Antecedentes

Pese a la expansión mundial del tratamiento antirretroviral (TAR), las personas que viven con el VIH (PVVIH) en entornos con recursos limitados y socialmente estigmatizados siguen enfrentándose a dificultades que afectan a la realización oportuna de la prueba, a la vinculación con la atención y al bienestar general [1, 2]. Aunque las iniciativas mundiales hacen hincapié en las intervenciones estructurales para reducir el estigma, los datos confirman que el estigma sigue siendo un factor persistente de malos resultados de salud [3], y que las dinámicas familiares siguen siendo un determinante crucial del bienestar en muchas comunidades [4].

En China, los datos nacionales de vigilancia muestran que, en 2024, aproximadamente 1,355 millones de personas vivían con el VIH (PVVIH), con una prevalencia nacional del VIH del 0,06 %, y que tanto la cobertura del TAR como las tasas de supresión viral han superado el 95% [5]. Cabe destacar que la respuesta de China al VIH se ha apoyado en dos políticas emblemáticas relativas al suministro del TAR: el Programa Nacional de Tratamiento Antirretroviral Gratuito, iniciado en 2002, que ha contribuido a una notable reducción de la mortalidad asociada al VIH entre las PVVIH; y la política de «tratar a todas las personas» adoptada en junio de 2016, que permite a todas las PVVIH acceder al TAR independientemente de su recuento de linfocitos T CD4+ [6].

Al mismo tiempo, los datos procedentes de algunos entornos rurales de minorías étnicas apuntan a márgenes de mejora para adelantar la prueba del VIH y favorecer una vinculación oportuna con la atención. En la prefectura autónoma yi de Liangshan, donde vive una amplia población yi y que ha soportado una carga de VIH relativamente mayor que la media nacional, la proporción de personas diagnosticadas en fase avanzada sigue siendo superior a las estimaciones nacionales, lo que indica retrasos en la prueba y en la atención en algunas comunidades [7].

Estudios anteriores sugieren también que, tras el diagnóstico, algunas PVVIH de zonas rurales viven tensiones familiares y pueden optar por no revelar su situación por temor a que el estigma se extienda más allá de la persona al conjunto del grupo de parentesco [8]. Estas experiencias deben comprenderse en sus contextos culturales y relacionales locales. En muchas familias yi, la identidad y la responsabilidad moral están estrechamente ligadas al jia zhi, un sistema de parentesco basado en el linaje que configura el matrimonio, la herencia, la ayuda mutua y la reputación colectiva [9]. En este mundo moral, el VIH puede interpretarse no solo como un problema de salud personal, sino también como un acontecimiento con implicaciones para la continuidad familiar y el honor colectivo. En consecuencia, el estigma asociado al VIH puede vivirse de forma relacional, y la gestión de la enfermedad puede convertirse en un proyecto moral compartido en lugar de una preocupación exclusivamente individual [10].

Por tanto, la resiliencia familiar puede ponerse en práctica mediante la solidaridad intergeneracional, el apoyo basado en el parentesco y prácticas culturalmente arraigadas orientadas a mantener la cohesión y la dignidad mientras se afronta el estigma [8]. Los marcos dominantes sobre el estrés y la resiliencia familiares, entre ellos el modelo ABC-X de Hill y el marco de resiliencia familiar de Walsh [11, 12], han proporcionado herramientas fundamentales para comprender la adaptación a las crisis. La literatura existente sobre las familias afectadas por el VIH suele priorizar los atributos psicológicos individuales [13] o se basa en gran medida en contextos del África subsahariana. Sin embargo, las repercusiones sociales de la epidemia en África han sido fundamentalmente distintas de las de la China rural. En el África subsahariana, la elevada mortalidad de madres y padres ha obligado a una transición hacia unidades familiares fragmentadas, como los hogares encabezados por menores o los hogares de generación salteada, lo que representa una reorganización reactiva y funcional del cuidado [14].

En cambio, la resiliencia familiar en las comunidades de la etnia yi del suroeste de China se arraiga en el sistema jia zhi (linaje), que constituye un marco moral y organizativo duradero [15, 16]. Este sistema implica una responsabilidad colectiva que se manifiesta en mecanismos de apoyo institucionalizados, como la acogida obligatoria de huérfanas y huérfanos por la familia extensa y la distribución compartida del riesgo económico. En esta infraestructura basada en el linaje, la resiliencia no es una mera adaptación impulsada por la supervivencia, sino una expresión de continuidad intergeneracional y de obligación social adscrita [16, 17]. Esto sugiere que los marcos de resiliencia deben tener en cuenta estas infraestructuras de parentesco preexistentes en lugar de suponer un modelo universal de colapso estructural reactivo.

En el contexto yi, donde el jia zhi configura no solo el apoyo material sino también la obligación moral y la identidad colectiva, examinar la resiliencia exige prestar atención a la ética relacional y a los significados sociales inscritos en la vida de parentesco. Aunque el sistema jia zhi está reconocido como piedra angular de la organización social yi, la investigación existente ha examinado sobre todo sus funciones macroscópicas en la gobernanza comunitaria y en las intervenciones de salud [15]. Sin embargo, siguen haciendo mucha falta datos empíricos sobre cómo estas normas basadas en el linaje se traducen en la puesta en práctica cotidiana y vivida de la resiliencia familiar por parte de quienes afrontan los retos específicos del VIH. Al ofrecer un análisis a nivel micro de cómo las obligaciones de parentesco influyen en la adaptación de los hogares, este estudio contribuye a colmar esta laguna empírica y ofrece una comprensión más matizada de la resiliencia que complementa las generalizaciones culturales amplias.

Para colmar esta laguna, realizamos un estudio fenomenológico descriptivo con el fin de explorar cómo las PVVIH yi y sus familiares en Liangshan comprenden y ponen en práctica la resiliencia familiar en su mundo cultural. Aunque las entrevistas se realizaron con personas individuales, quienes participaron narraron sistemáticamente sus experiencias a través de las perspectivas y las acciones de cónyuges, madres y padres, personas mayores y parientes, lo que pone de relieve la resiliencia como un proceso relacional y colectivo. Este estudio aborda tres preguntas de investigación: (1) ¿Cómo interactúan las obligaciones de parentesco, el estigma asociado al VIH y los servicios de VIH financiados por el Estado para configurar la vida familiar cotidiana?; (2) ¿Qué recursos culturalmente arraigados, como el jia zhi, el honor colectivo y las tradiciones de ayuda mutua, posibilitan o limitan las respuestas adaptativas al VIH?; y (3) ¿Cómo podrían ampliarse los modelos predominantes de resiliencia familiar para dar mejor cuenta de mundos morales organizados en torno al parentesco basado en el linaje y a la responsabilidad relacional?

Al situar en el centro la experiencia vivida de las personas yi, este estudio pretende orientar intervenciones sobre el VIH culturalmente adaptadas que refuercen el apoyo centrado en la familia y la gestión del estigma, preservando a la vez la confidencialidad y la dignidad, y contribuir así a respuestas de salud equitativas y sensibles al contexto para las poblaciones de minorías étnicas de China.

Métodos y materiales

Diseño del estudio

Este estudio adoptó un enfoque fenomenológico descriptivo guiado por el método de Colaizzi (1978) [18] para describir cómo las familias yi de Liangshan viven la adversidad asociada al VIH y ponen en práctica la resiliencia familiar en la vida cotidiana. Aunque los datos se generaron mediante entrevistas individuales, nuestro foco analítico fue la vida familiar como unidad relacional, porque quienes participaron narraban sistemáticamente sus experiencias en términos de obligaciones compartidas, responsabilidades intergeneracionales y significados mediados por el parentesco asociados al jia zhi (identidad familiar basada en el clan o el linaje).

En coherencia con la fenomenología descriptiva, prestamos mucha atención a los relatos de las personas participantes y practicamos la epojé (puesta entre paréntesis) para reducir al mínimo la influencia de supuestos previos sobre el estrés y la resiliencia familiares. Esto se concretó dando prioridad al lenguaje moral propio de las personas participantes frente a categorías psicológicas predefinidas. Por ejemplo, en lugar de recurrir por defecto a una definición de «familia» centrada en el núcleo familiar, codificamos la implicación de la familia extensa como una obligación inherente al jiazhi y no como una fuente externa de «apoyo social». Este enfoque reflexivo garantizó que nuestros hallazgos siguieran anclados en la lógica cultural yi de la responsabilidad relacional, evitando el sesgo de los modelos de resiliencia centrados en Occidente.

Los marcos dominantes, como el modelo ABC-X de Hill y el marco de resiliencia familiar de Walsh [10, 11], no se utilizaron para guiar la codificación ni la elaboración de los temas; sirvieron más bien como referencias sensibilizadoras durante la interpretación para contextualizar cómo los factores de estrés, los recursos y las valoraciones pueden operar en redes de parentesco extensas, más allá de los supuestos orientados a la familia nuclear.

Contexto de la investigación y participantes

Nuestro trabajo de campo se llevó a cabo de enero a junio de 2024 en la prefectura autónoma yi de Liangshan, una región rural del suroeste de China designada como zona prioritaria de la intervención nacional contra el VIH [7]. El paisaje social se define aquí por una intersección singular entre la presión epidemiológica y el sistema tradicional Jia zhi (basado en el linaje). La viabilidad de este estudio se apoyó en la profunda integración local de nuestro equipo: tres de las personas coautoras (JT, ML y LT) ejercen como clínicas en el servicio de terapia antiviral (TAR) de un hospital de distrito. Esta posición «desde dentro» nos permitió tender un puente entre los servicios clínicos y la investigación comunitaria, aportando la confianza necesaria para abordar los aspectos sensibles del VIH y garantizando a la vez que nuestro trabajo se mantuviera arraigado en las normas culturales yi.

El muestreo siguió un proceso en dos etapas. En primer lugar, identificamos de forma intencional las consultas de TAR concretas en las que ejercen nuestras personas coautoras clínicas, ya que estos centros sirven de núcleos de atención primaria para un gran número de familias yi rurales. En estos entornos clínicos, se recurrió después a un muestreo de conveniencia para reclutar a las personas elegibles durante sus visitas de seguimiento habituales. Para hacer frente a los posibles desequilibrios de poder inherentes a la relación entre profesionales y pacientes, nos aseguramos de que las personas coautoras clínicas (JT, ML y LT) se centraran en la coordinación logística y la mediación cultural, mientras que las entrevistas principales fueron realizadas por miembros del equipo de investigación que no intervenían en la atención médica directa de las personas participantes. Esta separación de funciones pretendía reducir al mínimo el sesgo de deseabilidad social y favorecer un diálogo abierto sobre experiencias culturales y familiares delicadas.

Podían participar personas adultas (≥ 18 años) que (1) tuvieran un diagnóstico de VIH conforme a las directrices clínicas nacionales vigentes; (2) pudieran comunicarse en mandarín o en nuosu (con apoyo de interpretación cuando fuera necesario); y (3) dieran su consentimiento informado. Las personas participantes eran PVVIH o sus principales personas cuidadoras familiares. Entrevistamos a una persona adulta por hogar; cada entrevista representaba, por tanto, una unidad doméstica distinta. Todas las personas elegibles a las que se contactó aceptaron participar.

Para describir la estructura de los hogares, los clasificamos según sus patrones de corresidencia: nuclear (madre y padre con hijas e hijos solteros); troncal (madre y padre que conviven con una hija o un hijo casado); conjunto (dos o más hermanas o hermanos casados que conviven); y monoparental. Esta tipología es coherente con las descripciones etnográficas de la organización familiar en Liangshan.

La recogida de datos continuó hasta que, en las discusiones de análisis en curso, dejaron de identificarse significados sustancialmente nuevos y pertinentes para el objetivo del estudio, y el equipo de investigación coincidió en que el conjunto de datos ofrecía una profundidad suficiente para la descripción fenomenológica.

Elaboración del guion de entrevista

Se elaboró un guion de entrevista semiestructurada basado en: (1) una revisión de la literatura sobre el VIH, la resiliencia familiar y el parentesco; (2) la consulta al personal sanitario local sobre la viabilidad y la adecuación cultural; y (3) el objetivo fenomenológico de captar las experiencias vividas de la vida familiar con el VIH por parte de las personas participantes. El guion se probó con dos personas y se introdujeron pequeños ajustes para mejorar la claridad y la resonancia cultural (por ejemplo, sustituir «afrontamiento» por «cómo lleva su familia la carga»). Las preguntas exploraban: (1) las respuestas de la familia al diagnóstico de VIH; (2) los efectos percibidos en las relaciones familiares y la vida cotidiana; (3) el apoyo y las presiones de las redes de parentesco (incluido el jia zhi); (4) las experiencias de estigma y las decisiones de revelación; (5) el recurso a los servicios de salud y a las ayudas públicas; y (6) los cambios a lo largo del tiempo y las esperanzas para el futuro. Se utilizaron preguntas abiertas y repreguntas para que los relatos se desplegaran en los propios términos de las personas participantes.

Procedimientos de recogida de datos

Las entrevistas fueron realizadas por la primera autora, en el momento de la recogida de datos estudiante de máster en enfermería de salud pública, que había recibido una formación amplia en entrevista cualitativa. Conocía el contexto sociocultural local, pero no tenía ninguna relación previa con las personas participantes antes del estudio. Cuando se necesitaba interpretación al nuosu, una persona intérprete local formada ayudaba con la traducción. Para reducir la deseabilidad social y las influencias ligadas al poder, el papel de la persona intérprete se limitó al apoyo lingüístico; la entrevistadora dirigía todas las preguntas y repreguntas.

Las entrevistas se realizaron en salas privadas de los centros de TAR de distrito para garantizar la confidencialidad y la comodidad. Antes de cada entrevista, se informó a las personas participantes del objetivo del estudio, del carácter voluntario de la participación y de las medidas de protección de la confidencialidad, y se obtuvo su consentimiento. Las entrevistas duraron entre 20 y 50 min, se grabaron en audio con autorización y se completaron con notas de campo que recogían el contexto, las pausas y las señales emocionales. Las entrevistas se interrumpían o se daban por terminadas si se observaba malestar. Se reembolsaron los gastos de desplazamiento; no se ofreció ningún otro incentivo.

Análisis de los datos

Las grabaciones de audio fueron transcritas literalmente en un plazo de 24 h por dos personas investigadoras bilingües y cotejadas con las grabaciones para verificar su exactitud. Las transcripciones se anonimizaron mediante identificadores numéricos (P1-P35) y se eliminaron los datos potencialmente identificativos. El análisis contó con el apoyo de un equipo multidisciplinar con experiencia en salud pública, enfermería y atención clínica del VIH. El proyecto estuvo dirigido por investigadoras e investigadores con experiencia y por especialistas clínicos (entre ellos YC, ZY y XZ), y todos los miembros del equipo encargados de la recogida y el análisis de los datos (XZ, QS, QC y WZ) recibieron una formación sistemática en investigación fenomenológica antes del inicio del estudio. Esta estructura permitió una dinámica esencial «desde dentro y desde fuera»: mientras las personas coautoras radicadas en Liangshan (JT, ML y LT) aprovechaban su larga presencia clínica en las consultas locales de TAR para salvar las distancias culturales y generar confianza, el núcleo del equipo de análisis mantenía la distancia crítica necesaria. Durante el proceso, celebramos reuniones semanales para comentar nuestros memorandos reflexivos y «poner entre paréntesis» de forma consciente nuestros supuestos clínicos sobre la adherencia individual al tratamiento. Esta práctica reflexiva garantizó que la interpretación de la resiliencia siguiera anclada en la lógica interna de las personas participantes, la de la «supervivencia colectiva» y el «honor del linaje», en lugar de filtrarse a través de una óptica puramente biomédica.

El análisis de los datos siguió el método fenomenológico descriptivo estructurado de Colaizzi para aumentar la transparencia analítica [18]. Las etapas fueron: (1) lectura repetida para la inmersión; (2) extracción de las afirmaciones significativas; (3) formulación de los significados; (4) agrupación de los significados en temas; (5) integración en una descripción exhaustiva; y (6) formulación de la estructura esencial de la resiliencia familiar. Para reforzar la credibilidad, realizamos una verificación con ocho participantes, a quienes se compartió un resumen de los temas principales invitándoles a opinar sobre su resonancia y su exactitud; sus comentarios sirvieron para afinar la redacción y aclarar los significados cuando era necesario. A lo largo del análisis, el equipo de investigación llevó memorandos reflexivos que documentaban la posicionalidad, las prácticas de puesta entre paréntesis y las decisiones analíticas, para reforzar la fiabilidad y la confirmabilidad.

Aprobación ética y consentimiento para participar

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética Biomédica de la Southwest Medical University (n.º de aprobación: SWMUIRBTX-202403-0006) y se llevó a cabo de conformidad con la Declaración de Helsinki. Dadas las posibles limitaciones de alfabetización y lo delicado de cualquier documentación relacionada con el VIH en comunidades pequeñas, el comité de ética aprobó un consentimiento informado verbal. Los procedimientos de consentimiento se llevaron a cabo en mandarín o en nuosu, insistieron en el carácter voluntario y en el derecho a retirarse sin que ello afectara al acceso a la atención, y el consentimiento verbal se grabó en audio y se documentó. Para reducir al mínimo el riesgo de identificación por deducción, durante la transcripción se eliminó toda información potencialmente identificativa (por ejemplo, aldea, pertenencia a un clan, ocupación y detalles de parentesco muy específicos). Los datos se almacenaron en dispositivos cifrados y protegidos con contraseña, accesibles únicamente al equipo de investigación. Los resultados se presentan de forma agregada y desidentificada. Antes de la recogida de datos, el equipo de investigación consultó a las autoridades sanitarias locales sobre procedimientos culturalmente adecuados y la protección de las personas participantes; estas consultas se centraron en los procesos del estudio y no implicaron ninguna identidad de participantes ni lista de reclutamiento.

Resultados

Los hallazgos se presentan como dimensiones entrelazadas de la experiencia vivida y no como factores causales independientes. Se identificaron dos grandes dominios experienciales: (1) la resiliencia tejida dentro de la familia, que describe cómo los hogares mantenían la cohesión mediante recursos compartidos, vínculos relacionales y formas de ser moralmente fundadas; y (2) la resiliencia negociada más allá del hogar, que recoge cómo los hogares afrontaban el recurso a la atención sanitaria, las ayudas públicas y el estigma comunitario dentro de las expectativas basadas en el linaje. Estos dominios se constituían mutuamente, lo que refleja la resiliencia como un logro relacional inscrito a la vez en la intimidad de la vida familiar y en redes sociomorales más amplias. La tabla 1 resume los componentes centrales de cada dominio y algunas expresiones fenomenológicas ilustrativas.

Participantes

La muestra estaba formada por 35 participantes (edad media = 50 ± 14 años; 22 hombres, 13 mujeres), de las cuales 28 eran personas que viven con el VIH y siete familiares (por ejemplo, madres o padres, cónyuges). Cada participante representaba un hogar distinto. La mayoría declaró ingresos mensuales del hogar inferiores a ¥2000 (57,1 %). Las estructuras de los hogares eran nucleares (n = 11, 31,4 %), troncales (n = 16, 45,7 %), conjuntas (n = 4, 11,4 %) y monoparentales (n = 4, 11,4 %). Las vías de infección declaradas eran el contacto heterosexual (68,6 %), la transmisión maternoinfantil (14,3 %) y el consumo de drogas inyectables (17,1 %). En el 62,9 % de los hogares, un miembro de la familia vivía con el VIH, mientras que el 20,0 % declaró dos miembros y el 17,1 %, tres o más. Las características de las personas participantes se resumen en la tabla 2.

La resiliencia tejida dentro de la familia

Las personas participantes describían por lo general la resiliencia no como un atributo individual, sino como una práctica colectiva inscrita en la vida doméstica cotidiana. Este dominio comprendía tres componentes interrelacionados: los recursos domésticos compartidos, los vínculos relacionales y las formas de ser moralmente fundadas.

Los recursos domésticos compartidos se describían a menudo como prácticos e improvisados. Las limitaciones económicas se mencionaban con frecuencia, y los hogares ajustaban sus rutinas para mantener los cuidados y la vida diaria:

«Después de enfermar, no podía trabajar fuera… Cogí trabajos temporales cerca de casa, pero mis ingresos bajaron más de la mitad». (P3, hombre, 52)

El apoyo emocional se describía a menudo como algo que se ejerce mediante una presencia constante más que mediante palabras de consuelo explícitas:

«La queremos igual que antes y consolamos a menudo a nuestra hermana. Ahora está mejor de ánimo y de salud». (P19, mujer, 35)

Se buscaban conocimientos sobre salud para reducir el miedo y proteger a los miembros de la familia, más que para adquirir un dominio técnico:

«Aprendemos sobre el VIH con vídeos cortos en internet y con el personal médico. Saber que podemos proteger a nuestra familia nos quita miedo». (P23, hombre, 40)

Los vínculos relacionales proporcionaban un andamiaje moral para resistir. Las relaciones de pareja se describían como fuentes de anclaje mutuo:

«A mi mujer y a mí nos diagnosticaron a los dos. Nos consolamos el uno al otro, afrontamos las dificultades con valentía, nos centramos en salir adelante hoy». (P8, hombre, 47)

Al mismo tiempo, las personas participantes describían también rupturas de relación marcadas por el estigma y el distanciamiento:

«Mi hijo y mi nuera cortaron el contacto… No me dejan hablar con él». (P26, mujer, 63)

La corresidencia intergeneracional atenuaba a veces estas rupturas, y se describía a las personas mayores como proveedoras de cuidados y de orientación:

«Mi suegra ayuda a cuidar de los niños… y a veces nos da dinero». (P21, mujer, 38)

Las formas de ser moralmente fundadas configuraban el modo de comprender y afrontar la adversidad. Los cambios cognitivos del miedo a la aceptación se describían a menudo en términos familiares:

«Al principio, estábamos aterrados… Ahora, toda la casa se ha adaptado a vivir con ello». (P10, hombre, 44)

Las personas participantes vinculaban la estabilidad emocional a sus responsabilidades hacia hijas e hijos o hacia las personas mayores:

«Pero luego pensé: mis hijos me necesitan. Tengo que mantenerme fuerte y tomarme cada pastilla». (P7, mujer, 50)

El cambio de comportamiento se describía como un cuidado relacional más que como una mera autodisciplina:

«Dejé de fumar y de beber, para aliviar la carga de mi familia». (P6, hombre, 41)

La resiliencia negociada más allá del hogar

Aunque el hogar era un lugar central del cuidado, las personas participantes se movían también en un contexto sociocultural más amplio en el que coexistían apoyo, restricción y curación.

El apoyo externo se describía como procedente tanto de las relaciones comunitarias como de los servicios financiados con fondos públicos. Algunas personas participantes describían los lazos de vecindad como algo que sostenía su sentimiento de pertenencia:

«Seguimos comiendo y bebiendo con los vecinos. Nos consuelan y nos ofrecen ayuda». (P2, hombre, 58)

Las personas participantes describían también cómo los servicios públicos de VIH aliviaban la carga económica y facilitaban el acceso al tratamiento:

«Ahora la medicación es gratuita; mi cuerpo y mi mente han mejorado». (P4, mujer, 33)

«Recibimos revisiones anuales gratuitas». (P12, hombre, 49)

El contexto sociocultural y el estigma configuraban la resiliencia de manera ambivalente. Se describía el jia zhi como algo que fomentaba la responsabilidad colectiva y, al mismo tiempo, intensificaba las preocupaciones por la reputación y la revelación:

«Para no avergonzar a nuestro clan, nos quedamos en casa y faltamos a las reuniones». (P13, mujer, 60)

Las preocupaciones por el estigma se extendían a la escolarización y a la participación social:

«Mi nieta dejó la escuela; teme que en clase descubran que toma medicamentos para el VIH». (P19, mujer, 35)

Algunas personas participantes describían también cambios graduales en las actitudes de la comunidad, a menudo en relación con la educación sanitaria sostenida del personal clínico local:

«El médico del pueblo no dejaba de explicar… Nunca nos discriminaron…». (P31, hombre, 55)

Los encuentros con la atención sanitaria se describían a menudo como algo que transformaba la desesperación en posibilidad. El TAR se asociaba a una salud recuperada y a una renovada capacidad de actuar:

«Este medicamento funciona bien… hay esperanza de vida». (P17, mujer, 42)

El personal sanitario se describía a veces como un intermediario de confianza que ayudaba a las familias a orientarse tanto en la atención biomédica como en las preocupaciones cotidianas:

«El médico del pueblo vino a casa… Sin eso, no lo habríamos conseguido». (P29, hombre, 51)

La estructura esencial de la resiliencia familiar yi

En el conjunto de los relatos, la estructura esencial de la resiliencia familiar puede resumirse así:

«La resiliencia familiar se ponía en práctica como una resistencia colectiva fundada en el jia zhi —un marco moral basado en el linaje a través del cual se comprendían la pertenencia, la obligación y el honor—, sostenida por los cuidados cotidianos dentro del hogar, negociada mediante un recurso prudente a los servicios de salud y a las ayudas públicas, y reajustada continuamente mientras se gestionaba el estigma y se preservaba la dignidad familiar»

Esta estructura esencial no refleja un conjunto de rasgos medibles, sino un mundo moral vivido en el que la resiliencia se describía como deber, dignidad y perseverancia callada: estar juntos frente a la incertidumbre.

Discusión

En las comunidades yi de Liangshan, un diagnóstico de VIH trasciende la gestión individual de la salud y altera profundamente los cimientos relacionales y morales sobre los que las familias organizan los cuidados cotidianos. Desde una perspectiva de enfermería y de salud familiar, nuestros hallazgos sugieren que, en este contexto, la resiliencia familiar es menos una trayectoria lineal de recuperación o un conjunto de capacidades individuales de afrontamiento que una práctica continua, moralmente fundada, de «resistencia colectiva».

Si bien el modelo ABC-X de Hill [11] ofrece una comprensión fundamental de la adaptación familiar a las crisis, está concebido principalmente para captar los procesos homeostáticos de las unidades familiares nucleares. En el contexto yi, sin embargo, nuestros hallazgos sugieren que la «crisis» (X) no se vive simplemente como un factor de estrés funcional, sino como una posible ruptura de la continuidad genealógica. Además, nuestros datos invitan a reconsiderar de forma crítica el marco de Walsh [12], que considera la «claridad de la comunicación» un pilar central de la resiliencia. En las familias yi, la resiliencia se pone en práctica a menudo mediante una opacidad intencional y una contención emocional más que mediante la autoeficacia individual [19].

Interpretamos el «silencio estratégico» no como una falta de recursos de afrontamiento o una represión pasiva, sino como una estrategia relacional elaborada que da prioridad a la supervivencia moral del jia zhi (linaje) sobre la transparencia psicológica individual. Como señaló con emoción una persona participante: «No podemos llorar abiertamente; nuestras lágrimas deben caer dentro de la casa». Esta estrategia activa y protectora busca contener la crisis en el espacio seguro del hogar y salvaguardar así la dignidad y la reputación colectivas de la familia. En consecuencia, este estudio amplía la teoría existente al pasar de un enfoque individualista y expresivo a una comprensión más colectiva y existencial de la resiliencia.

La paradoja del linaje: apoyo y restricción

El jia zhi surgió como el mecanismo central de esta resiliencia, y funcionaba como una compleja «arma de doble filo». Por un lado, la obligación moral inherente al jia zhi aseguraba la supervivencia mediante prácticas recíprocas. Las personas participantes describían cómo las hijas y los hijos adultos que trabajaban lejos de casa contribuían económicamente, y cómo las personas mayores asumían el cuidado de las nietas y los nietos, reforzando la pertenencia cuando el VIH amenazaba con la exclusión social [20–22]. Por otro lado, esta misma lógica de parentesco imponía estrictas restricciones de comportamiento. Para preservar el mianzi (la «cara») y el honor colectivo, las familias recurrían a menudo al silencio estratégico o a un retraimiento selectivo para atenuar el riesgo de un estigma que alcanzara a toda la familia. Nuestros hallazgos sobre el temor persistente a la revelación coinciden con revisiones sistemáticas que indican que el estigma percibido sigue siendo un obstáculo para la calidad de vida incluso en la era del TAR gratuito [23].

Cabe destacar que, si bien el VIH se reconoce ampliamente como una «disrupción biográfica» de la identidad personal [24], nuestros hallazgos sugieren que las personas participantes yi lo vivían más bien como una «ruptura genealógica». A diferencia de las disrupciones centradas en el individuo documentadas en la literatura occidental, el VIH amenaza aquí la transmisión intergeneracional del apellido, de los bienes y de las obligaciones ancestrales. Como compartió con emoción una persona participante: «Si no puedo tener hijos, la línea de mi padre se acaba conmigo.» Esta angustia trasciende la mortalidad personal y refleja el temor colectivo a que el virus extinga la continuidad biológica y moral del jia zhi.

Sin embargo, esta resiliencia se paga a un alto precio interno. La expectativa colectiva de secreto suele hacer recaer cargas desproporcionadas sobre las mujeres de la familia, cuyo trabajo invisible y cuya resistencia silenciosa sostienen el linaje a costa de su propio bienestar [25]. Además, este apoyo basado en el linaje tiene límites claros. En contextos de estigma severo o de conflicto intrafamiliar, la función protectora del jia zhi puede quebrarse de raíz y pasar de ser una fuente de apoyo a un mecanismo de exclusión destinado a salvaguardar la reputación más amplia del clan [26]. Datos recientes confirman que estas tensiones generan una carga considerable para las personas cuidadoras [27] y que las actitudes vinculadas al estigma pueden obstaculizar de forma significativa la utilización de los servicios de salud en la zona rural de Sichuan [28]. Estos resultados revelan los marcados límites estructurales de las redes informales de parentesco y subrayan la necesidad de intervenciones institucionales estructuradas y centradas en la familia para estabilizar y complementar los sistemas de apoyo tradicionales [29].

El papel de la atención sanitaria y del significado cultural

El recurso a los servicios de salud se describía con frecuencia como algo que afirmaba la dignidad, en particular gracias al acceso al TAR gratuito, en consonancia con los resultados descritos en otros contextos chinos [30]. Sin embargo, los beneficios psicosociales de estos servicios dependían de la seguridad relacional. Allí donde el estigma comunitario era elevado, el temor a que acudir a una consulta pudiera dar lugar a una revelación involuntaria desencadenaba a menudo una mayor vigilancia y un distanciamiento social que debilitaban la alianza terapéutica [31].

Cabe señalar que algunas personas participantes describían el uso de plataformas digitales (por ejemplo, vídeos cortos) para acceder a información sanitaria. Esto coincide con estudios recientes que destacan el papel creciente del consumo de vídeos cortos para reducir las brechas de alfabetización en salud y mejorar la salud mental en la China rural [32]. Además, las tradiciones espirituales locales influían en la construcción de sentido; las prácticas relacionadas con el bimo presentaban a menudo la enfermedad como un acontecimiento vital que requería una reparación moral y no como un fracaso individual, en consonancia con las perspectivas fenomenológicas que conciben la enfermedad como una experiencia relacional vivida [33, 34].

Evolución temporal del apoyo basado en el linaje

Aunque este estudio identifica los pilares estructurales del apoyo de parentesco, nuestro análisis interpretativo sugiere que la adaptación familiar funciona como un proceso fluido más que como un estado estático. Durante la crisis inicial que sigue al diagnóstico de VIH, el jia zhi funciona ante todo como una unidad protectora, que da prioridad al silencio estratégico para prevenir una ruptura social inmediata y preservar la reputación colectiva. A medida que la afección se convierte, gracias a un tratamiento antirretroviral sostenido, en una enfermedad crónica controlable, el foco del esfuerzo colectivo tiende a desplazarse hacia la organización de los cuidados a largo plazo y el ajuste progresivo de la revelación dentro de círculos de parentesco de confianza. Estas dinámicas se complican además por los cambios generacionales en la identidad cultural. Los miembros más jóvenes de la familia, que recurren cada vez más a la alfabetización digital en salud [32], pueden gestionar las tensiones entre privacidad y búsqueda de atención de manera distinta a las personas mayores de la familia, que siguen centradas en la reparación moral tradicional. Estas dimensiones temporales e intergeneracionales indican que las respuestas basadas en el linaje no son rasgos culturales fijos, sino prácticas receptivas que se reajustan a lo largo de las trayectorias clínicas y sociales.

Implicaciones para la salud pública y la práctica de enfermería

Estas dinámicas culturales tienen implicaciones directas para las intervenciones de salud pública en Liangshan. En primer lugar, la forma de llevar a cabo las intervenciones: dada la centralidad del linaje, el asesoramiento individual estándar puede resultar menos eficaz. Recomendamos explorar modelos centrados en la familia que incluyan a personas mayores de confianza con autoridad cultural o a «figuras de prestigio» del clan (por ejemplo, el bimo o los jefes de clan) como intermediarias para facilitar la educación sanitaria, siempre que se negocie estrictamente la confidencialidad. En segundo lugar, la reducción del estigma: puesto que el estigma se vive como una amenaza para el honor colectivo (mianzi), las campañas contra el estigma deberían desplazar su foco de los «derechos individuales» a la «protección de la familia». Unos mensajes que presenten el tratamiento del VIH como una manera de «preservar el linaje» y de «proteger a las generaciones futuras» pueden encajar mejor con los valores locales que los relatos centrados únicamente en el bienestar individual. Por último, los cuidados de enfermería deben dar cabida al «silencio estratégico». En lugar de presionar a las personas pacientes para que revelen plenamente su situación como señal de aceptación, el personal clínico debería respetar la no revelación selectiva como un mecanismo de afrontamiento funcional que salvaguarda el capital social de la familia. Este enfoque refleja los principios de la humildad cultural y de la ética relacional [35], y da prioridad a la seguridad del mundo social de la persona paciente frente a una aplicación rígida de las normas biomédicas de revelación.

En definitiva, este estudio recoge un desplazamiento de una resiliencia centrada en el individuo hacia una forma de «resistencia colectiva» profundamente inscrita en el sistema jia zhi. Al reconocer el silencio estratégico como un mecanismo de protección proactivo y no como un obstáculo clínico, nuestros hallazgos ofrecen una perspectiva distinta sobre cómo las normas colectivistas configuran la adaptación al VIH. Este replanteamiento muestra que la resiliencia en las familias minoritarias sigue a menudo una lógica de supervivencia genealógica, lo que proporciona una base sólida para desarrollar intervenciones de salud más culturalmente humildes y sensibles al linaje.

Fortalezas y limitaciones del estudio

Este estudio ofrece un relato fenomenológico descriptivo en profundidad de cómo los hogares yi que viven con el VIH en Liangshan experimentan y ponen en práctica la resiliencia familiar. Al centrarse en los relatos vividos de las personas participantes, el estudio concibe la resiliencia no como un rasgo o un resultado fijos, sino como una práctica relacional y moralmente fundada que se ejerce mediante los cuidados cotidianos, la ocultación selectiva y la obligación basada en el parentesco, con el jia zhi (identidad familiar basada en el clan o el linaje) como contexto interpretativo importante. Estos hallazgos contribuyen a la investigación en enfermería y en salud familiar al mostrar cómo la resiliencia puede ponerse en práctica de forma colectiva e inscribirse en significados culturalmente situados del cuidado, la dignidad y la pertenencia.

Conviene señalar varias limitaciones. En primer lugar, entrevistamos a una persona adulta por hogar; los hallazgos representan, por tanto, las perspectivas de las personas participantes sobre la vida familiar y no relatos a varias voces dentro de cada hogar. Aunque las personas participantes hablaban a menudo en términos colectivos y describían imperativos morales compartidos (por ejemplo, «nuestras lágrimas deben caer dentro de la casa»), este diseño puede infrarrepresentar puntos de vista divergentes, tensiones no expresadas o diferencias de género y de generación en el cuidado y el trabajo emocional. Futuros estudios podrían incorporar entrevistas a varios miembros del hogar o enfoques etnográficos para captar más plenamente las dinámicas intrafamiliares.

En segundo lugar, las personas participantes fueron reclutadas en consultas de TAR de los municipios, lo que puede infrarrepresentar a los hogares menos vinculados a la atención, incluidos los que han retrasado la prueba, han interrumpido el tratamiento o se enfrentan a mayores barreras ligadas al estigma para recurrir a los servicios. Aunque se recurrió a la interpretación y a garantías de confidencialidad cuando fue necesario, no puede descartarse por completo un sesgo de deseabilidad social relacionado con el estigma y la preocupación por la privacidad.

En tercer lugar, el hecho de que este estudio se centre en una sola prefectura rural, con un parentesco basado en el linaje y unas tradiciones espirituales singulares, puede afectar a la generalización directa de los resultados. Por ello, estos hallazgos deben entenderse en relación con la investigación internacional sobre el colectivismo y el VIH. Aunque el sistema jia zhi es una institución cultural específica del pueblo yi, sus mecanismos funcionales subyacentes, como las estrategias de supervivencia colectiva, la ocultación motivada por el estigma y las desigualdades de género en los cuidados, coinciden con observaciones realizadas en otras sociedades centradas en el parentesco. Si bien ciertas dinámicas, como la primacía moral absoluta de la continuidad del linaje, están profundamente arraigadas en las tradiciones locales yi, otros procesos observados tienen una pertinencia teórica más amplia. En concreto, el doble papel del parentesco, a la vez recurso principal y restricción, junto con el uso del silencio estratégico para salvaguardar el honor familiar, refleja probablemente patrones fundamentales de adaptación familiar en entornos de fuerte estigma en todo el mundo. En definitiva, aunque la transferibilidad sigue dependiendo de la similitud de los contextos, estas ideas proporcionan un marco comparativo para que futuras investigaciones interculturales distingan entre una resiliencia étnica singular y respuestas familiares universales a la enfermedad crónica.

Por último, las entrevistas se realizaron en un único momento, lo que limita nuestra capacidad de observar cómo evolucionan las prácticas de resiliencia con el tiempo en función de los cambios en las circunstancias familiares y de las trayectorias de tratamiento a más largo plazo. Aunque hemos discutido de forma interpretativa los posibles cambios temporales a lo largo de la enfermedad, el carácter transversal de nuestros datos no permite captar plenamente la naturaleza fluida y procesual de la resiliencia. Una futura investigación cualitativa longitudinal sería muy valiosa para examinar cómo fluctúan estas dinámicas de parentesco a lo largo del ciclo vital y para orientar el diseño de intervenciones adaptadas a las distintas etapas de la experiencia de la enfermedad.

En conjunto, estas limitaciones no invalidan la credibilidad de los hallazgos; delimitan más bien el alcance de las inferencias y señalan prioridades para que futuras investigaciones sigan desarrollando y poniendo a prueba enfoques de la atención al VIH culturalmente adaptados y centrados en la familia.

Conclusiones

Este estudio muestra que, en los hogares yi de la zona rural de Liangshan, la resiliencia familiar en el contexto del VIH no es una simple suma de rasgos psicológicos individuales, sino una práctica compartida, anclada en la moral, de «resistencia colectiva» profundamente inscrita en el sistema jia zhi (linaje). Nuestros hallazgos sugieren que el diagnóstico de VIH se vive menos como una disrupción biográfica privada que como una posible ruptura genealógica, que amenaza la continuidad biológica y moral de la línea familiar.

La investigación pone de manifiesto una lógica cultural singular en la que el «silencio estratégico» y la «opacidad intencional» funcionan como estrategias relacionales proactivas para salvaguardar el honor colectivo (mianzi) y preservar el capital social frente al estigma estructural. Sin embargo, este estudio subraya que esta resiliencia se mantiene a menudo a un coste interno considerable, ya que suele hacer recaer cargas emocionales y de cuidado desproporcionadas sobre las mujeres de la familia. Aunque el sistema jia zhi proporciona una sólida red de seguridad informal, funciona como un «arma de doble filo» que puede pasar de ser una fuente de apoyo a un mecanismo de exclusión para proteger la reputación del clan.

Estas aportaciones enriquecen la investigación al replantear la resiliencia en los entornos colectivistas como un proceso de supervivencia genealógica. Para la práctica de enfermería y de salud pública, nuestros hallazgos subrayan la necesidad de avanzar hacia modelos de atención sensibles al linaje y culturalmente humildes. Las intervenciones deberían respetar la lógica interna de los sistemas de parentesco minoritarios implicando como aliadas en el cuidado a figuras con autoridad cultural, como las personas mayores del clan. Además, los mensajes de salud deberían pasar de los «derechos individuales» a la «protección de la familia», para alinear el tratamiento del VIH con la prioridad cultural de salvaguardar a las generaciones futuras. En definitiva, estos hallazgos proporcionan un valioso marco comparativo para acompañar a las familias en entornos minoritarios similares, centrados en el parentesco y marcados por un fuerte estigma.