Introducción

La esquizofrenia es un trastorno de fisiopatología variada y con resultados terapéuticos heterogéneos según las culturas.¹ Su curso es muy variable, pero a menudo es crónico, con recaídas frecuentes que conducen a una discapacidad creciente. Así, el trastorno tiene un coste considerablemente alto para la persona afectada en términos de sufrimiento personal, para quienes la cuidan, a raíz del traslado de la carga del cuidado del hospital a las familias, y para la sociedad en términos de costes directos, indirectos y ocultos derivados de la hospitalización, la pérdida de productividad y el estigma.² Esto es aún más importante en los países de ingresos bajos y medianos (PIBM), donde no existen programas nacionales de asistencia social ni sistemas de seguro para pacientes con trastornos mentales graves; así, las familias y allegados de la mayoría de pacientes con esquizofrenia soportan la mayor parte de la carga de la enfermedad mental.² Dillehey et al. definieron la expresión «carga del cuidado» como un estado psicológico que resulta de la combinación de presiones físicas, emocionales, laborales y sociales, como las restricciones económicas, derivadas del cuidado de una persona enferma.³ Un gran conjunto de evidencias procedentes de países tanto en desarrollo como desarrollados coincide en que la carga de quienes cuidan a pacientes con trastornos psiquiátricos es enorme.^2,4,5 En Nigeria, Lasebikan et al.,⁶ Adeosun,⁷ Inogho et al.,⁸ Okafor et al.⁹ y Yusuf et al.¹⁰ han estudiado la carga y sus correlatos entre quienes cuidan a pacientes con esquizofrenia. Lasebikan et al.⁶ y Okafor et al.,⁹ por ejemplo, observaron que la prevalencia de la carga objetiva y subjetiva de las personas cuidadoras en Nigeria oscila entre el 85,3 % y el 90% y entre el 84,2 % y el 88%, respectivamente. Además, los correlatos más citados fueron la gravedad de los síntomas, el número de hospitalizaciones, el número de recaídas, los ingresos mensuales de la persona cuidadora, su nivel educativo y su situación laboral, el estado funcional de la persona enferma, la duración de la enfermedad y el hecho de ser una mujer cuidadora.^6,7,8,9,10 Esta autoría coincidía en que hace falta una intervención integral para reducir la carga del cuidado entre quienes atienden a pacientes con enfermedades crónicas como la esquizofrenia.^6,7,8,9,10 Algunos trabajos han propuesto como remedio apoyar a las familias mediante intervenciones familiares formales que sean culturalmente congruentes, socialmente apropiadas, económicas y de amplia aplicabilidad.^2,5 Esta recomendación parece gozar de un amplio respaldo, y varias publicaciones nigerianas han expresado la necesidad de apoyar a las familias mediante paquetes estandarizados de intervención familiar (por ejemplo, la psicoeducación estructurada).^2,5

Reducir la carga del cuidado de las personas que atienden a pacientes con esquizofrenia ha sido un reto para los servicios de salud mental.¹¹ En las últimas décadas se han desarrollado numerosas intervenciones psicosociales para apoyar a quienes cuidan a personas con un trastorno mental. Uno de estos programas es la psicoeducación, definida como una estrategia para enseñar a pacientes y familias sobre los trastornos, los tratamientos, las técnicas de afrontamiento y los recursos.¹² Otras intervenciones psicosociales con eficacia demostrada en la esquizofrenia son, entre otras, el entrenamiento en habilidades sociales, la terapia cognitivo-conductual, la rehabilitación cognitiva y el entrenamiento en cognición social.¹³ La psicoeducación puede entenderse como la aplicación de teorías y prácticas psicológicas para formar a las personas y ayudarlas a disponer de más información con la que afrontar sus dificultades de manera más eficaz.¹⁴ Al enseñar habilidades como la resolución de problemas y la comunicación, aumentarían las capacidades de afrontamiento de las personas cuidadoras.¹⁵

Un amplio conjunto de evidencias controladas ha demostrado de forma inequívoca la eficacia de la intervención estructurada de base familiar para pacientes con esquizofrenia y quienes se ocupan de su cuidado.^11,12,16 Estos estudios muestran que un enfoque psicoeducativo relativamente sencillo puede aplicarse en la práctica clínica habitual y tener efectos importantes. La intervención de psicoeducación estructurada se ha mostrado superior a la «atención habitual» en casi todos los estudios.¹⁷ Así, tras una intervención familiar estructurada se han observado cambios positivos significativos en varios ámbitos: tasas de recaída y de rehospitalización, síntomas psicóticos, adherencia a la medicación, funcionamiento social, conocimientos y actitudes de los familiares, carga familiar, percepción de apoyo de la persona cuidadora y sentimiento de autoeficacia.¹⁸ Los avances logrados en el campo de las intervenciones familiares formales en los países occidentales no se han reproducido en países en desarrollo como Nigeria. Esto es importante por las diferencias entre estos contextos. En primer lugar, en los países occidentales se accede a los servicios de salud mental lo más cerca posible de la comunidad, mientras que en Nigeria pacientes y familias recorren largas distancias para acceder a los servicios en centros terciarios ya saturados.^19,20 En segundo lugar, en Nigeria los servicios de salud mental se pagan de su bolsillo, a cargo de pacientes y familiares cuidadores, a diferencia de la amplia cobertura de seguros en los países desarrollados.²¹ En tercer lugar, ha disminuido el apoyo de la familia extensa, un apoyo que se consideraba amortiguador del efecto del cuidado en la sociedad africana tradicional.²² El objetivo principal de este estudio era comparar la eficacia de una intervención psicoeducativa estructurada para quienes cuidan a pacientes con esquizofrenia con la de la «atención habitual» sobre la carga de las personas cuidadoras.

Materiales y métodos

Diseño y población del estudio

Se trató de un estudio de intervención con seguimiento longitudinal. Se llevó a cabo entre personas cuidadoras de pacientes con diagnóstico de esquizofrenia en el Federal Neuropsychiatric Hospital (FNH) de Enugu (Nigeria). En este centro el tratamiento de la esquizofrenia suele ser multidisciplinar (con psiquiatras, personal de enfermería psiquiátrica, psicología clínica, profesionales del trabajo social y terapia ocupacional) y multimodal (con farmacoterapia, psicoterapia y rehabilitación ocupacional). En este centro, la «atención habitual» para las personas cuidadoras suele consistir en una psicoeducación no estructurada impartida durante las rondas de planta. Según las estadísticas de los registros de enfermería de enero de 2015 a diciembre de 2017, se producían a diario unos cinco ingresos nuevos con diagnóstico de esquizofrenia. La duración media de la hospitalización era de 10 semanas.

Participaron personas cuidadoras principales de 18 a 60 años que convivían de forma continua con la persona enferma y se ocupaban de su cuidado diario desde un año o más antes del estudio. Se definió como persona cuidadora principal a quien llevaba un tiempo viviendo con la persona enferma, pasaba la mayor parte del tiempo con ella y participaba estrechamente en su cuidado.²³ Esto implica atender sus necesidades diarias, supervisar el tratamiento, acompañarla al hospital y hacer de enlace con el equipo terapéutico. Se excluyó a las personas cuidadoras que, en el momento del reclutamiento, (1) cuidaban además a otro miembro de la familia con una enfermedad física crónica o problemas mentales y/o (2) tenían antecedentes personales de algún trastorno mental o enfermedad crónica, o (3) habían recibido una intervención de psicoeducación estructurada de otras entidades antes del estudio.

Selección de la muestra

Para calcular el tamaño muestral necesario utilizamos la fórmula de Wade [n = 2F(σ/d)²],²⁴ ya que emplea constantes para determinar el tamaño mínimo de la muestra y es culturalmente neutra. Con una potencia del 80% y un nivel de significación del 0,05 %, el tamaño muestral necesario calculado fue de 70 por brazo del estudio, tras ajustar por abandonos.

La lista de parejas paciente-persona cuidadora ya ingresadas antes del inicio del estudio se obtuvo del personal de enfermería de las distintas plantas. A continuación, se sorteó a las personas cuidadoras haciéndolas sacar de una cesta papeles doblados marcados con «I» y «C». El sorteo se ocultó en un sobre de modo que ni el personal de enfermería encargado de la asignación ni las personas cuidadoras supieran a qué grupo pertenecían. Sin embargo, la investigadora sí sabía a qué grupo pertenecía cada participante. Quienes sacaban un papel marcado con «I» se asignaban al grupo de intervención (grupo A), y quienes sacaban el papel marcado con «C», al grupo de «atención habitual» (grupo B). Las parejas paciente-persona cuidadora que llegaban a la planta una vez iniciado el estudio sacaban un papel de la cesta a medida que se presentaban. El grupo de intervención estaba formado por personas cuidadoras que recibieron una intervención de psicoeducación estructurada además de la «atención habitual». El grupo de comparación estaba formado por personas cuidadoras que recibieron solo la «atención habitual». La «atención habitual» la impartía el equipo responsable y consistía en una psicoeducación no estructurada de las personas cuidadoras. Solo se reclutó a quienes cuidaban a pacientes hospitalizados, ya que el periodo de ingreso dejaba tiempo para el número necesario de sesiones de psicoeducación. La contaminación se evitó en parte mediante la ocultación de la asignación. Los detalles de la selección de la muestra figuran en el apéndice 1.

Procedimiento y medición

Entrevista diagnóstica

La investigadora realizó la entrevista diagnóstica de pacientes con la Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI). El diagnóstico se basó en los criterios de la CIE-10 para la esquizofrenia. Una vez confirmado el diagnóstico, se realizó a las personas cuidadoras una anamnesis completa y una exploración física (incluida una exploración neurológica) para descartar trastornos físicos y psiquiátricos. También se cribó la presencia de trastornos mentales en las personas cuidadoras con la versión de cribado de la MINI (MINI-Screen). Después, quienes cumplían los criterios de inclusión recibieron el cuestionario sociodemográfico y los demás cuestionarios del estudio.

Administración de los cuestionarios

La evaluación inicial se realizó en una sala adecuada de la planta. Las personas cuidadoras de los grupos experimental y control recibieron el Zarit Burden of Care Questionnaire autoadministrado para evaluar la carga inicial del cuidado. Además, el estado clínico inicial de pacientes se evaluó con la Brief Psychiatry Rating Scale (BPRS) y la Scale for the Assessment of Negative Symptoms (SANS), y su estado funcional inicial con la Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS). Estas evaluaciones se repitieron cada 4 semanas a lo largo de los intervalos de seguimiento. En total se realizaron cuatro evaluaciones en las 12 semanas.

Zarit Burden of Care Questionnaire

El Zarit Burden of Care Questionnaire se desarrolló para evaluar la carga de los familiares de pacientes con enfermedad mental crónica.²⁵ Es un instrumento de 22 ítems que recoge los factores que las personas cuidadoras mencionan con más frecuencia como áreas problemáticas en el cuidado de pacientes con trastornos mentales. La puntuación posible va de 0 a 88 según las respuestas. Las respuestas se puntúan de 0 a 4 según el nivel de malestar. Tiene una buena consistencia interna (alfa de Cronbach de 0.93).²⁶ El instrumento está validado para su uso con personas cuidadoras informales en Nigeria.²⁷

Intervención

Las personas cuidadoras del grupo experimental recibieron una intervención de psicoeducación estructurada basada en una versión modificada del programa de Sharif et al.²⁸ (véase el apéndice 2).²⁸ La mayoría de las sesiones se impartieron a grupos de 5 a 10 personas cuidadoras, en la sala de terapia ocupacional del hospital, a cargo de la investigadora y de dos de sus asistentes. La persona cuidadora principal debía asistir a todas las sesiones. La intervención constaba de 6 sesiones impartidas en 2 semanas: tres sesiones la primera semana y las tres restantes la segunda, de unos 45 min cada una. Las sesiones se desarrollan mediante exposiciones, actividades de grupo, preguntas y retroalimentación. Al inicio de las sesiones se procuró construir una alianza terapéutica positiva con las personas cuidadoras. Se proporcionó información preliminar (oral/impresa) sobre la esquizofrenia, en una «atmósfera sin culpa», sin atribuir culpas a nadie, en especial a la persona cuidadora. Se pidió a las personas cuidadoras de este grupo que no divulgaran la información durante el periodo del estudio.

En síntesis, el manual de psicoeducación abordaba: la etiología, los síntomas, el tratamiento y el pronóstico; la gestión de la medicación y los tratamientos alternativos. También incluía debates sobre la fijación de objetivos realistas, el consumo de sustancias, el matrimonio y cuestiones afines, la comunicación, las formas de dar retroalimentación positiva y negativa, el entrenamiento en resolución de problemas, la identificación de los primeros signos de recaída y las oportunidades de empleo. Todas las personas cuidadoras del grupo experimental recibieron esta formación estructurada además de la atención habitual ofrecida por el equipo responsable. El grupo control recibió solo la atención habitual descrita anteriormente. El grupo experimental recibió el manual de psicoeducación al final de las sesiones.

Análisis de datos

El análisis se realizó con el International Business Machine-Statistical Package for the Social Sciences (IBM-SPSS-PC), versión 20. Se comprobó la normalidad de la distribución de los datos con la prueba de Shapiro–Wilk; la puntuación de carga de Zarit seguía una distribución normal. Se utilizó un análisis de varianza de medidas repetidas (modelo mixto) para determinar los cambios significativos en la variable de resultado (carga de la persona cuidadora), controlando posibles factores de confusión como la situación laboral de la persona cuidadora, la gravedad de los síntomas y el funcionamiento psicosocial de la persona enferma. Todas las pruebas de significación se realizaron con un nivel de significación del 5% y una estimación del intervalo de confianza (IC) del 95%.

Consideraciones éticas

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación del Federal Neuropsychiatric Hospital de Enugu (Nigeria), con el número de referencia FNHE/HCS&T/REA/VOL.1/176. Se respetaron estrictamente las normas y estándares éticos internacionales. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todas las personas participantes. La participación fue voluntaria. Si durante la investigación se detectaba en alguna persona cuidadora un problema clínico no diagnosticado previamente, se le ofrecía orientación y se la derivaba adecuadamente. Dado el efecto beneficioso de la psicoeducación estructurada en el brazo de intervención, está previsto ofrecerla también al brazo de «atención habitual» del estudio.

Resultados

Las personas cuidadoras de ambos brazos del estudio eran similares en todas las características sociodemográficas, como muestra la tabla 1. La tabla 2 muestra que las personas cuidadoras de ambos brazos tenían puntuaciones similares en la escala de carga al inicio (p = 0.08). Tras las semanas 4, 8 y 12, la puntuación ZBI del grupo de intervención disminuyó más que la del grupo de «atención habitual», con un tamaño del efecto de bueno a excelente (tabla 2).

La figura 1 muestra el efecto de la psicoeducación estructurada y de la «atención habitual» sobre la carga de las personas cuidadoras en los dos brazos del estudio. La puntuación media ZBI del grupo de intervención frente al control fue de 52.70 frente a 53.93 al inicio, 46.91 frente a 50.80 en la semana 4, 44.20 frente a 50.24 en la semana 8 y 41.52 frente a 50.67 en la semana 12 [F(1, 123) = 21.75, p ≤ 0.001, eta cuadrado parcial = 0.39]. La comparación post hoc muestra una diferencia significativa en la reducción de la carga entre el grupo de intervención y el grupo control en todos los intervalos de seguimiento. La figura 2 muestra el efecto de la intervención sobre la carga controlando la situación laboral de la persona cuidadora, la gravedad de la enfermedad y el estado funcional de la persona enferma. Hubo una diferencia significativa en la reducción media de la puntuación de carga [F (1,112) = 12.71, p = 0.001, tamaño del efecto = 0.10) entre los dos brazos al ajustar por factores de confusión, aunque con un tamaño del efecto débil.

Discusión

El estudio se propuso determinar la eficacia de una intervención de psicoeducación estructurada para quienes cuidan a pacientes con esquizofrenia, en comparación con la «atención habitual», sobre la carga del cuidado.

El cuidado informal forma parte integral de la atención a las personas con enfermedad mental grave, pero las necesidades de apoyo de quienes lo prestan a menudo no se cubren.²⁹ Las intervenciones centradas en las personas cuidadoras parecen mejorar la experiencia del cuidado y la calidad de vida, y reducir el malestar psicológico de quienes cuidan a personas con enfermedad mental grave.²⁹ El principal hallazgo de este estudio de intervención es que las personas cuidadoras que recibieron la psicoeducación estructurada redujeron significativamente su carga en comparación con quienes recibieron la «atención habitual» al final del seguimiento. Este efecto se mantuvo incluso tras controlar posibles factores de confusión como la situación laboral de la persona cuidadora, la gravedad de los síntomas y el funcionamiento psicosocial de la persona enferma. Este resultado concuerda con trabajos previos según los cuales la psicoeducación alivia la carga de las personas cuidadoras.^29,30,31 Por ejemplo, Yesufu et al.²⁹ observaron, tras la psicoeducación, una mejora de la experiencia del cuidado y de la calidad de vida, y una reducción del malestar psicológico de quienes cuidan a personas con enfermedad mental grave.²⁹ El mecanismo por el que la psicoeducación reduce la carga no está claro. No obstante, algunos trabajos sugieren que actúa de forma indirecta, aumentando los conocimientos y la adherencia y reduciendo las recaídas y las rehospitalizaciones.^17,32 Por ejemplo, Janet et al.³¹ informaron de que la psicoeducación reducía la carga gracias a una mejora de las habilidades de afrontamiento y a un mayor empoderamiento ante las crisis entre quienes cuidan a pacientes con esquizofrenia.³¹ Del mismo modo, Mannion et al.³³ observaron, tras un programa de psicoeducación, una mejora de las estrategias de afrontamiento, del malestar personal y de las actitudes negativas hacia el familiar afectado en cónyuges de personas con enfermedad mental grave.

En contra de los hallazgos del presente estudio, algunos trabajos no han encontrado ninguna ventaja de la psicoeducación estructurada sobre la «atención habitual» para reducir la carga de las personas cuidadoras.¹⁶ En un ensayo controlado aleatorizado reciente sobre el impacto de la psicoeducación estructurada en variables de pacientes y de personas cuidadoras, Kulhara et al.³⁴ observaron que la intervención no reducía significativamente la carga ni mejoraba las habilidades de afrontamiento de las personas cuidadoras. Esta autoría sostiene que el conocimiento de la enfermedad no basta por sí solo para reducir la carga de la persona cuidadora.^17,35 Dicho de otro modo, otras variables de confusión, como los factores de la persona cuidadora (por ejemplo, el nivel educativo, la situación laboral y el tiempo dedicado a la persona enferma) y los factores de la persona enferma (es decir, la gravedad de los síntomas y su nivel de funcionamiento), son mediadores importantes de la carga.^17,32,36 Así ocurre, en efecto, en el presente estudio. Al controlar otras variables, como la situación laboral de la persona cuidadora, la gravedad de la enfermedad y el funcionamiento de la persona enferma, el efecto de la psicoeducación siguió siendo significativo, aunque con un tamaño del efecto débil. Por tanto, las intervenciones integrales dirigidas a las personas cuidadoras deberían ser multidimensionales: abordar tanto las dificultades de pacientes como las de quienes les prestan cuidados.

Limitaciones

En primer lugar, el estudio se limitó a 12 semanas; un seguimiento más prolongado habría permitido examinar la persistencia de los efectos de las intervenciones en el tiempo. En segundo lugar, haber trabajado con personas cuidadoras en la comunidad, y no con quienes cuidan a pacientes hospitalizados, habría dado una imagen más realista de los efectos de la psicoeducación sobre la carga. En tercer lugar, aunque la diferencia no era significativa, parece que el brazo de intervención tenía puntuaciones más bajas en la escala de carga al inicio.

Pese a estas limitaciones, el estudio tiene algunos puntos fuertes. En primer lugar, su diseño longitudinal permitió examinar varias veces la evolución de la carga a lo largo del tiempo. En segundo lugar, la tasa de abandono fue baja (10,7 %) en comparación con el 34,6 % registrado por Onu et al.³⁷ en el mismo entorno. En tercer lugar, la aleatorización sigue siendo el patrón de referencia para este tipo de estudio de intervención y hace que el resultado sea generalizable.

Conclusión

Este estudio aporta pruebas preliminares de la mayor eficacia de la intervención psicoeducativa estructurada frente a la «atención habitual» para las personas cuidadoras del sudeste de Nigeria que atienden a pacientes con esquizofrenia.

Apéndice 1

Apéndice 2