INTRODUCCIÓN

El trastorno del espectro autista (TEA) suele reconocerse como una condición del neurodesarrollo de por vida, con déficits persistentes en la comunicación social y patrones de conducta repetitivos (American Psychological Association, 2013; Happé & Frith, 2020). Considerado inicialmente una condición poco frecuente, las estimaciones de prevalencia del autismo en el Reino Unido han aumentado de forma espectacular en los últimos 50 años: de un trastorno que afectaba aproximadamente al 0,04 % de la población joven a finales de los años sesenta a casi el 2% en 2021 (Happé & Frith, 2020; Lotter, 1966; Roman-Urrestarazu et al., 2021). Hay quien sostiene que la creciente prevalencia de este trastorno se debe a la constante ampliación de los criterios diagnósticos del autismo desde los años setenta y a la ausencia, en la investigación científica, de una anomalía del neurodesarrollo identificada, lo que dificulta evaluar objetivamente si una persona presenta la condición (Happé & Frith, 2020; Timimi, 2021). Esto ha convertido el diagnóstico del autismo en la infancia y la adolescencia en un problema de salud pública (Crane et al., 2016; Newschaffer & Curran, 2003): el National Health Service (NHS) se ve desbordado por la realización de evaluaciones diagnósticas de TEA, lo que deja una financiación limitada para las intervenciones posdiagnósticas que ayudan a las familias a asumir el diagnóstico (NHS, 2019). Ello puede hacer que los problemas se agraven y deterioren el funcionamiento familiar (Roughan et al., 2019) y, dado que aproximadamente el 70% de jóvenes con autismo padece una afección concurrente [p. ej., ansiedad o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)] (National Institute for Health Care Excellence, 2013), la capacidad de las familias para afrontar la situación puede verse aún más mermada (Spain et al., 2017). En respuesta, se deriva cada vez más a jóvenes con autismo a servicios especializados de salud mental del NHS para recibir terapia familiar (TF), en la que profesionales de la terapia familiar trabajan con todo el sistema familiar para manejar los relatos poco útiles y los bucles de retroalimentación negativa que han surgido en el hogar (Dallos & Draper, 2015; Goepfert et al., 2015; Spain et al., 2017). Sin embargo, si las familias recibieran apoyo de intervención temprana a través del NHS tras un diagnóstico, quizá no llegarían a necesitar una derivación a TF. Por ello es importante examinar qué ocurre con los casos diagnosticados de TEA que se derivan a TF, a fin de comprender mejor qué apoyo reciben las familias a través de los trusts del NHS.

Asumir y manejar un diagnóstico de TEA puede suponer una carga para la persona joven y su familia. La investigación muestra con claridad que los familiares de jóvenes con autismo experimentan a menudo niveles de estrés, ansiedad y síntomas depresivos más elevados que la población no clínica, y que el 50% de madres y padres presenta un problema de salud mental comórbido (McKenzie et al., 2020; Spain et al., 2017). Investigaciones anteriores también han revelado que la exposición materna al trauma y al abuso puede aumentar el riesgo de que la descendencia desarrolle TEA, lo que indica que los problemas de salud mental pueden ser ya elevados en este grupo parental, con independencia del autismo de la persona joven (Roberts et al., 2014, 2016). Esto sugiere que las familias con una persona joven con TEA constituyen un grupo complejo e indica, de acuerdo con las directrices del National Institute for Health Care Excellence (NICE) (2013), que es necesario proporcionar a estas familias un apoyo adecuado. Aunque el apoyo familiar es necesario, probablemente debería ofrecerse a todas las familias poco después de recibir el diagnóstico, en lugar de tener que recurrir más tarde a una derivación a TF. Una intervención temprana de TF que podría ofrecerse a las familias con TEA es el Systemic Autism-related Family Enabling (SAFE), desarrollado por McKenzie et al. (2020) a partir de los principios basados en la evidencia de la TF, cuya eficacia para mejorar los resultados en diversas condiciones se ha documentado (Carr, 2018; Stratton, 2005, 2016), y que se centra en mejorar la comunicación familiar para favorecer el bienestar mental de la familia. Un ensayo controlado aleatorizado piloto aporta pruebas de que ofrecer a un grupo de familias cinco sesiones de SAFE en los 12 meses siguientes al diagnóstico mejoró significativamente el funcionamiento familiar valorado por las familias, en comparación con un grupo control (McKenzie et al., 2020). Esto sugiere que las familias podrían beneficiarse de una intervención de TF poco después del diagnóstico de TEA de la persona joven y que, si no se ofrece, las familias pueden acabar derivadas a TF más adelante para recibir apoyo.

Otro lugar del NHS donde jóvenes con autismo y sus familias podrían beneficiarse de recibir apoyo es un servicio de neurodesarrollo (ND). Por lo general, en los trusts del NHS y, más ampliamente, en el Reino Unido, los servicios de ND cuentan con especialistas con formación para trabajar con personas con TEA y son independientes de los servicios de salud mental, que ofrecen apoyo, como la terapia psicológica, para mejorar el bienestar mental e incluyen los servicios de TF. Los servicios de ND se centran sobre todo en evaluar y diagnosticar el autismo mediante entrevistas validadas con las familias y observaciones [p. ej., la Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) y la Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Lord et al., 1994, 2012)] y solo ofrecen una pequeña cantidad de apoyo posdiagnóstico, de forma voluntaria, a las personas con un diagnóstico reciente (p. ej., grupos de psicoeducación para que las familias comprendan lo que significa criar a una persona con TEA, y consultas telefónicas); no se dispone de más ayuda que la orientación hacia recursos en línea (Crane et al., 2018; NICE, 2013). Como el TEA es una condición de por vida sin cura, esta falta de implicación puede hacer que las familias de jóvenes con autismo se sientan sin apoyo y angustiadas tras el diagnóstico, lo que puede agravar la dificultad de manejar el autismo en el hogar y repercutir negativamente en el funcionamiento familiar (Roughan et al., 2019; Solomon & Chung, 2012). Crane et al. (2018) aportaron pruebas en apoyo de esta idea mediante un estudio cualitativo que recurrió a entrevistas para obtener una comprensión rica y en profundidad de las perspectivas de un grupo de diez madres y padres de menores con TEA sobre la ayuda ofrecida por los servicios diagnósticos del Reino Unido tras el diagnóstico. Un análisis temático reveló que uno de los temas clave era el «apoyo posdiagnóstico inadecuado»: las familias contaban que se habían sentido «sin rumbo» y simplemente «abandonadas» tras el diagnóstico (Crane et al., 2018, p. 3767). También señalaron que el apoyo emocional proporcionado era insuficiente, lo que aumentaba el estrés parental y agravaba las dificultades de las familias con una persona joven con TEA (Crane et al., 2018). Esto indica que los servicios especializados para jóvenes con autismo no suelen proporcionar a las familias el apoyo posdiagnóstico adecuado, lo que, unido a la falta de intervención familiar temprana, puede dar lugar a una derivación posterior a tratamiento de TF.

La población infantil y adolescente con TEA también puede beneficiarse de recibir intervenciones para sus afecciones concurrentes, ya que, para muchas personas autistas, son los trastornos comórbidos los que tienen un impacto más incapacitante en su bienestar y su calidad de vida (Happé & Frith, 2020). Según las directrices del NICE (2013), las afecciones concurrentes más frecuentes junto al autismo son la ansiedad, la depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el TDAH; de ellas, la ansiedad se identifica como la más prevalente y afecta al 40% de jóvenes con TEA (van Steensel et al., 2011). Dado que el NICE recomienda la terapia cognitivo-conductual (TCC) como tratamiento de primera línea para la ansiedad, la depresión y el TOC, y que existe una base empírica sobre su eficacia para reducir los síntomas de estos problemas de salud mental (Butler et al., 2006), las personas jóvenes con autismo que presentan estas afecciones comórbidas podrían beneficiarse de recibir TCC (Roughan et al., 2019). También hay pruebas que respaldan el uso de medicación para tratar estas cuatro afecciones, como los antidepresivos para los síntomas depresivos o los estimulantes para el TDAH (es decir, para ayudar a centrar la atención), lo que indica que las personas con TEA podrían beneficiarse de una derivación para recibir medicación (Bandelow et al., 2012; NICE, 2018; Vaughan et al., 2012). Sin embargo, si una persona joven tiene un diagnóstico de autismo, sus afecciones comórbidas suelen etiquetarse como «solo el autismo» y puede denegársele una derivación para recibir apoyo adicional (Timimi, 2021). Además, si se emplea una terapia conversacional individual como la TCC, debe adaptarse para que resulte adecuada a una persona con autismo y le permita implicarse en el tratamiento, por ejemplo empleando un lenguaje más concreto para acomodarse a los patrones de pensamiento rígidos y utilizando apoyos visuales (p. ej., imágenes o diagramas), dadas las sólidas habilidades visuales y los déficits de comunicación de las personas con TEA (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Sin embargo, no se ha propuesto ninguna intervención de TCC adaptada específica, y se ha argumentado que a menudo los equipos terapéuticos carecen del conocimiento del autismo necesario para realizar las adaptaciones adecuadas (Cooper et al., 2018; Howlin, 2010). Esto deja con frecuencia que las afecciones comórbidas se agraven, lo que impone una carga adicional al hogar familiar y podría desembocar en una derivación a TF si no se ha proporcionado apoyo temprano de TF (Cadman et al., 2012).

El presente estudio es una evaluación de servicio clínico que pretende ampliar la literatura previa adoptando una metodología descriptiva para examinar el apoyo que recibieron a través del NHS las familias de niñas, niños y adolescentes con TEA derivadas a TF. Los objetivos específicos eran (1) identificar la proporción de jóvenes con diagnóstico de TEA que habían recibido una derivación a un servicio de TF de un trust del NHS de las Midlands durante un periodo de dos años y determinar la presencia de afecciones comórbidas, y (2) examinar el apoyo que estos casos recibieron a través de este trust del NHS (es decir, del servicio de TF, del servicio de ND y para el tratamiento de las afecciones comórbidas). Hasta la fecha, pocos estudios han investigado la proporción de casos de TEA derivados a un servicio concreto de TF y la naturaleza del apoyo que estas familias han recibido a través del NHS, lo que dificulta mejorar la atención a las familias con una persona joven con autismo. Así pues, este estudio podría tener importantes implicaciones clínicas, ya que podría ayudar a comprender mejor la ayuda de la que podrían beneficiarse, a través de los servicios del NHS, las familias de jóvenes con TEA para mejorar el funcionamiento familiar tras un diagnóstico.

METODOLOGÍA

Participantes

Para este informe de servicio se consideró la inclusión de un total de 144 jóvenes (101 de sexo femenino y 43 de sexo masculino; rango de edad = 9,5–19,3 años; M = 15.3, SD = 2.2) cuya derivación a TF dentro del trust se produjo entre enero de 2019 y diciembre de 2020. El criterio de inclusión era que la persona menor tuviera un diagnóstico formal de TEA reconocido por el NHS y establecido conforme a los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5.ª edición (DSM-5), mediante la combinación de las dos evaluaciones de referencia para el diagnóstico del autismo, la ADI-R y la ADOS-2 (American Psychological Association, 2013; Lord et al., 1994, 2012). No se excluyeron las afecciones comórbidas. Como se seleccionó a jóvenes con diagnóstico de autismo, no fue posible realizar un muestreo aleatorio de participantes; se empleó, en cambio, un muestreo intencional no aleatorio. Aunque esto podría limitar la validez externa, el objetivo de esta evaluación de servicio no era la generalización, sino las implicaciones clínicas y la identificación de vías para mejorar la calidad de la atención que este trust del NHS presta a las familias de jóvenes con TEA.

Consideraciones éticas

De conformidad con el Código de Práctica sobre Confidencialidad del NHS (Department of Health, 2003), cada joven (o la persona que ejerce la patria potestad o la tutela, en el caso de personas con capacidad limitada para dar su consentimiento, es decir, participantes menores de 16 años o con una discapacidad) recibió al entrar en el servicio información completa de que se registraría cierta información personal para prestar una atención adecuada y para incluirla en la publicación de evaluaciones o auditorías clínicas destinadas a mejorar la prestación del servicio (Department of Health, 2003). También se comunicó a las personas participantes que las evaluaciones clínicas serían anónimas, a fin de promover la beneficencia y reducir el riesgo de daño para la persona joven (British Psychological Society, 2018). Además, para respetar el derecho de cada participante a la confidencialidad y garantizar que los datos se almacenaran de forma segura conforme al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), se asignó a cada joven un número de código en lugar de su nombre en el archivo de datos. Los datos identificables solo se almacenaron en un portátil seguro del NHS, en un archivo cifrado y protegido con contraseña; no se pusieron a disposición de nadie ajeno al servicio de TF y se destruyeron una vez finalizado el informe.

Diseño y materiales

El estudio se diseñó como una evaluación de servicio retrospectiva. Todos los datos utilizados se obtuvieron de la historia clínica electrónica (HCE) de cada participante mediante el sistema CareNotes del NHS en abril y mayo de 2021. Toda la información se había registrado previamente en el marco del tratamiento habitual y no se aplicó ninguna medida adicional (p. ej., entrevistas o cuestionarios) a las personas participantes. Al no incluirse medidas formales, no fue posible aportar información sobre fiabilidad y validez; la exactitud de los datos dependía más bien de la medida en que el personal sanitario hubiera registrado la información de forma coherente y de que la primera persona firmante de esta evaluación de servicio la hubiera extraído correctamente.

Procedimiento

La primera persona firmante de este informe examinó una por una todas las derivaciones al servicio de TF durante un periodo de dos años, accediendo a la HCE de cada caso mediante el número del NHS de cada participante en CareNotes. Se extrajo información sobre datos demográficos (p. ej., edad y sexo) y estado diagnóstico de TEA para las 144 personas participantes, con el fin de identificar las derivaciones con diagnóstico de autismo. Una vez identificada la proporción de derivaciones a TF con diagnóstico de TEA, se llevó a cabo una segunda fase de extracción de datos solo para participantes con autismo. Se accedió por segunda vez a cada HCE para examinar con más detalle a participantes con TEA. Se recogió la siguiente información: la presencia de afecciones concurrentes (es decir, ansiedad, depresión, TOC o TDAH); si la derivación a TF había dado lugar a un tratamiento o se había considerado inadecuada; si la familia había recibido apoyo del servicio de ND en forma de evaluaciones diagnósticas de TEA o de apoyo posdiagnóstico; y si la persona joven había recibido tratamiento para sus afecciones comórbidas a través de este trust del NHS (es decir, TCC o medicación). Los datos se recogieron extrayendo la información necesaria y buscando una lista de palabras clave con la función Control + F en las notas clínicas de cada caso (véase el Apéndice 1, Tabla A1, para la lista de términos de búsqueda).

RESULTADOS

Análisis de datos

Los datos se analizaron mediante estadística descriptiva, ya que el propósito del estudio era describir en detalle una muestra de casos de TEA de un servicio concreto de TF, y no extraer conclusiones mediante comparaciones entre momentos o grupos; por ello no se realizaron pruebas inferenciales de significación estadística (Tabachnick & Fidell, 2019). Este tipo de análisis también era adecuado porque los datos eran de naturaleza categórica: el número de participantes de cada una de un conjunto de categorías diferenciadas se extrajo de la HCE de cada participante en CareNotes y luego se contabilizó para obtener un conjunto de totales (es decir, frecuencias), que se convirtieron en proporciones expresadas en porcentajes. Así se obtuvieron datos basados en frecuencias, lo que limitaba la gama de análisis posibles en comparación con los datos continuos (es decir, datos que pueden tomar cualquier valor en una escala y a partir de los cuales pueden calcularse medias) (Field, 2018).

Proporción de derivaciones a TF con diagnóstico de TEA

El primer paso fue identificar la proporción de derivaciones a este servicio concreto de TF que cumplían los criterios diagnósticos de autismo, conforme al primer objetivo de esta evaluación de servicio. Del total de 144 derivaciones, 40 casos tenían un diagnóstico formal de TEA (véanse las proporciones en la Figura 1). Los casos diagnosticados derivados se repartían de forma relativamente equilibrada entre ambos años: diecinueve casos se derivaron en 2019 y veintiuno en 2020. Las características demográficas de la muestra con TEA se presentan en la Tabla 1.

Presencia de afecciones concurrentes en la muestra con TEA

El paso siguiente consistió en seguir abordando el primer objetivo del estudio examinando cuántas derivaciones a TF con TEA tenían registrada una afección concurrente, centrándose específicamente en la ansiedad, la depresión, el TOC y el TDAH. En todos los casos de TEA se consignaron síntomas de al menos una afección concurrente, y el 62,5 % presentaba dos o más comorbilidades. La ansiedad era el problema de salud mental más frecuente: el 95% de las personas participantes presentaba síntomas de ansiedad. Le seguían los síntomas depresivos, registrados en el 35% de los casos, y por último las conductas obsesivo-compulsivas, consignadas en el 20% de la muestra. En cuanto al TDAH, se registró un diagnóstico comórbido en el 30% de los casos de TEA.

Apoyo recibido por los casos de TEA a través del trust

La última fase consistió en explorar el segundo objetivo del proyecto examinando el apoyo que la muestra con TEA había recibido a través de este trust del NHS concreto: del servicio de TF, del servicio de ND y para el tratamiento de las afecciones coexistentes (es decir, TCC o medicación).

Apoyo del servicio de TF

Se investigó el estado del tratamiento de TF para evaluar el apoyo que las familias de jóvenes con TEA habían recibido del servicio de TF, es decir, si la derivación había dado lugar a un tratamiento o se había considerado inadecuada. Los resultados mostraron que el tratamiento de TF se había iniciado o completado en el 40% de los casos, y que otro 22,5 % estaba en lista de espera para recibirlo. En el 37,5 % restante, la derivación se consideró no pertinente, ya fuera por el equipo o por la propia familia, y el servicio la cerró.

Apoyo del servicio de ND

También se examinó el apoyo que la muestra con TEA recibió del servicio de ND en forma de evaluaciones diagnósticas del autismo o de grupos posdiagnósticos (es decir, grupos de psicoeducación para familias y consultas telefónicas). Del total de la muestra con TEA, algo menos de la mitad (n = 19) recibió el diagnóstico a través del servicio de ND, mientras que los veintiún casos restantes lo habían recibido antes de entrar en este trust del NHS concreto. Quince de los casos de TEA diagnosticados a través del servicio de ND recibieron el alta inmediatamente después del diagnóstico, y solo cuatro familias se inscribieron voluntariamente en el apoyo posdiagnóstico y lo recibieron (véanse las proporciones en la Figura 2). En cuanto a las personas diagnosticadas en otro lugar, solo cinco de las veintiuna familias asistieron a un grupo posdiagnóstico a través de la vía de ND. Así pues, solo el 22,5 % del total de la muestra con TEA recibió apoyo relacionado con su diagnóstico a través de este servicio de ND concreto.

Apoyo para las afecciones concurrentes (es decir, TCC o medicación)

También se investigaron el número y la proporción de la muestra con TEA que recibió TCC o medicación para sus afecciones concurrentes a través del trust, o fue derivada para ello; se presentan en la Tabla 2. De las cuarenta derivaciones a TF, en el 45% de los casos se consignó que habían recibido TCC o habían sido derivados para recibirla. Los síntomas de ansiedad eran el motivo de derivación más frecuente, seguidos a partes iguales por los síntomas depresivos y las conductas obsesivo-compulsivas (véase la Tabla 2). Ninguna nota clínica mencionaba la necesidad de adaptar la TCC al TEA. En cuanto a la medicación, el 60% de las personas participantes tenía registrado un tratamiento farmacológico para sus afecciones coexistentes: el 37,5 % recibía antidepresivos para la ansiedad, la depresión o el TOC y el 22,5 % estimulantes para el TDAH (véase la Tabla 2). De las cuatro afecciones comórbidas examinadas en este estudio, el TDAH fue el motivo más frecuente de prescripción de medicación.

DISCUSIÓN

El objetivo del presente estudio era ampliar la literatura previa examinando la proporción de jóvenes con diagnóstico de autismo que habían recibido una derivación a un servicio concreto de TF y el apoyo que estas familias recibieron a través de un trust del NHS. Los resultados mostraron que varias familias que convivían con una persona joven con TEA habían sido derivadas a TF. Se trata de una de las primeras evaluaciones de servicio que muestran que una elevada proporción de casos de TEA se deriva a servicios de TF, y ello indica, en consonancia con la literatura previa, que la falta de apoyo posdiagnóstico para que las familias asuman el diagnóstico de autismo de una persona joven, unida a los complejos antecedentes de salud mental de estas familias, puede someter a tensión el funcionamiento familiar (McKenzie et al., 2020; Roberts et al., 2014; Roughan et al., 2019; Spain et al., 2017). En todos los casos de TEA se consignó además una afección comórbida, siendo la ansiedad la más frecuente. Esta elevada prevalencia de afecciones concurrentes concuerda con el patrón de comorbilidades identificado en la investigación existente (NICE, 2013; van Steensel et al., 2011), aunque los síntomas de ansiedad estaban ligeramente sobrerrepresentados en la presente muestra. Dado que la literatura aporta pruebas de que la presencia de trastornos coexistentes agrava las dificultades de la persona joven y aumenta la presión sobre el hogar familiar (Cadman et al., 2012), esto podría explicar por qué muchos casos de TEA de esta muestra acabaron derivados a TF.

Los resultados también muestran con claridad que el apoyo recibido por las familias de jóvenes con TEA a través de este trust del NHS fue en gran medida inadecuado. En lo que respecta al servicio de TF, casi tantas derivaciones se consideraron no pertinentes como las que habían iniciado o completado el tratamiento, lo que indica que varias familias podrían quedarse sin ningún apoyo de TF si no se les ofrece sistemáticamente una intervención de TF tras un diagnóstico de autismo. Una parte de los casos de autismo estaba además en la lista de espera de TF, lo que da a entender que el servicio de TF está desbordado por la necesidad de atender a la vez a su población con TEA y sin TEA. La creciente prevalencia del autismo (Happé & Frith, 2020; Roman-Urrestarazu et al., 2021) podría aumentar aún más la presión sobre este servicio si se sigue derivando a las familias a TF para recibir apoyo. En cuanto al servicio de ND, los resultados revelaron que una abrumadora mayoría de las personas con TEA diagnosticadas a través del servicio recibió el alta inmediatamente después, y que pocas familias recibieron algún apoyo posdiagnóstico (p. ej., grupos de psicoeducación o consultas telefónicas). Esto muestra que las familias recibieron una ayuda limitada del servicio del NHS que cuenta con especialistas con formación para trabajar con el autismo, lo que concuerda con pruebas previas de que las familias suelen quedar sin apoyo tras un diagnóstico (Crane et al., 2018; Roughan et al., 2019). En cuanto al tratamiento de las afecciones concurrentes, los resultados mostraron que varios casos de TEA recibieron TCC o medicación a través de este trust del NHS, o fueron derivados para ello, lo que contradice la idea, presente en la literatura, de que jóvenes con TEA a menudo no reciben apoyo para sus comorbilidades porque sus dificultades se atribuyen al autismo y no a otra afección (Timimi, 2021). Sin embargo, ninguna nota clínica mencionaba la adaptación de la TCC al TEA, lo que indica que las personas participantes quizá no pudieron responder plenamente al tratamiento (Cooper et al., 2018; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010).

Implicaciones para la práctica clínica

Los resultados del presente estudio tienen importantes implicaciones clínicas, ya que indican que jóvenes con autismo y sus familias podrían beneficiarse de recibir más apoyo a través de los servicios de salud, como los trusts del NHS, inmediatamente después del diagnóstico. Esto podría permitir a los miembros de la familia desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces para manejar el autismo de la persona joven en el hogar, junto con los problemas de salud mental de la familia, y reducir la probabilidad de una derivación posterior a TF. Una posible recomendación sería que los servicios de ND recibieran financiación adicional para funcionar no solo como dispositivos de diagnóstico del autismo, sino también para incluir un programa de apoyo de intervención para las familias y la persona joven tras el diagnóstico. Ello podría suponer ofrecer una serie de sesiones de seguimiento (p. ej., psicoeducación) para ayudar a las familias a asumir y comprender el diagnóstico de la persona joven, en lugar de ofrecer el apoyo posdiagnóstico únicamente de forma voluntaria. Como las personas con TEA suelen tener dificultades con los cambios de rutina (American Psychological Association, 2013), esta continuidad con el mismo servicio y el mismo equipo profesional podría aliviar el malestar de la persona joven.

También podría ofrecerse a las familias, poco después del diagnóstico, un programa de apoyo de TF de intervención temprana, como SAFE (McKenzie et al., 2020), para mejorar la comunicación entre los miembros de la familia y el funcionamiento familiar. Si se proporcionara más apoyo temprano a las familias, podría reducirse la presión posterior sobre los servicios de TF. También podría ser importante que los servicios de salud del Reino Unido estudiaran detenidamente qué servicios proporcionarían este apoyo posdiagnóstico de TF. Una opción posible sería ampliar los servicios de ND para incluir un grupo de profesionales de la terapia familiar con formación para ofrecer intervenciones de TF (p. ej., SAFE) a las familias con TEA como parte de la práctica habitual tras un diagnóstico. Además, como el NHS está desbordado por las evaluaciones de TEA, las familias también podrían beneficiarse de cierto apoyo de TF prediagnóstico durante la espera, ya sea para identificar a las familias en las que un diagnóstico de TEA podría no ser adecuado y contribuir así a reducir la creciente prevalencia del trastorno, o para ayudar a las familias a comprender cómo ajustar los patrones familiares para dar cabida a un posible diagnóstico de autismo.

Otra implicación para la práctica clínica es que, si se deriva a jóvenes con TEA para recibir apoyo de salud mental por una afección concurrente, podrían beneficiarse de tener acceso a un apoyo especializado para personas con TEA. Una recomendación concreta sería que el personal sanitario, como los equipos de psicología, recibiera formación sobre cómo adaptar la TCC a jóvenes con TEA para tener en cuenta sus puntos fuertes particulares (p. ej., las habilidades visuales) y sus déficits (p. ej., las dificultades de comunicación) (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Esto podría mejorar la capacidad de las personas con autismo para implicarse en el tratamiento y aliviar sus dificultades concurrentes, que, según se ha documentado, imponen una carga adicional al hogar familiar (Cadman et al., 2012).

Limitaciones e investigación futura

También es importante considerar las limitaciones de esta evaluación de servicio. Una crítica es que el estudio se centró en las derivaciones de autismo a un servicio de TF de un único trust del NHS, lo que dificulta saber si la proporción de derivaciones y el patrón de tratamiento del TEA son comparables a los de otros contextos del NHS. Deberían realizarse más estudios en otros trusts del NHS para determinar si las implicaciones clínicas y las recomendaciones sobre el apoyo al TEA son similares. El presente estudio incluyó además derivaciones a TF realizadas durante la pandemia de coronavirus (COVID-19), por lo que las proporciones y el patrón de tratamiento podrían ser distintos en otro periodo. De hecho, se ha argumentado que jóvenes con TEA sufrieron un aumento de la ansiedad durante el primer confinamiento en el Reino Unido (National Autistic Society, 2020), de modo que la COVID-19 podría explicar la proporción elevada de ansiedad concurrente en la presente muestra. Además, era difícil determinar a partir de las notas clínicas de cada participante si sus afecciones concurrentes eran un diagnóstico secundario formal o simplemente síntomas de otro trastorno, por lo que la proporción de comorbilidades del estudio debe interpretarse con cautela. De ello se desprende una recomendación para la prestación de servicios: el personal sanitario debería consignar explícitamente los diagnósticos formales en los informes clínicos. Otra limitación es que no se entrevistó a las familias de las personas jóvenes con TEA de este estudio, por lo que su perspectiva sobre el apoyo ofrecido tras el diagnóstico está ausente de esta evaluación. Los estudios futuros deberían plantearse realizar entrevistas cualitativas en profundidad con familias de jóvenes con TEA derivadas a TF para conocer cómo vivieron el apoyo recibido tras el diagnóstico.

CONCLUSIÓN

Este estudio amplía la literatura previa, ya que constituye una de las primeras evaluaciones de servicio que examinan el apoyo que recibieron a través de un trust del NHS las familias de jóvenes con autismo derivadas a TF. Los resultados muestran con claridad que una gran proporción de familias con jóvenes con TEA fue derivada a TF y que, de estas derivaciones, varias no recibieron TF, pocas familias recibieron apoyo posdiagnóstico del servicio especializado de ND y, cuando se ofreció TCC, no se mencionó ninguna adaptación de la terapia al autismo. Por tanto, cabe concluir que las familias con una persona joven con TEA recibieron un apoyo insuficiente tras el diagnóstico de autismo de la persona joven. Esto tiene importantes implicaciones clínicas para mejorar, en la práctica, el apoyo posdiagnóstico al TEA que se ofrece a las familias, a fin de reducir el impacto del autismo en el sistema familiar y en los servicios de TF de los sistemas de salud, como el NHS.

APÉNDICE 1