Introducción

La intolerancia a la incertidumbre (IU) se ha definido como un rasgo de personalidad orientado hacia el futuro que da lugar a un sesgo cognitivo respecto de la incertidumbre y de sus implicaciones [1]. Supone que las personas «intolerantes a la incertidumbre» reaccionan negativamente en los planos cognitivo, emocional y conductual cuando se enfrentan a una situación incierta [2]. La IU se desarrolló inicialmente en la literatura sobre la ansiedad y más tarde pasó a formar parte del modelo de la IU del trastorno de ansiedad generalizada (TAG) [3]. Según este modelo, la IU interviene en la aparición y el mantenimiento de la preocupación, síntoma principal del TAG, al alimentar preguntas del tipo «¿y si…?», tanto en personas adultas [4] como en adolescentes [5].

Desde entonces, la IU se ha considerado un factor cognitivo común al TAG, la depresión y el trastorno obsesivo-compulsivo [6] y un factor causal de los síntomas relacionados con la ansiedad [7]. Cada vez hay más pruebas de que la IU es un factor de mantenimiento transdiagnóstico tanto de la ansiedad como de la depresión y un indicador de malestar psicológico en general [8]. Un estudio reciente observó que los cambios en la IU se traducían en un aumento de la incidencia de trastornos psicológicos según el DSM-V [9].

En la literatura sobre los trastornos de la conducta alimentaria (TCA), la investigación ha sido limitada. Una revisión de 21 estudios identificó niveles elevados de IU en personas con anorexia nerviosa (AN) en comparación con controles sanos [10]. En efecto, se han observado niveles elevados de IU tanto en una muestra no clínica de personas con dificultades alimentarias [11] como en muestras clínicas de personas con AN [12–16]. En particular, la IU parece pertinente para los TCA de tipo restrictivo: las personas con AN suelen referir niveles de IU más altos que las personas con bulimia nerviosa [10]. Los resultados cualitativos de grupos focales con personas adultas con AN respaldan y amplían los de los estudios cuantitativos, al mostrar que la incertidumbre se vive como una experiencia negativa que hay que evitar a toda costa y que aumenta los niveles de ansiedad, de estrés y la sensación de pérdida de control [16].

Se sabe aún menos sobre el papel de la IU en adolescentes con un TCA. Los resultados de un estudio cualitativo reciente muestran que, durante el tratamiento de la AN, las y los adolescentes tienen dificultades para manejar la incertidumbre y recurren a determinadas conductas ligadas al TCA como estrategias de afrontamiento ante ella [17]. Además, se han observado correlaciones positivas entre niveles elevados de IU y la psicopatología de la AN en jóvenes, en comparación con controles sanos [12, 18]. En el plano clínico, las personas con AN podrían beneficiarse de intervenciones centradas en la IU, que a su vez podrían reducir los niveles de síntomas ansiosos comórbidos y la necesidad de control, considerada clave para comprender la AN y que debería abordarse en el tratamiento [19]. Los resultados de un estudio piloto sobre los beneficios de trabajar la IU en adolescentes con AN aportan un primer respaldo [20].

En el tratamiento de la AN en la infancia y la adolescencia, las familias ocupan un lugar central, y la terapia familiar centrada en el TCA (FT-ED) se recomienda como tratamiento de primera línea [21]. En este enfoque, una premisa clave es que las madres y los padres desempeñan un papel importante en la recuperación de la persona joven. Por desgracia, con bastante frecuencia las personas que cuidan de alguien con AN se sienten desbordadas y les cuesta ofrecer el apoyo que se espera de ellas.

Cuidar de alguien con un TCA se caracteriza por la incertidumbre: sobre el trastorno en sí, pero también sobre el tratamiento (y sus avances) y sobre el futuro en general («¿se irá este TCA?»). Cabe esperar, por tanto, que a quienes son especialmente intolerantes a la incertidumbre les resulte difícil cuidar de alguien con un TCA. Sin embargo, el concepto de IU nunca se había estudiado en madres y padres de personas con un TCA.

La investigación sobre la experiencia de la incertidumbre en las personas cuidadoras se ha centrado sobre todo en quienes cuidan de alguien con una enfermedad física, más que con un trastorno psicológico, y se remonta a los trabajos de Mishel a principios de los años ochenta. Según el modelo de Mishel [22], la incertidumbre desempeña un papel destacado en la manera en que las madres y los padres perciben y manejan la enfermedad física de su hija o hijo. Cuanta más incertidumbre, ambigüedad, falta de claridad e imprevisibilidad viven respecto de la enfermedad, mayor es su malestar, lo que repercute en el conjunto de su manera de manejarla [22, 23].

Se ha demostrado una concordancia de rasgos cognitivos, como la IU, entre madres y padres y su descendencia. Por ejemplo, las madres con una IU elevada tienen más probabilidades de tener descendencia con una IU elevada [24]. Un estudio más reciente detectó asimismo en población universitaria niveles de IU comparables a los de sus madres [25]. Se ha mostrado que el TAG tiene un componente familiar [26, 27] y, por tanto, es probable que los factores de vulnerabilidad subyacentes al TAG, como la IU, también se transmitan de una generación a otra dentro de las familias [28]. Cabría entonces esperar que las madres y los padres de jóvenes con AN mostraran también niveles elevados de IU, dados los altos niveles de IU detectados en jóvenes con AN [12, 17, 18]. Una percepción y una respuesta negativas a la incertidumbre como familia podrían acabar haciendo que esta quedara atrapada en patrones poco útiles de respuesta al TCA. Ensayar nuevas maneras de afrontar el trastorno y aceptar la incertidumbre es clave para favorecer los avances del tratamiento, de modo que niveles elevados de IU en una familia podrían comprometerlos.

Dada la gravedad de la enfermedad y la naturaleza incierta de la recuperación, explorar la experiencia de la incertidumbre de las madres y los padres podría ser, por tanto, una línea de investigación fructífera. Hasta la fecha, ninguna investigación ha examinado el concepto de incertidumbre en familiares de personas que padecen un TCA. El objetivo del presente estudio era explorar la IU en madres y padres de jóvenes con un TCA restrictivo. Nuestro estudio se centró en familias de jóvenes con una presentación restrictiva porque, según investigaciones previas, estas personas tienen más probabilidades de presentar niveles elevados de IU que las que padecen bulimia nerviosa [10]. Además, las madres y los padres se reclutaron en grupos específicos de terapia multifamiliar dirigidos a familias que cuidan de jóvenes con un TCA restrictivo. Por último, se consideró importante la homogeneidad de los grupos. Incluir a familias de jóvenes con distintas presentaciones de TCA habría podido comprometer la generación de temas más precisos y nuestra comprensión de lo que supone la incertidumbre para quienes cuidan de una persona joven con un TCA restrictivo. Por ello, el presente estudio no tuvo en cuenta otros TCA.

Material y métodos

Participantes

Se utilizó un muestreo intencional para reclutar a madres y padres de tres grupos consecutivos de terapia multifamiliar (MFT) para la AN [29, 30] del Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders. Las diecisiete personas contactadas dieron su consentimiento por escrito y se incorporaron al estudio. La tabla 1 presenta las características sociodemográficas de las madres y los padres de cada grupo, así como información sobre las y los jóvenes a quienes cuidaban. En ninguno de los grupos de MFT había familias con progenitores del mismo sexo.

Diseño y guion temático

Para el estudio se eligió un diseño de grupos focales, que permite que emerjan significados compartidos sobre un tema concreto [31]. El guion temático de los grupos focales era el mismo que el utilizado en dos estudios anteriores sobre la incertidumbre en personas con AN [16, 17], con una pregunta adicional adaptada a las madres y los padres, que examinaba si su experiencia de la incertidumbre había sido distinta en una etapa anterior de su vida (véase el «Anexo»).

Procedimiento

Se realizaron cinco grupos focales, tres con madres (FG1, FG4 y FG5) y dos con padres (FG2 y FG3). FG1 y FG2 eran madres y padres de las mismas familias, al igual que FG3 y FG4. FG5, en cambio, reunía a madres de otro grupo. Organizar grupos focales separados para madres y padres aumentó la homogeneidad, permitió explorar posibles diferencias de género y evitó posibles dinámicas de confusión entre miembros de una misma familia dentro de un mismo grupo.

Todos los grupos focales fueron moderados por quien firma en primer lugar o por una persona del equipo clínico, mientras que quien firma en tercer o cuarto lugar ayudaba a facilitar las conversaciones y tomaba notas sobre la dinámica del grupo. Como los grupos focales se celebraban en sesiones paralelas, no fue posible contar con la misma persona moderadora y facilitadora en todos ellos. Todos los grupos duraron unos 45 minutos.

Análisis

Los datos de los grupos focales fueron transcritos literalmente por quien firma en primer lugar y cotejados por quien firma en tercer lugar. Se eligió el análisis fenomenológico interpretativo (IPA) [32] como el método de análisis más adecuado. El IPA se ocupa de explorar en profundidad cómo las personas viven determinados fenómenos, cómo les dan sentido y qué significado les atribuyen [33, 34]. El IPA reconoce que no es posible acceder plenamente al mundo subjetivo de una persona y que siempre intervendrá un elemento de interpretación por parte de quien investiga [33]. Las transcripciones se analizaron una a una mediante un proceso ascendente, en el que se identificaron temas subordinados que luego se agruparon en temas superordinados más amplios [33].

Dinámica de los grupos

Las conversaciones en los cinco grupos se caracterizaron por ser de apoyo, cálidas y cordiales. Este clima positivo se debía probablemente a que las madres y los padres de cada grupo ya se conocían por haber participado en la MFT y podían identificarse con las experiencias y las dificultades de las demás personas. Las percepciones de la persona moderadora y las notas de las personas facilitadoras revelaron algunas diferencias entre los grupos de madres y los de padres. En concreto, los padres hablaban a menudo en términos más «mecánicos» y optaban por un enfoque de resolución de problemas ante la incertidumbre ligada a la enfermedad de la persona joven. Esto no se observó en los grupos de madres, que utilizaban un lenguaje más emotivo y expresaban más abiertamente sus preocupaciones. No se identificaron grandes diferencias en la presencia o ausencia de temas relacionados con la IU entre los grupos de madres y los de padres.

Resultados

Se identificaron siete temas superordinados y nueve temas subordinados. La tabla 2 muestra la presencia y la ausencia de los temas en cada uno de los grupos por separado.

La AN y la incertidumbre

En los cinco grupos, las madres y los padres consideraban la incertidumbre como parte integrante del TCA de la persona joven y como fuente de un malestar insoportable. La AN se percibía como una enfermedad muy grave, potencialmente mortal, y distinta de las enfermedades físicas, en las que basta con seguir la prescripción del médico. La evolución incierta de la enfermedad también contribuía a una enorme preocupación.

«…lo más difícil es la incertidumbre de la anorexia, es tan doloroso.» (FG1, Padre 2).

«….esto [la enfermedad] con [nombre de la persona joven] es una incertidumbre que nunca había vivido, no puedo tomármelo con calma, me entra el pánico, mientras que con mi trabajo da igual, pero esto es algo que nos toca muy de cerca, es un tipo de incertidumbre totalmente distinto.» (FG3, Padre 8).

«…la anorexia es tan incierta, la recuperación es tan incierta, no hay ninguna garantía de que vaya a haber una recuperación completa...» (FG5, Madre 16).

Experiencias de la incertidumbre y AN

Las madres y los padres eran capaces de identificar situaciones inciertas vividas de forma tanto positiva como negativa.

Experiencias negativas de la incertidumbre

Todas las madres y todos los padres hablaron de experiencias negativas de la incertidumbre con mucha más frecuencia que de experiencias positivas. Algunas de las experiencias negativas mencionadas tenían que ver con su propia vida, por ejemplo con el empleo, pero la mayoría se referían a la enfermedad de la persona joven. Se trataba de un tipo de incertidumbre que nunca habían vivido y que percibían como muy distinta de la incertidumbre de la vida cotidiana, mucho más manejable. Algunas personas describieron lo que hacía negativa la incertidumbre: la amenaza de que ocurriera lo peor, el escaso control sobre la situación y el desconocimiento de cómo acabaría una situación incierta. Ante la incertidumbre negativa, sobre todo en el contexto de la AN, las madres y los padres expresaron reacciones negativas intensas, tanto en el plano cognitivo como en el emocional.

«Creo que lo desagradable [de la incertidumbre] es sentir que no tienes ningún control... pero también qué es lo peor que puede pasar.» (FG3, Padre 10).

«Yo diría que de todas las incertidumbres que he tenido en mi vida, que han sido muchísimas, esta [la incertidumbre ligada a la AN] es probablemente la más dura...» (FG5, Madre 15).

«Aterrador... es miedo, un miedo muy fuerte, como visceral, creo que es porque es tu hija o tu hijo, porque harías cualquier cosa…» (FG1, Madre 2).

Experiencias positivas de la incertidumbre

En todos los grupos, varias madres y varios padres describieron la incertidumbre como algo positivo y como una parte esencial de la vida, sin la cual esta sería aburrida. La incertidumbre, y más concretamente el hecho de tolerarla, se veía además como un rasgo de carácter positivo, porque prepara para la vida, que es sencillamente imprevisible.

«…si todo fuera absolutamente seguro, creo que me moriría de aburrimiento… Así que creo que la incertidumbre puede ser en realidad muy positiva y estimulante…» (FG1, Madre 2).

«Me gusta un poco de incertidumbre...» (FG4, Madre 13).

«Eso [tolerar la incertidumbre] forja el carácter a largo plazo» (FG5, Madre 15).

Afrontar la incertidumbre

Las madres y los padres comentaron estrategias de afrontamiento tanto útiles como poco útiles ante la incertidumbre.

Afrontamiento útil

Cuando se les invitó a hablar de cómo se afronta la incertidumbre, en todos los grupos identificaron diversas estrategias útiles: aceptar lo que se puede y lo que no se puede controlar de una situación, contemplar los posibles desenlaces positivos de la situación incierta o tomar distancia de la situación.

«...en el trabajo, mi manera de afrontar la incertidumbre suele ser: qué puedo controlar, qué no puedo controlar, si no puedo controlarlo cómo puedo influir en ello… y cómo puedo conseguir realmente lo que necesito...» (FG3, P10).

«... tomarse un respiro es algo muy importante...» (FG5, Madre 17).

Dificultades de afrontamiento

Las madres y los padres de FG1, FG3 y FG4 explicaron que les resultaba difícil afrontar la incertidumbre y que algunas cosas no les ayudaban. Las técnicas que consideraban útiles para afrontar la incertidumbre en la vida en general les parecían inadecuadas para la incertidumbre ligada a la enfermedad de la persona joven. Este tema parecía recoger a la vez las dificultades para manejar la incertidumbre y las dificultades para afrontar la enfermedad, dos aspectos estrechamente entrelazados. En efecto, algunas personas contaron que la enfermedad les había hecho difícil convivir con la incertidumbre, y otras explicaron de forma más directa que no sabían cómo afrontarla y que entraban en pánico.

«... y entonces estás cada vez más agotada y cada vez menos capaz de hacer frente, así que es como un círculo vicioso...» (FG1, Madre 3).

«Así que sopesar esos riesgos es de algún modo mucho más difícil que, no sé, mi futuro trabajo, estás mucho más implicado emocionalmente...» (FG3, Padre 10).

«En realidad no [manejo la incertidumbre], me entra el pánico...» (FG4, Madre 14).

Funciones y capacidades de las madres y los padres

Este tema destacó en todos los grupos. Las madres y los padres contaron cómo se sentían descapacitados ante la incertidumbre que rodeaba la enfermedad y cómo esto afectaba a su confianza en su papel parental y a su capacidad para tomar decisiones. Sentían que sus capacidades parentales estaban constantemente bajo escrutinio, más de lo que lo habrían estado, en su opinión, si la persona joven no hubiera enfermado. Expresaron su frustración por no poder apoyarse en lo que había funcionado en el pasado para orientar su juicio y sus decisiones, ya que las reacciones de la persona joven eran muy imprevisibles.

«Creo que la incertidumbre puede ser una cárcel, te vuelve indeciso...» (FG2, Padre 11).

«...una de las cosas más difíciles es que esto [la AN] cambia, estás constantemente sobre arenas movedizas...» (FG2, Padre 6).

«...creo que da muchísimo miedo, te deja muy sola... la incertidumbre te quita la confianza...» (FG4, Madre 14).

Necesidades de las madres y los padres

La mayoría de las madres y los padres mencionaron diversas necesidades. Este tema abordaba indirectamente el concepto de IU, al recoger por ejemplo la frustración que les causaba la incertidumbre en torno a su comprensión de la enfermedad, una necesidad de coherencia y de certeza por parte de los equipos profesionales, así como de apoyo por parte de sus amistades.

Necesidad de cuidar de la persona joven y de comprender la enfermedad

En los cinco grupos, las madres y los padres expresaron que lo más importante en su vida era la salud de la persona joven y verla recuperarse. Todo lo demás, como las vacaciones, los estudios de la persona joven y sus propias necesidades, pasaba a un segundo plano. La AN se vivía como una paradoja difícil de comprender, lo que generaba una fuerte necesidad de entender su naturaleza.

«Creo que es porque se trata de tu criatura, porque harías cualquier cosa, es un instinto tan profundo el de proteger a tu criatura…» (FG1, Madre 2).

«Quiero decir que me cuesta bastante entender el problema en sí porque me resulta completamente ajeno. No consigo ver cómo alguien puede no querer comer ...» (FG3, Padre 9).

«…me siento mal pensando en mis propias necesidades…» (FG5, Madre 16)

Necesidad de consejo y orientación profesionales

Las madres y los padres de FG1, pero también de FG2 y FG5, expresaron en particular una fuerte necesidad de certeza y de claridad por parte de los equipos profesionales a la hora de hablar de los planes de tratamiento y de manejar una enfermedad tan grave e imprevisible.

«Me encantaría que alguien me dijera “su hija tiene anorexia, haga esto o dele esta pastilla y se pondrá bien”, sería fantástico…» (FG1, Madre 2).

«Coherencia en las opiniones, no esperas que el equipo que te atiende tenga todas las respuestas, pero sí cierta coherencia...» (FG5, Madre 16).

Necesidad de apoyo social y de comprensión

Las madres y los padres de FG1, FG2 y FG5 expresaron la necesidad de más apoyo emocional y comprensión por parte de sus amistades y de su familia. Aunque amistades y familia eran una fuente de consuelo, sentían que no se les comprendía tanto como lo habrían necesitado, y consideraban útil conocer a otras personas que atravesaban una situación parecida.

«Supongo que hablar con otras personas ayuda, venir a un espacio como este ayuda, donde la gente puede identificarse.» (FG1, Madre 1).

«Sí, creo que, ya sabes, tener apoyo, si la gente lo entendiera un poco más, cambiaría muchísimo las cosas» (FG5, Madre 15).

Necesidad de recuperar una vida normal

En FG1 y FG4 se mencionó una necesidad de normalidad. En medio de toda la incertidumbre, el estrés, la preocupación y la naturaleza imprevisible de la AN, aferrarse a algo normal o hacer algo normal, como irse de vacaciones, era algo que las madres y los padres anhelaban.

«Así que, en cierto modo, me gusta bastante cuando hago algo normal» (FG1, Madre 3).

«...me gustaría mucho volver a mi trabajo...» (FG4, Madre 14).

Las y los jóvenes y la incertidumbre

En la mayoría de los grupos, las madres y los padres contaron que las personas jóvenes se angustiaban ante la incertidumbre y el cambio, y que tenían una fuerte necesidad de conocer el futuro, de estructura y de control. Se pensaba que la AN funcionaba como un medio para hacer frente al miedo a la incertidumbre y a la falta de control. Algunas personas expresaron que esta IU que observaban en la persona joven les resultaba frustrante.

«… creo que a [nombre de la persona joven] le asustan bastante el cambio y la incertidumbre, y el miedo la consume, y eso es lo que no soporto, ojalá pudiera dejar entrar un poco más de incertidumbre sin asustarse tanto, y creo que en cierto sentido tiene que intentar tenerlo todo bajo llave, y la comida, de alguna manera, sirve para eso…» (FG1, Madre 3).

«Creo que no puede soltar la anorexia por la incertidumbre que la espera más allá de la anorexia…» (FG4, Madre 12).

«Pensando en otras cosas que pasaron la semana pasada y la anterior, que en cierto modo la desbordaron, todas ellas cosas bastante inciertas...» (FG5, Madre 15).

Impacto de la incertidumbre en la vida familiar

Las madres y los padres describieron diversas maneras en que la incertidumbre en torno a la AN afectaba a su vida familiar y a sus relaciones.

Impacto en la familia de la incertidumbre ligada a la AN

En la mayoría de los grupos, salvo en FG1, las madres y los padres identificaron diversas maneras en que la presencia de la AN y la incertidumbre asociada a ella afectaban a la vida familiar. Por ejemplo, consideraban que la familia en su conjunto había cambiado para acomodarse a la presencia de la enfermedad. Esto suponía dejar margen para que las cosas no salieran según lo previsto, evitar cualquier situación incierta y volverse una familia muy rígida. Planificar y tomar decisiones sobre el futuro se había vuelto mucho más difícil de lo habitual.

«...así que, básicamente, empiezas a evitar las situaciones cuyo desenlace es incierto, eso es lo que hacemos, así que nuestra vida se vuelve muy, muy previsible y muy, muy segura...» (FG4, Madre 12).

«Casi tengo la sensación de haberme rendido a la incertidumbre, los tiempos en que éramos una familia feliz y lo rápido que cambió todo, y desde entonces ha sido muy doloroso y nada ha sido seguro...» (FG5, Madre 16).

Impacto en las relaciones familiares de la incertidumbre ligada a la AN

Las madres y los padres de FG1, FG2 y FG4 describieron diversas dinámicas relacionales alteradas por los elevados niveles de incertidumbre que acompañaban a la AN. Por ejemplo, en FG4, una madre sentía que su hija utilizaba la enfermedad como una manera de permanecer cerca de ella y de aumentar su necesidad de certeza. Las madres y los padres explicaron además que su vida estaba a merced de la enfermedad de la persona joven y de la incertidumbre que la acompañaba.

«...por qué aro en concreto te van a hacer saltar en tal o cual semana...» (FG2, Madre 5).

«...sabes, siente que tiene que estar a mi lado y la manera de conseguirlo es ser anoréxica, sabes, y es tan, tan agotador...» (FG4, Madre 14).

Discusión

El estudio se propuso explorar la experiencia subjetiva de la incertidumbre de las madres y los padres que cuidan de una persona joven con un TCA restrictivo. Las madres y los padres subrayaron que cuidar de alguien con AN va asociado a niveles elevados de IU, percibida como negativa y acompañada de sentimientos intensos de malestar y ansiedad. Se consideraba además que la incertidumbre excesiva asociada a la AN contribuía a desorganizar la vida familiar y afectaba negativamente a su confianza en sus competencias parentales. Expresaron su necesidad de normalidad, de comprensión por parte de sus amistades y de su familia, y de una orientación clara por parte de los equipos profesionales. También se habló de la frustración ante la necesidad de certeza y el miedo a la incertidumbre de la persona joven.

Uno de los temas dominantes fue la fuerte aversión que expresaban las madres y los padres hacia la incertidumbre ligada a la enfermedad, descrita como una «incertidumbre negativa» que nunca habían vivido y que a menudo iba acompañada de sentimientos de ansiedad, estrés, frustración, miedo y desesperación. Aunque la mayoría coincidía en que la incertidumbre podía tener aspectos positivos y suscitar entusiasmo, nunca ocurría así con la incertidumbre ligada a la enfermedad. Las madres y los padres percibían también en la persona joven un miedo a la incertidumbre y una gran rigidez como respuesta. Esto respalda estudios anteriores que ponen de relieve niveles elevados de IU tanto en personas adultas [12–14] como en jóvenes con AN [12, 17, 18].

Se percibía que la gravedad de la enfermedad y la incertidumbre asociada a ella afectaban negativamente a la familia en su conjunto. En particular, las madres y los padres explicaron que, ante la incertidumbre, temían desenlaces negativos y buscaban estabilidad y certeza. Estos resultados coinciden con los modelos de tratamiento actuales, según los cuales las familias que cuidan de una persona adolescente con AN se «reorganizan» en torno a la enfermedad y quedan inmovilizadas en el «aquí y ahora», mientras se pasan por alto sus propias fortalezas y recursos [35]. Los presentes resultados muestran cómo la IU puede llevar a las madres y los padres a adoptar conductas de acomodación y de facilitación que, sin quererlo, sostienen el TCA de la persona joven en lugar de cuestionarlo. Por ejemplo, contaron que evitaban las situaciones de desenlace incierto, que modificaban sus rutinas para adaptarse al TCA y que, en general, estaban a merced de la enfermedad, mientras la vida familiar se volvía muy rígida. No todas las familias se acomodan a la enfermedad en el mismo grado. Sin embargo, identificar factores, como la IU, que puedan subyacer a la acomodación y a la facilitación de los síntomas de la AN podría resultar útil, ya que se sabe que estas estrategias desadaptativas afectan a los resultados del tratamiento de jóvenes con AN [36].

Los resultados revelaron además que madres y padres que se describían como capaces de afrontar cierto nivel de incertidumbre en la vida normal tenían dificultades para hacer frente a la incertidumbre ligada a la enfermedad de la persona joven. Según su descripción, esto afectaba negativamente a su confianza en su papel parental. El control parental y la autoeficacia se reconocen como componentes clave de la terapia familiar y se ha comprobado que son fuertes predictores del resultado del tratamiento en adolescentes con AN, por encima de las conductas ligadas a la AN [37, 38]. De hecho, cuanto mayor es la autoeficacia de las madres y los padres, mejor es el resultado del tratamiento de jóvenes que siguen una terapia familiar por un TCA [38]. En el plano clínico, atender a la IU de las madres y los padres, sobre todo la relacionada con la enfermedad, podría resultar beneficioso para aumentar la autoeficacia parental y optimizar los resultados del tratamiento de la AN.

El presente estudio tiene varias fortalezas y limitaciones. En primer lugar, contó con un buen tamaño muestral de 17 madres y padres, con tres o cuatro participantes por grupo. En el IPA suelen preferirse muestras pequeñas [33]. Se incluyó tanto a madres como a padres, pero en grupos focales separados, lo que permitió una mayor homogeneidad de la muestra en cada grupo. Se observaron algunas diferencias en la dinámica de grupo entre madres y padres, pero no se detectaron grandes diferencias en los temas relacionados con la IU, lo que indica que los temas eran pertinentes tanto para las madres como para los padres. En segundo lugar, el guion de los grupos focales se adaptó para explorar la incertidumbre en la actualidad y en etapas anteriores de su vida, antes de que la persona joven enfermara, lo que permitió una comprensión más global de la experiencia parental de la incertidumbre. La credibilidad de los resultados se estableció mediante la reflexividad, que consistió en ser consciente de los posibles sesgos, conscientes o inconscientes, de quien investigaba (quien firma en primer lugar) durante la recogida y el análisis de los datos. En concreto, antes de cualquier análisis, se anotaron las reflexiones iniciales de la persona moderadora y de la facilitadora del grupo, junto con su trayectoria y su posible influencia en el análisis y en la dinámica de grupo. Por ejemplo, se anotaron reflexiones sobre cómo la dinámica de los grupos, dada la diferencia de edad entre madres y padres y el equipo investigador, y la experiencia previa en la conducción de grupos focales sobre la IU, podían haber influido en el proceso de análisis. La triangulación, en cada etapa importante del análisis, fue además validada por quien firma en tercer lugar.

En cuanto a las limitaciones, los resultados no se contrastaron con las propias madres y los propios padres, lo que no permitió comprobar si las interpretaciones del equipo investigador representaban fielmente sus puntos de vista. Además, conviene ser prudentes en cuanto a la transferibilidad de los resultados. Se trata de un estudio cualitativo con madres y padres que se encontraban en un contexto terapéutico específico y que, casualmente, pertenecían todos a familias con una madre y un padre. La participación en los grupos focales de madres y padres de una misma familia, aunque en grupos distintos, pudo introducir efectos anidados intrafamiliares. Cuidar de la misma persona joven en tratamiento por un TCA y vivir bajo el mismo techo podría dar lugar a una comprensión y una respuesta compartidas ante la incertidumbre. Sin embargo, examinar las semejanzas y diferencias entre madres y padres de un mismo hogar y de hogares distintos excedía el alcance del presente estudio. Además, algunos de los temas surgidos en los grupos focales podrían reflejar el marco conceptual del enfoque de la MFT. Por último, no todos los grupos fueron dirigidos por la misma persona moderadora y facilitadora, lo que pudo influir en las respuestas de las madres y los padres.

Conclusión

En conclusión, los resultados del presente estudio subrayan la importancia de la IU como factor asociado al malestar de las madres y los padres, a la falta de confianza en las propias capacidades parentales y al recurso a estrategias menos adaptativas, como las conductas de facilitación y de acomodación. La IU es un ámbito prometedor para la investigación futura, con una relevancia clínica que podría reducir el malestar parental, aumentar el bienestar y, potencialmente, contribuir a mejorar los resultados del tratamiento de jóvenes con un TCA restrictivo.

¿Qué se sabe ya sobre este tema?

La investigación sobre la incertidumbre en madres y padres se ha centrado en quienes cuidan de una persona con una enfermedad física. La IU nunca se había estudiado en madres y padres de jóvenes que padecen un TCA restrictivo, pese a que desempeñan un papel clave en la recuperación de la persona joven y se enfrentan a una enfermedad tan incierta y tan grave.

¿Qué aporta este estudio?

Los resultados amplían los conocimientos sobre los factores que contribuyen al malestar parental y sugieren que la IU es un concepto pertinente para las madres y los padres de jóvenes que padecen un TCA restrictivo. Los temas ponen de relieve posibles mecanismos por los que la IU podría reducir la autoeficacia parental y aumentar las conductas de acomodación.

Anexo

Anexo

Guion temático

Nos gustaría comprender mejor cómo viven ustedes los momentos en que las cosas son inciertas en su vida. En la vida, todas las personas nos topamos a veces con la incertidumbre y podemos reaccionar ante ella de muy diversas maneras. Queremos saber más sobre lo que les hace sentir incertidumbre y sobre cómo viven la incertidumbre en los distintos ámbitos de la vida en que puede aparecer.

• ¿Se les ocurre alguna situación incierta?
• ¿Qué hace que esa situación sea incierta?
• ¿Qué aspectos de la situación les resultaron más inquietantes?
• ¿Pueden contarnos un poco más cómo viven esa experiencia de la incertidumbre (o de «no saber»)?
• ¿Pueden contarnos más sobre los pensamientos y los sentimientos que surgen cuando sienten incertidumbre?
• ¿Qué empeora esos pensamientos y sentimientos?
• ¿Qué les ayuda en esos momentos?
• ¿Hay otras maneras con las que intentan hacerle frente?
• ¿Tiene aspectos buenos sentir incertidumbre?
• ¿Quién vive la incertidumbre? ¿Todo el mundo? ¿Algunas personas? ¿Grupos concretos?
• ¿Pueden decirnos ahora si la experiencia de la incertidumbre fue distinta en algún sentido en otro momento de su vida?