La atención tras una crisis de salud mental varía de un país y de un modelo asistencial a otro, lo que da lugar a experiencias diversas. Una «crisis» puede definirse como la reaparición o el agravamiento de los síntomas clínicos de un trastorno mental, que a menudo surge como respuesta a circunstancias personales difíciles, como problemas de pareja o incertidumbre económica.¹ En el Reino Unido, la definición o la determinación de lo que constituye una crisis puede variar de un servicio de salud mental a otro, aunque se han desarrollado instrumentos como la UK Mental Health Triage Scale² para ayudar a tomar estas decisiones. En el Reino Unido, una crisis asociada a un nuevo problema de salud mental o a la recaída de un problema existente es atendida por el National Health Service (NHS) y requiere a menudo la intervención de un equipo comunitario de salud mental (CMHT, community mental health team), de un equipo de resolución de crisis y tratamiento domiciliario (CRHT, crisis resolution and home treatment team) o de un servicio de hospitalización.³ La hospitalización es necesaria cuando el nivel de riesgo o de apoyo requerido no puede gestionarse eficazmente en la comunidad. El National Institute for Health and Care Excellence subraya que las personas en crisis deberían tener acceso a una línea de ayuda 24 h que las ponga en contacto con un CRHT, el cual debería realizar una evaluación en las 4 h siguientes a la llamada para determinar cómo se organizará su atención.⁴ No obstante, la evaluación también puede proceder de la atención primaria (general practitioner, GP) o de otros servicios capaces de identificar una crisis y derivar al servicio adecuado.⁴

En la actualidad, los CRHT son el servicio especializado en la atención en crisis, con datos favorables sobre su eficacia clínica y su coste-efectividad, aunque su implantación varía mucho.⁵ Faltan actualmente datos que examinen la eficacia de otros servicios en la atención en crisis, aunque existen pruebas generales del beneficio de dichos servicios para las personas con problemas graves de salud mental. Por ejemplo, una revisión halló que, en comparación con un seguimiento estándar sin equipo, la atención de un CMHT a personas con dificultades graves de salud mental se asociaba a menos hospitalizaciones y a menos insatisfacción con los servicios.⁶ La hospitalización también se asocia a una mejora del funcionamiento.⁷

Las experiencias de la atención en crisis y de la atención comunitaria en salud mental del NHS son dispares. En 2019, la Care Quality Commission realizó una encuesta entre pacientes de los CMHT en la que la mayoría de las personas encuestadas (80%) declaraba haber recibido la atención que necesitaba durante una crisis, pero el 20% afirmaba que no.⁸ Aunque la mayoría sabía a quién dirigirse en el NHS fuera del horario habitual en caso de crisis, casi un tercio (31%) no lo sabía.⁸

Un estudio cualitativo basado en grupos focales y entrevistas que exploraba la experiencia de pacientes y personas cuidadoras con los CRHT indicó que los servicios se vivían a menudo como centrados en la medicación, más que en ofrecer apoyo emocional y práctico, una variedad de intervenciones o la implicación de las redes sociales de pacientes.⁹ Las personas atendidas también consideraban problemática la falta de continuidad del personal, y las personas cuidadoras decían a menudo sentirse excluidas. Sin embargo, la rapidez de la respuesta inicial de los servicios y la frecuencia de las visitas a domicilio se valoraban y se consideraban esenciales para una buena atención.

Las experiencias de los servicios de hospitalización incluyen a menudo relatos de agravamiento de los síntomas clínicos, de libertad restringida y de relaciones alienantes, pero también se reconocen a veces como necesarias y como lo mejor para la persona en ese momento.^10,11

El Diálogo Abierto

Para responder a estas preocupaciones y a otras, como la continuidad de la atención, se han desarrollado servicios de «Diálogo Abierto» que pretenden reunir la atención en crisis y la atención continuada en salud mental en un único servicio, a diferencia del modelo de equipos funcionales adoptado por muchos servicios de salud mental en Inglaterra.¹² Las primeras versiones del Diálogo Abierto se inspiraron en el enfoque de tratamiento adaptado a las necesidades, como en los proyectos finlandeses originales.¹³ Las personas participantes en la investigación de Laponia Occidental fueron entrevistadas unos 19 años después de su tratamiento con un enfoque basado en el Diálogo Abierto y, en general, no hicieron comentarios específicos sobre el Diálogo Abierto ni sobre otras técnicas concretas para mejorar su salud mental, quizá porque el enfoque del Diálogo Abierto no era una forma de trabajar novedosa en la región, sino que destacaron sus propias acciones, los cambios en sus condiciones de vida, sus relaciones sociales, etc., como factores que habían contribuido al cambio.¹⁴ Sin embargo, al preguntarles con más detalle por su experiencia del tratamiento, consideraban las reuniones de red principalmente positivas, ya que permitían interactuar con otras personas y tener la oportunidad de elaborar experiencias difíciles. Además, la implicación de la familia se consideraba un factor principalmente positivo o neutro, y una minoría tenía experiencias dispares de su tratamiento, incluidos algunos rasgos característicos del Diálogo Abierto.

El Diálogo Abierto es un enfoque integrador que encarna la terapia familiar sistémica¹⁵ y suscita un interés internacional creciente.^12,16–20 Algunos trabajos señalan que la creciente popularidad del Diálogo Abierto se debe a su compatibilidad con un enfoque basado en los derechos humanos.²¹ Entre los aspectos clave del Diálogo Abierto figuran la continuidad de la atención, la respuesta inmediata, la tolerancia a la incertidumbre, la práctica dialógica y las reuniones clínicas que implican a las redes de pacientes.^12,22–24 Un rasgo central del modelo del Diálogo Abierto es la valoración de las personas con «experiencia vivida», por lo que el personal de apoyo entre pares forma parte integrante del equipo clínico.¹²

El estado de la evidencia

Una revisión reciente sobre el Diálogo Abierto²⁵ constató que faltan actualmente estudios cuantitativos metodológicamente rigurosos (debido, por ejemplo, a la gran heterogeneidad de los modelos de Diálogo Abierto y de las medidas de resultado utilizadas), por lo que las conclusiones sobre su eficacia son limitadas. La revisión también consideró que los estudios cualitativos sobre el Diálogo Abierto eran de baja calidad y presentaban un riesgo de sesgo elevado.

No obstante, en los dos últimos años, nuevos enfoques cualitativos han tratado de comprender la experiencia del Diálogo Abierto desde la perspectiva de pacientes. Las investigaciones sugieren que pacientes solían hacer una valoración positiva de su experiencia del Diálogo Abierto al compararla con experiencias previas del tratamiento habitual (TAU).^17,26,27 Sin embargo, estos estudios no exploraron directamente las experiencias del Diálogo Abierto y del TAU en un mismo análisis. Hay muy pocos datos que comparen las experiencias del Diálogo Abierto y del TAU. Piippo (2008) realizó entrevistas con personas que habían conocido antes el TAU y más recientemente el Diálogo Abierto; este último se vivió de forma positiva, negativa y ambivalente, aunque la implicación de familiares en las reuniones creaba una experiencia de seguridad para todas las partes.²⁸ Se necesitan más investigaciones para comprender mejor qué determinaba estas experiencias.

Wusinich et al (2020) señalaron que pacientes que habían conocido el Diálogo Abierto valoraban la accesibilidad de los servicios y la atenuación de las jerarquías de rol, pero las actitudes respecto a la gestión de la medicación y a la estructura de las reuniones de red parecían dispares.¹⁹ Tribe et al (2019) constataron que pacientes tenían experiencias «dispares» del Diálogo Abierto: aunque la mayoría se sentía escuchada, algunas personas encontraban insólitas las reflexiones del equipo clínico (un aspecto integral del modelo) y a una le resultaron angustiosas.²³ Hendy et al (2019) recurrieron a una serie de grupos focales para explorar las experiencias de pacientes con el Diálogo Abierto; las personas participantes afirmaron haber sido tratadas en pie de igualdad en las reuniones de red, haber podido identificarse con el equipo profesional y destacaron también el valor de las decisiones tomadas en común.²⁹ Trabajos cualitativos recientes han examinado además las experiencias de profesionales que ponen en práctica el Diálogo Abierto. Los datos actuales ponen de relieve las limitaciones institucionales y contextuales a una integración plena del Diálogo Abierto, así como las resistencias al cambio de paradigma de identidad profesional que el Diálogo Abierto conlleva.^30,31

«Open dialogue: development and evaluation of a social network intervention for people with severe mental illness» (ODDESSI) es un amplio ensayo controlado aleatorizado por conglomerados y multicéntrico actualmente en curso, que explora principalmente la eficacia clínica y el coste-efectividad del Diálogo Abierto frente al TAU en personas que acuden a los servicios de salud mental en situación de crisis. El ensayo ODDESSI incluye un estudio de viabilidad, un estudio principal y diversos componentes cualitativos que exploran las experiencias de la atención. El estudio presentado en este artículo se realizó en el marco del ensayo de viabilidad. Su objetivo es explorar las experiencias de un grupo de estas personas participantes 3 meses después de haber acudido en crisis a los servicios, ya que actualmente hay pocos datos que exploren las experiencias del Diálogo Abierto y del TAU.

Método

Diálogo Abierto y TAU

Las personas participantes de nuestra muestra que recibían Diálogo Abierto estaban a cargo del equipo de Diálogo Abierto, y su tratamiento consistía en reuniones de red periódicas basadas en el modelo del Diálogo Abierto, que incluyen revisiones de la medicación por parte de la psiquiatra o el psiquiatra del equipo. Todo el personal de Diálogo Abierto recibe 4 semanas de formación en el enfoque a lo largo del año mientras realiza prácticas clínicas en un servicio de Diálogo Abierto. La urgencia de las crisis de las personas participantes se clasificó según la UK Mental Health Triage Scale, y todas habían acudido con una crisis que cumplía los criterios A, B o C.² Las experiencias de atención de las personas participantes del TAU variaban: tres dependían de la atención primaria (en un caso, el tratamiento consistía sobre todo en la revisión de la medicación; las otras dos personas no solicitaban apoyo de forma regular en atención primaria y, por tanto, no recibían activamente ningún tratamiento), aunque una de ellas había sido evaluada inicialmente y atendida brevemente por un CRHT; una estaba a cargo de servicios psicológicos de atención secundaria y recibía apoyo especializado para la depresión y la ansiedad (aunque antes había estado a cargo de un CMHT); y una persona estaba en lista de espera de los servicios Improving Access to Psychological Therapies y no recibía activamente ninguna atención, aunque había sido evaluada inicialmente y atendida brevemente por un CRHT. El personal del TAU no recibió ninguna formación adicional o especializada para el ensayo ODDESSI. No hubo medidas de fidelidad para ninguno de los dos grupos.

Muestra

El estudio de viabilidad ODDESSI se desarrolló de junio de 2018 a mayo de 2019; se reclutó a 60 participantes en dos centros del NHS en Inglaterra. Por falta de recursos, el presente estudio se basa en uno solo de los centros, situado en una zona suburbana de la periferia de Londres, donde se había reclutado a 29 participantes. Se contactó por teléfono con las 29 personas para saber si aceptarían participar en un estudio destinado a comprender su experiencia de la atención recibida. Dieciocho de ellas no participaron: la mayoría ya no era localizable con los datos de contacto disponibles (n = 12), algunas declinaron participar (n = 5) (por falta de tiempo) y una se había retirado del estudio ODDESSI (sin motivo indicado). En total, 11 personas (6 habían recibido Diálogo Abierto; 5 habían recibido TAU) aceptaron participar y fueron invitadas a la entrevista.

Entrevistas

Las entrevistas individuales fueron realizadas por dos investigadoras (S.S. y M.C.). Conviene señalar la posición de ambas investigadoras y de toda la autoría de este artículo: todas las personas firmantes participaban en el ensayo ODDESSI y, por tanto, están influidas por su comprensión del Diálogo Abierto. Ambas investigadoras tenían experiencia previa en la realización de entrevistas de investigación cualitativa. Las personas entrevistadas sabían que las investigadoras eran asistentes de investigación del ensayo ODDESSI y que su objetivo era comprender la atención que habían recibido. Las entrevistas se realizaron en un lugar conveniente para cada participante: su domicilio o un centro local de salud mental del NHS. Nadie más que la investigadora y la persona participante estaba presente en las entrevistas. Se pidió a todas las personas participantes permiso para grabar en audio su entrevista. La duración media de las entrevistas fue de 30–45 min. Se elaboró un protocolo de entrevista para explorar las experiencias de la atención de pacientes. Se desarrolló una guía de temas a partir de investigaciones previas y de las primeras etapas del estudio ODDESSI (véase el anexo más abajo). La guía de temas no se sometió a prueba piloto. Se adoptó un formato semiestructurado en el que se utilizaban a menudo preguntas de seguimiento para animar a las personas participantes a desarrollar sus respuestas.

Análisis de los datos

Todos los archivos de audio fueron transcritos por una empresa profesional de transcripción. Tres personas del equipo de investigación participaron en el análisis de los datos (S.S., M.C. y K.C.). Dos investigadoras (S.S. y M.C.) utilizaron de forma independiente un proceso de análisis temático inductivo en seis etapas³² como marco para analizar las transcripciones. En primer lugar, se familiarizaron con las transcripciones y generaron los códigos iniciales. En un proceso colaborativo y reflexivo, los códigos se desarrollaron después en temas más amplios destinados a captar la experiencia de las personas participantes. S.S. y M.C. se reunieron con frecuencia para discutir las interpretaciones iniciales, generar los temas, verificar su coherencia y afinar progresivamente los temas generados. También trataron de comprender los puntos comunes de los relatos de las personas participantes. A lo largo de este proceso, una tercera autora (K.C.) participó en las discusiones sobre la justificación de los temas y resolvió las interpretaciones divergentes o los desacuerdos, y un cuarto autor (B.B.) fomentó la reflexividad del equipo y procuró que los códigos y temas generados se comprendieran a través de la mirada de analistas con una experiencia singular del Diálogo Abierto. Los temas se afinaron después y se elaboraron descripciones claras para reflejar los significados más amplios de los relatos de las personas participantes.

Presentación de los datos

Los temas identificados se presentan mediante títulos que recogen las propias palabras de las personas participantes. Las 11 personas participantes están representadas en los temas. Cuando las citas de un tema son ampliamente compartidas (entre grupos de tratamiento o dentro de ellos), se señala. Todas las personas participantes fueron anonimizadas. Cuando mencionaban el nombre de profesionales que las atendían, este se suprimió y se sustituyó por «[nombres del personal clínico]». Para mayor claridad, algunos elementos a los que se refieren las personas participantes se explican entre corchetes; por ejemplo, «eso» se explica como «[en referencia al tratamiento]».

Ética

La autoría afirma que todos los procedimientos que contribuyen a este trabajo cumplen las normas éticas de los comités nacionales e institucionales competentes en materia de experimentación con seres humanos y la Declaración de Helsinki de 1975, revisada en 2008. Todos los procedimientos con participantes humanos fueron examinados por el National Institute for Health Research y aprobados por el Bromley Research Ethics Committee (ref.: 18/LO/0868). La autorización del estudio se obtuvo a través del Integrated Research Application System (IRAS): ID 233243. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todas las personas participantes.

Resultados

Características de las personas participantes

Las 11 personas participantes (6 hombres; 5 mujeres) tenían entre 26 y 58 años (media 43; s.d. = 11.7) y todas eran británicas blancas; 6 recibían Diálogo Abierto y 5 TAU.

Temas

Al explorar la experiencia de la atención del NHS tras una crisis de salud mental en las personas participantes del Diálogo Abierto y del TAU, surgieron cuatro temas principales, ampliamente representados entre las personas participantes. Los temas están bien representados en ambos grupos, aunque dos de ellos («tener elección y voz» y «la confusión y la búsqueda de sentido de lo vivido») lo están más en el grupo de Diálogo Abierto. La mayoría de los temas están representados también por la mayoría de las personas participantes de cada grupo, salvo dos temas («tener elección y voz» y «la confusión y la búsqueda de sentido de lo vivido») en el grupo TAU.

Cada tema principal incluye subtemas que recogen a menudo las experiencias diferentes de las personas participantes del Diálogo Abierto y del TAU.

Tema 1: Sentir que se puede contar con los servicios de salud mental y acceder a ellos

Las personas participantes expresaron que les parecía importante disponer de servicios de salud mental con los que poder contar. Tendían a presentar la facilidad de acceso como un componente esencial de esa confianza. Participantes del Diálogo Abierto, como A, B y E, describían por ejemplo la sensación de apoyo que daba saber que había ayuda disponible si la necesitaban y, como explicaban B y E, el proceso para obtener apoyo era sencillo:

«Pensar que tienes algún tipo de apoyo ahí fuera» (Participante A, Diálogo Abierto)

«Siempre han estado al otro lado del teléfono, puedo mandarles mensajes y todo» (Participante B, Diálogo Abierto)

«Sé que si necesito ayuda, puedo simplemente ponerme en contacto con ellos» (Participante E, Diálogo Abierto).

Sin embargo, cuando esta necesidad no se cubría, las personas describían exasperación y la sensación de que los servicios las habían «dejado tiradas». Esto era más frecuente entre las personas participantes del TAU. Por ejemplo, algunas describían dificultades para acceder a los servicios y se sentían especialmente desautorizadas cuando se les denegaba el apoyo que solicitaban, pese a haber expresado una necesidad. En consecuencia, reconocían su decepción y la sensación de abandono:

«Hablé con ella y me dijo que tenía que consultarlo con su equipo y que me volvería a llamar a las cuatro de la tarde para decirme cómo podían ayudarme. Así que la llamada llegó a las cuatro, me dijo que consideraban que no podían ayudarme, que la oficina de empleo sería mi mejor opción, y sus últimas palabras fueron: “¡Suerte con la búsqueda de empleo!”. Acababa de decirle a esa mujer que tenía ideas suicidas y eso es lo que recibí» (Participante C, TAU)

«Y lo empezaron [en referencia al tratamiento] y luego la persona [en referencia a quien llevaba el tratamiento] se fue, así que me dejó… Fue [en referencia al tratamiento] muy corto, y la persona [en referencia a quien llevaba el tratamiento] ya no estaba para hacerlo, así que me dejaron en la estacada» (Participante D, TAU).

Tema 2: Una familia y unas amistades que apoyan y comprenden

Las personas participantes indicaron que contar con una red de familia y amistades que apoya y comprende era esencial para su salud mental y su bienestar. Participantes del Diálogo Abierto y del TAU contribuyeron a este tema. A menudo valoraban el papel de su familia y sus amistades en las sesiones clínicas, porque les ayudaba a construir su propio sistema de apoyo. Por ejemplo:

«casi en cada sesión, mi madre o mi padre estaba conmigo, así que podían explicar las cosas mejor por mí» (Participante A, Diálogo Abierto)

«Solo he implicado a dos personas, las dos con las que vivo. Son como una madre y un padre adoptivos para mí. No he implicado a nadie más porque simplemente no lo entenderían. […] Las sesiones fueron cada vez mejor, y eso me ha permitido ahora abrirme sobre todo en lugar de guardármelo todo dentro. Y ha permitido a la familia ver si estoy mal, y saber qué decirme e intentar ayudar un poco» (Participante E, Diálogo Abierto).

Sin embargo, el deseo de implicar a la familia y a las amistades en la atención no siempre estaba presente. Por ejemplo, un participante se sentía incómodo con la idea de que su esposa viera el efecto que sus dificultades tenían en él durante las conversaciones con el equipo clínico. No quería implicar a su familia en las sesiones clínicas porque consideraba que sus problemas de salud mental debían seguir siendo privados:

«Ya sabe, porque de algunas de las cosas de las que hablo en estas sesiones ni siquiera hablo con mi mujer. Ella sabe que existen, pero me las guardo para mí… No quiero que vea el estado en que me pongo a veces cuando hablo de ello, y encima tener a otras dos personas [en referencia al equipo clínico] ahí también, es que… esas conversaciones son de mi vida privada, así es como lo sentía» (Participante J, Diálogo Abierto).

Para las personas participantes del TAU, una familia y unas amistades que apoyan y comprenden eran esenciales para su salud mental y se percibían como quienes tomaban el relevo allí donde los servicios no habían estado disponibles:

«Sí que siento que la gente en la que confías me ayudó mucho. Fueron quienes forzaron las cosas, me empujaron, me acompañaron a las citas, a ver a gente y cosas así» (Participante C, TAU)

«Mi marido se portó muy bien, y mis nietos lo son todo para mí, así que me ayudaron… es muy difícil de explicar, fueron mi marido y mis nietos quienes me sacaron adelante, creo, sin duda. […] Cuando dejo de escuchar música, mi marido sabe que voy a caer, así que me anima a poner música y eso ayuda mucho» (Participante F, TAU).

Sin embargo, una participante del TAU reconoció que, aunque tenía una red de amistades y familia, sentía que no podía relacionarse con ellas más allá de la conversación general y le costaba abrirse sobre sus problemas sin que le preguntaran:

«Tengo amigos y familia, pero no acudiría a ellos con esto y no me preguntan cómo estoy, así que no me abriría con ellos. […] A veces necesitas a alguien que te dé un poco de motivación […] O sea, no tengo a nadie con quien intercambiar, no tengo a nadie con quien hablar aparte de cosas generales como ¿qué quieres para cenar? O he sacado la basura, eso es todo, pero ninguna conversación, nadie que más o menos entienda» (Participante G, TAU).

Tema 3: Tener elección y voz

Las personas participantes valoraban las experiencias de autonomía y el hecho de tener elección y voz en su tratamiento (por ejemplo, poder hablar de sus necesidades de salud mental y participar en su plan de tratamiento). Todas las personas participantes del Diálogo Abierto mencionaron la importancia de este tema. Valoraban la posibilidad de elegir, por ejemplo la autonomía dentro de las sesiones, que permitía hacer pausas cuando sentían que las necesitaban:

«Podía decir lo que quería, no me juzgaban, y cuando de hecho me alteraba, porque, a decir verdad, lloré bastante, y no me da vergüenza decirlo, era como que podía salir un momento a fumarme un cigarrillo rápido, sin problema» (Participante B, Diálogo Abierto).

Las personas participantes hablaban de tener voz en la planificación del tratamiento y reconocían los beneficios de un proceso transparente y colaborativo:

«Cada decisión se tomó conmigo, [nombres del personal clínico]. No era cuestión de que me impusieran nada en absoluto, lo decidíamos todo juntos» (Participante E, Diálogo Abierto).

Algunas personas participantes reconocían la importancia de poder elegir, es decir, decidir la frecuencia y el lugar de las reuniones y elegir cómo se implicaba su red de apoyo en las sesiones:

«Queda a mi criterio la frecuencia con la que nos vemos, y dónde nos vemos, y cuándo nos vemos […] El poder invitar —ya sea a mi marido, o a una amiga, o a mis hermanas, o a cualquier otra persona de mi entorno social— es, supongo, lo que mejor ha funcionado» (Participante H, Diálogo Abierto)

«Desde muy pronto siempre me preguntaban si quería visitas a domicilio, si quería traer a mi marido, a mi madre, cualquier apoyo que quisiera traer […] Participé en todas las conversaciones. Obviamente, en el Diálogo Abierto lo hablaban entre ellos, pero también me incluían, me preguntaban: ¿te parece bien esto, te parece bien aquello, te gustaría que te derivaran a alguien además de la medicación?, y… así que sí, también sentí que me implicaban mucho» (Participante I, Diálogo Abierto).

Algunas personas participantes del TAU contribuyeron a este tema; una de ellas mencionó su frustración por sentir que no se escuchaba su voz:

«Por ejemplo, si hablo con ella [en referencia a la médica de cabecera] y todo es “Tienes esto, pero no es tan grave como crees”. Entonces, ¿por qué tengo tanto dolor? Te dicen que no es tan grave como crees, me estás diciendo cómo me siento» (Participante G, TAU).

También expresó lo difícil que le resultaba hacerse oír, ya que no podía elegir la duración de las consultas:

«cuando voy a la médica, me cuesta hablar con ella porque básicamente tienes que darte prisa» (Participante G, TAU).

Se preguntó a otro participante del TAU si sentía que tenía el control de su tratamiento y respondió:

«No sentía que tuviera el control en absoluto» (Participante C, TAU).

Tema 4: La confusión y la búsqueda de sentido de lo vivido

La mayoría de las personas participantes vivieron cierta confusión en el marco de su crisis de salud mental; por ejemplo, no sabían lo que les estaba pasando ni qué tipo de atención iban a recibir. Todas las personas participantes del Diálogo Abierto y algunas del TAU contribuyeron a este tema. La confusión y la necesidad de dar sentido a lo vivido fueron más compartidas por las personas participantes del Diálogo Abierto que por las del TAU.

Varias personas que recibían Diálogo Abierto señalaron la experiencia colaborativa de construcción de sentido y el sentimiento de ser validadas cuando el personal sanitario reflexionaba utilizando sus propias palabras. Por ejemplo:

«A veces, oír palabras que quizá has dicho pero que quizá no has llegado a oír, devueltas a través de la voz de otra persona, es muy potente. Que eso se contextualice dentro de una opinión médica profesional hace que resuene con mucha fuerza» (Participante H, Diálogo Abierto)

«hay cosas que pasaron en mi infancia que han contribuido a ello, y no me daba cuenta, simplemente lo enterré durante mucho tiempo. Y sin obligarme a hablar de ello, me hicieron darme cuenta de que ahí hay problemas, y me sentí mejor por darme cuenta» (Participante I, Diálogo Abierto).

Sin embargo, fue distinto para una persona que recibió Diálogo Abierto: sentía que no se había dado ningún sentido a sus experiencias, y volvió a ello con frecuencia a lo largo de la entrevista. Por ejemplo:

«En realidad no me acerqué nada a lo que podría estar causando esto, ni a por qué aparecen estos sentimientos, ni a por qué los altibajos y los vaivenes de mi estado de ánimo. No me acerqué a ningún tipo de respuesta con ello. […] Pensaba un poco que, al meterme en algo así, la gente te ayudaría a ir más allá de la superficie, ¿sabe?, quizá ayudarme a entender lo que me está pasando de verdad, y luego quizá enseñarme algunas técnicas o algo» (Participante J, Diálogo Abierto).

Algunas personas participantes del TAU destacaron su confusión tras la crisis y parecían enfadadas y desanimadas por no haber podido dar sentido a lo vivido. Por ejemplo:

«Solo quería llegar al fondo de todo, porque nunca antes había pedido ayuda en ese sentido» (Participante G, TAU)

«es frustrante no saber cuándo va a empezar [en referencia al tratamiento], porque, obviamente, intento conseguir ascensos en el trabajo, intento hacer muchas cosas con mi vida y poner mi vida en orden por motivos personales. Y no poder hacerlo en mi situación actual es muy irritante, es como si tuviera que pensarme dos y a veces tres veces lo que hago» (Participante K, TAU).

Una persona participante del Diálogo Abierto y otra del TAU recordaban haberse sentido confundidas respecto a su atención y su plan de tratamiento poco después de la crisis; una de ellas (Participante K) habló de la importancia de la comunicación tras una crisis y de la frustración que surgía cuando faltaba:

«Al principio, eso sí, no tenía muy claro lo que estaba pasando […] No sabía cuánto iba a durar [en referencia al tratamiento] ni nada por el estilo» (Participante A, Diálogo Abierto)

«Creo que, desde el punto de vista clínico, tiene que haber una mejor comunicación. Obviamente, no he sabido nada en casi seis meses, y es mucho tiempo de espera. Necesito saber cuánto me falta para recibir el tratamiento en lugar de que me dejen a oscuras como hasta ahora. Porque eso es probablemente lo más frustrante: sé que acabaré recibiendo el tratamiento, pero no sé cuándo» (Participante K, TAU).

Discusión

Al explorar las experiencias de la atención del NHS de las personas participantes 3 meses después de una crisis de salud mental, el presente estudio ha identificado cuatro temas principales que indican lo que más les importa. Surgieron subtemas que recogen las experiencias diferentes de las personas participantes del Diálogo Abierto y del TAU.

«Sentir que se puede contar con los servicios de salud mental» (tema 1) fue el tema más frecuente en el conjunto de la muestra. Las personas participantes hablaron de la importancia de que los servicios estén disponibles y sean fácilmente accesibles tras una crisis de salud mental. La importancia de este tema se ilustraba normalmente con la descripción de experiencias positivas, en las que los servicios estaban disponibles y eran accesibles tras una crisis, o de experiencias negativas, en las que las personas participantes deseaban recurrir a los servicios pero se les denegaba el acceso. Además, las personas participantes señalaron también la importancia de la facilidad de acceso; las del Diálogo Abierto, en particular, hablaron de la ventaja de poder ponerse en contacto directamente con el equipo si necesitaban volver a recurrir a él.

«Una familia y unas amistades que apoyan y comprenden» (tema 2) fue también un tema muy frecuente. Sin embargo, los subtemas indican que las personas participantes del Diálogo Abierto y las del TAU valoraban de forma diferente a una familia y unas amistades que apoyan y comprenden. Las del Diálogo Abierto valoraban la contribución significativa de la familia y las amistades en las reuniones de red y el papel que estas desempeñaban después en su atención clínica. Por su parte, las del TAU sentían la importancia de contar con una familia y unas amistades que apoyan y comprenden en un momento difícil tras una crisis de salud mental, cuando los servicios de salud mental quizá no eran fácilmente accesibles. En cualquier caso, la aparición de este tema subraya la importancia fundamental de que pacientes cuenten con una red de apoyo tras una crisis de salud mental.

«Tener elección y voz» (tema 3) era por lo general sinónimo de la experiencia del Diálogo Abierto. Sin embargo, tanto las personas participantes del TAU como las del Diálogo Abierto evocaron interacciones con profesionales marcadas por la presencia o la ausencia de autonomía. Las del Diálogo Abierto reflexionaron sobre las ocasiones de tener voz y elección en su atención clínica y sobre la importancia de estas interacciones. Por su parte, algunas personas participantes del TAU señalaron que tenían pocas ocasiones de tener voz y elección en su atención clínica, ya que sus necesidades podían minimizarse o no se les daba el tiempo necesario para hablar de ellas adecuadamente. Este tema subraya la importancia de la comunicación, la colaboración, la transparencia y la autonomía de pacientes en la atención clínica, así como de permitirles tomar decisiones.

«La confusión y la búsqueda de sentido de mis experiencias» (tema 4) fue compartido por personas participantes tanto del Diálogo Abierto como del TAU, que describieron sentimientos de confusión sobre lo que les estaba pasando, tanto en lo relativo a su salud mental como a la manera en que se iba a organizar su atención clínica. Es importante abordar esta cuestión y que los equipos clínicos se aseguren de que se construye un sentido en torno a las experiencias de pacientes y de que los itinerarios de atención se exponen con claridad.

Al igual que en investigaciones anteriores, pacientes han valorado sobre todo los beneficios del modelo de servicio del Diálogo Abierto,²⁹ aunque las experiencias son «dispares».²³ Por ejemplo, el participante J subrayó que no le gustaba implicar a su red social en las reuniones clínicas y que no se había dado sentido a sus experiencias.

Fortalezas y limitaciones

Una fortaleza clave de este estudio es que ofrece una exploración y una comprensión en profundidad de las experiencias individuales del Diálogo Abierto y del TAU 3 meses después de una crisis de salud mental, lo que proporciona una información muy rica. Sin embargo, los estudios cualitativos tienen ciertas limitaciones. En primer lugar, las experiencias descritas son las de una muestra muy pequeña y particular y no pueden ser representativas de una población más amplia; por ejemplo, quienes viven en otras zonas podrían tener experiencias distintas en función de los itinerarios de atención. Además, algunas ideas solo las expresa una única persona participante (por ejemplo, el participante J no quería implicar a su familia en su atención y el Diálogo Abierto le resultaba confuso). Aunque parte de la información compartida por las personas pueda no ser muy representativa, sigue siendo muy útil e importante para los servicios de Diálogo Abierto. Es fundamental señalar que las generalizaciones a partir de este estudio deben hacerse con prudencia, dado el tamaño muy reducido de la muestra.

Además, muchas personas participantes del TAU no recibían directamente ningún apoyo especializado en salud mental en el momento de la entrevista. Por ello, es importante tener presente la gran variedad de itinerarios de atención tras una crisis de salud mental, que pueden determinar las experiencias. Se trata de una limitación ligada al reducido tamaño de la muestra, ya que una muestra mayor podría haber abarcado una mayor variedad de modelos de atención y, por tanto, las experiencias podrían haber variado. El ensayo principal ODDESSI tratará de subsanar esta limitación, ya que contará con una muestra de TAU más amplia y más representativa.

También es importante tener en cuenta que existe actualmente una gran variabilidad entre los CRHT,⁵ lo que constituye una limitación crucial del presente estudio a la hora de comprender las experiencias de las personas participantes que estuvieron inicialmente a su cargo justo después de una crisis. La ausencia de una medida de fidelidad es también una limitación del ensayo. Esta limitación también se abordará en el ensayo principal ODDESSI.

Otra limitación de este enfoque cualitativo es que se pasan por alto las experiencias poco compartidas o no representativas de la mayoría de las personas participantes, lo que puede hacer que se pierdan experiencias singulares. Sin embargo, el riesgo de este problema es muy bajo, ya que un análisis cuidadoso garantizó que recogiéramos en los temas las experiencias de todas las personas. No obstante, los resultados indican que hay dos temas («tener elección y voz» y «la confusión y la búsqueda de sentido de lo vivido») poco representados en el grupo TAU.

Otra limitación que conviene señalar es la ausencia de idas y vueltas con las personas participantes, lo que indica que futuras investigaciones podrían enriquecer los temas.

Por último, ambas asistentes de investigación y el equipo del estudio en su conjunto tienen interés en el Diálogo Abierto y, aunque se siguió un enfoque sistemático y por etapas para desarrollar los temas, la posición y la experiencia del equipo del estudio deben tenerse en cuenta en este análisis. En efecto, todo el equipo del estudio participa en la implementación de ODDESSI y aporta, en gran medida, un marco comparativo para comprender el Diálogo Abierto en el contexto más amplio del TAU del NHS.

Líneas futuras

Sería útil plantearse explorar las experiencias de la atención del NHS de pacientes a más largo plazo, por ejemplo 6 meses o un año después de una crisis de salud mental, ya que las experiencias pueden cambiar con el tiempo. Dado que el ensayo principal ODDESSI está en curso, sería útil estudiar las experiencias de sus participantes a mayor escala. Podría ser especialmente útil seguir explorando las características propias de los modelos de Diálogo Abierto y de TAU; por ejemplo, en el caso del primero, cómo vivieron las personas participantes el apoyo de una persona de apoyo entre pares. Esto permitiría precisar mejor los puntos fuertes clave de los distintos modelos de atención.

Anexo

La guía de temas

1. ¿Puede describir su experiencia de la atención que ha recibido durante su participación en el ensayo ODDESSI?
2. ¿Cómo vivió la atención que recibió?
3. ¿Sentía que tenía el control sobre cómo avanzaba su tratamiento y sobre cómo iba a terminar?
4. ¿Le satisfizo el grado de implicación en su tratamiento de otras personas de su familia, sus amistades o su red social?
5. ¿Hubo algo especialmente útil o que funcionara bien en su atención? Si es así, ¿puede desarrollarlo?
6. ¿Hubo algo que no fuera útil o que no funcionara bien en la atención que recibió? Si es así, ¿puede desarrollarlo?
7. ¿Qué cambios ha notado en usted como resultado del tratamiento que recibió?
8. ¿Hay algo que no le haya preguntado hoy y que crea que podría ser importante o útil que sepamos?
9. ¿Alguna reflexión final?