Relevancia pública

Este estudio constató que los padres que crían a adolescentes autistas asumen funciones similares a las de profesionales de la gestión de casos, coordinando la educación, la atención sanitaria y los servicios de apoyo de su adolescente. Aunque los padres vivían un estrés continuo debido a la incertidumbre sobre el futuro de su hijo o hija, también señalaron cambios positivos inesperados, como una relación más profunda con su descendencia y un crecimiento personal. Estos resultados sugieren que los servicios de apoyo podrían beneficiarse de reconocer la pericia singular y la experiencia vivida de los padres, ofrecer una ayuda adaptada para manejar el estrés a largo plazo y desarrollar programas diseñados específicamente para ellos.

Palabras clave: autismo, padres, investigación cualitativa, adaptación familiar, adolescencia

El trastorno del espectro autista afecta aproximadamente a uno de cada 100 menores en el mundo, y las estimaciones de prevalencia siguen aumentando (Zeidan et al., 2022). Como condición del neurodesarrollo caracterizada por diferencias en la comunicación social y por conductas restringidas o repetitivas, el autismo repercute de forma significativa en sistemas familiares enteros (American Psychiatric Association, 2022). Aunque numerosas investigaciones han examinado la experiencia de las madres en familias con miembros autistas, la perspectiva de los padres sigue estando muy poco explorada (Akoğlu & Cankurtaran, 2024; Potter, 2017). Las familias de menores autistas presentan niveles de estrés más elevados que las familias de menores con desarrollo típico (S. Z. Jackson et al., 2024; Yesilkaya & Magallón-Neri, 2024); sin embargo, esta investigación, como buena parte de la literatura sobre autismo y familia, se ha centrado sobre todo en las madres (Hartley et al., 2011; Naicker et al., 2023). Los nuevos datos sugieren que la experiencia de los padres puede diferir cualitativamente en cuanto a estrategias de afrontamiento, respuestas emocionales, necesidades de apoyo y procesos de adaptación (Potter, 2017; Sartor et al., 2024), y que esta experiencia está moldeada además por factores que se entrecruzan, como el origen étnico, el nivel socioeconómico y el contexto cultural (Akoğlu & Cankurtaran, 2024).

La infrarrepresentación histórica de los padres en la investigación sobre autismo refleja sesgos sistémicos de la investigación sobre la familia en general. Los paradigmas de investigación han situado tradicionalmente a las madres como cuidadoras principales y como las informantes más pertinentes sobre el desarrollo infantil y el funcionamiento familiar, lo que ha llevado a una exclusión sistemática de los padres (Cabrera et al., 2000, 2018; Phares, 1992; Phares et al., 2005; Yaremych & Persky, 2023). Dificultades prácticas como los horarios laborales de los padres, los problemas de reclutamiento y los supuestos sobre el papel de las madres como guardianas del acceso a la familia han contribuido también a esa infrarrepresentación (Costigan & Cox, 2001; Davison et al., 2017; Deneault et al., 2025; Lut et al., 2022). Sin embargo, la paternidad contemporánea implica cada vez más un cuidado activo y una implicación emocional que van más allá del papel tradicional de sostén económico (Lamb, 2000), lo que hace imprescindible una investigación que incluya a los padres para comprender de manera global los sistemas familiares y diseñar intervenciones eficaces centradas en la familia.

Marco teórico

La teoría de los sistemas familiares ofrece un marco para comprender cómo actúa el autismo en el conjunto de las unidades familiares y no en individuos aislados (Bristol, 1987). Este enfoque concibe las familias como sistemas interconectados en los que los cambios que afectan a un miembro tienen repercusiones en cadena en todo el sistema (Hartley et al., 2011). El modelo de estrés y afrontamiento (Lazarus & Folkman, 1984) subraya las interacciones dinámicas entre las exigencias del entorno, los procesos de valoración y las respuestas de afrontamiento en la determinación de los resultados de la adaptación (Hastings et al., 2005). Investigaciones recientes han identificado la cohesión familiar, la flexibilidad, los patrones de comunicación y el apoyo social como factores cruciales para la adaptación (Baker et al., 2011; McStay et al., 2014; Trew, 2025); sin embargo, la mayoría de los estudios se han centrado en las unidades familiares o en la experiencia de las madres, y no en los procesos de adaptación propios de los padres.

Investigación existente sobre padres de menores autistas

Aunque los padres siguen estando infrarrepresentados en comparación con las madres en la investigación sobre autismo y familia, un corpus creciente de trabajos ha examinado la experiencia paterna. Lashewicz et al. (2019) realizaron una metasíntesis de estudios cualitativos sobre la experiencia de padres que crían a menores autistas y solo identificaron seis estudios que cumplían los criterios de calidad. Su análisis puso de relieve tres temas principales: la adaptación y la preocupación por el futuro, la importancia del contexto cultural, y la veneración por la propia descendencia y las nuevas oportunidades. Esta metasíntesis subrayó deficiencias metodológicas y teóricas significativas en la investigación existente sobre los padres, al tiempo que confirmaba que estos se enfrentan a dificultades específicas y experimentan un crecimiento junto a las dificultades.

Investigaciones posteriores han explorado la experiencia de los padres en contextos diversos. Los padres refieren niveles elevados de estrés y de depresión (Paynter et al., 2018), dificultades para conciliar trabajo y cuidados (Seymour et al., 2017) y problemas para acceder a apoyos específicos para padres (Rankin et al., 2019). Los estudios comparativos sugieren que madres y padres pueden afrontar factores de estrés distintos y emplear estrategias de afrontamiento diferentes (Hartley et al., 2011; Seymour et al., 2020). Estudios cualitativos recientes en contextos culturales diversos (Akoğlu & Cankurtaran, 2024; André et al., 2025; Camilleri, 2022; Koltai et al., 2024) muestran cómo las normas culturales relativas a la masculinidad y a la paternidad moldean la adaptación paterna. También se han examinado experiencias positivas, como el crecimiento personal, la mejora de las relaciones y la veneración de los padres por su descendencia (Lashewicz et al., 2019; Potter, 2016, 2017). Pese a estas contribuciones, persisten lagunas importantes.

Laguna de la investigación y justificación del estudio

Aunque esta base de investigación emergente ha empezado a arrojar luz sobre la experiencia de los padres, persisten lagunas teóricas y empíricas significativas. La metasíntesis de Lashewicz et al. (2019) señalaba la escasa calidad metodológica de la investigación existente, con muestras pequeñas, falta de fundamentación teórica y atención insuficiente a la diversidad. Los estudios se centraban sobre todo en el estrés, la carga y los resultados negativos, con una atención limitada a la adaptación positiva, al crecimiento personal o a los beneficios relacionales. Pocos estudios adoptan una perspectiva de sistemas familiares o examinan cómo conciben los padres su papel dentro de dinámicas familiares reorganizadas, o cómo integran un cuidado intensivo con la identidad masculina a lo largo de una adaptación a largo plazo. Además, la mayor parte de la investigación se ocupa de padres de menores de corta edad (Paynter et al., 2018; Seymour et al., 2017) y no de adolescentes ni de la trayectoria evolutiva de la adaptación paterna a lo largo del tiempo.

La investigación existente se ha visto limitada, además, por dos tendencias problemáticas. En primer lugar, cuando se incluye a los padres, la investigación suele situarlos como participantes periféricos en la adaptación familiar, dando por supuesto que las madres asumen la responsabilidad principal de la coordinación de los cuidados y del trabajo emocional, mientras que los padres se mantienen sobre todo en el papel de sostén económico (Potter, 2017; Rankin et al., 2019). En segundo lugar, la investigación sobre autismo y familia ha adoptado predominantemente relatos centrados en el déficit, que ponen el acento en la carga, el estrés, la patología y los resultados negativos, y pasan por alto las fuentes de fortaleza, de resiliencia y de adaptación positiva (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024). Aunque investigaciones recientes han empezado a identificar una adaptación positiva en las familias con miembros autistas (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024), la experiencia específica de crecimiento de los padres sigue poco explorada. Estos enfoques centrados en el déficit corren el riesgo de patologizar a las familias y pueden ocultar una realidad compleja que abarca a la vez dificultades reales y un crecimiento inesperado.

Comprender cómo conciben los padres la adaptación familiar se complica aún más por la intersección entre las exigencias del cuidado y las normas tradicionales de masculinidad. La masculinidad hegemónica, definida como la forma culturalmente idealizada de hombría que legitima la posición dominante de los hombres en la sociedad (Connell, 1995; Connell & Messerschmidt, 2005), pone tradicionalmente el acento en el estoicismo emocional, en el sustento económico como principal contribución paterna y en la autonomía frente a la dependencia (Connell, 1987, 1995). Estas normas sitúan a los hombres ante todo como proveedores y figuras de autoridad, y desvalorizan el trabajo de cuidados como una labor femenina (Doucet, 2004; Elliott, 2016).

Sin embargo, criar a un hijo o una hija autista exige a menudo que los padres asuman responsabilidades de cuidado intensivas y continuas, codificadas habitualmente como maternas, como la sintonía emocional, el manejo de la conducta, la coordinación terapéutica y la aceptación de una dependencia prolongada (A. J. Jackson, 2021; Potter, 2017). Esto genera una «disonancia de género», en la que las exigencias del cuidado entran en conflicto con los guiones masculinos tradicionales y obligan a los padres a reconstruir su identidad integrando el trabajo de cuidado y de crianza en su concepto masculino de sí mismos (Akoğlu & Cankurtaran, 2024; Shave & Lashewicz, 2016). Para los padres de menores autistas, la permanencia y la intensidad de las funciones de defensa y de gestión del caso pueden exigir una renegociación fundamental de lo que significa ser a la vez hombre y padre (Potter, 2017).

Objetivos de la investigación

Este estudio aborda estas lagunas examinando cómo conciben su experiencia los padres de adolescentes autistas, a través de los marcos de los sistemas familiares y de la masculinidad. A partir de entrevistas semiestructuradas con nueve padres de menores autistas de 12 a 19 años, exploramos: (a) cómo viven los padres las dificultades y se adaptan a ellas, (b) las estrategias de afrontamiento que desarrollan, (c) la evolución de la identidad paterna y la reconfiguración de las relaciones familiares, (d) la reorganización del sistema familiar desde la perspectiva de los padres, y (e) las fuentes de fortaleza y de adaptación positiva. Este enfoque aporta conocimientos teóricamente fundamentados y centrados en el desarrollo sobre una población poco estudiada, atendiendo a la vez a las dificultades y al crecimiento.

Método

Diseño de la investigación

Este estudio cualitativo exploró la experiencia vivida de padres que crían a adolescentes autistas y se llevó a cabo en el marco de una investigación más amplia sobre las relaciones en familias con miembros autistas (Trew, 2021). La investigación adoptó una posición epistemológica construccionista social (Berger & Luckmann, 2016), que reconoce que la experiencia de los padres está moldeada por los discursos sociales sobre el autismo, la discapacidad, la masculinidad y la paternidad (Smith et al., 2009).

Participantes

Participaron nueve padres australianos de adolescentes autistas, reclutados mediante muestreo intencional y en bola de nieve a través de organizaciones de apoyo al autismo de Canberra, Australia (2019). Los criterios de inclusión eran identificarse como padre o como principal cuidador varón de un hijo o una hija autista de entre 12 y 19 años, dominar el inglés, tener capacidad para otorgar un consentimiento informado y residir en Australia. Se aceptó lo que los padres declaraban sobre el diagnóstico de autismo de su adolescente, sin exigir documentación formal. Se obtuvo la aprobación ética de la Australian Catholic University. Los procedimientos de consentimiento informado incluían hojas informativas detalladas, una explicación verbal, un consentimiento explícito para la grabación de audio y el énfasis en el carácter voluntario de la participación y en el derecho a retirarse. La confidencialidad se protegió mediante la anonimización, el almacenamiento seguro de los datos y la asignación de seudónimos.

La franja de edad de 12 a 19 años se eligió deliberadamente para centrarse en la adolescencia, un periodo evolutivo poco explorado y marcado por dificultades específicas, como la pubertad, la autonomía incipiente, las transiciones educativas y la planificación del futuro (Boshoff et al., 2025; Taylor & Seltzer, 2011). La investigación previa ha examinado sobre todo a madres y padres de menores autistas de corta edad (Lashewicz et al., 2019), lo que hace especialmente importante explorar este periodo. Este enfoque evolutivo aporta profundidad y mantiene a la vez la homogeneidad de la muestra para identificar patrones.

Para proteger la confidencialidad, no se recogió de forma sistemática, de manera deliberada, información sociodemográfica detallada (edad, profesión, ingresos, religión), dados los riesgos de identificación en una muestra tan pequeña (Saunders et al., 2015). Todos los participantes se identificaban como hombres cisgénero heterosexuales, blancos/australianos, que usaban los pronombres él/le. Todos residían en una zona predominantemente acomodada (Australian Bureau of Statistics, 2011) y tenían estudios universitarios o superiores. Siete padres trabajaban a tiempo completo, uno a tiempo parcial y uno se dedicaba a tiempo completo a los cuidados. Ocho estaban casados o tenían pareja con la madre de su descendencia; uno estaba divorciado y tenía la custodia compartida.

Los menores, de 12 a 19 años (siete varones y dos mujeres), tenían todos un diagnóstico formal de autismo emitido por profesionales clínicos cualificados. El tamaño de las familias oscilaba entre una y cinco criaturas: cuatro padres tenían más descendencia, dos tenían solo un menor, autista, y tres tenían dos menores autistas. Según los niveles de apoyo del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, quinta edición, texto revisado, cuatro requerían apoyo de nivel 1, tres de nivel 2 y dos de nivel 3. Las condiciones concurrentes (n = 6) eran las siguientes: trastorno por déficit de atención con hiperactividad (n = 3), trastornos de ansiedad (n = 2), discapacidad intelectual (n = 1) y epilepsia (n = 1).

Recogida y análisis de los datos

Todos los participantes dieron su consentimiento informado por escrito. La guía de entrevista se elaboró siguiendo las pautas de la metodología cualitativa (Braun & Clarke, 2013) y se nutrió de la teoría de los sistemas familiares, de la investigación cualitativa existente sobre padres de menores autistas (Lashewicz et al., 2019; Potter, 2017) y de los objetivos de la investigación. Las preguntas eran deliberadamente abiertas para suscitar relatos narrativos detallados y abarcaban la experiencia del diagnóstico, la crianza cotidiana, las dificultades y el afrontamiento, los cambios en las relaciones, el crecimiento personal, las necesidades de apoyo y las perspectivas de futuro. Sebastian Trew realizó las entrevistas entre mayo y julio de 2019; duraron entre 45 y 90 min (M = 67 min). Todas las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente de forma profesional. Las notas de campo documentaron la dinámica de las entrevistas y los factores contextuales.

El análisis de los datos siguió las seis fases del análisis temático de Braun y Clarke (2006): (1) familiarización con los datos mediante lecturas repetidas, (2) generación de códigos iniciales mediante una codificación línea a línea, (3) búsqueda de temas agrupando los códigos, (4) revisión de los temas en cuanto a su coherencia y su carácter distintivo, (5) definición y denominación de los temas, y (6) elaboración de un relato analítico con ejemplos. El análisis se realizó de forma inductiva, dejando que los temas surgieran de los datos. Un enfoque semántico se centró en los significados explícitos, sin dejar de atender a los significados latentes. El rigor se reforzó mediante la adhesión sistemática al marco de Braun y Clarke, el sólido anclaje de los temas en los datos de los participantes, la revisión por pares en reuniones de supervisión y el mantenimiento de un registro de auditoría detallado que documentaba las decisiones analíticas.

Resultados

Visión general de los temas

Este análisis temático de la experiencia de nueve padres que crían a menores autistas revela un panorama complejo de adaptación, dificultades y crecimiento inesperado. Surgieron cuatro temas interconectados que muestran que la paternidad en el autismo implica una reconstrucción de la identidad, una gestión del estrés crónico, una reorganización familiar global y, paradójicamente, un crecimiento personal y un enriquecimiento relacional significativos.

Tema 1. De padre a gestor de caso: la evolución de la identidad paterna

Este tema recoge la transformación de la identidad paterna cuando se cría a un menor autista. Los padres describieron cómo pasaron de funciones parentales tradicionales a posiciones polifacéticas que abarcan la gestión del caso, la defensa de sus derechos, la coordinación educativa y el apoyo terapéutico. Esta evolución no representa simplemente un aumento de responsabilidades, sino una reconcepción fundamental de la paternidad en el contexto del autismo. La transformación va más allá de la paternidad implicada convencional y abarca una pericia de nivel profesional en ámbitos que suelen gestionar los proveedores formales de servicios. Esta evolución de la identidad parece impulsada a la vez por la necesidad (cubrir las carencias de los servicios) y por la conciencia que tienen los padres de su posición singular como defensores constantes de su descendencia en múltiples ámbitos de la vida.

Desarrollo de funciones de nivel profesional

Los padres describieron de forma constante cómo asumían funciones asociadas habitualmente a profesionales de los servicios y desarrollaban una pericia que a menudo superaba la de los apoyos formales. Adam expresó así esta transformación: «Me he convertido en el gestor de caso de mi hijo, en su defensor y en su conductor de Uber. La verdad es que he sido su gestor de caso desde los pañales». Esta cita ilustra el carácter global y duradero de la ampliación de funciones, que empieza en la primera infancia y se prolonga indefinidamente. El alcance de esta función de gestión del caso era amplio. Adam añadió: «En realidad me ha tocado a mí ayudarle a orientarse en la vida. Le di clases en casa, le enseñé mecanografía, le puse a hacer presentaciones e investigar en historia, hacíamos salidas de campo». Este nivel de coordinación demuestra una implicación de nivel profesional que exige conocimientos especializados, un compromiso sostenido y una comprensión sofisticada de los enfoques de aprendizaje específicos del autismo. Las responsabilidades de defensa se extendían a múltiples ámbitos: los padres se movían por sistemas de servicios y marcos educativos complejos, lo que supone un desplazamiento fundamental desde las funciones paternas tradicionales hacia una identidad de cuidado integral.

Funciones de defensa y de protección

La dimensión protectora de esta paternidad transformada apareció con fuerza. La frase de Gary, «Soy su protector», condensaba un desplazamiento fundamental de la identidad paterna hacia la salvaguarda integral de los intereses de su descendencia. Esta protección iba más allá de la seguridad física y abarcaba la defensa ante los sistemas educativo, médico y social. Dennis describió el esfuerzo consciente que esto exigía: «Hace falta asumir un papel de cuidado, intentar generar una identidad positiva en torno a ser el cuidador, centrado solo en las necesidades de mi hijo; ese es mi objetivo principal». La expresión «intentar generar una identidad positiva» sugiere un trabajo psicológico activo para resignificar funciones de cuidado tradicionalmente maternas como funciones paternas legítimas. Esta reconceptualización del cuidado como elemento central de la identidad paterna supone un alejamiento significativo de las normas tradicionales de masculinidad, que sitúan a los hombres ante todo como proveedores y no como cuidadores.

La permanencia de este cambio de identidad se apreciaba en la perspectiva a largo plazo de los padres. La alusión de Adam a ser «gestor de caso desde los pañales» indica la conciencia de que esta identidad transformada es duradera y no pasajera, con implicaciones en la manera en que los padres ven su relación continua con su descendencia y su papel en su vida adulta, lo que sugiere un compromiso de defensa de por vida que va más allá de las expectativas convencionales de la paternidad.

Tema 2. Caminar sobre hielo fino: el estrés crónico de una parentalidad hipervigilante

Este tema abarca las exigencias emocionales y psicológicas persistentes que viven los padres en la crianza de sus menores autistas, caracterizadas por una incertidumbre constante, la hipervigilancia y la necesidad de adaptar rápidamente su conducta. Los padres describieron una vida en alerta perpetua, siempre preparados para prevenir o manejar posibles crisis mientras gestionaban sus propias reacciones emocionales bajo presión. El carácter crónico de este estrés difiere cualitativamente de las respuestas de estrés agudo: representa más bien una reorientación fundamental hacia la gestión de la incertidumbre y la vigilancia constante del entorno. Este estado de hipervigilancia se convierte en una nueva línea de base y no en una respuesta temporal a la crisis, lo que exige una adaptación psicológica y una resiliencia considerables.

La metáfora de la incertidumbre crónica

La vívida metáfora de Adam captaba esta experiencia de estrés crónico: «Vives con esta incertidumbre constante. Es como si avanzaras centímetro a centímetro sobre el hielo, esperando oír el crujido para saber cuándo retroceder». Esta imagen poderosa transmite la ansiedad persistente y la actitud cuidadosa y medida que exigen las interacciones cotidianas. La metáfora va más allá de momentos concretos y abarca una orientación vital fundamental en la que la certeza y la previsibilidad se vuelven escasas. Adam añadió:Si no retrocedes, te caes. Tienes que vivir dentro de unos límites, y tienes que ajustar tus expectativas a lo que es realista e intentar no lamentarte demasiado por las cosas que no has podido hacer, no simplemente porque no pudieras, sino porque no había manera de desentenderte de la responsabilidad de tu hijo, no querías declararlo incapaz.

Esto ilustra cómo los padres aprenden a moverse dentro de márgenes de posibilidad restringidos, ajustando constantemente sus expectativas en función de las necesidades variables de su adolescente, mientras gestionan al mismo tiempo el duelo por experiencias anticipadas que siguen fuera de su alcance. Esta vigilancia constante exigía una observación sofisticada del entorno y una planificación de contingencias. Adam describió las exigencias cognitivas: «Intentábamos tener presentes en todo momento todas esas contingencias para poder allanar el camino y llevar a [nuestro hijo autista] de aquí para allá y de vuelta». El esfuerzo mental continuo de mantener varios planes de contingencia representa una carga cognitiva considerable integrada en el funcionamiento cotidiano de los padres.

Imprevisibilidad conductual y escalada rápida

Los padres describieron los patrones emocionales y conductuales de su descendencia como fundamentalmente distintos de los del desarrollo neurotípico, lo que exigía una comprensión y unas estrategias de respuesta especializadas. La imprevisibilidad generaba un estrés continuo, ya que los padres se esforzaban por prevenir o manejar las crisis conductuales. Greg explicó la dificultad de la escalada emocional rápida: «Los chicos tienen “emociones digitales” y pueden reaccionar en un microsegundo. La única vez que se da cuenta de que tiene un problema es cuando ya ha llegado a la fase de crisis». Y añadió: «Sus reacciones son diferentes en el sentido de que no se da cuenta de que estaba en un estado de estrés o algo así. Está haciendo algo, el estrés se va acumulando y explota». La metáfora de las «emociones digitales» capta el carácter de todo o nada de unas respuestas emocionales que los padres aprendieron a reconocer y a manejar, a menudo con muy poco aviso.

Douglas expresó su lucha continua:Me ha costado entender su comportamiento. Siempre he querido tratarlo como a un chico normal. He tenido que crecer mucho, adaptarme y aprender, pero todavía me cuesta. Entender todos los tipos de comportamiento que tiene, he tenido que adaptarme muchísimo.Esto revela la tensión entre el deseo de aplicar enfoques de crianza convencionales y la realidad de necesitar estrategias especializadas, así como unos esfuerzos de adaptación sostenidos.

Las dificultades conductuales se manifestaban de diversas maneras. Adam contó: «Lleva mucha rabia dentro, a veces se pone desafiante, se enfada y grita». Daryl describió cómo manejaban situaciones difíciles en público: «Tuvimos que aprender mucho a manejarlo, a manejar su comunicación y su comportamiento, para no tener problemas espectaculares, como entrar en una tienda y que se tirara en el pasillo a gritar». Estos ejemplos ilustran la diversidad de manifestaciones conductuales con las que lidiaban los padres y las estrategias intensivas de manejo que desarrollaron.

Barreras de comunicación y dificultades de comprensión

Las dificultades de comunicación surgieron como una fuente importante de estrés y de incertidumbre continuos. Gary explicó las limitaciones de su hijo: «O no puede comunicarse o no puede entender. Está claro que mi hijo es autista, tiene una capacidad de comunicación verbal muy limitada y no entiende para nada las señales sociales». Estas barreras fundamentales planteaban dificultades persistentes para comprender las necesidades, las preferencias y las vivencias internas de sus hijos e hijas.

Colin describió la ecolalia de su hija:Empezó a hacer otras cosas que creo que son muy habituales en el autismo, como decir algo una y otra vez, la ecolalia; durante un tiempo fue muy pesado de sobrellevar, y también jugaba con las mismas cosas una y otra vez, lo cual puedes aguantar un rato antes de que se vuelva un poco cansino.Esto revela a la vez el carácter repetitivo de ciertas conductas y el reconocimiento sincero, por parte de los padres, del desgaste emocional, aun cuando se esforzaban por responder con paciencia y comprensión.

Regulación emocional bajo presión

Los datos pusieron de manifiesto la disciplina emocional que se exigía a los padres para manejar sus propias reacciones ante conductas difíciles mientras acompañaban a sus adolescentes en los momentos complicados. Esta doble exigencia —regular las propias emociones y, a la vez, ofrecer estabilidad— resultó especialmente difícil.

Gary reconoció las dificultades emocionales: «Mi mujer y yo nos frustrábamos, claro que sí, con [nuestro hijo], porque él no nos entiende, o nosotros no lo entendemos a él. Cuando eres madre o padre, obviamente tienes que intentar contenerlo todo lo posible». Esto revela la tensión entre las reacciones emocionales naturales ante situaciones difíciles y la necesidad de mantener una presencia serena y de apoyo. El reconocimiento de la frustración junto con el compromiso de contenerla demuestra el trabajo emocional continuo que realizaban los padres en su función de cuidado.

La regulación emocional se extendía a la gestión de la decepción y del duelo por las experiencias de crianza típicas perdidas, sin dejar de estar presentes y de implicarse en las necesidades y capacidades reales de su descendencia. La reflexión de Adam sobre el ajuste de las expectativas ilustra este complejo recorrido emocional, en el que los padres se esforzaban por aceptar los límites manteniendo la esperanza y la implicación.

Tema 3. Recalibración del ecosistema familiar

Este tema describe una reorganización global del sistema familiar en torno a las necesidades de los menores autistas, que afecta a las rutinas, las expectativas, las relaciones fraternas y las actividades familiares. En lugar de que los menores se adaptaran a los patrones familiares existentes, sistemas familiares enteros mostraron una adaptación sistémica para dar cabida a las exigencias y preferencias de sus miembros autistas. Esta recalibración implicaba decisiones conscientes sobre la asignación de recursos, la planificación de actividades y la gestión de las relaciones.

Adaptación sistémica y reorganización familiar

Adam explicó la naturaleza fundamental de este cambio organizativo: «Cuando tienes un hijo como [nuestro hijo autista], y sobre todo cuando es hijo único, en cierto modo el comportamiento y las preferencias de ese hijo moldean tu comportamiento. Nos dimos cuenta de que nos estábamos adaptando a sus necesidades». Esta afirmación capta un cambio en la dinámica familiar que los padres vivieron como más unidireccional de lo que habían previsto. Aunque todas las familias se adaptan recíprocamente a su descendencia, los padres describieron un proceso en el que sus hijos o hijas autistas tenían una capacidad limitada para ajustarse a los patrones familiares preexistentes, lo que hacía necesaria una reorganización más global del sistema familiar.

Los límites de los enfoques convencionales basados en la conformidad se hicieron evidentes. Adam relató: «Sí que intentamos que se adaptara a nuestras necesidades, pero no llegamos a ninguna parte. Simplemente aprendimos un conjunto de respuestas, de comportamientos y de rutinas que nos ayudaron a hacerlo». Esta evolución desde el intento de conformidad hacia una acomodación adaptativa representa un cambio filosófico y práctico importante en el funcionamiento familiar. La cita revela las expectativas iniciales de los padres de que sus menores se ajustarían poco a poco a las rutinas familiares establecidas, y el reconocimiento posterior de que las diferencias neurológicas de sus menores autistas exigían enfoques fundamentalmente distintos. Esto obligó a la pareja parental a reconceptualizar la adaptación familiar, pasando de un ajuste bidireccional a una acomodación centrada predominantemente en la familia.

Relaciones fraternas y dinámicas de la atención

La reorganización global de los sistemas familiares en torno a las necesidades de los menores autistas creaba dinámicas complejas para la fratría, que exigían una gestión cuidadosa y un esfuerzo consciente para mantener la equidad. Douglas expresó esta dificultad: «[Mi hija no autista] lo pasa mal porque los otros dos han acaparado nuestra atención y ella ha sentido que emocionalmente no la atendíamos tanto como a los otros tres. Tengo que esforzarme de forma consciente para dedicarle tiempo». Esto revela a la vez el desequilibrio de atención que se instala de forma natural y el esfuerzo deliberado necesario para corregirlo.

Dennis describió dinámicas similares: «Estoy seguro de que [mi hija no autista] echa de menos tener tiempo de madre e hija. Le surgían necesidades emocionales y nos llegaban peticiones emocionales suyas para decir: quiero pasar más tiempo con mi madre». Estas necesidades emocionales de los hermanos y hermanas no autistas ponen de relieve cómo la reorganización familiar afecta a todos sus miembros y crea la necesidad de un cuidado intencional de las relaciones que quizá no surgiría en familias sin un miembro autista.

Los celos dentro de la fratría surgieron como una consecuencia natural de un trato y de un reparto de la atención diferenciados. James contó: «No hemos tenido conversaciones serias de verdad. Creo que ella (la hermana no autista) sabe que [su hermano autista] necesita ese apoyo extra y unos cuidados continuos. Sí que se pone bastante celosa por la atención que le damos a él». Daryl describió reacciones similares:La única vez que se ha disgustado por su autismo es cuando él tiene algo que ella no tiene, o cuando hemos tenido que hacer ajustes. Le decimos: «Mira, él no puede hacer esas actividades», por su autismo, y ella se enfadaba porque le hacíamos concesiones a él, pero no a ella.Estos ejemplos ilustran cómo, incluso cuando la fratría comprendía la razón del trato diferenciado, podían surgir reacciones emocionales de celos y de resentimiento que exigían una gestión y unas explicaciones parentales continuas.

Estrategias deliberadas de equilibrio

En respuesta a estos desequilibrios de atención, los padres desarrollaron enfoques sistemáticos para garantizar que cada menor de la familia recibiera una implicación parental suficiente. James describió esta estrategia deliberada:Intentamos equilibrar las cosas todo lo que podemos. Al principio hacíamos un montón de cosas juntos, pero ahora intentamos repartirlas un poco más, turnarnos y darle a cada uno su parte justa. Puede que yo pase un rato con [mi hijo no autista] mientras [mi pareja] hace una actividad con [nuestro hijo autista], y luego a lo mejor cambiamos e intercambiamos los papeles.

Este enfoque estructurado del reparto del tiempo representa una gestión consciente del sistema familiar, en la que la pareja parental planifica explícitamente una atención individual para cada menor en lugar de suponer que esa atención surgirá de forma natural. La evolución de las actividades familiares conjuntas hacia enfoques más repartidos refleja una adaptación a la realidad de que la participación de toda la familia resultaba a veces menos eficaz que una implicación individual específica. Mikel describió los esfuerzos para ayudar a los hermanos a comprender su papel:Intentamos ayudarle a entender que, haga lo que haga, es como un modelo para el pequeño, aunque esté haciendo algo mal. Ese es el reto para nosotros, hacerle entender de alguna manera que tú eres el mayor, eres el hermano mayor.Esto ilustra los intentos de mantener estructuras y expectativas convencionales en las relaciones fraternas dentro de estas familias con miembros autistas.

Actividades familiares modificadas y aislamiento social

Las actividades familiares exigían modificaciones importantes para adaptarse a las necesidades y capacidades de los menores autistas. Adam reflexionó sobre las experiencias de su familia:Intentamos hacer cosas e hicimos muchas cosas. Llevamos a nuestro hijo de viaje. Lo llevamos al extranjero un par de veces. Lo llevamos de acampada. Lo llevamos a un montón de museos, hicimos muchas cosas. No estoy seguro de que hiciéramos tantas cosas como quizá otras familias, pero cuando las hacíamos, suponían más trabajo.

Este reconocimiento revela a la vez el compromiso de mantener las actividades familiares y el esfuerzo adicional que estas exigían, lo que generaba un análisis de costes y beneficios que influía en las decisiones familiares sobre la participación en experiencias familiares típicas. La reorganización de la vida social de la familia se extendía a veces hasta un aislamiento protector. Greg observó: «Ninguno de los dos chicos tiene amigos; sus amigos somos mi mujer y yo». Esta afirmación capta cómo la madre y el padre se convierten en los principales vínculos sociales de sus hijos autistas, de un modo que va más allá de las relaciones típicas entre progenitores e hijos. Aunque esta cercanía podía favorecer la intimidad, también reflejaba límites en la integración social externa que afectaban al funcionamiento de toda la familia.

Tema 4. Regalos inesperados: crecimiento personal y conexión profunda

Este tema recoge el hallazgo paradójico de que muchos padres refirieron un crecimiento personal significativo, relaciones más profundas y satisfacciones singulares pese a dificultades considerables. Este contrarrelato frente a las perspectivas centradas en el déficit surgió como uno de los hallazgos más llamativos, que pone de manifiesto una transformación positiva junto a dificultades reales. Las experiencias de crecimiento descritas abarcaban una mejor regulación emocional, una mayor paciencia, un autoconocimiento más profundo y cualidades relacionales que, en su opinión, no se habrían desarrollado en otras circunstancias.

Crecimiento personal y desarrollo del carácter

Los padres describieron de forma constante un profundo desarrollo personal derivado de la crianza de sus menores autistas. Daryl expresó así esta transformación:Me ha hecho mejor padre. Se trataba de que yo aprendiera a manejar mi comportamiento, no el suyo, y ese ha sido el camino para intentar estar mucho más tranquilo. Me ha hecho más tranquilo, me ha hecho más comprensivo, más indulgente con los comportamientos problemáticos.

Esto revela un cambio fundamental en el concepto de sí mismo y en los patrones de conducta, en el que el padre reconoce a su hijo como el catalizador de un cambio personal positivo. El crecimiento concreto se centraba en la regulación emocional, la paciencia y la aceptación, cualidades que los padres desarrollaron por la necesidad de responder eficazmente a las necesidades de su descendencia. Reconocer que se trata de manejar el propio comportamiento en lugar de intentar controlar el de la persona menor representa una comprensión sofisticada de la crianza eficaz en contextos de autismo y refleja una auténtica maduración personal. La confesión de Douglas ilustra que este crecimiento no siempre fue lineal: «Me ha costado entender su comportamiento. Siempre he querido tratarlo como a un chico normal. He tenido que crecer mucho, adaptarme y aprender, pero todavía me cuesta». La sinceridad sobre las dificultades persistentes junto al crecimiento demuestra la complejidad de los procesos de adaptación, en los que el desarrollo se produce incluso en medio de dificultades continuas.

Intimidad sostenida y cualidades relacionales singulares

Varios padres describieron relaciones especialmente estrechas con sus menores autistas, que en su opinión diferían de las relaciones típicas entre progenitores e hijos. James ofreció la formulación más elocuente:Aunque ya es mucho mayor, seguimos teniendo esa conexión de verdad cariñosa. Siento que con mi hijo seguimos teniendo esa relación de verdad. Hace muchas cosas conmigo —vamos juntos al fútbol— y tenemos una relación cuidada. Siento que le estoy sacando mucho partido a eso, mientras que con un hijo normal no le habría sacado tanto partido.

La expresión «sacarle mucho partido a eso» indica la percepción de James de que la cercanía continua y las actividades compartidas con su hijo mayor representan algo valioso y quizá inesperado en comparación con las relaciones con menores neurotípicos, en las que una mayor autonomía y separación podrían ser más habituales. Colin subrayó el carácter afectuoso de su relación: «Su autismo es poco habitual en el sentido de que es cariñosa, le gustan los abrazos y nunca ha mostrado ninguna tendencia a la violencia ni a conductas antisociales. Mi relación con ella es estrecha». Esto pone de relieve cómo ciertas presentaciones del autismo pueden favorecer un afecto físico y una cercanía emocional que los padres valoraban profundamente.

Aprecio por la personalidad individual

Más allá de la cercanía relacional, los padres expresaron un aprecio genuino por la personalidad y las características singulares de su descendencia. Adam recogió este sentimiento: «Mi hijo me cae bien. Lo quiero; es una persona peculiar, interesante y encantadora». La distinción entre «caer bien» y «querer» es notable: Adam no expresa solo una obligación parental o un amor incondicional, sino un verdadero disfrute de la compañía y de la personalidad de su hijo. La caracterización como «peculiar, interesante y encantadora» demuestra la capacidad de ver más allá de las dificultades conductuales para apreciar los rasgos de personalidad subyacentes. Este aprecio sugiere un trabajo cognitivo y emocional sofisticado, en el que los padres desarrollaron la capacidad de distinguir entre las conductas difíciles y los rasgos centrales de la personalidad, lo que les permitía mantener una consideración positiva incluso en los periodos difíciles. La capacidad de sostener simultáneamente la dificultad y el aprecio representa una adaptación psicológica importante que probablemente favoreció una implicación sostenida y una calidad relacional positiva.

Integración de la dificultad y del crecimiento

El carácter paradójico de este tema —que un crecimiento significativo y una satisfacción profunda coexistieran con dificultades considerables— surgió como un hallazgo especialmente importante. Los padres no minimizaron las dificultades ni presentaron relatos idealizados, sino que demostraron su capacidad para reconocer múltiples verdades: la crianza era exigente y estresante, pero también favorecía un desarrollo personal y una riqueza relacional que valoraban. Esta integración cuestiona los relatos simplistas del déficit sin caer en una reformulación positiva poco realista, y ofrece en cambio una comprensión matizada de las repercusiones múltiples sobre los padres y las familias.

Discusión

Este análisis temático revela procesos de adaptación complejos que cuestionan de raíz los supuestos predominantes sobre el papel de los padres en las familias con miembros autistas. Lejos de ser participantes periféricos, los padres aparecen como arquitectos centrales de la adaptación familiar: demuestran una pericia de nivel profesional en la gestión de casos mientras se mueven en una incertidumbre crónica y experimentan un crecimiento personal significativo. Estos resultados abarcan la evolución de la identidad, la gestión del estrés crónico, la reorganización global del sistema familiar y unos resultados positivos inesperados; contribuyen a la escasa literatura sobre los padres en familias con miembros autistas y cuestionan los relatos centrados en el déficit.

Integración teórica

Los resultados respaldan los enfoques de sistemas familiares al mostrar cómo la crianza de menores autistas afecta a familias enteras, y cómo los padres viven a la vez cambios que afectan a todo el sistema y una transformación de su identidad personal (Bristol, 1987; McStay et al., 2014). La reorganización familiar global descrita —en la que las rutinas, las actividades y las relaciones familiares se reestructuran en torno a las necesidades del menor autista— concuerda con las investigaciones que vinculan los resultados familiares con la gravedad de los síntomas, los recursos disponibles y los estilos de afrontamiento (Georgiades et al., 2022; Higgins et al., 2023). Sin embargo, los resultados amplían este marco al mostrar la perspectiva paterna sobre los cambios sistémicos, y revelan cómo los padres conciben y ejercen su papel dentro de sistemas reorganizados.

La hipervigilancia crónica y las estrategias de gestión del estrés concuerdan con las investigaciones sobre el estrés elevado en las familias con miembros autistas (Yesilkaya & Magallón-Neri, 2024). Sin embargo, los padres de este estudio vivían el estrés como una reorientación fundamental hacia una incertidumbre constante y no como acontecimientos aislados. La metáfora de Adam de «caminar sobre hielo fino» capta esta incertidumbre crónica que se convierte en la experiencia vital de base. Los sofisticados enfoques de gestión —vigilancia del entorno, planificación de contingencias y regulación emocional— representan adaptaciones del estilo de vida que implican cambios fundamentales en la manera en que los padres se orientan en la vida cotidiana.

Perspectivas y aportaciones paternas

La evolución de los padres desde funciones paternas tradicionales hacia la de cuidadores polifacéticos supone una aportación significativa a la comprensión de la paternidad actual en contextos de discapacidad. Investigaciones recientes han constatado que los modelos de paternidad evolucionan hacia una paternidad cuidadora, y que la experiencia del autismo facilita esta transformación (Akoğlu & Cankurtaran, 2024). Nuestros resultados amplían esta constatación al revelar la pericia de nivel profesional que desarrollan los padres y la permanencia de los cambios de identidad. La identidad de gestor de caso representa una adaptación que abarca la coordinación global de las trayectorias vitales de su descendencia.

Los padres de este estudio se concebían a sí mismos como coordinadores y defensores principales en todos los ámbitos de la vida: educación, atención sanitaria, servicios sociales y planificación del futuro. Esta función global cuestiona las construcciones tradicionales de la masculinidad que sitúan a los hombres ante todo como proveedores, y sugiere al mismo tiempo modelos alternativos que integran el cuidado en la identidad masculina mediante un encuadre profesional. El esfuerzo de Dennis por «generar una identidad positiva en torno a ser el cuidador» ilustra el trabajo psicológico necesario para conciliar las funciones de cuidado con el concepto masculino de sí mismo.

Aunque investigaciones anteriores documentaron temas similares en madres de menores autistas (Hartley et al., 2011; Naicker et al., 2023), los resultados sugieren patrones posiblemente diferenciados por género en la manera de concebir y de llevar a cabo la transformación. La identidad de «gestor de caso» podría reflejar que los padres negocian con normas tradicionales de masculinidad que sitúan a los hombres como solucionadores de problemas más que como cuidadores, creando un encuadre profesional que permite integrarla en la identidad masculina. No obstante, se necesitan investigaciones comparativas que examinen a ambos progenitores dentro de las mismas familias para determinar si estos patrones reflejan diferencias de género reales o experiencias de crianza más amplias que trascienden el género.

Adaptación positiva y crecimiento

El crecimiento personal y la conexión profunda que describieron los padres concuerdan con los hallazgos sobre el crecimiento postraumático en madres y padres de menores con discapacidad, como la discapacidad intelectual, la parálisis cerebral y las enfermedades crónicas (Kohlsdorf & Costa Junior, 2012; Phelps et al., 2009; Steel et al., 2008). El crecimiento postraumático —el cambio psicológico positivo que resulta de la lucha con experiencias que transforman la vida— se ha documentado en distintos contextos de discapacidad: las familias refieren una mayor fortaleza personal, un mayor aprecio por la vida, mejores relaciones y un crecimiento espiritual (Tedeschi & Calhoun, 1996, 2004). Las investigaciones recientes específicas sobre el autismo confirman que muchas familias alcanzan un buen equilibrio (Bolbocean et al., 2022; Frigerio et al., 2024). Los resultados amplían esta literatura al aportar una visión detallada de cómo viven los padres una adaptación positiva junto a dificultades reales, y revelan mecanismos como una mejor regulación emocional, una mayor paciencia, un autoconocimiento más profundo y una intimidad sostenida entre padre e hijo o hija.

La reflexión de Daryl de que su hijo lo «ha hecho mejor padre» al enseñarle a manejar su propio comportamiento representa un cambio evolutivo que abarca un crecimiento personal que va más allá de la crianza convencional. La intimidad sostenida descrita, en particular la observación de James sobre «sacarle partido» a la relación con su hijo autista mayor, cuestiona los supuestos sobre un impacto uniformemente negativo del autismo en las relaciones entre progenitores e hijos. Esto sugiere que unas necesidades de apoyo continuas y una menor presión hacia la autonomía pueden crear oportunidades singulares de implicación sostenida que los padres valoraban profundamente. Aunque esto no debe minimizar las dificultades reales, apunta a una comprensión más matizada de los resultados, que incluya posibles beneficios junto a las dificultades.

Implicaciones y aplicaciones

Estos resultados sugieren varias consideraciones prácticas para el personal clínico, el profesorado y los servicios que trabajan con familias con miembros autistas. En primer lugar, los equipos profesionales deberían reconocer que los padres pueden desarrollar una pericia de nivel profesional en la gestión de casos al coordinar la atención de su descendencia en múltiples sistemas. Los servicios pueden aprovechar esta pericia situando a los padres como socios colaboradores que aportan conocimientos valiosos sobre las necesidades de sus menores, las estrategias eficaces y las carencias de los servicios. En lugar de suponer que los padres están menos informados o son periféricos en la atención, los equipos profesionales podrían empezar preguntándoles por sus observaciones, sus estrategias y sus preocupaciones, reconociendo explícitamente su función de coordinación.

En segundo lugar, la incertidumbre crónica y la hipervigilancia que describieron los padres sugieren que los enfoques tradicionales de gestión del estrés pueden ser insuficientes. El personal clínico podría considerar intervenciones de tolerancia a la incertidumbre (como los enfoques basados en la aceptación) que ayuden a los padres a desarrollar flexibilidad psicológica frente a una imprevisibilidad continua, en lugar de intentar eliminar la ansiedad. Además, una psicoeducación que normalice el estrés crónico como una respuesta habitual a la crianza de menores autistas —en lugar de patologizar la experiencia de los padres— podría reducir los sentimientos de aislamiento y de insuficiencia. Los grupos de apoyo específicos para padres podrían ofrecer oportunidades para compartir estrategias de manejo y normalizar las experiencias tanto de dificultad como de crecimiento.

En tercer lugar, la reorganización familiar global que describieron los padres pone de relieve la importancia de atender a las necesidades de la fratría en los servicios centrados en la familia. Los equipos profesionales podrían evaluar de forma sistemática el equilibrio de la atención dentro de las familias y ayudar a madres y padres a desarrollar enfoques estructurados para que cada menor reciba una implicación individual suficiente. La estrategia de reparto del tiempo que describieron los padres —en la que los progenitores alternan tiempo individual con cada menor— ofrece un modelo concreto que las familias podrían adaptar a sus circunstancias. Por último, reconocer que los padres refirieron a la vez dificultades significativas y resultados positivos inesperados sugiere que los enfoques de evaluación e intervención deberían atender a las fuentes de fortaleza y de crecimiento junto a las dificultades, evitando encuadres exclusivamente centrados en el déficit que pueden no reflejar la experiencia vivida de las familias.

Limitaciones

Varias limitaciones importantes restringen la generalización. Los nueve participantes eran hombres australianos blancos, heterosexuales, cisgénero y con estudios universitarios, residentes en una única zona geográfica. Esta homogeneidad sociodemográfica impide suponer que los resultados se apliquen a padres de contextos étnicos, culturales, socioeconómicos, de orientación sexual o geográficos diversos. Se desconoce cómo los privilegios de los participantes moldearon su experiencia, o cómo podrían adaptarse de otra manera padres que no dispongan de tales recursos.

Ciertos datos sociodemográficos (edad, profesión, ingresos, afiliación religiosa) no se recogieron deliberadamente para proteger la confidencialidad, dados los riesgos de identificación en una muestra tan pequeña. Aunque esto limita el examen de cómo determinados factores sociodemográficos pueden moldear la experiencia, se dio prioridad a la protección de los participantes, en coherencia con el enfoque experiencial del estudio.

El diseño transversal ofrece una instantánea y no una comprensión longitudinal, y el hecho de centrarse en menores de 12 a 19 años excluye las experiencias de la primera infancia y de la transición a la edad adulta. Es probable que un sesgo de autoselección influyera en la participación. El enfoque exclusivo en la perspectiva paterna, sin los relatos de las madres ni de los propios menores, limita una comprensión global de la familia. El recurso a un autoinforme retrospectivo introduce posibles sesgos de memoria y de deseabilidad social. Sin grupos de comparación, no puede determinarse si los patrones son específicos de los padres, específicos del autismo o representan adaptaciones de la crianza más amplias.

Implicaciones para la investigación futura

La investigación debe reclutar deliberadamente a padres de grupos ausentes en este estudio: padres de orígenes étnicos y culturales diversos, con escasa educación formal, y de contextos obreros o económicamente desfavorecidos; padres LGBTQIA+ (lesbianas, gais, bisexuales, transgénero, queer o en cuestionamiento, intersexuales y asexuales, donde el "+" representa otras orientaciones sexuales e identidades de género); padres solos; padres en parejas del mismo sexo; padres autistas; padres de comunidades inmigrantes o refugiadas; y padres indígenas. La identidad de «gestor de caso», muy presente en esta muestra con estudios, podría no aparecer en padres que carecen de recursos para moverse por los sistemas. La investigación debería examinar si los padres con recursos distintos desarrollan estrategias de adaptación alternativas. Una atención explícita a la interseccionalidad es esencial para una comprensión inclusiva.

Una investigación longitudinal que siguiera a los padres desde el diagnóstico hasta la adolescencia y la edad adulta arrojaría luz sobre cómo evoluciona la adaptación a lo largo de las etapas del desarrollo. Este estudio se centró en las edades de 12 a 19 años, excluyendo la primera infancia y las transiciones a la edad adulta. Una investigación que abarcara estos periodos podría identificar momentos de transición críticos que requieren un apoyo especializado y aclarar si las estrategias eficaces en una etapa siguen siendo beneficiosas a lo largo del desarrollo.

Los estudios comparativos que examinaran a padres en distintos contextos de discapacidad, contextos culturales y sistemas de servicios permitirían aclarar qué resultados son específicos del autismo y cuáles son universales. Y, sobre todo, es esencial una investigación que compare a padres y madres dentro de las mismas familias para determinar si los patrones reflejan una adaptación diferenciada por género o procesos de crianza más amplios. Sin esta comparación, se desconoce si la identidad de «gestor de caso», los patrones de hipervigilancia o las estrategias de reorganización familiar difieren de forma significativa entre ambos progenitores.

Una investigación que incorporara las voces de las madres, de los propios menores y de la fratría junto a los relatos de los padres ofrecería una comprensión global que los estudios de una sola perspectiva no pueden captar. En el plano metodológico, la investigación futura debería ir más allá del autoinforme retrospectivo mediante la triangulación —observación directa, métodos de diario y múltiples informantes— para ofrecer una comprensión más rica y reducir los sesgos. Los enfoques de métodos mixtos, que combinan la profundidad cualitativa con la medición cuantitativa, permitirían examinar las relaciones entre los procesos de adaptación y los resultados. La investigación debe examinar explícitamente cómo los factores estructurales —racismo, clasismo, homofobia, capacitismo, situación migratoria y barreras lingüísticas— moldean la experiencia de las familias y su acceso a los servicios.

Conclusión

Este estudio cualitativo con nueve padres aporta conocimientos preliminares sobre la experiencia paterna en la crianza de adolescentes autistas, y revela procesos complejos de evolución de la identidad, de gestión del estrés crónico, de reorganización del sistema familiar y de crecimiento personal inesperado. Los resultados cuestionan los relatos centrados en el déficit sin dejar de reconocer dificultades reales, y ofrecen una comprensión matizada que incorpora a la vez las dificultades y los beneficios dentro de esta muestra.

Los padres de este estudio refirieron un crecimiento significativo y una mejora de sus relaciones pese a dificultades considerables, lo que sugiere que los enfoques centrados en el déficit pueden pasar por alto aspectos importantes de la experiencia de algunas familias. No obstante, dada la muestra pequeña y relativamente homogénea, estos patrones deben validarse en poblaciones más amplias y diversas. Estos resultados preliminares sugieren posibles orientaciones para unos servicios de apoyo que incluyan a los padres, reconozcan la pericia paterna y se apoyen en las fortalezas identificadas. El estudio demuestra el valor de la investigación cualitativa para revelar experiencias complejas y matizadas. La investigación futura con muestras diversas, la elaboración de políticas informadas y la adaptación de la práctica clínica podrían beneficiarse de incorporar estas aportaciones, teniendo presente que un apoyo global debe adaptarse al contexto de cada familia.