizados con personas adultas que padecen un TCA [16–18, 20, 22, 28, 46]. La principal diferencia entre ambos es que las madres y los padres de menores tienen una mayor responsabilidad en que la persona enferma coma, mientras que las personas adultas afectadas asumen esa responsabilidad ellas mismas. En la TMF para personas adultas, el foco está más en la comunicación y la gestión de conflictos dentro de la familia que en la comida y el propio TCA [10, 30].

La investigación indica que las personas cuidadoras de quienes padecen un TCA soportan una carga de cuidado mayor que las de quienes padecen una psicosis [53]. Algunas de las principales dificultades que viven las familias con una niña, un niño o una persona joven, o con una persona adulta que padece un TCA, son la estigmatización, la soledad y el aislamiento [22]. El problema no disminuye cuando la persona afectada tiene más de 18 años. La sociedad espera que las personas jóvenes adultas se ocupen de sí mismas [5]. Muchas personas jóvenes adultas con un TCA grave y crónico presentan alteraciones de las funciones ejecutivas, como una flexibilidad cognitiva y una capacidad de decisión reducidas para su edad [47, 48], lo que puede hacerlas más dependientes de su familia que otras personas de su generación. La calidad de vida de la familia se ve considerablemente deteriorada, porque soporta una carga derivada de las dificultades que implica su papel a medida que la paciente se aísla socialmente y depende cada vez más de ella [6, 7, 26, 27, 53]. Lofthus y su equipo [6] observaron que las madres y los padres de hijas o hijos adultos con TCA también se sentían excluidos y aislados en su relación con los servicios de salud. Como su hija era adulta, a menudo se les remitía al deber de confidencialidad [6]. Estas experiencias de soledad, y de recibir poca ayuda y apoyo, se ven reforzadas por el escaso conocimiento y comprensión de los TCA que tiene la sociedad en general [5].

Tantillo y su equipo [22] observaron que la TMF ayudaba indirectamente con los síntomas de la AN. En la misma línea, varias personas participantes de nuestro estudio contaron que la solidaridad y la conexión que habían vivido en la TMF habían influido en la recuperación y habían llevado a una mejora global del funcionamiento cotidiano y a la atenuación de ciertos síntomas. También había mejorado la comunicación dentro de la familia. Muchas consideraron que el entorno grupal se adaptaba de manera única a sus necesidades. Algunas de las jóvenes pensaban que había respondido sobre todo a las necesidades de su madre y su padre, pero que esto las había beneficiado indirectamente, porque las cosas habían mejorado en casa, con una mejor comunicación y cooperación dentro de la familia.

Fortalezas y debilidades

Se ha investigado poco la experiencia de quienes participan en la TMF (mujeres jóvenes adultas con un TCA y sus familias). La fuerza y la creatividad de este estudio residen en que se basa en observaciones de campo prolongadas (2 años) en dos grupos de TMF para personas adultas, complementadas con entrevistas grupales e individuales con las personas participantes. La primera autora (BSB), que realizó la investigación de campo, fue observadora participante en la TMF y llegó a conocer bien a las personas participantes. Esto le permitió tener una visión única de la TMF y generó entre las personas participantes más seguridad y apertura que si la investigadora hubiera sido una figura lejana a la que nunca hubieran visto. Dado que la investigadora participaba como observadora en el grupo en los términos propios del grupo, y que la investigación estaba por tanto guiada por la práctica, las entrevistas grupales debían realizarse en las pausas naturales del grupo y dentro de sus límites de tiempo. No siempre era fácil entablar conversación con los miembros del grupo, sobre todo, a veces, con las jóvenes que padecían un TCA. Cabe suponer que quienes aceptaron participar en las entrevistas grupales e individuales eran las personas con más recursos, más expresivas y más positivas respecto a la TMF, y que, por tanto, las experiencias menos positivas están peor representadas. BSB no tiene experiencia clínica en este campo ni tenía conocimientos previos de la TMF. Esto puede representar a la vez una fortaleza y una debilidad. La fortaleza es que la TMF se ha estudiado desde fuera, lo que abre la posibilidad de nuevas perspectivas. También cabe suponer que las personas participantes habrían sido más reacias a criticar el programa si la investigadora hubiera formado parte del equipo terapéutico de la TMF. Una posible debilidad es que se hayan malinterpretado o entendido mal temas importantes. No obstante, la segunda autora (SK) tenía experiencia clínica como psicóloga en el trabajo con mujeres jóvenes adultas con TCA y con su entorno más cercano, así como en el trabajo con familias. Dos asistentes de investigación con experiencia propia como paciente y como persona cuidadora respectivamente (y con participación en la TMF) y dos terapeutas de TMF contribuyeron a la discusión y al control de calidad de los hallazgos. Esto refuerza la validez y la pertinencia del estudio. La fiabilidad y el rigor del estudio se garantizaron siguiendo escrupulosamente etapas claramente definidas en el proceso de análisis.

Conclusión

El estudio pretendía recoger y describir la experiencia de haber participado en la TMF, tanto de mujeres jóvenes adultas que padecen TCA graves como de sus familiares. Describieron la terapia grupal como marcada por la conexión y el reconocimiento. Había allí otras personas con dificultades similares y era posible hablar de las dificultades de la propia familia. Este encuentro con otras personas en una situación parecida generó una valiosa seguridad de fondo y fue a la vez bueno, liberador y doloroso. Permitió compartir la enorme soledad de vivir en un hogar dominado por un TCA, algo que a quienes están fuera les cuesta comprender. Las madres y los padres contaron que se les había ayudado a distinguir entre preocupaciones realistas e irrealistas y que habían aprendido la importancia de la apertura y la comunicación en la relación con su hija. Algunas de las jóvenes dijeron que les parecía, directamente, más importante para su madre y su padre, pero, a través de ello, indirectamente importante para ellas, porque la vida en casa había mejorado mucho.

Implicaciones para la práctica y la investigación futura

En Noruega existe un servicio de salud relativamente bien desarrollado para niñas, niños y jóvenes que padecen un TCA y para sus familias. Sin embargo, las personas cuidadoras de personas adultas con un TCA señalan que el servicio es escaso o deficiente, sobre todo para quienes más se implican en el cuidado de la persona enferma. Estas familias soportan una pesada carga de cuidado y necesitan apoyo y seguimiento para poder seguir apoyando a su familiar adulto enfermo y proteger su propia calidad de vida y su salud [6]. El estudio muestra que las personas participantes en la TMF (para personas jóvenes adultas y sus familias) consideraron la TMF valiosa e importante, adaptada de forma única a sus necesidades. Esto sugiere que la TMF para personas adultas debería seguir desarrollándose y utilizarse en el tratamiento de personas adultas con TCA y de personas adultas en otros contextos terapéuticos, quizá de forma más evidente en los relacionados con enfermedades crónicas o con el consumo problemático de sustancias. Se necesita más investigación cualitativa para profundizar en las experiencias de las pacientes, las madres y los padres, y las hermanas y los hermanos participantes. Se necesitan estudios cuantitativos sobre los efectos de la TMF en las pacientes y sobre si la TMF con personas adultas con un TCA reduce los síntomas del TCA en estas pacientes, y en qué medida. También se requieren estudios cuantitativos sobre el efecto de la TMF en la salud de los miembros de la familia, la calidad de vida y el funcionamiento familiar.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• BN: bulimia nerviosa
• TCA: trastorno de la conducta alimentaria
• GT: teoría fundamentada (Grounded Theory)
• TMF: terapia multifamiliar
• RESSP: Centro Regional de Trastornos Alimentarios