Antecedentes

Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) son enfermedades potencialmente mortales que se caracterizan por una preocupación por el peso y la forma corporal e implican patrones alimentarios disfuncionales [1, 2]. La anorexia nerviosa (AN) es el TCA con la tasa de mortalidad más elevada [3]. La investigación ha mostrado que los TCA y los síntomas psicopatológicos en las adolescentes pueden asociarse a un funcionamiento familiar problemático [4–6]. Aunque los factores socioculturales, psicológicos, genéticos y del desarrollo suelen intervenir en la aparición de los TCA [7, 8], no se ha encontrado ninguna relación causal entre las características familiares y los TCA. Además, aunque las personas con TCA han referido un peor funcionamiento familiar que los grupos de control, la evidencia que indica patrones típicos de disfunción debidos a los TCA sigue siendo escasa [36]. Aun así, las interacciones y relaciones familiares pueden ser fuentes de vulnerabilidad adicional en la aparición de los TCA [9], y la persistencia de interacciones poco útiles puede contribuir a perpetuarlos [10–12]. Un funcionamiento familiar deficiente también puede agravar los síntomas de los TCA al crear un entorno estresante para quien los padece [13], y las personas con TCA suelen acabar viviendo con su familia de origen durante más tiempo que sus pares [14–16].

Los TCA pueden conllevar una menor calidad de vida no solo para quienes los padecen, sino también para sus familias [17–20]. La carga de los cuidados puede ser inmensa, sobre todo cuando se combina con el impacto negativo de los TCA en la vida cotidiana y en las relaciones intrafamiliares [21–24]. En el equilibrio entre recibir apoyo y cuidarse, las aspiraciones de madres y padres pueden desplazarse de reparar el TCA a priorizar un objetivo relacional de conexión inquebrantable con su hija o hijo [25]. Un estudio previo subraya la importancia de apoyar a las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso de tratamiento [26]. Las hermanas y hermanos de familias con TCA han referido cambios negativos en la vida familiar y han descrito cómo la enfermedad ocupa un tiempo y un espacio considerables [27–29]. A menudo no quieren sobrecargar a sus figuras parentales [30] y asumen así un papel de cuidado, lo que conduce poco a poco al agotamiento y a la necesidad de tomar distancia respecto de la hermana o el hermano con TCA para poder cuidar de sí [31].

Cuando un miembro de la familia tiene un TCA, las relaciones y la comunicación intrafamiliares pueden pasar a caracterizarse por el miedo y la desesperanza [32]. Incluir a la familia en la terapia puede ayudar a las personas participantes a superar el aislamiento y el estigma que a menudo se asocian a los TCA [33, 34], lo que ayuda a las familias a hablar mejor entre sí [20]. Por esas razones, la ayuda y el apoyo para afrontar un TCA deberían priorizar tanto a las personas que lo padecen como a sus familias [35].

La base de evidencia sobre adolescentes con TCA y sus familias está creciendo [37]; sin embargo, la información sobre pacientes o expacientes adultas y sus hermanas y hermanos que, ya en la adultez emergente, reflexionan retrospectivamente sobre cómo el TCA afectó a las relaciones intrafamiliares es limitada. Este conocimiento es importante para comprender mejor cómo evaluar en el futuro a pacientes adultos con TCA y a sus familias. Nuestro estudio contribuye a arrojar luz sobre las experiencias de las pacientes y de su fratría en relación con sus relaciones familiares durante y después de los TCA. Con ese fin, planteamos la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son las experiencias de las pacientes con TCA y de sus hermanas y hermanos en lo que respecta a las relaciones intrafamiliares?

Métodos

Diseño del estudio

Con un diseño cualitativo, recogimos los datos mediante entrevistas semiestructuradas y los analizamos mediante análisis cualitativo de contenido [38].

Participantes y contexto

Todas las pacientes que participaron en nuestro estudio habían recibido tratamiento por un TCA en un hospital de Noruega entre 2012 y 2022 y habían participado, junto con sus familias, en la terapia multifamiliar (MFT) para personas adultas que ofrece ese mismo hospital [17, 20]. La MFT es un término global que abarca diversos enfoques que reúnen a varias familias confrontadas con una misma problemática; se desarrolló para personas con TCA y reúne a varias familias en las que un miembro tiene un TCA. Su objetivo es ampliar la comunicación y la interacción dentro de las familias, así como capacitar a las pacientes para que asuman la responsabilidad de su propia vida y de su salud, hacia la independencia, y reducir los síntomas del TCA.

Todas las pacientes eran mujeres jóvenes de entre 18 y 30 años cuando recibieron tratamiento por un diagnóstico de AN o de bulimia nerviosa (BN) basado en el DSM-IV. Los criterios de inclusión para las pacientes eran: [1] no haber formado una familia propia [2], mantener una relación continuada con su familia de origen [3], residir en la zona de cobertura de la región sanitaria [4], mantener un contacto continuado con profesionales de terapia de los servicios especializados que pudieran asegurar un seguimiento en caso necesario, y [5] haber participado en la MFT [17]. En total, se invitó a participar a 47 pacientes, de las cuales ocho dieron su consentimiento. Las pacientes también preguntaron a sus hermanas y hermanos si deseaban participar, y dos aceptaron. Las personas de la fratría incluidas estaban emparentadas con pacientes incluidas en el estudio.

Recogida de datos

En enero de 2024, cada posible participante recibió del hospital una carta digital en la que se detallaba el objetivo del estudio y se solicitaba su consentimiento informado para participar. Las pacientes interesadas firmaron el formulario de consentimiento informado antes de la entrevista, y el formulario se guardó después en un despacho cerrado con llave. Las entrevistas se elaboraron junto con la coinvestigadora (RAS), que las sometió previamente a una prueba piloto. Para elaborar la guía de entrevista se utilizaron los resultados de investigaciones previas [20]. Como se detalla en la tabla 1, los datos se recogieron mediante entrevistas individuales semiestructuradas, realizadas de forma presencial (en la localidad de residencia de las personas participantes) o virtual (en Microsoft Teams) por la primera autora (LMJ) durante el primer semestre de 2024, en el momento y el lugar que más convenían a las personas participantes [39]. Se informó a las personas participantes de que la entrevista duraría aproximadamente 1 h. Si necesitaban hablar con alguien después de la entrevista, podían ponerse en contacto con la directora del proyecto y tener la oportunidad de hablar con personal sanitario del hospital; hasta donde sabemos, ninguna de las personas participantes lo necesitó. El eje general de las entrevistas fue: ¿Cuáles son las experiencias de las pacientes con TCA y de sus hermanas y hermanos en lo que respecta a las relaciones intrafamiliares?

Análisis

Antes de describir el proceso de análisis, es importante situar a las autoras. Todas somos mujeres de distintas edades; somos dos enfermeras, una fisioterapeuta y una trabajadora social con experiencia clínica en este ámbito. Algunas somos madres, y algunas tenemos la experiencia de ser familiares de una persona con un TCA. Las autoras 2, 3 y 5 son catedráticas con amplia experiencia en docencia e investigación. RAS ha vivido un TCA, y su capacidad para considerar los resultados desde otro ángulo a partir de su experiencia se consideró una contribución valiosa a nuestro estudio y un beneficio para su validez interna (es decir, su rigor); además, implicar a pacientes puede favorecer los derechos democráticos y mejorar el conocimiento médico [40].

Todas las entrevistas fueron grabadas, transcritas y luego analizadas por LMJ mediante análisis cualitativo de contenido [38], con el fin de obtener una visión de conjunto del campo y de estructurar e identificar patrones en el conjunto de los datos. Las entrevistas se grabaron con una grabadora digital y la primera autora las transcribió literalmente lo antes posible tras cada entrevista. Durante la entrevista se tomaron notas para recoger las reflexiones inmediatas, y después de la entrevista se redactó una nota de síntesis para documentar cualquier atmósfera particular o lenguaje corporal.

Al buscar en las transcripciones contenidos que respondieran al objetivo de nuestro estudio, seguimos un enfoque inductivo, guiado por el texto. Identificamos patrones ordenando el contenido según diferencias y similitudes [41]. También buscamos el contenido latente y el sentido que había detrás de las palabras de las personas participantes, no solo lo que decían literalmente [41]. Los procesos de codificación, condensación y abstracción los realizaron todas las autoras en colaboración, para desarrollar categorías y temas que condujeran a la generación de conocimiento y de patrones a partir de los datos [38]. Concretamente, LMJ leyó primero cada transcripción para formarse una impresión general. Las unidades significativas se identificaron de forma inductiva en Nvivo [42]. A las unidades de sentido o fragmentos de texto identificados se les asignaron códigos provisionales (tabla 2); estos códigos eran expresiones breves o palabras que describían de forma sencilla la esencia de los datos. A este paso le siguió la categorización, en la que los códigos relacionados se agruparon en temas y después se condensaron en descripciones más breves; todo ello fue objeto de reflexión, interpretación y abstracción en subtemas y, más tarde, en temas que describían su sentido subyacente [41]. El análisis fue un proceso no lineal de ida y vuelta entre el texto completo y las descripciones condensadas, y se alcanzó la saturación cuando ya no surgían nuevas ideas.

Resultados

La mayoría de las pacientes vivía en casa con su familia durante su TCA, y la edad de las pacientes en el momento de la entrevista oscilaba entre 20 y 38 años (véase la tabla 1).

Tema: estar en una montaña rusa

Subtema: emociones intensas

Durante el periodo de enfermedad, las familias vivieron emociones intensas como preocupación, frustración, ira, malestar y desesperación. El apoyo y la ayuda de la familia y de profesionales fueron útiles en esa fase, y condujeron a una mayor confianza y a una comprensión mutua más profunda. Las pacientes experimentaron sentimientos de culpa porque sus madres y padres no priorizaban su propia salud ni su propia vida y necesitaban pedir la baja por enfermedad, lo que las llevaba a sentirse una carga para su familia. Las pacientes expresaron que, aunque los miembros de la familia —en particular las figuras parentales— se preocupaban por su salud, a menudo sentían que la dinámica familiar pasaba a caracterizarse por la frustración y la ira (véanse los detalles en la tabla 3). Aunque las madres y los padres intentaban mostrarse atentos, a menudo lo expresaban a través de la ira y de un control excesivo. Algunas pacientes señalaron que durante el tratamiento ellas y sus familias pudieron bajar la guardia y desarrollar un mayor grado de confianza gracias a una comprensión mutua más profunda; otras, en cambio, vivieron malestar y desesperación durante el periodo de enfermedad. Además, las figuras parentales experimentaban a menudo sentimientos de culpa, que las llevaban a relegarse a sí mismas, su salud y su vida durante el periodo de enfermedad; ese desgaste desembocaba con frecuencia en bajas por enfermedad. Como se ha mencionado, esto no hacía sino aumentar la culpa de las pacientes al pensar que su TCA afectaba a sus madres y padres. Una paciente reflexionó así sobre sus figuras parentales durante el periodo de enfermedad:

Creo que ellos [mis padres] se sentían impotentes y como que… se cogieron una baja mientras yo estaba enferma, para cuidarme cuando estaba en casa. Duró medio año, y lo pasaron muy mal, les costaba mucho dormir, y creo que estaban muy tristes y se sentían muy culpables. (Participante 7)

Las pacientes se sentían una carga para su familia, lo que iba seguido de pensamientos de merecer sufrir. Escuchar lo que los miembros de la familia pensaban de su TCA era especialmente doloroso para las pacientes, algunas de las cuales percibían además que sus madres y padres se guardaban sus sentimientos para proteger a su hija enferma.

Subtema: altibajos de la vida

La vida con un TCA se describió como una montaña rusa, y las personas participantes compartieron una amplia gama de altibajos en su vida. Esta montaña rusa iba desde la gran complejidad de la comorbilidad entre TCA y enfermedad mental (en especial ansiedad y depresión), pasando por los TCA en madres y hermanas, hasta la superación del diagnóstico como experiencia de empoderamiento.

A muchas de las personas de la fratría les costaba entender por qué su hermana había enfermado de un TCA, pese a haber tenido una infancia similar:

O sea, se puede decir, creo que es un poco… no voy a decir que sea raro que ella [mi hermana] haya tenido TCA, pero somos como una… ¿cómo decirlo? …una familia noruega de lo más normal, de lo más corriente. (Participante 4, hermano)

En el momento de la recogida de datos, tres pacientes seguían lidiando con su TCA, en tratamiento y viviendo con su familia. Otras estaban mejor: hacían su vida, estudiaban o trabajaban, y tenían una relación más sana con su cuerpo, la comida, el peso y el ejercicio. Las pacientes que seguían enfermas expresaban el deseo de una vida normal; sin embargo, tras un TCA de larga duración, a menudo combinado con ansiedad y depresión, estas pacientes lo describían como parte de su vida.

Algunas describieron la experiencia de tener un TCA y lograr superar el diagnóstico como algo que las empoderó para hacer lo que querían en la vida:

Me ha dado una actitud ante la vida en general, la de que las cosas van a salir bien. Y que puedo conseguir lo que quiera si me esfuerzo. Cosas que antes me parecían bastante aterradoras y malas ya no me parecen tan malas, porque en cierto modo he tocado fondo, he tocado fondo de verdad. Así que ahora, si pasa algo malo, me resbala un poco más rápido. Lo peor que te ha pasado es lo peor que te ha pasado. Así que mi umbral de lo que es malo ya no es tan bajo, en cierto modo es un poco más alto. (Participante 6)

Muchas pacientes expresaron que el tratamiento de su TCA perjudicó sus estudios, lo que contribuía todavía más a la sensación de estar en una montaña rusa (fig. 1). Quienes no pudieron continuar con su formación contaban que veían cómo la vida de sus amistades y de su familia seguía adelante mientras ellas sentían que estaban paradas. Esto generaba en ellas un sentimiento de insatisfacción por no estar donde querían estar en la vida, y a menudo se apoyaban cada vez más en su familia. Algunas pacientes desarrollaron fuertes sentimientos de culpa porque necesitaban más apoyo de sus madres y padres que sus hermanas y hermanos para poder estudiar:

Siempre me he quedado atrás y no he podido estudiar porque eso [mi TCA] me ha ocupado todo el tiempo, y mamá y papá han tenido que ayudarme más, así que siento que… ellos [mis hermanos] están bien asentados, con hijos y casa y todo el lote. Parece que tienen la vida perfecta, de manual. Todo está en su sitio, mientras que yo soy la que… «La ayudamos porque no puede con la vida.» Todavía lo siento. (Participante 2)

Muchas pacientes expresaron su esperanza de poder irse de casa de sus madres y padres para estudiar, ya que a menudo decían que poder estudiar les daba más autoestima. Sin embargo, ser estudiante también implicaba muchos retos nuevos, como nuevas rutinas con la comida y la vida independiente, entre otras transiciones vitales. Además, otras expresaron que irse a vivir lejos de sus madres y padres, a otra ciudad, había sido un factor importante en su recuperación del TCA: no para evitar a su familia, sino para poder empezar de cero en un lugar donde nadie supiera de su TCA:

Pero al mismo tiempo, yo estaba realmente como…. Cuando empecé a estudiar, quería irme lo más lejos posible. Llegar a un entorno completamente nuevo… nuevo, y casi como empezar de cero, en cierto modo, porque me mudé aquí en 2022, así que fue justo después de terminar el tratamiento que había seguido. (Participante 8)

Tema: estar en el mismo barco

Subtema: vínculos más fuertes

Nuestros resultados revelaron además relaciones más estrechas, más abiertas y más fuertes en las familias tras la experiencia de un TCA. Un vínculo más fuerte implicaba un sentimiento de solidaridad en la familia al atravesar juntos el periodo de enfermedad. En ese sentido, una relación estrecha se entendía como una relación basada en la confianza, el apoyo y el vínculo emocional. Las familias que tenían relaciones estrechas antes del TCA parecían afrontar mejor la enfermedad, y las pacientes de esas familias se encontraban relativamente bien en el momento de la recogida de datos. Una hermana describió así las relaciones en su familia después del TCA:

En nuestra familia siempre ha habido apertura al respecto [sobre el TCA de mi hermana], desde el principio. Y nosotros… yo sentí que estábamos todavía más unidos después del periodo de enfermedad. (Participante 3, hermana)

Incluir a los miembros de la familia tanto en el tratamiento del TCA como en el proceso de la enfermedad parecía fundamental, ya que los TCA afectaban a la vida familiar tanto en las relaciones como en la comunicación. Algunas personas participantes compararon el TCA con un nuevo miembro de la familia que llegaba a casa y hacía la vida y las relaciones más difíciles para la familia durante el periodo de enfermedad:

No, me resultó muy difícil, y me lo sigue resultando. De hecho, fue como si se hubiera mudado a casa un nuevo miembro de la familia. (Participante 5)

Las pacientes expresaron su preocupación por las peleas con miembros de la familia y por la disolución de la familia, y señalaron que esas situaciones solían estar influidas por un sentimiento de desesperanza, de vulnerabilidad y por conflictos internos en la familia. Además, aunque no sea representativo de todas las familias, algunas pacientes contaron que sus padres no ocuparon un papel tan central en su enfermedad como sus madres:

El diagnóstico de TCA afectó a toda la familia en casa, tanto a mis hermanos como a mis padres. La mayoría de la gente que vive con un TCA lo ha pasado muy mal en casa durante años antes de ser ingresada. Hace que las relaciones en la familia sean muy distintas. A mí me pasaba lo mismo, y en parte por eso ya no vivo con mi padre. Porque, dicho sencillamente, no tenemos una mala relación, pero no ha funcionado. Desde que enfermé, se ha vuelto estricto y muy en plan… yo he avanzado en el sentido de que veo lo mal que lo paso y quiero curarme. Tengo ganas de vivir una vida sin depender ante todo de la estructura, de la comida y de las rutinas. Pero mi padre sigue como atrapado en un viejo patrón, con miedo de que empeore, y tiene miedo de que deje de comer a propósito, miedo de muchas cosas. No siento que lo haya superado, y entonces no funciona, la comunicación. (Participante 10)

Las pacientes describían a menudo su TCA como una fijación que hacía necesario mentir para ocultar la enfermedad. Más apertura, una mayor comprensión y más conocimiento sobre los TCA, tanto en las pacientes como en sus familiares, podían contrarrestar las mentiras y disminuir los conflictos:

Es como algo que pasa en la mayoría de las familias, que la comunicación se enrarece. O sea, cuando alguien en casa está enfermo, tienes que ir como con pies de plomo. No puedes hacer las preguntas que quizá estés pensando. Hay mucho miedo a equivocarse o a decir algo inadecuado. (Participante 10)

Una mayor comprensión de los sentimientos de los demás, relaciones más fuertes y más apertura eran expresiones habituales para describir la experiencia de atravesar un TCA. Muchas pacientes subrayaron que, por difíciles que hubieran sido sus experiencias con un TCA, ellas y sus familias habían salido fortalecidas:

En cierto modo, veo mi relación con mis padres como un periodo antes de enfermar y un periodo después de enfermar. Son dos cosas distintas. Ahora podemos hablar de cualquier cosa y no tenemos miedo de sacar temas. Porque ahora sabemos que podemos hablar de las cosas de buena manera. (Participante 6)

Las personas de la fratría añadieron que tener una hermana con un TCA había sido difícil. Una de las preocupaciones era que la enfermedad había impedido a la familia hacer actividades juntos, porque las necesidades del miembro enfermo eran lo primero. Otra preocupación era la diferencia de necesidades entre hermanas y hermanos según la edad. Si bien hablar de temas importantes con los miembros de la familia podía llevar a una comprensión más profunda tanto entre las pacientes como en sus familias, y si bien implicar a los miembros de la familia en el proceso de curación se consideraba importante, algunas pacientes de nuestro estudio manifestaron su preocupación por un efecto dominó, por el cual la exposición a detalles sobre el TCA podría afectar negativamente a sus hermanas. Una paciente describió así el periodo de tratamiento en relación con su hermana:

Creo que se sintió excluida, porque también había partes importantes [de la enfermedad] en las que podría haber participado… porque yo me había estado comparando con ella durante ese periodo. Y por eso, en parte me alegro de que no la incluyeran, porque tenía miedo, lo recuerdo, de que mi TCA la afectara de alguna manera si oía mis pensamientos y cómo me sentía: de que me imitara y de que se convirtiera en una competición entre nosotras. (Participante 7)

Cuando los miembros de la familia participaban en el tratamiento junto con las pacientes con TCA, se destacaba como importante para la familia un fuerte sentimiento de no estar solas, es decir, de «estar en el mismo barco». Algunas pacientes contaron que su madre y/o su hermana también tenían un TCA. En los casos en que la madre también había tenido un TCA en su juventud, la relación y la comunicación entre madre e hija se describían como sólidas, ya que la experiencia personal previa de un TCA podía darle a la madre una comprensión más profunda de la enfermedad, lo que facilitaba que su hija se abriera y compartiera:

Sí, mi madre tuvo bulimia, pero yo tuve anorexia. Así que hay una diferencia. Pero, o sea, me entiende a otro nivel que los demás. Entiende que no se trata solo de comer, que no se trata solo de ponerse mejor. No es como si pudiera simplemente pulsar un botón y todo fuera a ir bien. Eso siempre lo ha entendido, y, eh… Papá no entendía que yo estaba enferma cuando estaba enferma. Pero mi madre lo entendió casi enseguida. Lo veía en mí, lo reconocía… (Participante 9).

Cuando la paciente con TCA tenía menos de 18 años, sus figuras parentales eran responsables de garantizar la atención a sus necesidades; sin embargo, a partir de los 18 años, las pacientes podían hacerse cargo de sus propias necesidades. Las pacientes describieron esa transición como difícil tanto para ellas como para sus madres y padres: a estos a menudo les costaba entender su propio papel de apoyo, pues querían de verdad ayudar a su hija adulta enferma; sin embargo, que su hija enferma asumiera la responsabilidad de su propia vida les quitaba algo de peso de encima. Los TCA también cambiaron la dinámica familiar de otras maneras. Tras vivir la enfermedad, tanto las pacientes como sus familiares sentían menos culpa y tenían más paciencia. Algunas pacientes no querían tratamiento, pero les preocupaban las consecuencias para la dinámica familiar y el nivel de conflicto en su familia si se negaban. En cualquier caso, la implicación parental en una fase temprana parecía contribuir de forma importante a recibir apoyo:

En resumen, implicar a los padres es importante. Aunque no te apetezca, es necesario cuando estás en tu peor momento. O aunque no quieras, es una parte crucial para poder seguir adelante. (Participante 8)

Subtema: comunicación abierta

Compartir las propias experiencias con otras personas que estaban en el mismo barco era importante, ya que aportaba nuevas perspectivas y podía reducir los sentimientos de culpa y de vergüenza. Compartir las propias experiencias parecía exclusivamente positivo, incluso cuando resultaba difícil; se describía como gratificante, como algo que contribuía a la apertura y como un espacio para establecer nuevos vínculos que también podían dar lugar a nuevas amistades y a la sensación de no estar solas. Las pacientes describieron cómo poder compartir sus pensamientos sobre temas difíciles con los miembros de la familia contribuyó a una mayor aceptación del TCA. También les permitió conocer a otras personas en la misma situación cuando había problemas similares en otras familias. Esto podía llevar a una reducción de los sentimientos de culpa y de vergüenza, al comprender que no eran culpables de haber enfermado. Compartir también ayudó a las personas participantes a ver las cosas desde nuevas perspectivas (fig. 1) y a relacionarse con los demás, para una familia más fuerte en su conjunto.

Las pacientes expresaron que ser sinceras con los miembros de la familia y no ocultar su enfermedad facilitaba pedir ayuda, así como prestarla. Una paciente explicó en ese sentido su comunicación abierta con su hermano menor:

No tenía por qué tener miedo de preguntarme nada. No había preguntas peligrosas. Si no me apetecía contestar, podía decírselo. Pero si se preguntaba algo, solo tenía que preguntar. Y cuando lo entendió de forma más directa —como «¡Vaya!»—, podía preguntar cualquier cosa. Todo se volvió más abierto, y podíamos hablar de todo. Así que fue muy bonito. (Participante 10)

Algunas pacientes vivieron autolesiones y atracones combinados con el TCA como una expresión de sus sentimientos, del mismo modo que el no comer. No todas las pacientes querían ayuda o atención, y en esos casos compartir y comunicarse resultaba difícil. Mirar el TCA desde la perspectiva de los miembros de la familia se describía como doloroso, pero como una parte importante de la recuperación y una parte esencial del intento de la familia de tener una vida mejor juntos. Una buena comunicación y el hecho de compartir contribuyeron a que hubiera menos ira, menos acusaciones y menos reproches. Además, poder abordar temas difíciles y apoyarse mutuamente era importante.

Después de que las familias vivieran un TCA, parecía que su comunicación había mejorado y que era más fácil hablar de temas difíciles, aunque todavía podía costar encontrar las palabras adecuadas, porque al TCA se asociaban fuertes sentimientos de vergüenza. Así, la enfermedad se describió como un acontecimiento vital que obligó a una comunicación más profunda en la familia. En relación con ello, la comunicación abierta era importante para evitar malentendidos:

Cuando tenía 14 años, era pequeña, y empecé a pensar como: «¿Qué? Esta no soy yo». Pero eran mis pensamientos; era yo la que hablaba. Y yo pensaba: «¿Qué? ¿Hay un monstruo dentro de mí?». Y me asusté, y mi madre me decía: «No eres tú la que habla. Sé que es el TCA». Y entonces entendí de antemano que era una manera de defenderme, de decir que no estaban enfadados conmigo, su hija: que entendían que aquello [algo que yo había dicho] no era algo que yo pensara de verdad, sino solo un pensamiento enfermo. … «Intentamos hablar contigo, no somos duros contigo»: intentaban protegerme un poco, ¿sabes? Pero yo, tomándomelo al pie de la letra, me asusté y pensé: «Dios mío, ¿qué es lo que siento dentro de mi cuerpo? Hay algo que me está comiendo por dentro. Es como si hubiera un monstruo dentro de mí». (Participante 10).

A las pacientes les resultó útil poder aprender un lenguaje para expresarse, junto con el esfuerzo de verse a sí mismas desde la perspectiva de los miembros de su familia. Esas nuevas perspectivas fueron una herramienta útil que les ayudó a comprenderse mejor, a aceptar con más facilidad su TCA y a poder hablar de temas dolorosos en lugar de guardárselo todo dentro.

Una relación abierta y una comprensión más profunda se describieron de la siguiente manera:

…cómo decirlo, una relación abierta, quizá conversaciones un poco más profundas entre nosotros, podíamos hablar un poco más así. No solo de manera superficial, quizá más bien entrando de lleno en las cosas, y eso vale tanto para el trastorno alimentario como para todo lo demás que pasa en la vida. Que tenemos más conversaciones de ese tipo… Así que, en general, ha fortalecido de algún modo la relación… (Participante 8).

Discusión

Identificamos dos temas principales. Estar en una montaña rusa recogía la sensación de una familia que vive todos los altibajos de los TCA, e incluía los subtemas emociones intensas y altibajos de la vida. Estar en el mismo barco expresaba el sentimiento de solidaridad en la familia al atravesar juntos el periodo de enfermedad, e incluía los subtemas «vínculos más fuertes» y «comunicación abierta» (tabla 3).

Las pacientes se sentían culpables de que el TCA afectara a su familia y de que sus madres y padres no priorizaran su propia salud ni su propia vida. Esto podría llevar a pensar que habría sido beneficioso para las figuras parentales y para la fratría «bajarse de la montaña rusa», es decir, poner límites que les permitieran cuidar de su propia salud y de sus propias necesidades. Nuestros hallazgos se ven respaldados por los resultados de estudios anteriores que muestran la carga que soportan las madres y los padres de hijas e hijos con TCA y el impacto negativo de la enfermedad en la vida cotidiana y en las relaciones intrafamiliares [21–24], incluida una menor calidad de vida para pacientes y familias [17–20]. Nuestros hallazgos también apuntan a una menor calidad de vida tanto para las pacientes como para la familia durante el periodo de enfermedad, lo que hacía que las pacientes se sintieran una carga para su familia. Esto puede entenderse a la luz de estudios previos que subrayan que las familias de pacientes con TCA necesitan ayuda profesional para afrontar sus reacciones emocionales y para priorizar sus propias necesidades y las de otros miembros de la familia [19, 20, 23]. De manera similar a nuestro estudio, los resultados de otro estudio cualitativo mostraron que las familias de personas adultas con TCA se enfrentan a menudo a retos específicos y describen el tratamiento como «una montaña rusa» [26]. El hecho de que otros estudios hayan obtenido resultados similares, aunque describan el tratamiento y no las relaciones familiares (como hacemos nosotras), refuerza nuestros hallazgos actuales.

La vida con un TCA puede ser como una montaña rusa, y las pacientes suelen necesitar más apoyo de sus figuras parentales que sus hermanas y hermanos. La mayoría de nuestras participantes pacientes vivían con sus madres y padres, en consonancia con hallazgos anteriores [14–16]. Nuestros hallazgos sugieren que algunas familias pueden quedar atrapadas en un patrón de interacciones poco útiles que, sin quererlo, contribuyen a la persistencia de los TCA, como han constatado otros estudios [10–13], lo que podría explicar en parte por qué algunas personas con TCA mejoran tras mudarse. Nuestros resultados muestran además que ser hermana o hermano de alguien con un TCA puede ser difícil, porque la enfermedad afecta a toda la familia. Este resultado coincide con los hallazgos de otros estudios que muestran que las hermanas y hermanos refieren una atención insuficiente y cambios negativos en la vida familiar porque la enfermedad consume una cantidad considerable de tiempo y de espacio [27–29].

Nuestros resultados muestran que las relaciones y la comunicación en las familias se vieron afectadas negativamente durante el periodo de enfermedad, como han observado otros estudios [4–6, 32]; sin embargo, nuestros resultados revelan también relaciones más estrechas, más abiertas y más fuertes en las familias tras vivir un TCA. Estos hallazgos indican esperanza y potencial de crecimiento para las familias, y constituyen un conocimiento valioso desde una perspectiva clínica, ya que el personal clínico puede facilitar esos procesos de crecimiento y poner de relieve los diversos beneficios que las familias pueden obtener de recorridos tan difíciles. Las relaciones más fuertes se explicaban en parte al considerar el TCA como un acontecimiento vital que obliga a una comunicación y una comprensión más profundas en la familia; es probable que esta comprensión aumente en ambas direcciones, aportando nuevas perspectivas. Las familias que tenían relaciones estrechas antes de la enfermedad parecían mejor preparadas para ayudar a su familiar enfermo, y las pacientes parecían atravesar la enfermedad de manera productiva con el apoyo de su familia. Esta dinámica puede explicarse en parte por el apoyo familiar; sin embargo, probablemente intervenga una compleja combinación de distintos factores positivos.

Algunas personas participantes describieron las relaciones en su familia antes y después del TCA como dos cosas distintas; esto podría explicarse por varios factores, como la inclusión de la familia en el periodo de enfermedad, la mayor comprensión mutua y una mayor apertura. Esto concuerda con los hallazgos de otro estudio, en el que las aspiraciones de madres y padres pasaban de reparar el TCA a priorizar un objetivo relacional de conexión inquebrantable con su hija o hijo [25]. Cuando los miembros de la familia compartían una comprensión común de un problema, el umbral de los conflictos y las peleas parecía más alto, lo que dejaba más espacio al diálogo entre los miembros de la familia. Estos resultados son similares a los hallazgos de otros estudios en los que incluir a la familia en la terapia ha resultado útil [17, 19, 20, 37, 46, 47].

El miedo al conflicto era evidente en algunas familias; además, algunos padres no ocuparon un papel tan central como las madres en la respuesta a la enfermedad, como ha mostrado otro estudio [48]. Una situación así puede ser difícil tanto para las hijas como para los padres, y algunas personas pueden necesitar, en consecuencia, distancia en sus relaciones. Puede existir un potencial de recuperación en las relaciones entre padre e hija en algunas familias, y el papel de los padres podría estar insuficientemente explorado. Si se garantiza que los padres se conviertan en una fuente de apoyo para sus hijas con TCA, ese mayor apoyo podría influir positivamente en las relaciones familiares y favorecer la curación de la enfermedad.

Dado que un TCA es a menudo una expresión no verbal de dificultades subyacentes [49], poder compartir emociones difíciles puede ayudar a las pacientes a afrontarlas. Esta dinámica también podría llevar a una comprensión más profunda del TCA tanto para las pacientes como para las familias, así como reforzar el sentimiento de solidaridad.

La investigación futura sobre los TCA debería centrarse en sus implicaciones para las relaciones intrafamiliares y recoger las voces de otros grupos vulnerables, entre ellos el estudiantado, los hombres y los chicos, otros tipos de pacientes y otros miembros de la familia. También se necesita investigación sobre las diferencias de género para comprender mejor los cambios en los TCA.

Fortalezas y limitaciones

Nuestro estudio presentaba varias fortalezas, como la inclusión de las voces de personas adultas jóvenes con TCA, de sus hermanas y hermanos y de una coinvestigadora. Al mismo tiempo, en algunas personas participantes el inicio del TCA se remontaba a más de una década antes del estudio, lo que les dificultaba recordar detalles de la enfermedad. Sin embargo, la mirada retrospectiva de nuestro estudio también puede considerarse una fortaleza, porque a las pacientes con un TCA activo puede resultarles difícil entablar una conversación mientras están enfermas [20]. Otra fortaleza del diseño de seguimiento, en el que pacientes y miembros de la fratría fueron entrevistados años después de la enfermedad, podría ser que aporta una nueva perspectiva y un nuevo conocimiento importante —a saber, sobre cómo las personas participantes reflexionan sobre sus relaciones familiares años después de su TCA y de su tratamiento— y permite conocer cómo están las familias tras el periodo de enfermedad. Realizar las entrevistas de forma presencial o virtual también pareció una fortaleza, ya que permitió a las personas participantes elegir lo que preferían y redujo el umbral para participar. Además, como autoras, todas aportamos perspectivas diferentes a la investigación: RAS aportó la perspectiva de las pacientes; JLK y BSB, la experiencia de trabajar e investigar en este campo durante varios años; GH, experiencia investigadora y competencia clínica; y LMJ añadió una perspectiva nueva. Hasta donde sabemos, este estudio es el primero en investigar las experiencias relativas a las relaciones familiares de pacientes adultas con AN y de sus hermanas y hermanos, que reflexionan sobre sus experiencias ya en la adultez emergente.

No obstante, conviene tener presentes algunas limitaciones. Por un lado, nuestra muestra de pacientes carecía de las voces de hombres y chicos con TCA, y solo participaron dos personas de la fratría. Debido al pequeño tamaño de la muestra de la fratría, no se alcanzó la saturación de datos, lo que podría limitar la amplitud y la profundidad de los resultados. Habría sido preferible incluir a un mayor número de hermanas y hermanos. Por consideraciones éticas, no podíamos contactar directamente con la fratría, lo que significaba que eran las pacientes quienes debían reclutarla para nosotras, y eso dificultó el reclutamiento. Aun así, consideramos que las voces de las personas de la fratría incluidas tienen una gran importancia en el estudio. Además, puede haber existido un sesgo de selección, porque nuestra muestra solo incluía a personas que han superado (parcialmente) su TCA y que, por tanto, tienen el interés y los recursos para participar, a diferencia de las pacientes con TCA que no participaron en las entrevistas. Por otra parte, si hubiéramos optado por un análisis temático en lugar de un análisis cualitativo de contenido, quizá habríamos logrado más profundidad en nuestros resultados. Por último, en este estudio se menciona sobre todo a las madres, y algunas figuras parentales (no necesariamente solo los padres) no se implicaron tanto en la enfermedad de su hija. Las relaciones madre-hija y padre-hija son relaciones diferentes, y esto debe tenerse en cuenta al interpretar los resultados.

Conclusiones

Nuestros datos pusieron de manifiesto dos temas principales. En primer lugar, la metáfora de estar en una montaña rusa recogía la sensación de una familia que vive todos los altibajos de los TCA. En segundo lugar, la metáfora de estar en el mismo barco expresaba el sentimiento de solidaridad en la familia al atravesar juntos el periodo de enfermedad.

La carga de cuidar a pacientes con TCA puede ser inmensa y puede repercutir negativamente en la vida cotidiana y en las relaciones familiares. Las relaciones familiares influyen en las pacientes y, con la intensa presión que conllevan los TCA, es fundamental garantizar que las familias ejerzan una influencia positiva y eviten las interacciones poco útiles, que pueden prolongar la enfermedad. La ayuda y el apoyo para afrontar los TCA deberían priorizarse tanto para las personas adultas que los padecen como para sus familias.

Abreviaturas

• AN: Anorexia nerviosa
• BN: Bulimia nerviosa
• TCA: Trastorno de la conducta alimentaria
• MFT: Terapia multifamiliar