1 INTRODUCCIÓN

Las relaciones fraternas sobreviven a los matrimonios, sobreviven a la muerte de madres y padres, resurgen tras disputas que hundirían cualquier amistad. Florecen en mil encarnaciones de cercanía y distancia, de calidez, lealtad y desconfianza. Erica E. Goode

Este artículo comienza describiendo el término «cuidado», en reconocimiento de quienes asumen un papel de cuidado. A continuación se presentarán el término «psicosis» y las experiencias que se sitúan a lo largo del espectro psicótico. Al revisar la literatura sobre la psicosis, la autoría tiene en cuenta las diferencias culturales tanto dentro de las poblaciones como entre países. Un resumen de los principales hallazgos de la literatura sobre la psicosis proporcionará el contexto para estudiar a hermanas y hermanos de personas con experiencias de psicosis (SOPEP). Se examinarán las limitaciones de una revisión anterior y, a continuación, los objetivos de investigación del presente estudio.

1.1 El cuidado

Una persona cuidadora es alguien que presta apoyo a otra persona, lo que incluye a los familiares que conviven con ella o que la apoyan a distancia (NHS, 2017). Cuidar de alguien que atraviesa dificultades de salud mental puede implicar ayuda práctica, cuidados personales y/o apoyo emocional (McCann et al., 2011). Prestar apoyo puede afectar a las personas cuidadoras en el plano emocional, físico, social y/o económico, tanto de forma positiva como negativa (Shiraishi & Reilly, 2019). El nivel de tensión multifacética que perciben las personas cuidadoras a lo largo del tiempo se conoce como carga de la persona cuidadora (Liu et al., 2020). En este artículo se designa a hermanas y hermanos como personas cuidadoras que prestan cuidados, aunque se reconoce que algunas de ellas pueden no considerarse cuidadoras (BPS, 2021).

1.2 La psicosis

Los trastornos psicóticos afectan a más de 20 millones de personas en todo el mundo (James et al., 2018) y suelen aparecer en la adolescencia y al comienzo de la edad adulta (McClellan, 2018). La clasificación del DSM-5 de los trastornos psicóticos primarios subraya que estos trastornos se sitúan a lo largo de un espectro, cuyos extremos leve y grave definen, respectivamente, el trastorno (de la personalidad) esquizoide y la esquizofrenia (Arciniegas, 2015). Más recientemente, la literatura se ha centrado en la prevención y la intervención temprana, pasando de los trastornos crónicos (p. ej., la esquizofrenia; el trastorno mental grave) a las experiencias psicóticas tempranas (p. ej., el primer episodio psicótico, FEP por sus siglas en inglés; el estado mental de riesgo, ARMS). El término «ARMS» describe un estado que conlleva un riesgo elevado, pero no inevitable, de desarrollar un trastorno psicótico (McGorry & Singh, 1995).

Con el proceso de desinstitucionalización, el foco de la rehabilitación y del tratamiento se ha desplazado a la comunidad, que confía a las familias el cuidado de la persona de la familia que enferma (Kritzinger et al., 2011). Una proporción elevada de las personas con experiencias de psicosis vive en casa y recibe el apoyo de su familia (Izon et al., 2019). La literatura recomienda intervenciones familiares para las personas que presentan síntomas de psicosis (Claxton et al., 2017; Varghese et al., 2020). Entre sus beneficios pueden figurar la reducción de las tasas de recaída y de rehospitalización y la disminución de los niveles de crítica, hostilidad y/o sobreimplicación emocional en los miembros de la familia (Camacho-Gomez & Castellvi, 2020; Claxton et al., 2017). Las propias familias adquieren un sentimiento de empoderamiento y mejores habilidades para afrontar el estigma, y pueden facilitar la implicación de la persona paciente (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

1.3 Diferencias culturales

La literatura que explora las experiencias de los miembros de la familia procede predominantemente de culturas occidentales, y pocos estudios incluyen a poblaciones negras y de minorías étnicas, que están sobrerrepresentadas en las tasas de psicosis en muchas regiones (Edge et al., 2016). Pueden existir diferencias culturales que influyan en la manera en que los miembros de la familia perciben y manejan la psicosis, así como en los comportamientos de cuidado. Tener en cuenta la diversidad de tradiciones y valores culturales es esencial para comprender las experiencias de las familias y ofrecer intervenciones culturalmente adaptadas que sean aceptables y eficaces (Rathod et al., 2018).

La cultura decide qué comportamientos son aceptables y cuáles se prestan a la crítica, con variaciones en los niveles de afecto y de preocupación. Los modelos explicativos de la psicosis pueden incluir creencias sobrenaturales sobre la etiología de la enfermedad, que ven la enfermedad mental a través de un modelo espiritual y social más que biomédico. En determinadas culturas, las personas con síntomas de psicosis y sus familias pueden sufrir exclusión social en el empleo (exclusión económica), verse privadas del derecho legal a votar, casarse o poseer tierras (exclusión política) y ser objeto de ostracismo (United Nations General Assembly, 2017).

La autoría reconoce que, en determinadas culturas, el cuidado puede ser más aceptable cuando procede de ciertos tipos de relación; por tanto, estos hallazgos pueden variar tanto entre relaciones interpersonales como entre culturas. La revisión narrativa de 20 años de Dilworth-Anderson (Dilworth-Anderson et al., 2002) destaca que las personas cuidadoras blancas cuidaban a menudo de su cónyuge, mientras que las personas cuidadoras afroamericanas cuidaban a menudo de hermanos o hermanas, amistades o miembros de la familia extensa. La investigación sugiere que existen diferencias de género, ya que son más las mujeres que asumen el papel de cuidado (Caqueo-Urízar et al., 2014). Sin embargo, en algunas culturas las mujeres prestan cuidados personales y apoyo emocional, mientras que los hombres prestan una cantidad equivalente de cuidados, pero centrados en el apoyo económico y el transporte (Delgado & Tennstedt, 1997). En algunas culturas, las explicaciones sociológicas ponen de relieve las expectativas sociales y culturales de que las mujeres asuman el papel de cuidadoras. Por ejemplo, en algunas culturas el confucianismo valora que las mujeres asuman funciones de cuidado, con independencia de otras responsabilidades como tener su propia familia (Hsiao et al., 2006).

1.4 Hermanas y hermanos de personas con experiencias de psicosis (SOPEP)

Las experiencias de las personas con psicosis pueden afectar a toda la familia a través del estrés emocional y económico y de la carga de cuidado (Wang et al., 2017); sin embargo, la investigación y el tratamiento suelen implicar a cónyuges, madres y padres (Onwumere et al., 2020). La relación fraterna suele ofrecer una amistad recíproca y apoyo emocional y práctico (Bank & Kahn, 2003). Algunas SOPEP pueden conocer mejor que sus progenitores las dificultades de su hermano o hermana (Dyregrov & Dyregrov, 2005) y asumir tareas de cuidado (BPS, 2021). En algunas culturas, las SOPEP pueden tener la obligación de cuidar de un hermano o una hermana «enfermos» y ser socializadas en el papel de cuidado, además de servir de apoyo a sus progenitores (Amaresha et al., 2014; Bowman et al., 2017). La investigación cuantitativa y la literatura que exploran las experiencias de las SOPEP y su relación son escasas (Bowman et al., 2014; Plessis et al., 2020). Los síntomas y comportamientos relacionados con la psicosis que observan las SOPEP se han asociado con malestar psicológico en las SOPEP y con conflictos en las relaciones familiares (Lively et al., 2004; Plessis et al., 2020). Unos antecedentes de violencia física, agresividad y conductas suicidas en personas con FEP se traducían en una mayor carga de cuidado y una peor calidad de vida para la fratría (Bowman et al., 2014, 2017). Hermanas y hermanos pueden hacer sacrificios en su estilo de vida personal (p. ej., el tiempo con su pareja y su descendencia) para poder prestar cuidados a largo plazo (Bowman et al., 2017). Las SOPEP que prestan cuidados pueden experimentar una amplia gama de emociones complejas y superpuestas, vivencias de estigma y un aumento del malestar y de la carga (Bowman et al., 2014, 2017). Sin embargo, también pueden experimentar emociones positivas por el apoyo y la compañía que ofrecen (Bowman et al., 2017).

Varias teorías conceptualizan el impacto del malestar psíquico en la fratría. La teoría de los sistemas familiares sostiene que los miembros de la familia forman parte de un sistema familiar simbiótico y dinámico, en el que el comportamiento de cada miembro puede influir en los demás (Minuchin, 1988). Esto resulta especialmente pertinente, dado que el diagnóstico de psicosis suele producirse al final de la adolescencia y al comienzo de la edad adulta. La alteración de las relaciones de hermanas y hermanos en esta etapa de la vida puede tener consecuencias importantes, en particular para el desarrollo de la personalidad, la formación de la identidad y el apoyo social (Bowman et al., 2014). Por ejemplo, la falta de atención y de afecto que percibe la fratría puede traducirse en una mayor empatía o en conductas de retraimiento (Fleary & Heffer, 2013). Las SOPEP que experimentan dificultades en su funcionamiento psicosocial pueden presentar a su vez un alto riesgo de desarrollar una psicosis (Yung et al., 2005) y una vulnerabilidad a desarrollar problemas de salud mental (Bowman et al., 2014).

Para comprender las necesidades psicosociales de las SOPEP y orientar la práctica y la investigación futuras, Amaresha et al. (2014) llevaron a cabo una revisión sistemática descriptiva. Su revisión incluyó siete estudios (cuatro cualitativos, dos cuantitativos y uno de métodos mixtos) y constató que las SOPEP tienen necesidades específicas. La autoría destaca el deseo de las SOPEP de recibir apoyo profesional tanto para sus propias necesidades psicosociales como en forma de información sobre las dificultades de su hermano o hermana, el manejo de la enfermedad y la rehabilitación. Una revisión más actualizada, que incorpore estudios de culturas diversas y de todo el abanico de la psicosis (es decir, incluidos el ARMS y el FEP), ayudaría a orientar a los servicios sobre la mejor manera de responder a los estresores y a las necesidades psicosociales de las SOPEP en las distintas culturas.

1.5 El presente estudio

Este estudio se centra en estudios cualitativos, debido a la riqueza y al número de artículos de investigación cualitativa de distintas culturas identificados en un ámbito relativamente nuevo. Esta revisión sistemática narrativa permitió consolidar temas descriptivos para determinar en qué medida los servicios prestan apoyo a la fratría y orientar la práctica futura y una investigación de calidad con esta población. Con estos antecedentes, revisamos sistemáticamente los estudios que exploraban los estresores psicosociales de las SOPEP. Los estresores psicosociales se definieron como los recursos personales y sociales percibidos, incluidas las valoraciones de las exigencias del cuidado, los estilos de afrontamiento y el apoyo social (Ownsworth & Karlsson, 2022).

1.6 Objetivos

1. Identificar los estudios centrados en los estresores psicosociales de las SOPEP procedentes de estudios cualitativos.
2. Ofrecer una síntesis narrativa de los estresores psicosociales de las SOPEP hasta la fecha y evaluar la calidad de la literatura.
3. Explorar un apoyo psicosocial culturalmente específico, centrado en la familia y en la fratría.

2 MÉTODOS

2.1 Estrategia de búsqueda

Esta revisión se realizó de acuerdo con las directrices PRISMA para la comunicación de revisiones sistemáticas (Moher et al., 2009). El protocolo publicado de la revisión puede consultarse en PROSPERO https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=297598.

Se realizó una búsqueda electrónica avanzada en seis bases de datos, PsycINFO, EMBASE, CINAHAL, MEDLINE, PubMed y Web of Science, con la búsqueda que figura más abajo. Para reducir el solapamiento con la revisión de Amaresha et al. (2014) y explorar investigaciones nuevas, estas búsquedas se limitaron al periodo de octubre de 2013 a febrero de 2023, a estudios con seres humanos y en lengua inglesa. Las referencias de cada artículo incluido se revisaron mediante búsquedas hacia delante y hacia atrás, en busca de publicaciones pertinentes adicionales no identificadas en la búsqueda electrónica inicial.

La autoría utilizó los siguientes términos de búsqueda para mantenerse abierta e inclusiva respecto de cualquier investigación cualitativa en la que participara una población de hermanas y hermanos de alguien con experiencias de psicosis. La autoría era consciente de que ello podía dar lugar a un mayor número de artículos iniciales que requirieran una lectura del texto completo, pero consideró que era importante dada la amplitud del ámbito. Los términos de búsqueda fueron psychosis OR psychot* OR schizo* OR early intervention in psychosis OR FEP OR first-episode psychosis OR first episode psychosis OR first episode of psychosis OR severe mental illness OR severe mental disorder AND Sibling* OR brother* OR sister* AND qualitative OR ethnograph* OR phenomen* OR ethnograph* OR grounded theory OR qualitative valid* OR purposive sampl* OR observational method* OR content analys* OR thematic analys* OR constant comparative OR field stud* OR theoretical sampl* OR discourse analys* OR focus group* OR lived experience* OR life experience* OR narrative analysis OR interview*.

2.2 Criterios de inclusión

Eran elegibles los artículos de investigación original publicados a partir de octubre de 2013 en revistas con revisión por pares en inglés. Se incluyeron los estudios empíricos cualitativos y los estudios de métodos mixtos con un componente cualitativo. Los estudios con personas con un «trastorno mental grave» debían indicar los diagnósticos de las personas participantes y que más del 50% de la muestra tenía un diagnóstico del grupo de las psicosis. Los estudios elegibles se centraban en los estresores de las SOPEP, que podían recogerse desde la perspectiva del hermano o la hermana, de otro miembro de la familia, de profesionales sanitarios o de la persona paciente. Eran elegibles hermanas y hermanos de todas las edades, convivieran o no con la persona afectada.

2.3 Criterios de exclusión

Los estudios que exploraban la genética y el riesgo fisiopatológico quedaban fuera del alcance de la revisión. Se excluyeron todos los demás diseños de estudio (p. ej., estudios cuantitativos y literatura gris).

2.4 Selección de estudios y extracción de datos

El proceso de selección de artículos se ilustra en la Figura 1. La búsqueda inicial recuperó 2438 referencias. Los resultados duplicados se eliminaron con Endnote y, a continuación, se cribaron los títulos y resúmenes para su inclusión. Se obtuvo el texto completo de todos los estudios potencialmente elegibles, que se revisaron después según los criterios de elegibilidad. La primera persona firmante (insertar iniciales) evaluó la elegibilidad de los estudios, y las dudas se resolvieron mediante discusión y consenso con otro miembro del equipo de revisión (insertar iniciales). Una segunda persona evaluadora (insertar iniciales) valoró la fiabilidad del proceso de selección revisando el 30% de los resúmenes y el 25% de los artículos completos. Las estimaciones de la concordancia entre evaluaciones mostraron un alto grado de acuerdo en las fases de cribado (κ = 0.84, p < 0.001) y de texto completo (κ = 1.00, p < 0.001; Landis & Koch, 1977). Insertar iniciales cribó 41 textos completos de los artículos restantes; se excluyeron 19 debido a un año de publicación anterior a octubre de 2013 (n = 3), al diseño del estudio (n = 8), a que no se centraban en una población de personas con diagnósticos del grupo de las psicosis (n = 5) o a que no abordaban las necesidades psicosociales de la fratría (n = 3).

La primera persona firmante contactó con la autoría de los artículos identificados para obtener información adicional. Se identificaron tres artículos más a partir de la revisión de las citas. Veintidós artículos cumplían todos los criterios de inclusión, y se elaboró una herramienta de extracción de datos (véase la Tabla 1) para registrar: (1) las características del estudio; (2) el diseño; (3) los datos sociodemográficos de la muestra de participantes en el estudio; (4) los datos sociodemográficos de la muestra de SOPEP; (5) los datos sociodemográficos de la muestra de pacientes; (6) los objetivos del estudio, los hallazgos clave y las implicaciones. Del conjunto de artículos extraídos, el 30% fue revisado tanto por la primera persona firmante como por la segunda persona evaluadora para valorar la concordancia entre evaluaciones, con un 90% de acuerdo; las discrepancias se resolvieron mediante discusión.

2.5 Herramienta de evaluación de la calidad

La evaluación de la calidad metodológica la realizó la primera persona firmante con la lista de verificación cualitativa del Critical Appraisal Skills Programme (CASP; CASP International Network, 2013). Esta herramienta consta de 10 preguntas que pueden utilizarse para evaluar críticamente la calidad en las distintas metodologías cualitativas. Existe una falta general de consenso sobre la evaluación de la calidad en la investigación cualitativa (Leung, 2015). Dada la diversidad de formas de investigación cualitativa procedentes de culturas y países diversos, la autoría del estudio no excluyó estudios en función de su calidad. Del conjunto de artículos incluidos, el 30% fue revisado tanto por la primera persona firmante como por la segunda persona evaluadora para valorar la concordancia entre evaluaciones, con un 97,1 % de acuerdo en el conjunto de las puntuaciones por dominio (véase la Tabla 2).

2.6 Síntesis narrativa

Los datos se resumieron y analizaron mediante una síntesis narrativa para «contar la historia» de los hallazgos de los estudios incluidos (Popay et al., 2006). El enfoque de síntesis narrativa consistió en elaborar una síntesis preliminar y explorar las relaciones dentro de los estudios y entre ellos para extraer conclusiones (Popay et al., 2006). La primera persona firmante releyó varias veces los temas y los extractos de los artículos incluidos. Durante los procesos de cribado del texto completo y de extracción, identificamos múltiples estudios que comentaban e informaban sobre áreas clave. Mediante un proceso inductivo e iterativo, se crearon códigos iniciales que después se condensaron y categorizaron hasta que surgieron patrones y temas finales. Este enfoque se utilizó para combinar y presentar los hallazgos relativos a los estresores psicosociales, las necesidades, los obstáculos y los facilitadores del cuidado para las SOPEP. La identificación de los códigos y, posteriormente, la elaboración de los temas finales se discutieron y revisaron en supervisión. Se eligieron citas pertinentes para reflejar los puntos clave de cada tema.

2.7 Reflexividad

En la investigación cualitativa, la reflexividad es importante para comprender la influencia de los antecedentes y las perspectivas de quienes investigan (Malterud, 2001). Las propias experiencias de vida familiar de la primera autora, una relación fraterna positiva y su investigación previa con familias de personas en ARMS pueden haber influido en sus motivos para interesarse por las experiencias de la fratría y comprenderlas. Por ejemplo, partir de una mirada británica blanca y religiosa puede haber influido en la perspectiva de la primera autora sobre la carga de la persona cuidadora y las normas culturales y de género. La supervisión fue importante para mantener una posición de investigación objetiva y garantizar que los temas estuvieran anclados en los datos.

3 RESULTADOS

3.1 Visión general

Los estudios incluidos se realizaron en Europa (n = 3), Asia (n = 9), América (n = 5), África (n = 2) y Oriente Medio (n = 3). Exploraban los estresores psicosociales de SOPEP con un ARMS (n = 1), un FEP (n = 3) y un diagnóstico de esquizofrenia o de trastorno psicótico (n = 18). De los 18 estudios con pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, siete se realizaron con poblaciones hospitalizadas (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Seeman, 2013; Yang et al., 2017). Las personas participantes eran exclusivamente miembros de la fratría (n = 10), familiares (es decir, progenitores, parejas, miembros de la fratría, abuelas y abuelos; n = 7), las propias personas pacientes (n = 1) y personal sanitario (n = 2). Un estudio incluyó en su muestra tanto a pacientes como a familiares (Paul & Nadkarni, 2017), y otro, tanto a familiares como a personal sanitario (Al Sawafi et al., 2022).

La mayoría de los estudios se basaban en entrevistas individuales (n = 18). Un estudio combinaba entrevistas y observaciones (Napa et al., 2017), otro entrevistas y grupos focales (Paul & Nadkarni, 2017), otro preguntas abiertas en un cuestionario (Bishop & Greeff, 2015) y otro la observación de notas clínicas (Seeman, 2013). El análisis de los datos cualitativos variaba: teoría fundamentada (n = 6), análisis temático (n = 3), IPA (n = 3), análisis marco (n = 2), análisis de contenido (n = 3), investigaciones fenomenológicas descriptivas (n = 3) y enfoque inductivo general (n = 2).

En la mayoría de los 22 estudios, los miembros de la fratría participantes eran mujeres (n = 10). Seis estudios no mencionaban el género de hermanas y hermanos, y dos estudios tenían un reparto equilibrado entre participantes hombres y mujeres. La fratría tenía por lo general entre 25 y 39 años (n = 11). Un estudio se ocupaba de hermanas y hermanos jóvenes (Liegghio, 2017) y otro de una fratría de entre 30 y 65 años (Yang et al., 2017). Siete estudios no mencionaban la edad de la fratría. A veces se aportaban detalles adicionales sobre hermanas y hermanos, por ejemplo, si convivían con la persona paciente (Amaresha et al., 2015, 2019; Dodge & Smith, 2019; Udgiri et al., 2017), si eran la persona cuidadora principal (Amaresha et al., 2015, 2019) y el orden de nacimiento (Dodge & Smith, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017). Véase la Tabla 1 para un resumen de los detalles.

Además, tres grupos reutilizan sus datos para publicar varios artículos (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Graves et al., 2020, 2021). El peso de estos artículos se ha tenido en cuenta en los resultados y en la discusión.

3.2 Herramienta de evaluación de la calidad

Los estudios incluidos presentaban objetivos claros, explicitaban cómo se habían recogido los datos y elegían una metodología cualitativa adecuada. Sin embargo, algunos no eran rigurosos en el análisis de datos (véase la Tabla 2, criterio 8) y no examinaban críticamente el papel, la influencia y los posibles sesgos de quien investigaba (véase la Tabla 2, criterio 6). Se incluyeron todos los estudios, al considerarse una aportación valiosa a la literatura existente, con hallazgos importantes que tener en cuenta en la práctica y las políticas actuales.

3.3 Facilitadores y obstáculos para prestar cuidados y apoyar a las SOPEP

Mediante la síntesis narrativa se identificaron seis componentes clave que contribuían a los estresores psicosociales de las SOPEP y facilitaban u obstaculizaban sus intenciones, comportamientos y experiencias en la prestación de cuidados: (1) las creencias de las SOPEP sobre la psicosis, (2) las creencias sobre el cuidado, (3) los valores familiares y culturales, (4) los rasgos de personalidad, (5) los retos prácticos y (6) el acceso a recursos. La Figura 2 muestra los estresores psicosociales que pueden ayudar (en negrita) u obstaculizar (en cursiva) las intenciones y los comportamientos de cuidado de las SOPEP. El modelo incluye factores de influencia de nivel individual y social, así como entornos físicos y macro.

Los factores psicológicos y sociales de influencia pueden contribuir a la aparición o al agravamiento de dificultades de salud mental ya existentes en las SOPEP. Estos estresores pueden repercutir en las relaciones de las SOPEP con otros miembros de la familia y facilitarles u obstaculizarles la prestación de cuidados o de apoyo a su hermano o hermana (véase la Figura 2). Entre los ejemplos de estresores psicológicos para las SOPEP figuran presenciar los comportamientos y síntomas de la psicosis, o comportamientos de violencia, agresividad e ideación suicida. Las SOPEP pueden vivir un aumento del conflicto en las relaciones familiares y/o sentir que sus personas cuidadoras principales no satisfacen plenamente sus necesidades. Las propias SOPEP pueden experimentar una amplia gama de emociones complejas y superpuestas, que repercuten en su salud mental. Los estresores sociales para las SOPEP pueden incluir un menor acceso a recursos, por ejemplo, la carga económica para la familia, un menor apoyo educativo y un acceso limitado al apoyo familiar, comunitario y social. Los estresores psicológicos y sociales pueden interactuar sobre el bienestar psicológico de las SOPEP, así como sobre su relación fraterna y sus relaciones familiares.

3.3.1 Creencias sobre la psicosis

Problemas sociales como el estigma público hacia las personas con experiencias de psicosis pueden dar lugar a estereotipos negativos (p. ej., agresividad y violencia) (Liegghio, 2017; Napa et al., 2017) y a discriminación (p. ej., no poder poseer bienes) (Liegghio, 2017; Paul & Nadkarni, 2017). Las percepciones negativas de la psicosis hacían que las SOPEP se sintieran avergonzadas, incómodas (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Liegghio, 2017; Young & Flannigan, 2021) y aisladas del resto (Amaresha et al., 2019; Graves et al., 2021; Liegghio, 2017).

Alguien del vecindario nos sugirió que nos fuéramos del barrio… fue después de que (mi hermano o hermana) tuviera un episodio. (Liegghio, 2017)

Las vivencias emocionales negativas de las SOPEP pueden atribuirse a su creencia de que los comportamientos de su hermano o hermana son intencionados. Estas críticas pueden suscitar celos cuando se combinan con una atención centrada en la persona paciente y con la percepción de que las necesidades de las SOPEP son menos importantes (Seeman, 2013; Izon et al., 2021).

Sí, tiene una enfermedad… pero eso no significa que no pueda hacer nada. (Amaresha et al., 2019)

A veces te avergüenza, nos avergüenza como familia. Y entonces sientes esas… y los demás se reían. Era como si lo hiciera por diversión. (Young & Flannigan, 2021)

Según la identidad personal y social de las SOPEP, la experiencia de tener un hermano o una hermana «enfermos» puede variar. Ello puede repercutir en las SOPEP durante la adolescencia y el comienzo de la edad adulta en la relación fraterna (Graves et al., 2021), en las relaciones con sus progenitores (p. ej., sentirse abandonadas) y en su funcionamiento psicosocial. Las SOPEP que vivían cambios en las relaciones familiares (es decir, conflicto familiar, implicación en el cuidado y menos atención y tiempo con sus progenitores) podían carecer de conocimientos y de comprensión del trastorno (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Izon et al., 2021; Liegghio, 2017; Napa et al., 2017; Sin et al., 2017).

Necesitamos saber cosas como: ¿cuál es la naturaleza de la enfermedad? ¿Por qué aparece? ¿Por qué se comporta así mi hermano? (Amaresha et al., 2015)

3.3.2 Creencias sobre el cuidado

Las SOPEP desempeñan un papel clave en el cuidado: 17 estudios mencionan que la fratría asume una responsabilidad hacia la persona paciente y hacia su familia. Las SOPEP pueden ser socializadas en el papel de cuidado desde temprana edad (debido, p. ej., a la mala salud o al fallecimiento de un progenitor) y se espera de ellas que cuiden de su hermano o hermana «enfermos». Las SOPEP pueden reconocerse en la adopción de un «papel parental» (Graves et al., 2021; Izon et al., 2021) a lo largo de su vida (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Yang et al., 2017). Sin embargo, algunas pueden optar por no implicarse, eludir las responsabilidades de cuidado y distanciarse de su hermano o hermana (Seeman, 2013).

¿Hasta qué edad es nuestro hermano? ¿Nuestra responsabilidad? ¿Hasta cuándo? ¿Hasta los 40? ¿Hasta los 50? ¿Hasta los 60? (Kovacs et al., 2019)

Los estudios pusieron de relieve las diversas formas de cuidado que prestaban las SOPEP: el cuidado físico incluía gestionar la medicación y las citas, ofrecer transporte y alojamiento (Amaresha et al., 2019; Napa et al., 2017; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017); el apoyo emocional incluía escuchar, dar consejos y mostrar empatía (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Liu & Zhang, 2019); el apoyo social incluía ofrecer compañía, interacciones sociales y acceso a actividades (Al-Sawafi et al., 2021; Bishop & Greeff, 2015; Dodge & Smith, 2019; Napa et al., 2017; Seeman, 2013); y, por último, el apoyo económico incluía el transporte, las facturas y las alteraciones en la propia actividad profesional de las SOPEP (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2015, 2019; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017; Young & Flannigan, 2021). Cinco estudios no mencionaban exigencias psicosociales específicas (Graves et al., 2020, 2021; Izon et al., 2021; Purba, 2017; Sin et al., 2017).

¡Es mi hermana! Es normal que en una familia nos ayudemos cuando alguien está enfermo. (Liu & Zhang, 2019)

3.3.3 Valores familiares y culturales

En algunas culturas, la psicosis se describía como algo «extraño» (Graves et al., 2021) o como «picchi», «hucchu», «locura» (Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021), y como el resultado de la «vamachara» (magia negra) o de un «Jinn» (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) o como un mensaje de Dios (Park & Lee, 2017). Los comportamientos de búsqueda de ayuda incluían acudir a la sanación tradicional antes que a los servicios de salud mental (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021).

Al principio no sabíamos adónde ir… unos nos decían que lo lleváramos a templos e hiciéramos poojas (rituales religiosos) y otros nos aconsejaban buscar ayuda de practicantes de magia negra. (Amaresha et al., 2019)

Las creencias sobre el cuidado y la enfermedad mental pueden ser propias de cada cultura (Amaresha et al., 2015, 2019). Es importante señalar que la mayoría de los artículos incluidos en esta revisión no daban cuenta de la postura propia de quienes investigaban, que podía coincidir o entrar en conflicto con los valores familiares y culturales de las personas participantes. Las variaciones en el cuidado pueden depender del género, la proximidad geográfica, la situación socioeconómica y otras responsabilidades de las SOPEP (p. ej., responsabilidades hacia otros niños y niñas o hacia familiares de edad avanzada). En algunas culturas, las familias ofrecen un apoyo colectivista a las personas pacientes, y las exigencias pueden recaer en la fratría más que en los progenitores, con la expectativa de que se implique en el cuidado (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

Mi hermano mayor y yo trabajamos juntos. Él dijo que es muy importante, porque yo estoy en Taiwán y no puedo quemarme cuidando de la familia. Mi hermano mayor trabaja en Estados Unidos y gana dinero para pagar las facturas de nuestro hermano enfermo, de nuestros padres y de su cuidadora extranjera. (Yang et al., 2017)

Algunas SOPEP pueden eludir el cuidado debido a la carga percibida y al estigma (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Seeman, 2013; Yang et al., 2017) y/o a los valores familiares (Graves et al., 2020; Kovacs et al., 2019). El estigma y la discriminación pueden impedir o retrasar la búsqueda de ayuda, lo que agrava aún más los síntomas y el funcionamiento (Amaresha et al., 2019), o llevar a las familias a recurrir a instituciones para evitar la carga familiar (Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017). Las SOPEP pueden confiar en que sus progenitores sigan asumiendo el papel de cuidado (Dodge & Smith, 2019; Park & Lee, 2017).

Cuando mis padres mueran… creo que (el cuidado) recaerá en mí. (Dodge & Smith, 2019)

3.3.4 Rasgos de personalidad

Las SOPEP expresaban compasión, empatía y paciencia hacia su hermano o hermana y el deseo de ser una presencia tranquilizadora en los momentos de convivencia social (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2019; Bishop & Greeff, 2015; Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Young & Flannigan, 2021). Las SOPEP deseaban tener paciencia al comunicarse con su hermano o hermana, sobre todo cuando se sentían agotadas o frustradas por sus comportamientos (Amaresha et al., 2015; Kovacs et al., 2019).

Me gusta simplemente pasar el rato con él y coger mi guitarra… su enfermedad me ha acercado a él, como hermano suyo, ¡siempre quiero ser mejor! (Young & Flannigan, 2021)

3.3.5 Retos prácticos

La mayoría de los estudios describían las exigencias de cuidado de las SOPEP. Algunas SOPEP describían el cuidado como estresante, gravoso y asociado a repercusiones negativas (Amaresha et al., 2015, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017; Park & Lee, 2017; Paul & Nadkarni, 2017; Seeman, 2013; Young & Flannigan, 2021). Las SOPEP hablan de las «demandas de dinero» (Seeman, 2013) y de la carga económica de los gastos de hospitalización y de la medicación (Amaresha et al., 2015; Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017), mientras que otras habían pagado a personas dedicadas a la sanación tradicional (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2019).

No tengo ni idea de cómo pagar los gastos de hospitalización. (Yang et al., 2017)

Las SOPEP con empleo o en estudios afrontaban retos prácticos para acompañar a su hermano o hermana a las citas y participar en su cuidado (Amaresha et al., 2019, 2015; Liegghio, 2017; Sin et al., 2015).

También decidí dejar los estudios. ¡Madre mía, joder! ¡Todo recae en mí!… Es una carga. (Young & Flannigan, 2021)

Las SOPEP pueden tener responsabilidades adicionales (es decir, una familia y criaturas pequeñas) que dificultan la vida social y la participación en el cuidado de su hermano o hermana (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017).

Estos días tengo mucha presión, tanto personal como profesional… no puedo pasar tiempo con mi prometido ni con mis amistades. (Amaresha et al., 2015)

3.3.6 Acceso a recursos

La necesidad de recursos adicionales para las SOPEP se mencionaba en todos los estudios. La mayoría de los estudios hablan del deseo de apoyo emocional dentro de la familia o de apoyo entre iguales sobre temas como la evitación, el duelo, el estigma, la carga y la responsabilidad de cuidado a largo plazo. Más de la mitad de los estudios abordan la necesidad de las SOPEP de conocimientos y de psicoeducación sobre temas como los síntomas, la etiología, la protección social y el apoyo jurídico y económico.

Me gustaría saber de qué se trata la psicosis. ¿Qué ha causado esta enfermedad? ¿Cuánto tiempo tardará en curarse? (Udgiri et al., 2017)

Cinco estudios (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Dodge & Smith, 2019; Graves et al., 2020; Paul & Nadkarni, 2017) abordan las habilidades y técnicas prácticas de las SOPEP para manejar los síntomas. Cuatro estudios (Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Seeman, 2013; Sin et al., 2017) abordan recursos adicionales para el personal sanitario (p. ej., formación en intervención familiar culturalmente valorada y registros de las redes familiares).

Más de la mitad de los estudios incluidos en la revisión abordan intervenciones culturalmente adaptadas para las SOPEP, debido a preocupaciones y creencias particulares sobre el cuidado y a posibles conflictos con la práctica cultural. Estos estudios explican que los programas pueden tener que adaptarse para tener en cuenta las diferencias de lengua, el estigma y la participación de otras personas (p. ej., la familia extensa, chamanes y monjes).

Es importante utilizar un lenguaje sencillo. (Al Sawafi et al., 2022)

Todos los estudios incluidos en esta revisión abordan las estrategias y los programas necesarios para apoyar a las SOPEP. La autoría agrupó los recursos en la Tabla 3. Se constató que estos recursos ayudaban a hermanas y hermanos a sentir menos estrés, aislamiento y confusión ante las exigencias psicosociales propias de su situación de SOPEP, y a sentirse más positivos y mejor informados sobre cómo cuidarse y cómo apoyar a su hermano o hermana. Puede ser necesario adaptarlos a las necesidades de las SOPEP en función de su identidad personal y social, de la fase de psicosis de la persona paciente y de las expectativas y creencias culturales sobre el cuidado.

4 DISCUSIÓN

4.1 Síntesis de los hallazgos

Esta revisión exploró los estresores y las necesidades psicosociales de las SOPEP a partir de estudios cualitativos. Esta síntesis narrativa incluyó estudios ajenos a las comunidades occidentales para explorar las necesidades específicas de las SOPEP en culturas diversas y comprender un apoyo psicosocial culturalmente específico centrado en la fratría. La mayoría de los estudios incluidos ofrecían detalles claros sobre la investigación, aunque el papel de quien investigaba rara vez se examinaba críticamente. Todos los estudios incluidos se consideraron aportaciones valiosas a la literatura existente, con hallazgos importantes que tener en cuenta en la práctica y las políticas actuales.

Los factores psicológicos y sociales pueden interactuar entre sí y repercutir en la salud mental de las propias SOPEP, así como en su relación fraterna y en sus relaciones familiares. Por ejemplo, las personas cuidadoras principales pueden atender a las necesidades de su hijo o hija con experiencias de psicosis, lo que puede llevar a las SOPEP a sentir falta de afecto, aislamiento y celos, y conducir a un mayor retraimiento (Amaresha et al., 2019; Izon et al., 2021; Seeman, 2013). En consonancia con la teoría de los sistemas familiares (Kerr, 2019; Minuchin, 1988), las familias no se entienden de forma aislada, y las acciones de una persona pueden desplazar el equilibrio dentro de una familia. Los factores sociales y psicológicos son dinámicos y pueden convertirse en estresores; por ejemplo, los recursos económicos o el apoyo social pueden disminuir o aumentar y repercutir en todo el sistema familiar. Por lo tanto, las necesidades de las SOPEP pueden variar en función de los factores de influencia (es decir, los factores individuales y sociales y el entorno físico y macro; véase la Figura 2). No obstante, la implicación y la educación para aumentar los conocimientos de las SOPEP y ofrecerles apoyo y recursos (véase la Tabla 3) son importantes para facilitar el cuidado, proporcionar a las SOPEP estrategias de afrontamiento y reconocer sus propios retos psicosociales y los cambios que se produzcan en sus relaciones familiares.

Las SOPEP desempeñan un papel clave en el cuidado de su hermano o hermana y en el apoyo a sus progenitores. Ello puede hacer que las SOPEP vivan tensiones familiares o repercutir en su funcionamiento sociolaboral. Es comprensible que las SOPEP atraviesen una amplia gama de emociones y experiencias, entre ellas la culpa, la vergüenza, la ira y un aumento del malestar psicológico. La diversidad de las experiencias de la fratría puede entenderse a la luz de la cultura, que modela los valores y las perspectivas de las distintas comunidades. Por ejemplo, algunas SOPEP pueden tener actitudes negativas hacia el cuidado y percibir carga, repercusiones negativas y estigma social. Esto puede ayudar a los servicios a comprender por qué algunos progenitores protegen a las SOPEP de las experiencias de la persona paciente, mientras que otras SOPEP participan en el cuidado desde temprana edad, y por qué algunas SOPEP hacen sacrificios en su estilo de vida personal (p. ej., familia y carrera), mientras que otras se distancian de su hermano o hermana.

Más de la mitad de los estudios de esta revisión abordan la necesidad de las SOPEP de conocimientos y de psicoeducación sobre temas como los síntomas, la etiología, la protección social y el apoyo jurídico y económico. De los cuatro estudios de esta revisión que exploran a las SOPEP en el FEP y el ARMS, todos abordan la necesidad de implicar a las SOPEP, apoyarlas y compartir información con ellas, y tres comentan la escasez de información y de comprensión de las SOPEP. En el Reino Unido, una intervención de información en línea y de apoyo entre iguales resultó útil y aceptable para las SOPEP (Sin et al., 2015). Ofrecer a las SOPEP acceso a recursos digitales de psicoeducación junto con apoyo entre iguales de la fratría podría beneficiar a algunas familias, aunque algunas pueden necesitar apoyo adicional en materia de protección social y de asesoramiento jurídico y económico, con variaciones según la cultura, la lengua y la ubicación.

Esta revisión amplía la literatura existente y pone de relieve la necesidad de que los servicios incorporen adaptaciones culturales. Las creencias y actitudes de las SOPEP hacia el cuidado y la salud mental pueden verse influidas por factores individuales, sociales y macro y por su entorno físico (véase la Figura 2). Esta revisión identifica los estresores psicosociales del cuidado y los facilitadores y obstáculos para las SOPEP (p. ej., los recursos y los retos prácticos). Los servicios de salud mental podrían explorar estas seis áreas: las creencias de las SOPEP sobre la psicosis y el cuidado, sus valores familiares y culturales, sus rasgos de personalidad (es decir, empatía, actitud de cuidado y paciencia), los retos prácticos y el acceso a recursos (véase la Tabla 3), cuando trabajen con las SOPEP para comprender sus exigencias de cuidado y las creencias culturales de la familia sobre el cuidado.

4.2 Implicaciones clínicas

La aparición de los síntomas de la psicosis puede repercutir en toda la familia (Wang et al., 2017), y la fratría vive los efectos acumulados de los retos del desarrollo combinados con la desorganización familiar (Graves et al., 2020). El vínculo fraterno suele ser la relación familiar más larga de la vida (Day & Petalas, 2020). Los servicios podrían plantearse ofrecer un apoyo adicional a las SOPEP para que sientan menos estrés, aislamiento y confusión ante las exigencias psicosociales del cuidado y se sientan más positivas y mejor informadas sobre cómo cuidarse y cómo apoyar a su hermano o hermana. La mayoría de los estudios de esta revisión abordan el apoyo emocional a las SOPEP, que pueden tener sentimientos encontrados y preguntas sobre la responsabilidad de cuidado a largo plazo. La participación de las SOPEP en la intervención familiar o en el apoyo entre iguales puede ofrecerles un espacio para expresar emociones difíciles hacia su hermano o hermana o hacia la adopción de un papel de cuidado, y para explorar formas de facilitar el cuidado.

Un lenguaje anticuado y la falta de sensibilidad cultural pueden crear obstáculos para que los grupos minoritarios recurran a los servicios de salud mental. Comprender las experiencias de las SOPEP y ofrecer intervenciones culturalmente adaptadas aceptables y eficaces puede facilitar sus intenciones y comportamientos en la prestación de cuidados (véase la Figura 2). Las intervenciones adaptadas pueden incluir la exploración de los valores culturales y de las creencias familiares sobre la psicosis, y de la forma en que la familia o la comunidad responde a ella. Esto puede ser decisivo con algunas SOPEP de culturas colectivistas implicadas en el cuidado: algunas asumen todo el cuidado, mientras que otras pueden no implicarse porque las expectativas recaen en los progenitores (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

La exploración de las creencias que subyacen al cuidado y de la manera en que las SOPEP gestionan sus propios sentimientos y sus respuestas hacia la persona puede variar según los valores, el estigma social y las experiencias de discriminación. Por ejemplo, algunas SOPEP pueden tener responsabilidades adicionales (p. ej., su propia familia y su descendencia), pero se espera culturalmente de ellas que cuiden de su hermano o hermana (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017). Adaptar los servicios a las SOPEP en todo el mundo puede implicar que los equipos clínicos ofrezcan psicoeducación sobre la psicosis con un «lenguaje sencillo» y reconozcan las creencias de las SOPEP (p. ej., la «vamachara» o un «Jinn»; Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) o la idea de un mensaje de Dios (Park & Lee, 2017). Los servicios deberían reconocer que las respuestas emocionales negativas o positivas pueden derivar del tipo de cuidado, de los recursos y de factores personales e identitarios (es decir, el género, la proximidad geográfica y la situación socioeconómica). Algunas SOPEP pueden necesitar orientación hacia ayudas económicas para personas cuidadoras, si existen en su cultura. Los equipos clínicos deberían procurar construir la confianza con las SOPEP desde una posición sin juicios, aprendiendo de ellas e identificando sus fortalezas y recursos. Los servicios podrían plantearse tejer vínculos con miembros de la comunidad (p. ej., figuras religiosas, chamanes, monjes y personas dedicadas a la sanación tradicional) para responder a las expectativas de las SOPEP respecto del papel de cuidado mediante apoyo religioso o sostén espiritual, así como para reducir el estigma y la carga y promover la alfabetización en salud mental.

4.3 Recomendaciones para responsables políticos

• Desarrollar una vía de derivación que dé a las SOPEP acceso a su propio apoyo (es decir, conocimientos, asesoramiento económico y apoyo en salud mental; véase la Tabla 3).
• Que se ofrezcan sistemáticamente a las SOPEP terapias psicológicas en el marco de la intervención familiar.
• Que los servicios exploren los facilitadores y los obstáculos de las SOPEP para prestar cuidados y apoyo (es decir, las seis áreas de la Figura 2).

4.4 Limitaciones e investigación futura

Esta revisión fue la primera en sintetizar los estresores psicosociales de las SOPEP en culturas diversas, explorando a la vez la calidad de los estudios. La autoría incluyó todos los estudios que cumplían los criterios de inclusión, con independencia de su calidad. La justificación era que las diversas formas de estudios cualitativos procedentes de culturas variadas se consideraban aportaciones valiosas a la literatura existente, con hallazgos importantes que tener en cuenta en la práctica y las políticas actuales.

La revisión tenía ciertas limitaciones. La autoría utilizó los hallazgos comunicados por los estudios incluidos, en lugar de acceder a los datos cualitativos brutos. El tamaño de las muestras de los estudios era relativamente pequeño, y se incluyeron estudios con muestras mixtas de familiares (es decir, progenitores, parejas, miembros de la fratría, abuelas y abuelos). Además, la definición de «hermano o hermana» incluía la fratría por alianza, la de un solo progenitor en común y tíos (Young & Flannigan, 2021). Combinar muestras de «hermanas y hermanos» como fenómeno socialmente construido y de «hermanas y hermanos» definidos biológicamente limita la validez interna de la revisión. Sin embargo, integrar los hallazgos y reconocer cómo pueden variar las SOPEP entre culturas y comunidades aporta validez externa. Ello puede ayudar a crear intervenciones culturalmente adaptables y aceptables para las SOPEP (Edge et al., 2018), así como orientar a los servicios hacia recursos significativos que respondan a las necesidades psicosociales de las SOPEP y faciliten el cuidado.

La investigación futura sobre las necesidades psicosociales de las SOPEP debería dar voz a hermanas y hermanos de más culturas, explorando las necesidades de los miembros más jóvenes y de mayor edad de la fratría y adoptando metodologías cualitativas y mixtas rigurosas. Explorar las diferencias de género de las SOPEP, sus papeles de cuidado y sus necesidades psicosociales podría ayudar a los servicios a ofrecer un apoyo más aceptable e implicar antes a las SOPEP y a las familias con los servicios de salud mental. Comprender la reciprocidad de la relación fraterna y el impacto de las SOPEP en las personas usuarias de los servicios, y viceversa, sería importante para la investigación futura. Además, la mayoría de los estudios incluidos se centraban en trastornos crónicos, mientras que la investigación futura podría explorar las experiencias psicóticas tempranas (es decir, el FEP y el ARMS) y las necesidades de las SOPEP.

5 CONCLUSIÓN

Esta revisión cualitativa identificó las necesidades de las SOPEP, los facilitadores y los obstáculos para prestar apoyo y los recursos útiles para prestar cuidados. La revisión abarcó los estresores y las necesidades psicosociales de las SOPEP en una variedad de culturas y en todo el abanico de la psicosis. Las SOPEP tienen fuertes vínculos emocionales y compasión hacia su hermano o hermana, y desean ser una presencia tranquilizadora en los momentos de convivencia social. La implicación de las SOPEP en el cuidado puede compartirse dentro de la familia, o pueden asumir todas las responsabilidades, apoyando a la vez a sus progenitores. Las SOPEP pueden experimentar emociones negativas hacia el cuidado, hacia su hermano o hermana y hacia su familia, sentimientos de carga y/o dificultades para responder a las exigencias del cuidado con los recursos de que disponen. Las experiencias de las SOPEP estaban influidas por distintos niveles: factores individuales (p. ej., conocimientos y género), factores sociales (p. ej., educación y valores familiares), entornos físicos (p. ej., acceso a servicios comunitarios) y entornos macro (p. ej., pobreza y valores sociales). Conectar con las comunidades locales (p. ej., figuras religiosas y personas dedicadas a la sanación tradicional) en los programas educativos puede responder a las expectativas de las SOPEP respecto del papel de cuidado y reducir el estigma y la carga. En todo el mundo, las SOPEP podrían beneficiarse de su participación en intervenciones familiares y de un apoyo individual que facilite el cuidado y reconozca sus vivencias psicosociales y emocionales.