1. Introducción

La depresión afecta al 20% de la población mundial, y su edad típica de aparición es la adolescencia [1]. La depresión adolescente es una enfermedad crónica propensa a la recaída y a la discapacidad [2]. En comparación con la población adulta con depresión, adolescentes con depresión presentan un mayor riesgo de consecuencias negativas futuras, como una mayor probabilidad de intento de suicidio y de otras comorbilidades psiquiátricas [3]. Estudios epidemiológicos recientes indican que la prevalencia mundial de la depresión adolescente está aumentando de forma significativa, sobre todo entre las chicas adolescentes [4,5]. Se ha informado de una prevalencia mundial del trastorno depresivo mayor en adolescentes del 1,3 % [6]. En China, la prevalencia puntual combinada del trastorno depresivo mayor en adolescentes es similar a las cifras mundiales. Según la prevalencia puntual del 1,3 %, hay alrededor de 2,3 millones de adolescentes con trastorno depresivo mayor en China [7].

El sistema familiar, y en especial las madres y los padres, desempeña un papel fundamental en la rehabilitación de adolescentes con depresión [8]. El entorno familiar es un moderador importante en la relación entre el tratamiento de la depresión y la ideación suicida adolescente [9]. Pasar tiempo con las figuras parentales puede reducir eficazmente los síntomas de la depresión adolescente [10]. Sin embargo, atender las demandas de cuidado a largo plazo de adolescentes con depresión suele plantear demasiados desafíos al sistema familiar, como la carga económica de los costes del tratamiento [11], más discusiones familiares [12] y el estigma social [13]. La recuperación de adolescentes con depresión se verá afectada si esos desafíos no se afrontan bien. Afortunadamente, hay pruebas de que algunas familias de niñas, niños y adolescentes con enfermedad mental demostraron habilidades de afrontamiento satisfactorias para hacer frente mejor a estos desafíos [14] y utilizaron sus experiencias para promover un desarrollo familiar saludable [15].

La resiliencia familiar es un indicador importante de los sistemas familiares [16]. Merece atención porque considera a la familia como una unidad compuesta por la interacción de cada resiliencia individual, y su efecto es superior al de la resiliencia individual [17]. Cuando la enfermedad pone a prueba el sistema familiar, la resiliencia familiar no solo produce un efecto directo en la mejora de la calidad de vida de la persona enferma [18], sino que también mejora la calidad del sueño y los síntomas depresivos de sus familiares [19], reduciendo así su carga de cuidado [20]. Además, la resiliencia familiar se ha identificado como una intervención eficaz centrada en la familia para promover la comunicación familiar y aliviar así el sufrimiento de madres, padres, hijas e hijos, y estas mejoras se mantienen incluso después de interrumpir la intervención [21].

Distintas personas autoras entienden la resiliencia familiar de manera diferente. McCubbin, H. I., y McCubbin, M. A. [22] describen la resiliencia como una característica o un patrón familiar en circunstancias estresantes o adversas. Sin embargo, la crisis que afrontan las familias es de naturaleza dinámica; por ello, al estudiar la resiliencia familiar es necesario considerar el proceso dinámico mediante el cual una familia afronta la enfermedad [23]. Walsh [16] subraya una mirada ecológica y evolutiva para comprender la resiliencia familiar y la define como el funcionamiento del sistema familiar frente a la adversidad. Los avances clave del marco de resiliencia familiar de Walsh constan de tres componentes principales: (1) los sistemas de creencias, que incluyen dar sentido a la adversidad, una perspectiva positiva, la trascendencia y la espiritualidad; (2) los patrones organizativos, que incluyen la flexibilidad, la conexión y los recursos sociales y económicos; (3) la comunicación y la resolución de problemas, que incluyen la claridad, la expresión emocional abierta y la resolución colaborativa de problemas [16]. Sin embargo, este marco no explora en profundidad la manifestación específica de los procesos de resiliencia familiar en las distintas fases de la enfermedad [24]. Con el fin de propiciar una perspectiva más completa y matizada para explorar el proceso de resiliencia familiar de madres y padres de adolescentes con depresión y sus manifestaciones específicas en las distintas fases de la enfermedad, este estudio divide la evolución de la depresión adolescente en cuatro fases: fase de diagnóstico reciente, fase de tratamiento agudo, fase de rehabilitación y fase de recurrencia.

Aunque la resiliencia familiar se centra en sus factores de influencia y en los procesos dinámicos que favorecen la adaptación positiva de la unidad familiar y de todos sus miembros [16], la investigación sobre los procesos dinámicos de la resiliencia familiar es escasa. En la actualidad, la investigación sobre la resiliencia familiar en la infancia y la adolescencia con enfermedades crónicas es mayoritariamente cuantitativa y examina el nivel de resiliencia familiar y sus factores de influencia [15,19,25]. Algunos estudios cualitativos han explorado la resiliencia familiar en pacientes adultos con enfermedad mental, pero también se han centrado más en los factores de riesgo y de protección asociados a la resiliencia familiar [26,27]. Un estudio cualitativo reciente exploró las experiencias de resiliencia familiar desde el punto de vista de hijas e hijos adultos de personas con trastorno bipolar, pero no exploró la manifestación específica de los procesos de resiliencia familiar durante las distintas fases de la enfermedad [28]. Hasta ahora, pocos estudios han explorado el proceso dinámico de la resiliencia familiar durante las distintas fases de la enfermedad en pacientes con trastornos mentales, y aún menos la resiliencia familiar de adolescentes con trastornos mentales.

Dado que la aplicación satisfactoria de la resiliencia familiar depende principalmente de la implicación activa de las madres y los padres de adolescentes con depresión, este estudio utilizó un enfoque cualitativo para explorar, desde la perspectiva parental, los procesos dinámicos de resiliencia familiar en cada fase de la enfermedad en adolescentes con depresión. Su propósito es sentar las bases para que futuras investigaciones desarrollen un marco teórico o un instrumento de investigación sobre la resiliencia familiar en madres y padres de adolescentes con depresión.

2. Materiales y métodos

2.1. Diseño

Este estudio cualitativo fue la segunda parte de un proyecto más amplio de métodos mixtos explicativo que investigó cuantitativamente la resiliencia familiar y sus factores de influencia en madres y padres de adolescentes con depresión. También exploró sus experiencias de resiliencia familiar. Tras la encuesta transversal cuantitativa, calculamos las puntuaciones de resiliencia familiar de las figuras parentales y las utilizamos como estrategia de muestreo para seleccionar a las personas participantes de la parte cualitativa. También se tuvieron en cuenta como estrategia de muestreo para la parte cualitativa algunos datos generales que, en la parte cuantitativa, habían mostrado influir en la resiliencia familiar, como la relación con el o la adolescente con depresión (padre o madre), el empleo, el nivel educativo y el estado civil. Este estudio utilizó un diseño de análisis fenomenológico interpretativo (IPA) [29]. El IPA reconoce que el proceso de investigación es dinámico y admite la «doble hermenéutica», según la cual la persona participante intenta dar sentido a su mundo, y quien investiga intenta dar sentido a la manera en que la persona participante da sentido a ese mundo [29]. Se eligió el IPA por tratarse de un enfoque flexible y en profundidad que explora en detalle cómo las personas participantes construyen significados, en un mundo a la vez social y personal, según sus experiencias particulares [29]. Puesto que la resiliencia familiar es un concepto de significado positivo, el IPA había demostrado ser un enfoque eficaz para comprender las perspectivas de familiares sobre la construcción de significados de la resiliencia familiar al cuidar de personas adultas con trastornos mentales [27,28]. Por tanto, resultaba adecuado que este estudio utilizara el IPA para explorar la comprensión y la construcción de significados de la resiliencia familiar desde la perspectiva de madres y padres de adolescentes con depresión.

2.2. Recogida de datos

Este estudio se llevó a cabo en la unidad de hospitalización de psiquiatría infantil y adolescente de un Centro Nacional Clínico de Salud Mental de un hospital de tercer nivel de la provincia de Hunan (China), entre diciembre de 2020 y enero de 2021. La unidad de psiquiatría infantil y adolescente del centro disponía de 45 camas y atendía a unos 1200 pacientes hospitalizados al año procedentes de todo el país.

Las personas participantes se reclutaron mediante una técnica de muestreo intencional con una estrategia de máxima variación, lo que contribuyó a una comprensión holística del fenómeno de la resiliencia familiar a partir de madres y padres con características variadas [30], como los distintos niveles de resiliencia familiar y los datos generales. Para medir la resiliencia familiar de madres y padres de adolescentes con depresión se empleó la versión china de la Family Resilience Assessment Scale [31]. La puntuación total va de 44 a 176, y las puntuaciones más altas indican un mayor nivel de resiliencia familiar. Una vez completada la primera parte de este proyecto (una encuesta cuantitativa), calculamos las puntuaciones de resiliencia familiar de las personas participantes en el mínimo (81), el cuartil del 25% (118), la mediana (126), el cuartil del 75% (143) y el máximo (169). Seleccionamos para las entrevistas a madres y padres con distintas puntuaciones de resiliencia familiar en estos cuatro intervalos. En concreto, se pidió a las posibles personas participantes que rellenaran el formulario de evaluación de la resiliencia familiar, lo que requería 5–10 min. La investigadora calculaba en el momento la puntuación de resiliencia familiar y decidía si recoger sus datos cualitativos en función de esa puntuación, así como de su edad, empleo, nivel educativo, duración del cuidado, etc.

Además de las estrategias de muestreo mencionadas, los criterios de inclusión de las figuras parentales eran: (1) cuidar de un o una adolescente (de 12 a 18 años) con diagnóstico de trastorno depresivo mayor (Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión, F32.2–32.3) desde hacía más de 12 meses, ya que el tratamiento sistemático de la depresión suele durar unos 12 meses, incluidos el tratamiento en fase aguda, la fase de mantenimiento y la fase de consolidación [32]; (2) que su hijo o hija hubiera tenido al menos una recaída, para garantizar que cada participante hubiera vivido la resiliencia familiar en las distintas fases de la enfermedad; (3) ser capaz de comprender y cumplimentar los cuestionarios pertinentes para este estudio.

La primera autora, una doctoranda con cinco años de experiencia clínica y experiencia en investigación cualitativa, realizó todas las entrevistas. Antes de recoger los datos, la primera autora trabajó durante un año en el lugar del estudio y tenía cierto conocimiento de adolescentes con depresión y de sus madres y padres. Antes de las entrevistas, la investigadora se puso en contacto con la jefatura de enfermería de la unidad de hospitalización de psiquiatría infantil y adolescente, responsable de la unidad y con el conocimiento más completo de todas las personas pacientes y cuidadoras de la unidad. La jefatura de enfermería identificó como posibles participantes a las figuras parentales que cuidaban de un o una adolescente con depresión y cumplían los criterios de inclusión de este estudio, y les pidió permiso para que la investigadora se pusiera en contacto con ellas. En caso afirmativo, la investigadora se ponía en contacto con ellas y les entregaba un consentimiento informado por escrito que describía el propósito y los procedimientos del estudio (lugar y duración). Se les garantizó el derecho a retirarse en cualquier momento sin consecuencias negativas. También se les informó de que todas las transcripciones, el análisis de los datos y la presentación de los resultados serían anónimos. Después, se pidió a todas las personas participantes que cumplimentaran un cuestionario sociodemográfico autoadministrado y la versión china de la Family Resilience Assessment Scale para determinar si cumplían los criterios para ser entrevistadas. La primera autora realizó las entrevistas individuales en una sala de asesoramiento psicológico de la unidad de hospitalización.

Las entrevistas en profundidad se grabaron en audio sobre el terreno y se realizaron en mandarín (la lengua exigida en los entornos laborales de China). Los datos se recogieron de forma retrospectiva mediante entrevistas semiestructuradas presenciales, cada una de aproximadamente una hora (rango: 42–94 min). Se pidió a las madres y los padres que hablaran con la mayor amplitud posible de su percepción de la resiliencia familiar en las distintas fases de la enfermedad de su hijo o hija, y que respondieran a preguntas abiertas como: «¿Cómo se sintieron usted y su pareja cuando su hijo o hija recibió por primera vez el diagnóstico de depresión?»; «¿Qué ocurrió con su vida familiar cuando su hijo o hija estuvo hospitalizado?»; «¿Qué cambios se han producido en su familia tras el alta hospitalaria en comparación con antes de la enfermedad?»; «¿Cómo es la vida familiar cuando su hijo o hija recae?». Antes del reclutamiento, el estudio obtuvo la aprobación ética.

Aunque la saturación de datos tiene su origen en la teoría fundamentada, también se aplica en muchos otros enfoques de la investigación cualitativa, incluido el IPA [33]. La saturación de datos se produjo después de la 11.ª entrevista; es decir, no apareció ningún contenido nuevo [34]. Además, realizamos tres entrevistas más, lo que se definió como el número de entrevistas adicionales en las que no surgía ningún tema nuevo [35]. Finalmente, participaron en este estudio 14 madres y padres. La información detallada sobre estas 14 personas se presenta en la tabla 1.

2.3. Análisis de datos

El análisis de datos siguió el proceso descrito para el IPA por Smith et al. [29]. En primer lugar, analista 1 transcribió literalmente las grabaciones de audio de las entrevistas en profundidad. Para garantizar el anonimato y la confidencialidad, las transcripciones se numeraron con «P1, P2…P14». Dos personas del equipo (analista 1 y analista 2) leyeron repetidamente las transcripciones para profundizar en la experiencia vivida de cada participante, y se llevó a cabo un análisis temático inductivo. A continuación, se anotaron las transcripciones en el margen derecho con expresiones más concisas y conceptuales, desde una postura inductiva, iterativa e idiográfica. Analista 3 revisó las grabaciones de audio y las transcripciones para asegurarse de que los temas fueran representativos y precisos. El equipo de investigación (analista 1, analista 2 y analista 3) se reunió periódicamente para integrar los hallazgos y concretar los temas definitivos.

3. Resultados

De este estudio surgieron cuatro temas de orden superior con 12 subtemas: (1) fase de descompensación (fase de diagnóstico reciente): (i) interpretaciones erróneas de la enfermedad, (ii) carga psicológica intensa, (iii) ritmos caóticos en la familia; (2) fase de arranque (fase de tratamiento agudo): (i) influencias potenciales del etiquetado, (ii) tenemos que curar a mi hijo cueste lo que cueste, (iii) empezar a ajustar los roles familiares; (3) fase de recuperación (fase de rehabilitación): (i) reflexión familiar, (ii) posterior reorganización de los recursos familiares, (iii) establecimiento final de un nuevo equilibrio; (4) fase de normalidad (fase de recurrencia): (i) adaptación al proceso de búsqueda de atención médica, (ii) rebajar activamente las expectativas, (iii) preocupaciones por las necesidades futuras. A continuación, los temas de orden superior y los subtemas se presentan mediante citas ilustrativas.

3.1. Fase de descompensación

En la etapa inicial, a las madres y los padres a menudo les resultaba difícil distinguir los síntomas de la depresión del comportamiento rebelde de su adolescente, o incluso creían que su hijo o hija fingía para evitar la escuela o la vida social. En la etapa del diagnóstico reciente, la mayoría solía mostrarse escéptica ante el diagnóstico, debido a sus ideas erróneas sobre la depresión adolescente y a una explicación insuficiente del diagnóstico por parte del personal médico. Si esa interpretación errónea no se resuelve, pueden caer en una enorme carga psicológica. A ello le seguía un ritmo caótico en la familia, que entraba así en la fase de descompensación.

3.1.1. Interpretaciones erróneas de la enfermedad

Pese al diagnóstico médico, la mayoría de las madres y los padres seguían siendo escépticos. Debido a la interpretación errónea de la enfermedad, la mayoría mostró algunas conductas poco razonables durante la fase de diagnóstico reciente, como rechazar la medicación psiquiátrica, invocar a Buda o recurrir en exceso a la consulta psicológica.

P7: «…En la consulta le recetaron dos tipos de medicamentos y le diagnosticaron depresión. Yo pensaba que ella (a propósito) se comportaba como si tuviera depresión y había engañado al personal médico en el diagnóstico, así que no le di los medicamentos (a mi hija)…»

P1: «…En la consulta nos dijeron que mi hijo tenía depresión. Yo no me creí el diagnóstico… Incluso fuimos a todas partes a pedir ayuda a Buda (el padre atribuía la conducta suicida de su hijo a una posesión por un espíritu).»

P9: «Cuando le diagnosticaron depresión por primera vez (a nuestra hija), su padre y yo no nos lo creímos… La llevamos a psicoterapia más de una docena de veces.»

3.1.2. Carga psicológica intensa

Una vez desvelada la interpretación errónea de la enfermedad, las madres y los padres empezaban a caer en una pesada carga psicológica y mostraban aflicción emocional, insomnio, consumo frecuente de tabaco, etc.

P9: «…En aquel momento sentí de verdad que se me caía el cielo encima… Salí llorando del hospital en ese mismo instante. Todavía hoy me dan ganas de llorar (con los ojos llenos de lágrimas).»

P1: «Después de confirmar que (mi hijo) tenía depresión, no dormí en toda la noche. A veces me dormía una hora o dos como mucho…»

P14: «…Al principio estaba muy angustiado. Después de que mi hijo enfermara, fumaba más.»

3.1.3. Ritmos caóticos en la familia

El diagnóstico de depresión es sin duda un duro golpe para la familia, y los ritmos familiares anteriores quedan completamente trastocados.

P2: «…En aquel momento, mi vida familiar era muy caótica. No tenía ganas de cocinar, y no tenía cabeza para ocuparme de la limpieza de la casa.»

P13: «Cuando a mi hija acababan de diagnosticarla, dejé enseguida todo mi trabajo para acompañarla, y toda mi atención estaba puesta en ella. En aquella época no podía trabajar ni ganar dinero.»

3.2. Fase de arranque

Cuando el hijo o la hija ingresaba en una unidad psiquiátrica, llegaba con ello la etiqueta de enfermedad mental. Al tiempo que cargaban con la vergüenza de la enfermedad mental, las madres y los padres tenían grandes expectativas y confianza en la curación y la recuperación de sus hijos cuando estos recibían por primera vez tratamiento profesional en el hospital. Gracias a esa confianza, recurrían activamente a estrategias a corto plazo para hacer frente a los cambios repentinos que la hospitalización traía a su vida.

3.2.1. Influencias potenciales del etiquetado

A medida que aumentaba poco a poco su conocimiento de la enfermedad, estas familias sentían cada vez más que se les había colgado la etiqueta de la depresión, lo que generaba distancia social.

P2: «Esta clase de enfermedad (la depresión) estaba, al fin y al cabo, más o menos asociada a la enfermedad mental, así que no podíamos pedir ayuda a otras personas. Solo podíamos resolver el problema por nuestra cuenta.»

3.2.2. Tenemos que curar a mi hijo cueste lo que cueste

La mayoría de las madres y los padres tenían una gran confianza en la recuperación y el pronóstico cuando su hijo o hija ingresaba por primera vez en el hospital.

P8: «Tengo que tener confianza en la recuperación de mi hija. Mientras yo viviera, intentaría curarla.»

3.2.3. Empezar a ajustar los roles familiares

Con su hijo o hija hospitalizado para recibir tratamiento, las madres y los padres tenían que responder con rapidez a desafíos repentinos, como ajustarse a múltiples roles familiares.

P9: «Cuando acompañé a mi hija al hospital, le rogué a mi madre que viniera a casa a cuidar de mi hijo (otro hijo de la familia) durante un tiempo.»

3.3. Fase de recuperación

En la fase de transición, la familia fue dándose cuenta de algunos desafíos que debía afrontar y empezó a pensar en estrategias de afrontamiento a corto plazo. Durante la fase de recuperación, la familia empezó a considerar patrones de afrontamiento a largo plazo, entre ellos la reflexión familiar, la integración de los recursos familiares y la construcción de un nuevo equilibrio.

3.3.1. Reflexión familiar

Después de que su hijo o hija llevara un tiempo enfermo, las madres y los padres empezaban a aceptar poco a poco la situación, de modo que su sentimiento de vergüenza disminuía y reflexionaban activamente sobre el sentido de la adversidad.

① Reducción del estigma.

P9: «La primera vez que traje a mi hija al hospital, no me atreví a usar el seguro médico. Tenía miedo de que quedaran registros que la perjudicaran… Ahora les decía directamente a los demás que era “depresión”… En la sociedad de hoy hay muchísimas personas con enfermedades psicológicas, y nosotros también necesitábamos pedir ayuda a los demás (así que ya no ocultábamos la enfermedad).»

② Sentido de la adversidad.

P4: «Pensaba que esto (la enfermedad de mi hijo) era un obstáculo para mi familia. Si conseguíamos superarlo, sería una inspiración para mí y para mi hijo. Afrontaríamos con plena confianza cualquier dificultad en el futuro.»

3.3.2. Posterior reorganización de los recursos familiares

Cuando el hijo o la hija volvía a casa tras el alta, una de las primeras cuestiones que las familias debían abordar era el cuidado a largo plazo. Un reparto flexible de las tareas familiares podía ayudar a estas familias a afrontar mejor este problema. Además, cuando la familia se enfrentaba a la enfermedad, sus recursos socioeconómicos podían ayudarla a recuperarse mejor, lo que incluía organizar de forma razonable sus propios recursos internos y buscar activamente diversos recursos fuera de la familia.

① Reparto flexible de las tareas familiares.

P3: «Yo me encargaba de acompañarla y cuidarla (a la hija diagnosticada de depresión), y su madre se encargaba de cuidar de su hermano (un niño de dos años)… Solo teníamos trabajos temporales, así que nuestra familia podía repartirse el tiempo con flexibilidad.»

② Recursos socioeconómicos.

P14: «Pensaba que mi familia seguía teniendo ventajas sobre muchas otras familias para afrontar la enfermedad de un hijo. La primera era mi buena base económica y la segunda, mi buena red de contactos…»

3.3.3. Establecimiento final de un nuevo equilibrio

Establecer un nuevo equilibrio en la familia consistía en que cada miembro participara activamente en el afrontamiento de los acontecimientos de la enfermedad, aprendiera a negociar y a resolver problemas, y mejorara el clima familiar.

① Negociación familiar.

P10: «…Prestaba más atención a mi manera de hablar y me esforzaba más en cuidarlo (al hijo enfermo)… Hablé con él de su plan de vida futuro y escuché atentamente sus ideas.»

② Clima familiar de unión.

P5: «Mi marido y yo habíamos aprendido a entendernos, y nuestra familia estaba más unida. Cuando mi marido volvía a casa (trabajaba en otra ciudad para ganar dinero), me ayudaba con algunas tareas domésticas. Si estaba cansado, yo le pedía que descansara. Él trabajaba duro fuera (para pagar los gastos médicos), y yo lo comprendía.»

3.4. Fase de normalidad

La depresión adolescente era una enfermedad crónica, y las recaídas eran normales. Cuando el hijo o la hija sufría una recaída, el proceso de recuperación familiar fluctuaba en cierta medida, pero a largo plazo seguía más bien una tendencia regular. Las principales manifestaciones de la fase de normalidad familiar incluyen: la adaptación al proceso médico, la reducción activa de las expectativas y las preocupaciones por las necesidades futuras.

3.4.1. Adaptación al proceso de búsqueda de atención médica

Tras muchos tratamientos médicos, las madres y los padres aceptaban poco a poco la realidad de que la enfermedad de su hijo o hija volvería a aparecer, y eran capaces de organizar razonablemente su vida familiar cuando se producía un nuevo ingreso.

P10: «…La primera vez que nos ingresaron, estábamos desbordados. En nuestra segunda visita, yo ya sabía que estaría en el hospital más de diez días. Lo organicé todo en casa y me lo llevé (para ingresar en otra ciudad)…»

3.4.2. Rebajar activamente las expectativas

Cuando la enfermedad del hijo o de la hija era recurrente, sobre todo tras varias hospitalizaciones, las madres y los padres rebajaban activamente sus expectativas.

P3: «Seguía esperando que se recuperara, pero con mucha menos confianza… Esto (la enfermedad) venía de largo. Mientras ella estuviera sana, no esperábamos mucho de sus estudios…»

3.4.3. Preocupaciones por las necesidades futuras

Debido a la inestabilidad de la enfermedad, adolescentes con depresión necesitaban ausentarse de la escuela durante largos periodos. Quizá el gran desafío futuro para la familia sería la reincorporación escolar.

P10: «Mi hijo llevaba un año sin ir a la escuela, pero su estado seguía siendo inestable… Intentó tirarse desde un edificio de la escuela. Su docente se dio cuenta, así que volvimos otra vez al hospital.»

4. Discusión

Se trata de un estudio novedoso que explora los procesos dinámicos de la resiliencia familiar y su manifestación específica en cada fase desde la perspectiva de 14 madres y padres de adolescentes con depresión. Las madres y los padres revelaron que sus familias se enfrentaron a desafíos y adversidades distintos en las diferentes fases de la enfermedad de su hijo o hija (fase de diagnóstico reciente, fase de tratamiento agudo, fase de rehabilitación, fase de recurrencia). Esto podría orientar el desarrollo continuado de estrategias de evaluación, intervención y políticas para reducir en el futuro las desigualdades de salud entre las familias de adolescentes con depresión y las de adolescentes sin depresión. A continuación se discuten los temas asociados a los procesos dinámicos de resiliencia familiar en cada fase identificados en esta investigación, así como sus posibles causas y estrategias de mejora.

Este estudio mostró que muchas familias interpretaban erróneamente la enfermedad y mostraban algunas conductas poco razonables cuando a su hijo o hija le acababan de diagnosticar depresión, lo que concuerda con los hallazgos de una revisión sistemática reciente. Li y Reavley [36] observaron que la tasa de reconocimiento de la depresión entre las personas cuidadoras familiares de China continental era baja, y que estas tendían más a considerar los factores psicosociales (como el estrés) y de personalidad (es decir, la introversión) como causas importantes de la enfermedad mental. Dado que los métodos diagnósticos de la depresión adolescente se basaban principalmente en entrevistas con la persona paciente y en la evaluación subjetiva de sus síntomas clínicos, a las madres y los padres les resultaba difícil creer de entrada los resultados diagnósticos de psiquiatría, lo que retrasaba el tratamiento de la enfermedad [37]. Teniendo en cuenta que la comprensión parental de la depresión adolescente podría influir en sus futuras conductas de búsqueda de ayuda, y que las madres y los padres suelen desempeñar un papel crucial en las decisiones sobre el tratamiento de sus hijos, los equipos de salud mental deberían explicarles a tiempo el diagnóstico de depresión adolescente [38]. Como sugieren las Guidelines for Adolescent Depression in Primary Care (GLAD-PC), los equipos de salud mental no solo deberían tener en cuenta los factores culturales de las familias que pueden afectar al diagnóstico y al manejo de este trastorno, sino también estar atentos a las reacciones negativas de las madres y los padres ante un posible diagnóstico de depresión adolescente (es decir, negación o tristeza) [39].

En este estudio, el estigma familiar fue un problema destacado al que había que prestar atención durante la fase de transición. Este hallazgo es similar a los resultados de Fitryasari et al. [27], según los cuales el estigma familiar era una causa importante que afectaba a la resiliencia familiar de las personas cuidadoras familiares de pacientes con esquizofrenia. En este estudio, el estigma familiar se abordó principalmente desde la perspectiva de madres y padres de adolescentes con depresión. El estigma por asociación se refiere a la interiorización, por parte de las personas cuidadoras familiares, de los prejuicios sociales, que dirigen hacia sí mismas, e incluye una dimensión cognitiva (desarrollar una autoevaluación negativa), una dimensión afectiva (tener emociones negativas) y una dimensión conductual (ocultar la enfermedad o negarse a pedir ayuda a otras personas) [40]. Perlick et al. [41] observaron que el apoyo entre iguales era eficaz para reducir el estigma por asociación, incluso más que la educación sanitaria sobre el estigma impartida por profesionales clínicos. Por ello, los equipos de salud mental podrían organizar reuniones de apoyo entre iguales en las unidades psiquiátricas para adolescentes, con el fin de reforzar la capacidad de las familias para afrontar la enfermedad y su estigma. Además, convendría animar a estas madres y padres a encontrar sus propias palabras para describir el estado de su hijo o hija (por ejemplo, «mi hijo ha cogido un resfriado del alma») y a compartirlo con familiares y amistades cercanas, para favorecer el desarrollo progresivo de la resiliencia familiar.

En la fase de recuperación, la familia empezó a considerar patrones de afrontamiento a largo plazo, entre ellos la reflexión familiar, la integración de los recursos familiares y la construcción de un nuevo equilibrio. Cabe señalar que algunas familias de adolescentes con depresión desarrollaron un patrón evidente de especialización de roles (es decir, la madre se encargaba más del cuidado de los hijos y el padre más del empleo remunerado) [42]. Aunque el reparto de tareas familiares mejoraba en cierta medida la organización de la familia, un patrón prolongado de especialización de roles haría que la madre o el padre que asumía más tareas de cuidado tuviera un menor bienestar que su pareja [43]. La especialización de roles no era problemática en sí misma, pero el reparto debía basarse en una buena comunicación familiar; es decir, ambas partes estaban de acuerdo en que se trataba de un reparto de tareas razonable y justo, y sabían adoptar la perspectiva de la otra persona y negociar. Además de un reparto razonable de las tareas y de una buena comunicación familiar, las madres y los padres de adolescentes con depresión deberían mirar los problemas desde la perspectiva de sus fortalezas. Por ejemplo: el estado de mi hijo es relativamente leve y fácil de recuperar; nuestra familia está relativamente unida y puede resistir la crisis de la enfermedad; nuestra familia tiene una buena base económica y es capaz de afrontar las dificultades, etc.

Dado que la escuela era el principal entorno de destino tras el alta de adolescentes con depresión, la reincorporación escolar suponía un desafío importante para sus familias en la fase de normalidad. Un estudio observó que parte del alumnado con experiencia de hospitalización psiquiátrica tenía dificultades considerables para reincorporarse a la escuela [44]. En comparación con adolescentes que nunca habían interrumpido su escolarización, quienes volvían a la escuela tras una interrupción presentaban más consecuencias adversas, como baja autoestima, consumo de alcohol, consumo de drogas ilegales, conflicto familiar elevado, bajo rendimiento y menor satisfacción con su grupo de iguales [45]. De hecho, la inasistencia escolar prolongada de adolescentes con depresión se ha convertido en un grave problema de salud pública [46,47]. Afortunadamente, el Ministerio de Educación de la República Popular China (2021) señaló que las instituciones de salud mental debían seguir impartiendo charlas públicas sobre la depresión en centros de secundaria y bachillerato, y que cada centro debía crear una sala de asesoramiento psicológico y un programa de educación en salud mental, con personal docente especializado en educación para la salud mental [48]. Sin embargo, un enfoque de intervención más individualizado, basado en un análisis global de las circunstancias individuales y del entorno, parecía más adecuado para abordar el complejo problema de la reincorporación escolar tras una hospitalización psiquiátrica [49]. Los equipos de salud mental necesitan conocer lo que realmente piensan adolescentes con depresión y sus familias sobre la reincorporación escolar, así como su situación real, y elaborar con ellos un plan de alta adecuado durante la hospitalización.

Limitaciones

Este estudio se llevó a cabo en la unidad de hospitalización de psiquiatría infantil y adolescente, que solo permitía que una persona cuidadora acompañara al o a la adolescente, debido a las normas de funcionamiento de la unidad psiquiátrica y a la prevención del nuevo coronavirus de 2019. Por ello, solo pudimos invitar a participar en la entrevista a una persona cuidadora principal por adolescente con depresión. Como cada perspectiva es valiosa y válida por derecho propio, la investigación futura también podría beneficiarse de explorar los puntos de vista y las experiencias de ambas figuras parentales, para obtener una comprensión más completa del impacto de la depresión adolescente en la resiliencia familiar. Además, un análisis cualitativo longitudinal podría aportar información más dinámica sobre el proceso de resiliencia familiar, pero este enfoque debe tener en cuenta la evolución de la experiencia de quien investiga y la pérdida de información causada por el abandono de personas entrevistadas a la hora de explicar un fenómeno determinado. Por ello, este estudio utilizó técnicas de muestreo intencional para seleccionar a madres y padres cuyos hijos llevaban más de 12 meses enfermos y habían pasado por las cuatro fases (fase de diagnóstico reciente, fase de tratamiento agudo, fase de rehabilitación y fase de recurrencia), con el fin de garantizar una comprensión completa del proceso de resiliencia familiar. Por último, este estudio utilizó un enfoque cualitativo, y sus resultados, de naturaleza cualitativa, deben reexaminarse con un diseño cuantitativo que permita comprobar su validez y fiabilidad, algo que nuestro equipo de investigación ya ha hecho en otra encuesta. Pese a sus limitaciones, nuestros hallazgos ofrecen una perspectiva interesante sobre el proceso de resiliencia familiar en adolescentes con depresión.

5. Conclusiones

Este estudio ha permitido comprender mejor el proceso dinámico de la resiliencia familiar desde la perspectiva de madres y padres de adolescentes con depresión. En la fase de descompensación, debido a interpretaciones erróneas de la enfermedad, las madres y los padres tenían algunas conductas poco razonables, que retrasaban el tratamiento oportuno de su hijo o hija. En la fase de transición, el estigma por asociación aislaba a la familia del exterior, de modo que esta aprovechaba mal los recursos externos que podrían ayudarla a afrontar las dificultades provocadas por la enfermedad. Durante el periodo de recuperación, las familias fueron pensando en estrategias de afrontamiento a largo plazo que les ayudaran a establecer un nuevo equilibrio. Cuando el hijo o la hija sufría una recaída, el proceso de recuperación familiar fluctuaba en cierta medida, pero a largo plazo seguía más bien una tendencia regular. Los equipos de salud mental podrían ofrecer sugerencias específicas para ayudar a las madres y los padres de adolescentes con depresión a alcanzar la resiliencia familiar evaluando sus distintas fases. Cabe señalar que este instrumento debe validarse antes de poder utilizarse.