Introducción

En el Reino Unido, se calcula que 700 000 personas son autistas, y aproximadamente 3 millones de familiares participan en su cuidado y apoyo [1]. Para muchas personas cuidadoras, en su mayoría madres y padres, el cuidado es una responsabilidad absorbente y duradera que da forma a las rutinas cotidianas, a la dinámica familiar y a las trayectorias vitales a largo plazo.

Las personas cuidadoras desempeñan un papel central en la coordinación del apoyo, la defensa de los derechos ante los sistemas sanitario y educativo y la gestión de las diversas necesidades de sus hijos e hijas. Sin embargo, asumir estas responsabilidades se asocia con frecuencia a una tensión considerable. La investigación documenta de forma constante niveles elevados de estrés, ansiedad y depresión entre quienes cuidan de menores autistas en comparación con las familias de menores no autistas [2,3], junto con un menor bienestar general [4]. El cuidado también se ha relacionado con aislamiento social [5], más problemas de salud física [6], tensiones en la pareja [7] y presiones económicas importantes [8] entre las personas cuidadoras de menores autistas. Dificultades similares –estrés parental elevado, aislamiento social, tensión económica y obstáculos para orientarse en sistemas sanitarios y educativos fragmentados– se han documentado también entre quienes cuidan de menores con enfermedades de larga duración, como la parálisis cerebral, el cáncer, la diabetes y la epilepsia [9,10], así como entre quienes cuidan de personas con discapacidad intelectual a lo largo de la vida [11]. Esto sugiere que, aunque los factores propios del autismo configuran el cuidado de manera particular, muchas de las presiones sistémicas y relacionales que afrontan las familias no son exclusivas del autismo, lo que apunta a la necesidad de estructuras de apoyo coordinadas que atiendan las cargas de cuidado compartidas entre las condiciones del neurodesarrollo y de salud infantil. Aunque esta literatura ha sido decisiva para poner de relieve la carga de las personas cuidadoras, a menudo ha adoptado marcos centrados en el déficit que destacan la carga y pasan por alto dimensiones positivas como la alegría, el orgullo, la resiliencia, el fortalecimiento de los vínculos familiares y la construcción de sentido [12,13]. Cada vez se reconoce más que el cuidado es una experiencia multifacética, configurada tanto por la adversidad como por la adaptación; sin embargo, estas dimensiones rara vez se examinan conjuntamente.

La calidad de vida familiar (FQoL, por sus siglas en inglés) se refiere al bienestar y el funcionamiento globales de la unidad familiar y refleja la interacción dinámica entre influencias individuales, relacionales y contextuales [14]. La evidencia empírica indica que una menor FQoL se asocia con menores de corta edad con mayores necesidades de apoyo [15], condiciones concurrentes [16], dificultades de conducta [17] y un funcionamiento adaptativo reducido [18]. Las desventajas socioeconómicas –interrupciones en el empleo, pérdida de ingresos [19] y desigualdades en el nivel educativo parental [20]– agravan aún más la vulnerabilidad. Además, el estigma, el juicio social y los persistentes malentendidos en torno al autismo constituyen importantes factores de estrés externos que afectan negativamente al bienestar parental y al funcionamiento familiar en general [21,22].

Por el contrario, el apoyo social aparece de forma constante como un factor protector fundamental para favorecer la FQoL. Tanto el apoyo informal de amistades y familia extensa como el apoyo formal de profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales pueden amortiguar el estrés relacionado con el cuidado y reforzar la resiliencia familiar [16,23]. Sin embargo, el acceso a ese apoyo es desigual, y algunas familias refieren que la ayuda de la familia extensa disminuyó o desapareció tras un diagnóstico de autismo. El apoyo profesional desempeña un papel especialmente importante para facilitar la orientación en los servicios, la defensa de derechos y el acceso a intervenciones adecuadas [24,25]. Además, las familias a las que se ayuda a desarrollar estrategias de afrontamiento adaptativas muestran mejores resultados psicológicos y familiares [26]. El afrontamiento centrado en el problema, sobre todo cuando se combina con estrategias de búsqueda de apoyo social, se ha asociado con menos estrés y mejor calidad de vida en las familias de menores autistas [27].

Investigaciones recientes han empezado a reconocer que las experiencias de cuidado no son culturalmente neutras. Las normas socioculturales sobre la crianza [28], la discapacidad [29], los roles de cuidado según el género [30], la religión [31,32] y la búsqueda de ayuda configuran la manera en que las familias interpretan el autismo, acceden al apoyo y reparten las responsabilidades de cuidado [33]. En el contexto británico, las familias de minorías étnicas pueden encontrar obstáculos adicionales, como el estigma, las dificultades lingüísticas y las desigualdades sistémicas en el acceso a los servicios [34–36]. Sin embargo, buena parte de la evidencia existente se centra en la perspectiva de un único grupo étnico, con escasa comprensión cualitativa de cómo familias diversas construyen el sentido del cuidado, negocian con los sistemas de apoyo y sostienen el bienestar familiar en la vida cotidiana. Siguen haciendo falta relatos en profundidad que sitúen en el centro las experiencias vividas por personas cuidadoras de orígenes diversos, sin reducirlas a comparaciones basadas en el déficit.

Además, los relatos dominantes sobre el cuidado en el autismo oscilan a menudo entre discursos centrados en la carga [37] y relatos centrados en la resiliencia [38], sin prestar suficiente atención a cómo coexisten. Las familias describen con frecuencia a la vez agotamiento y crecimiento, frustración con los servicios y un profundo sentido relacional. Trabajos recientes han destacado también el papel de las perspectivas neuroafirmativas en la transformación de la comprensión parental del autismo, alejándose de los enfoques centrados en el déficit hacia interpretaciones que afirman la identidad y se basan en las fortalezas [39,40]. Sin embargo, se sabe poco sobre cómo esos procesos de replanteamiento influyen en la adaptación familiar y en la calidad de vida en general.

Para abordar estas lagunas, el presente estudio cualitativo exploró las experiencias vividas por personas cuidadoras que crían a menores autistas en Inglaterra, prestando especial atención a cómo interactúan las exigencias del cuidado, el acceso al apoyo y los contextos socioculturales para configurar la calidad de vida familiar. Sus objetivos eran explorar cómo las familias se desenvuelven en ecologías de cuidado continuas, negocian con los sistemas de apoyo formales e informales y construyen respuestas adaptativas dentro de limitaciones estructurales más amplias. Aunque el estudio se centra en las experiencias de personas cuidadoras del Reino Unido, es posible que muchos de los resultados, y sus implicaciones, sean transferibles a otros países del mundo.

Métodos

Diseño

Para este componente del estudio se empleó un diseño cualitativo; los datos presentados en este artículo se recogieron como parte de un proyecto más amplio de métodos mixtos que examinaba las experiencias de cuidado de familias de menores autistas en Inglaterra. Las personas participantes tomaron parte primero en un estudio por encuesta en el que respondieron preguntas sociodemográficas y cuestionarios estandarizados sobre experiencias de cuidado, apoyo social, estrategias de afrontamiento y calidad de vida familiar. Al final de la encuesta, se les invitó a indicar su interés en participar en una entrevista cualitativa de seguimiento facilitando su dirección de correo electrónico. Se adoptó un enfoque de métodos mixtos para captar la complejidad y los matices de las experiencias de cuidado, el apoyo social, las estrategias de afrontamiento y su impacto en la calidad de vida familiar de las personas cuidadoras de menores autistas. El componente cualitativo pretendía complementar y enriquecer los resultados cuantitativos aportando una comprensión más profunda de las experiencias vividas tras las respuestas a los cuestionarios, y permitir a la vez explorar influencias interseccionales como la etnia, la cultura, el género y la religión en las experiencias de cuidado.

Ética

El Comité de Ética de la Investigación de la University of Lincoln concedió la aprobación ética (ref.: UoL2024_17776). El consentimiento formal expreso se obtuvo por vía electrónica (mediante una casilla al inicio de la encuesta).

Participación de la comunidad

El equipo de investigación consultó a personas adultas autistas, a familias y personas cuidadoras de menores autistas, y a organizaciones benéficas y entidades que apoyan a la infancia y la juventud autistas (CYP, por sus siglas en inglés). Estas personas participaron en cada etapa de la investigación, desde el diseño hasta la recogida y el análisis de datos y la difusión de nuestros resultados. Esta participación se describe según la versión abreviada de GRIPP-2 en la tabla 1.

Participantes

Todas las personas participantes eran cuidadoras informales de menores autistas con diagnóstico, autodiagnóstico o en proceso de evaluación diagnóstica. Se entrevistó a doce personas cuidadoras (n = 12), diez mujeres y dos hombres, todas ellas madres o padres biológicos residentes en Inglaterra. Tenían entre 30 y 46 años, y nueve indicaron que su hijo o hija había recibido un diagnóstico formal.

Siete personas cuidadoras se identificaron como pertenecientes a minorías étnicas: tres de comunidades africanas y tres de comunidades asiáticas; una persona describió su etnia de forma general como «BAME», mientras que cinco se identificaron como blancas. No se recogió la etnia de la descendencia, ya que el estudio se centraba específicamente en las experiencias de las personas cuidadoras.

La mayoría de las personas participantes estaban casadas (n = 10). En el momento de la entrevista, cinco eran cuidadoras reconocidas oficialmente, cuatro tenían empleo, dos se dedicaban al hogar y una estaba desempleada. Siete participantes indicaron que cuidaban de un hijo autista, y una persona tenía a su cargo dos menores autistas. La tabla 2 ofrece más detalles.

Procedimiento

Tras obtener la aprobación ética institucional, se reclutó a personas cuidadoras informales de menores autistas a través de redes sociales, grupos de apoyo sobre el autismo y organizaciones comunitarias (p. ej., centros educativos, bibliotecas, organizaciones benéficas y centros comunitarios), mediante estrategias de muestreo intencional y de bola de nieve en toda Inglaterra. Las personas participantes respondieron primero a una encuesta en línea en el marco de un estudio más amplio de métodos mixtos. La encuesta se alojó en QuestionPro (https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u17lZB3v2ea) y está disponible desde el 30 de junio de 2024 hasta la actualidad.

La encuesta podía responderse en el momento y el lugar que mejor convinieran a cada participante. Comenzaba con una hoja informativa detallada, tras la cual se obtenía el consentimiento informado por escrito en formato digital. A continuación, las personas participantes respondían a preguntas sociodemográficas y a cuestionarios estandarizados. En total, 150 personas cuidadoras de menores autistas en Inglaterra completaron el estudio por encuesta. De ellas, 15 manifestaron interés en participar en las entrevistas cualitativas. Se contactó con las 15 y se las invitó a una entrevista semiestructurada en línea o presencial, según su disponibilidad y preferencia. Finalmente, 12 completaron las entrevistas y se incluyeron en el análisis cualitativo.

La etnia se evaluó por autoidentificación. Se pidió a las personas participantes que eligieran una de dos categorías amplias: «Blanca británica» o «De minoría étnica». Esta categorización binaria refleja una práctica habitual en los informes británicos de salud pública y política social, en los que las desigualdades suelen examinarse comparando el grupo mayoritario con las minorías étnicas para identificar desigualdades estructurales [42]. Para atenuar las preocupaciones sobre la simplificación excesiva y la categorización forzada [43], se ofreció además una opción de respuesta abierta para que cada participante describiera su origen étnico con sus propias palabras.

Al final de la encuesta, se invitó a las personas participantes a indicar su interés en una entrevista cualitativa de seguimiento facilitando sus datos de contacto. Las entrevistas se concertaron después en los horarios que mejor les convenían, incluidas tardes y fines de semana, y se realizaron en línea o en persona según su preferencia.

Las entrevistas en línea se realizaron a través de Microsoft Teams, utilizando las opciones de accesibilidad disponibles (p. ej., ajustes de cámara y subtítulos, chat). Las personas participantes recibieron 10 £ en reconocimiento de su tiempo, de acuerdo con las orientaciones éticas sobre la valoración del saber experto de las personas participantes autistas y la reducción de los desequilibrios de poder [44,45].

Las entrevistas semiestructuradas se guiaron por diez preguntas abiertas sobre las experiencias de cuidado, el apoyo social, las estrategias de afrontamiento y los factores contextuales más amplios que influyen en la calidad de vida familiar y en el acceso a los servicios, permitiendo al mismo tiempo que las personas participantes orientaran la conversación. Las entrevistas duraron entre 60 y 90 minutos; once se realizaron en línea y una en persona. Todas las entrevistas las llevó a cabo la investigadora principal, una investigadora doctoral. Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente en NVivo, se comprobó su exactitud y se anonimizaron antes del análisis.

Análisis.

Realizamos un análisis temático reflexivo desde una perspectiva construccionista, atendiendo a los significados semánticos y latentes. Tras la familiarización con los datos, los códigos iniciales se elaboraron mediante un proceso iterativo e interpretativo, y no orientado a la fiabilidad; por ello, no se calculó el acuerdo entre codificadores, en coherencia con los principios del análisis temático reflexivo [46]. Para garantizar la transparencia y el rigor, el equipo de investigación mantuvo un registro de auditoría reflexivo, con memorandos analíticos y discusiones documentadas en las reuniones del equipo, para recoger y justificar las decisiones interpretativas a lo largo de todo el proceso analítico. Mediante una discusión reflexiva iterativa, consolidamos las ideas que se solapaban y elaboramos seis temas generales y sus subtemas correspondientes, que recogían los significados compartidos en el conjunto de las transcripciones.

Posicionamiento del equipo de investigación.

Dadas las distintas posiciones y trayectorias disciplinares del equipo, a lo largo del análisis se integró una práctica reflexiva continua. La investigadora principal se apoyó tanto en su experiencia académica como en su experiencia vivida como madre cuidadora de una criatura autista, y su pertenencia a una minoría étnica alimentó su sensibilidad hacia el poder, el privilegio y los matices culturales; cada entrevista comenzaba con una declaración de posicionamiento que reconocía los límites de la comprensión cultural y afirmaba un espacio de investigación respetuoso. El resto del equipo aportó perspectivas complementarias neurodivergentes, cualitativas, del ámbito de los servicios sociales y del desarrollo transcultural; en la autoría, una persona se identifica como asiática (n = 1) y tres como blancas (n = 3).

Resultados

Seis temas entrelazados caracterizaban las experiencias de las familias: (1) La ecología del cuidado 24/7 (carga práctica, emocional y administrativa, además del cambio de identidad); (2) Cultura, religión y género como amplificadores contextuales (normas de cuidado según el género, estigma y estereotipos, voz, representación y encuadre del autismo); (3) Construir (y carecer de) la arquitectura del apoyo social (ayuda de la familia, de pares y de organizaciones benéficas frente a carencias de apoyo); (4) Luchar contra el sistema o los sistemas (orientación en la sanidad y la educación, actitudes profesionales, limitaciones de recursos, defensa de derechos); (5) Resiliencia adaptativa y neuroafirmación (vínculos relacionales, crecimiento, prácticas de bienestar, afrontamiento); y (6) Consecuencias para la calidad de vida familiar (economía, trabajo, salud, relaciones, participación social). Presentamos cada tema con una breve síntesis analítica seguida de extractos variados y contrastados. Las citas se atribuyen mediante el identificador de cada participante (P1–P12) para garantizar el anonimato (fig. 1).

En algunas familias, los contextos culturales, religiosos y de género configuraban la manera de entender y ejercer las responsabilidades de cuidado, e influían en las experiencias de estigma, la búsqueda de apoyo y las interacciones con los servicios. Estos factores se entrecruzaban con obstáculos estructurales como las dificultades lingüísticas, la limitada accesibilidad de los servicios y la escasa representación en los espacios de defensa de derechos, lo que contribuía a la variabilidad de las experiencias de cuidado en la muestra. Estas experiencias se recogen en los seis temas principales, y se señalan las diferencias para mostrar estas dificultades específicas.

Tema 1. La ecología del cuidado 24/7

Exigencias prácticas.

Las personas cuidadoras describieron su papel como muy exigente: supervisión continua, disponibilidad constante y pocas ocasiones de descanso. Muchas destacaron el desgaste físico de un cuidado 24/7 y la vigilancia necesaria para atender las necesidades adicionales de sus hijos e hijas.

«En realidad, seguramente trabajas mucho más de lo que trabajarías si tuvieras un empleo. Es un trabajo 24/7, no es de nueve a cinco». (P6); «Prepararla es todo un proceso… cremas para el eccema, corticoides, inhalador… ciertos alimentos para prevenir alergias… esa es nuestra mayor carga… tienes que estar vigilándola constantemente». (P10)

Exigencias emocionales y psicológicas.

El cuidado se describió como emocionalmente abrumador, marcado por un estrés persistente, ansiedad, hipervigilancia y preocupación por el futuro de la criatura. «Tengo mucha ansiedad, simplemente porque ellos, sientes que nunca tienes un respiro». (P11); «Buscas en la sociedad ese lugar donde estaría tu hijo… ¿podrá conducir algún día mi hijo? … ¿casarse?… ¿tener un buen trabajo?». (P7); «Estoy agotada de la carga mental de pensar en todo». (P4)

Los sentimientos de culpa y de autoinculpación eran frecuentes: «Siento que he fracasado… en mi trabajo y como madre». (P4)

Algunas madres de minorías étnicas expresaron preocupaciones adicionales ligadas al género: «Me preocupa más cómo va a estar ella si yo me muero. ¿Quién la va a apoyar? Es una niña y es más vulnerable que un niño». (P9)

Carga administrativa.

Las familias describieron pesadas responsabilidades administrativas para orientarse en los servicios y rellenar formularios complejos. «Puse muchísimos detalles en ese formulario y adjunté muchas pruebas médicas. Me llevó mucho tiempo hacerlo». (P10)

Identidad de persona cuidadora y adaptación del rol.

Muchas personas habían asumido el papel de cuidadoras a tiempo completo, a menudo por defecto, en función de la disponibilidad y de la competencia percibida. Algunas lo expresaron así: «Simplemente fue surgiendo de forma natural según quién era bueno en qué». (P5); «Simplemente acabas en ese papel por nuestra capacidad para poder hacerle frente». (P6)

Esto solía ir acompañado de un reparto desigual de las tareas y de un trabajo de cuidado oculto y no reconocido. «Yo diría que el 80%. Yo asumo toda la responsabilidad de los niños…. eso aumenta el riesgo de que una madre se derrumbe». (P12); «Las personas cuidadoras están ocultas… en casa o en residencias, ocultas». (P6)

Tema 2. Cultura, religión y género como amplificadores contextuales

Normas de cuidado según el género.

Este subtema estaba fuertemente marcado por las normas culturales, sobre todo entre participantes de minorías étnicas, que describían el cuidado como una expectativa de género tradicionalmente asignada a las mujeres. Estas normas situaban el cuidado como una responsabilidad femenina heredada, aceptada sin negociación ni consideración de un reparto equitativo de los roles. «Conoces a tu hijo y, como yo lo hice y mi abuela lo hizo, pues tú tienes que hacerlo… esa cosa de la cultura, para ellos». (P12). Otra madre cuidadora dijo: «Las mujeres son mejores llevando la casa y los hombres son mejores en otra cosa». (P4)

En cambio, las personas participantes blancas no solían describir el cuidado como algo prescrito culturalmente, sino que vinculaban el cuidado ejercido por las mujeres a unas supuestas cualidades innatas para la crianza. «Simplemente sientes que eres la mejor persona para hacerlo, para cuidar y todo eso... las mujeres son más comprensivas». (P11). Incluso estas mujeres reconocían el apoyo de su pareja, pero sostenían que la responsabilidad principal seguía recayendo en ellas. «A corto plazo él puede más o menos tomar el relevo y hacer cosas … en los días siguientes tendré que volver a asumirlo yo». (P6)

Estigma y estereotipos.

Los estereotipos culturales y las ideas erróneas sobre el autismo configuraban las dificultades del cuidado en los relatos de las personas participantes. En varias comunidades de minorías étnicas se usaban términos amplios como «minusválido» para referirse a la discapacidad, y algunas lenguas carecían de una palabra específica para el autismo, lo que limitaba su comprensión. Una madre señaló: «A todos los niños simplemente los etiquetábamos de minusválidos…. no tenemos una palabra específica para ellos». (P9) Otra madre añadió: «En nuestra comunidad india… no creo que entiendan del todo lo que es el autismo.» (P4)

Las personas cuidadoras describieron lo difícil que era explicar el autismo a familiares de más edad, cuyas opiniones se habían formado en contextos donde la discapacidad apenas se mencionaba: «…. es que mis padres no lo entienden de verdad y no se creen realmente que sea algo real». (P11) Las preocupaciones se minimizaban con frecuencia, y algunas personas de la familia sugerían que se estaban «preocupando demasiado» o que la criatura «ya se le pasaría». Una madre recordaba: «Antes de que K** tuviera un diagnóstico… no deberías decir que es autista… ese tipo de minimización». (P4)

La invalidación también se producía dentro del hogar, donde las observaciones de quien cuidaba se descartaban como exageraciones: «Como estoy sola con ella en casa, a lo mejor es que exagero y me invento cosas». (P9) La familia extensa atribuía a menudo los comportamientos a una falta de disciplina, suponiendo un control intencionado: «Tienes que ponerte más firme». (P7)

Los estereotipos difundidos por los medios moldeaban además las expectativas al ocultar la diversidad de experiencias autistas: «Todas las personas autistas que sueles ver en la tele son de alto funcionamiento… yo suelo decir que tiene retrasos en el desarrollo porque siento que quizá así se entiende mejor». (P10)

El estigma en torno a las discapacidades invisibles aumentaba el miedo a ser juzgado y la tendencia a ocultarse. Un padre contó: «No voy diciendo abiertamente a los demás que soy autista porque temo que me juzguen de forma distinta a lo normal». (P5) Otro padre señaló un mayor escrutinio público que en el caso de las discapacidades visibles: «Notas que la gente te mira como si a esa niña le pasara algo… si fuera en silla de ruedas o tuviera una discapacidad física, habría mucho menos juicio en público». (P8)

Muchas personas cuidadoras tenían dificultades para expresar su malestar emocional a causa del estigma: «Me cuesta hablar de ello… “todos los padres tienen dificultades”». (P4); «Tienes que poder expresarlo sin miedo a que te digan: “no deberías decir eso de tu hijo”». (P6)

Para las personas cuidadoras de minorías étnicas, el estigma se intensificaba con la negación cultural, que retrasaba la aceptación y el apoyo: «Para empezar, mi marido sigue en la negación». (P12); «No querían aceptar nada, de verdad». (P10). Esto hacía que se sintieran aisladas e infrarrepresentadas en los espacios de apoyo. «Voy a grupos de apoyo o a cafés de mañana para familias con necesidades educativas especiales y discapacidad (SEND), pero hay menos representación de otras minorías… hay más estigma dentro de las minorías étnicas». (P4)

Voz, representación y encuadre del autismo.

Las familias expresaron su preocupación por la escasa representación de sus voces en la defensa de los derechos de las personas autistas, sobre todo quienes cuidan de menores con altas necesidades de apoyo, condiciones concurrentes y una capacidad limitada de autodefensa. «Tengo que defenderla… cuando oyes hablar de cuestiones relacionadas con el autismo, estás oyendo a quienes pueden hablar y comunicarse por sí mismos… no a personas autistas con discapacidad intelectual o que necesitan cuidados 24/7… eso es lo que falta cuando se pasa por alto a las familias de menores con necesidades importantes». (P10)

La vigilancia del lenguaje surgió como un tema destacado, sobre todo entre personas cuidadoras de minorías étnicas. Las personas participantes describieron cómo la terminología cambiante vinculada a la neurodiversidad generaba presión y ansiedad adicionales. «Ahora mismo hay una guerra cultural en torno al autismo… muy centrada en vigilar el lenguaje… yo me he encontrado con muchísimo rechazo incluso por usar expresiones como necesidades altas o necesidades bajas». (P4)

Para las familias cuya primera lengua no es el inglés, estas expectativas resultaban especialmente angustiosas. «Está intentando expresarse… una madre vulnerable que pide apoyo… y tú lo ignoras y te pasas todo el rato sermoneándola por usar la palabra “normal”». (P10)

El miedo a la reacción de la comunidad disuadía además a algunas personas cuidadoras de minorías étnicas de hablar de la intervención temprana o de las opciones de apoyo. Incluso una breve mención de esas intervenciones desencadenaba a menudo una reacción virulenta. «Entré en un grupo de apoyo británico y pregunté inocentemente por qué ninguna organización benéfica del autismo hace campaña a favor de la intervención temprana… y me encontré con un rechazo tremendo. La gente dijo que yo maltrataba a mi hija, que quería quitarle el autismo y hacerla neurotípica y que era un monstruo malvado, y fue horrible». (P10)

Entre las personas cuidadoras musulmanas, la discapacidad se presentaba con frecuencia como una prueba o una bendición divina, lo que reforzaba la aceptación y la construcción de sentido en el rol de cuidado. Así lo expresaban: «Soy afortunada porque es una recompensa». (P9); «Está en nuestra religión: lo que se te ha dado, se te ha dado para usarlo por una razón». (P12)

Tema 3. La arquitectura del apoyo social: construida y rota

DLA y apoyo económico.

El acceso al apoyo económico mediante prestaciones por discapacidad, como la Disability Living Allowance (DLA) y el Carer’s Allowance, surgió como una importante fuente de alivio para muchas familias, como refleja el testimonio de una madre: «Sí que ayuda, porque con la DLA puedes entrar gratis a un montón de sitios como cuidadora, así que eso ayuda». (P11)

Varias personas participantes señalaron que la ayuda económica y las exenciones asociadas, como quedar dispensadas de los requisitos laborales del Universal Credit (crédito universal), les daban más flexibilidad y tiempo para cuidar de su hijo o hija: «Me hace la vida más flexible y tengo más tiempo libre que si se esperara que buscara trabajo. Estoy exenta de los requisitos laborales del Universal Credit porque ella recibe la DLA». (P3)

Sin embargo, aunque reconocían estos apoyos, las familias también expresaron dudas sobre la suficiencia y la equidad del sistema de prestaciones actual. «H** tiene una discapacidad profunda, así que debería recibir más… alguien con un grado más leve… se le podría dar algo menos de dinero». (P6)

Otras personas expresaron su frustración por los cambios de política más generales y los recortes en las prestaciones por discapacidad, sobre todo en un contexto de austeridad económica: «Ya sé que, evidentemente, el país está pasando por muchas dificultades económicas ahora mismo, pero ahora están atacando todas las prestaciones por discapacidad». (P6).

Apoyo familiar.

La familia surgió como una fuente crucial de apoyo informal, que proporcionaba tanto ayuda práctica como alivio emocional a quienes cuidan de menores autistas. Así lo ilustran varios testimonios: «Mi marido se encarga de buena parte de sus cuidados, desde lavarlo cada mañana hasta prepararlo». (P7); «Cada pocos meses se queda a dormir en casa de sus abuelos». (P4); «Sus hermanas la empujan mucho, la motivan a hacer cosas que nunca había hecho antes». (P12)

Pese a los beneficios del apoyo familiar, varias familias reconocieron también que las redes de apoyo pueden ser irregulares y dependen a menudo de la proximidad, de las necesidades de apoyo de la criatura o de la comprensión que tenga la familia del papel de quien cuida. «No mucho apoyo, la verdad. Ninguno de sus abuelos vive cerca». (P3); «Lo intentan un poco, pero no se acerca ni de lejos al nivel que darían si ella no tuviera estas necesidades». (P10)

Apoyo entre pares y comunitario.

Muchas personas cuidadoras destacaron el valor de conectar con otras familias a través de redes de pares, formales e informales. Los grupos en línea y las redes sociales eran fuentes accesibles de información, consejo y apoyo emocional. «Recibo mucha ayuda en Facebook». (P1); «Me he unido al grupo de WhatsApp de cuidadores de personas autistas para salidas, actividades, eventos e información». (P7)

Las familias describieron estos espacios como reconfortantes gracias a las experiencias vividas compartidas y a la orientación práctica para desenvolverse en los servicios y las prestaciones. «Está bien estar en una sala con otros padres que están pasando más o menos por lo mismo que tú y poder aprender unos de otros». (P1)

Algunas familias participaban en cursos estructurados o en grupos de apoyo locales que ofrecían oportunidades de aprendizaje y un sentimiento de pertenencia. «Todo esto lo aprendí con los cursos… con la conexión que tengo con la gente… para preguntar a otros padres cómo lo están llevando, qué tipo de apoyo hay». (P9)

Apoyo de organizaciones benéficas.

Las organizaciones benéficas constituyen una de las fuentes formales de apoyo más importantes en las que se apoyan las personas cuidadoras para la defensa de sus derechos y para orientarse en los procesos burocráticos de solicitud de la DLA y de cumplimentación de los formularios del Plan de Educación, Salud y Atención (EHCP, por sus siglas en inglés). «La organización benéfica me ayudó muchísimo; saben mucho de la ley en lo que respecta a la educación para necesidades educativas especiales y al proceso ante el tribunal». (P11)

Otras personas expresaron su satisfacción con el apoyo de las organizaciones benéficas para acceder a otros servicios relacionados, a información y a orientación. «Tenemos muchísimo conocimiento y orientación sobre lo que está pasando». (P4)

A menudo ofrecían servicios de respiro, campamentos de vacaciones y servicios afines a precios asequibles que, de otro modo, a muchas familias les resultarían difíciles de costear. «Nos ayudan a tener también un descanso … bastante razonable… Mantienen los costes bastante bajos». (P11)

Carencias de apoyo.

Las personas cuidadoras señalaron de forma constante importantes carencias en el apoyo y en la oferta de servicios para menores autistas con necesidades de apoyo importantes. Un modelo predominante de «talla única» excluía a menudo a quienes requerían un apoyo intensivo y limitaba el acceso a servicios de cuidado infantil, campamentos de vacaciones y actividades extraescolares por falta de formación y de capacidad del personal. Como señaló una madre, «es muy difícil encontrarle algo como un campamento de vacaciones porque sus necesidades son altas» (P1). Otro padre explicó que unas habilidades comunicativas limitadas «descartan de entrada una buena parte de los servicios». (P8)

Incluso cuando existían servicios de respiro, se describían como limitados, irregulares y sujetos a largas listas de espera: «Lleva por lo menos un año intentando conseguirlo y todavía ni siquiera la han evaluado para ello» (P6).

La escasez de servicios especializados y culturalmente sensibles restringía aún más el acceso, sobre todo para las familias de minorías étnicas. «Es menos probable que vayan a un grupo de apoyo donde no va a haber ninguna otra minoría étnica, porque allí no se va a hablar de religión ni de Dios». (P4)

Desenvolverse en el fragmentado sistema de atención británico exigía grandes habilidades de defensa de derechos, lo que perjudicaba a las familias con barreras lingüísticas o culturales. «Me imagino a una madre que quizá no habla inglés… ni siquiera poder hacer las preguntas adecuadas o buscar en internet». (P7)

Tema 4. Luchar contra el sistema o los sistemas

Retrasos en el diagnóstico.

Una de las principales dificultades señaladas por las familias era el considerable retraso para obtener un diagnóstico de autismo. El proceso se describió como largo y fragmentado, con múltiples profesionales y listas de espera interminables. «Es un proceso muy, muy largo… se eterniza, lista de espera sin parar» (P9). Incluso las evaluaciones iniciales podían tardar años: «El tiempo de espera para ver al especialista es de 24 meses» (P2). Los atascos del sistema agravaban los retrasos: «Nuestro distrito de Londres tiene un atasco enorme de casos de autismo» (P10). Algunas familias recurrieron a evaluaciones privadas para evitar las esperas del NHS, pero estas no siempre se aceptaban, lo que obligaba a repetir la evaluación: «También tuvo que pasar por un diagnóstico con [el NHS]» (P11).

Carencias de apoyo tras el diagnóstico.

A lo largo de las entrevistas, las personas participantes destacaron la falta de orientación y de itinerarios estructurados tras el diagnóstico, y describieron el proceso como aislante y confuso. «No te dicen adónde ir… estás sola. Tienes que investigar tú» (P7). Otro padre se preguntaba: «El verdadero escollo es pasar directamente del diagnóstico a: ¿y ahora qué hago?» (P8).

Muchos menores recibieron el diagnóstico solo después de empezar la escolarización, momento en el que las familias eran dadas de alta de los servicios comunitarios y derivadas al apoyo escolar. «Básicamente le dieron el alta… porque ya iba a empezar el colegio» (P4).

Acceso a terapia ocupacional (OT) y a logopedia (SALT).

La logopedia (SALT) y la terapia ocupacional (OT) eran los servicios del NHS más solicitados; sin embargo, el acceso a la OT se veía a menudo limitado por largos tiempos de espera. Varios testimonios lo reflejan: «En el NHS no hay terapia ocupacional para lo sensorial… solo nos mandan un vídeo para que lo veamos» (P4); «Incluso con el apoyo del equipo de diagnóstico del autismo, hicieron falta tres intentos para que la pusieran en la lista de espera de terapia ocupacional». (P3)

El acceso limitado a la logopedia y los largos tiempos de espera eran grandes preocupaciones de las familias, como dijo una madre: «Lo ve una logopeda en el colegio… probablemente una vez cada tres meses» (P1). Otra expresó su preocupación: «Fue una batalla larguísima conseguir apoyo, y sobre todo conseguir apoyo de logopedia». (P10)

Debido a la disponibilidad restringida de los servicios de logopedia, el personal terapéutico realiza a menudo solo observaciones breves que luego se utilizan para fijar objetivos; sin embargo, no hay sesiones de seguimiento regulares en los centros educativos. «Querían verlo en el aula o en la guardería durante, no sé, una hora y luego escribir un informe con objetivos… nunca llegaron a tener sesiones con él». (P4)

Conocimientos, actitudes y prácticas profesionales.

Las personas cuidadoras señalaron que el personal sanitario a menudo desestimaba sus preocupaciones o exigía pruebas excesivas, lo que les hacía sentirse cuestionadas, estresadas e inseguras sobre dónde buscar apoyo. «Le dije que no hablaba y ella me decía, bueno, ya hablará, como intentando taparlo». (P1); «Llevé a mis dos hijos al médico de cabecera y me dijeron que necesitaban más pruebas, así que, básicamente, no me creyeron». (P11)

Las familias percibían que el personal sanitario retrasaba las evaluaciones y se basaba en observaciones breves. «Ven a un niño dos días o quizá un día… y toman una decisión» (P12). También se consideraba que a este personal le faltaba experiencia práctica con necesidades complejas: «No están preparados para el autismo realmente grave, profundo» (P6). Otra madre añadió: «En atención primaria no tienen ni idea» (P2).

Las personas cuidadoras señalaron dificultades con el personal educativo y a menudo sentían que sus preocupaciones se desestimaban. «Desde la coordinación de necesidades especiales (SENCo) dijeron que F** no tiene ningún problema… yo dije que no es solo que sea callada, es que no puede comunicarse» (P12). Se mencionó ampliamente la escasa formación sobre autismo del personal escolar: «El personal auxiliar docente probablemente tiene una hora de formación» (P4); «Puede que el profesorado haya tenido unos días en su PGCE, pero no ha tenido una experiencia ni una formación especializada y continuada en autismo» (P10). El poco tiempo para la comunicación entre familias y profesorado limitaba además la colaboración: «No tienen tiempo para reunirse a menudo con las familias» (P2).

En cambio, muchas familias elogiaron la pericia y las competencias del personal de los centros de educación especial, y subrayaron que ese personal estaba mejor preparado para ofrecer un apoyo educativo adecuado: «El hecho de que su profesora se ocupe de niños con necesidades especiales día tras día —está acostumbrada a adaptar el currículo para ellos, sabe cómo enseñarles, implicarlos y ayudarlos, y todas las auxiliares que trabajan allí tienen esa larga experiencia y formación». (P10)

La burocracia del EHCP.

Las familias señalaron el EHCP como la principal puerta de acceso al apoyo escolar; sin él, el acceso era muy limitado. «Si no tienes el plan EHCP, tu hijo no puede ir a jornada completa» (P9). El proceso de solicitud se describió como burocrático y lento, y a menudo eran las propias familias quienes tenían que rellenarlo: «El proceso del EHCP fue muchísimo… muchísimas evaluaciones» (P4), con esperas de «unos seis meses para que saliera el EHCP» (P6). Las dificultades continuaban tras la aprobación, ya que se consideraba que los planes no se ajustaban a las necesidades de la criatura por la escasa evaluación profesional: «Nunca la había visto nadie de psicología educativa… el EHCP no tenía nada que ver» (P8).

Dificultades de inclusión en la escuela ordinaria.

La mayoría de las familias señalaron que los centros ordinarios carecían de un apoyo adecuado, y que sus hijos e hijas quedaban con frecuencia aislados o sin la supervisión suficiente. «Lo pusieron solo en una sala; para él no era mejor» (P2). Las limitaciones del personal eran evidentes: «Si tienes necesidades más graves, en una escuela primaria ordinaria hay muy poco que podamos hacer … aparte de hacer de canguro» (P10). Las familias describieron también prácticas peligrosas, como dejar a menores sin vigilancia: «Me la encontré de pie en el pasillo, allí abandonada… durante 20–30 minutos» (P12).

Incluso cuando eran admitidos en centros ordinarios, las familias contaban que las llamaban con frecuencia para recoger a sus hijos e hijas por incidentes menores, lo que alteraba el trabajo y las rutinas: «Como no es un colegio de educación especial, no toleran nada» (P9). Elegir entre la escuela ordinaria y la educación especial se describía como una lucha constante, con largos retrasos a pesar de los EHCP: «Llevamos intentando cambiar de colegio desde el primer curso de infantil» (P1). Las familias expresaron su frustración por la presión de las autoridades locales para mantener la escolarización ordinaria sin recursos suficientes: «Tienen que dar el apoyo y dejar de quejarse» (P11).

Dependencia de la financiación.

Las familias relacionaban las dificultades para desenvolverse en los sistemas sanitario y educativo con una financiación pública insuficiente de los servicios SEND. «Es que no hay suficiente dinero… en los presupuestos para necesidades especiales» (P10). La plantilla y la oferta de los centros se describían como dependientes de la financiación: «El colegio de educación especial de H*** no tiene servicio de desayuno… porque no tienen financiación para ese personal adicional» (P10). Otra madre subrayó la necesidad de inversión económica para hacer posible la inclusión: «Tienen que poder poner el dinero para que los colegios puedan organizar el apoyo» (P11).

Defensa de derechos.

La defensa de derechos resultó central para desenvolverse en los sistemas educativo y sanitario, ya que el apoyo rara vez era automático o coordinado. Las familias describieron la necesidad de insistir sin descanso: «Tienes que luchar… tienes que defender a tu hijo» (P7); «Si sabes defenderlo… tu hijo recibirá más apoyo» (P4). En el ámbito sanitario, había que reivindicar para conseguir derivaciones, medicación y tratamiento continuado, lo cual era «dependiente de que yo lo reclame y presione» (P10). El acceso a la medicación se describía como una lucha constante: «Tengo que pelear cada tres meses» (P9).

En el ámbito educativo, la defensa de derechos era continua y agotadora, y se extendía a recursos de apelación y plazas en centros especializados: «Es como si fuera una lucha constante todo el tiempo» (P11). Cuando los centros no ponían en marcha el apoyo, las familias rellenaban ellas mismas las solicitudes de EHCP: «Básicamente hice una solicitud como madre» (P6), lo que pone de manifiesto que la defensa de derechos es esencial para acceder a los recursos.

Tema 5. Resiliencia adaptativa y neuroafirmación

Vínculos relacionales y alegría.

El cuidado que ejercían las familias se sostenía en el fuerte vínculo emocional que compartían con sus hijos e hijas autistas, una fuente clave de alegría, realización y sentido. «Estoy muy unida a ellos y trabajo con ellos todos los días. Tengo todo ese conocimiento y esas cosas grabados dentro, así que estamos muy unidos». (P11)

Esa conexión les ofrecía alivio emocional y reforzaba su sentido de propósito. «Por muy duro que sea tu día, sigues encontrando las alegrías de ser su madre» (P7); «Le pellizqué la nariz y le dije “¡mec, mec!”, y se echó a reír y se fue corriendo repitiéndolo». (P8).

El autismo como fortaleza.

Las familias mostraron una notable resiliencia y capacidad de adaptación, y a menudo replanteaban el autismo como una fuente de fortaleza más que como una limitación. Las madres y padres autistas, en particular, describieron una comprensión singular de las necesidades de sus hijos e hijas gracias a la experiencia vivida compartida, lo que les permitía ofrecer un apoyo más empático y sintonizado. «Hay tanto potencial sin aprovechar… si pudiéramos liberar todas estas habilidades cotidianas, por así decirlo, los niños autistas podrían acceder a muchísimo crecimiento y oportunidades». (P5). Otra madre autista expresó: «Creo que, como yo también soy autista y tengo TDAH, tengo bastante comprensión de cómo se sienten». (P11)

Las familias subrayaron de forma constante que es el entorno, y no las personas autistas, lo que debe adaptarse. «No es la persona autista la que está rota; es el mundo el que no está preparado para la persona autista». (P5)

Crecimiento, aprendizaje y empoderamiento.

El cuidado favoreció un crecimiento personal considerable: las personas cuidadoras refirieron más paciencia, resiliencia y madurez emocional, así como efectos transformadores en sus trayectorias vitales. «Y ahora soy más resiliente». (P3), «Ahora tengo más tolerancia». (P2). Un padre contó: «No estaría en la universidad si no fuera por ella… si la uni va bien, hay bastantes posibilidades de que acabe trabajando en algo relacionado con las necesidades adicionales». (P8)

El cuidado también profundizó el autoconocimiento de las familias. «Él nos está enseñando a reflexionar, a ser conscientes de nosotros mismos. Nos enseñó a dar un paso atrás para aprender de verdad sobre cómo hacemos normalmente las cosas». (P4). Este proceso reflexivo llevó a algunas personas a buscar un diagnóstico de autismo para sí mismas: «Empiezas a entenderte a ti mismo con un diagnóstico de autismo… “ah, eso tiene mucho más sentido”». (P8)

Las familias describieron también una perspectiva vital más amplia: «Me ha dado una verdadera comprensión de la vida en su conjunto» (P6); otra madre contó: «Nos ha enseñado una vida a un ritmo más lento». (P4).

Este crecimiento motivaba a menudo a las familias a apoyar a otras, lo que contribuía a la reciprocidad comunitaria: «Puedo darles de mi experiencia… puedo apoyarlas» (P2).

Afrontamiento.

El apoyo social surgió como un mecanismo central de afrontamiento: la familia, las amistades y los grupos de pares ofrecían alivio emocional y ayuda práctica. Como explicó una madre: «Cuando se me hunde el ánimo, voy a ver a mi madre o a mi hermana… me levanta el ánimo lo suficiente para seguir adelante» (P6). Los grupos en línea también aportaban orientación y experiencias compartidas: «Recibes información, apoyo y consejos… te ayuda a sobrellevarlo». (P10).

Las familias recurrían a diversas estrategias prácticas de bienestar, como: «Una escapada en familia te ayuda a recargar las pilas». (P2); «Meditar ayuda… tener algo de tiempo lejos». (P4). La liberación emocional era también un mecanismo de afrontamiento importante: «Tienes que dejarte llorar libremente… solo para soltarlo». (P12)

Las emociones positivas, como la esperanza, la gratitud y el amor, eran fuentes clave de afrontamiento. Una madre expresó su gratitud: «Alhamdulillah… tengo la bendición de tener cuatro hijos maravillosos» (P9). Los progresos de la criatura alimentaban la esperanza: «Está empezando a coger un bolígrafo… eso nos da esperanza» (P4). El cariño de sus hijos e hijas también sostenía a las familias: «Cuando te abraza y te dice que todo va a salir bien». (P7)

El optimismo sobre el desarrollo futuro de la criatura reforzaba aún más el afrontamiento: «Ha superado muchas cosas… ha mejorado muchísimo» (P12)

El afrontamiento religioso fue descrito exclusivamente por familias musulmanas, que veían en la fe una gran fuente de fuerza y aceptación: «Mi religión ha sido una parte fundamental para ayudarme a llegar a donde estoy hoy». (P7)

Tema 6. Consecuencias para la calidad de vida familiar

Tensión económica y material.

Cuidar de una criatura autista afectaba considerablemente al bienestar económico de las familias, y muchos hogares se veían reducidos a un único sueldo por las responsabilidades de cuidado a tiempo completo. «Nuestra seguridad económica ha cambiado porque uno de los dos ha tenido que dejar su trabajo». (P4). Otra madre se hizo eco de esta preocupación: «Por desgracia tenemos un sueldo menos, e incluso con la prestación por discapacidad y la de cuidados, probablemente no compensa ese sueldo extra que podríamos estar ganando». (P11)

Las familias señalaron también un aumento de los gastos cotidianos, sobre todo en el caso de menores con altas necesidades de apoyo. «Gasta cantidades enormes de pañales, de toallitas, rompe cosas, tira la comida por todo el suelo… Y luego tienes que comprarle equipamiento, como su carrito. Tienes que ir a más sitios en coche porque no puede andar, así que eso cuesta dinero en gasolina». (P6)

Interrupción del empleo y de la carrera profesional.

La mayoría de las personas cuidadoras describieron una alteración importante de su empleo, de sus estudios o de sus aspiraciones profesionales a largo plazo. Las personas participantes expresaron un sentimiento de pérdida, de limitación y de sacrificio ligado a su papel de cuidado: «Si no fuera cuidadora, seguramente tendría una carrera profesional, sin duda». (P11); «Antes de darnos cuenta del nivel de sus necesidades, esperaba hacer carrera en el mundo académico… Eso no va a funcionar con mi hija… Así que realmente limita mis opciones profesionales». (P10)

Algunas personas que intentaron continuar con sus estudios o su empleo contaron que las instituciones mostraban poca flexibilidad. «Hay veces en que el trabajo se acumula porque otras cosas importan más… La universidad me manda con regularidad mensajes sobre la asistencia, que ignoro». (P8)

El trabajo tradicional a tiempo completo era a menudo incompatible con las exigencias del cuidado: «No puedo trabajar después de las tres… siempre tengo que asegurarme de estar ahí para recogerlos todos los días». (P11)

Quienes seguían trabajando subrayaron lo esencial que era contar con empleadores comprensivos: Como siempre he estado más o menos en el ámbito académico, dentro de ese ámbito académico está bastante bien. He tenido flexibilidad en trabajos anteriores». (P5)

Dinámicas relacionales.

Tensión conyugal: Todas las personas participantes señalaron que el cuidado ejercía presión sobre su relación de pareja. Las exigencias constantes dejaban poco tiempo o capacidad emocional para conectar como pareja. «De vez en cuando tenemos una cita… literalmente, en el día a día no tenemos ni un minuto juntos». (P5); «Ha sido una tensión extrema para nosotros… a veces apenas hemos podido seguir adelante». (P6)

Sin embargo, algunas personas cuidadoras contaron que la lucha compartida había fortalecido su vínculo. Una participante describió cómo afrontar juntos las dificultades había favorecido una mayor cercanía y un apoyo mutuo: «Cuando tienes un problema, te unes más y te apoyas más, porque tenemos algo en común. Tenemos que sacar esto adelante juntos. Yo no puedo hacerlo sola y él no puede hacerlo solo. Juntos tenemos que sacarlo adelante». (P2)

Dinámicas fraternas: Con frecuencia se describía a los hermanos y hermanas desempeñando un papel de apoyo, que contribuía positivamente al desarrollo de la criatura autista: «Sus hermanas la empujan mucho… Aprende de ellas, aprende palabras, frases…» (P12)

Las familias percibían a menudo a la fratría como más empática y madura gracias a estas experiencias: «Creo que la ha hecho más atenta y más consciente de que todo el mundo es diferente». (P1)

Sin embargo, muchas personas cuidadoras señalaron que les costaba pasar tiempo de calidad con sus hijos e hijas no autistas: «Solemos hacer las cosas por separado… Mi mujer se fue con nuestra criatura mayor… yo me quedé en casa con las dos personitas pequeñas». (P8)

Las familias describieron esfuerzos conscientes para mantener el equilibrio: «Intento ser consciente de eso… intento repartir el tiempo y animar a los niños a que hablen conmigo». (P7)

Salud mental y física.

El cuidado suponía una carga emocional considerable para las familias. Muchas personas refirieron estrés persistente, aislamiento y bajo estado de ánimo: «Sin duda pasa una factura enorme… más bien un problema de tipo depresivo causado por la situación de los niños». (P6); «Estás sola gran parte del tiempo, y eso puede afectar a tu salud mental». (P11)

Varias personas cuidadoras destacaron la necesidad de un apoyo emocional empático: «Tener un poco de compasión y de comprensión… alguien que te diga: “Lo siento, esto debe de ser muy duro para ti”». (P10)

Las familias describieron también el desgaste físico de las tareas manuales de cuidado: «Es un niño grande… intenté cogerlo en brazos, pero ahora me duele la espalda». (P2); «Ahora me he lesionado la espalda… la fisioterapeuta cree que está directamente relacionado con mi papel de cuidadora». (P6)

La privación de sueño era una dificultad persistente debido a los patrones de sueño irregulares de la criatura: «Se despierta en mitad de la noche y se queda despierta durante horas… a menudo estoy despierta con ella. Muy falta de sueño… me ha afectado físicamente de muchas maneras». (P10)

Menor participación social.

Muchas personas cuidadoras señalaron una reducción significativa de su participación social, que a menudo desembocaba en sentimientos de retraimiento y aislamiento: «Pierdes a gente… amistades de hace años… estás sola». (P12)

Las experiencias de juicio social desalentaban aún más la participación: «No vamos a ver a la familia ni a las amistades porque nos sentimos juzgados todo el rato». (P11)

Algunas personas evitaban los contextos sociales por preocupación ante el comportamiento de la criatura y las reacciones ajenas: «No podía llevarlo allí porque rompería cosas… tu hijo va a estar quitándose la ropa, haciendo pis en el suelo». (P6)

Discusión

Nuestro estudio pone de relieve cómo las familias de menores autistas afrontan exigencias de cuidado intensivas y un trabajo emocional considerable dentro de sistemas sanitarios, educativos y sociales fragmentados. Ampliando la literatura existente, los resultados muestran que el estrés parental, la incertidumbre y la defensa de derechos se configuran en la interacción entre las responsabilidades de cuidado, la disponibilidad de apoyo social y las influencias contextuales más amplias. Dentro de estos sistemas infradotados, la resiliencia adaptativa y la construcción de sentido neuroafirmativa se desarrollan de forma desigual, lo que contribuye a las disparidades en el bienestar familiar.

En consonancia con trabajos anteriores, las familias refirieron intensas exigencias de supervisión, desgaste emocional, ansiedad persistente y sobrecarga cognitiva [47,48]. Estas presiones se veían agravadas por el peso administrativo de desenvolverse en los sistemas sanitario, educativo y de protección social. El cuidado seguía estando fuertemente marcado por el género: las madres, en especial las de minorías étnicas, quedaban situadas como cuidadoras por defecto en virtud de normas culturales arraigadas que valoraban el sacrificio personal y la responsabilidad doméstica [30]. El predominio de madres en la muestra (10 de 12) refleja directamente este patrón; los roles de cuidado rara vez se hablaban o negociaban en el contexto familiar, con independencia de la etnia, aunque la expectativa era especialmente marcada entre participantes de minorías étnicas (P4, P10, P12). Esta intensificación del trabajo de cuidado refleja la evidencia más amplia sobre las desigualdades de género en el cuidado, y se ve agravada por la interrupción del empleo: ocho de las doce personas participantes no tenían un empleo remunerado en el momento de la entrevista, incluidas las que se identificaban como cuidadoras reconocidas oficialmente o dedicadas al hogar, lo que ilustra de forma concreta cómo las exigencias del cuidado limitan la participación en el mercado laboral, un punto que retomamos en el tema 6. El estigma surgió como una experiencia omnipresente y universal [21]. Las familias describieron las dificultades asociadas a las discapacidades invisibles, la falta de comprensión pública y el estigma por asociación, que moldeaban la identidad, el malestar y el retraimiento social [22]. En las familias de minorías étnicas, el estigma se veía agravado por la ausencia de una terminología culturalmente significativa para el autismo [34], el recurso a calificativos peyorativos y las tensiones intergeneracionales con familiares que negaban o reinterpretaban las necesidades de la criatura [49]. La vergüenza y la negación actuaban también como barreras para buscar ayuda en estas familias [34,35]. Las representaciones mediáticas reductoras del autismo como capacidad excepcional alimentaban además los malentendidos, las expectativas poco realistas y la reticencia a revelar las dificultades [50]. Estas dinámicas eran especialmente evidentes entre las participantes cuyos hijos o hijas tenían condiciones concurrentes (P6: autismo y epilepsia; P10: retraso global del desarrollo, autismo, eccema y asma), que describieron el estigma acumulado de afrontar a la vez la incomprensión relacionada con el autismo y la visibilidad de las necesidades médicas adicionales de su criatura, y que relataron de forma constante los contextos de cuidado más complejos y con menos recursos de toda la muestra.

Una aportación novedosa de este estudio es su examen de cómo las familias se relacionan con el discurso neuroafirmativo. Muchas acogían el autismo como una diferencia y no como un déficit, y valoraban las formas singulares de pensar de su hijo o hija [51]. Quienes eran autistas se apoyaban en su experiencia vivida para crear entornos validantes [40]. Sin embargo, el acceso a las prácticas neuroafirmativas no estaba distribuido por igual. Varias personas cuidadoras de minorías étnicas se sentían juzgadas cuando utilizaban términos culturalmente familiares o cuando no dominaban el lenguaje de la defensa de derechos, lo que generaba un trabajo emocional adicional, un desarraigo cultural y barreras para acceder al apoyo. Trabajos recientes han señalado que el movimiento de la neurodiversidad, aunque progresista en su intención, sigue arraigado en marcos occidentales y del Norte global que no siempre se trasladan sin fricciones a otros contextos culturales y lingüísticos [52]. Estos resultados muestran cómo la neuroafirmación corre el riesgo de volverse excluyente si se utiliza como herramienta de filtro lingüístico o ideológico, una cuestión que se refleja en preocupaciones más amplias sobre qué voces configuran el discurso y las políticas sobre el autismo [53,54]. En conjunto, estos resultados subrayan la necesidad de enfoques de la neuroafirmación culturalmente sensibles y decoloniales, que preserven sus valores fundamentales y den cabida a formas diversas de conocer, comunicar y buscar apoyo.

Las barreras sistémicas eran una fuente importante de tensión para las familias. Describieron largas listas de espera, servicios fragmentados, un apoyo mínimo tras el diagnóstico y una orientación deficiente [55]. Las personas participantes destacaron también las barreras vividas durante el periodo previo al diagnóstico y de espera, como el acceso restringido a los servicios sin un diagnóstico formal, la incertidumbre sobre los itinerarios de apoyo, el malestar emocional y la carga de cuidado adicional asociada a los largos tiempos de espera. Aunque el guion de entrevista no incluía preguntas directas sobre los itinerarios de espera diagnóstica, estas experiencias surgieron de forma espontánea y constante en los relatos de las personas participantes.

Las familias de menores con necesidades de apoyo importantes –con diagnósticos múltiples, discapacidad intelectual, problemas de salud física o que se comunican con muy pocas palabras– refirieron que a menudo son quienes menos apoyo reciben. Las familias expresaron su preocupación por la falta de experiencia de los servicios para comprender las necesidades de estos menores, o el temor de que no comprendieran la realidad de las necesidades adicionales. Aunque las personas participantes destacaron la necesidad de más formación y sensibilización profesional, estas experiencias pueden no reflejar únicamente una falta de conocimientos o de pericia por parte de los servicios, sino también limitaciones sistémicas y de contratación pública más amplias que afectan a la oferta de servicios para el autismo, como la escasez de recursos, la presión sobre las plantillas, la deficiente coordinación asistencial, la formación limitada y la variabilidad en la disponibilidad local de servicios [56], pese a la intención del personal profesional de ofrecer una atención más completa.

Un punto importante que destacaron los resultados fue que, aunque los menores con necesidades de apoyo adicionales y más complejas accedían a menudo con relativa rapidez a los itinerarios de evaluación diagnóstica, el apoyo y la oferta de servicios posteriores seguían siendo con frecuencia insuficientes para cubrir las necesidades de cuidado de las familias. Por ejemplo, una madre cuidadora de una niña con autismo, retraso global del desarrollo, eccema y asma describió grandes dificultades para acceder a un apoyo adecuado de cuidado infantil. La familia explicó que no pudo conseguir plaza en una guardería hasta los cinco años debido a las amplias necesidades médicas y de apoyo de la niña. También describió la exigente rutina diaria de cuidado asociada al control del eccema y del asma de la niña, sobre todo durante los preparativos de la mañana, lo que añadía tensión a la experiencia de cuidado. En cuanto a la defensa de derechos, estas familias refirieron estar infrarrepresentadas en los espacios de defensa de las personas autistas [57]. La defensa de derechos se convierte en un reto añadido para quienes se desenvuelven en los servicios en una segunda lengua y se encuentran con relatos culturales que dejan poco espacio conceptual al autismo [58].

Unos servicios de logopedia y de terapia ocupacional desbordados, con decenas de miles de menores en listas de espera, siguen reforzando las desigualdades en el acceso a la atención [59,60]. Las familias señalaron que los menores con necesidades de apoyo bajas o moderadas quedan a menudo excluidos, ya que los servicios dan prioridad a quienes tienen necesidades más altas, lo que se traduce en intervenciones tardías o inexistentes que perjudican la evolución de la infancia e intensifican el estrés parental. La insatisfacción de las familias con los servicios de terapia ocupacional (OT) y de logopedia (SALT) puede reflejar en parte un desajuste entre las expectativas parentales y el alcance actual de estos servicios, que suelen centrarse en la evaluación, las recomendaciones y el apoyo a su aplicación a través de los centros educativos o de las personas cuidadoras, más que en ofrecer una intervención directa continuada. Los resultados ponen de relieve también el posible papel de las lagunas de comunicación sobre lo que las familias pueden esperar de forma realista de estos servicios, como la escasa explicación de los itinerarios asistenciales, la falta de transparencia en los procesos de evaluación y de decisión diagnóstica y la incertidumbre sobre la naturaleza y la disponibilidad del apoyo profesional. Estos resultados subrayan la importancia de una comunicación profesional, una orientación y una información más claras para apoyar mejor a las familias que se desenvuelven en estos servicios, mejorando su conocimiento y comprensión para ajustar mejor sus expectativas. Además de las carencias estructurales, las familias describieron actitudes profesionales desdeñosas, como la luz de gas médica y una comprensión limitada de las necesidades neurodivergentes, que minaban aún más la confianza en los servicios y agravaban la carga emocional [61,62].

Las dificultades educativas, como la escasa formación del personal, un apoyo irregular, los procesos burocráticos del EHCP y la escasez de centros de educación especial, perjudicaban aún más el progreso de la infancia y aumentaban la carga de defensa de derechos que soportaban las familias [34,63,64]. Esto pone de relieve la necesidad de itinerarios simplificados, como ventanillas únicas de orientación SEND, servicios de intermediación para la defensa de derechos y un apoyo personalizado en todos los entornos educativos. La formación del personal clínico y docente en competencias informadas por el conocimiento del autismo y de la cultura sigue siendo esencial.

El apoyo social funcionaba como un importante amortiguador [47,65]. El apoyo emocional, práctico y de respiro de la familia y las amistades era beneficioso, aunque estaba repartido de forma desigual y a menudo limitado por el estigma o la incomprensión [66]. El apoyo entre pares a través de WhatsApp, Facebook y organizaciones de voluntariado se valoraba especialmente por su accesibilidad y por la orientación basada en la experiencia vivida [67]. Estos resultados ponen de relieve que las familias de menores autistas necesitan apoyos diversos, formales e informales, procedentes de múltiples sistemas.

Las familias mostraron una resiliencia adaptativa considerable, caracterizada por fuertes vínculos emocionales, actividades significativas compartidas y una implicación activa en formación, información y recursos comunitarios que reforzaba el afrontamiento [51,68]. En consonancia con la literatura, la resiliencia se reflejaba en la capacidad de las familias para perseverar hacia una sensación de normalidad, establecer rutinas de cuidado sostenibles y pasar de intentar «arreglar» a su hijo o hija a la aceptación y el ajuste [38]. Para algunas personas, el cuidado llevó también a reflexionar sobre su propia neurodivergencia, lo que dio lugar a una exploración personal y, en algunos casos, a diagnósticos en la edad adulta [39,69]. La fe desempeñaba un papel particular entre las personas cuidadoras musulmanas, al ofrecer una aceptación y un sentido que sostenían el afrontamiento [31]. Así, unos enfoques neuroafirmativos desarrollados en colaboración con referentes comunitarios o religiosos de confianza, y respaldados por orientaciones traducidas y accesibles, ayudarán a estas comunidades.

Las exigencias del cuidado afectaban de forma significativa a la estabilidad económica, el empleo, las relaciones y la salud, en consonancia con investigaciones anteriores [19,70]. En el presente estudio, muchas madres refirieron haber dejado el empleo remunerado debido a la escasa oferta escolar y a un apoyo insuficiente de los servicios, lo que provocaba una tensión económica considerable. La mayoría de las familias destacaron el impacto que tiene sobre el bienestar familiar global el hecho de que una de las dos personas progenitoras se dedique por completo al cuidado [71]. Aunque las prestaciones económicas como la Disability Living Allowance (DLA) y el Carer’s Allowance ofrecían cierto alivio, se consideraban en general insuficientes para cubrir los costes adicionales asociados a las necesidades complejas, lo que indica la necesidad de políticas de apoyo económico más específicas.

Las relaciones de pareja se veían a menudo tensionadas por el estrés y la reducción del tiempo compartido [72]; sin embargo, algunas parejas refirieron un fortalecimiento de su vínculo gracias a las dificultades compartidas, y describieron a su familia como un equipo unido que trabaja conjuntamente para proteger y mejorar su bienestar [73]. Las relaciones fraternas reflejaban igualmente tanto calidez como conflicto [74]. Además, las personas cuidadoras refirieron estrés crónico, alteraciones del sueño, fatiga y síntomas depresivos [75], lo que subraya el impacto acumulado del cuidado y de las deficiencias sistémicas. Nuestros resultados sugieren que estas dificultades no son solo una consecuencia de las exigencias del cuidado, sino también de la tensión acumulada que genera desenvolverse en servicios fragmentados, con un apoyo limitado y una incertidumbre continua.

Al interpretar estos resultados deben tenerse en cuenta varias limitaciones. El reclutamiento a través de organizaciones comunitarias, organizaciones benéficas y redes en línea puede haber dado lugar a una muestra de personas cuidadoras relativamente implicadas con los sistemas de apoyo, con una posible infrarrepresentación de las familias más aisladas o excluidas digitalmente. Los datos se recogieron exclusivamente en inglés, lo que puede haber limitado la participación de familias con un dominio limitado del inglés y restringido la profundidad de las aportaciones con matices culturales. El estudio recogió únicamente la perspectiva de las personas cuidadoras principales. Las experiencias de la pareja y su contribución al cuidado no se evaluaron de forma independiente, y se pidió a las personas participantes que reflexionaran sobre sus propias experiencias y no sobre las de su pareja. La investigación futura se beneficiaría de diseños diádicos o multiperspectiva que permitan captar cómo se reparten y negocian las responsabilidades y experiencias de cuidado dentro de la pareja. Las experiencias no se analizaron por separado según la etapa en la que se encontraban las familias dentro del itinerario de evaluación diagnóstica del autismo (p. ej., a la espera de evaluación, en evaluación o tras el diagnóstico). Las familias en distintas etapas pueden vivir dificultades diferentes relacionadas con la incertidumbre, el acceso al apoyo, la carga de defensa de derechos y la orientación en los servicios. Debido al tamaño relativamente reducido de la muestra cualitativa, no fue posible comparar subgrupos en el presente estudio. La investigación futura podría profundizar en cómo difieren las experiencias de cuidado según las etapas del proceso de evaluación diagnóstica. Además, la investigación futura debería integrar los marcos afirmativos de la neurodiversidad con epistemologías culturalmente arraigadas, para reflejar mejor las concepciones relacionales de la discapacidad y abordar la marginación de las comunidades de minorías étnicas.

Conclusión

En conjunto, estos resultados subrayan la complejidad del cuidado en los ámbitos familiar, sistémico y contextual. Las familias afrontaban exigencias considerables ligadas a un cuidado intensivo y dificultades persistentes para acceder a servicios oportunos, coordinados y adecuados, al tiempo que demostraban resiliencia, capacidad de defensa de derechos y capacidad de adaptación para desenvolverse en los sistemas de apoyo. El estudio pone además de relieve que el acceso a las concepciones y prácticas neuroafirmativas es desigual y está condicionado por factores estructurales y contextuales más amplios, entre ellos la manera en que los servicios se relacionan con familias diversas. Sin itinerarios culturalmente inclusivos y accesibles, los enfoques neuroafirmativos corren el riesgo de reforzar las desigualdades existentes.

En términos generales, los resultados subrayan la necesidad urgente de intervenciones centradas en la familia y culturalmente sensibles, de itinerarios de apoyo equitativos y de sistemas sanitarios, educativos y sociales coordinados y adecuadamente dotados, que reconozcan las desigualdades estructurales y las influencias contextuales sobre el cuidado. La resiliencia parental, aunque admirable, no debería considerarse un sustituto de un apoyo sistémico adecuado.